«Дети-сироты с непростыми диагнозами: о чем стоит помнить при их усыновлении?» Ольга Оводова, Людмила Цуркан

У нас в гостях были преподаватель, многодетная мама Ольга Оводова и куратор проекта помощи детям-сиротам в фонде «Спина бифида» Людмила Цуркан.

Мы говорили об усыновлении детей с непростыми диагнозами: о том, с какими трудностями и страхами могут столкнуться приемные родители, и что может помочь в их преодолении.

Ведущая: Анна Леонтьева

А. Леонтьева:

— Добрый «Светлый вечер», сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях снова Ольга Оводова, преподаватель нешкольной математики, мама на этот раз уже девятерых детей, шестеро из которых приемные. И Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида». Добрый вечер, дорогие.

О. Оводова:

— Добрый вечер.

Л. Цуркан:

— Добрый вечер.

А. Леонтьева:

— Ольга, я, наверное, начну с вас. В прошлый раз, когда мы с вами разговаривали, и вы рассказывали, как вы усыновляли, удочеряли своих приемных детей, двое из них были особенные, с проблемами опорно-двигательного аппарата и слепорождённую девочку Ангелину. Я, кстати, очень рекомендую послушать эту программу, мне кажется, она такая вообще просто необыкновенная. Вы сказали, что обычно в семью берут детей с проблемой, если они берут особенных детей, с особенностью, с которой семья уже знакома, то есть они знают, например, что есть проблема опорно-двигательного аппарата, и они берут ребёнка, и они уже знают, что это не так страшно, то есть они уже с этим научились жить. У вас по-другому, у вас все дети с разными особенностями. Вот девятый ребёнок — Женя, вы взяли её с особенностью «спина бифида», то есть расщепление позвоночника, правильно я говорю? Вы меня поправляйте, потому что я не так глубоко в теме.

О. Оводова:

— Да, правильно.

А. Леонтьева:

— Что подвигло вас на это?

О. Оводова:

— Ну почему? Как раз тот самый случай: то опорник, и это опорник. То есть у нас, например, уже есть пандус, мы раздобыли старую коляску, из которой старшая девочка давно выросла, мы её отдали другим людям, а теперь мы её забрали обратно, мы её сейчас смажем, и Женя будет на ней ездить, и мы уже много чего знаем, где какие особенности, то есть у неё есть и особенности по диагнозу, но очень много есть чего общего, там душ мы отремонтировали так, чтобы детям было удобно, так что нет, мы как раз пользуемся нажитым опытом очень даже.

А. Леонтьева:

— А почему вы вообще решили? У вас как-то дети, видимо, выходят из семьи, вырастают, и вы решаете, что жизнь слишком простая стала, и надо немножко её усложнить, и ещё кого-то взять?

О. Оводова:

— Вы угадали, всё так и было. Да, у нас в этом году двум девочкам восемнадцать исполнилось, но они не уехали, они остались с нами, квартиру получили, как полагается, но пока с нами живут. А вот из двух оставшихся: ну, они выросли, и видишь результат. У меня летом как-то друг один спросил: «Как вообще можно такое придумать — брать детей из детского дома?» А я говорю: «Ты знаешь, вот когда ты видишь, как ребёнок в семье меняется, как он расцветает, и сравниваешь это с тем, что было бы с этим же ребёнком, останься он там, то становится очень трудно не брать».

А. Леонтьева:

— Ничего себе, сказали так сказали.

О. Оводова:

— Надо удерживаться, как-то себя сдерживать, чтобы не забрать вообще больше, чем можешь потом вынести.

А. Леонтьева:

— Людмила, а вот, наверное, вы расскажете историю, как Ольга нашла свою Женю.

Л. Цуркан:

— Это рука Бога, потому что то, что произошло с Женей, это просто чудо. Я, во-первых, очень благодарна сотрудникам и руководству детского дома, в котором жила Женечка, они очень проявляли сами инициативу, они очень хотели, чтобы наш фонд «Спина бифида» помогал Жене. Но, знаете, не сразу получилось её привезти в Москву на консилиум, вот только мы приготовились первый раз, она заболела, второй раз только приготовились — опять что-то помешало, и вот уже третий раз, мы дату оговорили, всё приготовили, всё, везём Женю на консилиум в Москву в конце октября — представляете, идём брать билеты, а билетов нет, все билеты на верхней полке, и я сижу просто в отчаянии, рву на себе волосы, и спасибо Богу за прекрасных волонтёров, наш волонтёр Ден Штольц говорит: «Ну и чего ты печалишься, у нас есть машина, мы сейчас сядем на машину и привезём ребёнка на машине». И мы доехали до Воронежа в детском доме, зашли, встретились там впервые с Женечкой, её все там дети, взрослые в дорогу провожают, и там прямо при детском доме есть часовенка, и мы зашли в эту часовню прямо перед отъездом, и её батюшка благословил и сказал: «Жень, пусть с тобой произойдёт Божье чудо». Вот я думаю, что результат этого благословения: мы пока ехали пять часов от Воронежа до Москвы, я снимала сторис, и вот на страничке нашего фонда «Спина бифида» выкладывали, эти сторис увидела Ольга, и она написала мне: «Так-так-так, что за девочка, ну-ка расскажите мне». И так получилось, что когда Женю выписывали из больницы, Ольга уже впереди Жени ехала подписывать все документы для того, чтобы забрать её, да, Ольга?

