Москва - 100,9 FM

«Детский хоспис — это про жизнь». Светлый вечер с Натальей Саввой (29.01.2018)

* Поделиться
Наталья Савва

Наталья Савва

У нас в гостях была главный врач детского хосписа «Дом с маяком».

Мы говорили о поддержке детей с тяжелыми заболеваниями, о работе детского хосписа и о том, как помощь людям может наполнять жизнь светом.


А. Митрофанова

– «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте, дорогие слушатели, я Алла Митрофанова. И с удовольствием представляю нашу гостью: Наталья Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком». Добрый вечер.

Н. Савва

– Добрый вечер.

А. Митрофанова

– Мы сегодня будем говорить о вашей работе. Ну даже, наверное, это не столько работа, сколько вы же этому себя всю посвящаете. Это такое уникальное вообще направление в медицине, когда вы помогаете, помогаете людям жить. Вот помогаете жить в той ситуации, когда, казалось бы, на человеке можно уже поставить крест, сказать ему, что ну вообще-то не занимай тут места, под солнцем. А вы, наоборот, людям не только надежду даете, но и, в общем, жизнь продлеваете, за это вам, конечно, большое спасибо.

Н. Савва

– Спасибо.

А. Митрофанова

– Да, давайте, наверное, для начала поговорим о названии вашего хосписа: «Дом с маяком». Почему так? Что скрывают в себе эти слова? Они же такие символичные очень.

Н. Савва

– Да, это очень символично. И маяк это то, что помогает человеку пробраться в темноте, не потерять свой путь, он дает и веру в жизнь, и опору. И вот те люди, которые действительно попали в серьезную, трудную ситуацию, блуждают в темноте, увидев свет маяка, они могут прийти и получить здесь и поддержку, и утешение, и помощь. То есть вот «Дом с маяком» это как раз то место, где мы стараемся дать, наверное, все для того, чтобы люди могли качественно жить.

А. Митрофанова

– Вы деткам, в основном, помогаете.

Н. Савва

– Да, мы помогаем детям и молодым взрослым, до 25 лет.

А. Митрофанова

– Ну и получается, что тогда вы даете надежду не только им, вашим подопечным напрямую, да, но и их родителям, которые тоже к вам приходят вместе с ними, и для них вы тоже маяк.

Н. Савва

– Да, абсолютно верно. Паллиативная помощь это такая помощь, когда действительно мы должны и обязаны помогать всем, не только больному ребенку, но и всей семье – это и бабушки, и дедушки, папы, мамы, это братики, сестрички. Потому что больной ребенок в семье это всегда и морально, и физически очень тяжело. И поэтому, чтобы семья не распалась, чтобы все были более-менее в таком комфортном состоянии, мы, конечно, должны помогать всем, не только больному ребенку.

А. Митрофанова

– Мне очень понравилась в вашем интервью такая фраза, где вы говорите: если не получается изменить состояние подопечного, это все равно жизнь, ему должно быть интересно жить эту жизнь, и поэтому мы никогда не ставим крест на детях, поэтому хоспис – это всегда про жизнь. Парадоксальные в каком-то смысле слова. И я думаю, что для кого-то вообще слово «хоспис» это такое слово, которое может насторожить, может, знаете, как: лучше вынести это как-то за скобки своего внимания, не обращать на это свой взгляд, и вот, знаете, дайте лучше я буду жить своей нормальной жизнью. А когда вы вот так разворачиваете вопрос и говорите о том, что хоспис – это про жизнь на самом деле, я думаю, что здесь требуется некое пояснение, что вы имеете в виду.

Н. Савва

– Мы с вами никогда не знаем, когда мы сами вот уйдем, то есть вот этого мы точно не знаем. И когда мы знаем, что нам отведено очень много, нам кажется, что мы успеем эту жизнь прожить когда-то еще: завтра, послезавтра и так далее. И чего-то мы не успеваем, но мы думаем: ладно, мы это сделаем завтра. Когда ты имеешь человека на руках, у которого такое заболевание, которое ограничивает срок его жизни, то стараешься вместить вот в эту маленькую жизнь по максимуму все то, что мы можем растянуть на нашу долгую жизнь. И ребенок, он принимает вот эту нашу короткую помощь в свою короткую жизнь, и это не только медицинская помощь на самом деле. То есть для того, чтобы ребенок мог поехать куда-то на мероприятие, пойти кататься куда-то на машинках, конечно, надо сначала оказать медицинскую поддержку: снять боль, убрать тошноту, дать ему какие-то приспособления, чтобы он мог передвигаться – там электрокресло, например, или еще что-то. А потом, когда ты сделал вот эту нормально медицинскую поддержку, мы можем дать ему уже детскую жизнь. То есть он может пойти поиграть с детьми, сходить в кино там, полетать на самолете. И если у нас это получится, даже несмотря на то, что ребенок проживет коротенькую жизнь, но она будет такая вот яркая, насыщенная, мы можем сказать, что хоспис это про жизнь. И конечно, когда мы говорим о том, что ребенок, он потом может уйти, он уходит, дети уходят в хосписе, вот этот период ухода из жизни, когда ты делаешь его комфортным и светлым – и ребенок не мучается, и родители, они к этому подготовлены, и они отпускают ребенка. И все это происходит очень красиво, как угасание свечи – это тоже такой показатель качества работы, когда ты не только вот жизнь красиво организовал ребенку, но и уход из этой жизни, и переход в другой мир. И если вот все мы вместе, как команда, сработали и провели семью вот через эти сложные вообще дни, да, жизни, мы получаем огромное удовлетворение. Вот иногда спрашивают: как вы там работаете? Я говорю, мы работаем только потому, что мы действительно получаем огромное удовлетворение, благодарность от этих родителей за то, что мы рядом с ними и от детей за то, что мы даем им такую яркую, пусть короткую, но очень яркую жизнь.

А. Митрофанова

– Вы сейчас так спокойно говорите о таких сложных вещах. А как это вообще возможно? Я понимаю, что сейчас дублирую примерно тот вопрос, который вы часто слышите, но тем не менее, вы расскажите вообще о себе: вы как попали в «Дом с маяком»? Как вы мне перед эфиром уже успели сказать, где-то около трех лет, да, вы там находитесь и работаете, возглавляете, как главный врач вы там присутствуете. Но почему так в вашей жизни, зачем это вам нужно?

