«Опыт преодоления наследственной болезни в семье». Сергей и Евгения Вобликовы

Мы беседовали с супругами Сергеем и Евгенией Вобликовыми.

Наши собеседники говорили о своей семье, об опыте преодоления наследственной болезни — рахита, о воспитании детей с таким непростым диагнозом, и о том, что помогает им не отчаиваться и находить поводы для радости. Супруги поделились своим опытом веры — как начался их путь к Богу. Сергей рассказал, насколько тяжело ему было преодолевать комплексы и возникающие от насмешек обиды, и чему он прежде всего учит своих детей с тем же заболеванием.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

А. Леонтьева

- Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева, мы говорим, как всегда, по понедельникам о семье. Сегодня с нами Сергей и Евгения Вобликовы. Добрый вечер.

С. Вобликов

- Здравствуйте. Очень приятно.

А. Леонтьева

- Обычно я представляю героев какими-то регалиями, но сегодня у нас особая передача и я хотела сказать несколько слов прежде чем мы начнем разговор. Я хочу сказать, что есть такое слово, как «преодоление» и мою семью этот опыт преодоления тоже не обошел: мой старший сын в автомобильной аварии потерял руку и сейчас он самый жизнерадостный, самый успешный член нашей семьи. И вот о чем я думала перед тем, как начать с вами разговор, недавно я читала статью модели-колясочницы, ее зовут Евгения Воскобойникова, она колясочник, и статья была очень длинная, прямо меня она захватила, я читала ее до конца, об этом новом мире, в который попала Евгения, мире, в котором она вынуждена передвигаться на коляске, и я подумала: интересно, почему я так жадно читаю об этом, даже у меня было подозрение - может быть, меня утешает то, что у кого-то еще, кроме меня есть такие трудности? Но потом я как-то с облегчением поняла, что нет, просто у людей, которые столкнулись в жизни с какими-то трудностями, у них два пути: либо впасть в уныние и такую печаль, и поставить на себе крест, либо, так скажем, отрастить крылья. Сергей и Евгения, в данном случае я такое пафосное немножко вступление произнесла, потому что ваши крылья – это ваша семья, и вы родились, Сергей родился с диагнозом, который звучит, как рахит. Об этом диагнозе я не знала ничего до того, как стала готовиться к этой передаче, для меня рахит – это был какой-то недостаток витамина D, который компенсируется солнышком, витамином D и вот этим всем, но это более серьезная история, она бывает генетическая, и я попрошу Сергея два слова рассказать о своей болезни.

С. Вобликов

- Да, диагноз называется «гипофосфатемический рахит», это наследственное заболевание, которое передается по гетерозиготной группе. В результате этого заболевания у человека колоссально в большом количестве выводится фосфор с мочой и тем самым человек пожизненно испытывает недостаток фосфора с самого рождения, из-за этого становятся кости мягкие, зубы плохие, мышечная слабость, ранняя усталость, при этом диагнозе люди все небольшого роста, нет людей выше 160 сантиметров.

А. Леонтьева

- И этот диагноз у вас с детства?

С. Вобликов

- Да, у меня диагноз с детства, он передался от моей мамы, мы когда жили, я еще тогда понял, что это наследственное заболевание, я уже так понимал, что передастся моим детям и когда в школе проходил генетику, я уже тогда имел какие-то элементарные знания по генетике, я уже мог рассчитать, по какой хромосоме это передается и у кого будет такой наследственный диагноз. И получается, у нас я знал, что будет, у меня две дочки с таким диагнозом, а если будет мальчик, то будет здоровым. В итоге у меня две дочки, зовут одну Софья, ей сейчас 13 лет, и Алена, у обоих мой диагноз.

А. Леонтьева

- Давайте немножко отмотаем назад, вы говорите, что в школе вы изучали генетику, вы изучали специально, чтобы знать, как жить, какое у вас будущее?

С. Вобликов

- Да, я специально это изучал, потому что, когда человек бо́льшую часть жизни и времени проводит в больнице, его эта больница начинает поглощать, естественно, хочется узнать больше про свое заболевание и больше его понимать, и ты начинаешь во все тонкости и аспекты медицины вникать и тем самым приходилось мне изучать многое: химию, биологию, поэтому я и выбрал потом в дальнейшем свою профессию медицину.

А. Леонтьева

- Сергей, вы выбрали медицину, как вас представить, кто вы в медицине?

