«Поддержка людей с деменцией». Ника Кузьмичева, Александра Щеткина - Радио ВЕРА
Москва - 100,9 FM

«Поддержка людей с деменцией». Ника Кузьмичева, Александра Щеткина

* Поделиться

Мы беседовали с супругой настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево священника Дмитрия Кузьмичева Никой и президентом фонда «Альцрус» Александрой Щёткиной.

Разговор шел о том, как можно поддержать людей, страдающих деменцией, и их близких, о том, почему для семьи часто бывает большим испытанием ухаживать за человеком с такой болезнью, и как вера и доверие промыслу Бога могут помочь родственникам справиться с трудностями и не опустить руки.

Александра рассказала, как появился её фонд помощи людям с деменцией, и в какой поддержке сейчас нуждается.

Ведущая: Анна Леонтьева


А. Леонтьева

— Добрый светлый вечер! Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Александра Щеткина, президент Фонда «Альцрус» — фонда помощи людям с деменцией и их близким, а также матушка Ника Кузьмичева, жена протоиерея Димитрия Кузьмичева, настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево. Добрый вечер, дорогие!

А. Щеткина

— Добрый вечер!

Н. Кузьмичева

— Добрый вечер!

А. Леонтьева

— Сегодня мы собрались таким составом, потому что Александра — президент Фонда «Альцрус», а матушка Ника пришла тоже поговорить с нами. У матушки Ники — я так правильно понимаю? — много лет мама находится вот в этой самой деменции, и, наверное, есть о чем поговорить?

Н. Кузьмичева

— Да, да. И еще мы с отцом Дмитрием, конечно же, общались больше 12 лет — мы общались с пожилыми людьми, ходили в ЦСО «Внуково», и там как раз много было у нас бесед, много было у нас разговоров с людьми как раз уже такого очень преклонного возраста.

А. Леонтьева

— Александра, а можно начать с того... Вот обычно фонды начинаются с каких-то личных историй. Вот ваш фонд — исключение, или это тоже как-то вот такая личная история?

А. Щеткина

— Да, это исключительно личная история. Ну, у меня большой опыт в благотворительной сфере — я больше 17 лет работала в разных благотворительных организациях. И когда в мою семью пришла вот эта беда — болезнь Альцгеймера, моя тетя заболела, и почему-то я сразу поняла, что это болезнь Альцгеймера, но сам факт меня не напугал. И я стала искать информацию, потому что, в общем-то, сейчас сфера благотворительности в России довольно обширна и на каждую редкую болезнь имеется какая-то общественная организация, фонд, пациентское сообщество. И я искала-искала и ничего не нашла на деменцию и болезнь Альцгеймера. И пришлось проходить этот путь нашей семье, как смогли. То есть, мы исходили из нашего опыта, то, что мы решили. И когда тети Лиды не стало, я подумала — как такое в принципе возможно, что проблема огромная, а нет ни одной общественной организации, которая хотя бы рассказывала родственникам, что это, что нужно делать, куда бежать, какие есть лекарства, можно ли это вылечить или еще, ну, то есть, какую-то информацию давала? И я стала искать возможности, познакомилась с доктором-психиатром Марией Гантман. Мы подружились и сначала в составе такой маленькой пациентской организации мы работали, и в 2019 году уже создали фонд «Альцрус».

А. Леонтьева

— Я правильно понимаю, что болезнь Альцгеймера начинается с какой-то краткосрочной сначала потери памяти, потом долгосрочной? И я также прочитала в Википедии, извините за это слово, что очень часто близкие больных деменцией подвержены всяким психосоматическим заболеваниям и даже депрессии? Поправьте меня, если неправильно.

А. Щеткина

— Ну конечно, да. Все правильно. Болезнь Альцгеймера — это самая частая причина деменции. Деменция — это как бы состояние такое. То есть, несколько симптомов, как, например, высокая температура, и причина высокой температуры — грипп или коронавирус. Так же и деменция — это определенные признаки, и причина — болезнь Альцгеймера. Ну, или другие какие-то болезни, сосудистые нарушения. Видов деменции больше 200. Но вот болезнь Альцгеймера — самая популярная и самая изученная, и наиболее часто встречается в пожилом возрасте, старше 65 лет. И конечно, да, признаки начинаются, могут быть... и краткосрочная память может нарушаться, то есть, человек забывает, что было пять минут назад. Говоришь: «Теть Лид, пойдем, сейчас обедать будем. Давай, садись». И человек говорит: «А когда обед?» И так может повторяться каждые пять минут. То есть, человек забывает... То есть, этой информации просто нет в его голове. То есть, он не просто забыл и не может вспомнить — этой информации просто нет, потому что уже клеточки мозга отмирают. И, конечно, впоследствии, в прогрессии у всех по-разному, но деменция прогрессирует, и впоследствии человек забывает не только какие-то события, но и лица, факты, какие-то функции — например, как держать ложку, как завязывать шнурки, как застегивать пуговицы, как пользоваться зубной щеткой.

А. Леонтьева

— То есть, человек просто перестает себя обслуживать?

А. Щеткина

— Да, он перестает себя обслуживать, и функции по уходу, как правило, ложатся на семью. И физически это тяжело, и морально тяжело, потому что мы привыкли относиться к нашим взрослым, старшим близким как к мудрым людям, которые прожили уже большую часть жизни, несут какой-то опыт, мудрость. И вдруг человек вот так вот себя ведет — как-то, может быть, неадекватно и непонятно. Ну, то есть, это принять очень тяжело. И, конечно, ухаживающие и родственники — там и депрессии, и много всего, потому что ну это тяжелый процесс, круглосуточная такая опека. Это очень тяжело.

А. Леонтьева

— Матушка, а можно вас спросить, что самое сложное в уходе за больными?

