«Жизнь в болезни». Тимур Иванов, Ирина Седакова, Александра Щеткина

У нас в гостях были Президент издательства «Олимп-Бизнес» Ирина Седакова, Президент фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щеткина и Главный врач реабилитационного центра «Апрель» Тимур Иванов.

Разговор шел о том, как людям с такими заболеваниями как деменция и болезнь Паркенсона, а также их близким продолжать жить наполненной жизнью.

---

А. Митрофанова 

- «Светлый вечер» на радио «Вера», здравствуйте, дорогие слушатели, я Алла Митрофанова. И вы знаете, у меня, конечно, очень смешанные чувства перед началом нашего сегодняшнего разговора, потому что, с одной стороны, мы будем говорить о людях, которые, по той силе духа, наверное, вообще мало с кем сопоставимы и сравнимы, с другой стороны, если понимать, в каких обстоятельствах зачастую они оказываются, они и их близкие, удивляешься, откуда что берется? Вот как-то так Господь устраивает человеческую природу, что мы, если не забываем смотреть наверх, то у нас откуда-то берутся и силы, и возможности, и даже, совершенно парадоксальным образом, радость жизни. Есть удивительные книги, написанные на эти темы и удивительные люди, с этими книгами связанные. Сегодня в нашей студии: Ирина Седакова, президент издательства «Олимп-бизнес», здравствуйте, Ирина 

- И. Седакова 

- Здравствуйте. 

А. Митрофанова 

- Александра Щеткина, президент фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям, фонд называется «Альцрус», добрый вечер 

А. Щеткина 

- Здравствуйте. 

А. Митрофанова 

- Тимур Иванов, главный врач реабилитационного центра «Апрель», физический терапевт в фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас». Тимур, здравствуйте 

 Т. Иванов 

- Добрый вечер. 

А. Митрофанова 

- Я очень рада вас всех здесь видеть, и очень красивые книги вы принесли – они все из одной серии: «Поговорим о болезни Паркинсона», «Поговорим о депрессии», «Поговорим о деменции», и еще одна книга, посвященная уходу за тяжелобольными людьми. В основном, три автора из перечисленных мною – это люди, которые делятся своим опытом жизни в Соединенных Штатах Америки и исследования, которые проводились там, и книга «Поговорим об уходе за тяжелобольным», она написана Леной Андрев, женщина, которая в Германии получила колоссальный опыт ухода за больными, но при этом она наша соотечественница и сейчас она живет в России, она работает в одном из Российских хосписов. И вот я, когда открыла эти книги одну за другой, по очереди, не имея, конечно, возможности сесть и очень внимательно все прочитать, но вот так, бегло, обращая внимание на какие-то отдельные главы, я очень удивилась, как, не то, что легко, а как…светло, что ли, люди пишут о таких сложных вещах. Я не понимаю, как это возможно, потому что мне кажется, со стороны наблюдая, как это происходит, если ставят такой сложный диагноз: деменция или Паркинсон, или Альцгеймер – жизнь семьи кардинальнейшим образом меняется. Откуда люди берут силы для того, чтобы продолжать двигаться и еще при этом улыбаться, и думать о качестве жизни? Это вот как возможно? Кто начнет? Александра, давайте с вас, наверное. 

А. Щеткина 

- Да, в мою семью тоже пришла болезнь Альцгеймера - заболела моя тетя, и мы долго боролись, и, собственно, в честь нее – ее не стало, и в память о ней я вместе с врачами создала фонд «Альцрус», чтобы помогать людям, которые также сталкиваются с этой болезнью. И сейчас к нам обращается много родственников с различными проблемами, и я стараюсь опять же, находить позитивные моменты, какие-то счастливые моменты в их жизни, чтобы родственники обращали внимание именно на них, чтобы потом вспоминать своего близкого, как когда он был счастлив, когда он был рад – это очень важно, потому что болезнь Альцгеймера – достаточно тяжелое заболевание, сопряженное со многими проблемами и в ней мало радости, тем не менее, нужно ее находить, нужно ее ценить, беречь, потому что это помогает как раз сохранять близкие отношения в своей семье со своим родственником, который страдает болезнью Альцгеймера. 

А. Митрофанова 

- Что меня совершенно поразило: Джон Вайн, автор книги «Поговорим о болезни Паркинсона», человек, который сам страдает болезнью Паркинсона, в введении указывает несколько важных для него пунктов, которые он понял для себя и которыми делится с окружающими. Один из них абсолютно парадоксальный, он говорит: «Когда я задавал себе вопрос: Почему я? - Я начинал ходить по кругу. Как только я задал себе вопрос: а почему не я? - Жизнь сразу изменилась». То есть он прекрасно до 60-ти лет прожил, счастливейший брак, четверо великолепных сыновей, успешная карьера, вот все идет, а почему не я-то, в конце концов? В мире столько боли и страдания, а у меня такая вот получается, была абсолютно безоблачная жизнь. Но он на этом не остановился, он пошел дальше: он нашел позитивные моменты в своей болезни: «Во-первых, сколько сил я обнаружил в себе, о которых раньше не знал. Во-вторых, сколько людей вокруг меня оказалось отзывчивых, добрейших, умнейших и очень мудрых, которых я тоже не встретил бы, если бы не болезнь Паркинсона». Читаешь и удивляешься: он едва ли не благодарен даже этой болезни. Мне бы хотелось, чтобы вы своим читательским опытом сейчас поделились. Ирина, наверное, это скорее к вам вопрос. Ваше издательство все эти книги привезло в Россию, и вы устроили им перевод и презентацию, и сейчас, благодаря этим книгам, очень многие люди действительно под другим углом начинают смотреть на эти сложные вещи. Когда вы для себя открыли вот этот мир, несколько иной, чем тот, к которому вы привыкли, какие у вас были впечатления первые? 

