«Фонд „Дорога милосердия“». Прот. Леонид Царевский, Елена Божок

У нас в гостях были основатель фонда поддержки людей с аутизмом «Дорога милосердия» протоиерей Леонид Царевский и директор фонда «Дорога милосердия» Елена Божок.

Наши гости рассказали о своем пути в социальном служении, о том, в какой поддержке нуждаются люди с аутизмом, как им можно помочь, а также в чем заключается деятельность фонда, кто может обратиться туда и каким образом можно поддержать его деятельность.

Ведущие программы: Тутта Ларсен и пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский.

---

Т. Ларсен:

— Здравствуйте, друзья, это программа «Делатели» на Радио ВЕРА. С вами Тутта Ларсен...

В. Рулинский:

— И Василий Рулинский. И у нас в гостях два замечательных человека, организаторы, создатели церковного проекта, фонда «Дорога милосердия» — это протоиерей Леонид Царевский, основатель этого фонда и настоятель храма в деревне Пучково в Новой Москве, и Елена Юрьевна Божок — это директор фонда «Дорога милосердия». Добрый день.

Т. Ларсен:

— Здравствуйте.

Протоиерей Леонид:

— Здравствуйте.

Е. Божок:

— Здравствуйте.

В. Рулинский:

— Фонд «Дорога милосердия» — это одна из немногих организаций в России, которая занимается помощью людям с очень тяжелой формой аутизма. Я так понимаю, что большинство организаций у нас в стране занимаются именно детьми с аутизмом, а взрослым людям с аутизмом, а еще и с тяжелыми формами, когда мы говорим о том, что они не могут часто даже общаться, таких организаций практически нет.

Т. Ларсен:

— Невербальные и нетактильные — так это, по-моему, называется.

Е. Божок:

— Безречевые.

Протоиерей Леонид:

— Безречевые.

Т. Ларсен:

— А, безречевые.

Е. Божок:

— Да, безречевые и неконтактные.

В. Рулинский:

— Ну и прежде всего хочется узнать, а как все начиналось, как так получилось, что вы начали этот очень сложный путь, насколько я понимаю.

Протоиерей Леонид:

— Этот вопрос, конечно, постоянно задают. И я каждый раз рассказываю одну и ту же простую историю, что у меня у самого старший мой сын, из четырех сыновей, аутист. Это выяснилось примерно в два с половиной, в три года, когда ему было. Хотя по некоторым фотографиям уже в год-полтора — потом мы уже стали видеть, что были эти нарушения, просто мы не замечали, не придавали значения каким-то моментам в его поведении. Но в два с половиной года у него даже было такое опережающее развитие, что тоже оказалось одним из симптомов. И вдруг оно резко прекратилось, и он стал деградировать как бы — и меньше говорить, и странно там себя вести, агрессию проявлять и к себе, и к другим, и зацикливаться на чем-то. И примерно в три года, когда ему было, мы повезли его к известному тогда невропатологу, иеродиакон еще тогда был, отец Анатолий Берестов. И он первый произнес это слово «аутизм».

Т. Ларсен:

— Это какой год был?

В. Рулинский:

— 90-е?

Протоиерей Леонид:

— 95-й год.

В. Рулинский:

— Ну это да.

Протоиерей Леонид:

— Мы от его услышали это неведомое, незнакомое нам сначала слово «аутизм», он произнес и сказал, куда надо обращаться, что это не по его части, это психиатры, это коррекционная педагогика. И вот с тех пор мы стали куда-то обращаться. В три с половиной года наш Сережа сказал последнее сознательное слово, и после этого вот он стал неговорящим. Хотя сейчас с помощью логопеда, с помощью определенных занятий какие-то отдельные слова опять он начинает говорить. Не знаю, как это будет дальше развиваться, разные есть прогнозы. И потом мы с ним прошли очень многие...

Т. Ларсен:

— Мытарства.

Протоиерей Леонид:

— Занятия. Ну вот не хочется это слово говорить.

Т. Ларсен:

— Да, а мне кажется, в 95-м году в России, вообще...

Протоиерей Леонид:

— Это штампы есть такие — про круги ада там, еще что-то...

Т. Ларсен:

— Нет-нет, я скорее про то, что социальной поддержки не было в те годы.

Протоиерей Леонид:

— В общем, мы искали, как это вылечить, разными способами и медикаментозными, и занятиями всякими психологическими, и другими, и ЦЛП, конечно же, Центр лечебной педагогики сразу...

В. Рулинский:

— Это такая ведущая организация в России по этим заболеваниям.

Т. Ларсен:

— Она старейшая.

В. Рулинский:

— Да, она давно уже.

Протоиерей Леонид:

— И Институт коррекционной педагогики — это такая Ольга Никольская там, очень известная, консультировала нас. И у нас в Троицке, где мы живем, наш храм находится рядом с Троицком, сейчас это все в Новой Москве, тоже возник такой центр для детей и подростков с ограниченными возможностями — «Солнышко», и там был такая Медея Константиновна Федосеева.

В. Рулинский:

— Удивительное имя, конечно.

Протоиерей Леонид:

— Она грузинка, да, ну вот по мужу она Федосеева. И она очень успешно и с нашим Сережей, и с другими подобными детьми, которые в одном городе только их несколько оказалось, мы сразу там друг с другом там как-то познакомились, стали друг другу что-то подсказывать, спрашивать. И она очень успешно занималась, но она сразу сказала, что это надолго. У нас тогда были иллюзии, что вот надо как-то позаниматься, надо как-то быстро это выправить, что-то такое найти, особые какие-то методики, или, например, особую диету. Ну в общем, во всем мире тоже речь шла про диеты или еще что-то, или что-то исключить там вот, что мешает. Всякие исследования делали, и все нормально вроде там с мозгом, еще с чем-то. Да, так вот она сразу сказала, что это, конечно, очень долгие, длительные занятия. Коррекционной педагогикой она занималась. К сожалению, сейчас она не в России, она в Швейцарии, как раз в центре для аутистов тоже работает.

Т. Ларсен:

— А что вообще, простите за невежественный вопрос, что в такой ситуации считается как бы успешной работой? То есть чего коррекционные педагоги, психологи пытаются добиться с детьми с такими диагнозами?

Протоиерей Леонид:

— Ну у безречевых пытаются вернуть речь. Всякие психологические занятия, чтобы снять агрессию как раз вот эту, зацикленности какие-то. Потому что очень-очень много зацикленностей на чем-то, каждые месяца два меняются какие-то пристрастия. Ну как мы говорим по-православному — пристрастия, а в медицине это сказано — фобии, мании. Например, мания все проливать. И нельзя оставить ни на секунду ребенка, потому что зайдешь в ванную — там уже все на полу, все шампуни. Все на кухне — все подсолнечное масло и все что выливается и так далее. Следующая мания — все рвать на мелкие-мелкие кусочки. Документы, значит, нельзя оставлять. Следующая мания — все пачкать чем-нибудь.

В. Рулинский:

— Веселая жизнь.

Протоиерей Леонид:

— Да, очень веселая жизнь. И так далее.