С. Вобликов

- В медицине я по диплому фельдшер-лаборант, делаем анализы.

Е. Вобликова

- Лабораторную диагностику.

А. Леонтьева

- Сергей, вы говорите, что много времени проводили в больнице, что делают с человеком с таким диагнозом, какие-то операции, что в больнице происходит с вами?

С. Вобликов

- Да, получается, что с рождения у меня были, когда я начал ходить, ноги колесиком, это называется «вальгусная деформация обеих конечностей», тем самым очень тяжело было ходить, с детства подразумевался общий диагноз «рахит», пытались надевать лангетки, в дальнейшем ставили спицы, мы ездили в Кировоград, тогда еще была советская Украина, потом в подростковом возрасте мне сделали на базе нашей области операцию с аппаратом Елизарова. Да, это трудно, да, это больно, но когда тебе говорят, что нужно, чтобы ножки были ровные, приходится все терпеть. Да, лето проходит на костылях, потому что едешь туда, постоянно тебе делают операции, распрямляют это все, у тебя детство проходит на костылях, ну ничего, все, как говорится, можно пережить, а тем более в детском возрасте оно не так воспринимается, как во взрослом возрасте.

А. Леонтьева

- Сергей, поскольку мы уже такой начали, довольно откровенный разговор, и я очень вам благодарна за вашу честность и буду задавать вопросы, вы можете на них не отвечать, можете сказать, что они как-то вам не очень нравятся, но вот есть такая штука, как окружающая среда, в детском и подростковом возрасте она достаточно такая жесткая, вот с какими трудностями сталкивается ребенок и подросток с вашим диагнозом в это время?

С. Вобликов

- Трудностей у меня было много, признаться, в детстве, мне приходилось их преодолевать. Но это было в детстве, сейчас у меня уже такого нет, но в детстве то, что тебя обзывают, оскорбляют, пальцем показывают, передразнивают походку, из-за этого появлялись злость, обида, комплексы, зажатость, тем самым уходил в себя. С другой стороны, когда озлобленность появляется – у человека появляется желание что-то доказать в жизни себе и другим, он начинает к чему-то стремиться, начинает больше изучать знаний, чтобы выделяться в обществе, начинает заниматься спортом, чтобы быть сильнее, а не слабее своих одноклассников. С другой стороны, другая трудность была: не все учителя в школе, процентов 50 учителей считали, что если у меня физический недуг, то еще и умственный, то есть они думали, что умственно я немного недоразвит. Да, у меня в детстве были трудности с учебой, я не хотел учиться до определенного периода, потом, когда появилась химия, биология, история - уже более интересно мне стало учиться, проходить, учителя были более восприимчивы и у меня гораздо лучше пошли знания. Когда я закончил школу у меня восемь троек в аттестате, зато колледж я закончил – у меня там было двадцать пятерок, шесть четверок, так что нормально все было у меня. Потом в колледж я поступил сразу в медицинский, я, правда, хотел в мединститут, но мне посоветовали сначала начать с мед.колледжа. Я поступил в колледж.

А. Леонтьева

- Это, к слову сказать, очень, я считаю, мудрое решение, потому что многие считают, что нужно обязательно закончить 11 классов, я столкнулась с тем, что вообще-то не все обязательно должны закончить 11 классов в школе, если человек идет на какую-то специализацию, вот вы пошли на медицину и это здорово.

С. Вобликов

- Эта специализация фельдшер-лаборант, она подразумевает, что с 11-го класса только можно ее получить.

А. Леонтьева

- А, то есть вы после 11-го класса пошли?

С. Вобликов

- Да, я школу дошел до конца. У меня был сложный период, мне после 9-го, в 10-м классе делали серию операций, когда Елизарова ставили, там было три аппарата Елизарова на ногах и шесть переломов выполнили, и я ходил где-то шесть месяцев с аппаратом Елизарова. Потом мне пришлось все экстерном сдавать, было тяжело, потому что некоторые учителя были категорически настроены против того, чтобы я заканчивал школу, был сложный конфликтный случай, даже приходил к родителям, плакал, говорил: «забираем аттестат, не хочу». Потом я себя пересилил, переломил, пришлось заканчивать по-нормальному, тяжело это пережить, но ничего, все это можно пережить.

