Москва - 100,9 FM

«Дети с синдромом Ангельмана». Владимир Берхин, Ольга Зашмарина, Гаяне Исраелян, Елена Мусиенко

* Поделиться

У нас в гостях были президент благотворительного фонда «Предание.ру» Владимир Берхин, и мамы детей с синдромом Ангельмана: Ольга Зашмарина, Гаяне Исраелян и Елена Мусиенко.

Мы говорили о синдроме Ангельмана: что это за болезнь, можно ли ее побороть, и какие возможности для лечения есть у болеющих этим недугом детей сегодня.


Ведущая: Лиза Горская

Л. Горская

- Здравствуйте, дорогие радиослушатели, в эфире программа «Светлый вечер». У нас сегодня много гостей и я сразу хочу оговориться, что особенность нашей программы в том, что наши гости обратились на радио сами с просьбой поговорить о том, что их беспокоит, и тема эта очень серьезная, и, на самом деле, я думаю, она очень интересна для многих, если не для всех наших радиослушателей: мы будем говорить о редких заболеваниях, в первую очередь о редких генетических заболеваниях. У нас в гостях президент благотворительного фонда «Предание» Владимир Берхин и мамы детей с синдромом Ангельмана: Ольга Зашмарина, Гаянэ Исраилян и Елена Мусиенко. В студии также Лиза Горская. Мы начинаем нашу программу. Давайте сначала ответим на вопрос, почему: почему вы пришли к нам, почему вы решили об этом поговорить? Мы позвали Владимира, как специалиста, эксперта в области благотворительности, не понаслышке знающего о проблемах мам таких особенных детей.

О. Зашмарина

- Здравствуйте, меня зовут Ольга, я являюсь мамой особенного человечка. 7-го января 2018 года под торжественный колокольный звон в Рождество я заходила в 1-й Московский роддом, и мой ребенок решил появиться на свет именно в этот день вместе со Христом, это было радостно и также неожиданно, ведь шла 37-я неделя моей беременности, и мы ждали своего мальчика немножко позднее. Силуан - так мы назвали своего малыша, хоть и родился раньше полученного срока, но по Апгару соответствовал восьми баллам.

Л. Горская

- Апгар – это шкала, которая характеризует здоровье ребенка новорожденного.

О. Зашмарина

- Да. И никаких патологий диагностировано не было, однако уже в роддоме на третьи сутки пребывания я стала замечать его особенную беспокойность, ребенка что-то мучило и каждый вечер в одно и тоже время он испытывал болевой синдром. Врачи роддома меня успокаивали и уверяли, что все физиологично и это было связано с заселением бактериями микрофлоры, и ребенка просто беспокоил животик.

Л. Горская

- Я тебя сейчас, Оль, немножко перебью, прости, я хочу отметить Олино мужество, потому что она пришла на радио первый раз в жизни и так волнуется, что она читает. И почему это важно: я правильно понимаю, что у тебя не было диагноза очень долго?

О. Зашмарина

- Да. у ребенка не было диагноза, его диагностировали довольно поздно, когда ему исполнился год. Ну, все относительно, у многих родителей диагностика происходит в более позднем периоде, бывают такие варианты, когда люди сообщают, что и в шесть лет это произошло, и в семь, и так далее, и позднее гораздо.

Л. Горская

- Это с чем связано?

О. Зашмарина

- В настоящее время…

Л. Горская

- Это связано, я думаю, что причина этого, собственно, в том, из-за чего вы и обратились к нам, что мало кто знает про этот синдром у нас в стране, правильно, в том числе и врачей?

О. Зашмарина

- В том числе, врачей, да.

Л. Горская

- Володь, это так?

В. Берхин

- Ну, скажем так: в огромном количестве случаев люди, которые к нам обращаются, это касается, в первую очередь, провинции: ну вот живет человек в какой-нибудь деревне или с пригороде Омска, или в каком-нибудь маленьком городе, где из медицины в лучшем случае детская больница какая-нибудь маленькая есть, генетика там, разумеется, никакого нет, за ним надо ехать в областной центр, а если в областном центре не помогут, то нужно ехать в центр федеральный, это все требует много времени, много сил, довольно много денег. И бывает такое, что родители просто не могут узнать, что с ребенком, просто у них нет такой возможности. Плюс, к тому же, я насколько вижу - очень большая диспропорция в образовании врачей в центре и на местах: на местах врачи могут просто не знать о существовании такого синдрома, не знать его симптомов и просто написать некий общий диагноз: умственная отсталость, задержка психического развития не выявленного генеза, и все, на этом успокоились, это, в общем, история нередкая, а синдром редкий.

Л. Горская

Оля, мы возвращаемся к твоей истории, когда, я так понимаю, что тебе исключительно твой материнский инстинкт показывал, что что-то не так?

О. Зашмарина

- Не просто что-то не так, были проявления, весьма характерные: каждый вечер моего ребенка беспокоили боли, и я не могла для себя понять, что же происходит, вызывала многократно специалистов, ребенка осматривали педиатры и меня уверяли, что это пройдет спустя три месяца, потом рубеж обозначался в шесть месяцев, тем не менее нам пришлось ждать по вечерам, на протяжении двух часов приблизительно в одно и то же время, и эти симптомы: ребенок выгибался дугой, испытывал боль, кричал - они продолжались до восьми месяцев, после этого приступы стали более редкими и по времени продолжались не так долго.

Г. Исраилян

- Я хотела сказать, что, на самом деле, синдром наш не такой уж и редкий, да, он не на слуху, не на языке, он очень часто встречается во всем мире и действительно, как Владимир сказал, очень плохая осведомленность врачей, не знаю почему, очень жаль, потому что этот синдром уже во всем мире, как аллергия на красные продукты. Если у нас до сих пор статистика один на пятнадцать тысяч, то, на самом деле, я думаю, что скоро уже статистика будет, ну, если действительно, участливость какая-то будет проявлена фундаментальная на федеральном уровне, то я думаю, нас больше, конечно же. Очень важно то, что мы хотим сказать, что мы не такие редкие и нами надо заниматься, и этих бедных родителей, как мы, здесь присутствующие, еще очень-очень много на окраинах, в Москве и вообще во всем мире, нами нужно заниматься не просто на каком-то симптоматическом уровне, а именно фундаментально, потому что детки наши, у них достаточно большая продолжительность жизни и они очень позитивны, то есть их приятно даже видеть в обществе, Ольга потом, чуть попозже расскажет, кто такой ребеночек с синдромом Ангельмана.

