«Фонд помощи людям с БАС „Живи сейчас“». Юлия Посашко, Млада Токарева

У нас в гостях были представительницы фонда «Живи сейчас» Юлия Посашко и Млада Токарева.

Наши гостьи рассказали об особенностях и проявлениях нейромышечных заболеваний, о том, в какой поддержке нуждаются люди с боковым амиотрофическим склерозом, и каким образом фонд помогает людям с подобным диагнозом и их близким.

Ведущие программы: Тутта Ларсен и пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский.

---

Т. Ларсен:

— Здравствуйте, друзья, это проект «Делатели» на Радио ВЕРА, с вами Тутта Ларсен...

В. Рулинский:

— И пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский. У нас в гостях два замечательных представителя фонда «Живи сейчас», это Юлия Посашко и Млада Токарева. Фонд «Живи сейчас» занимается очень непростым направлением помощи, это помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Может быть, кто-то слышал про такого замечательного физика Стивена Хокинга, который как раз страдал этим заболеванием. Я недавно прочитал, что и Шестакович, известный композитор, тоже вроде бы именно этим заболеванием тоже страдал. Заболевание достаточно редкое, но гениев это посещает достаточно часто, как мы понимаем. Что это такое и как именно фонд помогает? Давайте начнём с этого вопроса.

Ю. Посашко:

— Давайте, я скажу. Как раз ехала в метро и читала наш годовой прекрасный отчёт, покажу вам, как он выглядит, вот такие мы красивые, у фонда символ — василёк, василёк внешне похож на двигательный нейрон, именно двигательные нейроны поражаются при этом заболевании, они перестают передавать сигнал от центральной нервной системы к мышцам, и человек постепенно разучивается ходить, глотать, и в конце концов дышать. Вот такая вот страшная болезнь, она посещает людей в любом возрасте, то есть нельзя сказать, что риску подвержены, например, только пожилые, нет, мы, кстати, сейчас видим, что болезнь стремительно молодеет, к сожалению. Непонятно, почему люди заболевают, причины не ясны, нет лечения, то есть вот такая зараза.

Т. Ларсен:

— И это даже невозможно, например, генетическим тестом определить, есть у меня склонность к этому или нет? То есть в какой-то момент на каком-то стрессе тело вдруг начинает вот так вот отзываться?

Ю. Посашко:

— И даже нельзя сказать, что стресс, просто неизвестны причины. Фонд возник в 2015 году, человек, который много лет работает, может меня поправить, возник как инициатива самих пациентов. Ну, по сути, вы знаете фонд «Вера», это фонд помощи паллиативным больным, чем-то мы очень похожи, в том, что... Я просто вспоминала, как фонд «Вера» возник из стараний Веры Миллионщиковой, терапевта, которая замечала, что люди с неизлечимыми заболеваниями, с онкологией, они просто остаются один на один со своей болезнью.

Т. Ларсен:

— Ну да, как бы выброшены вообще из жизни, из общества, из всего, из социальной жизни.

Ю. Посашко:

— Человек с БАС тоже оказывается вот таким выброшенным, и по большому счёту, фонд помогает людям оставшиеся годы, кому-то, может быть, месяцы — прожить достойную жизнь и получить всю необходимую помощь, потому что помощь есть, можно помочь человеку, например, можно начать респираторную поддержку.

В. Рулинский:

— Давайте пояснять, что такое «респираторная поддержка», сложные слова, это всегда что-то серьёзное.

Т. Ларсен:

— Помочь дышать.

Ю. Посашко:

— Помочь человеку дышать, да. На самом деле, наше государство помогает, должно помогать людям с БАС, паллиативным больным, но часто сами врачи не знают, как это сделать правильно. У нас есть прекрасный закон 19-го года о паллиативной помощи, и часто фонд занимается тем, что помогает этому закону работать, потому что на местах...

Т. Ларсен:

— Просто просвещает людей.

Ю. Посашко:

— Просвещает людей, и не только пациентов, но и врачей, потому что по закону, например, если человеку положена респираторная и дыхательная поддержка, и врачебная комиссия признаёт его нуждающимся в определённых аппаратах, за пять дней рабочих он должен быть обеспечен. Пять дней. А у нас люди часто ждут очень долго, месяцами, а у них нет этого времени, а иногда и больше года.

Т. Ларсен:

— Кошмар. Млада, я знаю, что вы с темой БАС каким-то мистическим образом в первый раз столкнулись в детстве?

М. Токарева:

— В детстве, да, тогда я ещё не знала, что это БАС, а заболел мой дядя. Он был корреспондентом ТАСС и работал в Африке, в Тунисе, и он попал вместе с семьёй в аварию, он держал на себе автомобиль, пока его жена и двое сыновей выбирались из машины, и это было колоссальное физическое напряжение. И вот потом что-то у него надломилось, тогда болезнь эта была совсем неизвестна, но я приезжала когда в гости к нему, мне было десять лет, это было очень тяжело, я видела свою тётю Лёлю, которая ему за спиной, он сидел в кресле, а лежать он не мог, она за спиной у него работала, каким-то приспособлением поднимала и таким образом давала ему дышать.

Т. Ларсен:

— Вручную практически?

М. Токарева:

— Вручную практически, она тогда надорвала себе сердце, то есть тяжело — это было сказать мало, и тогда вот дядя Саша ушёл. Причём узнала, что это БАС я уже во взрослом возрасте, тогда говорили, что его укусила какая-то муха там и начался паралич, ну вот оказалось, что это был БАС.

Т. Ларсен:

— Насколько я понимаю, этот диагноз вообще достаточно молодой с точки зрения именно признания его и диагностики?

М. Токарева:

— Вы знаете, он молодой с точки зрения диагностики, но вот, например, если говорить об известных людях, Мао Цзэдун, Лу Герига болезни, — это то же самое, болезнь Шарко́, это то же самое, вот Владимир Мигуля, кстати говоря, ей тоже болел. И читая, вот я люблю читать мемуары, вы знаете, честно говоря, очень нередко, у меня уже, наверное, профдеформация, но я натыкалась на описание, как болел вот кто-то из художественной литературы, очень похоже, но это имеется в виду мемуары, когда вот там великие князья, ещё кто-то такой, из известных людей, то есть она существовала, просто её не диагностировали, а сейчас научились диагностировать.

