Поделиться
У нас в гостях была координатор гуманитарной помощи в зоне конфликта Патриаршей гуманитарной миссии, сотрудник Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Наталья Кульева.
Наша гостья рассказала, почему стабильную и высокооплачиваемую работу в офисе она предпочла социальному служению: как сначала стала помогать в ковидном госпитале, позже — беженцам, а в настоящее время — находящимся в зоне боевых действий. Наталья поделилась, какая помощь в настоящее время требуется тем, кто находится в опасных регионах и как её можно оказать, в том числе, тем, кто не может поехать в «горячие точки».
Ведущие: Тутта Ларсен и Василий Рулинский
Тутта Ларсен:
— Здравствуйте, друзья. Это «Делатели» на Радио ВЕРА. Я Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— Я Василий Рулинский, пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности. У нас в гостях сегодня Наталья Кульева, координатор гуманитарной помощи в зоне конфликта патриаршей гуманитарной миссии, сотрудник Синодального отдела по благотворительности. Наташа, добрый день.
Наталья Кульева:
— Здравствуйте.
Тутта Ларсен:
— Добрый день.
Наталья Кульева:
— Здравствуйте.
Василий Рулинский:
— Наташа, ты, можно сказать, каждый день на связи с утра до ночи, иногда ночью, много раз была в зоне конфликта, много раз туда выезжала, чтобы организовывать там помощь, и недавно тоже была. Можно сказать, ты, в каком-то смысле, мама Мариупольского нашего церковного штаба, который долгие месяцы работал и продолжают трудиться волонтеры наши. Сейчас ситуация, понятно, меняется каждый месяц, каждый день, в разных местах нужна помощь, и ты с этим сталкиваешься каждый день. Первый вопрос, который я хотел бы задать. Прошло больше двух лет, ты с самого начала в московском церковном штабе работала, сейчас в основном в зоне конфликта. В тебе самой что-то поменялось за это время?
Наталья Кульева:
— Именно благодаря тому, что я могу что-то делать руками с первых дней, это позволяет мне принимать ситуацию хоть как-то. Потому что когда мы только получили первые известия о том, что начали страдать люди, то состояние беспомощности, когда ты никак не можешь поучаствовать, максимально довлело. Когда, благодаря тому, что я была волонтером в службе милосердия и помогала в больнице...
Василий Рулинский:
— Это красная зона была, да?
Наталья Кульева:
— Это был паллиатив, больница святителя Алексея. И можно было, на тот момент шел набор добровольцев в новый проект Синодального отдела в штаб помощи беженцам, я ухватилась за эту возможность себя применить, потому что именно это, на мой взгляд, могло как-то помочь преодолеть эту ситуацию, не бездействовать, а как-то участвовать.
Василий Рулинский:
— Как я помню, там вообще ничего не было понятно. Описание вакансий было какое-то очень смешное. Как там было, какое было описание?
Наталья Кульева:
— Там дословно было: ненормированный рабочий график, стрессовая ситуация, минимальная зарплата, нужны люди.
Тутта Ларсен:
— Отлично.
Василий Рулинский:
— Это март 22-го года. Все на взводе.
Наталья Кульева:
— К сожалению, такие вакансии у нас до сих пор и остаются. Северодонецк, нет связи, рядом выстрелы, работы с утра до вечера, мы вас ждем. Это особенность нашей работы сейчас.
Василий Рулинский:
— Получается, погрузился в полную неизвестность, да?
Наталья Кульева:
— Не совсем, потому что на ту вакансию, на которую я откликнулась тогда, на ту просьбу, это была организация работы гуманитарного центра, который бы помогал беженцам. У меня был небольшой опыт недавний совсем работы с гуманитарным центром у себя на приходе, мне пришлось его организовывать, и для меня это, мне казалось, не составит труда, поэтому вот этот опыт можно было быстро переложить на центр помощи беженцам. Так и произошло, собственно говоря. 7 марта, когда открылся штаб, владыка благословил нас, двух первых сотрудников, мы пришли на холодный склад, на котором возвышалась гора коробок с гуманитарной помощью. Первое, что мы делали, рассортировывали консервы, крупы и буквально через два дня к нам пошли уже первые люди, которые собственно говоря, получали эту помощь, и пошли люди, которые этой помощью делились. Включилась эта схема взаимной помощи, включились такие же люди, которые хотели что-то делать.
Тутта Ларсен:
— Ты сказала: такие же люди. Интересно, ты озвучила специфическую вакансию, на которую откликаются, опять же, специальные люди. Что-то должно быть в человеке, чтобы двинуться в эту сторону, принять этот вызов, или не воспринимать это как вызов, а просто понять, что это мое. Как ты думаешь, что лично тобой двигало, например, помимо желания не быть беспомощной? Для кого-то это может показаться легкомыслием.
Василий Рулинский:
— Или безрассудством.
Тутта Ларсен:
— Безрассудством, да, или знаешь, как наши дети говорят: слабоумие и отвага. Опасно для жизни, мало денег, много стресса, не понятный выхлоп, даже с точки зрения эмоциональной, не то что материальной.
Наталья Кульева:
— Много смысла.
Тутта Ларсен:
— Вот, про смысл расскажи, пожалуйста.
Наталья Кульева:
— И много-много смысла. Конечно, все происходит не просто так. К тому моменту, когда началась Специальная военная операция, для меня был период поиска того, где я себя могу применить после ковида. У меня был период, когда я пыталась заниматься собственным проектом и мне отчетливо, очень не хотелось возвращаться, у меня был опыт работы в большой коммерческой компании.
Тутта Ларсен:
— К прежней жизни.
Наталья Кульева:
— Все что угодно, но не возвращаться в офис. Все, что угодно, не все что угодно, но не туда. Я не знала куда, но точно не туда. Я искала фонды, искала ту область, я ее, честно говоря, не могла для себя правильно...
