Москва - 100,9 FM

«Поддержка неизлечимо больных детей и их родителей». Валерий Евстигнеев

* Поделиться

Нашим собеседником был председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев.

Разговор шел о поддержке неизлечимо больных детей и их родителей, и как она осуществляется в омском детском хосписе «Дом Радужного Детства». Валерий рассказал, какой европейский опыт паллиативной помощи он внедрил в центре «Радуга», а также ответил, почему важнейшее значение играет социальная и психологическая поддержка тех, кто столкнулся с такого рода трудностями. Наш собеседник поделился, в чем нуждается хоспис сегодня, и как можно помочь.

Ведущая: Елизавета Волчегорская


Л. Горская

— В эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер», здесь, с вами Лиза Горская и сегодня с нами на связи из Омска руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев. Давайте с вами традиционно поговорим о том, с чего все началось, потому что центру «Радуга» уже больше двадцати лет, он развивается, появились новые направления, давайте начнем сначала.

В. Евстигнеев

— Началось, наверное, также, как и у всех, просто с большого желания помогать многодетным, помогать малообеспеченным, помогать больным детям, и на фоне этой работы мы увидели очень больных детей, неизлечимо больных детей, и мы обратили внимание, что вот эти дети как раз никому не нужны, и мы спроецировали свое внимание, свою помощь именно на этих семьях, у которых дети с неизлечимыми диагнозами. Начиналось все с адресных проектов, потом мы прямо спроецировали наше внимание на возможности изыскать и помочь таким детям, которым помочь уже практически нельзя, мы стали работать с семьями, стали работать с федеральными клиниками, стали работать с международными клиниками и очень много детей мы пролечили в европейских клиниках, но есть те дети, которых уже не вылечить и вот для этих детей нужна промежуточная реабилитация, абилитация, и мы решили взять европейскую модель паллиативной помощи, именно помогать неизлечимо больным детям, не так, как это делается у нас в России, когда уже ребенок на стадии потребности морфина или обезболивания, а именно помочь жить, не помочь легко умереть, а именно помогать жить и жить качественно, жить полноценно. И вот мы стали работать с этими семьями, у нас выездная паллиативная служба есть в составе мультидисциплинарной команды, где в санитарной машине выезжают в район специалисты: медработник, педиатр, психолог, социальный работник, ну и сейчас, последнее время мы стали комплектовать эту команду выездную именно журналистами, чтобы мы могли полноценно правильно и грамотно иметь материал, потому что обращались за помощью к меценатам, к бизнесу, но не всегда достаточно объяснить на пальцах или своим рассказом выдавить слезу, наш приоритет в том, чтобы прозрачно, достоверно, подробно показать эту всю информацию, и тогда уже люди сами определяют, чем они могут помогать, ну и опять вернусь к опыту европейскому: в Европе хосписы есть и их немало, но формат работы и философия работы хосписной паллиативной помощи, она иная, и я, когда увидел первые хосписы в Европе, какие они красивые, как там все сделано для жизни, как там все сделано для реабилитации и в чем реальная особенность — в том, что семье с больным ребенком помогают с момента установки диагноза. Мы сейчас стали выстраивать эту модель, работать также, и вот когда мы отстроили хоспис, отстроили его на исключительно добровольные пожертвования граждан, и мы стараемся удержать формат именно европейской паллиативной помощи. Семья, которая прибывает к нам на 4-недельный курс, бывает 4-недельный, бывает больше, но именно с мамой и в момент пребывания ребенка в нашем хосписе в «Доме Радужного Детства» мамочка тоже проходит обследование, лечение и у нас уже дважды были случаи, когда на момент обследования у мамы была выявлена онкология, мамы тоже были прооперированы в учреждении государственного здравоохранения, и ребенок в это время находился у нас в хосписе, и мамы тоже возвращались на реабилитацию к нам.

Л. Горская

— А почему это важно, то есть так бывает, что мама, особенно если у ребенка какие-то особенности здоровья и так далее, она вообще забывает про себя и своим здоровьем не занимается, и вы специально нацелены на то, чтобы помочь и маме немножко обратить на себя взгляд?