В. Рулинский:

— Я так понимаю, что там отказывают по частям различные органы, и в итоге человек чаще всего умирает от удушья, потому что отказывают органы?

М. Токарева:

— Не всегда. У всех течение заболеваний очень индивидуально, даже опытные врачи, они ошибаются в прогнозах и в ту, и в другую сторону. Оно начинается по-разному, оно начинается либо с нарушений, с ног, когда вот человек начинает спотыкаться, пришлёпывать стопой, что-то такое, с рук, перестаёт просто работать один какой-нибудь палец или с нарушения голоса, речи. Сначала, как правило, это достаточно длительный период диагностики, ищут последствия инсульта, проходят лоров, ортопедов, пока не попадают на опытного врача, который направляет на электронную нейромиографию, и уже тогда предполагают или ставят вот этот диагноз.

Т. Ларсен:

— Это невролог ставит диагноз?

М. Токарева:

— Да, это неврологическое заболевание. А вот дальше, как оно будет развиваться, это очень во многом зависит от человека, от его, понимаете, просто желания жить. Да, безусловно, есть разные формы заболевания, они бывают более медленно текущие или агрессивные, но поведение, отношение человека к заболеванию играет огромную роль, и у меня этому есть просто вот пример, работая с людьми, семьями, я постоянно ставлю им в пример, потому что нельзя опускать руки. Вот наш фонд называется «Живи сейчас» — нужно жить сейчас. Да, это данность, с которой уже они будут жить, уйти от неё нельзя, но жить с ней можно и нужно.

Т. Ларсен:

— А что за пример вы ставите?

М. Токарева:

— А пример, это уже тем же мистическим образом, но у меня десять лет назад была встреча, тогда мы переехали в другой район Москвы, и я стала ходить в храм новомучеников и исповедников российских в Строгино, и тогда в моём же личном графике как-то получилось так, что появилось какое-то свободное время, которое я могла уже по собственному усмотрению как-то вот распределять, и я увидела объявление у нас на информационном стенде храма о том, что при храме работает служба милосердия, и приглашают желающих всех присоединиться, и вот первым моим заданием-просьбой, было погулять с женщиной-инвалидом, колясочницей, и вот это была встреча, мы дружим, наверное, 11-й год уже на данный момент, совершенно уникальный человек, Татьяна Добрышина.

В. Рулинский:

— У неё БАС, да?

М. Токарева:

— У неё БАС. Вот мы говорили о Хокинге, который с 20-ти лет первые признаки, и он в 70 лет, сейчас поправьте меня, то есть он прожил 50 лет с этим заболеванием, а Таня болеет на данный момент уже 25, то есть, возможно, в мире кто-то есть, а в России я не знаю, есть ли люди, которые и свыше 20 лет болеют, но Таня, наверное, больше всех, и это просто вот реально уникальная сила характера, сила воли, жизнелюбие, стойкость такая, что вот она болеет, но она не только сама полна энергии, понимаете, вот она наполнена, она и всех ещё наполняет, вы удивитесь, но она продолжает работать, с её бульбарными нарушениями, «бульбарные» — это означает нарушение речи, и у неё с этого именно дебютировало заболевание, и на первом этапе оно очень агрессивно развивалось, но она его остановила, она просто хотела жить.

В. Рулинский:

— То есть это сила воли?

М. Токарева:

— Это сила воли. Ей тогда, в самом начале, в научном центре неврологии очень известный врач, она давала где-то 2-3 года, вот так вот. А уже 25, у неё тогда сыну было 3 года, вот тогда, когда она заболела, она себе поставила цель довести его до института. Ну вот он уже окончил институт, так сказать, всё, и она собрала вокруг себя просто команду, можно сказать, единомышленников. Она работает, продолжает, она работает репетитором, она готовит детей по математике к очень таким вот продвинутым, сложным школам.

В. Рулинский:

— Ничего себе.

М. Токарева:

— Физмат МГУ, химический лицей, кто живёт в Москве, знает, что это такие очень элитарные учебные заведения.

В. Рулинский:

— А вы как ей помогали? Вы просто с ней беседовали, общались? В чём заключалось?..

М. Токарева:

— Нет. Мы первый раз встретились, и это была задача погулять. Она на колясках, ноги у неё работают слабо, но работают, с помощью двух человек с двух сторон, она может пройти достаточную по расстоянию какую-то дистанцию, это, скажем так, многоподъездный дом, и мы один-два раза его обходили, прогулка занимала порядка часа. Вот первый раз мы с ней погуляли таким образом, но что значит прогулка один раз? Гулять надо каждый день, есть, спать, гулять нужно каждый день. И тогда же мой график просто позволял, тогда мы с ней и как раз это всё организовали: мы раза четыре в неделю по утрам гуляли, вокруг неё сложилась такая очень крепкая команда, несколько человек постепенно присоединялись, надо гулять вдвоём, и у нас был просто график такой выстроенный, каждый день мы гуляли, нас обожала абсолютно вся округа, все с нами здоровались, люди просто, если вдруг, ну, мало ли, какая-то ситуация, бросались там помочь, ещё что-то такое. Ну вот, собственно говоря, это по сей день, завтра я с ней опять увижусь в обед, мы с ней пройдёмся.

Т. Ларсен:

— Передавайте ей поклон от нас.

М. Токарева:

— Обязательно передам.

В. Рулинский:

— Добровольческая такая ваша помощь?

М. Токарева:

— Ну, называют волонтёры, да, ну вот, волонтёр от храма.

Т. Ларсен:

— Ну так это по следам общения с этой удивительной женщиной возник фонд?

М. Токарева:

— Она, да, с самого начала стоит на учёте в фонде, и тогда четыре года мы с ней так общались, практически вот четыре, иногда пять раз в неделю. А потом, опять-таки, по моему графику жизненному у меня встала задача выхода на уже постоянное место работы, там дети, в общем, всё изменилось, я уже готова была и планировала выходить на полный рабочий график, и в это же время в фонде как раз требовался координатор по семьям, собственно говоря, Таня меня горячо отрекомендовала, и я ушла работать туда. На тот момент медицинская служба фонда работала на базе больницы святителя Алексия, и вот это было начало моей работы, это было в 17-м году.

