Мы беседовали с супругой настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево священника Дмитрия Кузьмичева матушкой Никой.
Мы беседовали о том, как живёт семья священника в условиях карантина, и как любовь и доверие Богу помогают продолжать церковное служение и быть неравнодушным к тем, кто особенно нуждается в поддержке в этот непростой период. Матушка Ника говорила о важности совместной домашней молитвы и живого общения между членами семьи.
Ведущая: Анна Леонтьева
А. Леонтьева
– Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. Мы разговариваем с матушкой Никой, женой настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево, отца Дмитрия Кузьмичева. Добрый вечер, матушка.
Матушка Ника
– Добрый вечер.
А. Леонтьева
– Матушка Ника, вот мы перед эфиром разговаривали и поняли, что мы знаем друг друга с матушкой уже 30 лет – это очень страшная цифра, поэтому мы на ты, да не смущаются сердца ваши. Потому что я знала матушку Нику еще просто девушкой Викой, ну женщиной Викой молодой – наездницей, художницей, которая каталась на лошадях, рисовала картины. Потом как-то сучилось, что рыжий Дима-звонарь, бывший рок-музыкант, стал отцом Дмитрием, потом настоятелем, матушка стала матушкой Никой. Вот я долго к этому привыкала, но сейчас уже привыкла.
Матушка Ника
– Да, это так.
А. Леонтьева
– Матушка, вы были уже с отцом Дмитрием у нас в эфире, когда у нас еще был такой вот бонус, мы записывались в студии. Сейчас мы сидим в разных концах Московской области, я в Тверской области, ты в Московской области, мы все самоизолировались. И наша передача, которая была семейной, домашней и о семье, стала уже такой, окончательно домашней. Так что если там замяукают коты на улице или что-то произойдет, то никто уже не удивится. Смотри, значит, да, перебила тебя...
Матушка Ника
– Да, я как раз хотела сказать, что сидим мы за городом, поэтому у нас много животных, они все собираются в доме, все вместе с нами. И, конечно, нам сидеть легче на самоизоляции, чем людям, которые сидят в четырех стенах в квартире, это точно абсолютно.
А. Леонтьева
– Да, ну, например, в четырех стенах квартиры сидят сейчас мои младшие дети – 21 и 24 года, дочь и сын младший, – они упорно самоизолируются в Москве, и им очень почему-то это комфортно. То есть они устроили такой уют у себя (это первый раз с ними произошло, до этого у них был всегда бардак), они купили шар для дискотеки, они время от времени устраивают такое пати – то есть они еще одну девушку с собой изолировали, и вот они, значит, танцуют с этим шаром, пьют воду с лимоном, так интересно проводят время. И говорят, что им хорошо. То есть дочь рисует, как-то чем-то вроде все заняты. Скажи, пожалуйста, а как твои дети? Я знаю, что у тебя дети такие уже тоже подросшие – дочка музыкант, сын художник.
Матушка Ника
– Да, ну у меня сейчас сын активно пишет свои работы. У нас рядом озеро, слава Богу, совсем недалеко от дома, прямо буквально его видно. И он сейчас туда ходит и сделал очень много пейзажей. Прямо даже удивительно, кто видел пейзажи, говорит: да где же такое место? Оказывается, это прямо рядом с нами. Просто глазами художника он выбирает такие ракурсы, что очень получается красиво. И вот сейчас они сделали онлайн-выставку в Переделкино, как раз в Доме культуры, в интернете выложили ссылку. В общем, он сейчас активно продолжает как художник работать и даже выставляется. А Ксения, она в основном вот сейчас помогает хору в храме, потому что у нас, в связи с сложившейся ситуацией, храм остался без хора, потому что часть народа приезжала из Москвы. И вот сейчас она поет как бы за всех, ей помогает там еще мой крестник Михаил, вот они поют вдвоем. Ну и слава Богу за это.
А. Леонтьева
– То есть у вас хор состоит сейчас из двух человек: Ксении, твоей дочери, да...