Н. Кузьмичева

— Ну я как раз вот слушаю и говорю о том, что у моей мамы — у нее сначала началась потеря кратковременной памяти как раз, и вот этот вот момент как раз пересказа — задает вопросы каждый раз, один и тот же, может чего-то спрашивать заново. И сначала, конечно же, просто понять, что это надо воспринимать человека таким, какой он есть. То есть, это не просто так вот происходит, что это что-то, действительно, уже с возрастом, какие-то клетки мозга отмирают, и надо уже воспринимать — вот оно так идет и идет.

Потом ведь, после кратковременной памяти, там начинает уже пропадать память и какая-то долгосрочная. Вот у нас был тяжелый момент с детьми, когда моя мама — она перестала... она забыла детей. Она забыла своих внуков. Она путает теперь — я у нее то ее дочь, то ее сестра родная. То есть, у меня двое детей, ее внуки — это Серафим и Ксения, и вот Ксения у нее вообще выпала из памяти — вообще, совсем. И был такой случай, для Ксюши очень тяжелый, когда мы приехали в гости к бабушке, бабушка сидит с нами за одним столом, смотрит на Ксюшу и печально так говорит: «Наташенька, а когда же Ксюша ко мне приедет?» Вот этот вот момент, ну действительно, воспринять... Ну вот оно так. И это тяжело, сложно. Ну Ксюша даже одно время не могла приезжать к ней домой, навещать ее как-то. Она говорит: «Я должна внутренне вот это пережить

— что меня забыли». Но могу сказать, что мама — у нее осталось восприятие, по телефону она детей помнит, внуков своих помнит. То есть, у нее где-то осталось в памяти пока что, что они в каком-то возрасте — Ксении где-то лет 12, Серафим — лет 16. Сейчас они гораздо старше уже, намного. А у нее вот они такие детки, подростки, они у нее где-то в памяти еще есть. И когда ей звонишь по телефону, она даже очень весело может с ними пообщаться, может с ними как-то поговорить. Ну, единственное, что разговор в следующий раз она уже, конечно, не вспомнит.

А. Леонтьева

— То есть, для вас самое сложное — это вот именно принять человека, что он теперь будет такой всегда, правильно?

Н. Кузьмичева

— Да, принять человека, научиться как бы воспринимать все эти вот такие чудачества уже, которые есть, уже воспринимать, что будет вот так. И если даже будет по-другому, то, значит, надо уже как-то подстраиваться под то, что уже существует. Конечно, это сложно. Внутренне к этому приспособиться тоже очень сложно.

А. Леонтьева

— Александра, а можно спросить? Ну, слово «фонд» — я его специально много не произношу. Вот что вы делаете для близких вот этих людей с деменцией? Чем можно помочь вообще?

А. Щеткина

— Ну я пытаюсь сейчас выстроить такую систему поддержки, которую не оказывают ни доктор, ни соцзащита. То есть, именно информационная, психологическая, юридическая. То есть, у врача нету времени расписывать и рассказывать о болезни. Он назначает лекарства и может сказать, для чего эти лекарства, как принимать. В соцзащите, скорее, нацелены на уход. А мы рассказываем про болезнь — что это, какие есть стадии, что из чего происходит, что можно ожидать, что может быть, какие есть льготы, как оформить инвалидность, что такое недееспособность, опекунство. То есть, все эти вот вопросы — психологическая помощь, группы поддержки, где люди просто выкладывают, высказывают свои эмоции, делятся любыми... Наша «горячая линия» — это самый такой болезненный мой проект, потому что хочется, чтобы она была телефонная и круглосуточная, но пока вот мы только отвечаем на письма, и, опять же, не так быстро, как хотелось бы. Но, тем не менее, нам пишут со всем страны — именно просят совета, спрашивают, а что делать.

То есть, маршрутизация. Мы снижаем вот этот уровень стресса, когда человеку говорят: «У вашей мамы деменция». «Что такое деменция? Что мне с этим делать?» — «Все, идите». — «Куда идите?» Вот к нам идите, мы расскажем, что это. И юридические, психологические, социальные какие-то аспекты — все вот это вот освещаем, делаем книги. Ну чтобы у людей была информация, и чтобы жизнь с родственником, имеющим такую болезнь, была немного легче.

А. Леонтьева

— А какие чаще всего задают вопросы близкие больных деменцией?

А. Щеткина

— Ну вот правильно — про детей часто... Там, бабушка не узнает внука, внук расстроился, плачет — «что мне делать, как им рассказать?». Потом, очень тяжелые моменты, когда сами мама и папа не узнают своих детей. И люди взрослые к нам пишут, иногда находят мой телефон где-то в Интернете, звонят и плачут в трубку. Это ну очень тяжело. И хочется как-то прямо побежать и обнять, и помочь, потому что... И мужчины плачут в трубку, что «вот мама меня не узнала — как так?». Конечно, у мамы в памяти сохранился маленький ребенок, сынок, а не вот этот бородатый дядя с усами. Поэтому... Вот люди пишут об этом.

Ну и, конечно, очень тяжело, очень тяжелый уход и очень мало поддержки со стороны государственных структур. Еще конкурс очень много осложнил — что-то закрылось, что-то приостановилось, очень тяжело. Много жалоб, много таких слов бессилия: «У меня нету сил, я больше не могу». И я всегда так переживаю и думаю — ну что мне сделать? Вот прямо хочется очень, да, поддержать и помочь — и словом, и делом. Но вот не всегда даже удается, потому что страна огромная, и где-то есть маленькие поселки, и горные поселки, и степные, и, в общем, там не особо много что есть.

Н. Кузьмичева

— Ну я можно добавлю?

А. Леонтьева

— Да, да.