В. Рулинский:

— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА, мы говорим с представителями фонда «Живи сейчас», если у вас есть желание поддержать работу фонда, это можно сделать с помощью смс, отправив на короткий номер 3443 слово БАС, поставить пробел, написать сумму, например, БАС 500. А в чём заключается ваша текущая работа? То есть вот вы, можно сказать, пришли от волонтёрской помощи через конкретного человека, который вот так вас, можно сказать, в эту тему включил, да? Сейчас это что? Я так понимаю, у вас много подопечных, и даже не только в России, да?

М. Токарева:

— В России и в бывших государствах СНГ, это Молдавия, Белоруссия у меня, другие координаторы по семьям работают и с другими государствами, Казахстан, Грузия.

Т. Ларсен:

— А что значит — работают, это онлайн какой-то или?..

М. Токарева:

— Да, безусловно, с регионами мы работаем онлайн. Я координатор по семьям, какая моя конкретная задача: пациенты по всем городам России, по всем регионам после постановки такого диагноза, они оказываются в очень тяжёлом состоянии, системная помощь не налажена, очень часто они сразу же после постановки диагноза получают прям вот в выписке пункт: «постановка на учёт фонда «Живи сейчас». Фонд уже, он очень известен, он работает официально вот, как Юлия сказала, с 2015 года...

В. Рулинский:

— И он единственный в России, получается, кто занимается этим?

М. Токарева:

— Да, единственный в России, и очень многие областные, краевые, городские больницы, они уже знают о нас и сразу же рекомендуют пациентам вставать на учёт к нам, поскольку отсюда они получат всю помощь специфическую по этому заболеванию, помощь врачей, специалистов поддерживающей терапии, консультации по всем вопросам, что именно и каким образом нужно получить от государства, помощь психолога, помощь патронажной сестры, у нас целая, так сказать, такая вот мультидисциплинарная команда, то есть сопровождение пациента идёт от и до. Даже частично удаётся решать какие-то волонтёрские задачи в регионах. Иногда они узнают не от медицинских учреждений, а просто в интернете, забив в поисковик «БАС», они тут же получают информацию о нашем фонде. И моя задача следующая: я принимаю их заявку на постановку на учёт, высылаю им запрос на весь необходимый пакет документов, формирую карту, и дальше мы уже переходим к такому первому длительному подробному разговору. Моя задача — узнать всё о пациенте: когда он заболел, какова была дальнейшая динамика, где он диагностирован, какое состояние на данный момент, вплоть до особенностей, что происходит в семье, бывает так, что человек вообще одинокий, то есть у него вообще нет родственников, на таких людях наш особый фокус внимания. И затем я составляю себе картину, какое-то примерное понимание его теперешнего состояния и стоящих перед нами первостепенных задач, и даю такой вот сжатый, но тем не менее, обзор человеку, как правило, я разговариваю с родственниками, реже с самими пациентами, что ему необходимо знать на данный момент, всё об этом заболевании, я ему не рассказываю всего, поскольку он не готов к этому, он находится в состоянии стресса, то есть ему надо знать, что ему нужно сделать сейчас. Мы с ним обговариваем вот этот план работы, и я ставлю задачу нашим врачам, всем специалистам на проведение консультации, уже на видеоконсультации, осмотр и расписывание всей тактики дальнейшего ведения этого пациента. Затем, когда он проходит весь этот круг консультаций, я смотрю, мы корректируем курс, дальше решаем все наши задачи в зависимости от его состояния, это может быть получение оборудования респираторного от государства, решаем весь круг задач, затем, когда он уже всем необходимо обеспечен, далее мы с ним уже находимся на более пунктирной связи, то есть, когда какие-то происходят у него новые проблемы, появляются вопросы, они уже обращаются письменно, по телефону, по видеосвязи, как удобно, и дальше мы уже смотрим, что надо делать. Под патронажем у меня находится порядка, у нас у каждого координатора порядка двухсот семей, единовременно.

В. Рулинский:

— Получается, вы первый человек, с кем профессионально уже говорит семья, и фактически вы принимаете первый удар на себя во многом.

М. Токарева:

— Да, именно так.

В. Рулинский:

— Люди же, наверное, чаще всего задают этот вопрос о том, насколько это...

Т. Ларсен:

— «За что мне это?»

М. Токарева:

— «За что мне это?» Да-да-да.

В. Рулинский:

— А что вот, как это происходит у вас, откуда вы берете внутренние силы на это все?

М. Токарева:

— Вы знаете, внутренние силы, да, это очень хороший вопрос, внутренних сил здесь надо иметь очень много, потому что это надо понимать, что здесь принимаешь на себя всю вот эту боль, весь стресс, растерянность и всё от этого человека, и надо это сделать как-то таким образом, и принять это на себя, и дать ему всю необходимую информацию, поддержать их всем, не только своей информацией, а всей работой коллег, и вместе с тем, что касается сил — да, вот реально не дать себя этим раздавить.

Т. Ларсен:

— А как вы это делаете?

М. Токарева:

— Вы знаете, мне в этом очень помогает вера, вера в Бога, наверное, не будь её, я не знаю, насколько я смогла бы вот в этом работать, поскольку это действительно очень тяжело. Вот мои близкие, когда они слышат, допустим, разговоры, мы же все работаем дистанционно, у нас в основном ежедневная работа, у нас у каждого свой компьютер, телефон, вот наше рабочее место, где мы ни находимся, и мои близкие, когда слышат вот этот разговор...ну да, это сложно. Но, понимаете, вот вера в Бога, она даёт совершенно другое отношение к болезни, к смерти, и это не ужас, это вот вы сказали, «за что мне это?», а вопрос по-другому стоит: «для чего мне это?». И вот когда так этот вопрос ставится, и как-то вот не всегда удаётся, то есть иногда с родственниками или самим пациентом разговоры переходят в плоскость веры, это мы обсуждаем, но, понимаете, вынести эту боль, дать всё, что я могу, просто действительно дать с открытой душой, то есть с каждым человеком, с которым ты разговариваешь, это не работа, мы живём в этом, понимаете, вот всё дать, постараться довести его, поднять его и довести его, помочь ему пройти весь этот путь, ну и вместе с тем самой держаться.

