Благотворительный фонд помощи тяжелобольным людям "Гольфстрим". Марина Зубова - Радио ВЕРА
Москва - 100,9 FM

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным людям "Гольфстрим". Марина Зубова

* Поделиться

У нас в гостях была президент, учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова.

Наша гостья рассказала, что сподвигло её основать фонд, какую помощь он оказывает детям с особенностями развития и их родителям, и каким образом желающие могут поддержать деятельность фонда.

Ведущий: Константин Мацан


К. Мацан:

— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА.

Здравствуйте, уважаемые друзья!

У микрофона — Константин Мацан.

Я вас приветствую!

В гостях у нас сегодня — Марина Зубова, президент, учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим».

Добрый вечер!

М. Зубова:

— Добрый вечер!

К. Мацан:

— Есть хорошая традиция — говорить с представителями сектора некоммерческих организаций — НКО — на Радио ВЕРА. Целая программа у нас есть — «Дело дня» называется — в которой и Ваши проекты, и Ваши подопечные тоже представлены, и мы очень рады, что есть такая возможность объединять усилия, и организовывать сборы, и помогать.

Но, вот, сегодня хотелось бы с Вами поговорить подробнее и о фонде, и о его истории, его миссии, его задачах. И, насколько я могу судить, как правило, фонды — вообще, как таковые — вырастают из какой-то личной истории, из чего-то, что с человеком либо произошло, либо он увидел проблему, которая лично его коснулась, и он решил, что нужно эту проблему — решать. И, вот, так возникают фонды, которые потом, в качестве, эту проблему решают. Как это было в Вашем случае?

М. Зубова:

— Да, Вы правильно сказали, что фонд «Гольфстрим» был задуман и основан на личной моей истории.

Так получилось, что 12 лет назад у меня родился сын с инвалидностью — это была травма, полученная моим ребёнком в процессе родов, и, соответственно, целый год после его рождения я пыталась получить информацию, как лечить данную травму.

Ну, если вкратце сказать — таким, не научным медицинским языком — то у него были парализованы две руки. Как помочь ему? Что сделать, максимально возможное, чтобы последствия этой травмы свести к минимуму?

И я столкнулась с тем, что я не нашла никакой особой информации и опыта... каких-то, там... других родителей, которые решали эту проблему успешно. Соответственно, я пошла своим путём.

Мы сделали операцию за рубежом, и я стала рассказывать о том, какие у нас результаты, какие у нас успехи — и ко мне потянулись другие родители — за информацией, за помощью. И не все могли себе позволить оплатить данную операцию, потому, что, на тот момент — 12 лет назад — в Российской Федерации такие операции не делались. Но сейчас могу сказать, что это — достаточно распространённая практика здесь, у нас, и успешно оперируются такие дети.

И, на этой волне, когда родители обращались не только за информационной помощью, но и за материальными какими-то возможностями, я поняла, что необходимо организовать благотворительный фонд, который будет помогать детям и их родителям, оказавшимся в тяжёлой жизненной ситуации, и оплачивать необходимое лечение, операции, медикаменты.

На этапе становления фонда, в процессе обсуждения мы приняли решение, что мы не будем делать себе ограничений — ни по диагнозу, ни по возрасту, ни по гражданству тех людей и детей, которым нужна помощь. Так сложилось, что к нам могли обращаться и взрослые, и иностранные граждане — дети, которые проходят лечение у нас здесь, в Российской Федерации, и, в течение... ну... лет, наверное, пяти... мы занимались, по факту, адресной помощью, и оплачивали лечение.

Но, в процессе трансформации... я всегда говорю, что мой фонд растёт вместе с моим ребёнком — так получилась у них такая какая-то связка и сцепка... те нужды, которые, на данный момент, испытывает мой ребёнок, трансформируются и на деятельность фонда «Гольфстрим». И, если в начале ему нужно было... там... оплата операции... ну, я сталкивалась с этим — соответственно, я считала, что это нужно и другим... то, с возрастом, я поняла, что социализация, коммуникация и коллектив детей ему необходим, наверное, больше, чем лечение. И, постепенно, фонд стал разрабатывать и реализовывать программы, касающиеся инклюзии и социализации детей с инвалидностью.

И сейчас основное направление деятельности нашего фонда — это развитие инклюзивной культуры у нас в стране, в которой есть место каждому человеку.

К. Мацан:

— Мы часто слышим эти слова... «инклюзия»... при этом, люди, которые в тему не погружены, имеют, как правило... я и себя к ним тоже отношу... достаточно общее представление, что это такое. И первая ассоциация — ну, вот, в одну школу, входят в одну и ту же дверь, человек один и другой. И, вот, мы не делаем никакого различия, они вместе учатся в школе, например, и так далее.

А, вот, можете ещё на примерах пояснить, что такое «инклюзия», в чём она должна проявляться?

М. Зубова:

— Вообще, идеальная инклюзия — это когда люди не замечают каких-то особенностей друг друга, и совершенно комфортно общаются, принимают и... ну... не замечают разницы. Но, тем не менее, для того, чтобы этого достигнуть, нужно, конечно, провести определённый ряд мероприятий.

Например, дети с особенностями развития, зачастую, не могут себя чувствовать комфортно в обществе. И для этого специалисты должны провести серьёзную работу по подготовке их интеграции в общество.