А. Леонтьева

- Напомню, что сегодня с нами Сергей и Евгения Вобликовы, мы говорим о довольно сложной теме, об опыте преодоления сурового диагноза, который в такой, светской интерпретации звучит, как «рахит», по-медицински он звучит очень сложно, я не смогу его воспроизвести. Сергей, скажите, когда вы вышли из стен школы какое у вас было ощущение, вы вышли уже в свободную жизнь, вы стали выбирать, как вам жить дальше, не было ли страшно, не было ли каких-то тревог, опасений, потому что вам было не так просто, как другим?

С. Вобликов

- Честно сказать, насчет сложно не могу сказать, все из-за того, что у меня всегда была поддержка родителей, отца и мамы, когда я пошел в медицинский, они ничего против не сказали, все было хорошо. Ну да, единственное, что эти комплексы, озлобленность, она была и первый год, когда я учился, у меня был взгляд очень недобрый, было такое, тем более, что в тот период, первые полгода, когда я учился в колледже у меня умер папа, мне было 17 лет, ему было 47 лет, у него было тяжелое заболевание, в итоге было мне очень тяжело, а потом, через полгода, когда проходили практику в областной больнице, я познакомился там с одной книгой по психологии и после этого я немного изменился в лучшую сторону.

А. Леонтьева

- То есть, Сергей, вы хотите сказать, что поддержка родителей и какие-то знания по психологии помогали вам в таком уже зрелом юношеском возрасте. Как должны поддерживать родители ребенка? Ведь мы прекрасно понимаем: вы мужчина, вы занимались спортом, хотели быть сильнее, но очевидно, что вы очень мужественный человек, подскажите, как родителям в такой ситуации не жалеть ребенка, не вести себя так, как будто он какой-то не такой и не скатываться в эту жалость, которая, наверное, я могу ошибаться, но, наверное, не нужна была вам?

С. Вобликов

- Понимаете, жалость со стороны родителей, я не могу сказать, что жалость, скорее всего ласка была, они меня не жалели, они ко мне хорошо относились, они давали мне понять, что мне нужно быть сильным и я благодарен им за это, потому что у меня было два варианта пути в этой жизни: либо жить, сидеть на пенсию, свою и мамину в деревне, либо жить, строить жизнь и работать, а чтобы содержать семью, это в нашей стране тем более необходимо работать. Семья, родители, они молодцы, я ничего плохого сказать не могу, они очень мне помогли. Сейчас на фоне своего отца у меня уже больше, и я уже детям знаю, как все объяснять, преподносить, родители мне не могли объяснить, что я не должен обижаться, злиться - нет смысла, нужно быть добрее гораздо, общительнее, нужно быть искренним, то есть вот к этой мудрости я уже сам пришел и вот это я сейчас своим детям доношу, что жизнь не строится из черного негатива, зло всегда возвращается злом, а жизнь строится из гораздо позитивных струнок, как радуга, и это на всю жизнь запоминается, потому что то, что сделали зло – это не запомнится ребенку, а то, что ты сделал человек добро – он будет помнить на века.

А. Леонтьева

- Сергей, раз уж мы сегодня говорим о семье, хотелось вас спросить, как вы встретили Евгению и, наверное, тоже Евгению хотелось услышать в этом разговоре. Расскажите, как вы встретились и как вы решили быть вместе?

Е. Вобликова

- Добрый день. Ну, мы познакомились в поликлинике, где мы вместе работали, когда я пришла на работу, он уже там работал, стали общаться, какие-то рабочие моменты, начал знаки внимания мне оказывать, он потом уволился, потом мы друг друга нашли, уже в нерабочее время, как-то все так вот получилось у нас, что мы стали дружить, общаться, потом уже что-то большее у нас получилось, стали жить вместе, как-то так.

А. Леонтьева

- Евгения, не могу не задать вопрос: вы знали все о болезни мужа, вы знали о рисках для девочек, которые будут, тем не менее вы решились иметь детей, что вам помогло в этом, в этой решимости?