Т. Ларсен:

— А как получается помочь человеку переформатировать вопрос с «за что мне это?», на «для чего мне это?» Наверняка люди сопротивляются, ну, по крайней мере, мне кажется, каждый человек, который тяжело болел, я по собственному опыту сужу, достаточно не сразу готов переключиться, переключить фокус с одного вопроса на другой.

М. Токарева:

-Ну, вот так и разговариваем, вы знаете, именно так и переключаем этот фокус, причём я могу сказать, что такие вот разговоры уже очень глубоко, вот так вот по душам, действительно, за такие вопросы вообще смысла жизни, целей и всего того, с чем мы сталкиваемся, я не могу сказать, что это часто, мы просто физически на это, понимаете, мы работаем с регионами, мы вступаем в очень близкий такой человеческий контакт, даже по телефону, это всё очень даже возможно, но тем не менее иногда возникает этот разговор, и, как правило, предпосылка бывает со стороны семьи, либо родственник, либо пациент, и вот я тогда отвечаю, и тогда у нас завязывается этот разговор, и мы это обсуждаем.

Т. Ларсен:

— Не всегда есть запрос на такой разговор?

М. Токарева:

— Не всегда есть, иногда бывает, что чисто медицинские эти все вопросы мы решаем, чисто проблема: вот есть такой-то симптом — нужно делать то-то. Не всегда, но тем не менее бывает и так, достаточно нередко.

Т. Ларсен:

— Юля, а как вы оказались в фонде, расскажите?

Ю. Посашко:

— Вы знаете, я о фонде узнала, когда работала в другом фонде, фонде «Вера», это был, по-моему, 18-й год, мне вообще очень понравилось название «Живи сейчас», мне кажется, это один из моих девизов теперь, а тогда у фонда были проблемы финансовые, если я не ошибаюсь, главный спонсор ушел, и они были на грани закрытия, и я вот тогда впервые узнала, что есть такая болезнь БАС, конечно, меня она поразила, что человек взрослый теряет постепенно... ну, его собственное тело ему отказывает.

Т. Ларсен:

— Самостоятельность теряет во всех формах.

Ю. Посашко:

— Теряет самостоятельность при ясном сознании до конца самого. И мне как-то стало так обидно: неужели единственный фонд, который работает с этим, вот сейчас закроется просто из-за того, что нет денег? Я помню, там на пожертвования подписалась, я вообще как-то стала за ними следить, но, слава богу, фонд выкарабкался, сейчас жив, как-то так. Как я пришла? У меня был очень интересный прошлый год. У всех у нас, конечно, он был интересный, но я как раз искала работу весь год, подрабатывала как журналист, как копирайтер, и выучилась на сестру милосердия сначала для «красной зоны» в 21-м году в конце, а потом услышала, что нужны волонтеры в госпиталях военных, прошла повторное обучение и поехала в командировку в ростовский госпиталь, это было летом, в июне, ездила еще в Мариуполь, жалею, что так мало, то есть постоянно то искала работу, то волонтерила, вот такой у меня год был. И как-то я даже, оглядываясь назад, подумала, что это все очень логично, вот этот путь меня привел в итоге к фонду «Живи сейчас», и как всегда, такие встречи, такие события, они происходят не то что случайно, я просто закинула резюме в декабре, потом вернулась в январе после гор, ходила в горы, и решила им еще раз написать: «Привет, я тут!» И они мне ответили, и как-то очень быстро собеседование прошло, меня взяли, и я, оглядываясь назад, понимаю, что это был какой-то очень логичный путь, потому что мне хотелось помогать, и мне хотелось не быть в стороне от того, что происходит, меня как-то все время тянуло в эту сторону, и вот я тут.

Т. Ларсен:

— Вы слушаете проект «Делатели» на Радио ВЕРА, с вами Василий Рулинский...

В. Рулинский:

— И Тутта Ларсен, мы говорим с представителями фонда «Живи сейчас», этот фонд помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом, у нас в гостях Юлия Посашко и Млада Токарева. Если у вас есть желание поддержать работу фонда, это можно сделать с помощью смс, отправив на короткий номер 3443 слово БАС, поставить пробел и написать сумму, например, БАС 300. Мы вернемся после короткой паузы.

Т. Ларсен:

— В эфире Радио ВЕРА проект «Делатели», я Тутта Ларсен...

В. Рулинский:

— Я Василий Рулинский. У нас в гостях представители фонда «Живи сейчас» Млада Токарева и Юлия Посашко. Юль, мы сейчас поговорили о том, что ты вернулась с гор, и, можно сказать, одно из первых желаний — это было написать как раз в фонд «Живи сейчас» и напомнить о своем предложении о работе. Сейчас ты занимаешься, насколько я понимаю, службой БАС, то есть непосредственно той службой, которая оказывает помощь людям. Что это за служба, хотя бы в общих чертах, и как это вообще получилось? Я так понимаю, у тебя нет медицинского образования, да?

Ю. Посашко:

— Ну вот кроме образования медицинской сестры по уходу — нет.

В. Рулинский:

— Может быть, это даже важнее в данном случае.

Ю. Посашко:

— Может быть. Я же работала в фонде «Вера», я с паллиативом была знакома так или иначе, хотя я там делала совсем другую работу, я работала в издательских проектах, мы делали книги для врачей, для пациентов, и, кстати сказать, одну из первых книг, которую я увидела, когда в фонд «Вера» пришла, это были книги митрополита Антония Сурожского о том, как...

В. Рулинский:

— Да, он про страдания очень хорошо пишет.

Ю. Посашко:

— ...как встречать смерть, да.

Т. Ларсен:

-Ты их не только видела, но и читала?

Ю. Посашко:

— Конечно читала. (смеются)

Т. Ларсен:

— Его работы помогали понять, что ты делаешь в хосписе, и теперь что ты делаешь в фонде?