Е. Божок:

— Вот, батюшка, хочу дополнить, что коррекционная педагогика еще занимается тем, что, если с людьми с этим диагнозом постоянно не заниматься, они очень быстро деградируют. Как правило, у аутистов это уже сопутствующие всякие диагнозы есть по нервной системе, а так они сохранные. Очень редко у кого ставится...

Т. Ларсен:

— Психиатрический диагноз.

Е. Божок:

— Нет, не психиатрический, а умственная отсталость. Они уже сопутствующие.

Протоиерей Леонид:

— Аутизм — это психиатрический диагноз считается. А бывают, конечно, какие-то поражения множественные — у кого-то и ДЦП, и умственная отсталость, и еще что-то, — тогда, конечно, комплексная какая-то работа должна происходить.

Т. Ларсен:

— Но вот когда мы говорим о детях, да, и о работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, нам кажется, что здесь можно какой-то динамики добиться. Ну дети, потому что они же растут, они меняются. И мы говорим о коррекционной педагогике, и педагогику мы все-таки подразумеваем — это взаимодействие с человеком до совершеннолетия. А потом человек достигает совершеннолетия, и при этом он остается человеком с расстройством аутистического спектра, и что с ним происходит дальше?

Е. Божок:

— Вот смотрите, если ребенком на самом деле правильно заняться с детства, на самом деле у детей пластичный мозг, и очень много в детстве, если правильно заниматься, можно добиться — это называется «скомпенсированные дети». Аутизм, он не лечится, к сожалению. И вот если правильно вот работать в связке — педагоги-дефектологи, логопеды, психологи, неврологи, потому что тут без медикаментов тоже не обойтись, то ребенок будет хорошо скомпенсированный, и он будет научен ухаживать за собой, он будет даже где-то коммуницировать на своем уровне. Это не значит, что он будет говорить распространенными предложениями, да, и вот очень понимать обращенную речь, нет, но с ним можно наладить контакт и общаться. К сожалению, наши ребята, которые у нас в центре, не все знали, как с ними заниматься. И многое было упущено. Поэтому аутизм, он никуда не ушел после 18 лет, но так как они уже не такие пластичные, конечно, с ними заниматься тяжелее.

Т. Ларсен:

— А вот вы говорите о том, что если не заниматься с ребенком, то быстро наступает деградация. Это и к взрослым относится?

Е. Божок:

— Это ко всем относится. У взрослых это еще быстрее наступает.

Т. Ларсен:

— То есть все равно все эти мероприятия должны быть пожизненно?

Е. Божок:

— Они должны быть пожизненно, да.

В. Рулинский:

— А я правильно понимаю, что, исходя из вашей логики, получается, что если бы с Сережей отца Леонида занимались хорошо в детстве, то сейчас многих нарушений не было бы или нет?

Протоиерей Леонид:

— Неизвестно.

Е. Божок:

— Неизвестно, да.

Протоиерей Леонид:

— Дело в том, что с ним много занимались, но не очень систематично. И были отдельные люди талантливые, которые очень с ними удивительно занимались. Была одна учительница в Троицке, младших классов, которая индивидуально с ним целый год занималась, и он стал писать что-то, примерчики какие-то даже составлять, решать. И потом из-за чисто бюрократических проблем, потому что не разрешили вот этот коррекционный класс открыть, там отдельная была история, вот было упущено. Если бы она продолжала с ним заниматься...

Е. Божок:

— Мария Федоровна Гужова.

Протоиерей Леонид:

— Мария Федоровна Гужова, то, наверное, да, многое, если вот это не оставлять бы, то очень многое сейчас было бы по-другому. Потому что все время надо поддерживать. Вот 18 лет — это такая грань юридическая, а так как бы ничего действительно не меняется, вот они как были детьми, так, в общем, и остаются этими детьми.

Т. Ларсен:

— Только родители стареют.

Протоиерей Леонид:

— Родители стареют. Ну конечно, они тоже, там у них болезни какие-то появляются, там возрастные, прочее. Потому что у аутистов характерна очень большая избирательность в еде, которая с годами потом приводит к определенным просто заболеваниям.

В. Рулинский:

— Я помню, вы даже рассказывали историю про то, что Сережа какое-то время ел только сыр, сыр с хлебом.

Протоиерей Леонид:

— Хлеб с сыром, да. Он на запах определяет, черемушкинский хлеб или какой-то другой...

В. Рулинский:

— А, даже вид еще хлеба.

Протоиерей Леонид:

— И если хлеб какой-то другой, то он не берет.

Т. Ларсен:

— Вот это удивительно.

Протоиерей Леонид:

— Например, да. Вот тут много там, много удивительных вещей. Он, например, вдруг разучается кушать — то есть вот руки не работают.

В. Рулинский:

— Раньше мог, а потом вдруг...

Протоиерей Леонид:

— Вот — раз, резко — и нет, и не может, ложку держать не может, не знает, как в рот попасть. Но, оказывается, если взрослый его начинает кормить, и намеренно мы делаем, как бы ложку мимо мы ведем, он — раз, очень искусно подправляет эту руку взрослого, себе в рот направляет все-таки. Вот какие-то такие вот вещи удивительные есть. У аутистов такая вот характерная очень вещь: они очень разные, но есть вот, почему мы называем это аутизмом — они, с одной стороны, замыкаются от мира, а с другой стороны, они все-таки хотят общаться. И у них эта внутренняя трагедия какая-то такая происходит. Они не могут много общаться, и они не могут мало общаться. И надо вот это все время улавливать вот этим как раз психологам, родителям. Есть очень много интереснейших вообще методик, как аутиста научить там ориентироваться в пространстве, ездить даже на транспорте и так далее. Например, на стенах рисуют подробно схему проезда. Он, оказывается, мимо пробегает, все замечает, а потом все это использует.

В. Рулинский:

— Только он быстро все это как-то.

Протоиерей Леонид:

— Да, есть такие моменты. Например, аутист не хочет что-либо рассматривать. Вот мы любуемся картиной там, еще чем-то. И вот он очень быстро взгляд сделал — все, все увидел.

Т. Ларсен:

— Ему достаточно.

Протоиерей Леонид:

— Ему достаточно. Если ему говоришь: ну посмотри, — он начинает нервничать: я же уже посмотрел.

В. Рулинский:

— Этот феномен в свое время изобразили в фильме как раз «Человек дождя», когда он спички...

Протоиерей Леонид:

— Мгновенно посчитал.

В. Рулинский:

— Мгновенно посчитал спички, одним взглядом, да. И действительно вот эти феноменальные способности, которые вот в фильме «Человек дождя» тоже, многие помнят, были показаны, они отличают именно людей с аутизмом. Расскажите, какие у ваших ребят, кто вот в центре, может быть, тоже есть какие-то способности.

Т. Ларсен:

— Подожди, может быть, мы просто расскажем еще о том, как вообще появился Дом, да?

В. Рулинский:

— Давайте.

Т. Ларсен:

— То есть я правильно понимаю, что, в общем, из этого вашего общения с семьями с похожими детьми выросла идея...