О. Оводова:

— Да, мы приехали, звоним в детский дом, а они говорят: «Так Жени ещё нет», я говорю: «А зачем мы приехали?» — «Ну подождите-подождите, её с поезда грузят, сейчас она здесь будет». Ну, конечно, на момент, когда я увидела эти самые сторис, у меня были собраны уже документы, мы собирались взять какого-нибудь ребёнка, и сейчас, на самом деле, слава Богу, но спрашивают там: «а что здорового не взять?» — так их нет, ну в смысле они есть, но они очень быстро исчезают и сейчас, к счастью, выбора здоровых румяных детей в детских домах нет, то есть дети есть, но если начинаешь разбираться, то оказывается, один из нескольких случаев это или ребёнок с инвалидностью, или это ребёнок уже очень большой, там пятнадцать, шестнадцать, семнадцать лет, или это кучка из трех, четырех, пяти, бывает даже семи братьев и сестёр, которых нельзя разделять, ну или какие-нибудь вещи типа: мать выйдет из тюрьмы через два года, она не лишена прав и заберёт. Вот какая-то из этих ситуаций обязательно будет, и у каждой из них есть какие-то люди, которые к ней готовы, есть люди, которые берут подростков, есть люди, которые могут взять сразу несколько детей, очень мало таких, кто берёт временных детей, но тоже есть. В принципе, я могла бы вот такую ситуацию тоже рассмотреть, подержать ребёнка, потом отдать его маме, но как-то не подвернулось, подвернулась Женя, просто она нам понравилась, она милая, и это тот случай, когда мы можем ребёнку помочь, то есть дать какую-то такую интересную нормальную жизнь, дать хорошее образование, школу, кружки, занятия, ну коляска — это вообще не самое худшее, что может с человеком случиться, ну коляска, да.

А. Леонтьева:

— Мне так, на самом деле, отрадно, когда вы говорите, потому что, действительно, мы же говорим «особенные дети», мы же все, в общем-то, особенные, но мы не употребляем термин «инвалидность», потому что он происходит от слова «invalid» — это человек не может ничего сделать. И в прошлый раз вы говорили о том, что вы не берёте здоровых детей, потому что, слава богу, на них сейчас очередь, их разбирают быстро, и что родители, у которых нет детей, наверное, вы им оставляете, так сказать, это всё. И вы также рассказывали о том, что больше даже травмированность ребёнка, чем его особенность, вот с этим больше нужно работать, вот в случае Жени это так?

О. Оводова:

— Ну, она очень плохо себя ведёт, просто безобразно, вот видите, я поцарапана, это Женя спать не хотела, она меня поцарапала ногтями, отбивалась. Я надеюсь, что это мы как-то отремонтируем.

А. Леонтьева:

— Сколько ей лет?

О. Оводова:

— Жене шесть лет. Вот конкретно сейчас у меня больше проблем с её поведением и с тем, что она, конечно, отстаёт всё равно, то есть ей, казалось бы, через полгода в школу, но она, конечно, далека от того, чтобы пойти в школу, сейчас дети уже идут — читать, считать умеют, писать, она ничего этого не умеет, мы всем этим занимаемся, там надо с ней и логопеду поработать, и то, и сё, и всё это одновременно. Другое дело, что эти проблемы решатся, а инвалидность останется со временем, но я думаю, что она будет достаточно самостоятельна, то есть люди со «спина бифида», у них есть хорошие сильные руки, даже сейчас мы её особо на руках не носим, но она маленькая, пока ещё, если хочется, берёшь её и перекладываешь куда надо, но в будущем она будет всё делать руками, то есть она сама залезает на коляску, там как-то ухитряется, везде перемещается, она много чего может делать руками, и я думаю, что она вполне годится для того, чтобы жить потом во взрослом возрасте самостоятельно, то есть она получит образование, сядет на хорошую коляску и куда надо доедет.

Л. Цуркан:

— Вот меня кандидаты в приёмные родители часто спрашивают, задают мне вопросы про какого-нибудь сироту, там: «А он будет ходить?» А я не знаю, как ответить на этот вопрос, случаи совершенно разные бывали. Бывало, что брали родители ребёнка, обустроив полностью доступную среду в своём доме, а ребёнок — хоп, вставал на ножки и шёл. Но, понимаете, я смотрю на окружающий мир, и я вижу столько двуногих и двуруких несчастных людей, абсолютно недовольных жизнью, и я вижу столько счастливых колясочников, которые живут полноценной жизнью, полной грудью, и танцами занимаются, и спортом занимаются, и бизнес ведут, и машины водят, и замуж выходят, и женятся, и детей рожают. Вы понимаете, что не от наличия конечностей зависит счастье человека, а самое главное в нашей жизни — это быть счастливым, вырастить счастливого ребёнка.

А. Леонтьева:

— Потрясающе вы сказали. Я думаю, что на самом деле цель нашей беседы, кроме всего прочего, показать, что люди с синдромом «спина бифида» — это не конец света, что их можно усыновлять, и я хотела бы, чтобы вы немножко об этом рассказали, потому что, наверное, этих детей много в детских домах, в интернатах, вот как их много, и как вы их находите, Людмила?

Л. Цуркан:

— У нас в базе около ста детей, у нас база подвижная, потому что дети уходят в семью. В прошлом году двадцать семь детей-сирот с диагнозом «спина бифида» нашли своих пап, мам, родителей, но в то же время находятся новые детки, это звонят из детских домов, фонд благодаря вам, в том числе, приобретает известность, нас находят, звонят и говорят: «Вы знаете, у нас ребёнок с таким диагнозом, помогите, пожалуйста, нам нужен, наверное, какой-то индивидуальный подход к нему. Да, за ребёнком смотрят педиатры, узкие специалисты, но всё-таки это такой диагноз, к которому нужен какой-то индивидуальный подход». И мы приезжаем, знакомимся, прямо вот выезжаю очень часто я на места, у меня раз в месяц обязательно визит в какой-нибудь детский дом, даже в самые отдалённые уголки, Пермский край, Орловская область, так знакомимся.

А. Леонтьева:

— Напомню, что у нас в гостях Ольга Оводова, преподаватель нешкольной математики, мама девятерых детей, шесть из которых приёмные, и Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида». Можно немножко поподробнее про этот синдром «спина бифида», что это за дети, какие особенности и что с ними происходит в детском доме?

Л. Цуркан:

— Я скажу простым языком, потому что я не доктор. Расщепление позвоночника, из-за этого бывают разные стадии нарушения, то есть может полностью ребенок не чувствовать ноги, нижнюю часть тела, скажем так. Кто-то ходит даже с этим диагнозом, кто-то живет и не знает, а случайно узнает об этом диагнозе, сходив на рентген по поводу каких-то болей в пояснице. Но абсолютно всем людям с диагнозом «спина бифида» готовы помочь сотрудники нашего фонда, и эта помощь может быть совершенно разной, от помощи в приобретении инвалидных колясок и заканчивая помощью психолога, например, или юриста и это все абсолютно бесплатно.