Н. Кузьмичева

— Вы знаете, нам очень помогло... Вот особенно у нас Серафим — он старший мой сын, внук, ему уже 27 лет, и он немножко в шутку начал переводить... Когда бабушка его начинает говорить, например, ему: «Серафим, а ты мой брат!», он говорит: «Бабуль, перечисли своих братьев». У нее, кроме... Ну у нее вообще по жизни их было четверо. И она начинает перечислять их всех, где начинает, там: «Игорь, Володя...» И потом вставляет туда Серафима. Серафим начинает смеяться и говорит: «Да, мне, бабушка, уже лет 400, я жил задолго до тебя, вообще вот я такой у тебя старший брат!» (Смеется.) То есть, он немножко на шутку это все переводит, ну, и как-то это сглаживается. Потому что и она смеяться начинает, начинает как-то так... ну хотя бы немножечко осознавать, что что-то, наверное, не совсем то. Это помогало вот так вот немножечко как бы привнести радости такой в общение. Понятно, что уже пожилой человек — его уж не переделаешь, он такой и останется. Но немножко, так скажем, воспринять как есть, с одной стороны, а с другой стороны, все-таки добавить юмора даже в такие ситуации, когда не узнают — ну что поделаешь? Или путается что-то в голове.

А. Леонтьева

— Я напомню, что сегодня у нас в гостях Александра Щеткина, президент Фонда «Альцрус» — фонда помощи людям с деменцией и их близким, а также матушка Ника Кузьмичева, жена протоиерея Димитрия Кузьмичева, настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево. Я хотела сказать, что у меня есть такая пара... Ну вот вы рассказываете, матушка... Есть пара — муж и жена, и вот жена, видимо, сейчас я понимаю, уже глубоко ушла вот в эту болезнь. И она там чего-то... Ну у нее, правда, очень блаженно — они живут там 50 с чем-то лет вместе, такие... самая замечательная пара вообще, которую я знаю. И она ушла от нас, но она очень в каком-то таком радостном состоянии пребывает, и муж как-то так остроумно обыгрывает вот эту, понимаете, ситуацию... То есть, она там чего-то забыла, через пять минут то же самое спрашивает, но у него так как-то с такой любовью, так блестяще это получается, что я каждый раз просто ими любуюсь, и как бы я вижу, что это не трагедия, а какое-то... то, что называется «любовь все покрывает». Я хотела спросить, наверное, вас обеих: есть ли вопросы... Вот вам звонят, Александра, и матушка с этим имеет дело... Есть ли вопросы «за что?», как обычно, когда какая-то ситуация, о которой мы не молились, которую мы не «заказывали»? Вот вопросы «почему мне?», «за что это все?»

Н. Кузьмичева

— Мне можно ответить, да?

А. Леонтьева

— В любом порядке, да.

Н. Кузьмичева

— Ну я-то просто привыкла ставить себе вопрос: «Для чего, Господи, ты меня сейчас поставил в эту ситуацию? Для чего мне дана вот эта ситуация, например, с моей мамой?» Ну и, конечно же, сразу понимаешь, что это мне лично — это как-то и для терпения, и для смирения. И понятно, что теперь уже... Вот она меня растила, она на меня тратила свои силы душевные, духовные, физические, как могла. Она всю жизнь отдавала себя мне. Теперь пришел мой черед отдавать себя ей. В чем-то я понимаю, что она может стать со временем как ребенок.

Например, больше всего с ней живет моя старшая сестра Галина, и вот больше всего мы боимся, что она выйдет из дома. У нас придумана своя такая как бы обходная стратегия... Моя мама — в силах, то есть, она хорошо двигается, она может спокойно одеться и уйти. Вот чтобы она этого не сделала, у нас такая своя стратегия. И конечно, моей старшей сестре достается гораздо больше. То есть, вот это она как бы убирает, например, ботинки ее, спрячет, чтобы она не могла... Ну без ботинок же не пойдешь... И начинается: «Ой, куда-то делись мои ботинки»... В общем, вот этот момент тоже обойти — это...

И как-то более с пониманием, что Господь сейчас это сделал для того, чтобы я себя максимально могла отдать взамен маме своей, в чем-то ее пожалеть. Какие-то такие милосердные моменты отдать обратно.

А. Леонтьева

— Прекрасный ответ. Александра, а вам часто задают такие вопросы по вашей «горячей линии» или... Как вы на них отвечаете?

А. Щеткина

— Да, да, такие вопросы звучат часто. И звучат они как, действительно, «за что?» — даже «не мне такая кара», а «за что моему папе, моей маме такая кара?». То есть, такая ужасная болезнь, которая... Вот человек жил, учился, ночами не спал, штудировал, потом работал, что-то делал, а сейчас это все кажется как будто бесполезным — вот эти вот все труды. Потому что мозг отмирает, и не то, что стихи какие-то прочитать или умную книжку — человек ложку не может взять, потому что он забыл, как. И вот очень многие пишут, что «Господь нас оставил, никому мы не нужны с этой проблемой», и вот «за что моей маме? — она всегда была такой хорошей, всем помогала, и теперь вот такая вот проблема случилась». И очень много, наверное... Ну вот люди пишут — разочарование в вере какое-то, потеря веры. То есть, вот все было, все хорошо, и вдруг такая трагедия и вот эта вот болезнь, и вот эти все сложности.

И сложности, скорее, не в уходе, не в самом уходе, а в организации этого ухода — оформить инвалидность, оформить то, это. И препоны везде — «сто пятьсот» бумажек собрать, там, еще что-то, отношение какое-то. И все это вот накапливается, и ты понимаешь... То есть, семьи пишут: «Мы вообще никому не нужны. А наши старики — то есть, это „отработанные“, то есть никому они... никто ими не хочет заниматься». Так вот люди пишут. И хочется... Ну, я, как могу, и наши врачи и психологи, мы стараемся как-то поддержать людей, но вот, наверное, ответа на вопрос такого, да, не найдешь — за что и почему так сложилось. И нужно сделать сейчас максимально что можешь, чтобы как-то помочь близкому.

А. Леонтьева

— У нас же, я так понимаю, еще не принято все-таки... Считается, что если ты отдаешь в дом престарелых своего близкого человека, то это плохо, потому что, видимо, все-таки дома престарелых не так совершенны.

Я очень хорошо запомнила, как в Швейцарии, где я какое-то время прожила, меня подружка пригласила в дом престарелых. Она работала там тапером — играла на пианино...