Е. Вобликова

- Поддержка мужа, во-первых, во-вторых, желание иметь детей, всегда хотела иметь двоих детей, но я все-таки надеялась, что нынешняя медицина лучше, чем тогда была. Получается, что мы начали с самого рождения Соню наблюдать, наши старания были, по крайней мере, многие мне говорили: «зачем ты рожала, ты же знала», но я просто, знаете, такой человек сам по себе, что я не могла в конфликт с ними вступать, просто я как-то уходила от этих разговоров, вот и все. Все-таки немаловажной была поддержка мужа, потому что я-то все понимала, я все знала и желание было детей иметь, у нас поэтому большая разница, в 10 лет между Соней и Аленой, даже в 11, морально мы подготавливались, что второй ребенок. А потом, когда я забеременела вторым, мы сидели и думали: а если будет мальчик, Соне-то обидно будет, что он здоровый, вот как-то так получилось, что у нас вторая девочка, и они обе, Соне морально легче, что у нее такой же диагноз. С другой стороны, может быть, мы старались с самого рождения Соню воспитывать не как ребенка-инвалида, а просто как обычного ребенка, никогда мы ее не холили, не лелеяли, когда ее обижали, мы: «Соня, успокойся, все будет хорошо, все будет нормально, не обращай внимания, что тебе говорят, ты красивая девочка, обычная девочка». Ну, как-то так у нас получилось.

А. Леонтьева

- У нас просто в передаче был приемный родитель, который усыновил восемь детей, мы говорим «детей-инвалидов», а он говорит: «особенных детей». Да, у всех довольно такие серьезные диагнозы и вырастил таких счастливых людей и продолжает растить. И вот он сказал: когда дети спрашивают: «Почему мы такие, а наши одноклассники, они другие?» Он говорит: «Ну, мы все разные, мы все особенные, чем-то каждый из нас особенный». Вот как вы говорили своим детям, как правильно говорить в такой ситуации?

Е. Вобликова

- Да, конечно, Соня в школе сразу от других детей отличалась, по походке, издалека было видно, все знали, кто она, как ее зовут, кто обижал, даже, бывало, толкали ее, чуть ли с лестницы она не падала, вот просто обижали, она у нас также, как и папа, она унаследовала его характер, она сильная у нас, она молодец вообще. Конечно, есть свои нюансы, но мы как-то ее воспитывали, что она у нас сильная духом. Да, бывает иногда: «Мам, а меня кто-нибудь полюбит, а я замуж выйду?» Говорю: «Доченька, смотри, какая ты симпатичная, красивая, в чем проблема? Все будет у тебя хорошо, ты главное не бойся, стремись к этому». Она все равно, как девочка, переживает, я говорю: нет, все будет хорошо.

А. Леонтьева

- Сергей и Евгения, есть такая окружающая среда, которая нас немножко прессует, я много знаю людей, у которых особенные дети, и я знаю, что есть такое мнение: если ты будешь любить своего ребенка, то и весь мир будет любить твоего ребенка также, как ты. Вот как отвечать, что ли, этой внешней среде, которая иногда задевает детей, вот как вы, как родители, с этим справляетесь?

С. Вобликов

- Мы Соне говорим, что да, есть специфика, особенность, которая на нас отражается, слабые ноги, косолапие, утиная походка, но я говорю: «Дочь, самое главное у нас – это руки сильные и голова, голова - это наше большое преимущество, если ты умеешь думать, если ты умеешь управлять ситуацией, эмоциями, то тебе много что покорится в жизни, ты должна быть сильная, иначе никак, потому что слабых затопчут, перешагнут, а сильные будут дальше жить». И мы стараемся ей дать понять, что мы очень ее любим, что не надо, было одно время, что на зло отвечать злом, но потом объяснили: «Соня, ну нельзя так делать, будь добрее, если на тебя собака лает, ты же не становишься на четвереньки, в ответ ей не лаешь, так старайся проходит мимо, ты постарайся отпустить это. Нас учит Библия, что нужно примириться, нужно возлюбить ближнего, как самого себя.

А. Леонтьева

- На этом я ненадолго прерву вас. Напомню радиослушателям, что сегодня с нами Сергей и Евгения Вобликовы, у нас очень трудный, но очень нужный разговор о преодолении такого сурового диагноза, как рахит, и мы вернемся к вам через минуту.

А. Леонтьева

- Сегодня с вами Анна Леонтьева, мы говорим с семьей Сергея и Евгении Вобликовых. Мы говорим о такой довольно трудной теме – о преодолении диагноза «рахит». Но ребят, я понимаю все трудности, с которыми вы сталкиваетесь, вы звучите тем не менее очень дружно и очень, как говорят, позитивно. Поскольку уже слово «Библия» прозвучало в нашем разговоре, хотелось поговорить о вашем опыте веры и я так понимаю, что вы еще не крещены, Сергей, но вы только приходите к этому, вот как начался ваш путь к Богу?