Н. Савва

– Я с 90-х годов работала детским онкологом. И детская онкология в начале 90-х была болезнью неизлечимой практически, вот рак – это был приговор в детском возрасте. И когда я начинала работать, один ребенок только выздоравливал из десяти. И когда научились лечить детский рак и сейчас выздоравливает девять из десяти детей, конечно, понимание того, что все равно мы 100 процентов не излечиваем, оно привело к тому, что хотелось помочь тем, кого ты все-таки не смог вылечить. Не отказаться, не отправить домой и забыть про это, как свою там неудачу, ошибку, а просто оказывать помощь ему до конца. Пусть у тебя не получилось вылечить, но вот провести все равно эту семью до конца. И так организовался детский хоспис. Я начинала в Белоруссии работать в детском хосписе, я сама из Минска. И в 94-м году вот при детском онкоцентре организовался как раз таки детский хоспис, потом он стал самостоятельным учреждением. И там стали брать не только онкологических детей, потому что их стало, к счастью, мало, но и не онкологических детей. Но так получилось, что работая онкологом, ты все равно все время был консультантом вот этого детского хосписа. А потом как-то так получилось, что уже перешла полностью туда работать. Сначала в Минске, медицинским директором хосписа, потом получила специальное образование по паллиативной медицине, и как бы уже вот стало понятно, что это, наверное, то, чем вот хочется жить сейчас. Потому что уже, во-первых, помудрел, повзрослел, и ты понимаешь, что ты не всех можешь вылечить. А тех, кому ты не можешь вылечить, ты все равно должен помочь. И вот хочется помогать этим людям, которые действительно часто никому не нужны.

А. Митрофанова

– «Дом с маяком». Как вы сами оцениваете состояние этого хосписа, качество тех ну медицинских каких-то процедур, которые вы можете там проводить? Чего вам хватает, чего не хватает? Вам есть с чем сравнивать, учитывая ваш опыт.

Н. Савва

– «Дом с маяком» на сегодня, мне кажется, самый лучший хоспис России. То есть он такой вот действительно, я вот прямо не побоюсь этого сказать. У нас нет здания пока, у нас выездная служба, то есть мы называемся хоспис на дому пока. У нас есть офис большой, где сидят наши сотрудники, где мы проводим планерку, где работают психологи, социальные работники. Но самое важное то, что мы делаем – мы выезжаем к детям. И вот помощь на дому детям, она самая востребованная. То есть никакое здание самое лучшее ребенку никогда не заменит дом. И так как ребенок живет не день, не два, а все-таки он живет месяцы и годы, мы не можем его взять и поместить куда-то в красивое здание, чтобы он там находится все время. Поэтому наша задача сделать так, чтобы мы приехали домой к ребенку, привезли наших специалистов туда и оказали максимально помощь на дому, чтобы ребенок даже не попадал в больницу, потому что все уже устали от больниц, и все хотят максимально помощь получать на дому. У нас очень хорошие педиатры, у нас есть неврологи, логопеды, потом анестезиологи-реаниматологи, которые нам помогают, то есть очень много специалистов. Но если брать вот общую потребность, то есть больше пятисот детей мы наблюдаем, то конечно, нам в принципе не хватает людей, которые бы работали с нашими тяжелыми детьми. Не хватает педиатров, не хватает реаниматологов – то есть мало специалистов, которые бы хотели прийти работать в детский хоспис. Потому что до сих пор это слово вызывает некоторую такую настороженность, даже у профессионалов. То есть всегда все спрашивают: ну что там можно делать, там нету медицины, – то есть люди не видят себя просто как врачи. Хотя вот как раз таки Оксфордский учебник, который появился сейчас в России, он, мне кажется, это опровергает, потому что это внушительный талмуд по паллиативной медицине, по детской. И там действительно, когда его читаешь, понимаешь, сколько всего можно сделать и в плане симптоматического контроля, и в плане психологической помощи и так далее, вот для этих детей, для этих семей. Пока, к сожалению, вот есть вот эта нехватка специалистов и есть эта настороженность в обществе, оно, конечно, будет вызывать и к семьям такое вот ну немножко отношение, да, настороженное. И родители тоже, кстати, боятся к нам приходить. То есть если вот врач в поликлинике или в больнице говорит: давайте вот мы вам направим в детский хоспис, – мама до последнего сопротивляется. Она не хочет в детский хоспис, потому что у всех ассоциируется со смертью это слово. И когда люди попадают все-таки к нам в хоспис, когда там через «сарафанное радио» они узнают или там на сайт наш заходят и видят, что у нас очень много светлого вообще в наше деятельности, то отношение меняется уже вот в процессе наблюдения. И потом, когда мы говорим, что вашему ребенку стало лучше – есть такие дети, которых мы снимаем с учета, потому что они действительно ну стабилизировались – а мы берем самых тяжелых, скажем так, деток, стараемся, потому что наши ресурсы тоже не бесконечны. И мы стараемся брать детей на ИВЛ, на трахеостомах, на гастростомах. Если ребенок уже более-менее стабилизировался, мы передаем его куда-то в государственную службу паллиативную, там меньший объем помощи они оказывают, и вот вроде он наблюдается, с другой стороны, вот мы снимаем его с учета – родители не хотят сниматься с учета, то есть они говорят: оставьте нас, пожалуйста, хоть в каком-то виде. И мы, как правило, оставляем им мероприятия, потому что у нас очень много для детей проводится мероприятий, для родителей, для бабушек и для дедушек. Это очень важно вот для них действительно, ну какая-то часть жизни, когда они могут выйти куда-то. Ну то есть у нас очень много мам, которые в принципе никогда с ребенком не выходили на улицу. А хоспис своими мероприятиями просто заставляет выйти: мы даем машину, говорим: поехали; мы привозим, мы даем оборудование, чтобы было не страшно им быть на этом мероприятии. И когда это уже съездил второй, третий раз – стало уже не страшно: посмотрел, что есть другие дети, тоже такие же тяжелые, и что с этим живут, и что с этим можно даже путешествовать, с этой болезнью. То есть вот люди, видя даже друг друга на мероприятиях, они вот, получается, приобретают уже какие-то навыки и желание жить, даже бы сказала так. Вот эти навыки общения, они дают желание вот какое-то выйти и продолжать дальше жить.

А. Митрофанова

– Наталья Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком» сегодня в программе «Светлый вечер» на радио «Вера». Наталья, вы сейчас произнесли слова, которые, мне кажется, они вообще самые прекрасные, которые только может услышать родитель в той ситуации, о которой мы говорим: вашему ребенку стало лучше. Вот это фантастические слова, в которые, я думаю, ну наверное, не все верят, когда к вам обращаются. А скажите, вот эта статистика, что на сегодняшний день из десяти деток, у которых обнаружили онкологическое заболевание, девять выздоравливают или стабилизируются – это же даже, это круче чем у взрослых, получается?

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– То есть детки, они как-то, у них больше сил бороться или что? Вот как, почему это?

Н. Савва

– Ну детский рак просто больше отвечает на химиотерапевтическое лечение, там действительно есть протоколы, на которые детские опухоли отвечают лучше. И поэтому детский рак лучше лечится.

А. Митрофанова

– Это не приговор, в любом случае.

Н. Савва

– Нет.