И. Седакова 

- Вы сказали очень важные вещи, и, когда я буду говорить, я буду отчасти повторять ваши мысли и мысли Александры, потому что для меня это личная история: все началось с книги «Депрессия». Издательство «Олимп-Бизнес» - это издательство деловой литературы и, хотя у нас раньше выходили такие книги, о смерти, например, то есть мы издавали книги на темы, которые в нашем обществе были табу отчасти, но серии такой не было. И, как я уже сказала, началось с личной истории: близкий мне человек погиб от депрессии и в нашем русском издании такой есть эпиграф: «Русское издание посвящается тем, для кого испытание депрессией оказалось несовместимым с жизнью». И вот я на личном примере убедилась, что у нас в обществе вакуум, что нельзя найти никакой информации, а если есть информация, то она совершенно безрадостная, а наоборот, все рисуется в черных красках. Мне приходилось много жить за границей и читать на разных языках, я по профессии филолог, и я знала, что там совершенно другой подход – он, может быть, не христианский, не религиозный, но это подход гуманистический 

А. Митрофанова 

- Который корнями уходит все равно в христианство. 

И. Седакова 

- Ну да. И безусловно, наши книги гуманистичны, они дают перспективу, они позволяют увидеть свет в конце тоннеля, так сказать. И здесь очень много ключевых слов, которые помогают нам понять, как можно радоваться даже в таком состоянии. Например, книга о деменции – совершенно замечательная, уникальной специалистки по уходу за дементными больными. Ее книга по-английски называется «A Loving Approach», то есть «Подход с любовью», вот здесь «любовь» - ключевое слово. Что еще важно, что, почему я пришла к этим книгам, к изданию такой книги: сначала задумывалась одна книга «Депрессия», потом вышла «Деменция» и мы поняли, что это должна быть серия, конечно же, для нашего общества это безусловно очень важно. Что еще важно - что я тоже прочувствовала на своем личном опыте и на опыте окружающих, что здесь совсем другой ракурс ухода за больным. В этом процессе участвуют по крайней мере двое, ну, не считая врача: пациент и ухаживающий, сейчас это уже стало термином. То есть тот, кто оказывает уход. И в наших книгах очень много внимания уделяется тому, кто ухаживает и кто осуществляет этот очень тяжелый, подвижнический такой процесс, потому что в нашей стране принято ухаживать, не отдавать маму куда-то, в дом престарелых, а обеспечивать уход на дому. А как это делать? Например, в последней книге «Уход за тяжелобольным» очень много говорится о том, как делать так, чтобы ухаживающий выжил: не забывайте о себе, это в каждой книге у нас говорится. Как в самолетах говорят матери и ее ребенку: сначала мать должна надеть на себя маску, а потом уже на ребенка, то есть если вы уйдете из жизни, кто будет за вами ухаживать? Вот так мы вышли на эти книги, все четыре книги отзываются и у меня личными историями, и отзываются они и у читателей, мы получаем очень важные такие, краткие даже совсем отзывы: «Это нужные книги», «Такие книги должны быть в каждой семье, это настольные книги, таких книг у нас нет». Действительно, они написаны, кроме деменции, конечно, людьми, которые, как вы сказали про Паркинсона, больны этой болезнью – это внутренний опыт, это, опять же, другая оптика, «Как жить?» - серия называется «Как жить?». Как с этим жить, да. 

А. Митрофанова 

- Взгляд изнутри ситуации, потому что вот «Поговорим о депрессии», автор этой книги социолог американский, который тоже страдает этой болезнью или находится в этом состоянии, я не знаю, как здесь с медицинской точки зрения. 

И. Седакова 

- Это тяжелое заболевание у него, с подросткового возраста, эта книга очень показательна и для всей нашей серии. После того, как тебе ставят диагноз, если ставят, а депрессия – это, в общем-то, второе заболевание по численности, по причине нетрудоспособности во всем мире, и очень много суицидов, но еще много и неучтенных, кто просто говорит: «Да ты лентяй, встань, тряпка» - вот такие, расхожие вещи. Я хотела, чтобы эти стереотипы ушли из нашего общества – это тяжелое заболевание. И это действительно написана книга больным депрессией, поскольку, он, профессор социологии, он взял очень много интервью глубинных, где описывается, как принимали эту болезнь, как жить с этой болезнью, и он дает совершенно противоположные взгляды: болезнь – это как бы наказание, это тяжесть, это черная дыра. А некоторые пишут: «Болезнь – это дар». Вот как раз в депрессии есть болезнь – это дар, когда ты очень многое понимаешь. 

А. Митрофанова 

- Действительно, меняется оптика. Вы знаете, Тимур, у вас хочу спросить, как у практикующего врача и человека, глубоко находящегося в этой теме: три книги из четырех, которые здесь, перед нами, написаны американцами. И для меня – это такой, очень важный показательный фактор, у меня есть ощущение, что в России мы только сейчас начинаем осознавать важность таких понятий, как качество жизни человека, у которого Альцгеймер, или Паркинсон, или деменция, что очень важно человеку, который рядом и который ухаживает и заботиться, тоже надевать маску на себя, как будто бы мы в этом чуть-чуть отстали, что ли, а сейчас уверенными темпами начинаем нагонять и открывать тоже для себя вот этот мир. В Москве ситуация гораздо лучше, чем в провинции, в провинции или в домах престарелых, там, конечно, сейчас вообще очень сложно говорить, я надеюсь, что в ближайшие годы ситуация как-то качественно измениться. Что нам наблюдаете вы, как практикующий врач? В каком мы сейчас состоянии и на каком этапе? 

