«Фонд «Дорога жизни». Валентина Савельева, Анна Гальперина

У нас в гостях были соучредитель фонда «Дорога жизни» Валентина Савельева и координатор фонда, фотограф Анна Гальперина.

Мы говорили о фонде «Дорога жизни», который организовывает выездные медицинские консультации в региональные сиротские учреждения. Наши гости рассказали, с какими проблемами по здоровью детей им приходится сталкиваться, когда они приезжают в детские дома в отдаленных городах России, каким образом они стараются их решить, и в какой помощи нуждается фонд на настоящее время.

---

Ведущая: Лиза Горская

Л. Горская

— Добрый вечер, дорогие радиослушатели. В эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Здесь с вами в студии Лиза Горская. И сегодня у нас в гостях фонд «Дорога жизни»: Валентина Савельева — соучредитель фонда.

В. Савельева

— Здравствуйте.

Л. Горская

— И Анна Гальперина — координатор фонда, фотограф.

А. Гальперина

— Добрый вечер.

Л. Горская

— Я хотела вас спросить про вашу недавнюю поездку в Башкирию. Я думаю, что многие уже видели о ней фотографии, смотрели репортажи, хотя это совершенно свежая поездка. Но давайте для начала пару слов для тех, кто, может быть, не знает о самом фонде, о том, чем вы занимаетесь и как возникла такая идея.

В. Савельева

— Наш фонд основан в 2016-м году. В этом году в ноябре ему исполнится четыре года. И уже три года мы осуществляем программу, благотворительную программу — это выездные медицинские консультации в региональные сиротские учреждения. У нас команда, команда различных специалистов медицинских, разного профиля. Состоит она из 15, иногда 16 человек, в зависимости от того, в какой регион, в какое учреждение мы едем, какие запросы есть у данного учреждения, на каких специалистов. Мы собираем команду врачей и организовываем выезд. В выезд входит осмотр детей всеми специалистами. Это специалисты ультразвуковой диагностики, мы возим с собой портативное оборудование, аппараты УЗИ, аппараты мониторинга слуха. Это и ЭЭГ-аппараты, ЭКГ-аппараты. У нас есть в бригаде невролог, нейрохирурги, есть педиатры, ортопеды, офтальмологи, лор-врачи. То есть собраны, в общем-то, врачи практически всех специальностей. И в процессе выезда мы пытаемся обследовать детей, выявить тех детей, кому можно помочь, кому нужно помочь, у кого, может быть, не были диагностированы какие-то заболевания местными врачами. И выявить тех детей, кто нуждается, возможно, в срочной госпитализации в профильные клиники по тем или иным показаниями и заболеваниям. Ну, собственно, если кратко, вот такая программа. Зачем она нужна и почему мы этим начали заниматься? Наверное, потому, что мы знаем, и мы столкнулись с тем, что дети-сироты в региональных сиротских учреждениях недообследованы, у них есть пробелы в обследованиях местными врачами, у них есть недиагностированные болезни, есть запущенность именно заболеваний.

Л. Горская

— Я так понимаю, что вы сейчас очень корректно говорите, потому что на самом деле, по моим журналистским данным, есть дети, у которых существуют заболевания, которых могло бы и не быть, если бы они получали должный медицинский уход.

В. Савельева

— Конечно, есть такие моменты, естественно. Потому что если ребенка обследовать полностью от и до…

А. Гальперина

— Главное — вовремя.

В. Савельева

— Да, вовремя, в начале его жизненного пути, то очень многие заболевания можно вылечить, можно корректировать и можно за ними наблюдать и следить. А когда их состояние здоровья запускается, то они доводятся до инвалидизации, дети становятся инвалидами. И дальше, уже во многих случаях излечить или скорректировать болезнь, то или иное заболевание достаточно сложно, а иногда невозможно в принципе.

Л. Горская

— Давайте поговорим конкретно о Башкирии. Насколько я понимаю, вы там были в двух домах-интернатах. Аня, я видела твои фотографии, из них и родилась идея программы. Фотографии по радио мы никак не покажем, но суть в том, что совершенно беззащитные и беспомощные дети, многие из них действительно выглядят очень запущенными. И понятно, что они не понимают, что они запущенные. По вине взрослых, которым они доверяют и рядом с которыми проводят 100 процентов своей жизни.

А. Гальперина

— Мы были в двух домах — в детских домах инвалидов. Один крупный, в нем почти 300 детей, детей тяжелых. 50 из них в отделении милосердия, то есть у них тяжелые ментальные неизлечимые нарушения, заболевания. Остальные с разной степенью тяжести, но тоже все нездоровы, так скажем. И на весь этот большой дом инвалидов приходится всего два врача. И это вообще счастье, что они есть, эти два врача, потому что у нас детские дома инвалидов относятся не к Минздраву, а к Министерству социальной защиты.

Л. Горская

— Это в каком законе написано?

А. Гальперина

— Это в принципе такое разделение сиротских учреждений. Дом ребенка, который для детей 4 лет и детские дома подведомственны Минздраву, а детские дома инвалидов подведомственны Минсоцу.

В. Савельева

— И во многих из них нет врачей в принципе.

Л. Горская

— То есть инвалидов мы не лечим?

В. Савельева

— В принципе, это достаточно нелогичное распределение, согласитесь. Детские дома инвалидов «уходят» в Министерство социальной защиты, а остальные в Минздрав.

Л. Горская

— И 2 врача на огромное медучреждение, где 300 детей, нуждающихся в особом медицинском уходе, это уже счастье.

А. Гальперина

— Им повезло. Притом что каждый рабочий день эти два врача начинают с обхода своих трехсот детей. Можете себе представить такое?

Л. Горская

— Нет.