О. Оводова:

— Я читала, что даже беременные, которым выявили на УЗИ такого ребенка, обращаются в фонд, и их ведут прямо начиная с беременности, и, насколько я знаю, даже делаются внутриутробные операции таким детям в России, но не то, что там полностью излечиваются, но ребенок будет лучше, чем если бы эта операция не была сделана, правильно? Я, конечно, совсем поверхностно об этом знаю.

Л. Цуркан:

— Совершенно верно, и у нас тоже просто потрясающие случаи бывают, когда в пятницу днем беременная позвонила и сказала: «Вот, у меня только что на УЗИ обнаружили, а у меня уже срок такой», внутриутробная операция делается до определенного срока. И наш куратор, который ведет беременных, Маргарита Никушина, организовывает ее перелет, и она вот только позвонила после обеда, в тот же вечер она уже в Москве, и уже ей делают внутриутробную операцию, и через несколько месяцев мы встречаем малыша и радуемся.

О. Оводова:

— И он полностью здоровый?

Л. Цуркан:

— Не совсем, но он гораздо в лучшем состоянии, чем если бы мы этого не заметили.

А. Леонтьева:

— Чем без операции. Я так понимаю, что это не только улучшает жизнь маленького человека, а он вообще рождается, потому что я уверена, что многие женщины пугаются таких диагнозов.

Л. Цуркан:

— Это большая проблема. Знаете, у нас в прошлом году четверо сирот вернулись к своим кровным родственникам, и когда мы разговариваем с мамами, которые новорожденного ребеночка оставили в детском доме, а потом, спустя год или чуть меньше они забирают ребеночка обратно, разговариваешь и спрашиваешь: «Ну как так получилось?» И рассказывают матери, как их запугивали, как им говорили: «Да он все равно скоро умрет, а не умрет, так будет овощем, да ты молодая, да ты себе еще родишь, у государства есть ресурсы, чтобы о ребенке позаботиться, а у тебя нет ресурсов, отдай». И вот когда мы начинаем общаться с такими мамами, когда они понимают, что у них есть опора, есть подмога в лице нашего фонда и что у этих детей большое будущее и прекрасные перспективы, забирают деток.

А. Леонтьева:

— То есть они смотрят со стороны на своих же детей, которых отдали, и понимают, что, в общем, с этим можно...

О. Оводова:

— Да, просто вы говорите, что таких детей можно усыновлять, но для начала от них можно не отказываться. То есть не все дети, которые в детских домах, из неблагополучных семей, есть действительно вот такие, которые ждали ребенка, собирались его растить, и болезнь оказалась для них неожиданностью, плюс еще было давление со стороны врачей, которое вообще-то запрещено. Вообще-то у нас прям закон есть, который прямо запрещает врачам давить на родителей, предлагать отказ от ребенка, но привычка осталась еще с тех времен, когда инструкция была противоположной: давным-давно был указ, чтобы мать не отвлекалась от строительства светлого коммунистического будущего, надо всех вот этих вот куда-нибудь там подальше, но это было очень давно. И где-то лет десять, наверное, назад вышел запрет на это, но по старой памяти продолжают, плюс мы же не можем накинуть платок на роток всех родственников, уборщиц и прочих сочувствующих. И, конечно, первое, что должны люди знать — это то, что о ребенке никогда государство не позаботится, то есть крыша будет, тарелка каши будет у ребенка, но никогда не бывает ребенок в системе так обласкан, как это сделают родные родители, даже если они не очень богатые, у них нет каких-то там сногсшибательных возможностей. И опять же, фонд помогает, как оформить документы, чтобы получить все, что полагается от государства. И я уже говорила, коляска — это не самое ужасное, что бывает в жизни.

Л. Цуркан:

— Меня часто спрашивают мои друзья, знакомые, близкие: «Кто эти люди, которые берут вот этих детей пятой группы здоровья из детских домов?» Я пыталась подвести к какому-то вот общему знаменателю, но я не нашла этого общего знаменателя. Я понимаю, что это совершенно разные люди, это есть люди многодетные, это есть те, у кого этот ребенок первый, единственный пока в семье, есть мамы без пап, которые берут приемного ребенка, а то и нескольких. Единственное, что их всех объединяет, как уже сказала Ольга, что для них это не вопрос: «как вы осмелились взять такого ребенка?» У них вопрос: «как можно не взять этого ребенка, зная, насколько ему нужна семья?» И в детских домах самые чудесные и самые шикарные условия могут быть. Я сейчас езжу по детским домам, я вижу, как о детях там заботятся в очень многих детских домах. Но если у ребенка нет любящих родителей — ну, это все не работает так, как должно работать.

А. Леонтьева:

— Что еще может произойти с ребенком, если фонд «Спина бифида» его, например, не нашел, ребенок находится в детском доме с этим диагнозом, какое дальнейшее развитие событий?

Л. Цуркан:

— Вот очень важно, Ольга говорила, что есть приемные родители, которые ориентированы именно на подростков, я обожаю этих приемных родителей, потому что если ребенка не забрать до совершеннолетия — он недееспособный, его переводят в интернат. А дети с диагнозом «спина бифида», этот диагноз не влияет на интеллектуальную сохранность, они совершенно интеллектуально сохранные дети. А в интернате, ну там всякие разные обитатели этого интерната, это есть и очень-очень глубокие старики, есть умственно отсталые люди, и вот во всей этой атмосфере они там живут, варятся, и у них постепенно снижается жажда к жизни, просто стремится к нулю. Понимаете, это прямая дорога в могилу.

О. Оводова:

— «Из детства в старость, минуя жизнь», как я где-то прочитала.

А. Леонтьева:

— Хорошая фраза.

О. Оводова:

— Потому что психоневрологический интернат — это, по сути, дом престарелых. Это люди, которые в старости, допустим, потеряли разум и их отправили, потому что родственники уже не могут о них позаботиться. И у нас в стране нет сопровождаемого проживания для людей, которые сохранны интеллектуально, но при этом в чём-то ограничены физически, то есть вот эти учреждения, они единые, и, естественно, таких вот сохранных там будет меньшинство, и это тяжело. Это тяжело быть единственным таким человеком среди больных психически. Само по себе заболевание голову не затрагивает, мы, конечно, не гарантируем, что все дети в детских домах со «спина бифида» академики будущие, потому что, во-первых, могут быть какие-то сопутствующие проблемы, во-вторых, просто само пребывание в системе, даже не потому, что плохо заботятся, но это такие основы, ребёнку нужен один значимый взрослый. Я иногда говорю, что проблема детского дома не в том, что там много детей, когда там говорят: «Ой, у вас много детей, это почти как детский дом», ничего подобного. Проблема детского дома в том, что там много взрослых, и количество взрослых на одного ребёнка может быть больше единицы сейчас, то есть там может быть 100 детей и 150 сотрудников.