А. Митрофанова

– Это и для взрослых не приговор...

Н. Савва

– Если вот вовремя начать лечиться – да.

А. Митрофанова

– То есть просто надо быть максимально внимательными к ребенку: если что-то вдруг где-то, лучше десять раз перестраховаться и проверить. Как часто вы говорите эти слова родителям? И как они реагируют? Вашему ребенку стало лучше.

Н. Савва

– Не часто. В хосписе, конечно, это вот мы рады, когда не стало хуже, скажем так. То есть стало лучше... У нас есть три вот таких группы детей основные, которые мы наблюдаем. Это первая, самая большая группа – это детки, которые находятся в таком стабильно плохом состоянии, и это состояние, оно постепенно ухудшается, в силу того, что болезнь прогрессирует. То есть вот, допустим, какая-то генетическая патология, генетическая болезнь, и организм устроен так, что со временем все хуже, хуже становится, потому что вот генетика такая. И получается, что мы и родителей настраиваем, и сами понимаем, что рано или поздно этот ребенок уйдет вот от прогрессирования этой неизлечимой болезни, потому что так гены запрограммированы. Но мы стараемся, чтобы качество жизни этого ребенка было максимально хорошим. То есть мы можем дать какие-то средства реабилитации именно: коляску там, вертикализатор, чтобы он мог не лежать, а именно сидеть. Потому что мы не любим, когда дети лежат. Мы хотим, даже если это лежачие дети, чтобы они сидели или стояли, как-то передвигались. Мы дадим, допустим, аппарат ИВЛ. То есть у нас есть детки с генетическими заболеваниями мышц, когда они не могут дышать сами нормально, мы даем им аппарат ИВЛ, и ребенок с этим аппаратом может гулять, путешествовать и так далее. То есть им, с одной стороны, лучше не становится, с другой стороны, мы делаем так, чтобы у них максимально была комфортная жизнь и ощущения, чтобы они не чувствовали свою болезнь и чтобы они могли вести какой-то социально активный образ жизни. Другая группа детей – это детки, которые действительно приходят в хоспис умереть. Их немного, к счастью, вот таких детей. В основном это детки с инкурабельной онкологией, вот которым действительно не помогли уже. И есть дети, которые опять же имеют быстро прогрессирующие заболевания генетические, и срок жизни тогда вот под опекой хосписа у них небольшой, скажем так, там три месяца, шесть месяцев. Но таких детей немного. И есть третья группа детей, у которых, мы говорим, неясный прогноз. Они к нам поступают, чаще всего это маленькие дети, которые родились недоношенными, маловесными. Сейчас их всех научились выхаживать, у нас новые критерии новорожденности, но очень часто эти дети, они или остаются инвалидами, или все равно нуждаются вот в самом начале своей этой жизни в паллиативной помощи, хосписной помощи, потому что у них трубочки стоят, кислород подключен. И чтобы эти дети не жили в больнице, мы их тоже забираем себе под опеку: даем им оборудование, питание, ухаживаем за ними, врачи наши лечат их. И, допустим, через год примерно мы уже видим, что всё, ребенок ушел от кислорода, ему уже кислород не нужен. Потом ему уже не нужна одна трубочка, потом вторая трубочка. И потом мы снимаем ребенка с опеки. То есть таких детей немного, конечно, но тем не менее они есть у нас, и мы очень рады этому, да.

А. Митрофанова

– Вы сейчас, когда первую группу деток описывали – те, кому вы помогаете выйти на улицу, начать ездить на какие-то мероприятия и так далее с помощью аппаратов, которые предоставляете семье. Получается, что пока ваше присутствие вот не началось в этой семье, люди об этом не знали, что так можно?

Н. Савва

– Да, чаще всего так и есть.

А. Митрофанова

– Ну послушайте, ну а почему? Почему тогда, ведь, ну казалось бы, у нас XXI век, и можно же откуда-то почерпнуть эту информацию? Или она какая-то засекреченная, закрытая, людям не рассказывают об этом? Почему так? Или какие-то сложности...

Н. Савва

– Мне кажется, что, во-первых, очень часто играют роль у нас стереотипы: то есть если ребенок инвалид и лежачий, значит, он должен лежать, да, и все нельзя, то есть ребенку такому вообще все запрещено: ходить в бассейн, на мероприятия там, лишь бы чего-нибудь не вышло – вдруг он умрет. И когда он попадает в хоспис, мы же тоже, вот мы понимаем, что может случиться вообще все с этим ребенком. Но наша задача научить маму, чтобы она оказывала первую помощь, дать необходимое оборудование, чтобы если что-то случилось, чтобы сразу оказали ребенку помощь, причем силами мамы, как правило, силами родителей. И тогда мама не боится выходить. То есть первое, вот это, конечно, работа с родителями, чтобы они сами понимали, что с этим ребенком вообще можно жить, можно выходить и что его можно трогать, сажать, там что-то с ним делать и так далее. И второе это, мне кажется, что низкий профессионализм еще наших врачей и вообще как бы общества в понимании, что такое вообще паллиативная помощь и как можно жить с тяжелой инвалидностью, и что с ней вообще можно жить на самом деле. Только надо для этого специальные приспособления и надо вот какие-то знания, чтобы понимать, что конкретно можно сделать при данном заболевании, так чтобы ребенок вел активный образ жизни.

А. Митрофанова

– А вот этот учебник, Оксфордский, который вы уже упомянули, расскажите, пожалуйста, о нем подробнее. Это тот комплекс знаний, которые уже есть на сегодняшний день, но так получается, что если его недавно перевели на русский язык, то для нас они были недоступны, эти знания?

Н. Савва

– Да, они доступны только для тех, кто знает язык английский. Потому что сейчас ну вся такая современная медицинская литература это, в принципе, на английском языке: научные журналы, практические руководства. То есть если ты хочешь быть на острие науки, ты должен читать литературу на английском языке.

А. Митрофанова

– Логично.