Тутта Ларсен:
— Обозначить.
Наталья Кульева:
— Обозначить, да.
Тутта Ларсен:
— Тебе хотелось чего-то такого, связанного со служением, не только с карьерой.
Наталья Кульева:
— Мне хотелось смыслов. Карьеры мне точно не хотелось.
Василий Рулинский:
— А как это связано с верой? Это как-то было потом, после того, как ты воцерковилась или это был совместный процесс обретения смыслов?
Наталья Кульева:
— Нет. Воцерковлялась я чуть раньше, когда дети были младше, и это шло по нарастающей. Когда я больше открывала для себя ценностей настоящих каких-то, я понимала, что моя текущая жизнь не соответствует им. То, что я делаю, как я работаю, что я могу дать людям, не соответствовало. И до ковида была попытка создать детский центр, подростковый, в том числе православный, который бы помогал деткам открывать какие-то ценности, в том числе евангельские, простые, семейные, человеческие. Ковидный период внес свои корректировки в эти планы и потом, достаточно гармонично, Господь привел сюда.
Тутта Ларсен:
— Тебя тема Донбасса и всего, что происходит там...
Наталья Кульева:
— До этого нет.
Тутта Ларсен:
— Ее не было в твоей жизни. Она вызывала у тебя какие-то противоречивые чувства. Я знаю, что у многих людей, которые мало что об этом знают, с 14-гогода в этом не участвуют и никак не следят, было много вопросов поначалу, и с началом СВО, и до, и после, что происходит, и зачем это вообще, и что мы там делаем. Я не про политику сейчас, а было ли у тебя понимание, что твои смыслы могут лежать в этой плоскости? Куда я еду, зачем я туда еду, что там буду делать?
Наталья Кульева:
— Нет, скорей, это можно сформулировать, как помощь людям, некое служение, которое может принести кому-то пользу. В этом для меня что-то очевидно. Если возвращаться совсем далеко, я по образованию журналист, когда-то давно, когда только у меня был выбор профессии, я помню, тогда мне было важно делать что-то, что могло бы как-то повлиять на людей, могло бы как-то улучшить чью-то жизнь. Потом в процессе жизни эти ориентиры как-то были смазаны, куда-то утрачены, ты стараешься быть хорошим человеком, да, мы в целом все хорошие люди. Если только разбираться потом уже, какой бэкграунд. Быть хорошим человеком, но казаться и делать что-то — это разные вещи. Хотелось в определенный момент хотелось действительно делать.
Тутта Ларсен:
— А тебе не страшно было туда ехать?
Наталья Кульева:
— А я не сразу туда поехала, это тоже пришло не сразу. Изначально это была Москва, это был московский штаб, это была встреча людей, которые только-только выбирались из подвалов Мариуполя, это серые лица, это стеклянные глаза, это поток горя, невообразимых историй. Мы, как соцработники, принимали людей, это дети. В этот период у меня дочка заканчивала школу, и каждый раз, я помню, ко мне приходили подопечные, садились с анкетами, я видела состав семьи. И каждый раз, когда я видела год рождения детей, сопоставимый с моей дочерью, у меня просто опускались руки.
Тутта Ларсен:
— Представляла ее на их месте.
Наталья Кульева:
— Это не платья, это не аттестаты, это подвалы, это потерянные...
Тутта Ларсен:
— Родители.
Наталья Кульева:
— Родители, да. Эта тема тогда в тот период там была максимально глубокой, то, что касалось детей. Период работы в московском штабе был закалкой, набором толстой кожи, если можно так сказать немножко. Да, каждый раз нельзя не плакать, когда ты разговариваешь с этими людьми, ты плачешь. Но ты знаешь, что придет следующий человек, и ты должен отдать ему что-то, чтобы поддержать. Поэтому ты плачешь здесь и сейчас, передаешь человека дальше психологу нашему церковному. Но у тебя должны быть силы встретить следующего человека, потому что ему в любом случае хуже, чем тебе. Когда возник проект Мариуполя, он рождался ситуативно, добровольцы больницы святителя Алексея ездили в Мариуполь с первых дней, когда это было вообще возможно транспортно. Там были еще обстрелы, когда город еще горел, но уже ребята тогда заезжали в больницу, помогали. И эта непрекращающаяся смена добровольцев с весны по лето перешла в осень. Ребята выхаживали этих обгоревших, ампутированных старичков, у которых были тяжелые травмы, тяжелые потери. Больница вынуждена была ротировать пациентов, в какой-то момент мы стали понимать, что эти люди возвращаются в разбитые дома, уже начинается зима, они просто замерзали. И тогда было принято решение, что мы должны помимо помощи медицинской сделать что-то в городе, чтобы помочь людям перезимовать.
Василий Рулинский:
— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА. Мы говорим с Натальей Кульевой. Если у вас есть желание поддержать работу церкви по помощи людям в зоне конфликта, это можно сделать на сайте помочьвдбеде.рф. Это очень важно. Наташа, появилось такое решение у владыки Пантелеимона, у тех людей, кто ездил туда, кто это видел. Ты, по-моему, не оправлялась с владыкой в первую поездку, когда он в феврале и марте туда ездил? Тебе, можно сказать, это дали, это было неожиданно для тебя?
Наталья Кульева:
— Это пришло как послушание, от которого нельзя было на тот период отказаться, по каким-то жизненным обстоятельствам я могла себе позволить поучаствовать в этом. Когда еще летом работал штаб, многие добровольцы ездили в Мариуполь, наши ребята из штаба, эти истории всегда были на устах, они были рядом, но мне казалось, что это не мое. Здесь я могу помочь людям, здесь я могу что-то сказать, как-то поддержать, там нет. Там госпиталя нет, это не моя мера. Мне, по крайней мере казалось, это не моя мера. Когда начали обсуждать проект Мариупольского штаба, у нас коллега Наталья Шакура, мне так хотелось ее поддержать, она так глубоко это...