С. Вобликов

- Дело в том, что я последнее время, год-два, я слушаю аудиокниги, меня заинтересовали некоторые литературные произведения Булгакова, у него очень хорошие крылатые выражения про веру, про Бога, меня это очень заинтересовало. Потом, в дальнейшем я заинтересовался книгой Дейла Карнеги «Как перестать беспокоиться» и там упоминалась Библия, в Библии говорилось, что не нужно беспокоиться по пустякам, что прошлое нужно оставлять в прошлом и жить настоящим, сегодняшним днем. После этих книг я понял, что раньше моя манера поведения, общения, она была настроена негативно, отрицательно, я понял, что так жить нельзя. Естественно, я стараюсь донести это донести до своих детей, я говорю: «Доченька, если бы я знал в твои годы, что я сейчас знаю - да я бы сейчас горы свернул, у меня по-другому жизнь повернулась бы, потому что тратить жизнь, энергию свою на злобу, на обиду нет смысла, а вот когда ты добрее, искренней и позитивней, то интереснее, наверное, ты людям. Естественно, уже привлекаешь внимание и естественно, тебя ждет успех», об этом мы стараемся говорить с детьми. И вот так вот я постепенно пришел, сейчас вот, честно признаюсь, очень охота покреститься, сейчас как раз настало время, когда можно покрестить нашу младшую Алену, Соня-то у нас крещеная, мама тоже крещеная, я им не препятствовал, я знал, что это очень необходимо, я знаю, что надо жить с Богом и делать с Богом. Последнее время часто стал, какие дела ни делаю, говорю: «С Богом», слава Богу, все нормально, все хорошо, живем. Честно сказать, в моей жизни больше стало красок, позитива, стало намного интереснее.

А. Леонтьева

- Евгения, скажите, а когда, в каком возрасте вы покрестились?

Е. Вобликова

- Мне было три годика, моя прабабушка меня покрестила, она была у нас православной, она меня покрестила в неосознанном моем возрасте еще, я даже не помню, как это было, но моя бабушка рассказывала, что в три года меня покрестили. У меня дома икона даже хранится прабабушкина в нашем доме, я ее храню.

А. Леонтьева

- Такой вопрос: вы покрестили одну девочку и не покрестили вторую, можно спросить, почему?

Е. Вобликова

-  Получается, Сонечку мы крестили, пять лет ей было, Алены у нас не было, у нас между детьми разница большая, я и Соню в пять лет покрестила, потому что тяжело, мы думаем, что Алена выдержит и папе уже хочется, и у нас складывается уже, что вдвоем их покрестить можно.

А. Леонтьева

- Такой, наверное, каверзный вопрос: чего вы ждете от этого крещения, какие у вас ожидания, как изменится жизнь после этого? Зачем вообще креститься?

Е. Вобликова

- Зачем креститься, вы знаете, я придерживаюсь того мнения, что Бог в каждом из нас есть, в таких ситуациях я всегда вспоминаю свою бабушку, как она к этому относилась, и она меня всегда воспитывала, что «Женя, так надо, Боженька все видит сверху, ему виднее все». И я думаю, что, когда человек принимает крещение, ближе к Богу становится. Но, с другой стороны, хочу, чтобы оберегал Боженька моих девочек.

А. Леонтьева

- Сергей и Евгения, скажите, мы говорим, конечно, о преодолении, но хочется как-то поговорить о радости, вот какие у вас в семье есть традиции, праздники, как вы доставляете друг другу радость?

С. Вобликов

- У нас есть такая традиция: здесь, неподалеку от Благовещенска есть село Ивановка, там есть один добрый мужчина, после трагедии с его дочерью он принял такую идею: там высаживать японские лотосы, и у нас такая традиция: мы в Ивановку раз в год ездим, когда цветут лотосы, фотографируемся на их фоне, либо мы, в прошлом году тоже проблемы были с лотосами, там их было мало, в итоге мы нашли неподалеку в соседней деревне, там, оказывается, были наши дальневосточные лотосы, мы туда съездили, там очень красиво, очень нравится там атмосфера. Как еще радуем: стараемся больше говорить доброго, позитивного, потому что негатива хватает, стараемся детям объяснить ситуацию, когда не надо злиться, нужно простить и отпустить, нужно быть добрее, нужно быть сильнее. И вот я стараюсь им такое преподносить. Мне еще нравится, и жене тоже нравится, когда к нам обращаются друзья, мы работаем в поликлиниках, обращаются за помощью: обратиться к врачам, помочь в какой-то сфере диагностики, мне нравится, потому что потом слова добрые, они очень хорошо душу греют, просто ты чувствуешь, что ты в жизни нужен, это самое главное, что ты нужен людям, очень.