А. Гальперина

— Какое качество помощи, внимания оказывается этим детям? В тяжелом паллиативном отделении, где 50 детей, всего одна медсестра. На отделение пять нянь приходится, То есть на одну няню 10 детей — 10 тяжелых детей, которых нужно переодеть, помыть, потому что они все лежачие, они все в памперсах, их нужно накормить. Ни у одного ребенка тяжелого в паллиативном отделении не стоит гастростома, которая облегчает питание для таких детей, и более того, чаще всего спасает их жизнь, о чем наш педиатр рассказывала врачам сначала на лекции, которую она проводила для сотрудников сиротских учреждений и для врачей областной больницы. Ни у одного. То есть они кормят этих тяжелых детей либо из бутылочки, либо даже с ложки. В том числе и такая фотография у меня тоже есть — лежит ребенок, у него всё течет, и она с ложки… Врачи нам жаловались: «Нянечки кормят детей по полтора часа». Потому что накормить такого ребенка — это реальная проблема.

Л. Горская

— И у них все равно истощение.

В. Савельева

— Конечно, истощение.

А. Гальперина

— У них не просто истощение, у них тяжелая форма истощения — дистрофия. Там был мальчик в этом детском доме, у которого индекс массы тела наши врачи определили как 8. Нижняя граница нормы индекса массы тела — 18. То есть это дистрофия уже просто последней степени, ребенок умирает от голода.

Л. Горская

— И при этом он не в медицинском ведомстве, а в социальном.

А. Гальперина

— И дело не в том, что его там хотят убить или его намеренно не кормят, а дело в том, что в силу основного диагноза у него происходит нарушение метаболизма, всасывания. И та пища, которую ему дают, перемолотую, она просто у него не усваивается. Ему нужно специализированное питание. Это питание существует, которое как раз подается через гастростому, что, собственно, мы и делаем, когда эти дети приезжают сюда.

В. Савельева

— Да, у нас были дети, которых мы привозили сюда и ставили им здесь гастростомы, в московских больницах. И также у нас существовала практика такая, что мы выезжали в один из регионов, это Волгоградская область, для установки гастростом мы везли хирурга, анестезиолога, второго хирурга. Мы ставили гастростомы там на месте, в местной областной больнице…

Л. Горская

— Это как зонд, через который поступает питание?

В. Савельева

— Нет, это не зонд. Это такая кнопочка на животе, и туда, через нее, собственно, поступает то специализированное питание, которое должно быть назначено педиатром и нутрициологом из расчета того, какой индекс массы тела, опираясь на основное заболевание ребенка, подбирается спецпитание и ребенок начинает набирать вес. Он перестает испытывать чувство голода, он живет. Что такое жить и постоянно хотеть есть, особенно когда мы живем сейчас в мирное время…

Л. Горская

— Да, я вспоминаю блокаду Ленинграда, когда были обстоятельства непреодолимой силы, и голод для людей был жизнеобразующим мотивом вообще очень долго. А сейчас вроде бы мирное время.

В. Савельева

— Это не специально делает учреждение, ни в коем случае, это не специально делают местные врачи. Но когда мы ездили, допустим, в Волгоградскую область — почему мы везли туда своего хирурга, своего анестезиолога? Потому что там на месте врачи не знают, как ставить данные гастростомы — такие маленькие пуговичные гастростомы, через которые можно спокойно питаться детям.

Л. Горская

— Я сейчас разрываюсь между желанием говорить с вами о каких-то детских историях и об этих детях удивительных, по-моему, святых существах маленьких, страдающих. Но я уверена, что там есть и светлые моменты. И говорить о том, как всё неправильно устроено и как это всё исправить. Почему надо из Башкирии везти сюда детей, чтобы какие-то элементарные вещи делать. У них же не экзотические и редкие заболевания. У нас были люди, у которых дети с синдром Альгельмана. У нас его не знают, их диагностировано около сотни по стране. Это можно понять. Вы говорите о простых диагнозах, которые есть, условно говоря, в каждой медицинской энциклопедии, или чем руководствуются врачи. Почему вы в Москву их возите?

А. Гальперина

— Проблема даже не только в том, что это огромные учреждения, которые находятся под Минсоцом, но и в региональной медицине, в обеспечении региональных больниц медицинскими препаратами, в квалификации врачей. Например, наша окулист, которая ездит, по-моему, практически с начала существования фонда, она сказала, что «если я не выявила в детском доме миопию минус 20, то день прошел зря». То есть практически в каждом детском доме есть дети, у которых не поставлен диагноз минус 20.

Л. Горская

— То есть слепые фактически.

А. Гальперина

— Фактически слепые. Они ничего не видят. Почему такая ситуация? Когда мы были в Башкирии, она спрашивает: «Когда вашим детям проводили обследование на расширенный зрачок?» Вы все знаете, когда мы приходим к окулисту, нам закапывают капли — посидите полчаса...

Л. Горская

— У них нет капель, я читала.

А. Гальперина

— У них нет капель. И детям в 16-17 лет ставят диагноз минус 20, минус 18. То есть он видит на расстоянии 3 сантиметров от себя, всё.

В. Савельева

— Это нет капель не в сиротском учреждении, капель нет в больнице.

Л. Горская

— То есть капли, которые у окулиста обычно рядом с ручкой где-то лежат.

В. Савельева

— А родительским детям родители покупают капли, приносят туда.

А. Гальперина

— То есть обеспечение медицинских учреждений, квалификация врачей, которые не умеют ставить гастростомы и не понимают, что ребенку нужно…

Л. Горская

— Почему нет капель?

В. Савельева

— Вопрос, наверное…

Л. Горская

— Девушки развели руками.

В. Савельева

— Почему нет капель. У нас был выезд в сентябре в Читинскую область, там есть такое же учреждение достаточно большое, тоже 300 человек практически. Это 600 километров от Читы. Они прикреплены к больнице города Чита. 600 километров! У данного учреждения есть в собственности машина, буханка так называемая. И там тоже содержатся достаточно тяжелые дети в этом интернате — это дом-интернат для умственно отсталых детей. Так вот, если что-то случается с ребенком, а город Улан-Удэ находится в трёх часах езды. Но их больница в Улан-Удэ не берет — им надо шесть часов на «буханке» тяжелобольного ребенка везти в Читу. А в местной больнице…

Л. Горская

— Насколько я помню местные дороги, это очень тяжелый переезд.