Василий Рулинский:
— Да, да, переживала, помню, прямо со слезами на глазах говорила.
Наталья Кульева:
— Они когда вернулись и видели этих замерзающих людей, для нее это было настолько тяжело. Я говорю: Наташа, если надо что-то, давай, у меня есть своя работа, но я готова тебе помочь, что-то сделать.
Василий Рулинский:
— Это, кстати, очень про тебя.
Тутта Ларсен:
— Для меня вообще это очень интересный путь того, как эмоция, как сострадание, как даже, может быть, гнев, боль и горе утилизируется в ation, в какое-то полезное действие. Лейтмотив этих последних двух лет в обществе у очень многих людей желание, как минимум импульс, надо что-то делать. Надо что-то делать. Далеко не все доходят до делания, многие остаются на стадии истерики, какого-нибудь побега. Но мне ужасно интересно, что заставляет людей реально что-то делать. Хорошо, вы столкнулись с какими-то ужасными вещами и понимаете, что надо хоть что-то делать, чтобы внести свой вклад, чтобы в мире стало чуточку больше света. Но огромное количество людей до этого не доходят, потому что думают: а что я могу? Что вам позволило эти первые шаги сделать? Какие инструменты вы использовали? Или это благодаря тому, что вы уже были в социальном служении, и все было более-менее отлажено?
Наталья Кульева:
— Во-первых, наверное, все-таки это с Божьей помощью, ты оказываешься здесь и сейчас, у тебя есть выбор, делать так или делать иначе. Во-вторых, если можно так сказать, это наш внутренний, не посчитайте не корректным, эгоизм. Спор о том, кому больше нужна та работа, которую мы ведем...
Тутта Ларсен:
— Кто больше получает от этого, тот, кому помогают, или тот, кто помогает.
Наталья Кульева:
— Наши подопечные или мы сами. Пережить это время легче, когда ты хоть в чем-то участвуешь.
Василий Рулинский:
— В деле каком-то.
Наталья Кульева:
— А когда вы говорите, что другие не могут себя применить, мне в этот момент становится неловко, мне кажется, что это мы мало распространяем информации.
Василий Рулинский:
— Камень в мой огород Наташа кидает.
Тутта Ларсен:
— Нет, нет, мне кажется, что это классный и наглядный пример, как твои сильные эмоции, тот стресс, который ты переживаешь, видя чужое горе, видя страшную несправедливость, какое-то несчастье, кажется непоправимое что-то, вдруг оказывается, что ты можешь что-то поправить, и ты просто берешь и делаешь. Мне интересно, как это работает, как человек выключает лишние эмоции, включает свои компетенции и начинает менять мир к лучшему.
Наталья Кульева:
— Очень сложно удалить куда-то эмоции, они всегда есть, их очень много, они захватывают, с ними непросто совладать. У нас свой инструмент, единственно, что может стабилизировать, у нас психологи работали в штабе, были волонтеры-психологи, но выгорали даже психологи. Для меня один инструмент, если я не причащаюсь, я не справляюсь, я не смогу с этим справиться. С Божьей помощью как-то получается себя держать не в стабильном состоянии, но возвращать себе хоть какой-то ресурс, который позволяет действовать дальше. Есть инструменты. И сейчас мы ищем добровольцев на разные направления, причем, иногда кажется, я ничего не могу сделать.
Тутта Ларсен:
— Я копирайтер, что я могу?
Наталья Кульева:
— Ты можешь сфасовать из привезенного груза продуктовый набор, потому что их нужно сотни.
Василий Рулинский:
— Каждый день.
Наталья Кульева:
— Да, каждый день. Их нужно собрать, их нужно принять.
Василий Рулинский:
— Копирайтеру конкретно еще можно в пресс-службе Синодального отдела по благотворительности потрудиться, так что оставляйте свои заявки на сайт помочьвбеде.рф, он не только для волонтеров-строителей и тех, кто хочет фасовать. Но там же можно связаться с нами и рассказывать, привлекать больше людей к этому.
Наталья Кульева:
— Любые профессии применимы в тех делах, которые сейчас нужны. Очень часто подопечные, которым мы помогаем и здесь и в зоне конфликта, говорят о том, что важно даже... Конечно лекарства жизненно необходимы, продукты, вещи первой необходимости, которые с нашей помощью, благодаря нашим ресурсам, от одних жертвователей доходят до адресата. Это не наша заслуга, мы просто некий инструмент, мы связка в этой цепочке большой. Да, конечно, здесь и сейчас это может кому-то помочь накормить детей, обеспечить быт хоть как-то. Но самое главное мы: а)возвращаем веру в добро и б)человеческое достоинство. Такие очень важные вещи. Веру в людей, веру в то, что с бедой можно справиться, это ценно. Есть такая неуловимая история, там в зоне конфликта, в городах нашего служения, в точках, где наши добровольцы, все становится чище, понятнее и правильнее. Там ценности виднее и доступнее.
Василий Рулинский:
— Понятнее.
Наталья Кульева:
— И самое страшное не быть там и видеть все это, а самое страшное возвращаться.
Тутта Ларсен:
— Прости, я хотела спросить, именно поэтому люди, которые хоть раз туда съездили, стремятся вернуться снова и побыть там хотя бы какое-то время, регулярно?
Наталья Кульева:
— Отчасти да. Мы в нашей повседневной жизни закрываемся, это нормальная психологическая защита, закрываемся от боли, нам тяжело видеть чужую боль, впускать ее в свою жизнь. Когда благополучно, это безопаснее, надежнее для нас. Но мы в этом теряем...