А. Леонтьева

- Напоминаю, что сегодня у нас в гостях семья Вобликовых, Сергей и Евгения, мы говорим о диагнозе «рахит» и его преодолении, тех радостях, которые все равно остаются в жизни, и о том, как воспитывать детей с подобным диагнозом, и чтобы они не чувствовали себя ущербными. Вот вы, Сергей, сказали, что вам помогает помогать другим, и это очень классная мысль, я хотела спросить у вас: часто люди, которые какие-то испытывают трудности, в этих же трудностях пытаются помочь другим людям, вот вы думаете о том, чтобы что-то такое создать, какое-то организацию, чат для людей с подобным диагнозом?

С. Вобликов

- Да, сейчас у меня идет это на стадии разработки, дело в том, что через интернет, социальные сети, Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), Фейсбук (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) я стараюсь говорить о нашем заболевании, о наших способностях, я очень хочу в скором времени сделать сайт пациентского сообщества, к осени я планирую зарегистрировать саму организацию пациентского сообщества, потому что пока у нас в стране этой организации нет, получается, у этих пациентов очень много нерешенных вопросов о лекарственном обеспечении, об оперативном лечении, о том, что мало кто из врачей знает про этот диагноз, знает про свою специфику, особенности, потому что если начать раннюю диагностику, раннее лечение, то можно предотвратить последствия вплоть до инвалидизации. Наше же государство борется, чтобы меньше было инвалидов, вот можно было бы также сделать, но для начала нужно себя показать, о себе заявить, а потом уже вести диалог с органами власти и с обществом, чтобы они знали, понимали, кто мы, что мы, что мы такие же люди, также хотим жить, любить, также хотим работать, также хотим заводить семьи, заниматься семьями, также хотим детей. Да, у нас есть такая небольшая особенность, специфика, но если нас пожизненно обеспечить необходимыми лекарствами и своевременным минимальным оперативным вмешательством, то будущее очень хорошее получается, потому что подобные пациенты, несмотря на периодические боли в ногах, слабость в мышцах, они очень сильные, выносливые, потому что некоторым в свое время приходилось переносить пациентам с десяток операций. Моя дочка на данный момент перенесла три операции, в прошлом году она перенесла две операции, из них она девять месяцев ходила на костылях – это, знаете, сила воли бо́льшая, чем у любого здорового мужчины, потому что редко кто может это выдержать. И нашему обществу нужно понять, принять и знать, что мы есть и мы такие же, что мы хотим быть нужными, мы не хотим быть инвалидами, мы хотим быть такими же, равными, не надо выделять, мы да, со своими особенностями, но ничего страшного, жизнь продолжается, потому что есть примеры, когда некоторых из наших диагнозов ставят в пример. Я считаю, что будущее есть, это нужно развивать, я собираюсь эту организацию продолжить, дело в том, что я в начале года это все стал очень подробно изучать, я познакомился с многими пациентскими сообществами: муковисцидозом, болезнь Гоше, познакомился с обществом хондродисплазии. Дело в том, что в свое время мне ставили диагноз «хондродисплазия», даже дали инвалидность по этому диагнозу.

Е. Вобликова

- Потому что врачи про рахит не знали в это время.

С. Вобликов

- Врачи про более подробный диагноз ничего не знали, потому что они не обучались, они этого не принимали, это сейчас, благодаря сети интернет, благодаря такому развитию это очень дало большой прогресс, со времен, как я стал вести социальные сети я познакомился с другими пациентскими обществами из других стран: Англия, Бразилия, в Бразилии мы диалоги ведем, у нас промежуток времени 12 часов с ними, это очень интересно.