Н. Савва

– Основная масса людей плохо владеют языком и, к сожалению, вот профессионалы наши тоже плохо владеют языком. И поэтому отсутствие литературы переведенной сказывается на качестве вообще вот уровня оказания помощи. То есть кто-то должен все равно поехать за границу, да, или здесь, но где-то эти знания все равно нужно почерпнуть. И вот эта книга, она на самом деле давно была уже издана за границей, напечатана. И когда вот, например, я училась, я училась в Кардиффе, в университете в английском, и у нас был двухлетний курс переподготовки как раз таки на врача паллиативной медицинской помощи, это был один из учебников, которые нам обязательно нужно было прочесть. И Аня Сонькина, которая инициировала вообще вот перевод этого учебника, она тоже закончила Кардиффский университет и она понимала вообще, что это такое вот эта книга, ее значение и в фундаментальном, и в таком, знаете, как этот Оксфордский учебник, написанный людьми, основателями детской паллиативной помощи. То есть все там – Энн Голдман, все вот люди, которые написали эту книжку, они уже 30–40 лет в паллиативной помощи детской, они стояли у истоков, когда вот в 80-е годы первый детский хоспис организовался. И вот эти люди пришли, начинали, и вот при них выросла вообще эта паллиативная медицинская помощь в Европе, в Америке потом организовалась. И в принципе это люди, которые они уже сели, описали весь свой опыт. Потому что опыт очень важен: когда ты изобретаешь велосипед, тебе надо еще 30 лет, чтобы понять вообще, как он там на нем ездить, и иногда это вообще лишнее. Вот поэтому, чтобы не изобретать велосипед, мы просто взяли вот этот тоже опыт, который вот описали эти люди. И мы были очень счастливы, что эту книжку наконец-таки издали, потому что на самом деле с ней были большие проблемы: по-моему, пять лет назад Аня уже начала говорить о том, что вот давайте переведем, и найти деньги на издательство, на перевод было очень сложно, потому что все спрашивали, ну а кто будет покупать? Где эти специалисты, которые будут читать вообще этот Оксфордский учебник по паллиативной медицине? И пять лет назад этих специалистов в России не было. Были вот просто там по пальцам пересчитать люди. В 2011 России в закон о здравоохранении ввели понятие паллиативная медицинская помощь, и она стала развиваться потихонечку. И сейчас мы можем с гордостью сказать, что практически в каждом регионе уже есть люди, которые в этом заинтересованы или есть отделения, или есть некоммерческие организации, которая оказывают эту паллиативную помощь, пусть не медицинскую, пусть только психологическую или социальную, но работают уже вот с этим нашим контингентом детей. И эта книжка очень-очень востребована сейчас. То есть люди, которые хотят прочитать и получить этот учебник, их огромное количество. И мы прямо счастливы, да, что вот ее как раз перевели к тому моменту и издали, когда появился этот контингент специалистов, которые хотят ее прочитать.

А. Митрофанова

– Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня Наталья Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком». Я Алла Митрофанова, буквально через минуту мы вернемся к этому разговору.

А. Митрофанова

– Еще раз добрый светлый вечер вам, дорогие слушатели. Я Алла Митрофанова. И с удовольствием напоминаю, что в гостях у нас сегодня Наталья Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком». И мы об этом уникальном доме сегодня говорим и вообще о том, что собой представляет сегодня паллиативная служба в России. Вы знаете, вы сейчас рассказывали, Наталья, про Оксфордский учебник, который не так давно переведен на русский язык вашими силами, и у меня на самом деле возникает вопрос: а чья вообще это зона ответственности? Вот еще пять лет назад в России не было достаточного числа специалистов, которым этот учебник можно было адресовать. То есть получается, что у нас паллиативной медициной почти не занимались, ее как бы не было официально?

Н. Савва

– Не было и никак.

А. Митрофанова

– Никак. А как это возможно? То есть весь мир, ну во всяком случае, вот та его западная часть, на которую мы в своих достижениях как-то пытаемся ориентироваться, иногда с ними соревноваться, уже движется в этом направлении несколько десятков лет, а у нас вот это самое изобретение велосипеда. Почему это так?

Н. Савва

– Ну сложно сказать, почему это не идет прямо нога в ногу с Европой, не знаю. Но мне кажется, наверное, потому что у нас менталитет в обществе, он таков, что мы хотим всех вылечить. И людям кажется, что если ты занимаешься паллиативной помощью, то ты расписываешься в собственной невозможности помочь ребенку, сделать его здоровым. И вот это очень сложно. То есть у меня, например, мой учитель, вот директор онкоцентра в Минске, она вообще великолепный онколог, но она мне тоже всегда говорила, что чем ты занимаешься? Паллиативной помощью? Это вообще ни о чем. То есть вот займись лучше делом нормальным: вот все дети должны выздороветь – вот ради этого ты должна работать и положить свою жизнь на то, чтобы все дети выздоровели. И я с ней абсолютно согласна. То есть мы действительно должны развивать наши какие-то научные направления, пытаться лечить инкурабельные заболевания, пытаться сделать так, чтобы то, что вот вчера было приговором, сегодня все-таки не стало быть приговором. Но параллельно мы должны помнить о тех людях, которые живут сегодня и которые до завтра не доживут. И вот это я пытаюсь вообще всем объяснить, что мы не подписываем приговор нашим детям, мы стараемся как раз таки прожить вот эту жизнь с ними до тех пор, пока не появится лекарство, которое сможет вылечить пусть не этого ребенка, но ребенка с таким же заболеванием там через пять лет. И если мы будем ну просто вот закрывать глаза и не видеть, что они у нас есть в принципе, то вот этот весь пул детей, он остается действительно несчастным, без помощи и так далее. И вот, например, мы уже дожили до такой счастливой новости, когда есть такое заболевание спинально-мышечная атрофия, и дети с этим заболеванием, получив диагноз, они действительно получали приговор, потому что не было вообще никакого метода лечения. Сейчас за границей изобрели лекарство, которое позволяет не только стабилизировать эту болезнь, но улучшить. Она безумно дорогое, но я надеюсь, что в России со следующего года начнутся уже клинические испытания, и оно появится для наших детей. И это действительно возможность ребенку, который вот вчера умирал, начать жить без заболевания или, по крайней мере, со стабильным заболеванием, без прогрессирования. Но все равно ведь есть очень много детей, у которых еще не изобретено лекарство. И вот зарывать голову в песок и говорить, что если мы, значит, им помогаем, значит, мы останавливаем прогресс – это неправильно. Вот тот, кто должен заниматься наукой, изобретением лекарства, путь он занимается. А должны быть специалисты, которые помогают здесь и сейчас тем, которым пока еще нельзя помочь и вылечить.

А. Митрофанова

– Скажите, а есть какие-то государственные программы, которые направлены на развитие паллиативной помощи? Или это все делается вот вашими хрупкими плечами, руками – волонтеров, людей, которые ну сделали для себя такой сознательный выбор частный, и это ваша частная инициатива?