Т. Иванов 

- Я считаю, что мы сейчас очень сильно развиваемся в направлении социальной реабилитации, адаптации и сейчас уже люди начинают более открыто говорить о своих заболеваниях. В нашей стране очень часто я слышу: известные люди начинают рассказывать о том, что они болеют. Даже информации про известных артистов, если еще, мне кажется, лет 15-20 назад, если известный человек заболевал, то это мало кто знал и обычно об этом узнавали, когда человек умирал, и говорили, что он болел длительной неизлечимой болезнью, то сейчас уже, если мы посмотрим, очень многие люди не стесняются, открыто об этом говорят, публичные люди, что у меня такое заболевание, я либо борюсь, либо победил, либо я живу с этой болезнью – это очень большой шаг. Также делается направление, если мы даже посмотрим, как в Москве: «Доступная среда», например, как можно говорить о том, чтобы помогать людям, если, наверное, тоже, лет двадцать назад не было ни переходов, где человек с ограниченными возможностями не мог выбраться куда-то, добраться, поэтому вот эти базовые основные принципы, которые в той же Америке уже не первое десятилетие. Это уже отработанный процесс, как обустроить среду, как общаться, куда ехать, то у нас, конечно, это не так давно все начинается, но это тоже уже есть, по крайней мере, в Москве все развивается и это очень важно для людей, которые как болеют, так и родственники, которые могут не скрывать это, как что-то постыдное, а могут открыто об этом говорить, что: Да, у меня есть родственник, который болеет таким тяжелым заболеванием или я болею, но я не сдаюсь, я живу активной жизнью, я пытаюсь делать то, что мне доступно». И очень важно, чтобы общество это принимало и не осуждало, а помогало. 

А. Митрофанова 

- В программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня Ирина Седакова, президент издательства «Олимп-бизнес», Александра Щеткина, президент фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям, фонд называется «Альцрус», можно зайти на сайт «Альцрус» и там подробно ознакомиться с разными разделами работы этого фонда замечательного. Тимур Иванов, главный врач реабилитационного центра «Апрель», физический терапевт в фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас». БАС – это, наверное, более редкое заболевание, но фонд «Живи сейчас» тоже очень активно и плодотворно работает над тем, чтобы улучшить качество жизни людей с БАС, тоже можно зайти на сайт этого фонда, познакомиться с его работой, направлениями и исследованиями, которые сейчас ведутся. Мы говорим о серии книг, общее название «Как жить?», вот четыре эти книги сейчас передо мной: «Поговорим о болезни Паркинсона» - первая книга, «О деменции» вторая, третья посвящена депрессии и четвертая посвящена уходу за тяжелобольными людьми. Это все невероятно доступные по языку книги, очень легко написанные, прекрасно переведенные, и при этом они очень глубокие, потому что люди, пишущие об этих явлениях нашей жизни, знакомы с ними изнутри. В частности, книга «Поговорим о деменции» Лоры Уэймен, она меня удивила самим подходом автора. Вот вы, Ирина, сказали, что, может быть, эти книги не впрямую христианские, мне так не показалось, потому что базовое представление о человеке, как об образе и подобии Божием, и те вещи, о которых вы сказали, вот главные категории: любовь, радость – это все абсолютно христианские понятия. И, как Лора Уэймен пишет о людях, страдающих деменцией, понимаете, она говорит: «Это другой мир, который похож, может быть, в чем-то на мир из «Алисы в стране чудес» - не всегда понятно, где верх, где низ и так далее, но это мир, совершено уникальный. И для того, чтобы человеку помочь, у которого деменция, этот мир очень важно понять, эта попытка понять, по-моему, абсолютно такой, самый настоящий христианский шаг и христианский взгляд на человека. Что известно об этом мире и что включает в себя этот подход? Вам слово. 

И. Седакова 

- Когда я говорила, что не христианское, я имела ввиду, что не вербализуется: «помолимся, какая-то атрибутика, когда вы забираете маму, не забудьте взять ее иконы» – только в этом смысле. В самом же широком смысле я считаю, что это книги безусловно христианские, здесь ключевые слова: любовь, радость, свет, благодарность. Все книги пишут о том, что нужно благодарить даже за какие-то болезненные состояния. И когда появляется диагноз, люди действительно переосмысливают то, что они прожили и уже думают о том, как жить дальше. И вот здесь начинается и чудо тоже, здесь, кстати, в этих книгах много чудес. Если будет время, я упомяну потом тоже и о чудесах. Но в частности, люди понимают, что нужно давать больше любви родным, нужно больше времени уделять, не офису, а именно семье и дому, нужно сделать то, что ты не успел и, пока у тебя развивается, скажем, болезнь Паркинсона, ты еще можешь поездить, ты можешь посетить что-то, что ты хотел. И жизнь меняется, жизнь меняется, я в этом вижу, безусловно, очень много христианского и гуманистического. И эти книги дают надежду, как я уже говорила, отчасти благодаря тому, что авторские книги, это авторский подход, которые сами идут по жизни с этим диагнозом. 

А. Митрофанова 

- Если вернуться к вопросу об этом мире, другом мире людей, находящихся внутри этого состояния: либо Паркинсона, либо деменции, либо депрессии – что здесь очень важно понимать про этот мир? 

А. Щеткина 

- Ну, с точки зрения болезни Альцгеймера и деменции – там действительно уже свой какой-то мир, и не всегда понятно, в каком времени существует твой близкий. И важно принимать и относиться с уважением к этим чувствам, тем словам, которые говорит ваш близкий с деменцией, даже если они кажутся вам бредом, не соответствующим действительности. То есть тут важно именно с чувством принятия и уважения относиться к своему близкому и находить возможности помощи, совета, потому что люди с болезнью Альцгеймера часто боятся, что их обворуют, что кто-то заберет их ценные вещи. Не нужно впадать в ссоры, ссориться и говорить: вот же твои вещи, никто их не забрал, потому что человек с деменцией, он уверен в том, что он говорит и важно принять его чувства, принять его реалии и наоборот не ссориться, а предложить помощь: давай поищем вместе. То есть не ссориться и не доказывать, а именно предлагать помощь. Или бывает, человек с деменцией утром проснулся, например, моя тетя, которая уже много лет была на пенсии, каждое утро просыпалась рано и собиралась на работу, она считала, что ей нужно идти на работу и когда в семье была эта ситуация, мы, к сожалению, ничего не знали и таких чудесных книг не было, поэтому мы не знали, как себя вести. 

А. Митрофанова 

- А как себя вести? Отвести ее на работу? 