Они... так сложилось, наверное, психологически, исторически, и как-то... ну... родители проявляют гиперопеку, например, к своим детям с особенностями развития, полагая, что... это — они сами не справятся... то — они сами не смогут... здесь — им нужна помощь. И, действительно, дети, уже в более взрослом возрасте, несамостоятельны. Они не могут сами сделать звонок, там... позвонить кому-нибудь, или дойти в магазин что-то купить, доехать до места учёбы, и, соответственно, например — на улице обратиться за помощью. Вот, они выходят в общество, и им нужно спросить, как куда-то проехать — они этого не могут, элементарно, сделать. Просто, потому, что не научились общаться — это за них делали всегда их родители.

И, вот, такие программы по социализации детей с особенностями развития, начиная с маленького возраста, когда мы учим их говорить, учим ходить, учим читать, готовим к школе, чтобы они могли совершенно спокойно пойти в школу, и там дружить, общаться, не проявлять... там... не знаю... бывает такое... агрессию, или что-то ещё, а спокойно влиться в коллектив.

В подростковом возрасте мы их учим самостоятельности, отделению, сепарации от родителей, определению с направлением профессии — кем они хотят быть. У нас даже уже подростки, которые выросли, в молодёжный клуб ходят, и комфортно общаются друг с другом, стали более самостоятельными.

Это же... инклюзия — это не процесс такой, что — вот, принимайте, мы пришли, но и сами люди с инвалидностью должны быть готовы войти в это общество. Процесс всегда — двухсторонний.

С другой стороны, конечно, общество должно быть настолько просвещено — не бояться, спокойно относиться, уметь проявлять какие-то тоже, опять же, коммуникационные возможности. Если это человек на коляске — не надо хвататься, ему помогать — ему это неприятно. Или — человек слабовидящий, тоже — чтобы его не напугать, не надо к нему подскакивать, хватать и переводить через дорогу...

К. Мацан:

— ... и куда-то вести!

М. Зубова:

— Да, вот... есть определённые правила какие-то, минимальные, поведения. И, соответственно — это мы работаем с обществом и с профессиональным сообществом, которое, например, разрабатывает инклюзивные программы. Если это — библиотеки, музеи, в которые достаточно большой поток самых различных категорий детей и взрослых, то уметь их соединить воедино — это тоже... такое... искусство.

К. Мацан:

— Я бы вот ещё хотел о чём Вас спросить, пока ещё мы в начале разговора. Я, вот, даже когда сейчас задавал вопрос предыдущий, запнулся — подумал, а как формулировать, какие слова употреблять, говоря о ваших подопечных? Это всегда в разговоре с каждым фондом об их подопечных — какая-то отдельная история.

Вот, Вы даже сейчас произнесли слова — «люди с ограниченными возможностями», «люди с инвалидностью»... я знаю, что кто-то, например, термин «инвалидность» не приемлет по этическим причинам — потому, что «инвалидность», с латинского, это... вот... «неработоспособный», «недействительный»... как бы... «неполноценный» какой-то, да? Хотя, понятно, что, когда мы это русское слово произносим, мы этого не имеем в виду, этого подтекста, но он... как бы... существует, и, поэтому, лучше его избегать.

А, вот, какие слова, в этом смысле, уместны для обозначения ваших подопечных, которые вы приемлете, которые их не ранят, не смущают? Есть такая проблема, вообще, для Вас?

М. Зубова:

— Ну... очень часто разрабатываются... так скажем... корректные... словарь терминологий, и так далее. У нас тоже есть свой этический словарь. Я его, честно говоря, не изучала. Вот, прям, честно скажу...

К. Мацан:

— Правда?

М. Зубова:

— ... да. Ну, так... пробегала глазами, но чтобы его изучать — нет. Это —наши специалисты, которые пишут специальные статьи, чтобы правильно употреблять термины, чтоб всё было корректно. Я употребляю те термины, которые понятны людям, которые это слушают. Я считаю, что не нужно... там... переходить какие-то...

Знаете, вот, когда... ну, может быть, такой... плохой пример приведу. Когда в Европе перестают называть маму — «мамой», папу — «папой»... там... «родитель 1»... «родитель 2»... то есть, доходит до абсурда. Я не считаю, что нужно доводить до абсурда.

У человека есть инвалидность — это человек с инвалидностью. И, если честно, они к этому относятся спокойно.

К. Мацан:

— Это важные слова...

М. Зубова:

— Если кто-то хочет... скажем так... «хайпануть» на этой теме — даже люди с инвалидностью — могут устроить какой-то такой... вот... негатив в эту сторону. Но они совершенно спокойно к этому относятся.

К. Мацан:

— Кстати, любопытно, да... Вы сейчас меня на мысль навели, что я, вот, эту аргументацию о том, что слово «инвалидность» неприемлемо, слышал не от людей с инвалидностью, а, как правило, от... таких... сторонних наблюдателей, «борцов» за права человека или чистоту языка. Я говорю это без негативной коннотации — есть люди, которые, действительно, считаю, что так — правильно... вот, такие слова — не нужно употреблять. Но они, как правило, всё равно, скорее, со стороны смотрят на эту проблему.

«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА Радио ВЕРА

К. Мацан:

— Марина Зубова, президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим», сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер».

А можете ещё, на конкретных примерах, рассказать, что делает фонд, и какие, конкретно, примеры инклюзии вы разрабатываете, и как помогаете подопечным?

М. Зубова:

— У нас есть такой проект — «Подростковый клуб» называется. Когда мы столкнулись с тем, что тема подростков сложная, и немногие специалисты готовы, вообще, работать, в принципе, с подростками, а уж с подростками с особенностями развития — их ещё меньше, мы создали такой проект «Подростковый клуб», позволяющий подросткам с особенностями развития социализироваться.