Протоиерей Леонид:

— Выросла идея, что надо как-то более серьезно действительно ими заниматься, все к этому шло. Ну вот всегда так говорят: как вы там это все придумали? Мы как бы ничего не придумывали. У святителя Феофана Затворника есть такая замечательная мысль: познавайте волю Божию из обстоятельств жизни. И все, никаких не нужно там откровений особых или еще чего-то. Вот они, обстоятельства, которые Господь нам послал — вот, значит, мы этим и занимаемся, естественно. И своим занимаемся, так как я в приходе, то естественно, те кто приходят в приход с такими же — мы тоже ими начинаем заниматься. И, конечно, невозможно так только для себя. Если мы находим какого-то педагога, еще кого-то — вот, для всех. И потом, конечно, поняли, что нужно делать именно такой центр, фонд, в котором уже будет какое-то финансирование, потому что нужно этим людям платить и так далее.

Е. Божок:

— Да, интересная очень история была, как мы искали педагогов, специалистов. Почему-то к нам пришли люди, именно конкретно кто хотел этим заниматься или как-то был связан. Это мы потом узнавали. Вот просто так с улицы никто не пришел. А пришли люди, которые, вот психолог у нас, она, например, под руководством Никольской тоже в свое время, у нее были исследования коры головного мозга, у нее проводились исследования именно вот по аутистам в дипломной работе.

Т. Ларсен:

— То есть случайных людей нет.

Е. Божок:

— Случайных людей нет, да.

В. Рулинский:

— Господь всех посылает.

Протоиерей Леонид:

— Господь собрал всех.

Е. Божок:

— Всех Господь вот так посылает. Она вообще в другой сфере работала. И когда мы с ней встретились, она сказала, говорит: это мое, я буду с вами теперь только работать. Дефектолог у нас, логопед-дефектолог — это вообще потомственный логопед-дефектолог, у нее бабушка занималась с такими вот ребятками в психоневрологическом интернате, мама занималась. И она, как говорится, выросла там за кулисами, она все это видела с детства и понимала, что у нее путь только такой, как продолжатель пути бабушки и мамы.

Протоиерей Леонид:

— И вот они умеют у аутистов вызывать отклик, что как раз очень сложно. Они вроде бы ничего не хотят. Ну будем заниматься? Ну будем. Ну не будем? Ну и ладно, не будем. А тут им начинает нравится заниматься всем этим, им нравится артикулировать что-то. И даже вот есть случаи, когда они у нас трое более-менее заговорили.

Е. Божок:

— Во взрослом состоянии. Это вообще фактически чудо.

Протоиерей Леонид:

— Да, считается, что все там, уже это невозможно, центры все эти отключены. Нет, пожалуйста, что-то остается и может работать.

В. Рулинский:

— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА. Если у вас есть возможность и желание поддержать работу «Дорога милосердия», это можно сделать с помощью СМС: отправить нужно на короткий номер 3434 СМС со словом «живу», поставить пробел, написать сумму. Например: «живу 300». Елена Юрьевна, вот вы рассказали про нескольких специалистов, которые пришли, потомственных замечательных. А как вы оказались в центре, в фонде?

Е. Божок:

— Ну в первую очередь я являлась прихожанкой храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково. Мы с батюшкой уже больше 20 лет знакомы. На тот момент, когда он меня пригласил возглавить фонд, я работала в государственном учреждении, в центре социального обслуживания «Троицкий», была заведующим отделением надомного обслуживания пожилых и инвалидов на дому. И аутистов у меня не было подопечных, но инвалиды были, так что с этой работой тоже была знакома. И вот батюшка обратился ко мне, говорит: «Лена, надо сделать что-то, потому что дети выросли, им нужна помощь, родителям нужна помощь. Ты сможешь». Я подумала, месяца три, конечно, я думала, читала литературу про аутистов и решила: да, я должна помочь, что это живое дело, и что надо оказать помощь.

Протоиерей Леонид:

— До Елены Юрьевны у нас было еще два таких временных директора, из прихожан, и просто я видел, что они не очень как бы тянут. А зная Елену Юрьевну, как она работает и какой у нее опыт, я просто пригласил на это дело. Мне показалось, что она как раз тот человек, который нужен.

Т. Ларсен:

— Но у вас не было до этого такого опыта, более-менее плотного общения с людьми с расстройством аутистического спектра, да? Что-то были, какие-то сложности у вас во вхождении в это пространство?

Е. Божок:

— Ну я знала только Сережу, батюшкиного сына. Периодически его в храме видела, периодически на улице там встречались, еще в каких-то местах мы встречались.

Т. Ларсен:

— Может быть, не сложности, а наоборот, какие-то открытия?

Е. Божок:

— Нет, сложности, конечно, были. Потому что близко же я не общалась с ними. Конечно, когда Сережа начинал кричать, первое время меня это пугало. Но потом понемножку привыкла, и много я литературы на эту тему почитала. И когда стали приходить уже другие дети, я уже просто знала, как себя вести с ними. Во-первых, они все взрослые люди. И если кто-то думает, что с ними надо разговаривать как с маленькими детьми, потому что у них уровень развития все равно как у маленьких детей, — ничего подобного, они прекрасно чувствуют свое личное пространство. Нельзя к ним лезть в душу, рассматривать, тыкать пальцами. Если что-то хотите, надо подойти и спокойно спросить: можно я посмотрю, что ты делаешь? Или: можно я к тебе прикоснусь? Тогда они реагируют совершенно нормально на это. Он или подходит к вам, или отстраняется. Конечно, если вы его схватите, он будет негодовать, кричать там или что-то. Это с опытом приходило. Потом, когда у нас появились волонтеры, это как раз было лето, тепло было, жарко, кто-то в коротких юбках, кто-то там в открытых маечках. Я тоже провела собрание, попросила, говорю: девушки, женщины, я вас очень прошу, приходите в закрытом во всем. Потому что это все равно мужчины взрослые, у них есть гормоны, они просто не знают, как с этим обращаться. Поэтому могут просто закричать, могут подойти, схватить тебя, это будет не очень приятно. Поэтому максимально закрытые футболки там, или брюки, или длинные юбки, ниже колен. Ну люди поняли. И это еще был один шаг вот волонтеров к общению с нашими ребятами. Потом они научились взаимодействовать через руки. Очень хорошо аутисты чувствуют взаимодействие через руки.

Т. Ларсен:

— Это язык жестов?

Е. Божок:

— Нет, это не язык жестов, это тактильные ощущения.

Т. Ларсен:

— Ага, через прикосновения.

Е. Божок:

— Да, через прикосновения. Именно через прикосновения, такие легкие прикосновения — не надо их там хватать, обнимать, но через легкие вот такие прикосновения, когда ты с ним общаешься, и он сам к тебе тянет руку, он лучше понимает тебя. И ты как-то понимаешь, нравится ему это или нет. Они прямо просят иногда: подержи за руку. Или вот Сережа у нас такой вот, у которого мы были в гостях, он очень любит, когда его гладят по голове. Он прямо берет твою руку и кладет на голову. И волонтеры его гладят по голове, когда он занимается в мастерской.

Т. Ларсен:

— Слушайте, так интересно. Я вот думаю, что очень часто люди без расстройства аутистического спектра могут там прожить бок о бок там 15–20 лет, например, супруги, да, и коммуникация между ними будет все равно не совсем прозрачной, скажем, ясной. Там, например, ты говоришь одно, а он совершенно другое...