А. Леонтьева:

— И это проблема?

О. Оводова:

— Это проблема, потому что это круговорот. У ребёнка должен быть один взрослый, к которому он ходит по любому вопросу: коленка разбилась, несчастная любовь, двойка по математике — это всё, все проблемы ребёнок должен нести к одному и тому же взрослому, там мама, папа, бабушка, пусть это будет не один человек, но какой-то узкий круг. А вот этот круговорот взрослых — это ненормально, ребёнок в этих условиях не выживает, не развивается так, как ему надо, даже при самом прекрасном уходе. Вы знаете, наверное, эту историю про то, что когда-то в древние времена собирались установить, на каком языке говорят дети, если с ними не разговаривать. Причём был прекрасный по тем временам уход за детьми, но всё равно детская смертность была достаточно высокая. Эксперимент провалился из-за того, что ни один из этих детей не дожил до возраста, когда появляется речь, то есть просто от того, что за детьми ухаживали, пеленали, кормили, но не общались с ними, у них почему-то смертность подскочила до ста процентов. Это, по-моему, настолько очевидная, вообще признанная вещь, что детям в семье надо жить, а не в детском доме, что даже тут нечего объяснять. Хотя вот тут у моей подруги, она рассказала там знакомому, что вот подруга взяла такого ребёнка, тот говорит: а зачем? И мы прям не нашлись, что ответить. Ну как зачем? Ну, в смысле две причины: я хочу, чтобы у меня был ребёнок, и я хочу, чтобы в детском доме стало на одного ребёнка меньше. Кажется, что двух этих условий достаточно.

Л. Цуркан:

— У меня случай есть по этому поводу. Это был наш малыш в 2023 году, который вот последний в прошлом году ушёл в семью — Женечка, малюсенький, ему полтора годика. И так получилось, что из-за ряда причин никак, вот всё, приёмные родители уже подписали на него согласие, но никак не могли из детского дома забрать, потому что он там то простужался, то его положили в больницу, и мне мама Таня звонит и говорит: «Людмила, представляете, вот опять только хотели Женьку забрать, он опять в больнице, что делать?» И звонит, говорит: «Людмила, всё, его выписывают из больницы, мы придумали: мы пишем „гостевой режим“, забираем его на гостевой режим, всё, опека разрешила, домик разрешил. 28 декабря, накануне Нового года Женьку забираем, потом уже всё оформим на постоянную опеку, потом усыновим». А в Новый год, в новогоднюю ночь она пишет: «Мне не нравится Женечка, мне не нравится его самочувствие, здоровье, что делать?» Мы советуемся с медиками, его на «скорой» увозят в больницу, и там очень серьёзная история была, очень серьёзная, просто вот пока все доедали новогодние салатики, Женя лежал в реанимации, операцию срочную ему провели, в реанимации ребёнок один лежит, даже маму не пускают туда, и вот спустя несколько часов маму запускают в реанимацию, она заходит туда, он её увидел, протянул ручки, и такой: «Ма, на!» — и градом слёзы...

А. Леонтьева:

— До слез просто.

Л. Цуркан:

— Понимаете, если бы он остался в детском доме, там высококлассные специалисты, они бы тоже обнаружили эту проблему, они бы тоже отвезли Женю, наверное, в больницу, и там бы его прооперировали, но ему некому было бы протянуть ручки и сказать «Ма, на!», он бы не знал, что вот это его мама.

О. Оводова:

— А может и нет, потому что всё-таки вот это: «что-то Женечка мне не нравится» — это такая очень материнская вещь, потому что мать видит, что ребёнок заболел ещё раньше, чем он сам понял, что он заболел, даже большенький ребёнок, бывает, он ещё сам не понял, что у него температура поднимается, а мама это уже видит. Ну, это только мама.

Л. Цуркан:

— А я сразу оговорюсь: а мамой она стала, знаете, ещё на каком этапе? У нас есть школа приёмных родителей «Спина бифида», где все кандидаты в приёмные родители могут узнать все нюансы именно про этот диагноз.

А. Леонтьева:

— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, у нас в гостях Ольга Оводова, преподаватель нешкольной математики, мама девятерых детей, шестеро из которых приёмные, и Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина Бифида». Мы вернёмся к вам через минуту.

А. Леонтьева:

— Сегодня с нами и с вами Ольга Оводова, преподаватель нешкольной математики, мама девятерых уже детей, шестеро из которых приемные, и Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида». С вами Анна Леонтьева, продолжаем этот довольно непростой разговор. В первой половине программы, Людмила, вы сказали, что в школе приемных родителей, о которой мы часто говорим, на самом деле, на Радио ВЕРА, я говорю о ней немножко так, знаете, с сожалением, что вот я до рождения своих детей не прошла такую школу, потому что они уже выросли, и я сделала все ошибки, которые сделала, я к тому, что эта школа очень полезная не только для приемных родителей, я так понимаю, что она вообще очень полезная, но какие особенности обучения в этой школе родителей именно по детям «спина бифида»?

Л. Цуркан:

— Мы сейчас говорим именно про школу приемных родителей фонда «Спина бифида», где наши специалисты рассказывают, как жить с этим диагнозом, как жить с детьми с этим диагнозом. Она проходит в виде интервью, в формате интервью записанных, и кандидаты в приемные родители могут посмотреть эти интервью в любое удобное для них время.

А. Леонтьева:

— Интервью с родителями, которые уже узнали?..