А. Щеткина 

- Можно не отводить на работу, а сказать, например: сегодня выходной, пойдем на работу завтра. Или пройти прогуляться с ней вокруг дома, потому что через пять минут человек уже забудет, куда он собрался, но принять его желание, принять его чувство, не смеяться над ним, не отговаривать, именно предложить помощь, войти в его ситуацию. Обычно это решается какими-то такими советами, но не всегда, конечно. Болезнь Альцгеймера очень многогранна и у каждого свой жизненный опыт, у болеющего человека, поэтому это все-таки общие советы: именно не вступать в ссоры, а принять реалии жизни своего близкого, его чувства, его слова, его желания и попытаться предложить помощь. 

А. Митрофанова 

- Я правильно понимаю, что здесь базовый принцип: даже если человек через пять минут не вспомнит ситуации, которая вызвала у него тревогу и где ему пытались доказать: «да нет, вот посмотри, все твои вещи на месте», у него где-то на подсознательном уровне стресс и переживания от того, что он что-то потерял, а ему доказывают, что он верблюд – останется, и вот это будет накапливаться и давить, поэтому гораздо лучше вместе с ним поискать вещи, через пять минут он об этом забудет, но у него на подсознательном уровне будет состояние, что его поддерживают, рядом надежные люди, все хорошо и он под защитой? 

А. Щеткина 

- Именно так, да, именно так, человек не вспомнит, что его встревожило, но чувство страха, тревожности останется. А если это чувство нивелировать, помочь ему, то через пять минут да, человек не вспомнит эту проблему, но будет уверен в том, что все хорошо, он под защитой, рядом близкие люди, о нем заботятся, все спокойно. И, в общем-то, по поводу радости тоже я хотела вставить ремарку: в книге Лоры Уэймен есть замечательная история о том, что она советует родственникам находить те маленькие ценные моменты радости и концентрироваться на них. Там есть история о том, что у одной родственницы, мама родственницы готовила обед, мама ее с деменцией вошла на кухню, вместо штанов надела рубашку в рукава и говорит: ой, что-то штаны сели. И дочка увидела маму, сказала: «ну давай, сейчас мы пойдем, их поменяем», отвела маму в комнату, переодела, а потом спряталась в ванной и долго-долго хохотала. То есть понимаете, она приняла реалии мамы, не стала над ней смеяться, помогла ей, а потом позволила себе посмеяться, потому что это очень веселая история. И в моей жизни тоже были, то есть я навещаю пансионат для пожилых людей, есть замечательный пожилой человек, мы долго с ней как-то беседовали, и она, я говорю: «Я пойду домой, завтра на работу, и она спрашивает: как, ты работаешь? Я говорю: Ну да, работаю. Она отвечает: А я думала, ты на пенсии». И мы потом долго очень смеялись над моей пенсией. В общем, находить маленькие, возможно, какие-то моменты, но это моменты радости и чувство радости, чувство счастья у человека с деменцией тоже остается, он может и не вспомнить, от чего он рад, но он доволен, у него хорошее настроение и он видит, что близкие рядом, все спокойно, все хорошо. 

А. Митрофанова 

- Еще раз добрый светлый вечер, дорогие слушатели. Мы говорим о серии книг, которая вышла в издательстве «Олимп-бизнес», называется серия «Как жить?» и посвящена очень важным явлениям нашего века, можно, наверное, и так сказать, потому что раньше все-таки не было такого распространения заболеваний и Паркинсона, и Деменции, и депрессии. И эти книги, они уникальны и невероятны, они очень простым, доступным языком и очень, знаете, такой светлой интонацией рассказывают о том, что на самом деле можно жить и даже жить очень интересно, наполненно и хорошо, и самому человеку, который находится внутри этого заболевания, и его близким. Если правильно отнестись к этому новому состоянию и предпринять несколько важных шагов, в каждой ситуации они, понятно, они отдельные и прочее, но это тоже какой-то получается творческий процесс. Тимур, мне бы хотелось вам адресовать вопрос: Какие важные моменты, связанные с этим новым состоянием близкого человека надо иметь ввиду? Каким образом проявляется этот его особенный мир, который, может быть, раньше тоже был, но не был так очевиден? А может быть, вот эта система координат «Алиса в стране чудес», она возникла в его сознании недавно. Но вот близким очень хорошо бы понимать, из чего этот мир состоит. Что вы, как практикующий врач, здесь посоветуете? На какие моменты внимание обращать, чему уделять какое-то внимание в большей степени, чему в меньшей степени? И как сохранять в себе вот это состояние равновесия, что ли? 

Т. Иванов 

- По поводу этого состояния как раз хотел сказать, что этот другой мир, на самом деле никакой не другой мир и этот мир всегда есть и присутствует и то, что, если это не касается лично вас, то это все равно происходит рядом с вами. И по поводу этих книг: очень хорошо их читать людям, у которых даже нет ни больных родственников и знакомых, но они будут понимать, что наша жизнь все равно преподносит такие «сюрпризы», мы все равно с этим можем столкнуться, потому что жизнь, она не бывает вечной, в плане – на земле, и мы все равно сталкиваемся с этими заболеваниями. Поэтому это не другой мир, он есть, может быть, он есть у ваших соседей, может быть, он есть у ваших близких знакомых, у ваших друзей. И это очень важно, так как я каждый день вижу этих пациентов, для меня это не какой-то другой мир, я привык с этим, я каждый день работаю с такими людьми, я их встречаю около десяти приемов в течении дня, с разными заболеваниями, с разной степенью тяжести нарушений, очень тяжелых. Для меня, например, это не будет ударом, если даже кто-то из моих близких с этим столкнется, потому что я понимаю, что это не другой мир, просто это реалии жизни. И для родственников тоже очень важно понимать, что, если у вас появился близкий или знакомый с этим заболеванием, что жизнь не остановилась и вы не попали в какой-то другой мир, а жизнь так и идет, как была раньше, просто теперь нужно изменить, скорее всего, какие-то привычки, что будет тяжелее, может быть, в физическом плане, тяжелее в финансовом плане, то есть надо будет больше планировать – это очень важно. Если у вас были какие-то планы, которые вы не учитывали, что у вас есть больной человек, то их надо поменять. Конечно, очень важно поменять отношение к человеку. К сожалению, это происходит уже задним числом: когда я разговариваю с родственниками, например, они не понимают, почему мама или папа стал раздражительнее – это относится к черте характера, пока еще не поставлен диагноз, потому что все эти заболевания – это хронические, длительные заболевания и до постановки диагноза может пройти год, полгода. И очень важно понимать, что очень можно обидеть, оскорбить своего близкого и потом, когда ты поймешь, что это было начало заболевания – вы поругались и не общались какой-то период времени, например, из-за того, что вы решили, что такой тяжелый характер, а это время можно было принять, не обижаться, провести с человеком больше времени, больше дать ему, наоборот, позитива, простить ему какие-то колкости, резкости или сложности характера, то есть это очень важно принимать. И поэтому, когда вы узнаете диагноз – это надо вдвойне быть очень осторожным, не надо ранить своего близкого, надо понимать, что состояние болезни и изменение психики – это всегда взаимосвязано, то есть это очень тонкий момент, когда мы много должны внутренней терпимости и смиренности быть именно для тех, кто рядом с таким человеком, я считаю, это очень важно. 