Тутта Ларсен:
— Смысл, суть жизни даже.
Наталья Кульева:
— Мы теряем настоящих людей, мы теряем настоящих друзей, мы этого не видим, а там это видно. Там все остальное отваливается. Там отваливаются ненужные развлечения, ненужные разговоры, там отваливаются люди, которые не твои, а там их и нет.
Тутта Ларсен:
— Там все твои.
Василий Рулинский:
— Об этом тоже говорили наши волонтеры-строители и волонтеры, которые занимаются ремонтом частных домов нуждающихся людей в Мариуполе, про чувство настоящего, которое там присутствует. Удивительные волонтеры туда отправлялись. Недавно мы в этой студии беседовали с космонавтом Сергеем Рыжиковым, который глава экипажа МКС, из космоса руководит целым... представляете, что это значит? И поехал в свой отпуск туда помогать. Такие люди удивительные, собирающиеся из разных точек страны по какому-то велению Божию. Так иногда объяснить даже сложно. Камерунец тот же, помнишь?
Наталья Кульева:
— Да.
Василий Рулинский:
— Камерунец, в Великом Новгороде живет, православный камерунец, как вы понимаете, не очень частое явление у нас в жизни, ему жена рассказала, и он поехал там помогать, Пасху встречал в Мариуполе на стройке. У нас восстанавливают дома инвалидов, пожилых. Насколько сейчас именно это направление строителей востребовано? И, может, ты немножко опишешь, страшно это, не страшно, что нужно знать, если ты хочешь все-таки присоединиться?
Наталья Кульева:
— Если мы вспомним Сергея Николаевича Рыжикова, то для любого человека, я еще раз повторюсь, у нас всегда найдется то, где он может поучаствовать и как он может себя применить. Если космонавт смог потрудиться на стройке, мне кажется, ни для кого больше нет никаких преград. Среди наших добровольцев встречаются люди совершенно разных профессий, совершенно различного склада характера, культурных особенностей.
Василий Рулинский:
— Ну да. Помощь сейчас прямо там нужна именно волонтеров-ремонтников, если говорить в этом направлении?
Наталья Кульева:
— Когда город был подвергнут боевым действиям.
Тутта Ларсен:
— Разрушениям.
Наталья Кульева:
— Огромное количество жилого фонда пришло в негодность. Темпы строительства Мариуполя удивляют, радуют, это видно. Очень много многоквартирных домов уже за этот период приобрело свежий праздничный вид. Но так как в Мариуполе большое число частных домов, с такой же интенсивностью эти маленькие частные проекты невозможно просто физически отработать, а там живут люди, там живут семьи. Первая задача, с которой мы пытались со своей стороны справиться — вернуть домам так называемый тепловой контур.
Василий Рулинский:
— Чтобы там просто можно было перезимовать.
Наталья Кульева:
— Там находиться, чтобы крыши не заливало.
Василий Рулинский:
— Мы вернемся к этой теме после короткой паузы. Если у вас есть желание присоединиться к помощи волонтеров-ремонтников в Мариуполе, это очень сейчас нужно и востребовано, особенно весной и летом в более теплое время, можно сделать это, позвонив по телефону 8-800-70-70-222. Также очень нужна помощь денежная, финансовая, на сайте помочьбеде.рф. Мы вернемся после короткой паузы.
Тутта Ларсен:
— Вы слушаете проект «Делатели» на Радио ВЕРА. С вами Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— И Василий Рулинский, пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности. У нас в гостях сегодня Наталья Кульева, координатор гуманитарной помощи в зоне конфликта патриаршей гуманитарной миссии, сотрудница Синодального отдела по благотворительности. Мы в первой части программы начали говорить про волонтеров-ремонтников в Мариуполе. Наташа, я хотел бы уточнить. Получается, частный сектор это то, где конкретно нужны руки, нужны люди. Как я понимаю, это в основном пожилые и те, кто не может сам отремонтировать свое жилье.
Наталья Кульева:
— Да. Как правило, город выделяет стройматериалы по определенной схеме на каждый дом. Но если это семья с инвалидами, если это мама с детками одинокая, они ничего не могут сделать собственными руками, это невозможно. И здесь приходят на помощь наши добровольцы: юристы, ученые, космонавты — любой мужчина и даже женщина, потому что у нас было несколько женских бригад.
Василий Рулинский:
— Они, по-моему, как повара могут помогать.
Тутта Ларсен:
— Я видела девушек на крыше, которые даже клали бровню.
Василий Рулинский:
— Ничто не скрылось от твоих глаз.
Наталья Кульева:
— Есть реально подготовленные девушки, имеющие профессию, а есть просто девушки, которые готовы не бояться какой-то работы в бригаде, потому что это все-таки бригадная работа, туда никого одного не отпустят, у нас всегда есть руководитель, прораб, который знает проект, который может скоординировать работу на месте. И мужчинам и женщинам найдется в Мариуполе работа, даже если вы никогда не держали молоток в руках. Главное, чтобы вы могли работать в команде, готовы были к физическому активному труду. У нас иногда очень просятся пожилые люди, говорят, мы готовы.
Василий Рулинский:
— За 70?
Наталья Кульева:
— И за 70 тоже.
Василий Рулинский:
— Ничего себе.
Наталья Кульева:
— Мариуполь не единственный город, где сейчас работают волонтеры, и очень многие благодарят нас за то, что у нас нет возрастного жесткого ценза, и мы можем дать людям разного возраста применить себя.
Василий Рулинский:
— Я помню, там одна была история про какого-то волонтера, достаточно пожилой человек, его отпустила, скрипя сердце, его жена, он поехал, после этого, вернувшись домой, не мог долго оставаться свободным.
Тутта Ларсен:
— В стороне.