В. Рулинский:

— Воспринимает.

Т. Ларсен:

— Воспринимает, да. Или вдруг ты узнаешь, что все это время эти твои какие-то шаблоны, какие-то твои паттерны поведения его страшно раздражали или оскорбляли. А здесь, получается, еще гораздо более тонкие настройки. Даже если люди, казалось бы, там по возрасту с развитым интеллектом и мозгом не в состоянии выстроить адекватную коммуникацию даже с самыми близкими людьми, то здесь, наверное, когда ты ходишь по такому тонкому льду, когда любое твое неосторожное движение, слово или прикосновение может вызвать у человека ну реальный стресс или боль, наверное, ты как-то сам начинаешь и других людей по-другому чувствовать, и с остальными людьми по-другому выстраивать взаимоотношения. Нет?

Протоиерей Леонид:

— Конечно, не без этого. Вообще аутисты, они умеют над собой работать, потому что действительно интеллект сохранный, и в каких-то ситуациях они, видно, как он старается себя сдержать. Он понимает, что сейчас нельзя чего-то, что сейчас вокруг какие-то другие люди. Не всегда это получается, и тогда получается, может быть, какой-то скандал, но они очень стараются, трудятся над этим. Они много понимают. Есть аутисты, которые преодолели свой аутизм, конечно, не из тяжелых, и об этом написали книги. И через то, что они написали, немножко понятно, что вообще вот в психике аутиста происходит. Например, одна из них пишет: я еду с мамой в машине, мне очень хочется разбить стекло в машине. Я понимаю, что если я сейчас это сделаю, то может авария случиться. Я борюсь с собой, я все-таки не выдерживаю, я разбиваю это стекло, мы все-таки врезаемся там в какой-то столб. И мама все-таки в истерике, и все такое. А я потом, значит, плачу. Ну вот видно, что человек с собой боролся, старался.

Т. Ларсен:

— Да, рефлексировал.

Протоиерей Леонид:

— И это у них видно, вот какие-то такие моменты: он там понимает, что нельзя, вот где-то сдержит, где-то не сдержит.

В. Рулинский:

— У вас была, я так понимаю, история одной из прихожанок, которая как-то преодолела аутизм. Расскажите, что это была за история.

Протоиерей Леонид:

— Да, тоже из не тяжелых, но у нее остались какие-то такие черты, аутистические. А как раз она стала очень хорошим филологом, и несколько языков знает, и идеальный корректор, потому что она мгновенно видит любую ошибку.

В. Рулинский:

— А как ей удалось вот это все сделать? Она занималась как-то специально?

Протоиерей Леонид:

— Ну вот самостоятельная такая работа в основном, да. Ну это из нетяжелых, и из говорящих, поэтому это описано.

Е. Божок:

— Синдром Аспергера называется.

Протоиерей Леонид:

— Да.

Е. Божок:

— Когда люди, они совершенно сохранны, у них есть только проблемы в коммуникации. Они, как правило, могут сами себя скорректировать и преодолеть это все.

Протоиерей Леонид:

— Ну это именно такая большая работа над собой, многолетняя, преодоление. И человек все время продолжает в некоем напряжении находиться, но он умеет держать себя.

Т. Ларсен:

— А знаете, еще поразительно, вот я читала статью или интервью о вашем Доме для особенных людей. И меня поразил вот этот контраст, что там находятся люди с тяжелым расстройствами аутистического спектра — которые не говорят, которые — как, еще раз? — неконтактные, да, но при этом им очень нужно общение и внимание. А как дать внимание человеку, который неконтактен? Как общаться с человеком, который не пользуется речевыми коммуникациями, как баланс найти?

Протоиерей Леонид:

— Вот эти подходы. Потихонечку ищутся подходы, есть какие-то методики определенные. Как раз мы об этом и говорили, что вот через жест, через какие-то вопросы — что хочешь, не хочешь там и так далее, — через какие-то занятия все вот эти они потихонечку начинают контактировать.

Е. Божок:

— Еще вот добавлю. У нас логопед-дефектолог буквально к каждому ищет ключик, кто приходит к ней на занятия, ребята. И вот основная масса, кто заговорил... ну не основная масса, а три человека, кто у нас заговорили...

Т. Ларсен:

— Один в 27 лет заговорил человек. Поразительно.

Е. Божок:

— Да, они заговорили через именно контакт руками и через песок. Есть такие сенсорные песочницы, и как бы играясь в этом песке, она вызывала их речь. Вы когда если приедете к нам в центр, мы вам покажем.

В. Рулинский:

— Есть методика такая.

Т. Ларсен:

— То есть это связано с мелкой моторикой?

Е. Божок:

— С мелкой моторикой. Вот такая есть методика. И вот Сережа...

Протоиерей Леонид:

— У нас три Сережи из тринадцати наших.

Е. Божок:

— Сережа, батюшкин вот сын, он когда к нам пришел, он уже забыл, что он умел писать, что он буквы умел писать, цифры. И вот он первое слово, когда вспомнил, он написал именно на песке: «мама». И я тогда говорю: батюшка, а у нас Сережа-то, оказывается, писать может! Он говорит: да, его же учительница учила.

Протоиерей Леонид:

— Нет, понимаете, он, например, любит кефир, не любит молоко. Вот стоят два одинаковых пакета, на одном написано, он знает, где что, он видит, что написано.

Т. Ларсен:

— Слушайте, ну вот вы говорите о том, что если ребенком заниматься, то он достаточно хорошо вот скомпенсирован будет к совершеннолетию. Получается, что с вашими подопечными вам приходится исправлять чужие ошибки?

Е. Божок:

— Да нет, я бы так не сказала, что нам приходится чужие ошибки исправлять. Просто аутизм, он же разный бывает. У нас самый тяжелый, у нас, можно сказать, отказники.

В. Рулинский:

— Это от кого отказались другие фонды все?

Е. Божок:

— Да. У нас другой Сережа...

Т. Ларсен:

— Даже специалисты, да?

Е. Божок:

— Да, они говорят: мы уже все, ничего ему не можем дать. Вот он до 23 лет занимался в Ясенево, там тоже...

В. Рулинский:

— Государственный центр, да?

Е. Божок:

— Нет, это от Лечебной педагогики, там у них филиал есть, где вот со взрослыми занимаются. И он осел дома. И когда ему уже было 26 лет, он три года просидел дома. Мама каким-то образом нас нашла, и она прямо рыдала в трубку — я совершенно не преувеличиваю. Она говорит: сделайте что-нибудь, у меня ребенок деградирует на глазах.

В. Рулинский:

— А в чем это выражалось?

Е. Божок:

— Когда она пришла к нам, когда мы ее спросили: а в чем вот выражается? Во-первых, он был совершенно Маугли. Вот за три года Сергей у нас стал Маугли. Он вообще не слушался никого.

Т. Ларсен:

— Одичал.