И в этом году у нас... мы отмечали выпускной вечер, как раз, недавно — для «Подросткового клуба», и вспоминали, что 4 года назад мы его запустили — это было 4 человека. Сейчас уже — 80 детей, и это мы говорим только про Москву.

Большие результаты, которые мы показали в рамках работы этого клуба, заключаются в том, что многие родители вышли на работу, в результате того, что дети стали самостоятельными.

Я была, конечно, на этом выпускном, и все очень благодарили за то, что они обрели смысл жизни. А смысл жизни — вот, я уже потом просто сделала вывод — не в том, что они ходят в подростковый клуб, а в том, что они там нашли своих друзей. То есть, это дети, которые сидели дома, и, естественно, никуда не ходили, и с ними никто не хотел общаться — а тут они нашли себе... там... например, близкого по духу человека. А что для человека самое важное? Не быть одному в этой жизни. И эти дети, общаясь и коммуницируя, создавая такое сообщество своё — они себя семьёй называют — они уже по жизни-то не будут одни. И в этом смысл они обрели.

Помимо того, что мы этот проект реализуем в Москве, мы его реализуем и в регионах. Уже несколько регионов — по-моему, как минимум, четыре — подключены к этому проекту. То есть, мы на месте берём специалистов, которых обучаем, как надо работать с подростками с особенностями развития, там же формируются группы из этих подростков, и мы потом проводим постоянную супервизию, контролируем, насколько качественно они работают в рамках нашей программы утверждённой.

Соответственно, таким образом мы масштабируем свои проекты, и стараемся оказать помощь как можно большему числу подростков — стать самостоятельными, найти себя в этой жизни, обрести профессию — потому, что у нас много очень направлений профориентации.

Я не могу сказать, что, всё равно, эти дети пойдут куда-то работать, но чтобы в какой-то, пусть минимальной, степени эти дети чувствовали бы себя нужными в этом обществе — этого мы обязательно достигнем.

К. Мацан:

— А кто ваши подопечные? Вот, нас сейчас слушают люди, и, может быть, задаются вопросом, а с какими... ну, если угодно... диагнозами, с какой особенностью развития ребёнок может стать подопечным вашего фонда?

М. Зубова:

— У нас нету ограничений по нозологии — это, так скажем, наша фишечка. Но так сложилось, что это, в основном, дети с ментальными нарушениями. Есть и с опорно-двигательным аппаратом — у нас и на инвалидных колясках девочки приезжают очень весёлые. Кстати, у нас там уже кто-то влюблялся друг в друга тоже...

К. Мацан:

— Прекрасно!

М. Зубова:

— ... да... я тоже так считаю... но, в основном, это — ментальные нарушения у детей.

К. Мацан:

— Я думаю, как аккуратно об этом спросить... я убеждён, что у слушателей, наверняка, такой вопрос возник бы. Общение с вашими подопечными — людьми, как Вы говорите, с ментальными нарушениями — требует каких-то... не знаю... особенных сил, особенной концентрации? Ведь, наверное, это очень необычное общение. Или — нет? Или тут для вас нет никакой проблемы, никакой разницы между людьми с нарушениями и без?

М. Зубова:

— Нет... ну, конечно, есть разница — как её может не быть? Ну... зачастую, полноценного-то общения и не получается... ну, такого... привычного для простых... нас, обывателей.

К. Мацан:

— Знаете, я бы, вот... даже вот как спрошу.

Я помню, у меня был опыт такой журналистский. Я писал репортаж из одного психо-неврологического интерната. Я там провёл несколько часов — три, или четыре, не больше, и, вот, вернувшись домой, условно говоря... там... в два часа дня, я просто плюхнулся спать без сил — потому, что, эмоционально, для человека, особенно, не подготовленного... так, вот... может быть... впервые увидевшего изнутри жизнь интерната — это было очень эмоционально тяжело. Хотя, там были замечательные врачи, замечательные сёстры милосердия, и репортаж получился очень позитивным — действительно, о том, как люди друг друга любят. Но, всё равно, столкновение с той стороной действительности, в которую обычно не погружаешься — просто потому, что ты живёшь другой жизнью, а этого в твоей жизни нет, и ты можешь только специально об этом узнать — это было эмоционально тяжело.

Я допускаю, что у Вас уже какая-то привычка сформировалась, но... что Вы об этом думаете? Есть ли тут какое-то, вот... такая тема особенного эмоционального напряжения?

М. Зубова:

— В каждой сфере — в любой сфере — когда мы сталкиваемся... мы получаем определённый шок. То есть, есть, например, сферы... там... больничной реанимации... или, там... полицейской какой-то работы... так же и тут. Работа специалистов-психологов с особенными детьми — это очень тяжёлая работа.

Я — не являюсь психологом, я много с ними не общаюсь. Когда я сталкиваюсь... там... на каких-то мероприятиях... или прихожу на занятия — это абсолютно нормальная, комфортная... ну, я лично не испытываю никаких трудностей в общении. Просто прихожу — как к обычным детям.

Видели бы Вы, как они отжигали на дискотеке — это было что-то! На выпускном. Обычные дети. С ними абсолютно спокойно можно общаться. Просто понимаешь, что полноценного общения — как мы можем посидеть, поболтать на скамеечке — с ними не получится. То есть, это достаточно краткосрочное... такой... короткий обмен какой-то информацией, задавание какого-то короткого вопроса — и получение короткого ответа. Полноценной какой-то дискуссии или беседы — конечно, не получится.