А. Щеткина

— Ничего себе!

А. Леонтьева

— И мне было очень сложно пойти, потому что я думала, это такая грустная картина. И я увидела довольно оптимистичный такой, очень хорошо оформленный... И старички делали то, что они могли делать. Вот, например, одна старушка — ей было 100 с лишним лет — она просто перекладывала колечки с одной палочки на другую. Но как только звучали мелодии их молодости, все сразу все оставляли и начинали петь. То есть, вот этот центр — какой-то... Ну это мой просто такой опыт... Начинали петь, и они помнят эти песни, эти мелодии как-то оживляют их.

Я вот знаю, что у вас было кафе до вот этой пандемии...

А. Щеткина

— Да, да.

А. Леонтьева

— Как это — разделение, наверное, на «до» и «после»... (Смеется.) У вас тоже там как-то пели песни, да?

А. Щеткина

— И пели, и у нас люди приходили со своими близкими и говорили: «Нет, моя мама уже давно не танцует, ей тяжело», или: «Она давно не говорит». И вдруг мама или папа начинают петь голосом прямо: «О-о-о!», вот так вот! (Смеется.)

Или у нас тоже... Мы там танцы устраиваем, и бабушка вдруг — раз! — и запела на французском, какую-то французскую песню. За музыку отвечает другой отдел мозга, и она сохраняется, вот эти воспоминания сохраняются очень долго. Поэтому музыка именно прошлых лет имеет такой вот очень сильный эффект эмоциональной радости, когда ты слышишь песню прошлого.

Поэтому да, «Альцгеймер-кафе» наши, вот эти семейные встречи — очень теплые и очень душевные. И мы там так сплотились! Мы обнимались с родственниками... Уже как вот семья встречается раз в месяц. И очень-очень жаль, что пришлось все это закрыть. Но надеюсь, в следующем году уже точно восстановим периодичность наших встреч, потому что это дает огромную поддержку и люди видят, что они кому-то нужны. И здесь они видят своих близких не как такой вот «список дел» — «так, помыл, покормил, таблетку дал, погулял, здесь постель поменял, подгузник поменял». Здесь они видят: «моя мама радуется», «моя мама пригласила дедушку и танцует с ним», даже если этот танец — просто качание на месте. То есть, здесь они, родственники, расслабляются. И для нас, для сотрудников, волонтеров фонда, так как мы сталкиваемся ежедневно с очень тяжелыми историями, то есть, вот это тоже отдушина. И мы тоже радуемся и тоже танцуем со всеми, и обнимаемся.

И сохраняются еще фото и видео. Вот, например, когда тетя Лида болела, у меня в телефоне есть несколько фотографий, и они, ну... ужасные. Они просто сохранены, но там вот... Вот ей там плохо. То есть, она там плохо выглядит, она потеряна. Но это вот единственное, что осталось во время ее болезни. А здесь — чудесные фотографии. Люди улыбаются, они довольны и счастливы. И когда близкие уходят, остаются вот эти фотографии, и ты понимаешь, как родственник, что «я максимально все сделал, чтобы мой близкий был счастлив даже во время этой болезни».

А. Леонтьева

— Вот это очень важная мысль, потому что мы же... Ну как бы болезнь — это знак равенства — это какая-то трагедия, да? Трагедия — это вот такая печаль каждый день. А вот такую радость привнести в жизнь и принять это... Матушка хотела что-то сказать.

Н. Кузьмичева

— Да, я хотела сказать, что, знаете, вот эти вот дома такие престарелых — они у нас тоже, не только в Швейцарии есть очень хорошие такие...

А. Леонтьева

— Вот это очень приятно услышать! (Смеется.)

Н. Кузьмичева

— Опыт, да... Потому что мы вот сейчас общаемся с храмом, у нас по храму много видов деятельности. И я, например, общаюсь с таким... Есть «Сто лет», он называется не «дом престарелых», а у них как-то немножко изменено название, и у них там в очень хороших условиях, кстати, содержатся вот эти пожилые люди. У нас от храма ездит туда наша прихожанка, она с ними как раз занимается — вот эта вот мелкая моторика... Они там что-то такое лепят, что-то такое перекладывают. Они очень любят какие-то поделки делать... Причем, там у них контингент такой — у них там сидят и бывший профессор, и какая-то там народная артистка... И, в общем, они... И , причем, там ценник не очень большой. То есть, это все... Там договариваешься, в принципе, что «у меня вот такая-то возможность».

Моя подруга близкая — у нее была ситуация, когда ей пришлось родного дядю положить, потому что не было возможности следить дома. Тоже вот недалеко от нас, от Толстопальцево, есть еще один такой центр. Он был тоже там в очень хороших условиях. И я даже могу, в принципе, тут вот как бы и назвать — у него пенсия была где-то в пределах 25 тысяч, и где-то в пределах 30 тысяч у него было пребывание в этом центре. То есть, для моей подруги это было... не сказать, что это очень тяжелое бремя. И она точно знала, что ее родной дядя под присмотром. Она чуть ли не каждый день туда ездила, она привозила ему все, что он хотел. Там были замечательные сестры. И они все вместе очень сильно горевали, когда он умер. То есть, там весь вот этот центр, все эти молодые девчонки — они... Он их тоже вот так вот любовно называл «птички мои». И вот эти все «птички» — они, конечно, когда он отошел ко Господу, они все очень искренне горевали, что вот с ними был такой человек, и вот он ушел. То есть, есть такие центры, где, знаете, вот за этими такими больными пожилыми людьми есть хороший, достойный уход. Слава Богу, у нас это тоже есть.

А. Щеткина

— Есть-есть.