Матушка Ника
– Да, и моего крестника Михаила. Иногда приходит еще многодетный папа Андрей, помогает, чуть-чуть там как бы мужской такой, низкий голос дает. Вот у нас так, как бы у нас сейчас все по программе минимум идет в храме.
А. Леонтьева
– Ну еще бы. Вот ты знаешь, поэтому мне было очень интересно с тобой поговорить как с матушкой. Почему, потому что сейчас, мне кажется, что вообще православное наше сообщество, оно разделилось на какие-то группы, и два таких возникло лагеря: одни люди, которые сидят дома и смотрят дисциплинированно службы по телевизору, вторые, которые призывают идти в церковь. Ты матушка, ты на передовой находишься, тебе деваться некуда, ты как бы при церкви существуешь, при батюшке. Я знаю, что вы с отцом Дмитрием такие неразлучники и все дела делаете вместе. Вот как сейчас это все происходит, что вы делаете вместе, что в церкви вообще происходит, что в вашем храме?
Матушка Ника
– Ну у на сейчас в храме очень мало народу, в основном у нас состав сильно-сильно омолодился. У нас в основном люди такие, совсем молодые, ну может быть, где-то самые старшие это уже за тридцать, к сорока, и их действительно сейчас мало. Они стараются нам помогать по соцработе, потому что много людей, которые на изоляции более старшего возраста. И у нас вот молодежь сейчас ездит, приносит им продукты, приносит им лекарства. То есть вот эту работу мы при храме организовали, и молодежь помогает, ездит. Ну а на службах, конечно же, сейчас присутствует там кто уж такие, кто помогает по храму, и кто совсем там вот не может вытерпеть. Ну в среднем это человек по пять – по семь стоит. Ну так скажем, что много народу не приходит. Вот сейчас, наверное, это повсеместно, я думаю. Ну а я еще от себя могу сказать, что много сижу сейчас в группах, в которых общение идет через Вотсап, группы у нас там не одна, их много, и конечно же, приходится людей успокаивать нередко. Потому что кто-то действительно вот эту изоляцию воспринимает нормально, кто-то начинает так буянить и говорить о том, что вот, как же так, как же мы тут сидим, а вот надо тут на баррикады, надо бежать в храм обязательно. Ну вот как-то приходится их успокаивать, вразумлять, с ними разговаривать, звонить. Вот это действительно так.
А. Леонтьева
– Матушка, а что ты им говоришь? Вот так по-честному, по-доброму, по-хорошему?
Матушка Ника
– Ну по-честному, по-доброму обычно я, конечно же, стараюсь говорить о том, что ну те, кто пожилые, там просто им говоришь, что если вы сидите дома, и если вам действительно надо причаститься, то батюшка приедет, вас причастит. А тех, кто помоложе, призываю к тому, чтобы они все-таки слышали Патриарха, чтобы они находились дома и ну как-то старались внутренне надо собой поработать. Вот, знаете, у нас сейчас время такое удивительное. Вчера как раз общались с группой людей, что мы сейчас, нас Господь поставил как будто вот на стоп-кадр – можем сейчас отойти от нашей этой постоянной суеты, которая у нас была. Мы все время же раньше куда-то бежали, куда-то спешили, у нас не было времени ни помолиться, ни подумать о себе как-то, ни подумать, что от нас Господь ждет вообще в этой жизни. Мы все время куда-то бежали, у нас ни на что не хватало времени. А здесь вот как раз сейчас можно заглянуть в себя, посмотреть: а кто ты такой, вот кто ты такой, как христианин? А действительно ли ты можешь существовать спокойно, по-доброму со своими родными, близкими? А действительно ли ты – вот сейчас же благодатное время – сесть и помолиться, именно что научиться прощать. Вот где еще можно вот эти самые элементарные эти требования исполнить, как не у себя дома, когда вот рядом с тобой ближние. И все, конечно, когда заперты в одном помещении не один день, а вот уже пошла у нас, по-моему, третья неделя, вот как раз поработать над собой, да, что а научился ли ты – вот человек, кто говорит: я христианин, – научился ли ты прощать, научился ли ты терпеть, смиряться, что вот такое положение. Вот это все как бы заглянуть в себя, поработать над собой. И, конечно же, сейчас благодатное время помолиться. Это так. Просто вот сесть и помолиться пред Богом. Это время очень хорошее.