Василий Рулинский:
— И очень хотел, рвался, и у него то ли инфаркт случился, то ли что-то, какая-то была история, что он в итоге оказался на больничной койке уже потом.
Тутта Ларсен:
— Вернувшись домой?
Василий Рулинский:
— Вернувшись домой. И, несмотря на то, что какой-то период восстановления должен быть, несмотря на то, что родные были против, он какую-то легенду придумал и, по-моему, еще раз он вырвался. Рвутся, да?
Наталья Кульева:
— Рвутся. Если у людей нет обременения очевидного... Кто-то ездит в дни своего отпуска, кто-то подгадывает, чтобы можно было ненадолго съездить, у кого-то более свободный график. Если нет такого обременения, очень часто люди стараются вернуться, в хорошей ты физической форме или нет, а мы чувствуем ответственность свою. Ты понимаешь, что там нужна помощь, ты понимаешь, что ты там полезен. Мы с батюшками говорили, кто у нас там служил, нам, как православным людям, важно следить за собой и ловить эту грань: ты помогаешь, ты хороший.
Тутта Ларсен:
— Чтобы не зазнаться?
Наталья Кульева:
— Да. Ты же хороший, и тебя от этого...
Василий Рулинский:
— Начинаешь свысока смотреть на остальных.
Тутта Ларсен:
— Тебе от этого хорошо.
Наталья Кульева:
— Свысока это отдельный процесс. Нет, просто ты этим питаешься, чувствуешь себя значимым немножко. Мы с батюшками обсуждали, что это нужно в себе ловить. Нет, мы там во славу Божию. Когда мы инструктируем добровольцев, всегда говорю: мы там не для того, чтобы разобраться, кто прав, кто виноват, мы там для того, чтобы умножить что-то хорошее, не разбираться, откуда пришло плохое.
Василий Рулинский:
— Это очень важный посыл на самом деле, что «мы рабы неключимые», как по евангельскому слову, мы сделали только то, что Господь повелел нам. Мы не сделали чего-то грандиозного.
Тутта Ларсен:
— А если нам от этого хорошо, что ж тут плохого?
Наталья Кульева:
— Главное, чтобы это не было самоцелью, все-таки бо́льшая цель — послужить.
Василий Рулинский:
— Ну да, если, может быть, ты даже преодолеваешь себя, тебе не суперхорошо, это не симптом того, что ты не на правильном пути. Давай напомним, проживание и питание, проезд — это всё?
Наталья Кульева:
— Если быстро и в общем, есть несколько направлений, где могут применить себя добровольцы, вне зависимости от тех городов, где организована помощь. Это помощь в восстановлении домов, в ремонте, те или иные работы, любые. Это так называемая адресная помощь, связанная с социальной работой: узнать, какие проблемы у подопечного, проверить, так ли он нуждается, и в чем конкретно. Собрать эту помощь, сформировать, помочь по хозяйству, помочь с медицинскими вопросами. Это помощь правового характера, потому что в зоне конфликта есть много проблем, связанных с тем, что люди не в социальной структуре государств находятся пока, и сложности с получением пенсий, выплат. Здесь мы тоже приходим на помощь, помогая им социализироваться. Это помощь в госпиталях, опять же, не специализированная, то есть широкого профиля, где-то нужно помыть палату, где-то перевезти больных, где-то помочь в пищеблоке, почистить картошку на все отделение, потому что больных надо кормить. Где-то перестелить кровать. Такими большими мазками направления работы, где вы всегда можете себя применить. Во всех направлениях мы организуем доставку добровольцев из Москвы в зону служения: Донецк, Северодонецк, Мариуполь. Мы организуем проживание на месте, мы организуем работу координаторов, это всегда старшие, которые раздадут задачи, которые проследят за вами, которые помогут вам сориентироваться. Вы всегда можете применить себя, это не страшно. Конечно, некоторые города — это не курортные зоны, слышно фронт. А иногда и видно его.
Василий Рулинский:
— В Донецке прямо стреляют, это действительно особо опасная сейчас. Северодонецк чуть менее опасен, Донецк самый опасный, Мариуполь совсем не опасный, потому что там очень далеко линия фронта. В зависимости, как кто, кого куда отпускает семья, какое желание есть.
Наталья Кульева:
— К чему готов человек, как он к этому относится сам, как относится к этому семья, мы можем договориться о том, какое направление служения для вас будет оптимальным.
Василий Рулинский:
— Как записаться?
Наталья Кульева:
— 8-800-70-70-222 — это всегда доступная линия связи телефонная, и сайт, о котором мы сегодня уже неоднократно говорили.
Василий Рулинский:
— помочьвбеде.рф. Там не только есть возможность пожертвовать денежку, а денежка сейчас очень нужна на всю эту грандиозную масштабную помощь. Там же есть все контакты во всех городах, если человек хочет записаться помогать конкретно в Донецке либо стать волонтером-ремонтником, все есть анкеты, можно зайти, найти информацию, заполнить анкету и готовиться к поездке.
Наталья Кульева:
— Я хотела сказать, что если вы уже заполнили анкету, ожидайте, что с вами свяжется наш куратор добровольцев, проведет некий инструктаж. У нас батюшки, которые разговаривают, формируют группы. Мы должны рассказывать людям все особенности служения, потому что иногда наша восторженность, наше желание спасти мир не совсем...
Василий Рулинский:
— Уместно.
Наталья Кульева:
— Да не то что уместно.
Тутта Ларсен:
— Подводит.
Наталья Кульева:
— Это немножко романтические представления о том, с чем придется столкнуться. Чистить картошку — это не совсем романтика, но это то, без чего не обойдется.