В. Савельева

— Часов 8 ехать. А местная больница, у них нет антибиотиков, у них нет ничего в местной больнице. Когда мы приехали в Петровск-Забайкальский, там было энное количество детей госпитализировано в местную больницу, потому что было какое-то инфекционное заболевание. И наш врач-педиатр, придя в больницу посмотреть на детей, спросила, чем лечат? Ответ был такой же, как сейчас наш ответ на ваш вопрос.

А. Гальперина

— Развели руками. Кстати, в той же Башкирии врач наша просматривала карты и увидела, что у ребенка в течение года было 10 заболеваний ОРЗ и ОРВИ. И каждый раз врач назначает бисептол и еще второй антибиотик, который действует только на синегнойную палочку. И у бисептола тоже очень узкий спектр действия, его практически сейчас не применяют.

Л. Горская

— Я даже не помню, когда я в последний раз это слово слышала.

А. Гальперина

— Я тоже его услышала впервые после долгого времени. А его врач назначает ребенку 10 раз в год. Наш врач говорит: «Вы понимаете, что это не действует? Что любая медицинская комиссия, которая к вам приедет, она просто вас за профнепригодность должна отстранить».

Л. Горская

— «А к нам не приедет комиссия, она до нас не доедет».

В. Савельева

— Видимо, да, медицинские комиссии не доезжают, потому что это Минсоц…

Л. Горская

— Я напоминаю нашим радиослушателям, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Мы говорим о фонде «Дорога жизни», который помогает детям в интернатах в отдаленных точках России. В общем, странная и дикая история для нашей страны, для нашего времени — сотни детей вдали от медицинской помощи. Я так понимаю, даже вдали от волонтеров, которые могли бы приезжать и уделять им время.

В. Савельева

— Да, абсолютно верно.

Л. Горская

— Забытые, наедине с ограниченным количеством персонала, которого на всех не хватает, и квалификацию которого мы сейчас обсуждать не будем, но в ряде случаев она вызывает вопросы. Вы как видите эту ситуацию? Так может продолжаться? Или это надо срочно-срочно-срочно менять. Ну, понятно, что так продолжаться не может — вопрос риторический, абсолютно неуместный.

А. Гальперина

— Детский дом на 300 детей — это просто немыслимо, детский дом инвалидов. Его нужно расформировывать. Наши педиатры между собой когда обсуждали, говорили, что нужно из этого детского дома делать пять детских домов.

Л. Горская

— Минимум.

А. Гальперина

— Минимум пять. Где эти дети получат соответствующий уход и соответствующее внимание.

Л. Горская

— А как? Есть шанс, есть способ?

А. Гальперина

— Второй детский дом инвалидов в Башкирии, где мы были, где живет всего 28 детей. И детский дом совмещен с домом престарелых. Есть отделение, где живут старики, причем у них тоже свои истории, недавно была свадьба, нам рассказывал директор этого учреждения социального. И эти старики, во-первых, дружат с этими детьми. Они учат их вышивать, вязать или что-то готовить.

Л. Горская

— Просто общаются с ними.

А. Гальперина

— Они общаются с ними. То есть есть некая социализация, во-первых, внутри самого заведения. Во-вторых, детей 28, директор лично знает каждого по имени. Она знает, чем ребенок болеет, знает его историю, как он попал, из какой семьи. Директор сама выросла профессионально в этом учреждении — от медсестры поднялась до директора, поэтому она знает специфику работы учреждения. Она добилась того, чтобы часть детей, которые способны учиться, ходили в школу и в детский сад. Не в специализированный, а в обычный. В этом самом селе, в котором они находятся. И, между прочим, выдержала протест родителей, руководителя этой деревни.

В. Савельева

— Администрации деревни.

А. Гальперина

— То есть ей пришлось побороться за это. И вот это неравнодушие, в первую очередь, ее, позволило этим детям чувствовать себя нормальными — они общаются, у них есть друзья. Они зарегистрированы в «ВКонтакте». Они получают образование.

Л. Горская

— Они перестают инвалидизироваться.

В. Савельева

— Да, ментально хотя бы.

А. Гальперина

— Они все общительные. Когда наши врачи вошли, они стали разговаривать со всеми. То есть они не забитые и запуганные, а именно контактные. Там был очень забавный мальчик, он в инвалидном кресле, у него на ногах аппарат Илизарова, такие распорки специальные стоят. Он абсолютно не стесняется, разъезжает на этом кресле везде. И он заезжает в кабинет, где наши врачи делали ЭЭГ, снимали показания работы мозга. Ему говорят: «Тебе сюда не надо, у тебя всё хорошо». И он расстроился: «Как это, мне сюда не надо? Я же очередь отстоял, я хочу!» В общем, пришлось ему надеть шапочку и сделать вид, что ему тоже делают: «15 минут сидишь в шапочке». И он послушно 15 минут сидел в шапочке.

Л. Горская

— Вот эта идея совместить детский интернат и дом престарелых — она же частная?

В. Савельева

— Вы знаете, это редкий очень случай. Есть некоторые ДДИ в определенных регионах, директора которых добиваются тех или иных изменений внутри себя. Допустим, в республике Хакассия есть прекрасный, если можно так сказать, ДДИ, в котором объединено всё — не только дети-инвалиды там содержатся, но и объединенный детский дом: ДДИ и дом ребенка. То есть их не отстраняют от внешнего мира — детей-инвалидов. Их не пытаются за колючую проволоку поместить. Ведь проблема не только в том, что их там 300, а еще в том, что они находятся все далеко, в изоляции, в полной. Все ДДИ, практически все, настолько далеко запихнуты…

Л. Горская

— За 101 километр.

В. Савельева

— Да. 600 километров от Читы, 400 километров от Владивостока.

А. Гальперина

— 180 от Уфы.

В. Савельева

— Доехать в случае чего-либо до какой-то больницы, в которой есть действительно высокопрофессиональные специалисты медицинские — это нереально.

Л. Горская

— И проверять их тоже нереально.

В. Савельева

— И проверять их тоже нереально. Никто не будет ехать 200 километров от Находки в Приморском крае, чтобы…

Л. Горская

— И потом, чудовищные истории про пожары. Извините, но это тоже из той же серии, что «мы далеко, нас никто не проверит».