А. Леонтьева
– Ты знаешь, матушка, вот ты говоришь, но я вспомнила одно замечательное высказывание в Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), в котором я сейчас сижу, по-моему, больше, чем даже раньше. Высказывание такое одной писательницы, она написала про две лепты вдовы. Про то, что лепта – это, правда, с греческого переводится как минута. И многие говорят, что в этой самоизоляции, особенно не такое вот вольготной, когда воздуха много, во двор можно выйти, а вот именно когда в четырех стенах, немножко начинается такой день сурка. И до того это ну достает, да, как говорят подростки, что помолиться даже вот как-то не получается, помолиться. И она написала, что, может быть, трактовать вот эту притчу про вдову о том, что это две лепты – две минуты, которые ты можешь выделить Богу. Вот хотя бы так помолиться. Вот что ты об этом скажешь?
Матушка Ника
– Ну я, знаешь, еще, Ань, я на сам деле общаюсь с людьми, вижу, что многие очень сильно обеспокоены, что будет потом и что будет дальше. И вот как раз, когда ты не знаешь, что будет, знает только Господь, то совершенно по-другому идет молитва.
А. Леонтьева
– Золотые слова.
Матушка Ника
– Да, и именно, что мы когда с отцом ну общаемся с людьми, мы как раз и говорим, что, братцы, у нас сейчас очень благодатное время – именно помолиться искренне Богу. По-другому идет молитва сейчас, когда ты сосредотачиваешься. Я могу сказать, что те люди, которых я вижу в храме, их немного совсем, но насколько они стоят, не шелохнувшись, на службе, насколько они внимательно сейчас слушают молитвы. И насколько они серьезны, совершенно по-другому. Даже на лица смотришь – по-другому люди. Конечно же, есть тревога, конечно же, смотришь вперед, на алтарь, на Бога, внутренне как бы сосредотачиваешься. Сейчас как раз вот, мне кажется, что для верующего человека, искренне помолиться время хорошее очень.
А. Леонтьева
– Сегодня с нами матушка Ника, жена настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево, отца Дмитрия Кузьмичева. Мы разговариваем о самоизоляции и о тревогах, которые люди испытывают. Вот, матушка, ты говоришь о том, что тебе приходится такие вот тревожные состояния, да, прихожан, как-то их успокаивать в этих состояниях. И я знаю, что вы с отцом Дмитрием вообще (закрой ушки) такие люди, которые очень доверяют Богу, и как-то это очень успокаивает. Когда с вами общаешься, то понимаешь, что да, очень непонятно, каким мы увидим мир, когда мы наконец откроем двери – ну так это, фигурально, мы все открываем двери, выходим в аптеку, сто метров там вокруг дома. Но когда мы действительно выйдем из этого карантина, и каким мы увидим мир? Тут вопрос какого-то величайшего доверия к Богу. Но вот ты, как матушка, твой отец Дмитрий ездит во многие места, где ну есть какие-то риски, да, заболеть. Потом он приходит домой, общается с детьми. Ну то есть вы просто вот на переднем фронте. Как ты к этому относишься, как ты научаешься, каким образом, вот как-то не бояться?
Матушка Ника
– Ну я со своей стороны хочу сказать, что нередко я вместе с ним езжу, потому что ему нужна сейчас помощь, и иногда просто вот чисто что-то помочь, в общем, как-то физически помочь.
А. Леонтьева
– То есть вы едете на дом причащать? Ну так вот, расскажи.