Василий Рулинский:
— Я помню, как Ира Худякова рассказывала, что для нее было самым сложным. Она была уже в Мариуполе, где только ни была, в разных точках, в больнице, в госпиталях, адресная помощь, в нашем штабе работала, везде. Но самым сложным для нее было таскать воду в Донецкой больнице Калинина. Это Калинина была? Потому что там с самого нижнего этажа на самый верх и каждый день по очень много тонн.
Наталья Кульева:
— А в больнице нет воды ни для бытовых нужд хозяйственных, без этого никуда не деться. Это труд, который облегчит работу персонала, который очень долго в стрессовой ситуации. Очень тяжело персоналу на месте, если мы говорим о больницах, они постоянно под обстрелами, они постоянно находятся в состоянии ожидания чего-то плохого. Наша подмога, наше участие растапливает сердца и помогает людям, не напрямую пострадавшим, а просто живущим там своей обычной жизнью, ощущать стабильность и как-то проще проживать этот период.
Тутта Ларсен:
— А расскажи про новые центры помощи, которые открылись в новых регионах. И как мы можем там тоже поучаствовать, если кто-то захочет помочь чем-то, поддержать.
Наталья Кульева:
— Если говорить о Донецке, то приоритет мы сейчас выстраиваем в той самой адресной помощи, когда не какой-то большой объем груза раздается без разбора. Всегда можно, даже в любом подмосковном городе привезти машину хлеба или подгузников детских и раздать. Все равно это...
Тутта Ларсен:
— Востребовано будет.
Наталья Кульева:
— Кому надо, кому не надо. Наша задача сделать эту помощь максимально эффективной. Наша задача найти такие потребности у людей, которые они не могут кроме нас никак реализовать, и складываются совершенно удивительные порой истории с этой адресной помощью. Последний раз мы формировали машину, которая по нескольким городам должна была проехать. Во-первых, сами благотворители возникают, это тоже не первый раз, когда надо, приходит человек с тем, что надо. Мы грузим машину, один доброволец говорит: у нас медицинская кровать специализированная с подъемником есть, никому не надо? Не было у нас в списке кровати, но у нас буквально за день до этого был представитель фонда деток-инвалидов из Харцызска. Я звоню, говорю: у нас есть инвалидная специализированная медицинская кровать. Говорит: конечно, надо, есть у нас несколько семей, которые ждут этого. Мы загружаем тут же кровать. Следующий случай, они цепочкой идут, это не обычно, это не продукт и не лекарство. Пишут, дорогая барабанная установка, электронная, дорого стоит, может быть, на новых территориях куда-то в музыкальную школу. И тоже тут же есть контакт, я переспрашиваю, пишут, очень надо, лечебница для деток, реабилитация, мальчик с шизофренией пишет музыку, и это очень поможет в процессе его реабилитации. Грузим барабанную установку. И обратные, например, случаи. У нас есть таблица-реестр, куда мы заносим просьбы подопечных адресные какие-то. И у нас там висел... Одно дело, когда просят стиральную машинку, холодильник, быт, разбито все, потеряно, средств нет, это понятно. А у меня висел кислородный концентратор, я даже не знаю, как он выглядит, кислородный концентратор.
Василий Рулинский:
— Это чтобы дышать, да?
Наталья Кульева:
— Да. Это помогает людям с болезнями легких. Здесь мне просто фотографию присылают в телеграм: Наташа, нам тут передают, не понимаю, что с этим делать.
Тутта Ларсен:
— Что это за предмет.
Наталья Кульева:
— Я смотрю, кислородный концентратор.
Тутта Ларсен:
— Серьезно?
Наталья Кульева:
— Не поверите, мне надо. Это такие вещи, удивительные, забавные где-то, но в нашем смысле мы понимаем, откуда они берутся. Сейчас наша задача, мы для себя в большей степени ставим ее, прорабатывать такие вот адресные просьбы. Конечно, где-то это вопрос инвалидных колясок, специального оборудования для прохождения лечения. Мы сейчас организуем реабилитацию детей-инвалидов, которые, в рамках еще неустоявшейся работы в новых регионах системы здравоохранения, в полной мере не могут получать помощь врачебную, которая им необходима. Где-то это поддерживающие жизнь вещи, предметы, а где-то это барабанная установка.
Василий Рулинский:
— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА. Мы говорим с Натальей Кульевой про помощь церкви в зоне конфликта. Очень нужна там ваша помощь, это можно сделать на сайте помочьвбеде.рф, нужны пожертвования. Если вы хотите стать волонтером, волонтеры сейчас очень нужны, особенно волонтеры-ремонтники, можно записаться и на сайте помочьвбеде.рф и, позвонив по телефону 8-800-70-70-222. Наташа, вот мы в первой части программы начали говорить о том, что без эмоций очень сложно это все воспринимать, эмоции все равно в нас есть, даже если мы самые крепкие социальный работник или психолог. Я помню, один священник мне рассказывал. У него приход в одном достаточно большом городе на кладбище. Клирики, которые там служат, по 30 отпеваний за день, чтобы их не видели, уходят в алтарь, когда несколько служб провели, и там, чтобы никто не видел, просто тихо плачут. У тебя, я так понимаю, опыт проживания эмоций на таком пределе был неоднократно. Я сам был свидетелем, когда общался с тобой после первого твоего возращения оттуда, из зоны конфликта. Наверное, самым сложным для тебя было развертывание в Новый год Мариупольского штаба тогда? Или там еще что-то наложилось?
Наталья Кульева:
— Во-первых, Мариуполь зимой, когда там нет света, город разбитый, я никогда с этим не сталкивалась, да, это был мой первый опыт, я никогда этого не видела, я обычный человек, который жил обычной жизнью. Все, что за гранью человечности или, по крайней мере, может показать результаты этой бесчеловечности, поражает, истощает, здесь никуда не денешься. В Мариуполе было темно, холодно. Холодно и темно, это был город разбитый, без света.