В. Евстигнеев

— Да, Лиза, совершенно верно. Вот буквально 70-80 процентов той помощи, которую мы даем семье, эти 70-80 процентов — это помощь мамам, это помощь маме в здоровье, в обучении по уходу, в обучении по каким-то элементарным видам реабилитационных программ, и мы даже пишем видеоуроки, когда занимаются специалисты нашего хосписа с ребенком, занимаются инструктор АФК — адаптивной физкультуры, инструктор по массажу, делает точечные массажи именно на те зоны, на которые необходимо ребенку, занимаются Монтессори-терапевт именно теми методами, которые ребенку подбирают, когда, знаете, это нужно видеть просто, нужно видеть глаза мамы, слезы радости, когда мама смотрит на ребенка своего, который 5-6 лет уже не мог сам кушать или ограниченные движения, или масса всего, и вот ребенок на глазах после Монтессори-терапии начинает поднимать голову, начинает сам делать какие-то действия, сам кушать или даже сам приготавливать кушать, вот тут нужно видеть мамину радость, поэтому все, что мы увидели в Европе, мы стараемся применить у нас в хосписе, и мы понимаем, что мы на правильном пути, это очень важно — дать маме надежду, очень важно маму поддержать, и работа психологов ведется большая, и работа психологов именно с ребенком, именно с мамой, это разные люди, разные психологи, разной подготовленности, и вот в таком комплексе мы работаем с семьей, и многие мамы, покидая хоспис, просто утопают в обьятиях, в благодарностях, это действительно тот путь и тот формат, в котором нуждаются семьи с неизлечимо больными детьми, потому что, к сожалению, наверное, это наш российский сейчас менталитет, когда больные дети никому не нужны, когда на них на улице показывают пальцами, а они такие же дети, у них такие же любящие мамы и нельзя отделять детей. И вот те дети, которые у нас находятся в хосписе, это 10-13 человек, когда они попадают в одну среду, вот удивительным образом у них появляется дружба, они начинают ухаживать друг за другом, они начинают проявлять знаки внимания друг другу и что самое важное — они скучают после того, как они возвращаются домой, они скучают по тем детям, с которыми они месяц, больше прожили в хосписе.

Л. Горская

— Может быть, у вас есть какие-то встречи? Мне, как маме, конечно, сразу захотелось услышать, что эта скука как-то лечится тоже.

В. Евстигнеев

— Вы знаете, у нас работает выездная паллиативная служба, и я уже в начале беседы сказал, что мы пытаемся скопировать тот европейский формат, действительно, работа с ребенком, она не сконцентрирована в стенах хосписа, в стенах хосписа происходит какая-то коррекция, корректировка и питания, и медикаментозного лечения, и программа восстановительной медицины, вот это происходит все в хосписе, но основная работа с этими семьями, она ведется на дому, и у нас есть выездная паллиативная служба, которая в составе мультидисциплинарной команды координирует эту работу дома и наша мечта, сейчас у нас одна бригада работает, но моя мечта, как руководителя, сделать при «Радуге» четыре, пять бригад, которые бы мы могли выезжать каждый день в семьи и в городе, и делать такие маршруты в сельской местности, потому что на сегодняшний день у нас 643 ребенка в нашем реестре, а помощь мы можем оказать только 15-ти детям в месяц, хосписную помощь. Но основная работа, большая часть работы с нашими специалистами, она как раз делается на выезде, дома, и в хоспис мы уже берем ребенка тогда, когда нужны какие-то кардинальные изменения. И вот когда ребенок приезжает в хоспис, он проходит такой наш консилиум специалистов и это не врачебный консилиум, это не термины медицинские научные, это, можно сказать, наверное, душевная беседа с мамой, она говорит то, чего никогда не скажет доктору, а то, что нужно сказать доктору или то, что доктор ответит — это все есть в выписках. Так вот именно такой формат, он располагает маму, во-первых, к доверию, и мамочки верят, даже верят нашим специалистам, когда вот, казалось бы, ребенку больно делает специалист, тот же массаж, ребенок реагирует на болевые синдромы, но мама верит специалисту, что он делает правильно, и мама потом продолжает такие упражнения делать с ребенком, то же самое с адаптивной физкультурой: вот ребеночек не может стать на ножку, и инструктор объясняет маме, почему это нужно сделать, как это сделать правильно, как набраться терпения, а как набраться терпения маме, которая видит своего ребенка и понимает, что ему больно? Вот здесь включается очень важный фактор — это фактор доверия, и вот на таком позитивном отношении родителей со специалистами хосписа, со специалистами «Радуги» выстраивается основная наша работа, и я не хвастаюсь, но я не могу сказать, что мы добиваемся очень больших результатов, конечно, об этом нужно говорить с мамами, они это скажут своим языком, своими словами, но я вижу, что мы не ошиблись, применив именно такой формат работы с неизлечимо больными детьми.

Л. Горская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер», с нами из Омска председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев, я особенно рада, что в Омске радио «Вера» тоже вещает, хотела вас спросить в связи с этим, в частности: кто эти люди, которые помогают вам, которые работают у вас? Я так понимаю, что это и специалисты, педагоги, и просто волонтеры, но, если волонтеров не хватает и они вам нужны, вы можете их позвать, пользуясь нашим эфиром, потому что среди наших слушателей, я уверена, такие найдутся.