А. Леонтьева

- То есть у нас с вами 6 часов, с ними 12, это еще сложнее. Это потрясающе – то, что вы говорите и когда вы говорите, у меня такая мысль одна до боли, мы очень жестко начали этот разговор, я спросила вас, как вас притесняли в школе, вы рассказали, но вы сказали вещь, очень меня больно кольнувшую: вы сказали о том, что не только дети - дети, все они жестокие в каком-то возрасте, но даже учителя не всегда воспринимали адекватно вашу болезнь и потрясающие слова вы сказали своей дочери, что «да, дочь, у нас болеют ноги, но у нас сильные руки и сильная голова и это очень спасительно». И я вот думаю, какую же работу нужно проводить в обществе, какую работу нужно проводить даже с учителями, чтобы они как-то адекватно воспринимали особенных людей, это вот какая-то очень больная тема, мне кажется. Может быть, Сергей, тоже не только медицина, которая, слава Богу, развивается, но и этот психологический момент, его вводить не знаю как, принудительно в педагогические вузы?

С. Вобликов

- Ну, тут да, нужно социальное развитие, восприятие людей вот так вот, не надо, чтобы общество думало, что у человека изъян – это печать, вот что нужно, немного перевоспитывать общество, немного влиять на общество, чтобы они понимали, что есть люди не хуже их, а просто по-своему другая специфика жизни, чаще лекарства принимают, но ничем особым не отличаются, также любят путешествовать, разговаривать, работать, семьи, детей своих, а почему не любить, надо жить, надо радоваться, а как не радоваться тому, что ты живешь, и это слава Богу, потому что в свое время у меня в подростковом возрасте были разные проблемы с психологией, не отрицаю, были не раз мысли о суициде, но это я все гнал, потому что знал: глупо, это не игра, которую ты можешь переиграть, эта жизнь нам дается, значит, ты должен дальше вести себя так, чтобы было что вспомнить и было что кому вспомнить про тебя, вот надо вести диалог с обществом. И большинство моих друзей, знакомых, они знают меня и спокойно к этому относятся, я им даже интересен, в некоторых моментах я их иногда удивляю, они говорят: «А как ты так смог?» Я говорю: «А чем я хуже вас?» и они такие: «Ну ты молодец, что ты смог», потом своим друзьям меня в пример ставят. Честно сказать, не люблю про это рассказывать, когда меня хвалят, не надо мой характер тяжелый портить, не люблю, честно. Конечно, и жена говорит: не надо

А. Леонтьева

- Почему?

Е. Вобликова

- Ну, просто дома он сам с собой, а с другими людьми в общении он по-другому, поэтому, когда его нахваливают, он знает, что он бывает и другим, и не таким хорошим, у всех бывают свои недостатки. А так, в принципе, почему я говорю, как у нас все получилось: он очень красиво ухаживал за мной, поэтому я поддалась этим разговорам, меня спрашивают: я жалею? Нет, я не жалею, мне самое главное, чтобы дети нас радовали, чтобы они меньше страдали, мучились, чтобы им полегче было, потому что я знаю, как тяжело ему было, потому что мы учились в колледже вместе, я на год старше была, я видела его глаза, я, когда первый раз его увидела, я поняла: мальчик озлобленный такой, а когда прошло столько лет он меня спрашивает: «А ты могла бы подумать, что ты станешь моей женой?» Я говорю: «Нет, наверное, я, когда тебя первый раз увидела, я подумала: Господи, почему у тебя такие глаза печальные? Я уже потом узнала, почему. Потом уже, конечно, когда пришла в поликлинику – уже совершенно другой человек был, разговорчивый такой, внешний вид у него был уже более приятный, как-то вот так у нас все было.

А. Леонтьева

- То есть на протяжении вот этого времени много изменилось в Сергее?

Е. Вобликова

- Да, да, очень, он над собой и по сей день работает, он старается, чтобы люди его слушали, к нам приходят друзья многие за советом, за помощью, поначалу конечно мне было тяжело, а сейчас я понимаю, как важно людям помогать, добрым словом им помочь разобраться со своей проблемой, они приходят все, на грани, человек на грани находится, а они к нам приходят и говорят: «Мы с вами поговорили и как-то легче стало, я думала, что у меня вообще все плохо, а оказывается, ничего страшного». Мы как-то сами стараемся, мне даже на работе говорят: «Ну как, у тебя с детьми, вам приходится ездить на лечение, как ты такая спокойная, на позитиве?» Я говорю: «Вы знаете, я, глядя на мужа, понимаю, что нет поводов переживать, что все будет нормально, мы вместе справимся».