А. Митрофанова 

- Из того, что вы говорите, я понимаю, что есть еще такая сложность, связанная с нашим, может быть, российским вот сейчас, на данный момент, таким восприятием: нам кажется, что, если у человека деменция или Альцгеймер, или Паркинсон, или что-то еще, то его вот этот внутренний мир, он более скудный, что ли, он как-то упрощается. Это не так, это миф - я права, да, потому что вы все киваете? Это стереотип. И для того, чтобы найти ключики, новые подходы к этому человеку, которого, казалось бы, мы можем знать всю жизнь, но вот сейчас он для нас с такой, новой стороны раскрывается. Очень важно понимать, что у него внутри там такая же вселенная, как и была и такая же по масштабу и сложности, как и у нас, не надо считать, что он слабоумный или что-то еще – ни в коем случае, наоборот, каким-то образом пытаться с помощью специалистов, с помощью этих книг замечательных открывать для себя новые подходы к нему. Так ли это? 

А. Щеткина 

- Да, так. Ивот опять же я очень много почерпнула из книги «Поговорим о деменции» и Лора Уэймен советует, например, находить какую-нибудь радостную историю, когда ты общаешься со своим близким с деменцией, например, день свадьбы или рождение ребенка. И просить часто рассказать эту историю снова и снова, и человек с деменцией погружается в те воспоминания, он чувствует радость, он чувствует, счастье, он снова рассказывает, даже если это уже сотый раз, но он снова счастлив, он рад и хорошее настроение, и вот эти вот эмоции, они остаются. Поэтому да, мир многогранен и нужно находить те моменты, которые вызывают именно радость и счастье, какие-то счастливые переживания, счастливые эмоции, и вот беречь их. В частности, при болезни Альцгеймера можно много раз просить близкого рассказать эту историю, чтобы он снова почувствовал то счастье и радость. 

А. Митрофанова 

- Еще один вывод, который я для себя сделала, мне бы самой очень хотелось прочитать все четыре книги по одной простой причине: например, идешь по улице и видишь пожилого человека, который растерялся или что-то еще и вот как я при беглом просмотре книги о деменции поняла: у него вполне может быть это самое состояние, он может быть болен, и ему важно задать очень правильные вопросы, очень конкретно и правильно и таким образом быстро вывести его в какое-то состояние, где он уже не настолько растерян, а может быть, даже и первую помощь ему оказать. Для того, чтобы знать, как это делается и уметь разобраться в ситуации очень важно быть подкованным, все-таки ну да, 21-ый век требует от нас и этого тоже. В конце концов, если мы христиане, мы же должны как-то пытаться быть ими и на деле тоже, а не только на словах. Тимур, как думаете, по-моему, это включает в себя христианский взгляд на жизнь? 

Т. Иванов 

- Да, это включает, это очень важно, говорили сейчас очень важный момент – что не проходите мимо, потому что в суете большого города можно не обращать внимание на таких людей, думать, что это просто у нас какой-то странный человек или еще что-то, или у нас часто думают, что пьяный или под действием каких-то наркотических веществ. Действительно, это может так выглядеть похоже, так как я рассказываю, что я работаю с разными заболеваниями: есть такая болезнь: «болезнь Гентингтона», где вообще происходят насильственные движения у человека, и это выглядит, как человек, который пьяный, потому что у него разбрасываются руки, такая походка. И представляете, как тяжело такому человеку воспринимать, когда он видит, что его могут воспринять, как пьяного человека или под действием, а ему, может быть, тоже нужна помощь и сложно помочь пройти или он, может, заблудился, и к нему никто не подойдет, да еще осуждающе смотрят: вот, вышел такой. То есть очень важно прежде, чем осуждать или делать вообще суждение, действительно подойти и попробовать поговорить с человеком, отвести его в сторону, может быть, остановить, если он беспокоен успокоить его, предложить ему выпить воды, попробовать с ним наладить контакт. Иногда люди могут не говорить, у них есть нарушения речи, может быть, написать на листочке или на смартфоне спросить что-то. Иногда у таких людей бывают записки или какие-то сигналы, которые могут понять, что этот человек может заблудиться, что он не совсем дает себе отчет о местонахождении, что он может потеряться, поэтому действительно очень важно понаблюдать и не проходить мимо, потому что иногда это может спасти человеку жизнь, потому что очень много случаев, когда люди могут и погибнуть, если никто не обращал внимание, особенно, если это в холодное время года 

А. Митрофанова 

- Ой, не дай бог, правда. 

Т. Иванов 

- Такие случаи, к сожалению, встречаются, и нередко. 

А. Митрофанова 

- Ну вот лайфхак важный, по-моему, вы сейчас озвучили: можно нашивку на одежду ведь сделать или какую-то записку человеку дать, чтобы у него она где-то в доступе была: я могу забыть адрес, я могу забыть, или там, у меня деменция или что-то еще. И это тогда сразу поможет сориентироваться тому, кто к нему подходит и отличить, что он не пьяный, он не под воздействием психотропных веществ, у человека проблема, решать ее можно так-то и так-то, я знаю, как, потому что я прочитала одну книгу об этом. 