В. Евстигнеев

— Да, Лиза, спасибо, конечно, это очень актуальное предложение, вот ресурс волонтерский, он крайне необходим в нашем случае, потому что мы не имеем ни копейки поддержки из бюджета и брать дополнительно сотрудников, нянечек или сиделок, или просто для того, чтобы маму разорвать с ребенком на процедуры, когда ребенок идет на процедуру, и в это время мамочка идет на процедуру, ну бывают такие накладки по времени, когда не с кем оставить ребенка на несколько минут, но не с кем и вот в таких случаях, конечно, мы очень нуждаемся в волонтерах, но сейчас такой период, очень опасный, и мы исключили всякие риски контактов с посторонними людьми и сейчас с нашими детками, с подопечными в хосписе работают только специалисты, которые проходят постоянный ежедневный контроль и обследование по ковиду, мы стараемся не допускать никаких срывов, потому что дети особой категории риска, и мы стараемся исключать, но большая работа делается с семьями и по телефону, с семьями, где есть больные дети, на выезде и вот там работа без волонтеров, без привлечения таких добровольных человеческих ресурсов там просто невозможна, потому что сами понимаете, мамочка с больным ребенком дома, она забывает про то, что она женщина, она помнит про то, что она мать и все свободное время, все свои силы, всю свою любовь, все внимание она отдает 24 часа в сутки ребенку, но она тоже человек, она женщина, и у нас даже были случаи, когда просто мама звонила в «Радугу» и просила кого-то из волонтеров, чтобы ей просто помыться, сходить в парикмахерскую, уделить какое-то время себе, потому что женщина без любви к себе — это не женщина, это робот. И вот накануне праздников, Нового года или Восьмого марта я иногда бываю в семьях сам с выездной службой, мы знакомы с родителями, у нас очень теплые доверительные отношения, я иногда спрашиваю у мамы, чуть ли не шепотом: а есть ли какая-то мечта? И я думаю о том, чтобы сделать ей какой-то приятный подарок подготовить, подарить на Восьмое марта или на Новый год, и вот на вопрос, есть ли какая-то мечта многие отвечают: «Валерий Алексеевич, у меня одна мечта — просто выспаться». И поверьте, зависаешь в сознании, не знаешь, как поддержать, как прореагировать и что ответить на мечту российской женщины, у которой на руках тяжелый ребенок, ее мечта — просто выспаться.

Л. Горская

— Да, я согласна, что это сложно представить и даже для мам детей здоровых часто бывает помыть голову уже праздник, я прошу прощения, надеюсь никого не шокирую и все знают, что действительно в материнстве человек может дойти до состояния вида Нафани из известного мультика и этого не заметить, потому что внимание не на том, а когда ребенок тяжелый — это невообразимая нагрузка, это не дай Бог и хорошо, что есть варианты помощи в такой ситуации. Вы сказали, у вас в реестре больше, чем 600 человек, и со всем этим реестром, я так понимаю, у вас постоянно ведется удаленная какая-то работа, какой-то контакт, откуда вы черпаете ваши ресурсы, откуда вы берете сами помощь? Потому что действительно сложно представить, как можно регулярно поддерживать больше, чем 600 таких вот сложных историй.