Ю. Посашко:

— Надо сказать, я вот перед эфиром думала о том, почему... Сейчас пытаюсь сформулировать, почему... как связаны христианство и милосердие, есть ли тут прямая связь? И, с одной стороны, её как бы нет, потому что... Ну, иначе бы во всех благотворительных фондах работали исключительно верующие люди. Но вот я зашла в фонд «Вера» и увидела там книги митрополита Антония, о чём он говорил, о чём он вообще писал — об особом отношении к человеку, которое, естественно, есть, я думаю, что у любого христианина, отношение как к уникальной личности, неважно, неизлечимое заболевание, неважно, полгода тебе осталось, год, но нельзя человека бросать, и вот это понимание, оно есть и в фонде «Вера», оно есть и в фонде «Живи сейчас». Одно из первых впечатлений за последний месяц работы: я смотрела статистику, что люди отвечают на вопрос: «почему они помогают детям, а не помогают взрослым?», к сожалению, в нашей стране большинство людей отвечает, что «у детей ещё есть впереди будущее, а у взрослых типа нет ничего». И это настолько, ну, простите, антихристианская позиция, поэтому, если у тебя есть понимание, что человек — это уникальное существо, которого никогда больше не будет, он один такой, его жизнь ценна, если есть такое понимание, то будет понимание, как ему помочь, и тогда не будет слов... Не знаю, недавно услышала, что: «Ну, мы же не можем ради одного человека писать заявление в Минздрав». Вы можете и будете, потому что один человек ценен.

В. Рулинский:

— Я недавно читал воспоминания о докторе Гаазе, который в XIX веке, вот замечательный доктор такой, его сейчас в Католической Церкви пытаются канонизировать, он в Москве как раз занимался тем, что до самых высоких кабинетов доходил, даже на колени периодически вставал, в том числе перед генерал-губернатором, за конкретных людей, не за каких-то там даже... Не за больницу, которую он тоже устроил для заключённых, отверженных, можно сказать, тогда, в тех условиях Москвы, в тех условиях Российской империи, где про заключённых вообще в последнюю очередь думали, как о какой-то категории нуждающихся людей. Он о конкретных людях просил, и вот падал в ноги и просил за них, и это действительно вызывало тогда ощущение, что этот человек немножко чудаковат, даже не немножко. Вот сейчас похоже, что в целом отношение к таким людям, которые вступаются за конкретного человека, даже во многом незнакомого, это не какой-то там родственник, вступаются, потому что просто иначе не могут, потому что христианский долг они чувствуют. Наверное, действительно, по-прежнему что-то неотмирное в этом.

Т. Ларсен:

— Особенно если ты понимаешь, что вы проявляете заботу о людях, которые неизлечимо больны, решение у этой проблемы всё равно очевидное, и рано или поздно, да? Скорее, рано. И не очень понятно вообще, зачем вы с этим совсем возитесь, да? Ну, то есть я опять, у меня вечная роль обывателя в этом проекте, но как вы сами в принципе себе отвечаете? Я так поняла, Юль, твой ответ понятен, но где вы черпаете, может быть, и вдохновение или оптимизм, зная, что вы работаете с неизлечимо больными людьми, сколько бы вы сил не отдали им, как бы вы не вложились, как бы вы не поддерживали эту жизнь, она всё равно потихонечку иссякает и достаточно скоро закончится.

М. Токарева:

— Да, мы прекрасно понимаем, что жизнь человека, она закончится рано или поздно, но просто вот очень большое понимание существует, что то, что мы делаем, оно необходимо и самому человеку, и близким, находящимся рядом с этим человеком, потому что — да, вылечить нельзя, но помочь можно очень многому чем. Вот два самых тяжёлых нарушения, которые происходят в ходе прогресса заболевания — нарушение глотания и нарушение дыхания, с обеими этими состояниями необходимо работать и сделать всё вовремя и сделать всё необходимое. Что касается нарушения глотания — нужно вовремя поставить гастростому, нужно дать эту информацию и пациенту, семье, они очень часто об этом даже не догадываются, что и как надо делать, и объяснить врачам, что необходимо делать, какие условия, за чем нужно следить, как нужно проводить операцию, научить врачей, то есть здесь огромное поле деятельности. То же самое в отношении нарушения дыхания, эта проблема решается, состояние облегчается, оно облегчается с помощью респираторного оборудования, аппарат поддержки дыхания НИВЛ и аппарат-откашливатель, который очищает дыхательные пути от слизи, от мокроты. Оба аппарата дорогостоящие, для понимания, различные модели стоят от двухсот тысяч до миллиона, и эти аппараты выдаёт государство в рамках оказания паллиативной медицинской помощи. И очень часто, практически с каждым новым пациентом мы проходим такую историю от полного непонимания врачами, что необходимо делать и как они могут это сделать, даже если они понимают, что ему нужно, они говорят: «А где мы его возьмём? В поликлинике его нет». Вот мы объясняем, где они его возьмут и так далее, до решения вот этой проблемы. То есть мы решаем конкретно для каждого человека вот эти проблемы, которые облегчают, реально облегчают его состояние, ну и плюс, мы постоянно рядом, мы оказываем всю поддержку. Вы знаете, за это время работы очень немало раз я слышала слова: «нам теперь не так страшно», вот это вот слышу постоянно. Мы боремся за этого человека, мы всё объясняем, мы добиваемся, а иногда не успеваем добиться вот этого оборудования, бывает и такое, они встают иногда к нам уже в очень тяжёлом состоянии и несмотря на все вот эти очень такие интенсивные наши усилия, причём всех сотрудников, не успеваем, человек уходит. И в этом случае, казалось бы, поражение, но тем не менее, нет. Во-первых, люди сразу поняли на тот момент, что им надо делать, родственники поняли, что они не бессильны, они не просто будут наблюдать вот это тяжелейшее это состояние ухода своего близкого от медленного, так сказать... нехватки воздуха, не хочу даже называть. Первое — они тут же получают толчок: надо делать то-то, то-то, то-то — всё, завертелось. И даже если мы не смогли, даже если не успели, тем не менее люди получили вот эту поддержку, они и за это тоже очень благодарны. Второе: мы не оставляем таких случаев, когда этот вот уход человека можно было предотвратить, когда медицинская организация в силу непонимания или какой-то вот тяжеловесности этой работы государственной машины не исполнила этих своих функций, мы об этом не молчим, мы даём эту информацию по разным каналам, это могут быть и средства массовой информации, в соцсетях, в надзорные органы, мы работаем над тем, чтобы следующий пациент получил всё вовремя, то есть каждое наше поражение, оно ведёт к следующим победам. И за последние два-три года ситуация радикально изменилась, если мы вот три года назад каждая выдача аппарата государством, об этом узнавали все сотрудники, мы это прямо отдельно анонсировали, теперь это уже рутина, в половине случаев всё происходит нормально.