Л. Цуркан:

— Интервью с врачами, с юристами, с психологами, с дефектологами, с другими приемными родителями, которые делятся своим опытом, с руководителем фонда, то есть там вот ребенок в центре, а вокруг этого ребенка взгляда с совершенно разных позиций, понимаете, и это крайне полезно. И каждый такой вебинарчик, я назову это так, заканчивается проверочным заданием, ты посмотрел? Вот протестируй, посмотри, как ты усвоил свои знания. Не усвоил — пересмотри. И там еще ведется такой чат, где есть наши специалисты, и там можно задавать самые-самые разные вопросы. А потом практика, я всех приглашаю на практику, лично я. Прошел теорию, милости просим на практику. У нас сироты ложатся на обследование в больницу, мамские дети, они с мамами ложатся, а сиротам не с кем, некому сироту отвезти на лабораторное обследование, пожалеть, когда ему от укольчика больно, поэтому с ними ложатся наши больничные няни, команда наших больничных нянь. И вот после окончания школы приемных родителей «Спина бифида», наши родители проходят такую практику, я приглашаю всех побыть больничными нянями. Когда сироты ложатся в больницу, у нас есть команда больничных нянь, которые за ними ухаживают в больничке, и вот наши кандидаты в приемные родители ухаживают за сиротами в больнице. И Татьяна, которая, кстати, забрала накануне Нового года Женечку, она тоже была в команде этих больничных нянь и лежала в больнице с Женей, и, как видите, нашла там свое счастье.

А. Леонтьева:

— Потрясающая история. Вот я хотела еще уточнить, потому что я знаю, у меня были на программе, например, депутаты Государственной Думы, и мы очень многого не знаем, чем государство может нам помочь в каких-то ситуациях. Людмила, есть какие-то такие особенности усыновления в вашем фонде, когда люди не знают, что государство им может помочь, а вы подсказываете им?

Л. Цуркан:

— Конечно, у нас есть прекрасные высококвалифицированные юристы, которым можно задать любой вопрос на эту тему, и они обязательно помогут и расскажут, где государство, чем может обеспечить совершенно бесплатно родителей с такими детьми. Консультация наших юристов совершенно бесплатная.

А. Леонтьева:

— Оля, а вы почувствовали какую-то помощь вообще?

О. Оводова:

— Мы Женечку привезли в четверг, а в пятницу к нам приехала врач от фонда, эрготерапевт, которая объясняет... Вообще, вот эта специальность — это как подстроить окружающую действительность под потребности человека, и она нам каких-то советов понадавала сразу, там: здесь веревочку прикрепить, здесь ручечку, здесь что-то подвинуть, здесь подкрутить болтиками, привернуть, и я с ней переписываюсь примерно каждый день, у меня какие-то все время вопросы, я пишу, она мне там отвечает. Потом, когда нам коляску дали, и мы ее по «зуму» настраивали, чтобы не тащить человека в такую даль, просто она вышла, показала нам, что куда подкрутить, где как сделать. К юристу я собираюсь обязательно, мне просто пока пороху не хватает. Но это очень большое дело, когда вот эта помощь фонда это даже не столько деньги. Деньги, конечно, важны, но это люди, которые понимают, куда эти деньги надо отнести, потому что мы сходили, например, к врачу по проблемам с кишечником — да я знать не знала бы вообще о существовании таких врачей, мне просто четко сказали, куда записаться, к какому доктору, и мы сходили, записались. В принципе, фонд готов был эту консультацию оплатить, но просто мы себе это можем позволить, сказали — не надо. Не могли бы, попросили бы у фонда. То есть вот эти вот маршруты, куда идти, как этого ребенка отдать потом в школу, какие будут обязанности ассистента — фонд со всем помогает, всех обучит, всех построит, всем скажет, что будет, если они откажутся. Правильно я поняла?

Л. Цуркан:

— Правильно. То есть вы понимаете, это не государственная поддержка, это поддержка фонда. А что можно ожидать от государства, вот я, честно говоря, не знаю, но очень хорошо знают наши юристы фонда.

О. Оводова:

— Нет, например, смотрите, у нас любой ребенок имеет право обучаться в школе, вообще любой, в том числе, ребенок, который нуждается в особенном уходе. Родители с ребенком перед тем, как поступать в школу, идут на ПМПК, психолого-медико-педагогическая комиссия. Комиссия прописывает, что ребенку нужно, там доступная среда, ассистент, что-то там, вот это все предоставляет государство, но если вдруг государство начнет пытаться как-то там в кусты уйти, вот тут уже приходит юрист и всем объясняет права и обязанности, я так это вижу, правильно?

Л. Цуркан:

— Да.

О. Оводова:

— То есть ассистент в школе — это не помощь фонда, это реально, ну вот у меня у старшей дочери есть ассистент, человек, который ей помогает от момента, когда она пришла в школу до момента, когда она покинула школу.

А. Леонтьева:

— А что он делает и откуда он берется?

О. Оводова:

— Я приношу справку из ПМПК, после этого, откуда он берется, это не моя проблема, то есть школа где-то нашла.

А. Леонтьева:

— А, это школа ответственна за это?

О. Оводова:

— Зарплату ему платят на основе того, что ребенку положено, то есть это такой же бюджетный работник, как, например, учитель, врач. Во-первых, бывают тьюторы, тьютор — это педагогическая специальность, в них нуждаются дети, которым нужны именно какие-то особые образовательные потребности, аутисты, в первую очередь. А ассистент — это не обязательно человек с педагогическим образованием, это просто человек, который помогает ей достать учебники из портфеля, потому что у нее ручки слабенькие, она не может, пересаживает с коляски на стульчик, со стульчика обратно на коляску, если она хочет не на коляске провести урок, а на стуле посидеть, ей так, может, удобнее, когда как. Перевозит из класса в класс на коляске, помогает поесть, если ей нужно, это просто такая вот помощница, и зарплату она получает от государства, вот к вопросу о том, что предоставляет государство. Когда Женя дорастет до школы, у Жени будет такая же история: мы сходим с Женей на ПМПК, пропишем, что ей необходима помощь, и ей, я надеюсь, ее предоставят, все, что ей нужно, будут ей делать.

А. Леонтьева:

— Вот, Оль, мы говорим «спина бифида», но, наверное, многие вообще не знают, какие последствия расщепления позвоночника, выпадения какого-то грыжевого мешка или спинного мозга, вот как это физически проявляется? Вы говорите: слабые ручки.