В. Савельева

— Так ощущение, что с глаз долой, и как будто этого нет. Делать вид, что такого не существует.

Л. Горская

— Про совмещение дома престарелых и детского дома: казалось бы, идея лежит на поверхности и вся ее польза на поверхности. Пожилым людям насколько лучше, у них жизнь смысл приобретает.

В. Савельева

— Да.

Л. Горская

— Про детей мы тоже поговорили. Мне один знакомый реабилитолог сказал, что в подобных учреждениях часто умирают люди просто от скуки. Но не в прямом смысле от скуки, а в том смысле, что нет мотива жизненного как-то держаться и преодолевать трудности, в том числе со здоровьем, с которыми человек сталкивается. И он просто затухает в течение двух лет, года, в лучшем случае двух. Просто может уйти без какой-то видимой внешней причины.

А. Гальперина

— Тем более что бывает, например, что ребенок ментально сохранный, но попадает в отделение для тяжелых ментальных детей, которые только мычат, допустим. А он может и говорить, и писать, и обучаться. Но из-за того, что у него физические тяжелые нарушения, он лежит с детьми, с которыми он даже не может поговорить.

В. Савельева

— У нас есть такой мальчик, мы привезли такого мальчика как раз из Приморского края. За него просило само учреждение, просили взять и волонтеры, писали про него нам. Мальчик Леша, ему уже больше 18, то есть наши врачи им заниматься уже не могут, потому что наши врачи детские. Но тем не менее мы его привезли. У него чудовищная история, потому что он был абсолютно здоровым ребенком, он попал сначала в детский дом, там уже в достаточно взрослом возрасте он играл с ребятами, они катались на тарзанке. И он упал с тарзанки и повредил позвоночник. Он превратился в полностью лежачего инвалида и его перевели в ДДИ в Приморском крае, который очень-очень далеко находится от Владивостока, от большого города. И в отделение милосердия, потому что он лежачий. Пробыв сколько-то времени без реабилитации, без ничего, у него всё, что можно было реабилитировать, атрофировалось. Но мальчик умный, мальчик красивый, мальчик превосходный. Но, знаете, здесь еще должна быть большая работа психолога, психиатра, потому что у него уже глобальная депрессия, потому что он никому не нужен. Он пережил сначала попадание в детский дом из семьи…

Л. Горская

— То есть он попал из семьи?

В. Савельева

— Он жил до определенного возраста в семье, потом он попал в детский дом, он пережил эту травму. Но он учился, развивался, был здоровым красивым парнем. И уже во взрослом возрасте с ним случается такая трагедия, и он превращается в лежачего инвалида.

А. Гальперина

— И оказывается в отделении, где с ним просто никто не будет разговаривать, потому что рядом лежат ментальные инвалиды.

Л. Горская

— Это не каждый взрослый выдержит.

В. Савельева

— Мы привезли его в Москву, благодаря нашим жертвователям мы смогли оплатить 3 курса реабилитационных в центре «Три сестры», которые ему помогли. Прогресс просто колоссальный, потому что если он даже сидеть не мог долго, то есть сколько-то минут может, а дальше такую нагрузку не выдерживал позвоночник, то сейчас, уже после реабилитационных курсов, он может и дольше сидеть, у него возвращается более-менее подвижность рук и так далее. Конечно, это колоссальный успех. Можно реабилитировать. Нужно реабилитировать. Но там это невозможно, потому что нет реабилитационного центра рядом. Никто не будет возить этого ребенка, никто не будет оплачивать реабилитацию. И, грубо говоря, ему грозил тот же самый ПНИ, психоневрологический интернат.

Л. Горская

— То есть ментальному здоровому человеку — ПНИ. А там соответствующие таблетки, и он уже не ментально здоровый, он уже там на своем месте.

А. Гальперина

— У нас другая история с мальчиком Сашей, который был в похожей ситуации. Ему оставалось несколько месяцев до 18-летия. У него стояли сложные диагнозы — тяжелая умственная отсталость, еще что-то, еще что-то. А когда приехали наши врачи проверять, то оказалось, что просто-напросто у мальчика тугоухость. И она даже была когда-то у него в медицинской карте, но по мере его взросления она почему-то пропала и сменилась умственной отсталостью, агрессивностью.

Л. Горская

— А он просто не слышит. И он переживает, отсюда у него агрессивность.

А. Гальперина

— Да, и не понимает, что от него хотят. Соответственно, у него речь…

Л. Горская

— Я такую же историю с близорукостью знаю, когда тоже умственную отсталость ставили ребенку, пока ему не повезло. Но уже в семь лет он попал к окулисту нормальному: «Он же не видит ничего вдали, что вы от него хотите? Ему очки нужны». И оказалось, что нет у него умственной отсталости. Сколько таких случаев.

А. Гальперина

— Здесь та же история. Мальчика привезли в Москву… Валя, расскажи счастливый конец.

В. Савельева

— Привезли его в Москву, это было буквально за несколько месяцев до того, как ему должно было исполниться 18 лет.

А. Гальперина

— И он должен был уйти в ПНИ.

В. Савельева

— Да, в ПНИ. И здесь наш прекрасный врач выездной бригады, врач-лор, Елена, она начала подбирать ему слуховой аппарат. Она первая сказала, что у него просто проблемы со слухом. Мы начали заниматься тем, чтобы как-то его научить слышать, потому что это тоже тяжело, когда человек не слышит на протяжении 18 лет, резко начинать слышать — это тоже стресс. Но нам повезло. В тот момент у нас в фонде был совершенно прекрасный координатор Сабина. Мы, привезя Сашу в Москву, потеряли своего координатора, но зато Саша обрел себе маму. То есть наш координатор стала мамой для Саши, у них прекрасная семья, они уже полтора года вкладывают колоссальные силы, время в Сашу именно. У них еще двое младших деток, мальчишки. И они прошли все круги бюрократической машины…

Л. Горская

— Это отдельный разговор.

В. Савельева

— Да. Чтобы Сашу, во-первых, оформить, и чтобы снять с него все диагнозы, которых не оказалось. Доказать, что он не умственно отсталый, что он дееспособный. Парень потрясающе рисует, он действительно талант. Сейчас он учится в художественной школе, то есть совершенно нормально коммуницирует, выправляется речь потихоньку.