Л. Горская

- Давайте сразу расскажем?

Г. Исраилян

- Давайте.

О. Зашмарина

- Я хотела бы закончить свое повествование, как я выявила эту проблематику: я не могла смотреть, как мой ребенок мучается, и врачи прописывали пробиотики, я экспериментировала с грудным вскармливанием, режимы кормления меняла, возила свое молоко в институт Габричевского, пропивала бактериофаги с ребенком, сдавали копрограмму, в итоге вовсе отказалась от грудного вскармливания, но это не помогло. И когда я стала замечать, что ребенок оттормаживает в развитии относительно нормы типичных детей, поскольку у меня это второй ребенок, было с чем сравнить, я обратилась к неврологу в поликлинику, в поликлинике взяла направление на госпитализацию для того, чтобы выявить проблематику. Сначала мы поехали в Тушинскую больницу, там нас перенаправили в Научно-практический центр детской психоневрологии, что на Мичуринском проспекте, на тот момент Силуану был уже год и месяц – он не садился самостоятельно, если он сидел, то очень неустойчиво, движения его были хаотичны и урывисты.

Г. Исраилян

- Вот это, кстати, основной такой вот симптом и наглядно всегда видно наших детишек, то, что они очень хаотичны в своих движениях, в принципе очень выглядит хаотично ребенок, такая маленькая стихия, любой специалист, который чуть-чуть знает про синдром Ангельмана, он может даже за 5-10 минут - ребенок входит в кабинет, увидеть все это – это, в общем-то, не так сложно, и самое интересное и самое непонятное то, что почему до сих пор нет такого ликвидирования безграмотности.

Л. Горская

- Сейчас мы поговорим о том, почему это важно.

Е. Мусиенко

- Я хотела добавить к этому самому, что пока наша диагностика очень часто, как сарафанное радио: мамочки в реабилитационных центрах видят детей, и они сразу на глаз определяют, у кого…

Л. Горская

- Это – наш.

Е. Мусиенко

- Да, это сплошь и рядом. Мы уже поставили столько диагнозов нашим мамочкам.

Г. Исраилян

- Надо сказать, что Лена самом поставила диагноз своему ребенку.

Е. Мусиенко

- Да, кстати, нам его не поставили в Германии, мы ездили на обследование с ребенком, с мужем, мы шли, как ребенок с ДЦП - кстати, у нас очень любят ставить этот диагноз вместо того, чтобы исследовать генетических детей.

Л. Горская

- Вот сразу скажите, почему это важно, почему важно правильно вести этого ребенка именно с этим синдромом, а не иначе его вести?

Е. Мусиенко

- Вообще довольно-таки опасно ставить такие диагнозы, как ДЦП, потому что неправильно назначенное лечение провоцирует ту же эпилепсию, которая идет, как основной симптом этого заболевания, то есть назначение таких препаратов, как ноотропы, всевозможные прогревания, магниты – это все категорически запрещено.

Л. Горская

- Я правильно понимаю, что достаточно распространенный генетический синдром у нас редко диагностируется, в результате чего дети с этим синдромом зачастую сталкиваются с неправильным, некорректным ведением, в результате чего этот синдром осложняется?

Е. Мусиенко

- Он не осложняется, рано или поздно эта эпилепсия все-таки, скорее всего вылезет, но лучше отложить, пока ребенок научится ходить, все равно этот симптом есть, но не факт, что он проявится

Л. Горская

- Он проявляется в два года обычно?

Е. Мусиенко

- У кого в два, у кого в три, у кого-то и в год, она стартует от двух лет приблизительно вот так.

Л. Горская

- Красивое слово «дебютирует», которое…

Е. Мусиенко

- Дебютирует, да, я сказала – стартует.

Л. Горская

- Нет, вы сказали по-человечески, а вот это слово «дебют» в применении к такой истории, мне кажется, звучит как раз странно, хоть и научно.

О. Зашмарина

- Триггером, спусковым механизмом является температура, как правило, очень часто. У моего ребенка поднялась высокая температура, и я была вынуждена госпитализироваться в одну из больниц, где мне не была своевременно оказана помощь, пять часов нас продержали в проходной…

Л. Горская

- У ребенка были припадки эпилептические?

О. Зашмарина

- Ребенок терял сознание, приступы повторялись через каждые две минуты, тем не менее нас не сразу госпитализировали, когда госпитализировали мне сказали: принимайте нурофен, снижайте температуру. Мне пришлось просить невролога, чтобы из инфекционного отделения, мы находились в инфекционном отделении, я попросила, чтобы невролог к нам пришел и посмотрел на то, с чем мы поступили, ребенок терял сознание. Через какое-то время нам назначили все-таки противоэпилептический препарат, и мне пришлось консультироваться с мамами из чата WhatsApp, который мы имеем, инициативная группа создала для того, чтобы родители могли друг друга поддерживать.

Л. Горская

- Вы, по сути, в больнице занимались самолечением?

О. Зашмарина

- Да, я просила врачей выписать тот или иной препарат, они шли навстречу и выписывали его нам.

Г. Исраилян

- Ты сама просила, конкретно называла, какой препарат?

О. Зашмарина

- Да.

Г. Исраилян

- Вот это самое смешное и самое нелепое, на самом деле, в нашей жизни, что с нашими детьми встречается – что именно мы, родители, мамулечки, предлагаем нашим докторам, какой препарат ввести – вот это меня больше всего шокирует, и так обидно, что так происходит, а ведь это элементарно, это же эпилепсия синдрома Ангельмана, она тоже уже очень очевидна и известна во всем мире.

О. Зашмарина

- К сожалению, не все неврологи встречают Ангельманов и у нас все-таки довольно специфические волны.

Г. Исраилян

- Они не встречают, но не ведется никакая статистика, вот это самое обидное.

О. Зашмарина

- Более того, нет реестра, я как-то уже говорила, мы даже не знаем количества человек точно.

Г. Исраилян

- Вот лично мы, мамки, мы знаем уже количество, но почему-то на фундаментальном, на федеральном уровне до сих пор не ведется никакая статистика, хотя все очень так очевидно становится. Я живу в Москве в Дмитровском районе, нас человека 3-4 уже точно там есть, а представляете, сколько в Москве, представляете, сколько в России?