О. Оводова:

— Нет, слабые ручки — это у старшей. У Жени прекрасные ручки, она на ручках ходит, она встает на руки и идет, это у всех спинальников. Смотрите, значит, поражение спинного мозга, мы же с вами ходим, дышим и все прочее делаем нервами. Я сейчас очень все примитивно объясняю, потому что я не врач.

А. Леонтьева:

— Это так и надо.

О. Оводова:

— Здесь идет частичный паралич от места поражения и вниз. Дальше по-разному, то есть может у человека не быть чувствительности вообще совсем никакой, бывает частичная потеря, но в той или иной степени это будут ходьба и функции органов малого таза, то есть у человека могут быть проблемы с тем, чтобы сходить в туалет. Эти все проблемы, в принципе, человечество придумало, как решать, потому что все люди, которые были живы-здоровы, но получили травму позвоночника, там с крыши упали, или еще что-то с ними произошло, у них все то же самое, причина другая, а проблемы те же, и людей таких на свете много, поэтому человечество много чего понаизобретало для этого всего. И интересный эффект, у меня есть три подруги, у которых по два таких ребенка приемных, и понятно, что первого еще можно как-то сдуру взять, но если уже за вторым пошли, то как будто бы это какой-то не ужас. Ну, ребенок, ну, на коляске, хотя там по-разному, есть и ходячие, но обычно ходячие это все равно в пределах по дому ребенок ходит, а на большие расстояния он будет ездить на коляске. Плюс, для совсем больших расстояний существует электропривод, то есть, есть электроколяски, которые такие вот тяжелые, массивные, в машину не поднимешь, и вообще мне они не нравятся. А есть еще такая классная российская разработка, которая у нас вот у Варьки, у старшей, это приставка, которая весит пять килограмм, и она превращает коляску в электрическую, это переделанный самокат, и это наша разработка, но делается, как всегда, в Китае, но она наша. Она нажимает кнопочку и едет, и Женьке я тоже планирую такую купить, но когда она будет постарше, потому что сейчас она едет куда хочет, меня не слушает, ей нельзя давать такие возможности, она уедет куда не надо. Но тем не менее, необязательно крутить колеса руками, чтобы поехать, можно еще так проблему решить.

А. Леонтьева:

— Я видела в фильме про вас вот этот аппарат космический.

О. Оводова:

— В Варином случае это просто радикальное изменение качества жизни, потому что у нее ручки слабые, она колеса руками не крутит, то есть двенадцать лет человек не мог сдвинуться с места, пока ее никуда не передвинут. Ну, она там ходит, но ходит очень плохо, на коляске она сидела и ее возили. Ей дали эту электрическую приставку — это просто другая жизнь, то есть она полностью самостоятельна сейчас, не полностью, конечно, она все равно во многом нуждается в помощи, но вот этим летом у нее охота к перемене места, она нашла магазин, который доступный, в который вход с уровня земли, она туда ездит, как-то все покупает, приезжает. Она ездит на автобусах — «Ну, я же могу попросить людей, чтобы меня помогли закатить?» «Ну, я на повороте могу упасть, но я же могу попросить, чтобы меня придержали». Так вот, я этим трем подругам накануне, когда я собиралась уже познакомиться с Женей, как это положено перед тем, как подписывать согласие, я всем троим позвонила, написала, говорю: «Девочки, как вы все это организовываете?» Они мне стали рассказывать какие-то подробности, и все это валится, про шесть разных детей мне рассказывают: у этого так, у этого так, а у этого вот так... Думаю: боже, какой кошмар! Зачем вообще это все? Как, как они добровольно на это подписались? Я никуда не пойду! А потом я пришла знакомиться с Женей, я смотрю на Женю, и вот совершенно мгновенный такой щелчок в голове: вот ребенок, ему надо помочь. Надо пойти посмотреть, как это сделать, чтобы ребенку было удобно и комфортно все проблемы решать. То есть живой ребенок — это не карта, это не набор диагнозов, это человек, у которого есть какие-то проблемы и с решением этих проблем ему можно помочь. Меня часто спрашивают: как взять ребенка с инвалидностью? Говорю: да вы посмотрите на ребенка, вы жить с ребенком будете, а не с его медицинской картой.

А. Леонтьева:

— Хорошая фраза.

Л. Цуркан:

— А можно я спрошу у Ольги, Анна? Разрешите обратиться, пожалуйста.

А. Леонтьева:

— Да, конечно.

Л. Цуркан:

— У нас сейчас в фонде Анечка семи лет и Максимка семи лет, Анечка из Свердловской области, Максимка из Нижегородской области. Вы, как мать, которая взяла девочку- шестилетку, что пожелали бы их будущим родителям? Каково это — брать не новорожденного, а вот именно такого шестилеточку-семилеточку?

О. Оводова:

— Ну, он же тоже малыш, в смысле это маленький ребенок, у него еще все впереди. Но я бы только не рассчитывала, что он прямо сразу в школу пойдет, у нас вот не получится точно, мы пойдем попозже, лет в восемь или в девять даже. А так, ну это обычный маленький ребенок, только ползает. Наколенники купить, чтобы штаны не протирались.

Л. Цуркан:

— Спасибо вам большое, мы очень ждем родителей Анечке и Максимке! Они очень классные, они очень нежные, они такие, что один, что другой, очень заботливые. А с Максимкой даже случай был: он, когда в больнице лежал, под их окнами прямо был козырек, и выпал снег, и дворники счищали снег с этого козырька. Он смотрел на них в окно и говорил: «Дяденьки, наверное, проголодались, их же покормить надо, давайте позовем, покормим», представляете? И Анечка такая же заботливая, всегда больничную няню спрашивала: «Как ты спала? А как у тебя голова, не болит? А ты сама-то поела?» Представляете, какие дети.

А. Леонтьева:

— Ничего себе.

Л. Цуркан:

— Позвоните мне, я вам расскажу про них подробности.

А. Леонтьева:

— Напомню, что с нами и с вами Ольга Оводова, преподаватель нешкольной математики, мама девятерых детей, шесть из которых приемные, и Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида». Дорогие радиослушатели, если у вас дрогнуло сердце, то звоните в фонд «Спина бифида» Людмиле, и вас ждут двое очаровательных детей, особенных, но совершенно сохранных интеллектуально и, судя по всему, душевно, судя по вашему рассказу. Людмила, а можете ещё рассказать какие-то хорошие истории, почему-то вот у нас такая последняя четверть программы, очень хочется услышать что-то такое оптимистичное.