В. Евстигнеев

— К сожалению, я признаюсь, что наших ресурсов очень не хватает, хочется сделать большее и это большее хочется сделать лучше, это лучшее хочется выбрать из лучшего, чтобы сделать для этой семьи, для этого ребенка, потому что есть семьи, где мамы достойна при жизни памятников, и на таких мам смотришь и поражаешься, откуда сил столько, откуда столько терпения и только один ответ — это материнская любовь, но не помочь этой маме невозможно, и вот мы стараемся найти какие-то нестандартные решения помощи, абсолютно не ставя никаких границ и берегов для себя, мне приходилось и с больным ребенком на руках, даже с покойным телом ребенка мыкаться ночью, чтобы помочь семье определить, потом что даже полиция реагирует неадекватно, не говоря уже...ну, всякие случаи бывают, не будем о грустном, я хочу сказать, что мы должны помогать таким семьям и у любого человека есть, Богом заложено в душу или природой заложено в человека желание и возможность помочь и необязательно эта помощь должна быть финансовой, человеческий ресурс, он дороже любых финансов, нужно просто услышать себя, услышать свое сердце, услышать позыв к желанию помочь и помочь всегда можно добрым словом, улыбкой, какими-то предложениями помощи посидеть с ребенком, почитать книгу, для мамы увидеть это, что она не одна в своем горе это неоценимая помощь. И что самое печальное, наверное, у нас в России, что семьи с больными детьми часто папы оставляют, это не в осуждение, это действительно тяжело, но опять возвращаюсь к опыту Европы, почему там такая работа ведется с семьями, почему столько сил и средств вкладывается в семью с неизлечимо больным ребенком — потому что это экономичнее, потому что это выгоднее, потому что легче помочь одному ребенку, чем содержать клинику, чем оплачивать энергоресурсы, энергоносители, чем выплачивать заработную плату лучше помочь индивидуально семье и смотрите, какой выхлоп: главное — семью сохранить, чтобы был папа, главное, чтобы папа работал, чтобы был налогоплательщик в семье, чтобы не просто мама с больным ребенком жила на государственных дотациях и пенсии, это копейки, у нас в России это копейки и такие семьи часто нуждаются в финансовой помощи, хоть для того, чтобы полноценно покушать и даже для того, чтобы полноценно покушать маме, чтобы у мамы были силы, было здоровье, которое бы она могла передать ребенку. Следующий момент — когда есть в семье папа — семья защищенная и уже у мамы нет озлобленности в адрес медицины, нет озлобленности в адрес общества, нет озлобленности в адрес правительства, она не чувствует себя выброшенной за борт, она понимает, что она не одна в своем горе, и ведь многие мамы понимают, что ребенок неизлечимо болен, и он уйдет из жизни, он никогда не станет взрослым. Знаете, была такая статистика, я был на международном европейском конгрессе, где прозвучали цифры статистики, что Америка, Англия, Европа — есть показатель: на 100 паллиативных пациентов 77 продлевают жизнь годами и десятилетиями, представляете, как резануло, слух, когда я услышал показатель России: на 100 больных паллиативных детей одна целая семь десятых. Вот эта цифра, эта услышанная статистика у меня уже лет 15, наверное, 14, я ее помню, как она прозвучала, и я тогда вспомнил наших детей, с которыми мы уже пересекались, почему же они забыты, ведь они живут в нашем обществе, почему мы их не видим? Генетика, никто от нее не застрахован, в каждой молодой семье может родиться ребенок с поломанным геном, здесь нет крайних и обвинять в этом судьбу?.. И вот в нашем обществе это проблема, мы...не знаю, или потому что мы живем без Бога, или потому что своя рубашка ближе к телу, есть такая русская пословица, но не будет рубашка теплой, если рядом человек нуждается в твоей поддержке, в твоей заботе, любви и не будет она теплой и мягкой, твоя рубашка. Еще мне понравилось очень выражение такое: «Если человек видит, чувствует боль, то он жив, он чувствует боль, а вот если человек видит и чувствует чужую боль, то тогда он человек», вот у нас это понятие немножко размывается, мы видим хромого, больного ребенка — мы почему-то отворачиваемся, мы не можем присесть на корточки к этому ребенку, улыбнуться и протянуть руки, а ребенок в этом нуждается, и мы почему-то видим больных детей и понимаем, что это не наш и слава Богу, и мы отворачиваемся. Мы должны задуматься, насколько мы счастливы, что мой ребенок не такой, но вот есть мамочка, вот так сурово распорядилась судьба и у нее такой ребенок, мы должны подойти, ее обнять, помочь, предложить себя, а мама видит наши отвороты и это ее только озлобляет. Я очень искренне рад, что я бываю в эфире, и я бы хотел просто обратиться к людям: давайте будем внимательнее к тем, кто нуждается в нашей помощи.

Л. Горская

— Сейчас нам нужно на минутку прерваться, я предлагаю сказать нашим слушателям, как можно помочь вам, я читала, у вас есть короткий номер, на который можно отправить смс и помочь центру «Радуга», хоспису «Радужное Детство», это номер 3434, нужно написать слово «Радуга» и сумму пожертвования, например: Радуга 300, номер 3434. В эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер», здесь с вами Лиза Горская, у нас на связи город Омск. Оставайтесь с нами, мы вернемся буквально через минуту.