Н. Савва

– Сейчас уже есть государственная программа, в которой паллиативная помощь медицинская, в том числе детям, прописана как вид помощи. Но финансирование – там стоят нули из федерального бюджета и все переложено на плечи регионов. Регионы разные и, как правило, финансирование идет только стационаров, коек, выездные службы практически не финансируются. Потому что ну тоже объяснить людям, почему надо не в онкологию деньги отдать, этот ограниченный бюджет, а отдать вот тем детям, которых нельзя вылечить? Как правило, всегда идет в пользу, конечно же, да, куративной медицины вот это распределение бюджета. И поэтому нам бы очень хотелось, чтобы все-таки финансирование федеральное было какое-то базовое не только вот этой койки стационарной, но и выездной службы, потому что основная масса все равно детей находится на дому. И это не только должны быть зарплаты специалистов. Дети эти нуждаются в огромном количестве разного оборудования: то есть им нужны электроососы, чтобы санировать слюну, им нужны концентраторы кислорода, чтобы они могли дышать и иметь нормальный уровень кислорода в крови, им нужны аппараты искусственной вентиляции легких, которые помогут им дышать, гулять и так далее. Им нужно очень много расходных материалов к этому оборудованию. Ничего этого на дому государство не предоставляет, к сожалению. И только вот сейчас в Москве – это я считаю большое достижение, когда действительно правительство Москвы издало постановление, и в следующем году, я надеюсь, уже вот эти дети московские, по крайней мере, они начнут получать вот это все оборудование, расходные материалы из бюджета города Москвы. Но остаются еще там 80 с чем-то регионов, где такого нет. И где или родители должны сами – а это огромные деньги, то есть один такой ребенок он стоит примерно 30–50 тысяч в месяц, вот если так условно считать, лекарства...

А. Митрофанова

– Ну с учетом того, какие у нас зарплаты в регионах, это, конечно, катастрофа.

Н. Савва

– Да, это нереально. То есть очень многих детей почему отдают, например, в интернаты, почему, допустим, не забирают в регионах детей на аппаратах ИВЛ из реанимации. То есть мы все ратуем: давайте домой, домой. А родители говорят: нет, мы не будем забирать. Почему? По двум причинам: потому что, во-первых, нет службы, которая бы им помогала вести ребенка на дому, они просто боятся, и это понятно. А второе – нет денег, чтобы купить это все. Потому что это все очень дорого, и без помощи или благотворительных организаций, или же вот государства это все, конечно, неподъемно для родителей.

А. Митрофанова

– Я думаю, таким людям, как вы, надо ставить памятник. Еще пять лет назад у нас паллиативная помощь практически отсутствовала, сегодня то, что вы говорите, это уже очень серьезный прорыв. И вы знаете, мне очень хочется надеяться, что если такими темпами, вот то, как вы это рассказываете и вот с таким энтузиазмом, как вы это делаете, все это будет развиваться, то дай Бог, чтобы и в регионы у нас это все пришло. И не через пять лет, а желательно бы поскорее. Детки же, ну не только дети, но и взрослые, все везде нуждаются в этой помощи...

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– И очень хочется, конечно, чтобы находились люди, которые будут сознательно в это вкладывать деньги. В общем-то, я так понимаю, что даже и не желая что-то получить обратно, то есть это такие инвестиции в один конец. Ну просто потому, что по другому нельзя. Кто вам помогает? Расскажите.

Н. Савва

– «Дому с маяком» помогают в основном простые люди, по 100, 200 рублей.

А. Митрофанова

– То есть такие маленькие переводы?

Н. Савва

– Да, у нас есть там разные мероприятия, и у нас есть несколько таких, как сказать, основных спонсоров, но это минимальная, скажем так, часть нашего бюджета, скажем так. То есть вот бюджет «Дом с маяком» в прошлом году был примерно 500 миллионов. Из них, получается, там 90 процентов это были деньги людей, которые вот перечисляют...

А. Митрофанова

– По 100, по 200 рублей?

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– Надо же. Вообще в это сложно, конечно, поверить...

Н. Савва

– Вот сейчас у Лиды Мониавы, я не знаю, смотрели вы или нет, был день рождения. Она попросила, чтобы вот все ее подписчики на Фейсбуке...

А. Митрофанова

– Это основатель вашего хосписа.

Н. Савва

– Да. Чтобы они перечисляли деньги на хоспис. И вот там друзья и еще кто-то вот вместо подарков перечислили эти деньги, и мы насобирали, по-моему, 20 миллионов. То есть люди вот по этому одному 100, 200 рублей – действительно вот вышла такая огромная сумма. Огромное количество людей откликнулись, и за это им огромное спасибо. Потому что детский хоспис действительно живет за счет вот огромного количества маленьких пожертвований.

А. Митрофанова

– Наталья, ну вы знаете, вы сейчас на радио «Вера», у нас вообще лучшие слушатели, самые отзывчивые и самые прекрасные. Как вам можно было бы помочь? Может быть, кто-то из тех, кто нас сейчас слушает, хотел бы присоединиться к числу ваших жертвователей и тоже поддержать, ну может быть, там небольшой суммой, а кто-то и большие суммы может перечислять, и таких людей тоже немало. И просто главное понять, что все это расходуется действительно на благое дело, ну в вашем случае ну это святое.

Н. Савва

– Мы были бы благодарны, если бы человек зашел на сайт детский хоспис «Дом с маяком» (https://www.childrenshospice.ru/) там есть раздел, как можно оказать помощь, и можно выбрать: можно быть волонтером детского хосписа, даже это могут быть не денежные пожертвования, а какой-то вот посильный вклад. То есть нам очень нужны автоволонтеры, у нас очень много людей, которые просто на своей машине развозят вот эти вот расходные материалы, оборудование по домам к детям, потому что мама одна, она не может оставить ребенка и приехать, забрать в хоспис то, что ей купили. И, конечно, там вот на сайте нашего хосписа можно найти и то, как можно пожертвовать, то есть и счета, и телефонный номер. И если есть желание почитать, как расходуются эти деньги, то все отчеты за каждый месяц, там тоже они приводятся, и поэтому можно посмотреть вот вообще, что и когда и на какую сумму было куплено.

А. Митрофанова

– Это один вариант. Другой вариант: присоединиться к группе ваших волонтеров. О них расскажите, пожалуйста: что это за люди, и нужно ли иметь какое-то специальное образование для того, чтобы вот так вот участвовать в вашей работе?