В. Берхин

- Это вопрос работы организованной - создать некое пациентское объединение родительское и дальше просто пробивать эту тему, устраивать какие-то мероприятия, писать письма, уже не от лица группы людей, а уже с каким-то уже юридическим центром, потому что когда это просто люди с подписями, не очень понятно - пришло письмо: «заметьте нас», письмо подписано, 150 человек, чиновник, он, в принципе, не против заметить, но надо как-то реагировать, с кем-то надо разговаривать, там написано: 150 человек, кому звонить? Это должен быть какой-то внятный центр, который от лица вот этого пациентского сообщества готов с чиновниками разговаривать, готов ходить на передачи, потому что это тоже нужно делать, чтобы люди про нас узнали, готов добывать какие-то ресурсы, например, устраивать какое-то просвещение врачей, потому что вот вы говорите, что врачи не знают, значит, с врачами надо работать, потому что никто, кроме вас, это в конечно счете делать не будет.

Г. Исраилян

- Мамочки, нам еще с врачами работать, ребят…нет, это я шучу, это правильно

Е. Мусиенко

- Все приводит к тому, что нам что-то надо организовывать, какой-то фонд или что-то такое, чтобы была инициативная группа, потому что у нас нет другого выхода.

Л. Горская

- Ну, инициативную группу я уже вижу здесь.

В. Берхин

- Это, в принципе, все не то, чтобы безумно сложно, и в каком-то смысле вы этим уже занимаетесь, просто нужно немножко по-другому организовать, то есть не как просто добровольцы собрались, возникла идея: давайте сделаем – сделали, дальше сидим думаем, что делать дальше. Просто внятная работа по плану – она, как правило, не то, чтобы все получается, но она оказывается чаще результативней, чем это казалось, когда работы по плану не было. Конечно, эта работа требует вложения ресурсов и с какого-то момента ресурсы вы тоже научитесь находить. У нас в стране страшная нехватка людей с целью, что ли, с какой-то, с идеей и довольно много людей, они страдают от бесцельности бытия, и готовы присоединяться к другим, которые что-то такое делают. Этот фонд «Свет в руках» - он начинался с объединения родителей, которые потеряли маленьких детей по тем или иным причинам, вот они занимаются помощью родителям с такими же проблемами, в основном, психологической какой-то помощью, организацией поддерживающих групп вот такого рода работы, и они довольно быстро наши себе ресурсы на то, чтобы эту работу продолжать, на то, чтобы ее вести, на то, чтобы она имела некий системный пролонгированный характер и, в принципе, вы тоже можете это сделать – это вопрос воли и целеустремленности, я подозреваю, что с этим у вас гораздо лучше, чем у людей, которые с этими испытаниями никогда не сталкивались, то есть это просто вопрос работы.

О. Зашмарина

- Вы знаете, тут, на самом деле, вопросов очень много, вот еще продолжу свои замечания по поводу больницы, из которой мы вышли, только с выпиской мне, маме, не дали рецепт на противоэпилептический препарат, жизненно важный для ребенка. Соответственно, я взяла несколько капсул и приехала домой, побежала в аптеку, в аптеке мало того, что уведомили, что на складе препарата нет, кроме того, без рецепта никто не собирался мне выдать этот препарат. Я в панике обратилась в наш чат к Елене, которая здесь присутствует, и она, в свою очередь, отсыпала мне капсулы из своей коробочки, которую также в свою очередь, она получила от мамы особенного ребенка из Ярославля – у нас вот такая порука существует

Л. Горская

- Я напоминаю, в эфире радио «Вера», программа «Светлый вечер». И у нас сегодня эта программа необычная: на радио обратились мамы детей с синдромом Ангельмана, редким и малоизвестным в нашей стране синдромом, может быть, и не редким, но просто мало диагностированным в нашей стране синдромом с тем, чтобы мы – радио «Вера» помогли предать огласке, заинтересовать, что ли, и профильные сообщества, и просто слушателей с тем, что есть такая проблема, есть такое заболевание, есть такие особые дети с синдромом Ангельмана, про это нужно знать врачам, про это нужно знать обществу и, на самом деле, целый спектр проблем, которые касаются всех. Мы пригласили Владимира Берхина, хорошо знакомого нашим радиослушателям, и вот мы думаем, что с этим сделать. Спектр проблем частично мы уже обозначили: врачебное сообщество плохо знает, поздно диагностированный синдром или вообще не диагностированный, лечится неправильно, запускаются такие негативные процессы, как эпилепсия, которые могли бы запуститься позже или, может быть, как-то нивелироваться. Мать, столкнувшись с проблемой, лишена поддержки, не знает, что делать, лечение происходит самолечением, по наитию и так далее. Что еще?

Е. Мусиенко

- Хотелось бы вообще рассказать, кто такие Ангельманы, потому что мы столько говорим о проблемах, но не описали, кто такие дети, что они из себя представляют. Вообще, Ангельманы – это очень светлые создания, такое ощущение создается, что ребенок послан свыше, как оно, наверное, и есть. Дети очень любвеобильные, ласковые, общительные, они тебя одаривают этой любовью сполна. Еще они очень похожи на ангелочков: они рождаются в 80 процентов случаев, с хромосомной генетической поломкой делеция, как механизм повреждения – они рождаются светловолосыми, голубоглазыми и напоминают рафаэлевских ангелочков, помимо этого, они делают движения руками, похожие на порхание крылышек. Впервые описал их ученый Гарри Ангельман в 1965 году – фамилия говорящая.

В. Берхин

- Я хотел сказать, что, наверное, важно упомянуть, что ребенок с таким синдромом может родиться вообще у абсолютно здоровых родителей, насколько я понимаю, что это не то, что там: наверное, курила во время беременности или что-то подобное, нет, это вещь, абсолютно непредсказуемая, спонтанная, которую невозможно списать на чью-либо безответственность. Насколько я знаю российскую публику – ей важно это услышать.

Л. Горская

- Как говорит один из лучших московских специалистов по перинатальной диагностике Юдина, говорит: «Как ногу сломать». Вы не знаете, вы не можете сказать наверняка.

О. Зашмарина

- Что касается вопросов бытовой организации – жить с ангелочками не так-то просто. В среднем, как мы уже сказали, у них дебютирует эпилепсия, специфические волны, нет должного лечения. На периферии бывших советских республик родители вообще не могут найти компетентного специалиста. У нас был такой случай недавно: мама из Якутии рассказала, что на приеме у невролога получили назначение принимать глицин – приступы у ребенка невролог сочла за переутомление и через какое-то время ребенок попал в реанимацию с продолжительной потерей сознания. И часто мы можем услышать от врачей такие слова: «Первый раз вижу ребенка с синдромом Ангельмана». А кто-то имеет дерзость и смелость сказать, что надеется, что последний раз она видит этого ребенка.