Л. Горская

— «Светлый вечер» в эфире радио «Вера», на связи со студией, точнее, с моей домашней студией в Москве — Омск, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев. Вы говорили о том, насколько нужно тепло принять тех, кто столкнулся с жизненными трудностями, в данном случае о мамах и детях с какими-то особенностями, с генетическими, в частности, отклонениями, я своими глазами видела, как от таких детей шарахаются буквально сначала мамы, а, как следствие, и дети этих мам на детских площадках, копируя поведение родителей, это правда странно для 21-го века, для города, в смысле город в данном случае, как локомотив какой-то цивилизованного отношения, но это приходится наблюдать. Со мной делилась массажистка, которая приходила к моему ребенку, она также занимается реабилитацией особенных детей и, как водится, таким специалистам мамы часто изливают душу, что ей говорят мамы, с каким отношением они сталкиваются, и одна просто уже говорит: «Я всех специально сразу распугиваю, чтобы не слушать каких-то дремучих, совершенно несуразных вопросов бестактных, я просто прихожу и на первый вопрос: ваш ребенок опасен? Я говорю: „Да, очень, очень опасен“. Ну и все разбегаются, я сижу спокойно, читаю книжку, заперев одна площадку». Вот это вообще как? Я догадываюсь, что от Москвы ситуация в этом смысле не сильно отличается, но скажите, ведь есть какая-то положительная тенденция, люди теплеют? Простите за такой длинный монолог, меня это просто тоже очень задевает, теплеют люди?

В. Евстигнеев

— Да, люди теплеют, и мы стараемся быть максимально открытыми и прозрачными и многих людей именно это привлекает. У нас были случаи, когда мы для больных детей планировали провести мастер-класс по пошиву национальной одежды, и для этого мы обратились к специалистам в ателье, к закройщицам, к женщинам, и мы попросили провести мастер-класс для детей, показать, как можно скроить одежду, сделать выкройки, чтобы сшить наряд для куклы. Вы знаете, первая встреча с закройщицами в ателье была с очень кислыми минами: «У нас работа, у нас дети, у нас семьи, мы съездим один раз и больше на нас не рассчитывайте», но когда мы съездили один раз и возвращались от этих детей эти женщины-закройщицы сказали: «Валерий, пожалуйста, не ищите никого, мы еще раз съездим», понимаете? И когда происходит непосредственный контакт с этими детьми, они не особенные, они необыкновенные, и вот тот недуг, который у них забирает счастливые минуты и годы жизни, они восполняются их любовью, их отдачей, такой ребенок всегда тебе улыбнется, он всегда к тебе протянет руку сам, первый протянет руку. И вот женщины-матери, это вот срабатывает на сто процентов, если произошел один контакт с таким ребенком, будет и второй, и третий, я не встречал еще за 25 лет своей жизни, когда я работаю в благотворительности, когда мы работаем с больными детьми, я не встречал такого, чтобы раз побывали в семье или раз побывали у нас в хосписе, или на каком-то мероприятии на нашем в «Радуге», где есть больные дети, чтобы они сказали, что мы больше не пойдем, они наоборот говорят, что в нашем представлении меняется все, мы думали, что больные дети — это стоны, это плач, это запах, а когда мы увидели эти лица, когда мы увидели эти глаза, с ними хочется рядом находиться. Ребенок — это кристальная душа, его не обмануть, и если ребенок чувствует, что к нему пришли с добром, с любовью, он всегда ответит также, мне кажется, по-другому и не бывает.

Л. Горская

— Хотела в подтверждение ваших слов рассказать про опыт моей подруги, которая живет и работает в Израиле, она преподаватель дошкольных групп, в детских садах она работает, и она шла работать в детский сад для детей с синдромом Дауна, вот так или иначе подобные заведения в Израиле есть, она переживала очень, боялась, не знала, она вообще очень ответственный человек, она бесконечно рефлексировала и напрягалась, говоря таким, немножко сленгом, и вышла на эту работу и проработала буквально месяц, может быть, чуть меньше, и случился вот этот локдаун первый, началась пандемия и в Израиле это же вообще очень жестко, все сели по домам — как она скучала по этим детям, она просто делилась, говорит: «Я не знала, как я буду с ними, теперь я вообще не представляю, как я буду без них, мне так без них плохо, я так скучаю» — это человек, у которого семья, она не одинока, но ей не хватало этого особенного какого-то тепла, насколько изменилась ее представление и восприятие — просто прямо наоборот. И я тоже стараюсь все время говорить о том, что если не отворачиваться, а посмотреть, то, может быть, все не так страшно, а наоборот. Сколько людей вам помогают, расскажите, сколько людей уже не отворачиваются? Я говорю о специалистах каких-то постоянных, которые с вами сотрудничали, я понимаю, что это люди на зарплате, потому что им тоже нужно есть и так далее, но тем не менее это их выбор — работать с вами, а не где-то еще, может быть, ваш коллектив, ваше ядро фонда, такой «локомотивчик» сколько человек, кто эти люди?