Н. Савва

– Наши волонтеры люди вообще удивительные. То есть у нас есть волонтеры, например, которые могут занимать какую-то административную хорошую должность, получать там замечательную зарплату. Там у нас есть такие молодые красивые девушки, которые там директора каких-то процветающих фирм. И она ходит на работу к девяти, а к нам в хоспис она может прийти к семи для того, чтобы помочь там с документами нашему медицинскому регистратору. Вот она сидит и все эти документы раскладывает по папочкам – вот у нее эти два часа времени, которые она может посвятить как волонтер. Кто-то из волонтеров хочет, допустим, работать с детьми. Не все хотят на самом деле вот ну вплотную, скажем так, работать с детьми, потому что это действительно сложно, и надо, наверное, чувствовать в себе какие-то коммуникативные возможности для этого. Но тот, кто хочет работать с детьми – нам очень часто нужны друзья подросткам, молодым взрослым, потому что у них мало друзей и, несмотря на то, что сейчас век компьютерных технологий, все равно люди хотят живого общения. И вот такие друзья, которые могут прийти и пообщаться на разные темы – не про болезнь, да, а просто про жизнь и, может быть, даже какие-то общие интересы найти – мы тоже им за это очень-очень благодарны. И мы ищем вот таких часто друзей для наших ребят. Потом есть волонтеры, например, которые автоволонтеры, развозят посылки. И это люди абсолютно разных профессий, и они опять же вот после работы или там до работы на своей машине куда-то там на край света, или в Московскую область, загрузил и поехал. Кто-то с женой ездит, потому что им так веселей ездить. Есть волонтеры, которые помогают, например, устраивать мастер-классы для наших родителей – парикмахеры или фотографы – вот они учат чему-то, они могут передать там свой какой-то профессиональный опыт чуть-чуть вот этим родителям, или подросткам, или детям – мы им тоже за это очень-очень благодарны. Кто-то рисовать учит. То есть возможности приложить свои знания, опыт вообще есть, наверное, у каждого человека, было бы желание. И мы всегда поможем вот сориентироваться, что нам нужно и что человек может предложить, чтобы найти какое-то такое очень комфортное для человека, ну скажем так, занятие и помощь для хосписа в качестве волонтера. И у нас очень хорошая координатор волонтеров, которая как раз таки этих всех людей объединяет, есть база волонтеров. И когда есть какое-то задание, например, вот это все вносится в эту базу, и человек уже откликается, смотрит, подходит ему это или не подходит занятие.

А. Митрофанова

– Это тоже все можно найти у вас на сайте, вся эта информация и контакты, и что нужно, и когда, и в каких формах. А вот вы сейчас сказали про то, что есть курсы для родителей: например, их могут учить парикмахерскому искусству или там что-то еще, или рисование. То есть получается, что родители к вам туда приходят и ну тоже, помимо какой-то психологической поддержки, которую они получают от профессионалов, они еще и ну как-то ментально переключаются, да, в другое поле деятельности – для этого задумано?

Н. Савва

– Да, для этого. Для того, чтобы мама просто отвлеклась от всего: от болезни, от быта. И мы очень хотим, чтобы они не разговаривали вообще на медицинские темы, когда встречаются, чтобы это просто была вот действительно такая релаксация.

А. Митрофанова

– Наталья, а психологи вас поддерживают, а может быть, есть какая-то поддержка еще со стороны Церкви или, может быть, и других религиозных организаций, и вообще насколько это необходимо? Как вы взаимодействуете вот в этом плане?

Н. Савва

– Конечно, неизлечимая болезнь это всегда обращение за помощью, и в том числе, наверное, обращение вот к Богу. Даже если люди или светские, или неверующие, когда они попадают в такую тяжелую жизненную ситуацию, мы все ищем откуда-то помощи. И не все, конечно, просят, запрашивают, скажем так, поддержку со стороны Церкви или там каких-то других конфессий, но если людям нужно, если есть такой запрос, то мы всегда предоставляем такую помощь. У нас нет в штате, скажем так, людей какой-то там конфессии, но у нас есть дружественные священники, к которым мы всегда можем обратиться. И они проверенные люди – то есть мы понимаем, что они не скажут ничего лишнего, что они будут очень и очень аккуратно обращаться с родителями и с детьми. И действительно дадут вот эту вот духовную поддержку, когда человеку не за что зацепиться, а надо все-таки найти опору в жизни и понимать, вот что делать и как дальше жить вообще вот с этой болезнью и вообще в этом мире оставаться. И есть у нас люди, которые, ну скажем так, когда ребенок уходит из этой жизни, очень многие спрашивают же всегда тоже вот: за что? почему? И если опять же у профессиональных людей от Церкви, вот от конфессий есть, так скажем, правильный ответ, не обвинительный, а какой-то такой вот правильно умиротворительный ответ для родителей, мы очень рады. И тогда это все проходит очень светло – и отпевание, и прощание. И именно поэтому мы стараемся сотрудничать с очень-очень проверенными людьми, в которых мы действительно уверены, что вот они дадут вот эту вот поддержку. Не обвинение, а поддержку именно.

А. Митрофанова

– Я вспоминаю сейчас замечательного священника отца Александра Ткаченко из Петербурга, который тоже занимается там хосписом и, по-моему, даже руководит хосписом. И вот, конечно, те вещи, которые он рассказывает, это понимаешь, какой нужно иметь, во-первых, колоссальный опыт, во-вторых, чувство такта и вот какое-то, я не знаю, такое проникновение, да, способность быть максимально внимательным к человеку в тот момент его жизни, в который он ну хотя бы как-то вот в сторону священника обратился. Или у него появились какие-то вопросы к Господу Богу, или претензии к Господу Богу, потому что ну чего уж там, мы все люди, у нас, особенно в такой ситуации, когда возникает этот вопрос: «за что?» или «зачем?» вот это ювелирное практически такое присутствие в жизни человека в кризисной ситуации.

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– А я еще вспоминаю книжку «Оскар и Розовая Дама», и фильм есть еще замечательный на эту тему. Вы, наверное, его знаете.

Н. Савва

– У нас эта книжка, она обязательна для чтения всеми сотрудниками.

А. Митрофанова

– Почему?

Н. Савва

– А один из разделов вообще паллиативной помощи это духовное сопровождение. То есть у нас есть медицинская помощь, психологическая, социальная и есть духовная поддержка – и вот она, наверное, самая сложная. Потому что медиков в принципе можно научить контролировать симптомы и даже психологическую поддержку оказывать. И социальную помощь можно организовать так, чтобы оно все четко работало и вот как-то все шло вот по наезженному пути. Но когда у людей возникает очень много вопросов там о смысле жизни, о том, как мне вот прожить и как быть вот в этой ситуации, и как вот эти вокруг люди, как они живут, если я болен. И, допустим, вот если речь идет об Оскаре, то как раз таки очень часто такие ситуации, когда с детьми вообще боятся говорить на темы души, умирания, болезни. То есть вроде их, с одной стороны, берегут, а с другой стороны, получается, что мы даже вредим вот такой моделью поведения, потому что ребенок живет в собственных страхах, он домысливает еще что-то, боится еще больше. И найти человека, который бы был рядом, не боялся с ним разговаривать и дал ему силы жить и не бояться вот этого ухода и перехода в другой мир – это очень сложно на самом деле. И такие люди это счастье. Это не обязательно могут быть священники, да, очень многие люди, они даже если ходят в церковь, они не получают там вот этих вот внутренних ресурсов восстановления. То есть очень часто у нас люди пока ходят еще, вот им кажется, что они пойдут, попросят и, может быть, им дадут. А ведь в церковь же надо идти за тем, чтобы все-таки получить какую-то опору внутри себя, чтобы вот были силы жить дальше. И если такого не происходит, то вот в паллиативной помощи духовная помощь это не только религиозная помощь и конфессиональная какая-то. Это значит, что должен быть человек – мудрый, умный, который тебя понимает и любит, не боится быть с тобой и не боится с тобой разговаривать о смерти, о жизни, о том, как со всем с этим быть, и своей этой мудростью дает тебе эти силы. Вот то, что было с Оскаром и с его этой Розовой Дамой. И вот нам кажется, что каждый работник хосписа, он может быть «Розовой Дамой» для какого-то своего пациента. Главное понять, что не надо бояться, надо любить и пытаться вот правильно, очень тактично начать говорить с ребенком о том, что происходит на самом деле.