Т. Иванов 

- К сожалению, это очень важный акцент - нужно остановить и посмотреть. Дело в том, что на наличие у человека записки или даже значка не всегда обращают люди внимание, если это, знаете, периферическим зрением ты прошел – ты никогда не увидишь, что там, а если ты остановишься или просто понаблюдаешь, то всегда можно понять, что это не совсем обычный человек, что, наверное, что-то он не понимает, что-то надо с ним, подойти, наладить контакт, узнать, почему он так беспокойно себя ведет или необычно. 

А. Митрофанова 

- Вот вызов 21-го века, мы же сейчас все настолько в свои дела погружены, и каждый на трех-четырех-пяти орбитах вращается, мы идем если по улице – у нас наушники в ушах и прочее. А вот такие ситуации нас учат тому, что надо смотреть по сторонам, и не просто смотреть, а вглядываться в людей: а вдруг кому-то нужна помощь. Вот интересно, это действительно, явление нашего времени. Ирина, а вы обещали историю про чудеса, мне очень интересно было бы, я думаю, нашим слушателям тоже. 

И. Седакова 

- Если можно, я тоже пару слов добавлю к тому, что сказал Тимур, потому что мне кажется, что эти книги учат даже еще более широкому христианскому отношению не только применительно к тем, кто в тяжелой ситуации, но и просто в каких-то конфликтных ситуациях. Например, книга о деменции, которую мы столько раз сегодня упоминали, Лоры Уэймен, она построена, как роман с главными действующими лицами, например, Пегги, Натали и в конце каждой истории дается ключ к пониманию того внутреннего мира, специфику которого вы все пытаетесь уточнить, что это за такая специфика - она есть, действительно, этот внутренний мир, но внутренний мир есть у всех, с кем мы общаемся, то есть эти книги наши, они учат и психологии отношений вообще в жизни, внимательному подходу к каждому и к пониманию того, что кто-то, может быть, в данный момент переживает что-то совсем иное, как в деменции, какой-то другой период времени, этап какой-то проблемный и нужно к этому адаптироваться. И вот у Лоры Уэймен, - она эксперт по разрешению конфликтов, я расскажу, сколько получится, истории из ее книги. Прежде всего, конечно, надо сказать, что эту книгу она посвятила памяти матери и вторая новелла называется «Пегги», о том, что это мать автора мы узнаем только в конце, душераздирающая такая история. Опять же я возвращаюсь к тому, насколько важна роль ухаживающего: Пегги прожила с мужем очень долгое и счастливое время, и у него начался Альцгеймер или деменция. Несмотря на то, что в семье были и есть дети и внуки, предлагали ей помощь, она сказала: нет, это мой муж, я буду ухаживать сама. Мужу становилось все хуже и хуже и один раз за ужином Пегги стало плохо с сердцем, муж не сообразил вызвать скорую, не догадался, как это сделать, и она умерла. Вот короткая история о том, насколько важно ухаживающим понимать ситуацию, не брать все на себя, все-таки что-то делегировать. Еще из таких, совершенно невероятных каких-то новелл в этой книге, книга вообще читается, как роман, она просто интересно написана, что бывает в жизни 

А. Митрофанова 

- Как «Доктора Хауса» посмотреть 

И. Седакова 

- Абсолютно верно, у меня тоже такая параллель с кино: был фильм американский «Дневник памяти», когда у женщины Альцгеймер, и вот муж приходит, ей все рассказывает, и вот здесь я перейду к чуду: новелла называется «Натали» 

А. Митрофанова 

- Она как раз у меня открыта. 

И. Седакова 

- Она у вас открыта, «Натали» - это как раз, во-первых, о чуде, во-вторых, о том, что мы не знаем, что в голове, что в памяти у человека, который, казалось бы, все забыл, и в-третьих, это о неразрывности, как пишет Лора, любящих сердец. История такая: Натали и Джордж. Джордж – муж Натали, уже на очень продвинутой стадии Альцгеймера, не узнает жену. Она к нему регулярно приходит, он ее не узнает. И вдруг в один день он подходит к медсестре и говорит: «А ко мне сейчас Натали подходила». Медсестра удивилась, потому что Натали не приходила. Через час они узнают, что Натали погибла в автокатастрофе. 

А. Митрофанова 

- Надо же. 

И. Седакова 

- Это все реальные истории, понимаете, вот чудо, вот какая связь, вот как? Натали, он не помнил ни имени, он не узнавал уже, но это действительно фиксируется, то есть мы действительно не знаем, что это за мир. Возвращаясь опять к деменции, хочу сказать, что очень много там автор Лора Уэймен дает ключей к разрешению конфликтов, как я уже говорила. Ее вызывают именно в таких ситуациях, когда нередко больные деменцией и другими такими душевными заболеваниями, проявляют агрессию. И вот в одном пансионате один мужчина – Джек, кажется, отказывался есть и вел себя очень агрессивно. Лора приехала в этот пансионат и смотрит: Джек ходит по коридору и ощупывает стены. Она подходит к нему и говорит: «Джек, а что случилось? – Плохая кладка!» - Ну, у нее уже такой опыт, она понимает. Она прочитала, простите, она прочитала в истории болезни, что он был строителем, то есть вот находит она такие зацепки, как вернуться в прошлое, обычно люди живут в пространстве прошлого. Он говорит: «Да, вот мой напарник плохо здесь положил кирпичи. И Лора говорит: А ваш напарник, он уже в столовой, пойдемте с ним поговорим, пообедаем, а потом вернемся и все уладим». И они идут, и с тех пор он начинает есть. Я бы хотела упомянуть, если можно, что эту книжку мы делали с партнерами – это группа «Senior Group», которая в России устраивает такие пансионаты для престарелых и как раз пользуется опытом Израиля и Америки, где уже очень продумана психологическая помощь больным. И в частности, то, что говорила Александра, как ее тетя собиралась на работу – это очень характерно для пожилых людей. Что делают они в пансионате: у них есть автобусная остановка, и вот они собирают всех, кто хочет куда-то ехать, помогают им собрать чемоданы, ведут на остановку. И здесь две тактики: или они долго ждут автобус, а автобус не идет – они говорят: Ну вот давайте пока пойдем пообедаем, а потом завтра придем. Или действительно нанимают автобус и возят, 15 минут повозят и возвращаются, вот мы приехали домой. Вот такие удивительные истории. Еще одну фразу я хочу сказать уже о другой книжке, мы сегодня о ней не так много говорим, но эта книга для нас просто, я не знаю, как сказать – настолько нужная для российского общества – это последняя книга, она только-только вышла: «Уход за тяжелобольным» российского автора Елены Андрев. Какой там основной посыл: вы ухаживаете не за телом, вы ухаживаете за душой, вы все время напоминаете больному, что он остается человеком. Ни в коем случае нельзя внушать ему что-то, что он не прав, ссориться, объясняться, нет – принимайте его таким, как есть. То, что Лора Уэймен называет «положительный ответ». 