А. Гальперина

— Играет в футбол. То есть человек получил в подарок жизнь.

В. Савельева

— Жизнь, да.

Л. Горская

— И много у вас таких историй?

В. Савельева

— 30.

Л. Горская

— Я понимаю, что меньше, чем хотелось бы.

В. Савельева

— Меньше, чем хотелось бы, но у нас за время работы фонда, в ноябре фонду было три года, у нас в семьи ушли 30 детей.

Л. Горская

— Это много.

В. Савельева

— Нам хотелось бы больше. Но это много. И за каждой единицей стоит жизнь, судьба тех детей, которые могли бы вернуться обратно и в свои учреждения.

А. Гальперина

— Потому что, проведя курс лечения, мы не имеем ни возможности, ни права их здесь держать дольше. Мы должны их возвращать в те же учреждения, откуда они пришли. И очень часто это означает для ребенка не просто потерю шанса на жизнь, но и регресс медицинский и психологический и, в общем, возвращение к тому состоянию, в котором он приехал.

Л. Горская

— В эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». У нас в гостях фонд «Дорога жизни». Оставайтесь с нами, мы вернемся буквально через минуту.

Л. Горская

— «Светлый вечер» в эфире радио «Вера». Здесь в студии Лиза Горская и фонд «Дорога жизни»: Валентина Савельева, соучредитель фонда, и Анна Гальперина, координатор фонда, фотограф. Мы говорили о вашей недавней поездке, обрисовали картину печальную. И вот эти детки, которые, как в концлагере, вы меня простите. Я человек впечатлительный, я посмотрела фотографии. Как я уже говорила, всем слушателям советую — посмотрите фотографии.

А. Гальперина

— У нас будет фотоотчет на сайте и в группе «ВКонтакте» будут тоже выложены фотографии.

Л. Горская

— Посмотрите фотографии, которые Аня привезла из Башкирии. Это про жизнь. Вот жизнь у нас такая. Вот эти детки, которые в отдалении от городов, в которых и без того не самая продвинутая медицинская помощь им может быть оказана. И они еще находятся от них в сотнях километров по бездорожью. Многие истощены, не ухожены, многие просто не помыты вовремя. Отягощены заболеваниями, которых у них могло бы и не быть, а некоторых заболеваний у них просто нет, но они написаны у них в медицинских картах, чтобы проще было их тащить по этому пути инвалидному, по которому люди, попавшие в эту систему, извините, до кладбища дотаскиваются. Как-то я не очень радужно сказала, но на самом деле, ситуация чем прекрасна — этих детей можно оттуда забрать, насколько я понимаю. И есть дети на усыновление — дети здоровые, дети с диагнозами, в любом случае благодарные и ждущие своих родителей. Меня всегда это потрясает, когда я с этим сталкиваюсь — у нас такое количество обеспеченных взрослых ходит к психоаналитикам в поисках смысла жизни, тратят на это бешеные деньги, кучу времени. У них «токсичные» родители, всё что угодно. Ну, вот возьмите вы… Простите, не мне сейчас рассказывать людям, как им жить. А вот есть ребенок, ему десять лет, ему шесть лет, ему четыре года, ему три, а он даже поесть не может просто потому, что его некому покормить. А он мог бы попасть в семью и у него бы появилась жизнь. А так он этой жизни лишен. Расскажите про это.

В. Савельева

— У нас есть дети, по всей стране есть такие дети. Просто мало кто рассматривает для усыновления или взятия под опеку детей-инвалидов. Тем более когда человек рассматривает возможность принятия ребенка в свою семью, не зная диагнозов, не зная, не видя этого ребенка вживую. Первично, конечно, это тяжело, это нужно быть уже подготовленным, таким родителем, который не боится принять на себя ответственность принять в семью ребенка, имеющего инвалидность. Но просто есть дети, у которых действительно будет в карте много что написано. Но, принимая к себе в семью ребенка и начиная проходить с ним совместный жизненный путь, у многих детей половина диагнозов из карт уходит, потому что их просто нет. Или они настолько впитывают в себя тепло, то семейное тепло, что и компенсируется какая-то умственная отсталость, педагогическая запущенность, которая зачастую принимается за умственную отсталость — пишется «умственная отсталость». А начинают заниматься с ребенком, а это просто педагогическая запущенность.

А. Гальперина

— У нас сейчас девочка Ангелина, я для нее недавно писала просьбу о сборе на медицинские препараты для нее, нужно собрать сумму. Она приехала с диагнозом «тяжелая умственная отсталость». Оказалось, что никакой умственной отсталости нет, есть психолого-педагогическая запущенность. Она есть у всех детей, которые находятся в этой системе.

В. Савельева

— Конечно.

А. Гальперина

— И очень часто этот диагноз пишут потому… Ну, как мы напишем, что дети у нас запущены? — напишем, что они умственно отсталые. Когда ребенок попадает в нормальную среду… Когда ее привезли в Москву, она только лежала. Сейчас девочка сидит, передвигается, играет, разговаривает, это совершенно другой ребенок.

Л. Горская

— И вам его придется вернуть обратно?

А. Гальперина

— Если она не найдет маму, то да, она поедет обратно. К сожалению. Также у нас есть Семен, которого привезли и сделали ему операцию на ножки, потому что у него ноги были кренделем просто завернуты.

В. Савельева

— Там была достаточно большая ортопедическая проблема, и мы потихонечку ее решаем совместно с ортопедами. Он у нас долгожитель, он у нас уже практически два года.

А. Гальперина

— Мы его все полюбили, все переживают, что придется его возвращать обратно, потому что пока Семен не заинтересовал никого из потенциальных усыновителей.

Л. Горская

— Почему?

В. Савельева

— Сложно сказать.

Л. Горская

— Может быть, про него просто не знают? Вот вы говорите, он ласковый.

В. Савельева

— У нас на сайте https://doroga-zhizni.org есть страница «Где же ты, мама?». И там все наши подопечные, кого мы привезли.

Л. Горская

— Как сразу найти эту страницу?