Л. Горская

- Конкретно этого или синдром?

О. Зашмарина

- Синдром.

Л. Горская

- Ну, может быть, это просто надежда на лучшее. Конечно, из уст врача звучит странно, безусловно. Мы сейчас описываем синдром. Я хотела со своей стороны еще добавить, что вот это ангельское обличие, эта ангельская суть ребенка и каково маме это – мама спит вообще?

О. Зашмарина

- Вопрос сна, по-научному это звучит, как депривация сна, у нас также открыт.

Г. Исраилян

- Это самый острый, наверное, момент для мамы, самый тяжелый момент, который нужно пережить с ребенком с синдромом Ангельмана.

В. Берхин

- Дети с этим синдромом плохо спят или вообще не спят.

Г. Исраилян

- Они не, что плохо спят, они не знаю в принципе, в программе синдрома не заложено понятие сна, вот как мы, биологически у нас у всех заложено, что, например, солнца нет – мы ложимся спать, солнышко встало – мы встаем, у наших малышей, к сожалению, нет таких звоночков, и они спят по наитию, спят они неглубоко, нет фаз сна, нет никаких будильников сна, и это продолжается довольно долго, и все это связано, конечно же, с эпилепсией, и эти первые, наверное, 4-5 лет, у кого-то даже всю жизнь - это настоящее испытание со сном. А на самом деле, опять же, вернусь к тому, что, если невролог знаком с этим симптомом очень часто несложно подобрать даже какие-то препараты, и они известны, и все Ангельманы всего мира этим пользуются, но вот, к сожалению, наши мамы, они к этому приходят очень поздно, опять же, ввиду неосведомленности.

О. Зашмарина

- Надо еще объяснить, что дети, которые не спят ночью – они создают сложности не только родителям, которым с утра нужно рано встать на работу некоторым, более того, растет перенапряжение, переутомление, распадаются семьи из-за этих проблем. И дети не просто не спят – они гремят игрушками, контейнерами, вне зависимости от времени суток, предметы, которые привлекли их внимание, поэтому постоянно балансируешь, думаешь, где подстелить соломку, как спасти положение.

Л. Горская

- Обо всем этом мы продолжим говорить через минуту.

Л. Горская

- Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Здесь с вами в студии Елизавета Горская. Сегодня у нас в гостях президент благотворительного фонда «Предание» Владимир Берхин и мамы детей с синдромом Ангельмана: Ольга Зашмарина, Гаянэ Исраилян и Елена Мусиенко. Давайте поговорим про ваших деток, мы поговорили немножко про Силуана, которому два года. Гаянэ, расскажите про вашего ребенка.

Г. Исраилян

- Ой, это мое сокровище, мой самый любимый на свете человечек, мой Степан, ему уже 10 лет. К сожалению, я так думаю опять же, потому что диагностики такой вот глубокой не было, у меня очень тяжелый ангельманчик, он до сих пор не ходит, к своим десяти годам, у него сильнейший сколиоз – это тоже один из симптомов нашего заболевания, но все равно он такой светлый, такой любимый, и я все пережила, и я надеюсь, что я буду это все переживать, я в него всегда верю и не отчаиваюсь, хоть он и не ходит у меня и не говорит – это, кстати, то, что детки наши не говорят – это тоже такая отличительная особенность: они не говорят и никогда не заговорят.

Л. Горская

- Могут как-то лаконично выражать свои чувства, но не фразами, да?

О. Зашмарина

- Все зависит от степени повреждения, если поломка большая, как правило, нет. Они могут вокализовать, но предложения они строить не будут, либо это будут самые простые предложения.

Г. Исраилян

- Они разговаривают объятиями, они очень любят обниматься, они очень ласковые.

О. Зашмарина

- Да, это дети-эмпаты, они очень тонко чувствуют, и у них превалирует эмоциональный интеллект над социальным.

Е. Мусиенко

- Моей Яночке уже девять лет, довольно-таки взрослая барышня, мы ходим в школу, Яна ходит самостоятельно, умеет и кушать, но речи у нас нет, то есть мы показываем пальцем. В общем-то, мне ее понять несложно, но другим людям, наверное, тяжеловато. Тут назревает такой вопрос лично у меня, я думаю, все родители, пока у кого маленькие дети, они просто до этого не дошли, вопрос о школах: школы для таких детей существуют, но их все-таки немного, то есть если в Москве они еще есть, то в регионах с этим довольно-таки сложно. Такие школы реализуют программу СИПР 2 – это такая специальная индивидуальная программа развития для деток с умственной отсталостью – да, у нас у всех у наших деток умственная отсталость, причем в большинстве, в 90 случаях это тяжелая степень умственной отсталости. Эта программа обучения, она составляется на один год и готовит детей к каким-то жизненным ситуациям, нацелены эти программы на получение учащимися таких жизненных компетенций, которые позволяют им достичь максимально возможной самостоятельности в решении обычных повседневных жизненных задач. Но вот в чем проблема: наши дети с множественными нарушениями развития, то есть одновременно, они плохо ходят, Яна вот ходит, но у нее атакси́я – то есть лестница для нее – это проблема.

Л. Горская

- Атакси́я – это что?

Е. Мусиенко

- Атакси́я – это пошатывание такое, нарушение координации, то есть для нее спуститься-подняться по лестнице – это проблема, то есть по ровной лестнице ребенок идет…

Г. Исраилян

- Я хочу добавить, что походка – это тоже очень отличительная особенность ангельманчиков, у них такая походка интересная, не зря когда-то называли наш синдром – «синдром петрушки», все из-за того, что детки наши ходят, как будто их на веревочках подергивают…

О. Зашмарина

- И «синдром марионетки».

Л. Горская

- Вы, как мамы, сейчас параллельно решаете задачу, такую проблему, что, если кто-то не знает из ангельманов, что у них синдром Ангельмана, а диагностировано ДЦП, чтобы они услышали и обратили на это внимание, я правильно понимаю?

Г. Исраилян

- Да, совершенно верно. Потому что походка – это очень отличительная особенность, ее тоже очень легко увидеть – эти задранные ручки кверху, как будто на веревочке подергиваются, и вот эта походка, как будто вот-вот ребенок сейчас упадет, и они действительно из-за этой атаксии очень плохо ходят и преодолевание порожков, лестницы – это вообще такая проблема.

Е. Мусиенко

- Прямые ноги, да, слабо сгибают колени, то есть это видно, они очень похожи на куколок, которые идут, если поставить куколку.