Л. Цуркан:

— Я про Георгия вам рассказывала? Когда мы Георгия 17 июля везли первый раз из детского дома в больничку, тоже вот спасибо сотрудникам, руководителям, медикам детских домов, которые сами звонят, проявляют инициативу и говорят: «обследовать ребёночка надо», вот в этом случае так и было. Я сама лично везла Гошу из Подмосковья, вот так вот на ручках, и он был такой худенький, такой зелёненький весь и вообще не общался с внешним миром, он был таким замкнутым, что я подумала: ну парень вообще ничего не понимает, ничего не чувствует, вот те, которых называют «овощи». А он только недавно тогда на тот момент попал в детский дом, у него мама умерла, вот такая история. И, представляете, прошло буквально полгода, никто не верил, что Гошу заберут, потому что он был такой странненький, Гошу забирают в семью, он в семье всего два месяца, и за эти два месяца он начал разговаривать слогами, он складывает игрушки в ящичек, ему купили малюсенькую такую инвалидную колясочку, на которой он начал гонять по всему дому, коты в доме поняли, что всё, их прекрасная жизнь закончилась, и когда мы смотрим вот эти видео и фотографии... И еще он поправился, он был худеньким-худеньким, а сейчас у него такие щёчки, такие ручки стали, ножки, и все, кто смотрят, не узнают этого ребёнка и говорят: «это Гоша? Вы вот реально? Это Гоша?»

А. Леонтьева:

— Это один и тот же человек, да?

Л. Цуркан:

— Повторюсь, да, из хорошего детского дома, за ним там очень хорошо ухаживали, но два месяца в семье, он просто понял, что вот это папа, это мама, и его любят, всё.

А. Леонтьева:

— Потрясающе, и так расцвёл ребёнок.

Л. Цуркан:

— Расцвёл, вы себе не представляете, какие перемены!

О. Оводова:

— Они даже расти начинают, вот ребёнка привозят, ставят к косяку, я сейчас не про бифидников говорю, а про тех, которые на ножках стоят, а ребёнок ниже всех сверстников на голову, а потом такие засечки на косяке, там через десять сантиметров за полгода, то есть они даже расти начинают, вот у ребёнка должен быть персональный взрослый, ну вот это закон природы, понимаете: яблочко падает вниз, а ребёнку нужны родители, всё! С этим ничего нельзя сделать.

А. Леонтьева:

— Оля, а вы как-то подготавливали своих детей, в данном случае к новому ребёнку, мы уже с вами разговаривали о предыдущих усыновлённых, вот на этот раз что вы им говорили, что вообще нужно, как семью подготавливать, как муж к этому отнесся?

О. Оводова:

— Ну, как подготавливали? Женя — ураган, у меня полное ощущение, что я тройню привезла.

А. Леонтьева:

— Подготовиться было невозможно, да?

О. Оводова:

— Как будто примерно три ребёночка появилось сразу, она просто находится в трёх комнатах одновременно, она везде во всё влезла, везде пошумела, всё разнесла, к этому невозможно было подготовиться, то есть в основном я им сейчас объясняю, что ребят, наша задача научить, как в семье общаются, даже, может быть, где-то чуть более демонстративно, вот где хочется там грубо ответить, но вы же понимаете, что она с вас пример берёт, как у нас принято. «Женечка, у нас все друг другу помогают». — «Не буду я твои ложки убирать!» — «Женечка, я тоже устала». Ну вот мы вчера с ней торговались, будет она ложки в посудомойку ставить или нет, но поставила в конце концов. То есть моя задача сейчас, она очень пытается доказать, что она тут главная, и, видимо, это такое проявление тревоги, то есть ей как-то страшно, непонятно, что с ней произошло, но, кстати, к чести детского дома, она месяц рыдала каждый день, что она хочет обратно, плакала прямо.

Л. Цуркан:

— У нас с мужем поговорка, мы ругаемся с мужем сейчас фразой Женечки как раз: «Я сейчас выйду на улицу, поймаю машину и уеду от тебя, а ты клизму будешь ставить своим кошкам, понятно?» (смеются)

А. Леонтьева:

— Так месяц рыдала, что хочет обратно?

О. Оводова:

— Ну да, месяц она просилась в детский дом.

А. Леонтьева:

— Значит, очень хороший был детский дом.

О. Оводова:

— Ну, по крайней мере, я думаю, что ее не били, хотя она нарывается. Нет, ну она такая, видно, что была любимицей. И ей, конечно, повезло, то есть такие дети часто попадают, в четыре-пять лет их отправляют в дом инвалидов, и дом инвалидов — это, как правило, дети, которые не ходят и не говорят. И вот такой сохранный ребенок, попадая в среду, где дети неговорящие, он, конечно, тоже перестает развиваться, почему часто волонтеры начинают бегать по потолку, в районе четырех лет ребенка и говорить: «Ну заберите, заберите, заберите, пожалуйста, ну все, вот ему уже выписан билет в один конец!» А Женька жила в обычном детском доме, где вокруг нее были обычные, нормально развитые дети, и мне, кстати, тоже показали, что вот на этого уже подписано, на этого подписано, то есть детей, к счастью, забирают, это очень хорошо.

А. Леонтьева:

— И детей с особенностями тоже забирают?

О. Оводова:

— Ну вот у этих детей конкретно внешних особенностей не было, а карты я не читала. Но забирают с особенностями, да, полно, сейчас таких много, кто берет детей, сейчас детей без особенностей забирают за сутки. Вот у меня есть живой пример, когда ребенок изъят из семьи утром, а ужинает он уже в приемной семье.

А. Леонтьева:

— Как хорошо.

О. Оводова:

— Да, так и должно быть.

Л. Цуркан:

— Что касается детей с особенностями, у нас только с диагнозом «спина бифида» в прошлом году двадцать семь детей.

А. Леонтьева:

— Да, вы говорили, но это можно еще несколько раз сказать, потому что это очень хорошая информация. Это моя молитва такая, знаете, каждое утро говорю: Господи, пожалуйста, пусть они встретятся, потому что без Его водительства это невозможно. Вот хотите увидеть руку Бога — посмотрите на эти истории, на эти случаи, тут так Господь проявляется ярко, что я не знаю, где еще ярче можно подсмотреть Его личное присутствие во всех этих историях.