А. Митрофанова 

- Мы говоримо книгах, которые вышли в серии «Олимп-бизнес» издательства «Олимп бизнес» «Как жить?» - так называется эта серия. На данный момент книг четыре: «Деменция», «О болезни Паркинсона», «О депрессии», и вот как раз книга, о которой мы действительно подробно еще не говорили, но мне бы хотелось последнюю часть разговора, наверное, ей посвятить: Лена Андрев «Поговорим об уходе за тяжелобольным». Актуальнейшая тема, потому что действительно, в России и сервис совершенно другой, и в нашем сознании все-таки не так, наверное, принято, как на Западе своих близких куда-то отдавать. Мы зачастую и в общем, это невероятного подвига требует от домашних, но, наверное, это, с точки зрения той самой любви, которую мы можем им дать – это более оправданно, если они остаются дома. Но с чем людям придется столкнуться – они знают далеко не всегда, даже чаще всего не подозревают, насколько это тяжело. И вот здесь, в этой книге приводится два письма одной и той же женщины, не письмо, а записи в дневнике, с разрешения, собственно, автора. Лена Андрев, она приводит эти записи дневниковые: начало года, когда женщина, обнаруживая, что у мамы начинается деменция, забирает ее к себе – ну как же так? Она может забыть закрыть воду, может топать по квартире, соседи жалуются на какой-то шум и прочее. Мама уже в таком возрасте, конечно же, ей сложно жить одной, надо взять ее к себе, а как же иначе? Абсолютно понятный человеческий порыв. Запись в конце года: рушится семья, раздраженный муж и у самой этой дочери, она говорит: «Мне пора идти на исповедь, потому что я срываюсь на свою собственную мать, а сил и терпения у нее уже не хватает, чтобы с таким же энтузиазмом, как в начале года, когда она любимую маму перевозила к себе, вот так же ее воспринимать. И это по-житейски тоже абсолютно понятная ситуация. Мы же святыми не родились. Это святым, наверное, возможно, ровно, спокойно и хорошо, хотя читаешь, допустим, дневники святых, которые жили в двадцатом веке и понимаешь, что у них тоже в жизни всякое случалось, это свойство человеческой природы. Но вот быть готовым к этому или во всяком случае знать, что сложности будут такие-то, такие-то – это очень важно и книга этому посвящена Каковы ее основные моменты, о чем здесь, может быть, блоки какие-то смысловые, которые стоит выделить? 

 А. Щеткина 

- Я не читала. 

А. Митрофанова 

- Александра не читала 

И. Седакова 

- Это совсем новая книга, и Тимур тоже не читал еще, мы только получили. Конечно, мы работали над этой книгой, я обязательно должна упомянуть имя Иры Юрьевой – это редактор этой серии и проведенческим образом она пришла как раз в тот момент в наше издательство (до этого она работала в хосписе), когда я не знала, что делать с книгой «Депрессия», она у меня стояла и тут нужен был такой человек, как Ира, который не только помог издать «Депрессию», но мы меньше, чем за год издали четыре книги, и у нас еще десять в работе. Так вот, эта книга – это как раз труд Иры, которая нашла и автора, и много работала с текстом и с картинками, эта книга очень богато иллюстрирована – это тот же художник, который придумал дизайн всей серии «Как жить?» Никита Сапожков. Кстати, я возила эти книги нашим европейским партнерам, они очень оценили дизайн этой книги и обложки, они действительно очень неплохо сделаны. И в книге «Об уходе» Никита… 

А. Митрофанова 

- Подтверждаю, да. Еще очень все наглядно при этом, все понятно. 

И. Седакова 

- Да. Текст всегда структурирован и есть выделенные такие места и к этим книгам надо всегда возвращаться. Я сейчас, готовясь к передаче, увидела для себя много нового. И надо возвращаться, потому что столько информации, такие детали! В частности, в книге Лены Андрев, самого начала, как принять решение, берете ли вы к себе любимую маму, что нужно для этого сделать, как подготовить помещение продумано в таких деталях! Какой свет, как должна стоять кровать, должно ли быть личное пространство, получается ли у вас, чтобы у мамы было свое пространство, но и у всех членов семьи тоже. Нельзя лишать своих детей-подростков своего пространства. То есть здесь такой многоаспектный подход к таким проблемам. И далее книга структурирована таким образом, что, во-первых, дается специфика ухода за многими больными, у которых типичное состояние для того, чтобы они не могли вставать – это и инсульт, это и просто такая уже старость, деменция, депрессия, это перелом шейки бедра – а это очень частое осложнение у пожилых людей. У меня, кстати, и тетя, и бабушка ломали шейку бедра, и от этого постепенно и ушли, и мы не знали, как ухаживать – здесь расписано по дням, как, что можно, какие позиции. И, как я уже сказала, Никита Сапожков все это иллюстрирует: под каким углом ногу нужно, ступню поставить. То есть моя свекровь прочитала эту книгу и сказала: «Ты знаешь, я могла бы просто посмотреть картинки и мне бы уже многое было ясно». В конце книги даются полезные советы, рекомендации вообще по уходу, гигиенические советы: как менять, как переодевать, как менять постельное белье, ведь люди надрываются, поднимая человека, а есть приемы: скатать простыню, перетащить, переложить на такой-то бок, потом заменить постельное белье. Как кормить-поить, чтобы не создать опасной ситуации человеку, который плохо глотает уже, например, с Паркинсоном, болезнь Паркинсона. То есть эта книга охватывает, я даже не могу сейчас подробнее говорить, потому что это займет очень долгое время. Книга охватывает, мне кажется, максимальное количество проблем и дает их решение. И все это с любовью и к пациенту, и к тому, кто обеспечивает этот нелегкий уход. 