В. Савельева

— Сайт фонда https://doroga-zhizni.org. И на нем есть раздел.

Л. Горская

— И там детки, которых вы привезли, которых вы знаете, с которыми вы прошли весь необходимый медицинский путь. И про которых вы можете всё рассказать от и до родителям.

В. Савельева

— По закону мы не имеем права разглашать персональные данные, диагнозы ребенка. Но мы можем сказать свои собственные наблюдения, ощущения и впечатления.

А. Гальперина

— Перспективы ребенка, что ему предстоит, каким он будет, есть ли возможность ему помочь.

Л. Горская

— Что он любит, какой у него характер?

В. Савельева

— Да, такие вещи, конечно, мы можем сказать — описать его, какой он. Говорить про диагнозы и говорить про конкретные заболевания мы, к сожалению, не можем. Но если у человека есть уже пакет документов, школу приемных родителей я имею в виду, то он может взять направление у оператора, у опеки, на конкретного ребенка и тогда уже получить все данные о нем, все диагнозы, всё. Даже запросить с ним знакомство.

А. Гальперина

— Познакомиться с ним, приезжать, приглашать в гости. Там уже следующий этап идет — знакомство с ним.

Л. Горская

— Они где сейчас находятся?

В. Савельева

— У нас два центра, где мы своих детей «держим».

А. Гальперина

— Где дети живут между госпитализациями, потому что очень часто, например, нужно подготовить ребенка к госпитализации. Просто банально откормить, потому что ребенка с такой белково-энергетической недостаточностью никто на операционный стол не возьмет. У нас есть два места, где эти дети живут. Это дом милосердия фонда «Русская береза» в Жуковском.

В. Савельева

— И Елизаветинский хоспис, который нам очень помогает с нашими детьми. Поэтому у нас дети разделены на два учреждения. Там они живут между госпитализациями, между курсами реабилитации, потому что иногда уже госпитализация прошла, но мы должны все равно наблюдать ребенка в динамике несколько месяцев, дабы перейти к следующему этапу лечения.

Л. Горская

— Вот вы едете в отдаленные детские дома. Это Башкирия, это где-то под Читой, страшно сказать где. Вы везете врачей, вы везете какое-то оборудование, которое можно довезти. Там врачи сколько проводят времени в среднем?

А. Гальперина

— Два-три полных рабочих дня. В этот раз у нас было три рабочих дня, в том числе один день были лекции. Но параллельно с лекциями некоторые врачи сразу же проводили обследования.

В. Савельева

— У нас есть новое направление, новая программа внутри программы выездных консультаций для детей-сирот региональных — мы делаем обучающий курс. Все же мы хотим научить младший медицинский персонал, первичный медицинский персонал, то есть это врачи местных поликлиник, врачи приемных отделений, медицинский персонал в сиротских учреждениях, дать им те знания и те вещи, которыми они могут воспользоваться.

А. Гальперина

— Понимание того, что вообще происходит с этими детьми.

В. Савельева

— От наших врачей. Поэтому первый день в регионе мы отводим под то, чтобы наш нейрохирург, известнейший нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко, прочитал свою лекцию по нейрохирургии: что делать с детьми нейрохирургическими…

А. Гальперина

— Про гидроцефалию.

В. Савельева

— У нас есть прекрасный эпилептолог Григорий Кузьмич, у нас Наталья Коротаева, которая читает лекции по педиатрии.

Л. Горская

— Секунду, наши слушатели же не знают — мы до программы говорили о гидроцефалии и о том, какой это диагноз. И я привела в пример свою знакомую, у которой у сына гидроцефалия, и про это уже никто не помнит — он ходит в школу и вообще ничем не отличается от обычных детей. А Аня мне рассказала случай, когда дети умирают от этого диагноза.

А. Гальперина

— Не просто умирают, а умирают в мучениях. У нас врачи находили и привозили в Москву детей, у которых была нелеченая гидроцефалия, даже был установлен шунт, но за ним не наблюдали и у детей вырастали грыжи. По-моему, у одного 10 килограмм, да?

Л. Горская

— Казалось бы, элементарная вещь, она чисто технически лечится, там не нужно быть светилом в нейрохирургии.

В. Савельева

— Как сказать… У нас был случай с мальчиком, с малышом, у которого семь лет была не оперированная гидроцефалия. Его размер головы достиг практически 100 сантиметров. Можете себе такое представить?

Л. Горская

— Нет, не могу.

А. Гальперина

— Он не только поднять эту голову не мог, он ее двигать не мог, потому что она упиралась в позвоночник.

Л. Горская

— А если бы он получил уход, этого бы не было даже близко.

А. Гальперина

— Конечно.

В. Савельева

— Если бы его вовремя прооперировали, если бы местные врачи, где он был, не написали бы ему практически при рождении, что он неоперабельный. И не ждали бы, пока он умрет, семь лет не ждали бы, то да.

Л. Горская

— Он умер?

В. Савельева

— Нет. Мы его привезли в Москву…

А. Гальперина

— Причем эти дети чаще всего могут лежать только на боку, потому что затылочная часть так вырастает. У них образуются пролежни, повреждающие даже в том числе кости черепа.

В. Савельева

— Чтобы не довести до такого состояния детей, не довести их практически до неизлечимого, даже не практически, а правда до неизлечимого состояния, наши врачи пытаются дать те знания, которыми они обладают, то понимание ситуации и то понимание развития болезни и возможности ее лечения медицинским сотрудникам или медицинскому персоналу сиротских учреждений в том регионе, куда мы выезжаем. Сейчас мы совместно с общественными палатами региональными — под каждый выезд в регион мы сообщаем, мы запрашиваем их о поддержке, о том, чтобы они помогли нам созвать этих сотрудников, этих врачей. Чтобы они пришли к нам на лекцию, чтобы они их послушали, чтобы это было им полезно. Потому что, действительно, у нас едут врачи потрясающие. У нас один наш челюстно-лицевой хирург Александр Кугушев, он же и онколог, человек, которого можно слушать, слушать, слушать и научиться у него очень многому. И если есть какие-то подозрения или что-то, наши врачи всегда говорят, что можно с ними связаться, написать — если вы не можете решить это на месте, дайте знать, обращайтесь.