В. Рулинский:

— Это как раз пример того, что системная благотворительность, когда она развивается не просто в качестве какого-то такого, знаете, импульсивного движения — просто кому-то что-то один раз дал и забыл, а вот именно когда эта работа профессионалов фонда приводит к изменениям, которые чувствуют люди практически по всей стране, это действительно большая заслуга ваша и всех, кто этим занимается. Я действительно, как человек причастный к этой тематике, в общем-то, служба фонда во многом была связана с православной службой «Милосердие» в Москве и с больницей святителя Алексия церковной, где, в общем-то, зарождались первые такие попытки создания фонда, и это двигалось всё очень хорошо, сейчас мы видим, как это всё хорошо дальше развивается на уровне действительно всей страны, это большая заслуга, спасибо вам огромное. Я хочу, если честно, вернуться прежде всего к тезису, который Юлия озвучила, она сказала по поводу того, что христианство и благотворительность иногда и часто, я так понимаю, в твоём сознании не очень связаны для многих людей, ты приводишь в пример то, что не все сотрудники благотворительных организаций являются христианами. Сейчас, как вопрос к тебе, у меня ощущение, что, скорее, мы имеем дело с ситуацией, когда в человеке проявляется вот это ощущение того, что у него душа по природе своей христианка, вот, скорее, про это речь, он, может быть, ещё до веры не дошёл в своей какой-то рефлексии, в своём каком-то сознании, но, может быть, как первый шаг в направлении добра, потому что добро — это ведь Господь Бог, он уже делает, через это, может быть, ему откроется потом что-то, ты про это так не думала?

Ю. Посашко:

— Ты мои мысли читаешь, я тоже хотела сказать про душу-христианку, но, с другой стороны, я бы не ставила, знаешь, вот нас, христиан, в каком бы то ни было смысле выше других людей, потому что все мы делаем одно дело, все мы помогаем, как-то так, но у меня нет ощущения, что там, боже упаси, что мы каким-то преимуществом обладаем.

В. Рулинский:

— У тебя был опыт жизни в протестантской общине, ты пришла из баптизма, и я так понимаю, что там как раз социальное служение развито очень неплохо, так скажем, у баптистов вообще, мне кажется, какой-то даже, можно сказать, один из ключевых акцентов вот в этом направлении.

Ю. Посашко:

— Да, абсолютно. Знаешь, что мне вспомнилось? Мне вспомнился случай в Мариупольской больнице, мы там с сестрами ходили по палатам, наши обязанности были людей помыть, перевязать раны, вот такой уход, там, по-моему, 90 человек было на этаж, нас трое или двое, и вот вечером мы встретились в одной палате с баптистами, они тоже ходили, но они песни пели...

Т. Ларсен:

— Вы делали грязную работу, а они песни пели, да?

Ю. Посашко:

— Нет, ну, это я так... С другой стороны, тоже случай вспоминаю: получала справку медицинскую для того, чтобы в Мариуполь ехать, и, видимо, охранник услышал вот это слово «Мариуполь, волонтерство», я выхожу со справкой из медицинского учреждения, он за мной выбегает и говорит: «Постойте, постойте, а скажите, зачем вы этим занимаетесь?» Я даже растерялась, потому что как бы для меня не стоит вопрос «зачем», а вот для человека стоит. И я сказала «Ну, наверное, по зову сердца».

В. Рулинский:

— А он понял?

Ю. Посашко:

— Не знаю. Он ещё сказал: «Вам, наверное, за это платят, хорошо». Я улыбнулась.

Т. Ларсен:

— Ну, люди склонны искать логические объяснения поступкам, которые им не свойственны, наверное, так.

В. Рулинский:

— Может, просто в его окружении нет таких людей, которые показывают такой образ жизни, и поэтому для него просто это странно, может быть, если он будет чаще слушать программу «Делатели» на Радио ВЕРА...

Т. Ларсен:

— Ну, я, кстати, не исключаю, что он весь остаток дня сидел, втыкал и думал, что же здесь не так, что с этой женщиной не так, или наоборот: а что со мной не так, да?

Ю. Посашко:

— Он, как минимум, захотел узнать, зачем это нужно.

Т. Ларсен:

— Это похоже на Закхея, который залез на дерево.

Ю. Посашко:

— Кстати, да. Интересно.

Т. Ларсен:

— Вы слушаете проект «Делатели» на Радио ВЕРА

В. Рулинский:

— Мы говорим с представителями фонда «Живи сейчас», если у вас есть желание поддержать работу фонда, это можно сделать с помощью смс, отправив на короткий номер 3443 короткое слово БАС, поставить пробел, написать сумму. Например, БАС 300. Юля, а вот когда ты уже работала в фонде «Вера», это, по-моему, 18-й год, ты говорила, да? Ты уже тогда перешла в православие из баптизма, или это было позже?

Ю. Посашко:

— Я в 2006-м перешла.

В. Рулинский:

— То есть это, в общем, для тебя уже было какое-то осуществление социального служения внутри Церкви в каком-то смысле?

Ю. Посашко:

— Ну, я для себя так это не называла, просто это была естественная потребность — помогать, и я не знаю почему, может быть, потому что первая книга вообще православная, которая у мне попалась в руки, это была книга митрополита Антония Сурожского, по-моему, она называлась «Встреча», и я отлично помню, как я сидела и читала её на баптистском собрании, и у меня был какой-то очень большой контраст, я читала, я смотрела, я читала, и у меня было ощущение, что в этой книжке очень много всего, гораздо больше, чем то, что я вижу вокруг. И вообще, когда я пришла в Православную Церковь, у меня было чувство, что вот как будто стены комнаты и потолок упали, и я увидела вот такое бесконечное небо.

Т. Ларсен:

— А как же вредные бабки, которые выгоняют из храма, и попы на мерседесах, и вот это вот всё неужели, Юля, вас никак не посещало?

Ю. Посашко:

— Не посещало (смеются)

Т. Ларсен:

— Ну ладно, я немножко юродствую. Я, на самом деле, хотела вернуться к тому, что БАС — абсолютно неведомая такая болезнь, какая-то она очень мистическая получается. Мы говорили в самом начале о том, что никто не понимает, почему она происходит, никто не знает, как долго с ней может прожить человек, но очевидно, что может прожить достаточно долго, я посмотрела, Хокинг до 76 лет дожил, то есть 56 лет человек жил с этим заболеванием, и это как-то неведомо связано с силой духа человека. Для вас постоянное взаимодействие с этим явлением является каким-то, не знаю, инструментом, простите мне это слово, укрепления собственного духа, или всё же это наоборот что-то такое, что продолжает пугать, обескураживать и запутывать?