А. Леонтьева

— Слава Богу, да. Это очень хорошая информация, потому что ну как-то у меня просто... Ну я не сталкивалась с этой проблемой... Я помню — раскрою секрет — мы с матушкой уже очень много даже не лет уже, а десятилетий знакомы. И однажды... Наши дети когда-то пели вместе какое-то время в церковном хоре. Там чего-то какие-то были занятия музыкальные. И они поехали к старичкам. И я приехала и очень удивилась. Там было очень, ну, как обычно, мало старичков, много бабушек, и они все сидели с прямыми спинками, с уложенными волосиками и хорошо накрашенные. Оказалось, что это от «Аэрофлота»...

Н. Кузьмичева

— Центр социального...

А. Леонтьева

— Да-да. То есть, это были стюардессы.

Н. Кузьмичева

— Бывшие стюардессы.

А. Леонтьева

— У них настолько, видимо, в крови вот это — что при любых жизненных обстоятельствах надо иметь прямую спинку, уложенные волосы... и накрашенные. Это было очень приятно. Правда, это был какой-то очень такой жизнерадостный визит.

Н. Кузьмичева

— Да, мы туда ходили с 2009 года, получается. А последние полтора года мы не ходим из-за пандемии. Очень сильно переживали вот эти вот бедные наши пожилые слушатели. Мы к ним приходили, старались приходить где-то раз в 10 дней, в две недели в этом центре. Это был центр социального обслуживания неполного дня, то есть, они домой уходили на ночь. Но было тоже интересно очень общение с пожилыми людьми. И это был такой наш опыт с отцом Дмитрием, когда нас позвали общаться с людьми, которые ну точно уж раза в два старше нас. Если есть возможность, я могу немножко об этом рассказать.

А. Леонтьева

— Да, я очень хочу, чтобы вы об этом рассказали. Я напомню, что с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Александра Щеткина, президент Фонда «Альцрус» — фонда помощи людям с деменцией и их близким, и матушка Ника Кузьмичева, жена протоиерея Димитрия Кузьмичева, настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево. Мы вернемся к вам через минуту.

Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Александра Щеткина, президент Фонда «Альцрус» — фонда помощи людям с деменцией и их близким, и матушка Ника Кузьмичева, жена протоиерея Димитрия Кузьмичева, настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево.

Матушка, вот я, наверное, очень хотела бы услышать от вас эту историю — про то, как вы пришли к пожилым людям, и... Я помню, отец Дмитрий рассказывал. Просто расскажите.

Н. Кузьмичева

— Да, знаете, тоже это был у нас такой очень хороший опыт. Нас позвали в ЦСО «Внуково», и первый раз, когда мы туда шли, мы понимали, что ну там люди, которым под 90 лет, а некоторым было и за 90 лет — конечно, это люди, которые ну точно уже в два раза старше нас. И они прожили жизнь в советское время — то есть, они далеки от Бога, они далеки от веры, многие из них рассчитывали всю жизнь на свои силы. У них, конечно же, есть вот это разочарование в жизни, когда ты что-то хотел достигнуть, а уже понимаешь, что возраст преклонный, а ты остался... как бы некоторые моменты — они остались так и несделанными, и так далее.

И вот нас туда позвали как раз поговорить о Боге. И я хорошо запомнила вот эту самую первую встречу...

А. Леонтьева

— Отец Дмитрий, по-моему, очень волновался, да? И говорил: «Что я могу сказать?» (Смеется.)

Н. Кузьмичева

— Да, отец Дмитрий волновался, да, да. (Смеется.) И он говорил о том, что «что я могу сказать этим людям — я им гожусь во внуки, фактически?».

И мы пришли, перед нами стоял целый такой импровизированный зал, там стояли стульчики. Мы сели. Я хорошо-хорошо запомнила бабушку, которая была маленького росточка, худенькая. Она сидела на стульчике с прямой спиной — да, действительно, там много стюардесс. У нее был синий, ярко-синий ридикюль. Она, значит, в него вцепилась руками, смотрела на меня очень внимательно, так исподлобья, и раскачивала, знаете, вот как старушка Шапокляк, раскачивала вот так вот ноги под стульчиком под своим. Вот эту вот ситуацию я помню очень хорошо — что я на них на всех посмотрела и внутренне говорю: «Господи, вот я не знаю, что сказать. Господи, вот Ты скажи за меня». Потому что этим людям в первую очередь мы начали рассказывать о том, что эта жизнь — она не кончается вот смертью, что эта жизнь — она должна продолжаться дальше. И что Господь этого ждет, он нас всех к этому зовет. А как рассказать человеку вот советского времени, что Господь — Он действительно жив, Он действительно воскрес? И вот у нас все наши встречи, все наши занятия — они как раз были направлены на то, что мы рассказывали, отец Дмитрий рассказывал много с исторической точки зрения. Он просто исторические такие моменты рассказывал, связанные с верой, с Богом. Мы рассказывали и о Туринской плащанице, мы рассказывали, что действительно Христос Воскрес. Мы им давали вот эту информацию. Причем, я помню, что особенно вот стареньким дедушкам — именно вот им была очень важна вот эта вот историческая такая основа, на которую можно опереться. Что это не просто слова, там, где-то что-то, взятые, а что это действительно было. Зачитывали им моменты такие — отрывки из Евангелия, и рассказывали о том, что да, вот действительно Бог есть, и что Он нас всех ждет там, в конце пути — там вот, когда мы уже с вами вот сейчас подойдем вот к этой двери, что мы ее откроем, войдем туда, а там нас встретит Господь. Вот что Он нас ждет не как грозный судия, а что Он каждому из нас хочет спасения. Он хочет, чтобы мы пришли именно к нему. А каким образом мы можем прийти к нему? Пройдя вот какую-то трудную жизнь, пройдя какие-то испытания, искушения. Пройдя каждый...

А. Леонтьева

— Скорбями и болезнями.

Н. Кузьмичева

— Скорбями и болезнями, да. Вот каждому Господь дает то, что его придвигает туда, вот туда, в эту самую лучшую... продолжение лучшей вот нашей жизни.

А. Леонтьева

— Как они вас слушали, эти?..