В. Евстигнеев

— Знаете, в нашем хосписе «Дом Радужного Детства» работает штатная команда 22 человека, это и технички, уборщицы помещений, комнат, где проживают дети, это и медицинский персонал, но я, наверное, этим похвастаюсь: те дети, которые проходят у нас лечение и реабилитацию, абилитацию, проходят сеансы Монтессори-терапии, они ходят не на процедуры, они ходят к тете Ане, они ходят к тете Алене, они ходят не на процедуры, но они ходят к дяде Ренату, они ходят к дяде Диме, и вот именно такие люди должны работать в хосписе, у которых нет короны на голове, что он там массажист или инструктор АФК, дети оценивают твою работу, и дети оценивают твою работу по глазам, по отношению к ребенку. Да, мы платим этим людям зарплату, но почему мы не можем платить им зарплату, почему мы платим зарплату людям, кто создает оружие массового уничтожения, а люди, которые дарят ребенку шанс на жизнь, которые дарят жизнь, они должны получать втрое больше, потому что это жизнь, потому что это наше будущее.

Л. Горская

— Но такие люди — это же большая редкость, это же очень сложно, это же не просто какие-то профессиональные навыки, это огромная внутренняя работа, и опять же, раз уж вспомнили замечательную массажистку, которая с моим сыном работала, потрясающая женщина, и я помню свои ощущения, я просто на нее смотрю, думаю: как человек может так хорошо относиться, так искренне желать добра такому количеству совершенно разных людей, детей, просто откуда, это же такой труд, это какое сердце! Штучные же люди, нет? Или много их?

В. Евстигнеев

— Всякое бывает, но люди с твердым, с каменным сердцем в такой работе, в такой профессии не задерживаются, на таких работах они не работают. Понимаете, здесь очень важно, работая с ребенком, не стоять перед ним на ногах, а очень важно опуститься к нему на колени, чтобы он почувствовал равных рядом с собой, и когда мы применяем этот важный инструмент, он не проходит незамеченным, ребенок, которого мама кормит 3-5 лет из ложечки, потому что ребенок сидеть может только в кресле или только на руках у мамы, и которого мама кормит только ложечкой, когда с этим ребенком работает специалист, Монтессори-терапевт, и ребенок от педагога, от преподавателя, от инструктора получает дольку апельсина, он не тянет его в свой рот, он сначала поделиться — вот оно, отношение, вот оно, доверия, вот она, оценка. Нелегко, но добро тянется к добру, ну это, наверное, человеческий фактор, если тебе человек какой-то мил, ты не будешь смотреть на цвет его волос, наверное, ты чувствуешь душой этого человека, а с детьми это еще проще, детская душа, она всегда чистая, и вот как ты улыбнешься, как ты к нему подойдешь, вот так будет сформировано у него отношение к тебе. У нас многие мамы говорят, что они ездят по реабилитационным центрам, они там где-то лечатся, но так, как в «Радуге» они не встречали нигде, так, как в «Радуге» они не видели своих детей, которые просыпаются утром и маму будят: «Мама, пойдем к тете Алене!» — это очень дорогого стоит, но именно ради этого стоит работать, когда ребенок ходит не на процедуры, а он доверительно идет к другу и уже с другом работает. У нас вот недавно произошел случай, когда мальчику с очень серьезным диагнозом «мышечная атрофия», мальчику уже 16 лет и его, боюсь ощибиться, но, по-моему, лет 12 его кормили из ложки, он сам не мог даже ложку брать, и второй курс реабилитации в хосписе он начал сам кушать, начал сам передвигаться на коляске, сам ездить, с ним постоянно была бабушка, потому что мама тоже больна, и мы такие семьи посещаем дома, семья, которая прошла у нас в хосписе курс лечения, реабилитации, она уходит домой, и мы дальше начинаем наблюдать, заниматься, работать, общаться, переписываться, перезваниваться, приезжаем к ним, и вот в один из таких повторных заездов я сам поехал на выезд и захожу в семью — у ребенка была такая радость: «Валерий Алексеевич, я сам!» И он показывает, как он сам катится на коляске. Он говорит: «Я придумал еще упражнения» и вот нужно видеть эти искрящиеся глаза, он сам реабилитируется, он сам по рекомендации инструктора АФК придумывает какие-то силовые нагрузки себе, он сам занимается, вот что является мотивацией, не «занимайся», не «делай так», не «покушай вот так», «не урони», «не пролей», «не обляпайся» — нет, только вместе: «давай вместе вот так сделаем, а следующее так, а сделай сам, а сделай один, а я помогу», и все, ребенок меняется, любой механизм сопротивления рассыпается, только добром можно сделать добро, а для больных детей это, наверное, самое важное лекарство.

Л. Горская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер», здесь Лиза Горская, с нами на связи город Омск, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев здесь с нами. Знаете, что я хотела спросить с самого начала и вот улучила минутку и сейчас спрошу: вы неоднократно сказали про европейский опыт, который вы используете, откуда он у вас, почему вы решили его использовать, как вы вообще с этим столкнулись и поняли, что это нужная вещь?