А. Гальперина

— Можно обратиться через фонд. Врачи оставляют свои координаты — можно непосредственно к врачам обратиться. То есть всегда есть, где узнать.

Л. Горская

— Я напоминаю нашим радиослушателям, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». У нас в гостях фонд «Дорога жизни». Расскажите еще, пожалуйста, подробнее, о детях, которых вы сейчас привезли и которые у вас на усыновлении.

В. Савельева

— Да, детки у нас.

Л. Горская

— Ангелина и Семен, я записала.

В. Савельева

— Да, Ангелина, Семен. Леша, про него я говорила, из Приморского края. Он достаточно взрослый уже парень, но очень хороший перспективный мальчик.

Л. Горская

— Ангелине сколько лет?

А. Гальперина

— Ангелине пять лет, но она выглядит на два годика. Причем она родилась недоношенной, весила меньше килограмма. В общем, сразу тяжело, меньше килограмма, всё, безнадежно. Этот ребенок выжил в этих условиях несмотря ни на что. Поэтому у нее уж точно есть все шансы дальше жить какой-то жизнью.

В. Савельева

— Хорошей жизнью.

А. Гальперина

— Да. Есть Соня, есть Полина. Есть Алена.

В. Савельева

— Да, у нас есть прекрасные девочки, которых мы привезли из Петровска-Забайкальского, из того ДДИ. Девчонки все ментально сохранные, с той же педагогической запущенностью. А девочки достаточно уже взрослые, кому 14, кому 15 лет. Да, они все с определенными проблемами по здоровью, но мы не говорим сейчас про ментальные проблемы.

А. Гальперина

— Очень умные глаза, они очень понимающие. Прямо вот видно, что они уже в том возрасте, когда они понимают, что, в общем, у них последний шанс найти семью и выбраться из этой системы, тюремной фактически, чтобы жить потом нормальной жизнью. Нормальной. Тем более что люди с их диагнозом в современном мире не просто нормально живут — они социализируются, они находят работу, они заводят семью. То есть если бы у них была семья, если бы у них были любящие родители или просто любящие понимающие взрослые, у них была бы возможность жить нормально, жить дальше и жить долго.

Л. Горская

— Кстати, это еще одна отдельная тема. Я хотела ей программу посвятить. Психология. Мне мой знакомый реабилитолог рассказывала про то, как мама лечила своего сына от ДЦП — лечила, лечила. И умный врач в 10 лет ей сказал: «Хватит его лечить, вы его не вылечите. Влияйте на то, на что можете повлиять — на психологию. Научите его воспринимать себя как нормального. И научите его быть уверенным в себе и радоваться жизни». И она этим занялась, она ходила к психологам. И в итоге у нее сейчас мальчик, он уже не мальчик, он работает в банке, у него семья, у него прекрасная жена, у него дети.

А. Гальперина

— Вспомним фильм про Форреста Гампа.

Л. Горская

— Да. В школе очередь стояла, чтобы ему помогать в походе, везти его коляску. Он был лидером, все его любили.

В. Савельева

— Абсолютно верно, это очень важно, поэтому мы со своими подопечными, кого мы привозим в Москву, у нас есть отдельный ежемесячный сбор на сайте именно по занятиям для детей. Мы занимаемся с логопедом-дефектологом, преподавателями и обязательно психологом. Работают с нашими детьми, чтобы их состояние более-менее как-то стабилизировать.

Л. Горская

— Я еще раз хочу обратить внимание, что дети, которых вы привезли в Москву и прошли с ними этот медицинский путь, насколько это возможно, и подготовили их к усыновлению, информация о них есть на сайте https://doroga-zhizni.org в разделе «Где ты, мама?». Где ты, папа?

А. Гальперина

— Кстати, совершенно справедливо.

Л. Горская

— Давайте в те минуты, которые у нас остались, поговорим о том, чем помочь вам.

В. Савельева

— Чем помочь нам?

А. Гальперина

— Нам можно помочь много чем.

Л. Горская

— Сейчас я вам помогу сформулировать, я круги чертила всю программу. Начиная от глобального: может быть, нас слышит кто-то, кто может на это повлиять, на само состояние детских домов, количество детей в них. Идея о том, что их надо расформировывать, переводить ближе к цивилизации, возможно, объединять с домами престарелых. Есть еще масса других вариантов, как это сделать жизнеспособным и полезным. Идти навстречу вам, когда вы едете в регионы — это общественные палаты. Я думаю, что и другие чиновники. Тут у меня кругов много, начиная от закона, что почему-то учреждения с инвалидами, которые очевидным образом должны находиться в ведении медицинском, находятся в ведомстве социальном. Кто за это отвечает, почему это так? Почему дети обречены умирать? Дети, которые могли бы жить, обречены умирать в тюремных условиях концлагеря, простите. Потому что фотографии из этих детских домов такие же, как из немецких концлагерей — истощенные дети, лежащие на боку и ждущие своей смерти. Это вообще что?

А. Гальперина

— Ребенок всю свою жизнь в детском учреждении, допустим, тяжелый ребенок, проводит в кровати. Их наши эпилептологи смотрели. Понимаете, когда ребенок лежит в кровати, у него образуются контрактуры, то есть у него мышцы как бы застывают.

Л. Горская

— Пролежни, воспаление легких. Всё что угодно.

А. Гальперина

— Наши эпилептологи говорят, что хотя бы на пол их пускайте — пусть они как могут, так и двигаются.

Л. Горская

— А было бы врачебное учреждение, совершенно по-другому было бы. Почему это социальное?

В. Савельева

— Собственно, эти 300 детей в этом доме в инвалидов, ведь по большому счету это должно было быть стационаром — медицинским стационаром.

Л. Горская

— А у нас в мирное время происходит такое, что инвалидов и не инвалидов увезли подальше, где-то там заперли, и они там на нет сходят незаметненько. И мы этого не видим. А вы — видите. Вы едете, вы привозите врачей, вы привозите детей к врачам, вы фотографируете. Аня, фотографии, я уже третий раз про это говорю, но они правда очень меня тронули.