М. Токарева:

— Является. На протяжении работы с этими семьями вы не представляете, сколько я видела примеров какой-то необыкновенной совершенно любви, в семьях героизм просто, любовь, насколько они чутко видят, слышат друг друга. И это заболевание, я слышала даже такое, что это не хуже, это по-другому, они остановились, и они увидели друг друга, и вот мы перестали заниматься этой ежедневной рутиной, то есть это стало уже не так важно, мы увидели, услышали и стали общаться просто, это про отношения между мужем и женой.

Т. Ларсен:

— Стали ценить друг друга.

М. Токарева:

— Да, ценить каждый момент, каждую улыбку, какое-то движение, и помочь. Когда всё хозяйство было когда-то на жене, муж занимался только работой, приезжают на дачу — оба в огородах, один там, другой там, с какой-то техникой, кто-то что-то, то есть какая-то рутина идёт, непрерывная череда этих дел. А вот всё остановилось, то есть вот та прежняя жизнь, она прекратилась. Я вспоминаю одну семью, которая первая была моя, кого я ставила на учёт, совершенно чудесные просто люди, Аня и Саша Ивлевы. И муж научился готовить, вот она теперь сидит на кухне, она царит, а Саша, он всё для неё делает. И как он делает! Вот этот пирог, который он испёк, и с этим же пирогом нас встретил, когда мы приехали в гости, и вообще всё. Люди улыбаются, у них можно учиться, учиться и учиться. Ведь у нас же какая-то там неприятность может быть, ну, черкнули тебе крыло автомобиля, ещё что-то такое, и — о, ужас! А тут происходит такая вот переоценка ценностей, просто теперь по-другому совершенно вся жизнь воспринимается, и эти люди, они где-то вот являются учителями. Я говорю о примерах, они прямо калейдоскопом перед глазами проходят, огромное количество, посмотрите ролики, их очень много на «Ютубе», Таня и Паша Шестимеровы, уникальная совершенно семья.

Т. Ларсен:

— Тоже больше двадцати лет она живёт с этим заболеванием.

М. Токарева:

— Да, да, да. Тоже больше двадцати лет, она родила второго сына, уже она родила, будучи больной. И вот Паша, который её и в прямом, и в переносном смысле носит на руках, там, вы знаете, вот такая любовь, которая, вот можно только... Тут вообще речи нет, чтобы пожалеть этих людей, об этом в принципе речи не стоит, вот я ими восхищаюсь.

Ю. Посашко:

— Слушала тебя, и тоже хотелось вспомнить про Шестимеровых, я ещё не знала, что это Шестимеровы, я просто там в отчётах годовых, на сайте фонда, когда ещё даже не работала, видела, попадалась мне фотография просто прекрасной улыбающейся женщины с трахеостомой в шее, но улыбка совершенно чудесная, и вот я недавно знала, что это Шестимеровы и вот так они живут. И просто смотришь на человека, у которого неизлечимый диагноз, а она такая счастливая! И вот это, конечно, немножко тебя так сбивает, не знаю что уж, спесь, и какую-то замыленность твоего взгляда, и ты думаешь: какие у меня проблемы, почему я сегодня не улыбаюсь? У меня всё хорошо.

В. Рулинский:

— Не так давно, по-моему, несколько лет назад, интернет всколыхнула история про такой челлендж, который устроили как раз в поддержку больных боковым амиотрофическим склерозом, когда были ледяные обливания по всему миру, там и Цукерберг, и Джордж Буш, и кто только не обливался там.

Т. Ларсен:

— Мы тоже обливались. (смеются)

В. Рулинский:

— У нас в стране тоже звезды эстрады и не только эстрады обливались, конечно, и я помню даже команда Первого канала во главе с Константином Эрнстом, когда начинался новый телевизионный сезон, они облились тоже в прямом эфире ледяной водой в пользу тогда службы «Милосердие», собственно, тогда проект БАС был в рамках службы «Милосердие» московской, православной. И, естественно, там главный вопрос стоял о том, что всё это, конечно, фан, всё это ради веселья, но при этом обливания проводились для того, чтобы привлечь внимание, с одной стороны, к заболеванию и к проблеме, с другой стороны, собрать средства на деятельность фондов в поддержку людей, болеющих боковым амиотрофическим склерозом. И там была история, что бросаешь челлендж, бросаешь вызов, если ты можешь облиться, соответственно, ты бросаешь вызов другим двум своим коллегам, партнёрам, и таким образом это всё распространяется. В Америке, я так понимаю, эти средства собирались в большей степени для научных исследований по поводу поиска какого-то лекарства или какого-то средства против этого заболевания. Как вообще двигается это всё, насколько болезнь, по-прежнему никаких шансов нет, что она перестанет быть неизлечимой?

Ю. Посашко:

— Слушайте, ну шансы, конечно, есть, но на данном этапе, насколько мне известно, Млада, может быть, поправит, на данном этапе ведутся исследования, но пока ни лекарства, ни причины заболевания неизвестны, но мы, конечно, очень надеемся, что удастся понять механизмы действия этого заболевания, найти лекарства. Но пока мы делаем то, что можем.

В. Рулинский:

— Ну вот я так предполагаю, что могут радиослушатели сейчас подумать: ну вот есть фонд, есть московская организация, в которой есть замечательная Млада, есть замечательная Юлия, целый ряд других сотрудников, они как-то онлайн занимаются, но всё-таки, если представим, что вот я, например, проживаю в городе Якутск, или в городе, например, там, Анна, в Приморском крае, что мне там может дать фонд, условно, если говорить про конкретные населённые пункты, доедет ли как-то сотрудник фонда туда, или это не нужно?

Ю. Посашко:

— Это не нужно совершенно. Ну вот возвращаемся к разговору о службе БАС. Во-первых, Млада уже говорила, что у нас мультидисциплинарная команда, то есть это невролог, это логопед, это нутрициолог, физический терапевт, психолог, кого ещё забыла?