Г. Исраилян

- Да, поэтому важно, что наши школы для таких тяжелых детишек, даже восьмого вида – они все равно не до конца оборудованы и среда обитания не соответствует нашим детям абсолютно.

Е. Мусиенко

- Да, я хотела как раз сказать, что школы все-таки четко придерживаются такого разделения: либо это школа для детей с опорно-двигательным аппаратом, где детки учатся - колясочники, но с сохранным интеллектом, либо школы для детей с умственной отсталостью, но там дети, в основном, ходячие, и школы не оборудованы, у меня ребенок ходит в школу – нет лифта, нет пандусов, нет доступной среды. Опять же, этим детям нужно как можно больше, чтобы было тьюторов, ассистентов, хорошо бы, если бы набирали волонтеров. И программа СИПР 2 для наших детей – все-таки нашим детям нужна более сильная поведенческая терапия и есть международный опыт, такие программы, как Эй-Би-Эй – известные программы для аутистов, еще в 63-м году, по-моему, она в Лос-Анджелесе была написана, это прикладной анализ поведения, то есть основной, я не буду говорить про эту программу, но просто смысл закладывается в чем: что каждое действие влечет за собой какие-то последствия и если ребенку эти последствия нравятся - он будет выполнять, а если последствия не нравятся – он выполнять не будет и поэтому каждое действие, которое ребенку нравится – оно закрепляется и доводится до автоматизма, а ненужные действия, соответственно пресекаются – это если коротко.

Л. Горская

- А у нас этого нет?

Е. Мусиенко

- У нас нет, это на государственном уровне, да?

В. Берхин

- На государственном уровне этого скорее нет, чем есть, есть частные НКО, есть и коммерческие какие-то центры, которые пропагандируют Эй-Би-Эй, но вообще говоря, это довольно дорого.

Е. Мусиенко

- У меня ребенок занимается, но, естественно, в частном центре, но в школе этого, конечно, нет, а хотелось бы.

Г. Исраилян

- Вот очень странно, что это так дорого, это очень распространенная известная программа.

Л. Горская

- Она требует какого-нибудь специального оборудования?

В. Бехтин

- Она требует специального обучения специалиста, то есть это не то, что можно за два месяца этому научиться так прямо хорошо, нет, это серьезное образование, позовите в программу Екатерину Мень – она вам про это все расскажет, она прямо специалист, и она хорошо говорит, она воин такой. Она будет тут кого-нибудь громить, обличать и получится бодренькая такая программа, если она придет.

Л. Горская

- А пути решения она будет предлагать или она все разгромит до основания?

В. Бехтин

- Она директор, президент института изучения проблем аутизма, как-то так он называется, какой-то из слов институт, проблема и аутизм.

Л. Горская

- То есть, в основном, эта программа работает в частных центрах?

Е. Мусиенко

- Только в частных, да. Я хочу сказать, что эта программа-то подходит не только аутистам, дети с синдромом Ангельмана тоже хорошо поддаются такой коррекции.

Г. Исраилян

- Эта программа подходит вообще огромному количеству людей с множественными вот этими отклонениями какими-то, аутичными и всяческими, вообще любая какая-то умственная отсталость и невербальное общение, и сразу Эй-Би-Эй становится впереди планеты всей.

В. Бехтин

- То есть существует две модели инвалидности вообще, насколько я понимаю, что есть представление о том, что есть у нас человек и есть некая проблема и наша задача эту проблему решить, чтобы привести его к норме так или иначе. И есть другое представление, что есть человек, у него есть потребности и необходимо окружающий мир приспособить под его потребности, потому что он человек и достоин того, чтобы его потребности удовлетворялись. Соответственно, первая модель – это советская модель, когда берут людей, тех, кого возможно, лечат до состояния нормы, тех, кого невозможно, убирают с глаз долой, запирают в ПНИ и так далее.

Г. Исраилян

- Да, я очень хочу это подчеркнуть, что мы бы не хотели, чтобы нас убирали, потому что нас сейчас всячески не то, что убирают - нас не выявляют, а нас так много и самое главное, что мы –семьи с такими людьми, очень страдаем от того, что мы не можем жить полноценно…

Л. Горская

- Почему? Что мешает?

Г. Исраилян

- Мешают всяческие социально-бытовые проблемы, потому что мы не можем работать, эти люди – детишки, они постоянно с нами, они с нами, как хвостики, это абсолютно не самостоятельные люди, они до старости такие, а любая мама, любой папа хочет нормально работать, существовать, ходить на работу.

Л. Горская

- Он вынужден работать, ему же нужно содержать семью.

Г. Исраилян

- Конечно, содержать, реабилитировать, искать специалистов, постоянно как-то ребенка вытаскивать из этой генетической ямы.

О. Зашмарина

- В отличии от нормы типичных детей нашим детям требуется огромное количество повторений, чтобы освоить самые простые команды. Если говорить про социальную адаптацию у нас есть еще такой момент…

Л. Горская

- Что вы можете забыть то, что выучили? Я просто читала, что приобретенный навык может быть внезапно спонтанно утерян.

О. Зашмарина

- Да. У нас есть проблемы также с кормлением ребенка, мы с мамами называем это явление «эффект первой ложки»: ребенок старается всячески увернуться, и ты вертишься со всех сторон вокруг него, чтобы засунуть эту самую первую ложку внутрь и накормить своего ангело-человека. Если тебе все-таки это сделать удалось и ассортимент пришелся по вкусу – считайте, что это успех. Потом ест. И ребенок находится в постоянном гиперактиве, он постоянно куда-то идет, движется, не сидит на месте…

Л. Горская

- А вместе с ним движется и мама, хотя маме пора спать, из года в год, из года в год.

О. Зашмарина

- Да, без выходных, 24 на 7.

Л. Горская

- Откуда у вас силы нашлись, чтобы прийти сюда, связаться с нами? Вообще создать коллектив, заниматься решением этой проблемы глобальной?

О. Зашмарина

- Если мы сами себе не поможем – нам не поможет никто, это тот случай, когда уже хочется кричать и просить о помощи, взывать.

Л. Горская

- Скажите, пожалуйста, тогда, раз речь зашла об этом: какой помощи вы ждете, чем вам можно помочь?

О. Зашмарина

- Я стала изучать этот вопрос и поняла, что на сегодняшний день существует ряд поселений для детей с особенностями, для инвалидов, для семей с такими детьми. Могу перечислить эти поселения, их довольно много: Чистые ключи в 40 километрах от Смоленска, деревня Светлана в Ленинградской области, деревня Исток, Заречное, Талисман – все это под Иркутском, много поселений под Иркутском. Недавно я узнала о поселении «Квартал Луи» и «Новые берега» в Пензе, Мария их создала.