Е. Божок:

— Да, он никого не слушался, он шел напролом, он что хотел делал. Он мог открывать все шкафы, оттуда все выбрасывать. Отказывается, дома он тоже выбрасывал все цветочные горшки, все картины, иконы, если он там срывал со стен, все это летело в окно. Сейчас вот, постоянно посещая наши занятия, уже пять лет, мама год назад, нет, года два назад уже повесила опять картины, иконы дома. Она пришла как-то и говорит: вы знаете, я купила себе три новых платья и опять живу, как человек, говорит, у меня картины на стенах висят, и Сережка это в окно не выбрасывает. То есть это для людей, которые незнакомы с этим заболеванием, для них это звучит: ну подумаешь, выбрасывал, а сейчас не выбрасывает. А на самом деле это огромный шаг, просто огромный шаг и для этого ребенка, который сделал этот шаг, и для преподавателей, и для мамы, которая все это пережила, приняла и дождалась, верила в лучшее, что это настанут все равно времена, когда Сережа опять будет контактировать.

Т. Ларсен:

— А расскажите вот еще о своих подопечных.

Протоиерей Леонид:

— Ну отдельная тема — это еще помощь родителям как раз. Потому что родители, в основном мамы, потому что известная вещь, что...

В. Рулинский:

— Отцы уходят.

Протоиерей Леонид:

— Отцы от детей-инвалидов очень часто сбегают. Это мамы в очень тяжелом психологическом состоянии находящиеся, созависимость это называется: они не могут ни на минуту оторваться, не могут никуда сходить, они все время боятся, естественно, за своих вот этих детей, что с ними что-то случится. Аутист же может сбежать. Например, Сережу один раз 12 часов искали.

Т. Ларсен:

— Ой!

Протоиерей Леонид:

— А вообще его искали раз пять и так далее, и с другими тоже такие бывали вещи. Ну вот это вот асоциальное как бы поведение, это тоже очень для родителей неприятно, да, что на людях как-то мой ребенок себя ведет неправильно. И вот работа с этими родителями, с мамами, ну с некоторыми тоже папами, но папы более как мужчины, скажем так, проще, может быть, относятся, а мамочки, конечно, на такой очень тяжелой грани, депрессивной даже, можно сказать, и вот с ними тоже нужна работа. И индивидуальная там, психолога, и совместная. Вот мы как раз с ними там, например, катехизисом занимаемся, рассказываем, что там в храме происходит, богослужение как устроено, поездки какие-то с ними. То есть вот для них тоже, для мамочек, огромный шаг, что она сына оставила с психологом или логопедом, а сама вот она свободна. Это тоже очень такое вот новое состояние, прорыв какое-то такой.

В. Рулинский:

— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА. Мы говорим с людьми, которые посвятили себя служению милосердию. У нас в гостях основатель благотворительного фонда «Дорога милосердия» протоиерей Леонид Царевский и директор этого фонда Елена Божок. А если у вас есть желание поддержать работу фонда, это можно сделать с помощью СМС: необходимо отправить на короткий номер 3434 слово «живу», поставить пробел, написать сумму. Например: «живу 300». Мы вернемся после короткой паузы.

Т. Ларсен:

— Вы слушаете проект «Делатели» на Радио ВЕРА. С вами Тутта Ларсен...

В. Рулинский:

— И пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности, Василий Рулинский. У нас в гостях основатель и директор фонда «Дорога милосердия» —протоиерей Леонид Царевский и Елена Божок. Отец Леонид, вы уже немножко рассказали про нескольких подопечных, но я так понимаю, что всего сейчас двенадцать, да, человек находится полноценно, получают постоянную поддержку фонда?

Е. Божок:

— Да, тринадцатый пока еще в процессе, поэтому двенадцать.

В. Рулинский:

— Я так понимаю, что скорее всего будет больше таких людей. Можете немножко еще тоже рассказать про этих людей, кто получает помощь и про семьи, кто с вами.

Е. Божок:

— Так. Можем рассказать, конечно. У нас есть такая программа «Путешествия без границ». Она у нас возникла как раз из того, вот что батюшка говорил, что наши ребята не могут находиться одни и, к сожалению, как бы мы ни старались, до конца дней все равно у них будет сопровождение — тьюторское сопровождение, волонтерское сопровождение. И мамы, конечно, к ним привязаны. И когда появилась вот эта программа, что волонтеры едут вместе с мамами и с ребятами, куда-то мы едем путешествовать, и мамы предоставляются сами себе, а ребята у нас с волонтерами, конечно, идет очень большая подготовительная работа к этому. У нас психолог работает, рассказывает, например, про самолеты, показывает море, всякие шумы создаются, которые будут их сопровождать в поездке. И вот у нас один из Сереж первый раз полетел на самолете: спокойно совершенно он зашел в самолет, сел. Но когда он выходил из самолета, он совершенно трезво сказал: «Безумие». То есть человек осознал, что совершился безумный вот такой поступок.

В. Рулинский:

— Ну да, для них вообще выйти из дома — часто это целое приключение, а тут улететь.

Е. Божок:

— Совершенно верно. Очень интересная история у нас была, ну она не история, это как бы кусочек жизни другого, еще третьего Сережи у нас есть, который вот как раз сидел практически в четырех стенах дома и слушал радио. Мама совсем не могла с ним справиться. А папа есть в семье, но папа постоянно был на работе.

В. Рулинский:

— В смысле слушал радио? Круглосуточно, не отрываясь?

Е. Божок:

— Не отрываясь.

Т. Ларсен:

— Музыку слушал?

Е. Божок:

— Нет, ему все равно было что слушать, просто чтобы радио фонило. И он перемещался только со своей кровати на кухню, к радио, покушать что-то и опять на кровать.

В. Рулинский:

— Мне кажется, некоторые радиослушатели сейчас узнают некоторые черты в себе.

Е. Божок:

— И когда он к нам в центр пришел, у него была очень большая спастика мышц, и он не мог долго ходить, и даже держать карандаш. Мы ему давали в руку карандаш или ручку, без разницы, и у него все это выпадало. И как раз тренер по адаптивной физкультуре очень много с ним работал. И сейчас у нас Сережа в хорошую погоду полтора километра от дома до нашего центра он ходит с мамой. Там в лесу такая хорошая дорожка у нас проложена, и вот он по этому лесу ходит туда и обратно, то есть три километра в хорошую погоду он уже может преодолевать.

В. Рулинский:

— Эта зависимость от радио уже ушла, да, получается?

Е. Божок:

— Да, уже ушла от радио зависимость, уже вообще много что он умеет делать. Он может налить себе чая, намазать бутерброд, положить сахар, размешать. Ничего этого не было. Он даже, когда к нам пришел в центр, он даже есть нормально не мог, он ел протертую пищу через трубочку, пил. Я не знаю, почему его не научили в свое время есть ложкой. Мы его учили есть ложкой. И вот он сейчас уже нормально пьет чай, ест печеньку с чаем.

В. Рулинский:

— Мне очень интересно все-таки узнать про эти феноменальные способности, про которые мне моя коллега не дала закончить вопрос.

Т. Ларсен:

— Я просто его на сладкое оставила, это же самое, принято считать, действительно, что у людей с расстройством аутистического спектра есть какие-то выдающиеся способности в отдельных областях — математические или художественные.