Тутта Ларсен:
— 22-й год, да?
Наталья Кульева:
— Да, с 22-го на 23-й мы Новый год провели в Мариуполе. Опять-таки, я себя ловила на мысли, когда нам отключали воду или свет в наших квартирах, где мы жили, мы мерзли, я понимала, что это нас хотя бы чуть-чуть приближает к тому, что здесь пережили люди. Это позволяет нам разговаривать с ними, ну, хоть чуть-чуть на одном языке. Утешать, не зная этой боли, это какое-то лицемерие иногда. И то, что мы могли хоть чуть-чуть в бытовых условиях почувствовать то, как люди, горожане, мариупольцы себя чувствовали. Отчасти это было, наверное, хорошо, сокращало дистанцию между нами. Ресурс — это люди, любые. Добровольцы, с которыми приходится работать, потому что это удивительные знакомства. Это сами подопечные. У меня был случай, пришла очень интеллигентная, маленького роста женщина, когда она начала со мной говорить, у нее была удивительно поставленная речь, это сразу привлекло мое внимание. Было понятно, что это очень образованный человек, глубокий, она рассказывает, я уже на тот момент понимала все эти бюрократические сложности с документами, которые приходится людям преодолевать, ужас того, что ты можешь в одночасье остаться без жилья. Проблема того, когда люди эвакуированы... Иногда говорят, почему люди не уезжают, Белгород сейчас, почему люди не уезжают? Потому что там твой дом. А когда их вывозили вглубь страны, особенно стариков, привязанных к быту своему...
Тутта Ларсен:
— Они рвались обратно.
Наталья Кульева:
— Да, они рвались обратно.
Тутта Ларсен:
— Даже несмотря на то, что у них может быть дом без крыши.
Наталья Кульева:
— И эта женщина сидит, я уже знала все подводные камни, а она рассказывает мне, дословная фраза была: я провела над собой эксперимент, как долго я смогу так выжить. Она оказалась по профессии психиатром. У нее был разрушен полностью дом многоквартирный, их засыпало с соседями, они смогли выбраться, их эвакуировали, у нее сгорели документы. Она в одночасье осталась никем в этой нашей устроенной жизни. Я всегда всем говорю: вы едете в аэропорт и забыли дома паспорт, вас никто не посадит на самолет, все, вы остаетесь.
Тутта Ларсен:
— Вас нет, вы не существуете.
Наталья Кульева:
— Вас нет. А тут вас нет вообще, ни в городе, ни в доме. А у нее нет родных, у нее нет близких. Она, этот пожилой человек сидит с прямой спиной напротив меня и рассказывает: вот здесь я отсудила, вот это я... Я смотрю и понимаю, что эта женщина настолько сильнее нас всех вместе взятых. Пройти через это одному, доказывать что-то, когда у тебя за плечами нет никакой опоры. У нее не было своих вещей, только то, что пожертвовали, не было своей крыши над головой, только туда, куда позвали. Она вернулась из этого ПВРа, восстановив какие-то документы, она пыталась обосноваться обратно в своем городе. И вот эта фраза: я провела над собой эксперимент, как я смогу выжить так. Ты понимаешь, что тебе есть, на кого ориентироваться, наши проблемы, наши жизненные неурядицы по сравнению с этим ничто.
Тутта Ларсен:
— И перестаешь себя жалеть, да?
Наталья Кульева:
— Да.
Василий Рулинский:
— Да, это, мне кажется, очень жизнеутверждающая история, которая показывает пример стойкости. Ты начала говорить про то, как было тяжело, но, мне кажется, что пример той любви, которую дают волонтеры, передавая от Господа, всем тем, кто страдает, кто нуждается, меняет многое в этом мире. Насколько я знаю, есть удивительные истории, можно сказать, чудесные, личные истории. Одна история мне особенно запомнилась, это история про Давида и Софико. Таня, ты знаешь, наверное, эту историю.
Тутта Ларсен:
— Да, которые поженились, трогательно очень.
Василий Рулинский:
— Давид из Киева, Софико из Москвы, они, друг друга толком не зная, познакомились в интернете, потом в Мариуполе встретились, я так понимаю, в твою смену, как раз когда ты была начальником штаба в Мариуполе непосредственно на земле. Или это не твоя была смена?
Тутта Ларсен:
— Ты намекаешь, что это еще неплохой способ найти вторую половину?
Василий Рулинский:
— Как ты угадала? Да, мне кажется, что вообще вся эта ситуация может быть для некоторых людей возможностью...
Тутта Ларсен:
— По крайней мере, найти единомышленников.
Василий Рулинский:
— Да. Я дорасскажу эту историю. Давид и Софико встретились в Мариупольском штабе и начали помогать.
Тутта Ларсен:
— Это молодые ребята.
Василий Рулинский:
— Да, молодые ребята, да. Он из Киева приехал, из академии киевской. Она из Москвы, сейчас они поженились и сейчас у них уже...
Тутта Ларсен:
— Чудесная дочка.
Василий Рулинский:
— У них уже дочка, а Давид уже отец Давид. Он рукоположился, он служит в Донецке.
Наталья Кульева:
— Он батюшка.
Тутта Ларсен:
— Фантастика.
Василий Рулинский:
— Удивительная совершенно история. Я так понимаю, что она не единственная, да, Наташа?
Наталья Кульева:
— Я слышала от добровольцев красной зоны, от девушек многих, они говорили между собой, в свое время. Красная зона, это для слушателей, кто не знает, так называются отделения ковидные больничные, для нас красная зона — те отделения, в которых добровольно приходили служить люди, помогая лежащим там тяжелым больным. В эту красную зону ходило очень много людей, и девушек и молодых людей. Это и медсестры и медбратья были ребята. Девушки говорили, что в красной зоне надо искать мужа, потому что если он так за этой бабушкой ухаживает, то представляешь, как он будет беспокоиться, и как он будет заботиться о тебе. Конечно, в добровольческом служении, я уже говорила, видно человека. Если там оказываются люди, значит, они уже на одной волне, туда не едут люди...