Там: «Хочешь потанцевать?» — «Да». — «Пойдём». Обязательно надо что-то показать, или куда-то направить — бывает, не ориентируются в пространстве. Но, тем не менее, коммуникация такая есть.

К. Мацан:

— За годы работы в фонде, какие личные истории ваших подопечных Вас больше всего согрели, «зацепили», поразили... что осталось в памяти, как самые яркие моменты, может быть... истории успеха, побед?

М. Зубова:

— Мы всегда рассказываем о той большой истории успеха, которая у нас есть.

Десять лет назад, фонд начал помогать мальчику Владу — ему, на тот момент, было 14 лет, и ему требовалась срочная операция на тазобедренных суставах. Он с трудом передвигается. На данный момент, он тоже ходит только с «крабами», но для того, чтобы просто не потерять ноги... потому, что там разрушались тазобедренные суставы, нужно было срочно провести операцию, и мы начали ему оплачивать... так скажем... серию необходимых операций.

Потом Влад поступил в колледж на программиста. Сейчас он учится в институте после колледжа, и работает у нас в фонде.

Начал он с того, что он у нас работал в фонде программистом, занимался сайтом. Сейчас он у нас занимается частным фандрайзингом. Ему скоро 25 лет, это достаточно успешный молодой человек. Опять же, повторюсь, передвигается он исключительно с помощью... таких... ходунков специальных, потому, что сам он не может ходить, но я считаю, что это, прям, такая история успеха у нас в фонде!

Замечательный молодой человек, у него есть свой круг общения институтский, и девушки не обделяют его своим вниманием, и, в общем... мы за него очень рады!

К. Мацан:

— Так... а ещё?

М. Зубова:

— У нас есть такие истории, что, например, мы тоже оплачивали операции... это такие... на самом деле, наши дети — «с отсроченным результатом». Вот, прям, так сразу — не получится его показать. Поэтому, я могу рассказать истории, которые начались лет десять назад, и — до какой степени сейчас эти дети доросли.

Например, у нас был мальчик — мы ему оплачивали операцию в Германии, на головном мозге. У него была тяжелейшая эпилепсия. Ему... если простым языком сказать... разделяли прямо полушария головного мозга, чтобы одно не поражало другое. Остались там определённые двигательные нарушения после той операции, хотя она прошла очень успешно, и сейчас он поступил в художественное училище на прикладное, декоративное, народное искусство, и учится, в общем-то, самостоятельно от родителей проживая, и получая образование в такой, вот, творческой профессии. Тоже мы очень им гордимся.

Но, что очень важно, конечно, родители, прошедшие тяжелейший путь со своими детьми, абсолютно искренне благодарны за помощь — и фонду, и тем людям, которые... естественно, фонд — это что? Это — те люди, которые жертвуют, которые помогают фонду, и, благодаря которым, мы тоже можем... там... профессионально оказывать помощь.

Поэтому, не достаточно сказать «спасибо» фонду — мы всегда благодарим тех людей, которые участвуют в благотворительности, благодаря которым, мы можем делать добрые дела.

Поэтому, все эти родители очень благодарны тем людям, которые поддерживают эту деятельность, хотя, может быть, до конца не понимая, насколько они значимы в жизни этих людей, какое большое дело они делают. То есть, все эти родители, прямо, реально, благодарят, и, вот, мама этого мальчика тоже — со слезами на глазах, благодарит за то, что мы помогли ей пройти этот тяжелейший путь, и что её сын...

Каждый родитель хочет, чтобы его сын, какой бы он ни был тяжёлый, с какими-нибудь заболеваниями, или здоровый — всё равно, стал бы успешным. А когда ребёнок с особенностями развития находит себя в жизни, становится успешным — прямо, это особая отрада для родителей!

К. Мацан:

— Да!.. Мы вернёмся к этому разговору после небольшой паузы.

Я напомню, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер» Марина Зубова — президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим».

У микрофона — Константин Мацан.

Мы скоро вернёмся — не переключайтесь.

«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА Радио ВЕРА

К. Мацан:

— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА продолжается.

Ещё раз, здравствуйте, уважаемые друзья!

У микрофона в студии — Константин Мацан.

У нас сегодня в гостях Марина Зубова — президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим». Мы говорим о работе этого фонда, о его подопечных.

И, вот, в конце прошлой части программы, Вы упомянули эмоции родителей, и, наверняка, помощь родителям, их поддержка — тоже большая часть вашей работы.

А, вот... что нужно родителям в этой ситуации? Какая помощь... условно говоря... от фонда? И... вот... по-человечески... что утешит родителей, что поддержит их?

М. Зубова:

— В первую очередь, это психологическая помощь, поддержка — та, которую мы оказываем. И, как говорит наш психолог — постоянно говорит это родителям: «Вы имеете право быть слабыми. Вы имеете право с чем-то не справиться».

Потому, что, конечно, чувство вины, которое несёт в себе родитель с самого начала: «Почему — я? Почему родился у меня такой ребёнок? Может быть, я что-то недостаточно для него делаю?», эмоциональное напряжение, депрессия — это, в общем-то, те состояния, с которыми очень длительный период взросления ребёнка... в этом состоянии находятся родители. И справиться с этими состояниями самостоятельно может далеко не каждый.

Поэтому, индивидуальная психологическая работа, групповая психологическая работа, работа на то, что ваш ребёнок сможет всё сам, вы должны ему давать больше свободы, вы должны тоже уделять времени себе больше, любить себя в первую очередь. Потому, что, если родитель не любит себя, не заботится о себе, не даёт себе возможности быть слабым, отдохнуть, то он уже не сможет ни о ком заботиться — заботиться полноценно, как, в общем-то, он хотел бы.