О. Оводова:

— Да, и даются дети, которых ты можешь вынести. Мы так вот с друзьями собираемся иногда — «Ой, у тебя, да я бы вообще такого не смог! А мои — ну ничего, я привыкла».

А. Леонтьева:

— Это ваши дети или это ваш муж говорит?

О. Оводова:

— Нет, это с друзьями обычно, мы часто очень понимаем, что вот то, что мне досталось — ну, сложно, но можно, а вот то, что у других — да это же вообще какой-то ужас! А им наоборот, то, что у них, им кажется нормальным, привычным и вполне себе выносимым, а вот у нас какой-то ужас.

Л. Цуркан:

— Или еще история, вот родители открывают анкеты и выбирают, вот этого ребеночка взять или этого, или этого? Вы знаете, они думают, что они выбирают, но нет, уже есть предназначение свыше, вот им достанется ровно тот ребенок, который их ребенок. Вот даже история с Алисочкой, ее уже в этом году забрали в семью: две мамы потенциальные к ней приходили, и одна из них даже уже подписала согласие, но в последний момент у нее в семье случились такие непредвиденные обстоятельства, из-за которых она не смогла взять девочку. И все такие удивлялись, говорили «такая девочка хорошая, как, она до сих пор в детском доме? Ой, подписали согласие на Алисочку, ура! Опять Алисочка здесь» — а Алиса просто ждала маму Настю и папу Никиту, всё, у нее других родителей быть не могло, это предназначение свыше.

А. Леонтьева:

— Ольга, скажите, а вот что бы вы сказали, вот женщина узнала, что у нее ребенок, которого она будет рожать, он особенный? Беременная женщина, узнала об этом диагнозе у ребенка, вот как с ней разговаривать?

О. Оводова:

— Я думаю, что всплакнуть можно, но отчаиваться не надо, это не конец жизни, не конец света. И вы сразу бегите на сайт фонда «Спина бифида», и там все читайте, куда вам бежать, куда госпитализироваться, как наблюдаться, как сделать так, чтобы ваша жизнь с этим ребенком была прекрасна и удивительна. Или, если это не вы, а ваша подруга пожаловалась, что вот такой ужас с ней случился, то у вас есть информация, вы можете рассказать, что я знаю, я на радио слышала, есть такой фонд «Спина бифида». Их много, это кажется только, что редкий диагноз, у них частота рождения, если я не ошибаюсь, один на тысячу, правильно? Это много. Вот у меня поселок десять тысяч, у нас десять человек таких должно быть, а где они? Их не видно. Кто-то, может быть, с лёгкой формой, которую просто мы не видим, но кто-то не вышел из детского дома, кто-то, может быть, не выходит из дома, потому что недостаточно сил на борьбу, то есть они где-то есть, и они должны стать видимыми.

А. Леонтьева:

— Ну это вообще, к счастью, тенденция современного мира, потому что я помню, что когда в моем студенчестве к нам приезжали по обмену ребята из Голландии, то они говорят: «Какая у вас здоровая страна, у вас нет инвалидов на улицах», а у нас просто не было возможностей, колясок, и как-то вот их просто было не видно.

О. Оводова:

— Да, сейчас стали выходить, сейчас видно, я в аэропортах постоянно вижу, в очереди стоим на лифт, перед нами ещё кто-то спускается на коляске, просто на улицах, на мероприятиях, в кинотеатрах, да, люди стали видимые, и так и должно быть.

А. Леонтьева:

— Ну вот Людмила занимается тем, что ездит, отыскивает этих детей «спина бифида» по детским домам и так далее. Вот скажите, пожалуйста, напоследок про ваш фонд, как его найти, чем помогут?

Л. Цуркан:

— «Спина бифида» фонд, официальный сайт, просто забейте в поисковой строке, первая же строка в поисковике будет нашего фонда, там есть, в том числе, и мои координаты, номер моего телефона, звоните, пожалуйста, по всем вопросам, будем очень-очень рады.

А. Леонтьева:

— И этот диагноз, как мы выяснили сегодня во время программы — это не какой-то страшный приговор, это просто некая особенность жизни, дети и умственно, и душевно сохранные, и способные любить и быть любимыми.

Л. Цуркан:

— Я обожаю слушать, как Ольга что-то объясняет, она так раскладывает, вот любые сложные вещи она раскладывает так, что интересно слушать, и я жалею, что у меня уже взрослые дети, и я не могу её отправить к вам в школу, Ольга, потому что я вижу, что вы потрясающий учитель, и у вас очень интересные уроки, наверное.

А. Леонтьева:

— Ну да, мы в прошлой программе говорили, что Ольга обучает математике так, что детей не нужно привязывать к стулу.

Л. Цуркан:

— И Женя тоже сейчас учится математике, да?

О. Оводова:

— Понемножку учимся, да, но она совсем ничего не умела. Женя очень хитрая, мы с ней играем в игру очень простую, мы кидаем два кубика и пересчитываем, у кого больше выпало, тот и выиграл, так она считать до четырёх ещё толком не умеет, пальчиком сидит, пересчитывает, но при этом, если выпало один или два, она знает, что надо перебросить. (смеются)

Л. Цуркан:

— Потому что маловато будет, да?

О. Оводова:

— Да, то есть у неё хитрость впереди.

А. Леонтьева:

— Спасибо вам, дорогие. Напомню, что сегодня с вами была Анна Леонтьева, у нас в гостях Ольга Оводова, преподаватель нешкольной математики, мама девятерых детей, шесть из которых приёмные. Вы можете обратиться к Ольге, если вам интересно, и ваши дети, или вы сами хотите обучаться математике не так, как в школе. И Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина Бифида», куда можно обратиться и забив просто название фонд «Спина бифида», вам помогут во всех смыслах этого слова, в юридическом, психологическом и так далее, и так далее. Спасибо вам огромное, всего доброго, спасибо за разговор.

О. Оводова:

— Спасибо.

Л. Цуркан:

— Спасибо.

Все выпуски программы Светлый вечер

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

Другие программы

Актуальная тема