Протоиерей Леонид:

— Это бывает, но это...

В. Рулинский:

— Не обязательно, да?

Протоиерей Леонид:

— Очень мало кто на самом деле. Понятно, что когда что-то такое встречается, то это такой особый уникальный случай, и об этом тогда и фильмы снимают и так далее. Ну вот как «Человек дождя» или был такой фильм, «Меркурий в опасности», когда там вскрыл коды Пентагона мальчик и так далее, потому что именно аутично на все смотрел. Еще какие-то есть на эту тему кино. Ну есть про Темпл Грандин, конечно, замечательные и книга, и фильм. Она вот как раз аутистка преодолевшая, в общем, свой аутизм и ставшая миллионершей в Америке, потому что по ее системе там половина ферм сейчас работает животноводческих. Она очень тонко умела наблюдать за скотом и вот свою систему придумала, как наиболее эффективно все это делать, производить. И очень интересный фильм и книга. Там как раз тоже понятно, как аутист мыслит вообще, вот как он вообще на все смотрит, с какой-то такой другой стороны. Вообще да, у большинства аутистов обычно есть какие-то такие вот способности, вот то что я говорил, быстро все запоминать. Например, наш Сережа и, наверное, не только он, очень хорошо помнит людей. Может очень много лет пройти, и вдруг появляется какой-то человек — и он вдруг улыбается, понятно, что он узнал. Там мы уже там еле помним, и мы удивляемся. И много таких моментов. У матушки есть такая поговорка: «А, Сережа ничего не видит, ничего не замечает?» Потому что он вдруг — раз, и на что-то обратил внимание, на что, казалось нам, вообще не видит и не понимает. Он у нас складывает пазлы. То есть вот эти особенные способности их, как правило, ни к чему нельзя применить.

В. Рулинский:

— Только ключи Пентагона.

Т. Ларсен:

— Миллионером стать нечасто можно.

Протоиерей Леонид:

— Вот он складывает быстро пазлы: один раз глянул на картинку, и больше не нужно, он быстро складывает. Ну единственное, к чему мы его приучили, он замечательно раскладывает после посудомойки посуду, все знает, где, чего, что.

В. Рулинский:

— Это очень важное качество.

Т. Ларсен:

— Только хотела сказать. Наверное, вещи может классно раскладывать.

Протоиерей Леонид:

— Да, вещи он помнит, где что лежит, стиральная машина там, развесить, например, все. Вот это все, хоть в чем-то он помогает. А еще вот его способность все отдирать, все рвать мы применяем к распаковке каких-то, то что нужно распаковывать — там шкафы, ну любое там.

В. Рулинский:

— Ну я так понимаю, что есть еще таланты в художественной сфере, да, среди людей с аутизмом.

Протоиерей Леонид:

— Да вот есть у нас один, да.

Е. Божок:

— Да, у нас есть глухой художник-аутист. Но он глухой от природы, и аутизм у него уже это вторичный диагноз. Так как он не мог коммуницировать, общаться, так как он глухой, родился такой мальчик, то у него, конечно, вот аутистические черты присутствуют и очень много. У него та же стереотипия постоянно.

Протоиерей Леонид:

— Ну мне кажется, у него и без глухоты этот аутизм тоже есть.

Е. Божок:

— Ну да, конечно, там есть.

В. Рулинский:

— Вы так сильно не пугайте словами «стереотипия», потому что тут требуется пояснения какие-то для нас, неучей.

Е. Божок:

— А, хорошо я поясню, да. Стереотипия — это когда люди делают какие-то движения, несколько раз повторяют, прежде чем сделать основное движение. Вот у Алексея, например, это заключается в том, что зайти куда-то в дверь, в вагон, в любую дверь — ему надо несколько раз так вот пройти, чтобы никто его не тронул, никого рядом не было, и он тогда проходит. Потому что иногда, когда он ездит в метро, ему приходится несколько поездов пропускать и выискивать вагон, где меньше всего народа, чтобы меньше было тактильных вот этих ощущений.

В. Рулинский:

— Комфортнее было ему.

Т. Ларсен:

— Ну это он сам передвигается в метро, это значительное достижение.

Е. Божок:

— Он передвигается.

Протоиерей Леонид:

— Вот он рисует и лепит. И он действительно очень серьезный художник на самом деле.

Е. Божок:

— У него, он рисует, любит очень города. Ну так как мы говорили об отличительных чертах аутизма, у него везде присутствуют прямые линии, ему надо чтобы идеально были прямые линии. Вот это поезда, это метро, это мосты, это небоскребы.

В. Рулинский:

— Классицизм в архитектуре такой прямо.

Е. Божок:

— Да, можно и так сказать. И вот где бы мы не были с ним, он посмотрел на город — и потом он на бумаге.

Т. Ларсен:

— По памяти.

Е. Божок:

— По памяти рисует, да, но он все равно свои черты туда вносит. То есть можно узнать, что это такое, что это город, но все равно там уже его свои здания, которые у него в голове. Он как бы облагораживает что ли архитектуру, которая была создана архитектором, он вносит что-то свое.

Протоиерей Леонид:

— Реальный талант архитектора, дизайнера. Это он тоже мог бы много зарабатывать, если бы не был аутистом.

Е. Божок:

— Мы сейчас вот пытаемся его устроить на работу. Потому что ему предлагали работу. Но одна работа ему не подошла, потому что надо было пересаживаться на два автобуса. А в автобусах у нас всегда народа много, он этого не может, чтобы к нему прикасались. И вторая работа тоже ему не понравилась, потому что там полуподвальное помещение, там не было окон. Это тоже его гнетет очень.

В. Рулинский:

— Отец Леонид, вот, наверное, вам как к пастырю люди, которые имеют таких детей, часто приходят с вопросом: за что это мне? Вопрос не нов, и, наверное, вы сам для себя, когда у вас родился Сережа, тоже на него дали какой-то ответ. Вот тот ответ, который вы сами себе дали тогда и то, как сейчас вы это воспринимаете, как-то это восприятие изменилось за это время?

Протоиерей Леонид:

— Дело в том, что как раз вот такой вопрос очень редко задают. Как это ни странно.

В. Рулинский:

— Да?

Протоиерей Леонид:

— Это такой тоже стереотип: вот за что, за что? Нет, большинство, слава Богу, большинство вот этих родителей принимают это, понимают: да, вот такой наш крест, — они как бы очень быстро, легко на этот вопрос отвечают. Дальше практика — да, уже сложная, тяжелая жизнь. Но нет вопроса, что что-то Бог не так сделал там, как-то вот такие вещи — нет. Так надо — значит, так надо и все. И я тоже это когда так воспринимаю: значит, так нам это надо. Понятно, что этот вопрос — за что? — мы всегда говорим, надо говорить: не за что, а для чего. А для чего? Вот для спасения, понятно, для того чтобы другим тоже помочь. Ну я про себя так всегда говорю, иногда наоборот: батюшка, вам за что это? Вот так, такой вопрос задают. А почему у вас такая болезнь, почему у вас то, почему у вас се. А я говорю: а чтобы я других людей понимал и мог им тоже как-то помогать.