Достаточно крайне редко бывает материальная поддержка — в особо трудных ситуациях, когда необходимо было, например, оплатить лечение маме ребёнка с инвалидностью — у неё случилась тяжёлая онкология. То есть, мы понимали, что если сейчас мы не спасём маму, то этот ребёнок останется просто совершенно один, в доме-интернате, а он... ну, например, вообще не разговаривал. И сейчас не разговаривает — это уже взрослый молодой человек.

То есть, в таких случаях, тоже мы оказывали помощь. Потому, что мы сопровождали всю семью полностью, и не могли как-то разделить... отделить ребёнка от родителей.

К. Мацан:

— А, вот, ещё вопрос на ту же тему.

Вы начали с того, что фонд возник изнутри Вашей личной истории. Я тоже, на своём маленьком, микроскопическом опыте, понимаю... ну... могу, по крайней мере, попробовать понять чувства родителя, у которого проблемы со здоровьем ребёнка начинаются с самого начала. У меня тоже, один из детей, родился с приключениями, и сразу потом попал в реанимацию. Сейчас, слава Богу, всё хорошо. Но, вот, это чувство первоначальное... такой... растерянности — я очень хорошо помню. И, понятно, что чем серьёзнее диагноз, тем больше и растерянность, и депрессия, может быть, и тревожность, и, вообще... всё-всё-всё.

И, в этой ситуации, очень важен опыт людей, через это прошедших, и могущих дать совет — а как себя поддержать? Ну... грубо говоря... как — не отчаиваться? Как себя, в этой ситуации, вести? Где искать точки опоры? Чтобы идти дальше.

Что Вы можете об этом сказать?

М. Зубова:

— Дать совет?

К. Мацан:

— Ну, каков был... если мне такой вопрос позволен... Ваш опыт? Где Вы для себя искали точки опоры, чтобы через эту ситуацию пройти? Вот... что бы Вы сказали человеку, который обратился бы к Вам с вопросом: «Как мне сейчас быть? Что мне делать? Вот, у меня — похожая на Вашу, ситуация».

М. Зубова:

— Наверное, каждый, всё равно, индивидуально переживает свой опыт. Говорить сейчас... мне тоже много чего говорили, на тот момент. Я понимала, что я их не слышу.

Всё равно, есть определённые этапы психологические принятия стрессовой ситуации, которые любому человеку надо пройти.

Я не помню все эти этапы, но... формат того, что... там... «принятие»... «отрицание»... вот, эти, вот, все...

К. Мацан:

— ... «торг»... «депрессия»...

М. Зубова:

— Да, да, да... последовательность не помню, но эти моменты, всё равно, любому человеку пережить придётся. Придётся.

На тот момент, я просто взяла себя в руки, и сказала: «Это смертельно? Нет». Ну, на данный момент — не смертельно, хотя у него были угрожающие жизни состояния. И я сказала: «Тогда мы всё преодолеем. Я сделаю всё возможное для своего ребёнка, чтобы максимальное... ну... какого-то уровня... здоровье — достичь». И, на тот момент, я погрузилась в такую вот деятельность — поиск информации, поиск занятий — мы занимались максимально, всё, что только можно было делать... то есть, я погрузилась в работу над ребёнком. И я хочу сказать, что все родители так поступают — максимальное количество, по крайней мере, с которыми я сталкиваюсь.

Но главное — не... чтобы этот процесс не затянулся. Он такой — начальный, стартовый. Если родители начинают видеть смысл жизни вот в этих... там... реабилитациях, лечении, не давая ребёнку прожить детство, общаться с другими детьми, дружить, учиться в обычной школе... ну, если есть такая возможность, состояния бывают разные... а, наоборот — просто жить лечением и реабилитацией, думая, что достигнется какой-то, там... не знаю... эфемерный... эффект здоровья — вот, этого бы я очень не рекомендовала. Дайте своим детям прожить детство! Какое бы состояние здоровья у них не было. Это очень важно. Я, в своё время, не считала это важным, и сейчас я понимаю, что это была большая ошибка. Очень важно, чтобы ребёнок прожил детство. В детском коллективе максимально, с игрушками, с отдыхом, с мультиками, с общениями, с прогулками... всё остальное... ну, не настолько важно.

К. Мацан:

— Что должна, в этом смысле, себе сказать... ну, если угодно... мама? Ну, или — папа? Чтобы ребёнок прожил своё детство.

Что я имею в виду? Ведь, мы же все — тревожные родители. А в ситуации, подобной той, которую Вы описываете, Вы прожили — эта тревожность, наверное, в разы возрастает. И кажется, что если, вот... я сейчас что-то не дожму, недопроконтролирую, то я — что-то упущу.

И, казалось бы, в этой ситуации... то, что Вы говорите... нужно себе сказать: «Слушай... всё будет хорошо! Что бы это ни значило. Немножко расслабься». Может быть, я сейчас и не то говорю... «отпусти ситуацию»... не вовсе понятно, но... вот... как-то... подойди к ней... как у нас один гость недавно сказал... психолог... «лайтовее».

С другой стороны... я всё это произношу сейчас, и понимаю, что родителю боязно себе это сказать... и очень боишься, в этой ситуации, в другую крайность скатиться, и всё пустить на самотёк, и реально... там... недодать, недопроконтролировать, не довести каких-то важных процессов.

Вот, как, в этом смысле, искать эту середину — что себе разрешать, что себе не разрешать, что родителю себе сказать внутри?

М. Зубова:

— Я, уже потом, в принципе... так... думала... Наверное, стоит поставить себя на место этого ребёнка.