А. Леонтьева

- Потрясающе, я вот вас слушаю, знаете, и у меня такая мысль: когда Бог дает такие трудности, настоящие трудности, не надуманные, сколько Он сил дополнительных дает людям, чтобы их прожить, и чтобы еще и кого-то согреть, и чтобы еще кому-то помочь. У Сент-Экзюпери есть такая замечательная фраза: «Когда вам холодно, ведите себя теплее». И я вас слушаю, вспоминаю эту фразу. Но все-таки пока у нас остался еще кусочек времени от передачи такой вот, наверное, финальный вопрос: вашей дочери Софье 13 лет, по моему опыту это довольно сложный возраст, вот этот возраст для Софьи, он сложный или она не такой трудный подросток?

С. Вобликов

- Знаете, что интересно: у нас почему-то с женой двоякий взгляд, потому что Софья, она очень сильный, интересный, хитрый ребенок. Значит, с папой она на одной волне разговаривает, с мамой абсолютно на другой волне разговаривает, мне потом мама с Женей рассказывают подробности, я говорю: «Господи, как ей эти мысли-то пришли, что ж она мне-то не рассказала?» И вот да, нелегко приходится воспитывать, вкладывать, потому что что мы сейчас ей вложим, то потом она и будет пожинать, потому что кто потом ей это подскажет, кроме нас, как нужно жить, как нужно преодолевать все эти преграды? Я отдаю должное ее терпению после всего, что у нее было, характер у нее непростой, очень интересный.

А. Леонтьева

- Вы очень просто обо всем этом рассказываете, не говорите каких-то пафосных красивых слов, я сижу и ловлю себя на том, что каждая минута нашего разговора, наверное, мне очень хочется пожелать счастья вашей семье, потому что вы, потрясающие, ребят. И я хотела у вас спросить: если бы вам дали микрофон, у нас большая аудитория, что бы вы сказали людям, которые испытывают разные сложности, кто-то что-то потерял, кто-то родился не таким, у кого-то какие-то диагнозы, болезни, какой рецепт преодоления этого всего, что больше всего помогает, какие правильные слова нужно говорить людям, чтобы их подбодрить?

С. Вобликов

- Первое, хочу сказать: нужно жить, несмотря ни на что, несмотря, как будет тебе тяжело, больно, это преграда, которую может любой человек преодолеть, он должен это преодолеть, я всегда это дочери говорю: «Ты должна, ты должна не мне, ты должна не маме, не обществу, ты должна сама себе, потому что если ты это не сделаешь, то потом это будет проблема не нашей семьи, не этого общества, а твоего общества, так что ты должна уметь справляться с ситуациями, ты должна, несмотря на все, идти к своим целям, ты должна жить, ты должна быть мамой, потому что, живя, мы существуем, делаем доброе, полезное – мы оставляем след на этой земле». Обязательно нужно жить в доброте, потому что зло, оно источает нервы, сердце, а добро, оно гораздо людей раскрывает людей в другую сторону, они интереснее получаются и потом же этим добром тебе и возвращается. Да, есть, что некоторые люди живут в обиде, нельзя жить в обиде, простите, примиритесь со своими врагами, потому что мы живем в этой среде, а значит нужно жить и не обижаться, не надо критиковать, обсуждать, просто что ты сам достигнешь, то ты сам и получишь, другого результата не дано.

А. Леонтьева

- Сергей, спасибо вам большое, Евгения, спасибо огромное. Я напомню, что сегодня с нами в студии была семья Вобликовых, Сергей и Евгения, мы говорили о том, как Сергею был поставлен диагноз «генетический рахит», это звучит более сложно в медицине, дочерям Сергея и Евгении также поставлен такой же диагноз и тем не менее ребята решились иметь детей, они – семья, они счастливы, они помогают друзьям, она работают. Спасибо вам большое за честный разговор, и я думаю, что, знаете, вот ваше такое нежелание говорить красивые слова компенсируется вашими голосами, я слышу ваши голоса, мне становится от них уже хорошо. Спасибо вам огромное, всего доброго.

Е. Вобликова

- Вам спасибо.

С. Вобликов

- Мы очень благодарны. Меня учили не говорить красиво, мне сказали: «говори главное искренне».

А. Леонтьева

- У вас получается. Спасибо.