Н. Кузьмичева

— А вы знаете, сначала было очень тяжело, потому что чтобы как бы это донести... Я помню, что мы выходили оттуда и так вот, знаете... как сказано, знаете, вот «сто потов сошло»... (Смеется.) Вот мы выходили, а на нас вот эти рубашки были мокрые. (Смеется.) Но при этом отдача была тоже очень хорошая. Нас потом стали звать, нас потом... Они стали чаще приходить, они начали делиться какими-то своими переживаниями, своими мыслями.

Еще интересно, что они... многие из них воевали, и они рассказывали... Они себя называли «полк». И они, если кто-то умирали, они говорили: «В нашем полку убыло». Я помню, что это вот было взаимное такое общение. Они всегда слушали внимательно то, что мы им говорили, а потом в конце они задавали вопросы. Вопросы, на которые мы старались ответить. Если мы на какой-то вопрос не могли ответить, мы говорили: «Вы знаете, дорогие мои, давайте мы этот вопрос запишем и ответим в следующий раз, потому что на все вопросы, конечно, ответ сразу не найдешь.

А. Леонтьева

— Надо было подготовиться, да?

Н. Кузьмичева

— Конечно, да. Конечно. Особенно — это же сидят люди, которые уже с опытом жизненным. Они сидят уже, многие из них, которые прожили свою красивую, хорошую, такую насыщенную жизнь.

А. Леонтьева

— Потрясающий рассказ.

Александра, а вот вообще, по вашему опыту, вера — насколько она помогает в этой ситуации с больными деменцией, с уходом, с тем, что в Википедии написано — с психосоматическими заболеваниями близких?

А. Щеткина

— Честно говоря, я вот сейчас слушала рассказ и думала, что тоже не зря именно в моей семье случилась эта история. И как бы если бы это не случилось с тетей Лидой, и фонда бы не было. То есть, но пришлось... То есть, тети Лиды нету с нами, и вот она как бы... Я с ней советуюсь, когда делаю программы. (Смеется.) Я все время вспоминаю... У меня фотографии дома висят...

Вера, конечно... Ну вот особенно в сложные какие-то моменты, в моменты отчаяния, бессилия, когда... даже в моей работе, когда я не понимаю, что мне предпринять, чтобы ситуацию изменить... Потому что проблема деменции огромна для нашей страны, ну и, в принципе, для мира. И мне хочется побыстрее и получше... как бы побыстрее организовать и то, и это, но это все стоит денег, их нужно тоже где-то искать. И вот в моменты какого-то такого отчаяния я обращаюсь к Богу и как-то прошу совета или... ну вот избавить меня от вот этого чувства бессилия, чтобы придать сил. То есть, вот какие-то... И помощь всегда приходит. То письмо какое-то там — «вот, мы готовы там что-то», то... ну вот какие-то моменты, прямо удивительно.

Но самое сложное для меня — это вот отвечать на вопросы ухаживающих, которые пишут, что «Господь нас оставил, мою мамочку»... Я не знаю, как мне отвечать на такие вопросы, потому что... Ну, мне хочется очень помочь, но я не знаю, как дать опору в жизни людям, потому что я понимаю, как это все тяжело, как сложно. И вот что с этим делать... Мне самой сложно. Потому что ну вот я не знаю, как говорить с людьми. Но многие и пишут, что «да, раз Господь дал нам такую болезнь, то мы будем проходить ее». Многие принимают, многие не принимают, но чаще большинство писем — они с отчаянием и вот с «я больше не могу», вот с такими фразами.

А. Леонтьева

— Ну все остальные, наверное, просто не пишут, да? Пишут, когда уже...

А. Щеткина

— Ну, те, кто... Да...

А. Леонтьева

— ...когда уже плохо.

А. Щеткина

— Да, те, кто... Если все неплохо, то, в общем-то, и поддержка особо не нужна. А когда, да, действительно плохо, вот все письма практически начинаются: «Мы в ужасе, что нам делать? Это кошмар», ну вот так вот...

А. Леонтьева

— Может быть, матушка нам подскажет, раз уж мы собрались?

Н. Кузьмичева

— Ну да, я вот сижу слушаю и понимаю, что... Я на опыте своей мамы могу сказать, что вот, знаете, не просто так сказано — «что старый, что малый». В какой-то момент пожилой человек становится как ребенок. Вот надо, наверное, все-таки, я бы посоветовала, относиться... Мы же никогда не говорим: «Я больше не могу ухаживать за ребенком». Мы воспринимаем это, ну, что мы должны. Причем, мы понимаем, что это же не на один год. Это вот этот вот период, младенчество — по крайней мере, даже в Церкви считается, ребенок — младенец до 7 лет. То есть, мы должны рассчитывать, что это надолго. Что вот сколько там Господь дал этому человеку прожить, и он со временем будет становиться все более и более как маленький ребенок. И относиться соответственно надо. Ну это я могу сказать только про себя, что я именно для себя этот момент решала — что я буду смотреть на свою маму как на такого человека, который становится как ребенок, и, может быть даже, такому человеку легче будет войти в Царствие Небесное, как ребенку. А с себя я могу требовать только вот максимального терпения и воспринимать это, что я, если я вот терпеливо эту ситуацию пронесу, то это и мне Господь как-то потом поможет в Царствие Небесное войти. Вот, вы знаете, обоюдно. То есть, это всегда нам Господь что-то дает обоюдное такое для нашего внутреннего возрастания. Любая тяжелая ситуация — она всегда для внутреннего нашего возрастания. То есть, вот с этой точки зрения, наверное... Опять-таки, говорю про себя.

А. Леонтьева

— Напомню, что мы беседуем сегодня с Александрой Щеткиной, президентом Фонда «Альцрус» — фонда помощи людям с деменцией и их близким, и матушкой Никой Кузьмичевой, женой протоиерея Димитрия Кузьмичева, настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево.