Просто, подумайте. Если, вот... реабилитационные мероприятия включают в себя... там... массаж, ЛФК, например, другие занятия ежедневные... Вы, взрослый человек, выдержите такой темп? Самостоятельно. Такие нагрузки? Если каждый день Вы будете по часу... там... заниматься в тренажёрном зале, потом пойдёте ещё учиться... и это — взрослый человек? А это — маленький ребёнок, у него намного меньше сил, намного меньше восприятие... там... возможность концентрироваться... какие-то нагрузки испытывать. А Вы к нему относитесь, как к предмету, зачастую, на который нужно произвести какое-то воздействие, чтобы получить какой-то результат. Вот... нету, вот, этого ощущения, что это — живой человек, которому сложно, которому тяжело. Не забывайте об этом. Себя, периодически, ставьте на это место — вообще, выдержите ли всё это Вы? Без остановки, постоянно, без перерывов... Вам же тоже хочется... там... поехать в отпуск, отдохнуть, ещё... там... работая с утра до ночи, Вы и то устаёте, а тут — ежедневные, такие тяжёлые, физические нагрузки. Переносите на себя, думайте, и делите на десять — потому, что это маленькие дети, они тяжело переносят нагрузки.

И, эти нагрузки, они, зачастую, не дают того эффекта, как если бы они были меньше. Перегруз — он даёт откат.

Вам же хочется... тоже, там... пообщаться с друзьями, пообщаться с родственниками, поболтать, отдохнуть, посмотреть телевизор... ставьте себя на место ребёнка почаще. Вспоминайте своё детство, но... даже если переносить во взрослое состояние... подумайте, Вы — выдержите это? А что бы хотелось Вам? Вот, ребёнку хочется — то же самое.

К. Мацан:

— Вы, в начале программы, сказали о такой важной вещи, что должно быть для инклюзии двустороннее движение, и детей с особенностями развития нужно готовить к тому, чтобы они жили полноценной жизнью в обществе, и общество должно быть готово к тому, чтобы этих детей... вот, даже я скажу «принять»... не то, что принять, а просто... ну... скажем так... не замечать разницы, не делать из этого какую-то тему. Люди — разные, мы все живём вместе — вот, это инклюзия, как Вы сказали.

Много лет фонду. Что Вы наблюдаете за эти годы, в смысле, вот, этой готовности общества к инклюзии? Что меняется? Становится её больше, лучше... больше ли мы готовы к этому?

М. Зубова:

— Да! Прям, очень многое меняется за это время. Потому, что не только наш фонд работает в этом направлении, но и деятельность всех некоммерческих организаций несёт такой полноценный результат того, что люди с инвалидностью стали больше появляться в нашем обществе, среда стала доступнее, люди с инвалидностью — смелее. Появилось больше каких-то мероприятий, куда можно прийти. А это всё даёт такое ощущение — естественности. Для общества. Что человек с коляской — уже не вызывает каких-то там удивлённых взглядов, человек с синдромом Дауна — тоже.

Соответственно, чем больше мы будем делать среду доступнее, работу доступнее для людей с инвалидностью, обучение доступнее, тем чаще они будут выходить из своих квартир — а раньше так и было, что они сидели в своих квартирах просто, — появляться в нашем обществе, тем для нас это всё будет естественнее. И... за последнее время — да, это как-то улучшилось.

Но. Я хочу сказать, что, на самом деле, натуральная инклюзия — она среди детей. Вот, опыт нашей работы показывает, что дети — они вообще не замечают, что есть какие-то особенности у другого ребёнка. И, вот, там — формируется настоящая инклюзия.

Поэтому, чем больше вы будете детям позволять... потому, что многие, бывает, не позволяют... общаться, вот, в каких-то инклюзивных группах, ходить на инклюзивные мероприятия, или просто, там, на улице играть, тем естественнее для них это будет, когда они вырастут. Потому, что основные «тараканы» — они в головах у взрослых. У детей этого нету. Для них — это естественная абсолютно коммуникация.

К. Мацан:

— Очень важная мысль, на самом деле, расставляющая многие точки над «i», что, действительно, инклюзия — среди детей. Мне, вот, раньше её... как-то... не приходилось слышать. Получается, действительно, ребёнку важнее всего — детская среда.

А, вот... тогда, в этой связи, вопрос. Как нужно... ну, если угодно... готовить детей без особенностей развития к встрече со своими сверстниками, например, с особенностями развития?

Вот... Вы сами говорили о том, что бывает и агрессия со стороны общества. Но, ведь, это же... мы же знаем грустные примеры, когда... там... гуляет мама с ребёнком, и говорит: «Отойди от него... он...» — какой-то необычный, да? Чудовищные случаи. При этом, в каком-то смысле, даже такую маму можно... ну... понятно, откуда берутся её эмоции, даже если они неверные, неправильные, неправедные такие... даже если они какие-то... этически, не в ту сторону направлены.

Вот, что с этим делать? Что могут сказать родители своим детям без особенностей развития о других детишках, чтобы первые ко вторым нормально относились?

М. Зубова:

— Нужно сразу давать понять своим детям, что все люди — разные. Это же не зависит от каких-то, там, физических особенностей. Какие-то люди могут быть добрыми, какие-то — злыми, какие-то — одной национальности, какие-то — другой. Просто — понимание, что все люди разные, и не все должны тебя радовать, или тебе угождать, или тебе... там... нравиться. Это... ну, как-то, вот... основное понимание человека, и — стараться относиться ко всем одинаково.