Л. Горская

- Они у нас были.

О. Зашмарина

- Да, мы слушали эфир. Это про поселение коттеджный поселок в деревне Рай-Семеновское, насчитывающей 17 домов под Серпуховом. И появление таких вот поселений подчеркивает актуальность проблематики, это те места, та среда, где родители особенных детей могут облегчить свое существование.

Л. Горская

- Но мы сейчас говорим все-таки об облегчении существования родителей или о полноценном существовании детей?

О. Зашмарина

- Дело в том, что это процессы, друг от друга зависящие. Среда, где дети и родители могут ввиду своих особенностей реализовать потенциал, она предполагает открытость внешнему миру, развивает личность через творческую производственную деятельность, ввиду возможности индивида, ведь зачастую с ребенком родителям очень сложно выйти из дома даже с детьми – это подвиг.

Л. Горская

- Это был мой следующий вопрос, я хотела каждую спросить, как часто вы выходите из дома с детьми и как это происходит? Я догадываюсь, что это подвиг.

О. Зашмарина

- Ну, мало того, что ребенка нужно одеть, а наши дети находятся, как я уже сказала, в постоянном хаотическом движении, это такое броуновское движение, помимо этого дома́ не оснащены, как правило, ни пандусами, ни специальными полозьями для колясочников и ребенок, довольно увесистый, моему ребенку сейчас два года, он ходит, передвигается только на коленочках, ползает довольно быстро, но тем не менее, если мы выходим в непогоду, то с ног до головы ребенок весь грязный. Площадок специальных адаптированных не существует.

Л. Горская.

- Другой аспект: я знаю, например, случай: мама с двумя близняшками с другим диагнозом, им 10 лет, они двигаются, они бегают, но они могут гулять только на закрытых площадках, потому что слабоуправляемые, не будем сейчас в это вдаваться, она видит хорошую закрытую площадку, она входит, запирает дверь: «Ребята, бегайте»

Г. Исраилян

- Это про наших, кстати, тоже.

Л. Горская

- Ребята бегают, через 30 секунд к ней начинают подходить родители: «А они не заразные?» Она говорит: «Нет, не заразные»

О. Зашмарина

- Отношение общества соответствующее.

Л. Горская

- Потом следующее: «А они не опасные?» Она уже не выдерживает, говорит: «Очень опасные, вас сейчас сожрут». И, говорит, через десять минут, площадка пуста, задержались только самые интеллигентные, и те ушли через 15 под видом того, что «борщ, ой – убегает», какой-то благовидный предлог. И, говорит, у меня счастье - открыла книжку, ребята бегают. Отношение общества – вы с таким сталкиваетесь или это какой-то исключительный случай?

О. Зашмарина

- Да, люди, как правило, не воспитаны и могут позволить себе такие выражения, как: «Зачем рожала? Надо было делать аборт, разве вы не делали скрининг?» Я такие, например, выражения слышу от своей соседки, которой мы мешаем спать. Если ребенок бросает предметы, к нам могут подняться и спрашивать, что же у нас тут происходит, может быть, спортзал и мы передвигаем какие-то тяжелые предметы? Довольно сложно. Приходится оправдываться и все время объяснять.

Л. Горская

- На улице нет, люди не подходят, конечно, с какими-то…

Г. Исраилян

- Ну это еще подожди, он у тебя не ходит, а вот когда он пойдет, он вот этой своей ангельской любовью, вот этой хаотичной походкой, движением, он будет налетать на всех прохожих, обнимать и, конечно, чаще всего люди, конечно, улыбаются, но это тактильный какой-то контакт и люди, конечно, шарахаются, пугаются, как будто мы прокаженные.

О. Зашмарина

- Родители детей-ангельманов понимают друг друга без слов, потому что не зря это синдром и у всех проявление симптоматики одинаковое. Конечно, нам хотелось бы иметь какую-то среду, где мы смогли бы общаться и не смотреть косо.

Г. Исраилян

- Самое главное, что мы бы хотели, чтобы в этой среде наши дети, которые станут очень быстро скоро взрослыми людьми, чтобы они тоже себя чувствовали полноценно, потому что они, в принципе, достаточно адекватные, это позитивные люди, они не депрессивные, не негативные, их можно выпускать в общество, общество будет и морально, и психологически очищаться, я могу сказать, видя такого ребенка, постоянно улыбающегося, который требует объятий – это, в общем, необычное зрелище, когда вы видите человека с синдромом Ангельмана. Но мы хотим, конечно, все равно создать для них среду́ обязательно, чтобы родители, потому что, Лиза, спасибо за вопрос по поводу того, «что вы делаете и как вы находитесь 24 часа в сутки» я могу вспомнить те четыре года, в которых сейчас Ольга находится, ее Силику два годика: 4 года 24 часа в сутки я не выходила практически из дома, вернее, я выходила, но так, мелкими перебежками, погулять, подышать воздухом, потому что это очень важно для наших детей с эпилепсией – дышать свежим воздухом, а так, из-за того, что нет сна, ребенок постоянно в грудном состоянии находится, как будто грудной ребенок с тобой всю жизнь.

О. Зашмарина

- Просто нет сил ни на что.

Г. Исраилян

- Нет времени ни на что, потому что у ребенка свой абсолютно режим, не похожий на нормального человека, ты же не будешь ночью с ним гулять, нет, можно, конечно, но не очень хочется, хочется поспать ночью.

В. Берхин

- Знаете, есть такой синдром Вильямса, возможно, вы сталкивались. По описанию есть что-то общее с Ангельманом – они тоже очень активные и очень ласковые, очень стремятся к тому, чтобы постоянно с кем-то контактировать, с кем-то обниматься. Дело в том, что у них есть свое объединение, своя среда, свой фонд есть, и я знаю, что каждое лето они проводят лагеря в «Шередаре» они организуются, туда мои друзья ездят волонтерами, потому что это очень прикольно общаться с такими детьми, очень добрыми, ласковыми, отзывчивыми. Утомительно, но очень приятно. И я думаю, что их опыт, опыт вот этого объединения вам был бы точно очень полезен, потому что если они это смогли сделать, то почему вы не сможете. Какая-то вполне осмысленная целенаправленная активность – вот, пожалуйста, можно с ними на контакт выйти, я знаю эту группу людей.