А. Митрофанова

– Тут надо пояснить, что Розовая Дама – это героиня этой книжки, реальная женщина, которая все время ходила в розовом, и вообще была такая ну вполне себе, ну как на бабочку так немножко похожая, порхающая, скажем. И тут она сталкивается с мальчиком, который как раз находится вот в той ситуации, о которой мы сегодня говорим. И она сначала сопротивляется этому общению, а он к ней тянется. И потом она находит и причем она виртуозно изобретает способы, как этому ребенку максимально насытить его жизнь. Вот эта интенсивность проживания минуты, это же так важно.

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– Не только в этом состоянии, вообще и для здорового человека тоже, и мы не все этим искусством владеем, надо сказать. А она как-то сумела вот этому ребенку передать невероятный вот этот вот заряд, и те дни, которые он прожил в ее присутствии, ну они были, наверное, самыми такими потрясающими вот за всю его жизнь. И вы думаете, этому можно научиться?

Н. Савва

– Я думаю, что всем нужно учиться. Конечно, должно быть желание, должны быть способности однозначно. Но все равно обязательно нужно учиться. И мы все время сами учимся. Читая книги, мы тоже учимся на самом деле. Потому что когда ты читаешь, как она с ним разговаривала, ты берешь этот словарный запас, ты откладываешь где-то у себя в рюкзачке, и потом ты достаешь в нужное время, да, вот с ребенком, который вдруг вот оказался рядом с тобой. А у тебя уже есть багаж, с которым ты можешь идти и работать и в семью, и с ребенком тоже. Поэтому, мне кажется, что надо обязательно вот всю жизнь учиться, разговаривать, читать для этого книги, слушать музыку. Потому что в паллиативе есть очень много вещей таких, как музыкальная терапия. И вот та же музыкальная терапия, она, статистически доказано, помогает людям пережить какие-то сложные моменты, выкарабкиваться. То есть у нас с вами у всех есть любимая музыка. И если есть человек, который найдет, что вы любите, поставит правильную вот музыку, то из состояния депрессии он вас переведет в какое-то более комфортное и стабильное состояние. Особенно если он будет с вами заниматься постоянно, каждый день. И наоборот, можно музыкой ввести человека куда угодно: в транс, в депрессию и так далее. То есть в паллиативе есть очень много вещей таких – это разговоры, это музыка, это арт-терапия и так далее, которые не являются фармакологическим ведением ребенка, но по эффективности очень-очень хорошо дополняют и помогают. Вот, например, нам, как медикам, справиться с болью очень хорошо, отвлечь ребенка, там справиться с какими-то судорогами и так далее. Вот почему наши дети ходят в бассейн – потому что вода это тоже очень-очень релаксирующая среда, которая дает ребенку ощущение комфорта, и когда ребенок находится в воде, это вот тоже расслабление полнейшее. Это все можно сделать дома в ванне, можно сделать в теплой воде где-то в красивом бассейне. То есть есть очень много вещей, которым мы тоже учимся. Мы не знаем, что эти методы, они работают. Но прочитав книжку, мы понимаем, что да, они работают, и этому мы учимся.

А. Митрофанова

– Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня Наталья Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком». Наталья, мы с вами говорили уже о том, что вам нужны волонтеры, что на сайте у вас есть информация о том, какая помощь вам необходима. У вас же наверняка есть еще и короткий номер для смс. Вот нас сейчас слушают люди, которые хотели бы вас поддержать, подскажите, как это сделать.

Н. Савва

– Номер «1200» – вы отправляете смс, любую сумму. Вам приходит для подтверждения смс – и таким образом вы вносите свою лепту.

А. Митрофанова

– То есть номер «1200», и содержание сообщения – просто любая сумма.

Н. Савва

– Любая сумма.

А. Митрофанова

– Любая сумма: то есть там 50 рублей, 100, кто как может.

Н. Савва

– Кто как может.

А. Митрофанова

– Тысячу можно перевести. Спасибо огромное, конечно, всем, кто откликается. Мы еще раз потом в конце программы повторим и реквизиты, и короткий номер для смс. У вас, конечно, сайт, я заходила когда на него, удивилась: он очень красивый, во-первых, прямо, он красочный, он радостный такой. И удивительно, у вас там огромное количество фотографий ваших подопечных с теми людьми, которых принято называть вот селебрити – известные какие-то там: Константин Хабенский, Леонид Якубович, певица Валерия – кого у вас там только нет. А как эти люди попадают к вам? Вы находите их – это желание ваших подопечных с ними встретиться, да?

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– А расскажите, пожалуйста, об этой работе и как вообще откликаются люди, которых мы считаем звездами, они же ведь очень занятые.

Н. Савва

– Да, они очень занятые. Но огромное им спасибо, они действительно находят время и желание вообще откликнуться и прийти. У нас есть такая программа, называется «Осуществи мечту». И очень многие дети с онкологическими заболеваниями, которые имеют, ну скажем так, очень-очень плохой прогноз и в скором времени они уже могут уйти из жизни, мы их просим, спрашиваем точнее: может быть, есть что-то, что бы вот вы хотели? Куда-то съездить, кого-то увидеть – вот есть какая-то мечта, желание, которые еще не осуществлены, не реализованы. И у детей есть разные мечты. Вот одна из них это встретиться с человеком, который является или кумиром, или ты любишь слушать его, или вот там из «Comedy Club» кто-то из наших детей хотел, чтобы вот приехали с ним поговорили, пообщались. И действительно, когда мы звоним и начинаем разговаривать, вот говорить, что вот ребенок хотел бы, чтобы вы приехали, и вот не могли бы вы уделить там энное количество времени, то, как правило, нет отказов. И действительно это все очень быстро организуется, и приезжают. И что говорят потом родители и дети – это тоже вот очень удивительно, они говорят, что эти люди, которые приезжают, от них веет таким теплом и добром, хотя они прекрасно понимают, к кому они едут, и могли бы быть такие натянутые отношения немножко и тревожные, этого не чувствуется. И тоже огромное за это им спасибо, что вот они находят в себе ресурс быть просто людьми, просто общаться или, как Валерия, петь и доставлять этим огромное удовольствие нашим детям.

А. Митрофанова

– А какие еще у деток пожелания бывают?