А. Гальперина

— Спасибо.

Л. Горская

— Они очень деликатно сделаны. Их, с одной стороны, не страшно смотреть, хотя ты понимаешь, что за этим стоит. С другой стороны, ты понимаешь, что за этим стоит. Чем вам помочь? Закон — это всё теория. На практике — в чем вы нуждаетесь? Наверное, в руках, наверное, в машинах, наверное, в деньгах.

В. Савельева

— Да, очень.

Л. Горская

— Расскажите про это.

В. Савельева

— Очень нуждаемся в волонтерской помощи, автоволонтеров именно, потому что у нас очень большое количество разъездов у детей. Каждый наш ребенок между госпитализациями наблюдается у специалистов, получает какие-то дополнительные медицинские консультации, сдаем анализы, куда-то едем, снимаем мерки под коляски — в общем, постоянные разъезды. И в день это где-то 3-4 раза выезды — либо из Истры, из Елизаветинского хосписа, либо из Жуковского, куда-то в Москву и обратно.

А. Гальперина

— Бывают встречи в аэропорту. Отвезти ребенка в аэропорт, если он улетает…

Л. Горская

— Где информация об этом? Допустим, у меня машина. В машине детское автокресло. Кстати, это обязательно?

В. Савельева

— Это обязательно для детей, которые могут сидеть, до 11-12 лет, я не помню, по закону до скольких лет.

Л. Горская

— У кого нет или есть автокресло, про это знают, я думаю.

А. Гальперина

— Автокресло до четырёх или до пяти, по-моему, потом бустер должен обязательно быть для детей до 12 лет.

Л. Горская

— Допустим, у меня есть автомобиль, в нем есть автокресло или нет автокресла. И освободился свободный день, и я хочу сделать что-то хорошее. Возможно, я не могу делать это регулярно. Но вот именно сегодня я могу.

В. Савельева

— У нас есть координаторы по работе именно с детьми, которые приехали сюда, ведущие конкретно этих детей. И эти телефоны координаторов у нас есть на сайте https://doroga-zhizni.org, можно написать нам и мы добавляем в специальную группу в WhatsApp. У нас есть группа волонтеров, куда кидается клич ежедневно на завтрашний день на расписание поездок. Если кто-то откликается, кто-то может, то, конечно, это будет классно.

Л. Горская

— Что еще? Какая еще помощь?

А. Гальперина

— Во-первых, нужны расходные материалы. Как мы уже сказали, в этих детских домах инвалидов часто не хватает самого элементарного: памперсов, пеленок, каких-то вещей медицинских в том числе.

Л. Горская

— Средств, которые снимают аккомодацию.

В. Савельева

— Да, нам этого тоже не хватает. У нас сейчас в среднем находится в Москве 30 детей на постоянном содержании. Все детки нуждаются в памперсах, влажных салфетках, пеленках, таких детских продуктах, как пюре, детское питание. Можно организовать сбор среди своих коллег у себя на работе, собрать средства гигиены детские, собрать детское питание и привезти нам. Мы можем сами забрать.

Л. Горская

— Куда вам привезти?

В. Савельева

— Можно привезти к нам в офис: Кусковская улица, дом 20А.

Л. Горская

— А забрать откуда сможете?

В. Савельева

— Мы можем забрать из любой точки Москвы и Московской области. Мы можем организовать доставку транспортной компанией из региона, если где-то собрали — мы можем это забрать. Можно «Почтой России» отправить — мы все посылки получаем, всегда приходим на почту. И нам много присылают из регионов именно «Почтой России».

Л. Горская

— Спасибо вам.

В. Савельева

— Спасибо людям, нашим жертвователям и тем, кто нас поддерживает.

А. Гальперина

— И, конечно, можно оказывать финансовую помощь. У нас на сайте можно оформить как разовое, так и постоянное пожертвование. Кстати, недавно было проведено исследование, что регулярное пожертвование, даже небольшая сумма в 100 рублей, избавляют жертвователя от чувства выгорания. Так что если вы не хотите, чтобы у вас было чувство выгорания, когда вы слушаете про такие реальные страдания детей в нашем мире, вы можете оформить регулярное пожертвование. Даже небольшая сумма — это всегда очень важно и это поддержка. И это наша уверенность в завтрашнем дне, потому что каждый раз мы собираем деньги и не уверены, состоится ли выезд, сможем ли мы помочь тому или иному ребенку, как оказать помощь, вкладываться ли нам самим?

Л. Горская

— Как оформить пожертвование? Тоже вся информация на сайте https://doroga-zhizni.org?

А. Гальперина

— Да, есть специальная кнопка прямо на первой странице сайта — как помочь.

Л. Горская

— Я сейчас в формате блиц с вами разговариваю, потому что время у нас закончилось.

А. Гальперина

— Можно оформить СМС. Послать СМС на номер 3434: слова «ты нужен», пробел и сумма пожертвования.

Л. Горская

— Эта информация тоже есть на сайте — если кто-то не смог запомнить или записать или находится за рулем. Ваша следующая поездка?

А. Гальперина

— Наша следующая поездка состоится в ближайшее время в детский дом инвалидов Нижней Туры, Свердловская область. Это будет тоже повторный выезд. Наша группа врачей уже там была, и сейчас мы едем с лекциями и с контрольными обследованиями.

Л. Горская

— Знаете, наше радио есть в Екатеринбурге. И возможно, кто-то оттуда нас сейчас слышит и тоже увидит информацию на сайте, свяжется с вами и как-то еще поможет вам с этой поездкой. Закончилось наше время. Надеюсь, вы придете и после поездки в Екатеринбург. Я напоминаю, что вся информация о детях, которых можно усыновить, о том, как помочь фонду «Дорога жизни», находится на сайте https://doroga-zhizni.org. У нас в гостях были: соучредитель фонда Валентина Савельева, координатор и фотограф Анна Гальперина. Я еще раз всем напоминаю и советую посмотреть фотографии, найти в интернете, посмотреть фотографии этих деток. Они сделают вашу жизнь богаче. Всего доброго.

В. Савельева

— Спасибо большое.

А. Гальперина

— До свидания.