Т. Ларсен:

— Ну здесь, может быть, немножко другой даже вопрос. Не за что нам это, а могли ли мы это заранее предотвратить. Потому что ведь по поводу аутизма существуем масса разнообразных мифов, да, там их связывают и с вакцинацией, эту проблему, и с какими-то инфекциями, перенесенными во время беременности, и там чуть ли не с тем, были ли у родителей во время беременности скандалы или плохие какие-то отношения и так далее и тому подобное. И мне кажется, ну не дай Бог, но я бы задавалась вопросом: могла ли я что-то сделать, чтобы это не случилось? Потому что, насколько я понимаю, все-таки распознать аутизм в ребенке невозможно сразу. Это проявляется уже когда вот ты родил ребенка, он у тебя растет, развивается, как бы норма: зубки лезут, улыбка есть, там переворачивается, садится. А потом там в два-три года — раз, и начинаются какие-то внезапные перемены к худшему. То есть, как правило, насколько я понимаю. Нет?

Протоиерей Леонид:

— Неважно, аутизм или другие болезни какие-то возникают — какие-то сразу, какие-то не сразу. Но обычно так как бы духовно, глобально, я на этот вопрос отвечаю так, что все человечество больно общей греховной болезнью. И последствия этих болезней у нас известны во всех сферах жизни. Вот в данный момент эта болезнь вот вылезла таким-то образом в данном человеке. Вот все, мы должны как бы с этим жить, это принять и к спасению идти. Здесь, на земле, все равно мы понимаем, что мы живем временно, и как люди верующие, мы знаем, что если попадем к Господу, там будем все здоровенькие, все хорошо будет.

В. Рулинский:

— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА. Мы говорим с основателем и директором фонда «Дорога милосердия» — отцом Леонидом Царевским и Еленой Божок. Если у вас есть желание и возможность поддержать работу фонда, это можно сделать с помощью СМС по короткому номеру 3434. Необходимо написать слово «живу», поставить пробел, написать и сумму: «живу 300».

Протоиерей Леонид:

— Дело в том, что сейчас вообще по всем болезням у нас увеличение процентов, всего такого. И аутизм, может быть, даже обгоняет, да, в каком-то смысле. Потому что действительно больше таких каких-то неправильных отношений с Богом, друг с другом, и люди действительно вот так вот слишком живут замкнуто. И, конечно, это выявляется. Вот мысль была в том, что и генетически явно есть какое-то нарушение, которое вот никак еще не могут найти. Но у нас с генетикой, знаете, что говорят, что 80% функций генов еще неизвестно вообще, какие там они или сколько-то, то есть есть какие-то генетические. И плюс, конечно, есть добавочные причины — социальные там и прочие, и диетические, может быть, даже тоже и так далее, от экологии там и прочее.

В. Рулинский:

— Отец Леонид, вы в одном интервью говорили, что люди с аутизмом менее восприимчивы к вопросам веры, как-то вот именно религиозное чувство у них не так сильно развито. Почему так складывается?

Протоиерей Леонид:

— Ну такое вот, да, мое наблюдение, что если, например, аутиста не водить в храм, он и не придет, не будет какого-то своего позыва. Если водить — хорошо, пожалуйста, могу тут к вам причащаться и исповедоваться, к иконам прикладываться, и что-то там смотреть. То есть какого-то такого, как, статистически ну они тоже все очень разные: есть которые вообще там ничего не хотят, есть которые более как-то тепло относятся. Но в целом они такие, скажем так, холодноватые к вере, похожие на мальчика Кая, когда он к Снежной Королеве попал. Вот кстати, вот это когда с Сережей нашим случилось — это где-то в два с половиной года, когда вот резко пошло на ухудшение, действительно вот прямо как в этой сказке, как будто осколок попал куда-то в сердце, и человек — раз, какой-то другой. Действительно вот такое вот.

В. Рулинский:

— А как его расколдовать?

Протоиерей Леонид:

— И мы пытались расколдовать все эти годы, и сейчас пытаемся. Ну нет, я думаю, что в главном получилось — то есть действительно они у нас все-таки все в храме и причащаются, и на молебнах стоят. На службе они не могут долго, им тяжело вот это напряжение. То есть они такие — тонко организованная душа, тонкая психика, которая, какие-то вот святыни они воспринимают, но слишком долго им тяжело, они начинают тоже нервничать. Иногда начинают, тут еще одна тема — там бесноватые, не бесноватые, потому что да, вот он икону может выбросить или порвать. Ну очень сложный вопрос. Насколько тут действуют уже вот эти темные силы. Ну действуют, наверное, как и на всех. Но в то же время вот они же нормально воспринимают там и святую воду, и все-таки причащаются, и все, и понимают, что иконы, это нельзя.

Т. Ларсен:

— Да, вот, наверное, аутизм, как никакая другая болезнь, такое вот, ну мы теряемся в ней между духовным и медицинским.

Протоиерей Леонид:

— Да.

Т. Ларсен:

— И, кстати, вот я хотела спросить, для человека непосвященного. Ну сейчас, может быть, мы чаще стали видеть таких детей и таких взрослых людей в общественных пространствах там, не знаю, летать с ними в самолетах вместе. Но все равно огромное количество людей по-прежнему в этом вопросе очень невежественные. Просто потому что никогда такого не видели, и они не понимают, с чем они имеют дело. И, помните, была эта история с девочкой с аутизмом на детской площадке, от которой все убежали, отвернулись. Как обычному человеку действовать? Как бы вы посоветовали действовать, ну например, в ситуации, когда действительно ты находишься в замкнутом пространстве, например, в самолете или в очереди в магазин, или там ну в каком-то одном пространстве с человеком аутистического спектра, который проявляет какие-то непонятные, непривычные, может быть, раздражающие тебя вещи — там кричит или действительно бьет себя, или что-то, чем-то швыряется и так далее. Стоит ли здесь предложить, например, свою помощь родителю или просто лучше сделать вид, что ничего не происходит?

Протоиерей Леонид:

— Ну вообще нужно, чтобы люди как бы были, радиослушатели для того и слушают радио, чтобы быть образованными во многих сферах. И они должны понять, вот что происходит. А дальше по ситуации. Обычно не надо вмешиваться как раз, потому что родители знают, что там, и родители будут очень рады, когда никто вот не вмешается, все спокойно отнесутся. А бывают случаи, когда какую-то помощь, может быть, надо родителям оказать.

Т. Ларсен:

— Ну вот как это деликатно об этом спросить? Я почему об этом спрашиваю. У меня недавно буквально был такой случай: мы летели в самолете, и с нами летела девочка лет пяти, и она просто на протяжение, наверное, минут сорока просто неистово кричала. Она плакала и кричала, уже у нее голос сел и все. И конечно мы все, надо отдать должное, все люди терпеливо сидели и ждали...

В. Рулинский:

— Какой у тебя замечательный самолет.