Вот с точки зрения, хотелось сказать, практической... Вообще, когда у нас — вот мне так кажется — в нашем менталитете, когда происходит какая-то неприятность, беда, горе, болезнь, мы очень часто стараемся проявить максимум геройства, максимально стать героями. Нам не нужна помощь. Я просто тоже прошла через некие испытания, и я вот помню вот это желание свое быть героиней. И, честно говоря, и ожидания окружающих от меня — чтобы это все было, выглядело как-то очень круто, очень по-геройски. Я только много времени спустя поняла, что нужно просить о помощи и нужно уметь это делать. И нельзя отказываться от помощи. Вот хотела тоже вас спросить про это, Александра — какую помощь можно оказать людям, как об этом просить? Вот какой у вас опыт с этим?

А. Щеткина

— Честно говоря, вот вы говорите, и я думаю: да, все верно, все верно. И несмотря на то, что мы благотворительная организация, я, когда иду на какие-то интервью, на телеканалы, я всегда говорю, какую помощь мы можем оказать, и все время забываю, что нам-то тоже нужна помощь — ведь программы не создаются из воздуха. Это люди, эксперты, это все нужно делать, ручками. Поэтому я только учусь сама просить помощи для фонда. А так, конечно, геройства тоже много, и оно, скорее, бессмысленное, потому что так долго не вытянешь.

И да, люди... Во-первых, деменция — очень стигматизированное заболевание, состояние, и люди стесняются говорить об этом, что «в моей семье человек с деменцией».

А. Леонтьева

— Даже стесняются?

А. Щеткина

— Стесняются, боятся, потому что отношение соседей, отношение коллег, друзей меняется сразу — ну, во многом, да. Есть, конечно, те, которые остаются и принимают, но это болезнь непростая, и сложно, действительно, принять человека таким вот, какой он сейчас есть, вот с его всеми проявлениями болезни. И поэтому люди боятся об этом говорить.

А. Леонтьева

— Ну, то есть, вопрос, на самом деле, двусторонний, да? С одной стороны — как вот близким просить о помощи...

А. Щеткина

— А, все, да...

А. Леонтьева

— А с другой стороны, вашему фонду, наверное, тоже нужна помощь? Мы имеем сейчас возможность об этом сказать, и вы расскажете, наверное, как можно вам оказать помощь.

А. Щеткина

— Да.

А. Леонтьева

— Но меня удивило вот то, что вы сказали — что люди стесняются об этом говорить.

А. Щеткина

— Сейчас расскажу, да.

А. Леонтьева

— Это тоже, мне кажется, какая-то часть важная — что каждое несчастье, каждое какое-то... «не то», каждое «не то», что приходит в семью, оно воспринимается часто как «что ж ты так нагрешила-то, за что ж тебя наказали-то так?». Вот есть же, да, такое?

А. Щеткина

— Во многом. Во многом так есть. И люди, родственники сваливают... Допустим, семья небольшая, но есть там братья, дяди, еще какие-то родственники. Но кто-то один взваливает на себя и не принимает помощи от своей семьи. Мы много раз говорим: «Соберите всех, кто с вами остался, кто принял эту ситуацию — друзья, коллеги, соседи. Кто чем может». Люди почему-то боятся об этом говорить со своим близким окружением, хотя помощь может быть не только — посидеть с бабушкой, это может быть и — заказать горячие обеды, чтобы доставка приехала, ну, или прийти, приготовить, если в городе нет доставки, прийти помочь с уборкой. Это все освобождает вот эти вот кирпичики времени, которые человек ухаживающий может потратить на себя. То есть, людям, окружению важно рассказывать. Потому что и те, кто не сталкивался с этой проблемой, они тоже боятся спросить: «Ой, а какая помощь тебе нужна?» Вдруг он скажет: «Вот сиди с моей мамой», да? А я не хочу. То есть, не обязательно нужно сидеть. Кто-то может помочь какими-то делами, кто-то — деньгами, кто-то — сходить в аптеку или какие-то бумажки куда-то отнести. Ну, то есть, временем своим. И это все равно очень-очень помогает. Но люди вот сваливают все на себя и вот от всего отказываются. Иногда несут вот этот вот крест, как говорится, в одиночестве, жертвуя своим собственным здоровьем. И мы всегда ухаживающим говорим: «Вот вас не станет — кто будет заботиться тогда о вашей маме и о вашей бабушке?»

То есть, пожалуйста, как-то вот где-то что-то — часок там, часок тут, но вот просите помощи. Ваше близкое окружение готово помогать, но люди хотят знать, чем они могут помочь.

Ну, есть, конечно, ситуации, когда человек остается один на один — ну, по-разному бывает. Поэтому да, здесь вот с помощью — почему-то это в менталитете, в культуре нашей страны, человека — что «я сам, я со всем справлюсь, я буду нести, я буду идти».

А. Леонтьева

— Да, да.

А. Щеткина

— Но сейчас — да, сейчас есть много возможностей, где волонтер, где друг, где коллега. Чт-ото можно — да, вот как-то облегчить себе жизнь.

Н. Кузьмичева

— Ну это да. И особенно, знаете, еще слушаю... Потому что момент, что, вроде как, стыдно об этом говорить, да? Что-то произошло, там, с мамой, и она, вроде как, начала уже себя вести не как такой принятый, нормальный человек, а как-то по-другому. Но мы с вами все забываем, что еще пройдет лет десять-двадцать, и мы можем оказаться в такой же ситуации. То есть, вот этот вот момент, когда объясняешь людям, что, «братцы, вы не стесняйтесь говорить, потому что это... знаете, это вот то, что может произойти с каждым». Никто от этого не застрахован. Мы не знаем, что с нами будет. Конечно, вот я, как человек верующий, я молюсь: «Господи, я хотела бы умереть в здравой памяти». Но что будет, я не знаю. Это один Господь только верует. И поэтому, конечно же, если произошла такая ситуация, то я вот совершенно с вами согласна — то есть, не надо молчать. Максимально вот как бы попросить помощи у родственников, вот действительно, любой.