В. Евстигнеев

— В 2011 году наш омский министр здравоохранения обратился к нам с просьбой помочь сделать хоспис детский, и я отказал, я говорю: «мы изыскиваем всяческие возможности, чтобы ребенку помочь, а чтобы сделать место для смерти — нет». И в 2011 году мне довелось свозить детдомовского мальчика на операцию на позвоночник в Германию и нам там прописали реабилитацию, и я был вынужден, потому что я оформил опекунство над ребенком несовершеннолетним, и мы реабилитировались в Германии, в серьезной, очень хорошей клинике очень много для ребенка сделали, учитывая, что ребенок детдомовский, за него некому хлопотать, но мы подарили ему вторую жизнь. И вот я пробыл с ним в Германии семь месяцев и мне жалко было те возможности, то время терять напрасно, чтобы что-то не сделать полезное, и я нашел адвоката русского, и мы зарегистрировали такую же некоммерческую организацию в Германии и уже, находясь в Германии, мне клиника дала автомобиль, они даже заправляли его сами, и я просто сказал: Господи, ну если Ты даешь мне такие привилегии я не могу сидеть сложа руки, и я посетил один хоспис, потом второй хоспис детский, и я посетил 11 хосписов в Германии из 14, которые там есть, и я посмотрел, какие хосписы, и я заметил эту огромную разницу в философии, в Европе хосписы — это не морфин обезболивающий в вену, это задолго до терминальной стадии ребенка, до той стадии, когда необходим морфин, задолго до этого начинают с ребенком заниматься, начинают заниматься с семьей и как даже говорят немецкие врачи: один процент медицинского участия для этих детей, а 99 — это реабилитация И оказывается, вот эти 99 процентов дают очень большой шанс на долголетие ребенка. И ведь не просто мы реабилитируем ребенка, ребенок у нас бывает раз-два раза в год на повторный заезд, когда действительно у ребенка динамика, и мы видим, я увидел, какое отношение к этим детям, к родителям этих детей в Германии, даже если специалист рекомендует родителям заниматься с ребенком дома и не дай Бог выездная паллиативная служба заметит, что родители этого не исполняют — это уголовная ответственность. Да, у нас, к сожалению, к счастью, есть родители, которым нужно ставить памятник при жизни, но, к сожалению, есть семьи, которые просто спекулируют состоянием инвалидности ребенка и просто живут, попрошайничая, и вот с такими семьями мы работаем с психологами, потому что мы не берем на себя функции родительские какие-то, нет, и мы не беремся перевоспитывать родителей, но мы показываем на примере, как их ребенок может добиться каких-то побед, результатов и поверьте, самая непутевая мама начинает заниматься, потому что именно это облегчает ее нагрузки с ребенком, пока ребенок маленький, его можно носить на руках, носить по клиникам, по процедурам, по реабилитационным центрам, по благотворительным организациям, дайте это, дайте то, но ребенок-то растет и слава Богу, если добавляется его вес, ребенок тяжелеет, а у мамы спина не железная, и мамочки все эти нагрузки через кровь и пот, и слезы, и любая мама поймет, что ребенку можно сделать больше пользы, вот это тоже очень важная часть нашей работы.

Л. Горская

— Но мне все-таки кажется, что большинство мам, они самоотверженно и ответственно относятся. Я хотела, может быть, знаете, о чем думала, вот когда мы с вами говорили о том, что люди часто отворачиваются от детей с особенностями, как вы сказали хромых, слепых с тем, что «слава Богу — не мой», но это же просто люди не переносят собственные страхи, и я думаю, что каждая мама во время беременности с нашей системой здравоохранения, которую я не хочу ругать, просто потому что знаю отдельных очень хороших, классных врачей, сталкиваются с тем, что их начинают кошмарить, пугать и в целом настроены врачи так, что если ты родила ребенка с особенностями — сама дура, часто такое бывает. И уже за время беременности приходится столько пережить и мне пришлось. Тут вопрос в том, мне кажется, все-таки, сейчас я объясню, к чему я веду: тут помимо доброй воли граждан, таких, как вы, таких, как наши слушатели, которые, я знаю, тоже очень отзывчивые, они не отворачиваются, они идут и помогают кто чем может, нужна какая-то воля государства или чиновников, я не могу понять, как можно повлиять на это общественное мнение, которое в принципе формируется в частности и, может, даже в первую очередь врачами, которые тебе прямо вот напрямую говорят, что если у тебя там где-то поломано ДНК, то это все, ну все, то есть все, не жить.