Л. Горская

- Я напоминаю нашим радиослушателям, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Мы сейчас говорим о детях с синдромом Ангельмана и мы пока говорили, у нас объемная программа получилась, я круги чертила, вот у меня их получилось семь, тут моим почерком написано, что каждый круг означает – он означает какую-то сферу проблемы, я сейчас что смогу разобрать в свое почерке: первое – это информация, информация врачебного сообщества, это важно для ранней диагностики синдрома, чтобы правильно вести ребенка, не сделать ему хуже и для лечения этого ребенка, когда он заболеет тем же ОРВИ, его нужно правильно лечить, его нельзя лечить, как остальных детей. Второе – это общественная среда, которая тоже должна знать – раз, и плюс какое-то отношение и возможность ребенку нормально существовать. Третий у меня круг – реабилитация, с которой тоже, я так понимаю, какой мамы на что хватило, так и реабилитирует, информация передается сарафанным путем, но какой-то генеральной, научной, централизованной истории нет. Дальше вопрос существования этого ребенка, когда он стал взрослым человеком.

Г. Исраилян

- О да, это самое важное сейчас.

Л. Горская

- Я понимаю, 15 килограмм ребенок - это все очень мило и это можно как-то носить, помогать и так далее. Яна ходит в школу, Степа не ходит, 9-10 лет, дальше что?

Е. Мусиенко

- То, что Яна ходит в школу и вот на всю школу Яна - один ребенок с таким синдромом, не потому что это редко, а потому что все остальные дети находятся на домашнем обучении, то есть они уже с детства сидят в четырех стенах и уже никуда не выходят.

Л. Горская

- Получается замкнутый круг.

О. Зашмарина

- Хотя дети очень общительные и социальные.

Е. Мусиенко

- Да, и вот самое что в этом неправильное - то, что этим детям требуется общение, им плохо без него, они ждут каждого человека, который приходит домой в квартиру, им нужно идти в школу, пусть школа называется, пусть центр называется, все, что угодно, но чтобы им давали не математику, не письмо, я понимаю, что эти адаптивные программы, у меня у Яны самой такая программа – этот СИПР 2, чтобы больше было направлено на бытовые навыки, социальная адаптация, чтобы ребенок учился самым обычным вещам, не надо ничего сложного давать абсолютно, самые обычные вещи, всем детям надо в школу, ходячим-неходячим, это обязательно для наших ангельманов. А когда они вырастают - проблема только усугубляется, когда им станет 18 лет, ну, опять же, тут же надо подумать и о родителях: ребенок сидит дома, мама тоже сидит дома, во всяком случае, мама точно сидит и она уже не пойдет никуда работать…

Л. Горская

- И вряд ли она занимается своим здоровьем.

Е. Мусиенко

- Да она вообще ничем не может заниматься, их нельзя в квартире оставить одних.

О. Зашмарина

- Дети никогда не будут жить независимо, им нужен человек рядом.

Е. Мусиенко

- Да, поэтому нужно, чтобы были центры, когда им будет 18, чтобы ребенок тоже куда-то ходил, как сейчас в школу.

Л. Горская

- Россия, 21 век, вот такая ситуация, Володь…

В. Берхин

- В других странах это решается с помощью квартир и домов сопровождаемого проживания, где людей с разного рода такого ментальными проблемами поселяют вместе под присмотром специалистов, и вот специалисты, грубо говоря – затейники, за ними смотрят, помогают им как-то адаптироваться, решают возникающие проблемы, следят, чтобы человек ел, учился обслуживать, если не умеет, принимал вовремя необходимые препараты, если они ему нужны и так далее, такая мягкая, не репрессивная среда, где просто специалисты следят за человеком с такого рода проблемами. В России есть попытки сделать такие квартиры, это называется «тренировочные квартиры», их мало, за пределами больших городов их практически не бывает, но вот есть и поселения, я, правда, про поселения знаю очень мало, никогда там не был. Но это тот путь, которым пошла развитая часть мира, мы как-то тоже по этому пути пытаемся в России потихонечку идти, НКО специализированные на помощь людям с теми или иными синдромами – это пока только начинающийся процесс, очень медленный, очень неспешно идущий, его скорость зависит, в основном, от вас самих. То есть или необходимо самим находить ресурсы и самим открывать эти квартиры, самим их строить или каким-то образом выбивать это дело из государства, на него давить, от него требовать.

Л. Горская

- Вот вопрос сразу у меня: как матери, ребенок которой практически не спит и очень-очень активный и нуждается в постоянном сопровождении найти ресурсы на выбивание чего бы то ни было, откуда-то ни было – это трудоемкая вещь, требующая постоянства. Я могу предположить, что подобные дети и помощь подобного рода детям – она, в принципе, может быть привлекательна для волонтеров.

В. Берхин

- Для волонтеров, есть профессиональные организации, вот взрослыми людьми в Москве, например, занимается «Жизненный путь» - организация, которая занимается именно помощью взрослым людям с ментальными нарушениями, они могут как-то направить, они могут частично взять эту работу на себя. Организация большая, серьезная, они связаны с ЦЛП, насколько я понимаю, достаточно тесно. Есть организация, которая называется «Пространство общения», у них там тоже и взрослые, и дети с разного рода ментальными проблемами, в том числе, очень тяжелые, у них тоже есть лагеря, у них есть центр в Танковом проезде, где происходят какие-то занятия, в Москве можно находить те или иные возможности для адвокации, можно находить возможности для занятий, можно находить специалистов, которые скажут, куда бежать и что можно сделать в такой ситуации. В Питере, например, есть, не знаю, есть ли она в Москве: программа «Передышка», когда специально приходят волонтеры, чтобы просто мама отдохнула, это потрясающая программа.

Г. Исраилян

- Владимир, спасибо огромное, прямо просветили

В. Берхин

- Я могу еще потом что-то рассказать, какие варианты есть в Москве, причем я в этой теме не особо хорошо разбираюсь, я директор фонда адресной помощи, у меня другая работа, я знаю, куда вас, наверное, направить, чтобы вам сказали, какие у вас есть возможности в Москве и, если вы хотите развиваться, как общественное движение…

Г. Исраилян

- Мы еще хотим помочь ангелочкам нашим не только в Москве, потому что нас так много по всей России, Боже…

В. Берхин

- Скажем так, если в стране не случиться какого-то резкого ухудшения социально-экономической ситуации, не дай Бог, война не начнется, кризис страшный не ударит, то, в принципе, у всего этого есть перспективы, есть возможности для изменения, это просто долгий тяжелый, неприятный процесс, который просто надо делать.