Какой у тебя цвет кожи, есть у тебя нога, или нет... ну, просто, вот, все люди — родились такими, они все разные.

Кто-то... я тоже всегда своим детям объясняю: «Вы — поймите. Кто-то может быть толстым, кто-то может быть худым, кто-то может носить очки... но это не значит, что они хуже. Просто, они — такие. Все люди — разные. Но это не значит, что они — плохие. Или хорошие».

Если ты худой, красивый и высокий — это же не значит, что ты хороший. Но... соответственно... просто, вот эта вот разность... нужно, конечно, вкладывать в головы детей, объяснять, что все люди — разные.

«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА Радио ВЕРА

К. Мацан:

— Марина Зубова, президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим», сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер».

Ещё одна тема. Вы заговорили об этом — о жертвователях фонда.

Я помню, когда был кризис 2008, по-моему, года, одна из благотворительных организаций выступила с таким лозунгом: «Благотворительность закончилась, милосердие осталось», — в том смысле, что всем крупным жертвователям в кризис тяжело всегда.

Ну, и сегодня мы, кстати, тоже переживаем ситуацию, когда крупные компании, которые обычно выступали попечителями того или иного фонда, в силу просто тяжёлой ситуации международной, сталкиваются с новыми реалиями, и, может быть, сокращают пожертвования — вопреки своей воле, но вынужденно.

А почему — милосердие осталось? Потому, что тогда на первый план выходят маленькие пожертвования обычных людей. И, вот, с миру по нитке, накапливаются суммы, которые позволяют помогать. И, поэтому, сколько у нас в эфире ни бывает представителей фондов, все говорят: «Не думайте, что ваши даже 100 рублей — это капля в море! Да, капля, но если таких капель много, это нам позволяет выживать».

Вот, маленькие, регулярные пожертвования — это то, что сейчас позволяет фондам держаться на плаву. Так говорят многие представители.

Вот, что, в этом смысле, Вы сегодня наблюдаете? Пандемия недавно прошла, тоже в работу фондов внесла коррективы. Кто сегодня Ваш попечитель? Как фонд эту сторону своей работы закрывает?

М. Зубова:

— Вы знаете, я всегда горжусь одной такой вещью, одной такой цифрой. Я всегда говорю, что фонд «Гольфстрим» — это не только... там... 20 сотрудников, которые работают в этом фонде. А фонд «Гольфстрим» — это, как минимум... там... 100000 человек, которые поддерживают фонд «Гольфстрим», и считают его дело нужным и важным. Это — те частные доноры, которые регулярно делают нам пожертвования. Да, 100000 человек. Я считаю, что это много.

На данный момент, у нас сильно ничего не поменялось. Так же наши постоянные доноры и жертвователи — они нас продолжают поддерживать. Потому, что... я говорю... это, вот, такая махина — 100000 человек, которые постоянно что-то... там... какую-то свою копеечку жертвуют. И — да, половина бюджета фонда складывается из тех десяти, пятидесяти, ста рублей, которые переводят абсолютно простые люди по своим возможностям. И, на самом деле, это — десятки миллионов в год, которые мы можем потратить на помощь людям.

Но те крупные организации, и грантодающие организации — они, наоборот, в моменты кризиса, увеличивают свою поддержку некоммерческим организациям, объявляя новые грантовые конкурсы, увеличивая финансирование.

Например, есть прекрасный опыт с благотворительным фондом Владимира Потанина, который просто говорит: «У вас есть проект, который вы реализуете на наши средства — мы вам просто ещё добавим, потому, что мы понимаем, что сейчас тяжело».

Соответственно, это — поддержка крупных грантодающих организаций.

Коммерческие организации — да, сейчас находятся в тяжёлой ситуации, и мы даже их как-то особо и не трогаем, на данный момент.

К. Мацан:

— Если сейчас нас слушают люди, которые откликнуться захотят, и захотят стать 100001-м человеком... вторым... третьим, среди ваших жертвователей, как вас искать, что делать, как вам помочь?

М. Зубова:

— Ну... у нас достаточно лёгкий способ оказания помощи. Чтобы не создавать трудности жертвователям, просто можно отправить смс на короткий номер 3443 с текстом: «Гольфстрим» и суммой пожертвования. Например: «Гольфстрим 100». Таким образом, Вы пожертвуете 100 рублей на помощь детям с особенностями развития, чтобы они чему-то научились, стали самостоятельными, почувствовали себя, в общем-то, достойными членами общества.

Ну, и на сайт фонда «Гольфстрим» — пожалуйста! Golfstreamfond.ru — вся информация о нашей деятельности, все активные сборы, все отчёты у нас есть на сайте. Поэтому, можете там полностью ознакомиться со всей информацией.

К. Мацан:

— В коротком сообщении: Гольфстим, пробел... да?

М. Зубова:

— ... и сумма пожертвования. На короткий номер 3443.

К. Мацан:

— 3443: «Гольфстрим 500», например.

М. Зубова:

— Замечательно!

К. Мацан:

— Будем давать хорошие примеры!

М. Зубова:

— Да!

К. Мацан:

— Вы знаете, я хотел бы Вас ещё спросить о личном — в том смысле, что, наверняка, работа в секторе некоммерческих организаций, в секторе благотворительности как-то меняет человека изнутри, не проходит бесследно для личности, для души, для внутреннего мира.

Вот, в чём Вы сегодняшняя неравны себе... не знаю... десять лет назад, когда... вот... это были первые года фонда «Гольфстрим»?

М. Зубова:

— Я научилась благодарить.