Н. Савва

– Кто-то хочет там на вертолете, никогда он не летал. Кто-то хочет, да, поехать, допустим, куда-то в Диснейленд. И особенно сложно вот осуществлять эти мечты для детей, которые уже в тяжелом состоянии, а они хотят куда-то поехать: кислород, транспорт, самолеты. И вот у нас один ребенок ездил на море в этом году, онкологический, и он уже тоже был в очень тяжелом состоянии. И люди, которые организовывали всю эту поездку, так, как правило, кто-то берется все это организовать, огромное им спасибо, они связывались и с транспортной компанией. И там были проблемы у нас с оборудованием, потому что очень многие авиакомпании – это, кстати, большая проблема: не разрешают нашим детям брать с собой, точнее подключать на борту оборудование. И это можно только в бизнес-классе, а если ты летишь, например, эконом-классом, то вот эти розетки, они уже для ребенка недоступны. И там нужны были баллоны, там еще какие-то были препятствия, и вот они это все тоже в организационном плане решали. И ребенок в результате слетал, увидел море. Желания разные: какие-то книги, какие-то фильмы, гитара, да, то есть вот...

А. Митрофанова

– Вообще да, и для всего для этого нужны ресурсы какие-то, и не только причем материальные ресурсы, но ведь и волонтеры, которые работают с вашими детками, они должны откуда-то силы брать. Бывает же, ведь есть даже такой термин «выгорание» профессиональное, да, когда становится тяжело, когда опускаются руки, когда кажется: ну вот, ты столько делаешь, а он все равно уходит. Как вы для себя решаете эти вопросы? Что вас поддерживает? Вот лично вас что поддерживает?

Н. Савва

– Мне кажется, если мы принимаем вот жизнь и смерть как естественный процесс и принимаем внутри себя то, что ребенка нельзя вылечить, и никто не сможет это сделать уже, к сожалению, и ему суждено уйти из этой жизни. И плюс еще в нас есть вера, что мы ребенка переводим в другую жизнь, эта вера очень помогает тоже. И вот когда дети умирают, иногда происходят такие истории, когда ты просто, как сказать, лишний раз убеждаешься, что не все в этой жизни так просто, как кажется. И вот это все вместе, наверное. Плюс семья, плюс то, что ты каждый день получаешь удовлетворение, потому что ты ставишь другие цели. Ты ставишь цель не вылечить, а ставишь цель убрать боль – у тебя получилось, убрать судороги – получилось, осуществить мечту – получилось. И получается, что вот все это, это же удовлетворение профессиональное. И выгореть уже нельзя. Несмотря на то, что ребенок уходит. И если еще получилось сделать так, чтобы он просто погас, как свеча – без боли, не напугав родителей, – это вообще высший пилотаж, и это тоже приносит удовлетворение. И родители очень часто нам благодарны вот за тот период, который они были вместе с нами. И это тоже огромное удовлетворение, и это тоже профилактика выгорания, когда ты видишь вот благодарность родительскую.

А. Митрофанова

– Вы сказали сейчас про веру в то, что это не уход, а переход в какую-то иную форму жизни. А у вас эта вера, она всегда была или это то, ну я не знаю, что вам открылось в ходе вашей работы в паллиативной службе?

Н. Савва

– Да. Это скорее вот такое как бы профессиональное наблюдение, когда ты очень многие вещи не можешь объяснить, кроме как вот...

А. Митрофанова

– Присутствием высшей силы, Господа Бога.

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– Фактически. Вы знаете, я очень рада, конечно, что есть у нас такой «Дом с маяком», такой хоспис, как ваш, то что есть у нас фонд помощи хосписам «Вера», про который сейчас, слава Богу, уже очень много людей знает и тоже помогают, откликаются. Потому что билборды можно увидеть не только в Москве, но и в других городах: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». И прекрасная Нюта Федермессер и Татьяна Друбич, которых мы очень нежно любим, вот этим занимаются тоже и продвигают. И я так понимаю, что вы тоже ведь с ними связаны?

Н. Савва

– Они были и есть одни из учредителей детского хосписа, то есть вот и фонд «Вера», и «Подари жизнь».

А. Митрофанова

– «Подари жизнь», фонд Чулпан Хаматовой.

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– Вот низкий поклон, конечно, вам за то, что вы делаете. Давайте еще раз напомним адрес сайта, где можно было бы найти информацию о хосписе «Дом с маяком» и посмотреть, как можно было бы присоединиться к людям, которые вам помогают: жертвователи, волонтеры.

Н. Савва

– Сайт https://www.childrenshospice.ru/. Но лучше набирать, наверное, тот, кто вот...

А. Митрофанова

– В поисковике просто.

Н. Савва

– Русскими буквами набирает, да, лучше набирать: детский хоспис «Дом с маяком». И тогда вы сразу попадаете на главную страницу «Дома с маяком».

А. Митрофанова

– И короткий номер для смс, если кто-то хочет перевести пожертвования для ваших деток.

Н. Савва

– 1200.

А. Митрофанова

– Это короткий номер и...

Н. Савва

– Короткий номер, любая сумма.

А. Митрофанова

– Любая сумма – то есть содержание сообщения любая сумма пожертвования. «1200» – это короткий номер для смс, и содержание сообщения: там никаких слов писать не нужно, просто любая сумма пожертвования. Приходит в ответ смс, которое запрашивает подтверждения, можно подтвердить – и все, и вы помогли.

Н. Савва

– Да.

А. Митрофанова

– Сделали доброе дело. Спасибо вам за то, что вы пришли и рассказали про вашу уникальную работу. И я надеюсь, что и во всех регионах в стране через какое-то время подобные хосписы появятся.

Н. Савва

– Спасибо.

А. Митрофанова

– Наталья Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком», была сегодня в программе «Светлый вечер» на радио «Вера». Я, Алла Митрофанова, прощаюсь с вами. До свидания.

Н. Савва

– Спасибо большое. До свидания.

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие программы
Частное мнение
Частное мнение
Разные люди, интересные точки зрения, соглашаться необязательно. Это — частное мнение — мысли наших авторов о жизни и обо всем, что нас окружает.
Беседы о Вере
Беседы о Вере
Митрополит Волоколамский Иларион – современный богослов, мыслитель и композитор. В программе «Беседы о вере» он рассказывает о ключевых понятиях христианства, рассуждает о добре и зле, о предназначении человека. Круг вопросов, обсуждаемых в программе, очень широк – от сотворения мира, до отношений с коллегами по работе.
Дело дня
Дело дня
Каждый выпуск программы «Дело дня» — это новая история и просьба о помощи. Мы рассказываем о тех, кому можно помочь уже сегодня, и о том, как это сделать.
Герои моего времени
Герои моего времени
Программа рассказывает о незаметных героях наших дней – о людях, способных на поступок, на подвиг. Истории этих героев захватывают и вдохновляют любого неравнодушного человека.

Также рекомендуем