Г. Исраилян

- К которому мы привыкли.

В. Берхин

- Вы уже люди закаленные, вы привыкли преодолевать проблемы, и я не представляю, какая нужна дисциплина для того, чтобы жить с ребенком с подобным синдромом.

Л. Горская

- Я просто подумала, может, кто-то из радиослушателей прямо сейчас, не дожидаясь, пока будет фонд, пока будет какое-то общественное движение, может быть, захотел помочь этим людям, которые, с одной стороны, несут такой крест, а с другой стороны, делают это с какой-то общественной пользой – мамы детей с синдромом Ангельмана, удивительные детки, которые при этом очень активные, они не спят, у них эпилепсия, они всех любят и обнимают. Вот, Оль, тебе какая помощь нужна, вот если бы к тебе пришел человек и сказал: «Оль, дай я тебе помогу», что бы ты попросила в первую очередь?

О. Зашмарина

- Поспать, хочется выспаться, честно.

Л. Горская

- Чтобы он посидел с Силуаном?

О. Зашмарина

- Такая существует еще проблема: ты не можешь, даже когда приходит кто-то тебе помочь из родственников – ты настолько привык быть в тонусе, что ты даже не можешь расслабиться, ты все время думаешь о том, что у тебя вот-вот сейчас закончатся эти два часа и твоему родственнику надо будет куда-то по делам уехать, и ты даже не можешь расслабиться в этот период, то есть хочется хотя бы более какое-то продолжительное время, найти человека, чтобы ты мог просто хотя бы переключиться, взять вот эту передышку, тайм-аут, поспать или сходить в магазин, куда-нибудь, куда угодно, просто выйти.

Л. Горская

- Гаянэ?

Г. Исраилян

- Я хочу сказать, что у меня великолепная семья, любимый муж, который меня спас несколько лет назад, сказав, что: «Гаянэ, надо заводить няню, потому что я хочу еще детишек», поэтому у меня сейчас есть уже няня на время, я могу уже выйти, могу себе позволить выйти, но это очень дорого, и это львиная часть бюджета, конечно же, поэтому сейчас у меня проблема в том, что ребенку уже десять лет и вот, как Лена правильно сказала, что нашим детям очень нужно общение, я бы сейчас попросила бы, чтобы с моим ребенком просто общались.

Л. Горская

- Это Дмитровский район Москвы?

Г. Исраилян

- Да, в общем-то, достаточно густонаселенный район Москвы, и у нас неплохие социальные какие-то сообщества есть в районе, но все равно для моего ребенка это не то, что недостаточно, это другое, моему ребенку нужно общение, ему нужно своеобразное общение, то есть он у меня тактильный, он у меня не говорящий, он у меня на коляске, но он очень умненький, сообразительный и ему нужно соответствующее такое же общение, не то, что вот с такими же детьми, такими же тяжелыми…

Л. Горская

- Ну просто адекватное общение человеческое.

Г. Исраилян

- Да, абсолютно верно.

О. Зашмарина

- У детей сохранный интеллект, и к этому можно апеллировать.

Л. Горская

- Лен?

Е. Мусиенко

- В общем-то, мы уже, конечно, не могу сказать, что мы со всем справились, но тоже благодаря моей семье, моему старшему взрослому сыну, которому уже 22, моему мужу, у нас жизнь налажена, но смотришь в будущее и понимаешь, что после 18 лет надо, чтобы у ребенка вот эта социализация продолжалась, потому что эти дети должны жить в семьях, не в ПНИ, а должны жить дома. И вот чтобы было куда им пойти пообщаться, для меня это самое важное сейчас.

Л. Горская

- У меня, на самом деле, помечено, что мы должны поговорить о вашем инстаграме – это место, где пока собрана вся информация, некие контакты, там же ссылка на петицию, где все ваши пожелания изложены, соответственно, если кто-то сейчас откликнулся, захотел так или иначе принять участие в вашей семье - инстаграм rusangelman, там все есть. Я очень надеюсь, что, когда мы встретимся с вами в следующий раз, вот эти мои семь кругов, обозначающие круги ваших проблем, будут меньше, а может быть, каких-то даже не будет, потому что информированность врачебного сообщества – это какая-то элементарная, на мой взгляд, вещь. Я благодарна вам за вашу смелость, что вы с нами связались, пришли сюда, несмотря на какие-то военные практически условия существования.

О. Зашмарина

- Спасибо большое.

Г. Исраилян

- Лиза, спасибо огромное, нам всегда очень приятно, чтобы нас слышали, хоть мы и не говорящие, но мы все равно говорим, мы все равно за своих ангелочков стои́м, мы тоже как большие такие мамы-ангелы, мы стои́м за них горой и обязательно выплывем.

Е. Мусиенко

- Спасибо большое, хоть наши дети и не говорят, но им всегда есть что сказать.

О. Зашмарина

- Будем надеяться, что и на федеральном уровне нас тоже когда-нибудь услышат.

Л. Горская

- Спасибо большое, я напоминаю нашим радиослушателям, что в эфире радио «Вера» была программа «Светлый вечер», ее для вас провела Лиза Горская. У нас здесь были мамы детей с синдромом Ангельмана, инстаграм rusangelman содержит всю информацию. И Владимир Берхин, руководитель фонда «Предание». Всего доброго.

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие программы
Встречаем праздник
Встречаем праздник
Рождество, Крещение, Пасха… Как в Церкви появились эти и другие праздники, почему они отмечаются именно в этот день? В преддверии торжественных дат православного календаря программа «Встречаем праздник» рассказывает множество интересных фактах об этих датах.
Время радости
Время радости
Любой православный праздник – это не просто дата в календаре, а действенный призыв снова пережить события этого праздника. Стать очевидцем рождения Спасителя, войти с Ним в Иерусалим, стать свидетелем рождения Церкви в день Пятидесятницы… И понять, что любой праздник – это прежде всего радость. Радость, которая дарит нам надежду.
Слова святых
Слова святых
Программа поднимает актуальные вопросы духовной жизни современного человека через высказывания людей, прославленных Церковью в лике святых, через контекст, в котором появились и прозвучали эти высказывания.
Тайны Библии
Тайны Библии
Христиане называют Библию Священным Писанием, подчеркивая тем самым вечное духовное значение Книги книг. А ученые считают Библию историческим документом, свидетельством эпохи и гидом в прошлое… Об археологических находках, научных фактах и описанных в Библии событиях рассказывает программа «Тайны Библии».

Также рекомендуем