А. Митрофанова 

- Удивительно: я понимаю, что еще лет двадцать назад, наверное, подобный опыт уже существовал, но он не был структурирован или как-то суммирован. Как хорошо, что все-таки мы в этом направлении сейчас начинаем двигаться и вот опять же, это понимание, что каждый человек – образ и подобие Божие для религиозного сознания. Ну, может быть, там для не религиозного, светского сознания, понимания о достоинстве личности – это ключевые понятия, все равно это же очень важно, чтобы в каком бы состоянии человек не находился, он чувствовал себя и ухоженным, и чтобы был спокоен, что он обут, одет, сыт, и вот этот самый внутренний его мир, что к нему тоже относятся с максимальным вниманием. Тимур, а вы могли бы какие-то дать, может быть, базовые направления, о чем подумать, если, к примеру, у вас дома такой лежачий больной, и ему нужно достойный уход обеспечить. Вот какие-то самые главные базовые вещи, на которые стоит обратить внимание. 

Т. Иванов 

- Да, конечно, я бы хотел порекомендовать в первую очередь, если вы столкнулись с такой ситуацией, посмотреть информацию: стали выпускаться профессиональные книги, есть сообщества, у нас развивается благотворительность, есть фонды и сейчас фонды очень много дают информации для родственников, проводят семинары, мастер-классы, приглашают специалистов, которые вам могут помочь даже если, например, с этим заболеванием, может быть, нет организации, но в другой организации с похожим заболеванием вы можете найти информацию, как помочь своему родственнику. Например, фонд «Живи сейчас» очень часто проводит обучение для пациентов тяжелобольными родственниками, но не только для пациентов с БАС, но и для пациентов с другими заболеваниями, где им также профессионально могут показать основные направления, как правильно перемещать, как поднять. В первую очередь, как правильно сказала Ирина, для того, чтобы не повредить и не испортить свое здоровье, потому что ваше здоровье, оно теперь важно не только для вас, но и для вашего близкого, от которого зависит качество ухода, которое вы будете помогать. Например, «Школа внимания и заботы» как раз проводит бесплатно такие семинары. 

А. Митрофанова 

- А где найти эту школу «Внимание и забота»? 

Т. Иванов 

- В интернете можно вбить, посмотреть 

А. Митрофанова 

- Просто «Школа внимания и заботы»? 

Т. Иванов 

- Патронажного ухода, да. Я думаю, есть и другие, просто я с этой школой близко знаком, поэтому знаю – такая информация есть. Есть, я знаю, видео можно посмотреть на ютуб канале, где люди ухаживающие, не только, сейчас есть и русскоязычные, очень много на иностранных сайтах профессиональные видеоролики короткие, которые показывают, как правильно поднять, как опустить, то есть это очень важно оценить, посмотреть эту информацию, чтобы не переоценить себя. Дело в том, что, когда мы сталкиваемся, у многих есть порыв, что: «я сейчас все возьму на себя, я буду помогать, потому что вот у меня заболел…» - это очень хорошо, но через какой-то период может это произойти, как описано в книге, что человек поменялся и начинает уже ненавидеть эту ситуацию, ненавидеть себя, раздражаться, что он к этому не привык – чтобы этот запас энергии был распределен. То есть посмотрите, оцените, что вы можете сделать, обратитесь к специалисту. Я часто консультирую родственников, которые просто в восторге уходят – они не знали, что есть такой диск для перемещения, очень много сейчас, например, дополнительного оборудования, которое может заменить вам руки, пояса для перемещения – простые вещи, даже не высокотехнологичные, но которые создают возможность вам поднять человека, пересадить его. До этого просто люди думали, что они не могут поднять, в ванную, например. Нужно посмотреть, подобрать определенные есть доски для перемещения, которые поднимают в высоту, выравнивают, и оказывается, что ваш близкий может сам принимать ванну, а до этого вам приходилось его либо вообще не мыть, либо использовать какие-то сложные устройства. То есть очень важно проконсультироваться в каких-то техниках и очень много дополнительного оборудования, которое, если с этим не работать, вы просто даже можете не знать, что такие простые вещи существуют, которые очень облегчают жизнь. 

А. Митрофанова 

- Спрашивать и искать. И все время тоже этот поиск, он открывает новые возможности, даже в таких сложных ситуациях, когда у ваших близких, например, деменция или Паркинсон, или депрессия, все равно возможности помочь ему и помочь, защитить себя и не утратить радости жизни, они есть. Я вам очень благодарна за этот разговор и за эти книги – по-моему, это какой-то другой уровень понимания самого вопроса, отношения и главное, что: вот действительно, они, повторюсь еще раз - про ценность человеческой жизни. Ирина Седакова, президент издательства «Олимп-Бизнес», в котором вышли книги «Поговорим о болезни Паркинсона», «О деменции», «О депрессии», «Об уходе за тяжелобольным в серии, которая называется «Как жить?», и эта серия, она развивается, будут выходить еще аналогичные книги. Александра Щеткина, президент фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус», Тимур Иванов, главный врач реабилитационного центра «Апрель», физический терапевт в фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас». Я, Алла Митрофанова, прощаюсь с вами, до свидания.