М. Токарева:

— Патронажная сестра.

Ю. Посашко:

— Патронажная сестра, медицинский консультант, то есть целая команда, потому что первое, что бывает необходимо — это просто человеку дать представление о том, с чем он столкнулся, с какой болезнью, потому что болезнь редкая, и местные неврологи часто не знают, что делать и как быть, а наши знают, и вот когда у человека появляется консультация всех этих специалистов, он понимает, что он может делать. Потом, что у нас ещё есть? А, медицинское оборудование, мы тоже об этом говорили. У нас ещё прекрасные, замечательные социальные работники, которые связываются с семьями и консультируют их, какую помощь они могут получить от государства и какими шажками к этому идти, потому что часто ни люди не знают, ни на местах не знают об этом.

В. Рулинский:

— То есть получается, фонд — это такое связующее звено между семьёй и государством на месте, в виде поликлиники или какого-то конкретного врача, который ближе всего находится, и социальных служб государственных?

М. Токарева:

— Не только социальных, да, и Министерства здравоохранения.

В. Рулинский:

— Я просто предполагаю, что в городе, даже, по-моему, это не город, это ПГТ, в Анне...

М. Токарева:

— Где угодно, хоть избушка в лесу.

В. Рулинский:

— Это отлично, но всё-таки там в лучшем случае ЦРБ какое-то есть, где невролог вообще не факт, что есть в принципе. А до Владивостока, условно, я не знаю, сколько от Анны до Владивостока, но, по-моему, немало, и что, во Владивосток ехать? Наша страна очень большая, фонд один.

М. Токарева:

— В каждом отдельном случае эти проблемы решаются индивидуально, с учётом нюансов вот этого конкретного места жительства каждого пациента, проживает он в Москве или в каком-то там крупном областном городе, или вот в Анне, расположенном там за 280 километров от какого-то там ближайшего регионального центра, он имеет право, и он получит всю помощь. А вот каким образом? Значит, первое — это информационная поддержка, это консультации врачей, мы всеми путями... Вот я работаю с регионами, и я уже как никто понимаю всю эту специфику, интернет в каждую избу — это наше будущее, но пока, на данный момент реализовано не полностью, скажем так. Здесь подключается огромный некий, так сказать, перечень задач. Мне надо организовать видеосвязь с этим пациентом, как я это сделаю? Как-то сделаю: я ищу родственников, знакомых, соседей, я им же подсказываю, куда они могут обратиться, ну и мы находим, мы всегда находим кого-то, затем с помощью этих родственников, которые приходят к этому человеку с каким-то гаджетом, мы организуем видеосвязь с нашими врачами, специалистами поддерживающих терапий, они смотрят, и они расписывают всю тактику, всё, что и как надо сделать в плане вот дальнейшего поддержания состояния. Дальше мы эту тактику имеем, а теперь вот следующая задача: специалисты, только вот не соцработник, соцработник это вот, который огурцы разносит, а это специалист по медико-социальным вопросам, вот он уже скажет, каким образом нужно всё это получить, это оборудование респираторное, это та же самая кровать и так далее, это всё должно быть предоставлено пациенту на дом. Бывают нюансы выдачи, иногда бывает, в каких-то регионах врачи настаивают на выдаче, получении этого оборудования, рецепты выписываются на все вот эти препараты в условиях стационара, то есть они настаивают на госпитализации, это иногда бывает обоснованно, иногда не вполне, поскольку мы все понимаем, что такое внутрибольничная инфекция, ковид плюс БАС — это нехорошо, плюс обездвиженный пациент с очень сомнительными возможностями ухода в стационаре — это нехорошо, то есть мы стараемся решать этот вопрос с выдачей всего на дом, но тем не менее бывает и так, и так, но так или так, он получает это оборудование и затем переезжает с ним домой или сразу выдаётся на дом, где оно настраивается, в идеале врачами местными. Очень часто мы имеем дело с тем, что ни одного нет врача, который видел эти портативные аппараты, мы предоставляем всю помощь наших специалистов, иногда это бывают организованные консультации совместно: врач местный, врач наш дистанционно, родственник, естественно, находится, обучение, либо кто-то настраивает как может, мы уже затем дистанционно корректируем, в общем, в каждом отдельном случае проблема решается вне зависимости от места проживания.

В. Рулинский:

— Но выездов у вас нет?

М. Токарева:

— В регионы, конечно, нет. Я бы с удовольствием съездила, но не получается. Волга, красота...

Ю. Посашко:

— Наша голубая мечта фонда, чтобы на местах были вот эти мультидисциплинарные команды, и чтобы врачи понимали, что они делают, что делать с пациентом, как его маршрутизировать, но пока этого нет, мы пытаемся к этому двигаться. И не могу не сказать, что всех неврологов, терапевтов, может быть, реаниматологов зовем на конференцию по БАС очередную, которая будет в Москве 18-19 мая, где у них будет возможность встретиться со своими коллегами, узнать больше про эту болезнь и чему-то научиться.

М. Токарева:

— Регулярно проводятся школы для врачей, школы респираторной поддержки, школы эндоскопической хирургии, постановки гастростомы, патронажные школы по уходу для родственников и среднего медперсонала, то есть обучающие, образовательные программы, они регулярно проводятся фондом тут, и индивидуальное обучение врачей, и в рамках образовательных программ общих.

В. Рулинский:

— Спасибо большое за ваше служение, за это непростое направление деятельности, которое вы на себя как-то взяли, и действительно, удается помочь большому количеству людей, это бесценно. Спасибо огромное. Если у Вас есть желание поддержать работу фонда «Живи сейчас», это можно сделать с помощью смс, отправив на короткий номер 3443 слово БАС, поставить пробел, написать сумму, например, БАС 300. С нами были Юлия Посашко и Млада Токарева, это Василий Рулинский...

Т. Ларсен:

— И Тутта Ларсен.

В. Рулинский:

— Проект «Делатели» на Радио ВЕРА. Всего доброго.

Т. Ларсен:

— До свидания.

---

Все выпуски программы Делатели

• «Жизненный путь и помощь ближним». Сергей Радостин
• «Дом сопровождаемого проживания «Маяк». Ольга Тимошенко
• «Подворье "Благодать"». Иеромонах Мелитон (Присада)