Тутта Ларсен:
— Случайные.
Наталья Кульева:
— Случайные, это все равно сужает поток людей, которые по-разному думают. Там в большей степени люди думают одинаково. У нас было несколько случаев, когда люди находили среди наших строителей себе вторые половины, с которыми проще идти по жизни. Такие случаи были.
Василий Рулинский:
— Дай Бог, чтобы все это складывалось и дальше хорошо. Добровольчество это особое призвание, мне кажется, оно сейчас особенно востребовано. Давай еще раз напомним телефон, по которому можно записаться в добровольцы и в зоне конфликта, прежде всего.
Наталья Кульева:
— Да, наши операторы на горячей линии «Милосердие», 8-800-70-70-222 всегда примут вашу заявку, проконсультируют вас, проанкетируют, и вы сможете претендовать на то, чтобы тоже помочь в одном из городов зоны конфликта простой работой, применить себя, помочь людям, которым гораздо тяжелее, чем нам сегодня.
Тутта Ларсен:
— А здесь в Москве есть какие-то еще возможности для помощи?
Наталья Кульева:
— Да, конечно. Это, кстати, тоже очень важно, всех добровольцев, которые стремятся помочь на Донбассе, в Новороссии, я всегда, когда собеседую, спрашиваю, почему туда? Это тоже позволяет отсеять романтику, потому что надо соизмерять силы и возможности. Очень много беженцев мы встречаем здесь в Московском регионе, пункты временного размещения, это центры, где людей селят на постоянной основе, эвакуированных. В Москве их нет, но есть много людей, которые приехали сюда и живут самостоятельно, Московский штаб помощи беженцам отпраздновал в марте два года, он продолжает свою работу каждодневно.
Василий Рулинский:
— Без выходных.
Наталья Кульева:
— Самая удивительная черта работы штаба — не было с 7 марта 22-го года в штабе помощи беженцам церковном ни одного выходного, ни в какие праздники мы не закрываем двери для людей, каждый день мы встречаем тех, кому нужна помощь, здесь.
Василий Рулинский:
— Это главная точка помощи Москвы и Московской области.
Наталья Кульева:
— Да.
Василий Рулинский:
— И здесь нужны люди, нужны тоже помощники.
Наталья Кульева:
— Да. И любой доброволец, который для себя ставит задачу, чем я могу помочь, вы можете помочь здесь. Вы можете научиться здесь, вы можете посмотреть здесь, как мы помогаем. Если вы сомневаетесь, если вы не готовы однозначно принять решение, что я поеду завтра на Донбасс, я поеду в Мариуполь, не обязательно делать такой решительный шаг сразу, можно помочь здесь. Это тоже горячая линия 8-800-70-70-222 и тоже запись на собеседование, но уже в Московский штаб помощи беженцам.
Тутта Ларсен:
— С 18-ти лет.
Наталья Кульева:
— Вы знаете, у нас фасовали пакеты, часто это мера воспитания.
Тутта Ларсен:
— Родители с детьми приходят?
Наталья Кульева:
— Приходят, да, нередко приходят. Это радостно видеть, когда готовы помогать, готовы включаться. У нас нет ограничений, главное, желание помогать, возраст здесь уже не так важен.
Василий Рулинский:
— Наташа, у нас осталось очень мало времени, что бы ты хотела сказать на вопрос: зачем? Зачем включаться в помощь сейчас? Зачем это нужно?
Тутта Ларсен:
— Ведь в мире столько зла, от этого все равно все плохое не закончится.
Василий Рулинский:
— И мы так мало можем.
Наталья Кульева:
— Это не моя мысль, но я ее проживаю постоянно. Вокруг нас существует баланс хорошего и плохого. Очень часто в жизнь хороших людей приходит зло, мы с вами свидетели этому, неожиданно, много, страшно. Возникает вопрос, почему? Почему в жизнь хороших людей приходит зло? Что с ним делать? Потому что не всегда хорошие люди своими делами перевешивают. Мы можем возмещать этот баланс. Мы не искореним зло, но мы можем постоянно тем, что мы делаем...
Тутта Ларсен:
— Мы можем увеличивать количество добра.
Наталья Кульева:
— Да.
Василий Рулинский:
— Это очень хорошая мысль для финала. Это воодушевляюще.
Тутта Ларсен:
— Здесь вопрос в оптике, смотря, на что ты настраиваешь свой фокус.
Василий Рулинский:
— Точно. Мы сегодня общались с Натальей Кульевой, это координатор гуманитарной помощи в зоне конфликта патриаршей гуманитарной миссии, сотрудницей Синодального отдела по благотворительности. Наталья, спасибо большое.
Наталья Кульева:
— Спасибо.
Василий Рулинский:
— Если у вас есть желание присоединиться к помощи, надеемся, что этот эфир способствовал этому, слова Наташи тоже как-то вас тронули, меня, например, тронули, то можно это сделать, позвонив по телефону 8-800-70-70-222. Сейчас особенно нужны волонтеры-ремонтники. И также очень нужны пожертвования, на сайте помочьвбеде.рф можно оставить свою маленькую лепту, внести в большое церковное дело помощи. Спасибо большое.
Тутта Ларсен:
— Присоединяйтесь к нам, становитесь делателями. Я Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— Я Василий Рулинский, пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности. До новых встреч.
Тутта Ларсен:
— Всего доброго.
Наталья Кульева:
— До свиданья.
Все выпуски программы Делатели
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Поделиться
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
Поделиться
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
ПоделитьсяВ этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.