У нас был с отцом Дмитрием такой тоже в жизни опыт: когда мы ухаживали за моей родной бабушкой (у нее была гангрена, она отказалась от операции, и она слегла, и вот у нее с ногами, гангрена на ногах). И вот она слегла, и мы по очереди — у нас было такое установленное дежурство среди родственников, когда мы приходили и вот с ней дежурили. И я думаю, что когда вот это распределение сил идет — гораздо легче. Гораздо легче. А потом, даже если в какой-то момент вот родственники — бывает так, что родственников мало, — они побоятся все-таки пойти вот, если обращаются к вам люди верующие, — в близлежащий храм им сказать: «Вы знаете, у меня такая-то ситуация. Мне нужно помочь»...

А. Леонтьева

— То есть, если человек одинокий и не к кому обратиться, то можно туда?

Н. Кузьмичева

— Да, в храм обратитесь. Потому что сейчас при каждом храме есть, как говорится, прихожане, которые согласны помочь — помочь, прийти и посидеть с человеком. Может быть, он, если даже сидеть не будет, то он может оказать любую другую — там, продукты принести. Ты сидишь — ты не можешь отойти, но тебе вот что-то принести. То есть, это сейчас вот действительно можно и по соцслужбе обратиться, и к храму обратиться — вот к тому, который есть рядышком. Этот вот момент тоже надо обязательно не сбрасывать со счетов. То есть, и это помощь существенная.

А. Леонтьева

— Очень важные вещи вы сегодня говорите. Потому что, может быть, многие люди услышат это и действительно как-то облегчат свой крест, который, они думали, надо нести в одиночестве и с героическим лицом. И, в общем...

Н. Кузьмичева

— Господь — Он не оставляет, на самом деле. Я вот из своей жизни — я всегда очень аккуратно смотрю... вот со всеми встречами с людьми, с кем я встретилась. Потому что это все неслучайно. Господь каждого вот ведет. И все, что с нами происходит, оно не случайно. И когда ты оказываешься в беде, то вот друзья или знакомые, или вот прихожане храма — они могут помочь, это так.

А. Леонтьева

— Александра, а скажите, а как и чем вот вашему фонду можно помочь? Ну, люди, которые захотят вам оказать помощь. Чем и как, и где?

А. Щеткина

— Ну, в основном, конечно, нам нужны пожертвования, чтобы строить наши программы и чтобы эти программы шли регулярно. То есть, у нас на следующий год запланированы, допустим, четыре школы ухода для ухаживающих, тренинги, встречи с юристами. Я всегда стараюсь максимально найти бесплатные ресурсы, но все бесплатно не сделаешь, и за что-то приходится платить, и, конечно, для этого нужны пожертвования.

Вот дружественная типография была бы у нас, которая бы согласилась печатать наши материалы... Их не так много. Поэтому — да, пожертвования. На сайте Фонда «Альцрус» есть кнопка «Пожертвовать», и туда можно сделать пожертвование или подписаться на регулярные пожертвования. Не обязательно большие деньги — ну сколько можете, столько и жертвуйте. Я всегда очень радуюсь любым пожертвованиям и, как директор, стараюсь расходовать средства экономно и максимально эффективно, чтобы находить бесплатные ресурсы для осуществления наших программ.

У нас ресурсный центр, и поэтому адресной помощи пока нету конкретному человеку. Мы стараемся сделать так, чтобы наши программы охватили много людей. Вот «горячая линия», допустим, вот книги, которые... Человек, даже не зная о нашем фонде, может прийти в библиотеку или книжный магазин и увидеть книгу по деменции, и это уже будет огромная помощь. Он узнает, что это, как это, узнает про наш фонд. Для меня книги — прямо очень важный момент, такая программа. Но очень дорогостоящая история — книги. Но тем не менее.

В общем, наши клубы, «Альцгеймер-кафе». И вся наша помощь, то есть, все, что мы планируем делать в Москве, мы потом переносим на регионы. И там на следующий год у меня запланировано два или три филиала Фонда «Альцрус» с базовой помощью. Ну, это тоже требует много организаторских моментов решить. Но я надеюсь, что все будет... будем стараться, чтобы это все организовать, чтобы человек... Вот моя идеальная мечта: вот где бы он ни находился — в деревне, в поселке, вот он пришел к доктору, и доктор провел тестирования какие-то там, обследования, то есть, доктор осведомлен о признаках деменции (может быть, у него есть какой-то там справочник невролога от нашего фонда, допустим, если это фельдшер поселковый) и сказал: «Да, у бабушки деменция, вот такая вот терапия. Вот, пожалуйста, идите в Фонд „Альцрус“ — вам там все расскажут». И человек уже идет в Фонд «Альцрус», там его записывают в школу для ухаживающего, сразу в группу поддержки с психологом, на встречу с юристом и вот когда с бабушкой можно в «Альцгеймер-кафе» прийти. И уже не так страшно, и уже не так тяжело. И там люди, и тут рассказали, и материалы дали, и уже как бы...

А. Леонтьева

— И ты уже не один.

А. Щеткина

— Да, и ты не один, и уже, в общем-то, что-то да можно делать, как-то можно жить. Вот моя мечта такая, да. (Смеется.)

А. Леонтьева

— Дорогие, сегодня состоялся, по-моему, очень важный разговор. Я думаю, что если кто-то в этой беде услышал нас — он знает теперь, к кому обратиться, и знает, что он не один, и знает, что не надо закрывать двери, нужно идти за помощью. Спасибо огромное.

Я напомню, что сегодня с вами была Анна Леонтьева. У нас в гостях была Александра Щеткина, президент Фонда «Альцрус» — фонда помощи людям с деменцией и их близким, и матушка Ника Кузьмичева, жена протоиерея Димитрия Кузьмичева, настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево. Спасибо вам огромное!

Н. Кузьмичева

— Спасибо.

А. Щеткина

— До свидания, спасибо.

Н. Кузьмичева

— До свидания.

Мы в соцсетях
****

Также рекомендуем