Т. Ларсен:

— Да, ты знаешь, вообще никто, то есть я так поняла, что стюардесса пару раз, бортпроводница, подошла, и мама, видимо, объяснила что-то. И причем девочка сидела у мамы на руках, там полчаса эта посадка длилась. Может быть, у нее были какие-то неприятные ощущения именно от смены давления, я не знаю, может быть ей физически было неприятно. Но это было действительно, вы знаете, это было очень тяжело выдержать, это был просто неистовый, истерический плач ребенка. Во-первых, я поняла, например, как сильно на меня действует детский плач. Даже это чужой ребенок, но в замкнутом пространстве, то есть у меня, мне сложно было подавать желание подойти и сказать: чем вам помочь? Но я понимала, что я, наверное, ничем не могу в этой ситуации помочь. Я просто пыталась там вставить наушники, сделать погромче музыку. Но, во-первых, я удивилась, что весь самолет терпеливо как бы с этим имел дело. И когда все приземлились и разбирали свой багаж, я не слышала, чтобы кто-то там...

В. Рулинский:

— Упреков каких-то.

Т. Ларсен:

— Да, или наезжал на эту маму. Мама молодая, такая, видно по ней, бедной, было, что такая уже уставшая. Но все же, может быть, мы могли чем-то ей помочь?

Протоиерей Леонид:

— Вот еще для чего нужны аутисты и другие инвалиды...

Т. Ларсен:

— Чтобы нас воспитывать.

В. Рулинский:

— Чтобы воспитывать терпение.

Е. Божок:

— Знаете, я бы с конца начала: то что никто маму не осудил, никто не стал там ничего говорить — вот это знаете, это главное, наверное. Потому что все-таки работают СМИ наши — и радио, и телевизоры — и вот и про нас, и про других особенных показывают, что люди все-таки стали узнавать, что в мире есть еще люди с особенностями, к ним надо относиться тоже как к человеку. И продолжая отвечать на ваш вопрос: не надо подходить. Стюардесса, мама вызовет стюардессу, если что, она объяснит стюардессе все, что нужно. И если уж на самом деле потребуется помощь, поверьте мне, мама с таким ребенком всегда обратится сама.

В. Рулинский:

— Недавно фонд «Дорога милосердия» открыл Дом особенных людей — это, я так понимаю, проект сопровождаемого проживания, которых практически нет сейчас. Ну, можно сказать, нет или их просто единицы на всю страну, их очень мало. Для чего, если так очень по-простому, для него нужен этот проект?

Протоиерей Леонид:

— Ну во-первых, три составляющие есть в этом проекте. Первая, которая очень активно сейчас у нас происходит, — это именно занятия с ними, эти самые занятия. Второе — это временное пребывание. В течение дня или в течение — пока мы еще до этого не дошли, но, может быть, нескольких дней, чтобы вот можно было родителя куда-то отпустить. Если с родителями что-то случается, и они просто уже в мир иной переходят, то, конечно, программа максимум — это вот постоянное проживание. Пока еще у нас этого нет, и это очень сложная такая история, это целый интернат получается.

В. Рулинский:

— Ну как, у вас же все-таки дом небольшой, там пять комнат таких.

Протоиерей Леонид:

— В Америке и в других странах, где государство выделяет очень большие средства на аутистов, два минимум, три человека на одного такого болящего сопровождающих тьюторов.

Т. Ларсен:

— А кто эти люди, это волонтеры или это специалисты?

Протоиерей Леонид:

— Нет, это сотрудники, специалисты, которые с ними знают, что с ними делать, как их кормить, как их в туалет водить и так далее, и они сменяют друг друга. И это оплачивается.

В. Рулинский:

— А у нас, я так понимаю, никакой системы государственной программы пока нет, и все это на плечах вот таких энтузиастов, которые все это...

Протоиерей Леонид:

— Есть интернаты, в которых как бы это все есть, но там... Сейчас гораздо лучше ситуация в интернатах, чем была лет там 20 назад, например, но все равно. Вот у нас, когда у Сережи было очень большое обострение в подростковом возрасте, нам предлагали его там в интернат. И мы поехали, посмотрели — конечно, мы ни в коем случае не стали.

В. Рулинский:

— Я думаю это самое страшное, что родители обычно думают: что будет, если он попадет в интернат. Самое страшное, что можно представить себе.

Е. Божок:

— Вы знаете, к сожалению, да. На сегодняшний момент в нашей стране кроме психоневрологического интерната государство ничего не может предложить. Но сейчас я вот не вспомню, несколько лет назад у нас проект рассматривался о распределенной опеке.

В. Рулинский:

— Да. Закон о распределенной опеке, он еще не принят.

Е. Божок:

— Да, он не принят, он прошел какие-то слушания, но до принятия еще долго. Там как раз говорилось о том, что не только интернат... Вот ребенок, человек, попал в интернат, за ними двери захлопнулись — и все, и что там с ним делается, это уже все на совести интерната. Нет, здесь, значит, говорится о том, чтобы опекуны извне были у этого человека, который по какой-то воле судьбы попал в интернат. Или фонды, организации, вот как мы, например.

Т. Ларсен:

— А сейчас опекуном является директор интерната, правильно?

В. Рулинский:

— Да. И он же заказывает услуги, он же и контролирует услуги, да.

Протоиерей Леонид:

— Да, было сразу же поставлено условие, что вся его пенсия туда.

Т. Ларсен:

— Как интересно.

Протоиерей Леонид:

— Это при том, что ежемесячно 60 тысяч рублей, по-моему, сейчас или что-то около этого на каждого человека в интернате выделяется. А семье — там около десяти тысяч, например, наверное, на ребенка-инвалида. То есть почему это в семью не отдать?

Е. Божок:

— Несопоставимые совершенно суммы. И чем это руководствуется, я не понимаю.

Протоиерей Леонид:

— Ну там какие-то свои схемы, скажем так, происходят.

В. Рулинский:

— Ну в любом случае мы же не можем за государство решать эти вопросы. Хорошо, что есть проекты, которые действительно помогают таким людям, объединяют людей вдохновленным таким примером служения, по слову Христа.

Т. Ларсен:

— Мне кажется, вы можете уже и своим опытом поделиться с кем-то.

В. Рулинский:

— Конечно.

Т. Ларсен:

— Может быть, кто-то нас сегодня слушает и захочет попробовать создать что-то подобное.

Протоиерей Леонид:

— Нужно создавать, потому что есть в этом нужда.

В. Рулинский:

— Да, спасибо вам большое. Если у наших дорогих радиослушателей есть желание поддержать работу фонд «Дорога милосердия», это можно сделать с помощь СМС. Отправить нужно на короткий номер 3434 СМС со словом «живу», поставить пробел, написать сумму. Например: «живу 300». Мы сегодня говорили о работе замечательного фонда «Дорога милосердия» — церковной такой организации, которая помогает людям с аутизмом, с тяжелыми формами аутизма, с отцом Леонидом Царевским и Еленой Божок — основателем и директором этого фонда. Спасибо вам большое.

Т. Ларсен:

— Спасибо.

Протоиерей Леонид:

— Спаси Господи.

Е. Божок:

— Всего доброго вам. До свидания.

---

Все выпуски программы Делатели

• «Жизненный путь и помощь ближним». Сергей Радостин
• «Дом сопровождаемого проживания «Маяк». Ольга Тимошенко
• «Подворье "Благодать"». Иеромонах Мелитон (Присада)