В. Евстигнеев

— Ну это же везде так есть и везде, и в Европе, конечно, тоже, там такие же люди, если рождается ребенок с серьезной патологией — ну действительно предлагают, потому что на этом жизнь и у мамы не останавливается и не заканчивается, у нее может быть другой ребенок, у нее может быть другой брак и все может измениться и врачей тоже можно понять, но лучше еще раз попытаться сделать лучше, но никто никогда не должен говорить, что у тебя в этот раз не получилось, вы откажитесь от ребенка и вот как раз на этом месте должно, наверное, всегда быть разумное решение психолога, который должен помочь маме. Вы знаете, за эти годы нашей практики у меня два племянничка есть, крестничка, это вот как раз в тех семьях, где ребенок ушел из жизни, где «Радуга» помогала бороться за жизнь ребенка, но ребенок все-таки ушел из жизни нам удалось сохранить семьи, и в этих семьях родился новый ребенок, и мама с папой пришли с подарком в «Радугу» и просили быть крестным, я, конечно, этого не ожидал и пытался убедить, что крестные должны быть именно кто-то родные люди, близкие, друзья, которые всегда рядом, которые будут крестным отцом у ребенка, и родители сказали: «Нет, в тот самый тяжелый для нас момент ближе „Радуги“ и ближе вас у нас не было никого», и они настаивали, уговаривали быть крестным, вот у меня два крестничка, я считаю, что это самая дорогая оценка нашей работы, нашей деятельности, когда родители даже согласны поделиться своим родством к ребенку, это очень важно. Но я больше чем уверен, что, всегда победит доброта, всегда победит искренность, всегда победит любовь, мы не должны просто отворачиваться, ну раз нас не заметили, но мы же не для этого любим, чтобы постоянно кто-то говорил, что вот мы вас любим, потому что вы нас любите, я уверен в том, что человек, однажды сделав добро искренне и бескорыстно и когда увидел, что его добро было принято, он это сделает и второй, и третий раз, и вот мы должны говорить хорошее, должны говорить приятное, должны искренне помогать, искренне благодарить, искренне улыбаться и вот тогда в ответ мы будем поучать все искренне.

Л. Горская

— Если не получается улыбаться искренне можно для начала просто начать улыбаться, а искренность, она придет, вот так советуют опытные наши священники. Я вас перебила...

В. Евстигнеев

— Да, чтобы поверить в добро, нужно делать его.

Л. Горская

— Может быть тогда с улыбкой напомним еще раз нашим слушателям ваш короткий номер, потому что мы много говорили о том, как ваш центр помогает, давайте скажем и о том, как помочь вам.

В. Евстигнеев

— Да, короткий номер смс 3434 со словом «Радуга» и любой посильной для вас суммой будет очень полезной нам и эта сумма будет просто с благословением принята и применена для нуждающихся в помощи детей. Но я бы хотел сказать, что нас слушает много регионов нашей великой России и всех, кому интересна эта тема я приглашаю поделиться опытом, я приглашаю поделиться той радостью, теми результатами, приезжайте в Омск, посмотрите на Дом Радужного Детства и увидите, что нет ничего невозможного, все можно сделать с любовью, с радостью, с желанием, все, нет ничего невозможного и начинать нужно с себя, не нужно ждать что-то от власти, от правительства, от общества, общество — это мы с вами, правительство и власть — это избранники наши, поэтому начинать нужно с себя и все, что можем сделать мы, и нас должны поддержать и власти, и правительство.

Л. Горская

— Спасибо большое, Валерий, будем уже прощаться в надежде на следующую встречу.

В. Евстигнеев

— Спасибо.

Л. Горская

— Я напомню, что в эфире радио «Вера» была программа «Светлый вечер», ее для вас провела Лиза Горская, с нами на связи из Омска был председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев, всего доброго.

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие программы
Тайны Библии
Тайны Библии
Христиане называют Библию Священным Писанием, подчеркивая тем самым вечное духовное значение Книги книг. А ученые считают Библию историческим документом, свидетельством эпохи и гидом в прошлое… Об археологических находках, научных фактах и описанных в Библии событиях рассказывает программа «Тайны Библии».
Ларец слов
Ларец слов

Священник Антоний Борисов – знаток и ценитель Церковно-славянского языка, на котором совершается богослужение в Русской Православной Церкви. Он достает из своего ларца слова, которые могут быть непонятны современному человеку, объясняет их – и это слово уже нем вызывает затруднения. От «живота» до «василиска»!

Крестный ход сквозь века
Крестный ход сквозь века
Прообразы
Прообразы
Программа рассказывает о святых людях разных времён и народов через известные и малоизвестные произведения художественной литературы. Автор программы – писатель Ольга Клюкина – на конкретных примерах показывает, что тема святости, святой жизни, подобно лучу света, пронизывает практически всю мировую культуру.

Также рекомендуем