К. Мацан:

— Та-ак... вот, с этого места — поподробнее!

М. Зубова:

— Да. Ценить и благодарить. Почему-то, вот, такой результат я могу, прям, реально отметить.

Я раньше так жила, что... ну... есть — и есть, как бы... оно должно быть. А сейчас каждая мелочь, каждое какое-то... результаты, и участие какое-то партнёрское... я, реально, с благодарностью это всё воспринимаю. Потому, что — никто никому ничего не должен, и, если человек что-то делает, это, реально, от чистого сердца, и за это надо сказать — спасибо! То есть, я искренне научилась благодарить. Всех вокруг. И я безумно этому рада! Прям, такое ощущение... ну... позитива от этого!

К. Мацан:

— Здорово! А Вы, вот, говорите: благодарить именно людей за их поступки, или речь ещё и о том, что... вообще... ценить то, что есть... что это... этого могло бы и не быть... и сам дар жизни — это, в принципе, дар, и можно радоваться каждой мелочи?

Знаете, как... у английского писателя Честертона есть такая мысль, что всё прекрасно, по сравнению с небытием. Если вообразить, что... там... этого листочка на дереве... совсем, такой, пример приведём лирический... могло бы и не быть, то уже он — повод к тому, чтобы Творца Создателя благодарить за то, что этот мир есть.

Вы, вот, так это чувствуете?

М. Зубова:

— Это всё очень взаимосвязано — да, прям, благодарность за всё происходящее. Но... я, также, люблю, когда и люди — ценят, когда им оказывается помощь. От этого, хочется помогать ещё больше.

Когда люди не ценят... просто, я научилась благодарить, я понимаю смысл этого, и мне хочется, чтобы люди — ценили тоже, когда им посылается что-то доброе, хорошее и нужное. Не только... там... вот... от меня... или... там... от фонда, а — вообще, по жизни. Когда для них что-то делается вокруг хорошее, хочется, чтобы люди это ценили.

К. Мацан:

— А, вот, бывает же такое... я знаю, что сотрудники, волонтёры фондов иногда на это обращают внимание... что даже среди подопечных, которые, казалось бы, должны быть, действительно, благодарны, возникает... ну... в лучшем случае, отсутствие благодарности, а в худшем случае — даже претензия, какое-то, такое, потребительское отношение. Вот, один раз тебе помогли — вот, «вы мне теперь должны». И, в следующий раз, уже приходишь, как за тем, что тебе «полагается».

Опять же, наверное, можно понять человека в тяжёлой ситуации — почему он так мыслит... и тут речь не о том, чтобы обличать или осуждать таких людей, а речь... спрашиваю я о том, как Вам это удаётся преодолевать? Вот, как... скажем так... не впасть в уныние, чтобы руки не опустились, когда, допустим, встречаешь реакцию... там... неблагодарности? Или — не встречаешь реакцию благодарности?

М. Зубова:

— Ну, если честно, мы выходим очень легко из этой ситуации. Мы больше таким людям не помогаем. То есть...

К. Мацан:

— Радикально!

М. Зубова:

— Да. Ну, не в том смысле, что... там... «всё, мы вам больше помогать не будем». Но мы стараемся формировать вокруг себя именно такое... потому, что у нас длительная помощь, у нас не разовая... как... там... купил что-то... сейчас, на данный момент... да? А — формировать вокруг себя именно такое сообщество благодарных родителей... ну, благодарность — она же... в том смысле, что им это нужно, и они с благодарностью это воспринимают. И формировать уже... ну... просто, они отваливаются... там... как-то уходят... это всё... мы их не пытаемся удержать. Мы оставляем, и пытаемся работать для тех, кто реально благодарен. Если это разовая какая-то помощь, тем людям, которые нам благодарны, мы можем помогать из года в год.

Вот, нужна была операция — мы её оплатили. Через год — нужна коляска. Мы знаем, что это — такие замечательные родители, они с такой благодарностью всё это воспримут — мы обязательно им ещё раз поможем.

Если честно... я, прям, честно скажу. Если мы видим, что — неблагодарные родители, мы второй раз им откажем. Вот, честно.

Ну... простите!

К. Мацан:

— А, может быть, это ещё связано с тем, что... я предполагаю... что, когда видишь родителя благодарного, понимаешь его какую-то глубокую включённость в ситуацию — что ему, в принципе, не всё рано, что он эту ситуацию проживает очень личностно, очень ответственно, и, поэтому, ценит все те ресурсы, которые появляются — в том числе, и благодаря Вашему фонду. И благодарность, наличие такой благодарности — это некий маркер глубокого, серьёзного отношения, и готовности системно проблему решать, вести, и как-то, действительно, добиваться результата.

М. Зубова:

— Да, это значит, что эти люди, действительно, понимают необходимость, им это нужно. Они понимают, насколько мы решили их проблемы и помогли им в этой ситуации, и, конечно, они за это благодарны.

Ну... ну, люди все — разные... я не знаю... Нам проще работать с теми, кто благодарен!

К. Мацан:

— Дай-то Бог, чтобы благодарных подопечных и их родителей у вас было больше!

Давайте, под занавес нашей беседы, напомним ещё раз: короткий номер 3443, слово «Гольфстрим», пробел и сумма перевода. Например: «Гольфстрим 500».

Спасибо огромное за нашу сегодняшнюю беседу!

Марина Зубова — президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим» — была сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер».

У микрофона был Константин Мацан.

Спасибо! До свидания!

М. Зубова:

— До свидания!


Все выпуски программы Светлый вечер

Мы в соцсетях
****

Также рекомендуем