Матушка Ника
– Ну да, конечно же, там отец Дмитрий спрашивает о том, здоров человек или нет. Потому что если человек нездоров, то к нему едут уже священники, которые там специально одеты и так далее. Ну а если человек здоров, ждет о том, что приедет священник – ну конечно же, приехать, как-то чем-то помочь, нередко вот поговорить с тем, кто находится в таком положении. Вообще стараюсь отцу помогать, и по храму сейчас очень часто приходится и дежурить в храме. Приходят люди разные. И у всех именно такая тревога в глазах: что будет дальше, что у нас произойдет? Ну и, знаете, вот хочу сказать от себя, что тоже это же не сразу приходит, доверие к Богу. То есть этому научить вот так – раз! – и невозможно. Эта внутренняя уверенность, что все будет хорошо – это такой труд долгих лет. Наверное, вот прожитая жизнь, она на это влияет. Просто были такие моменты в жизни, когда ты понимаешь, что от тебя ничего не зависит и что ты можешь только полностью довериться Богу и, понимая, что Господь зла не творит, что Он максимально сделает хорошего и повернет твою жизнь в лучшую сторону. То есть эта вот внутренняя уверенность, она, конечно же, это воспитывается не сразу, это с годами приходит.
А. Леонтьева
– Ну то есть, грубо говоря, у кого была, у того и есть.
Матушка Ника
– Нет, я могу как бы про себя рассказать, что вот как к этому приходят. И нередко получается так, что вот разговариваешь с человеком, и он просто общаясь, Ань, ты действительно это говоришь, общаясь, он иногда понимает, что да, вот раз ты так уверенно говоришь, наверное, ты знаешь. Со своей точки, вот от себя могу сказать, что у меня был такой опыт в жизни, что у меня нашли неоперабельную опухоль и я как бы была в таком подвешенном состоянии. Врачи оперировать отказались, и я ну просто понимала, что у меня есть вот сейчас, в данный момент моей жизни, да, только надежда на Бога, то есть что будет дальше. Я вот помню, что совершенно по-другому молишься. То есть ты, когда ты молишься, понимаешь: а что будет завтра, а сможешь ли ты еще раз помолиться? Знаете, когда ты хорошо понимаешь вот эти слова, когда ты в любой момент можешь пред Богом предстать. Я помню, как я смотрела, как идет снег на улице и вот запомнила на всю жизнь, запомнила и понимала: а увижу ли я еще раз, как он пойдет? А когда пришла весна и начали распускаться деревья, я помню, что насколько я впитывала каждые вот эти листочки, веточки, которые вокруг распускались. И вот эта мысль: а увижу ли я еще раз это? Конечно, присутствие маленьких детей, что вот понимаешь, что дети-то маленькие, а вот так ты стоишь сейчас совсем близко вот к той двери, которую вот – раз, – и можешь открыть. По-другому начинаешь воспринимать именно присутствие другого мира рядом, когда ты понимаешь, что это действительно дверь, через нее можно войти, а может быть, Господь и оставит еще в этом мире. Ну вот внутренне этот опыт, конечно, его можно рассказать, но вот пережить, конечно же, это сложно. Господь, Он тогда меня как бы вот удержал здесь, в этой жизни. У меня, слава Богу, с тех пор прошло уже много лет, но присутствие, вот это вот присутствие рядом Бога, оно действительно осталось.
А. Леонтьева
– Потрясающий рассказ, матушка. И в данном случае мое преимущество, что я тут всплакнула около экрана компьютера – никто этого не видит, даже мой коллега, Костя Мацан. Скажи, пожалуйста, вот ты сейчас рассказала такую потрясающую вещь, ну это тема такая очень важная: доверие и страх. Да, ты рассказала о том, как изменяется молитва, когда ты находишься в смертельной опасности, насколько она становится сильной, и насколько это может научить вот этому самому доверию. Но все равно вот я упорно, с упорством, может быть, достойному лучшего применения, возвращаюсь к этому вопросу. Вы ездите с отцом Дмитрием по людям. Наш вирус, как нам рассказывает, сейчас имеет такое природу, что он не сразу может проявиться. Если человек кашляет – о’кей, ты понимаешь, что он болен. Но если он не кашляет, а является носителем, то ты просто приходишь к нему и заражаешься – вот грубо говоря, так. То есть определенный риск все равно есть. Вот как ты с ним справляешься? Просто вот, так сказать, ты идешь и доверяешь или как?
Матушка Ника
– Ну могу сказать, что отец Дмитрий, конечно, соблюдает вот все нормы, которые нужны, да, и маску одевает и руки обрабатывает, старается. Но все равно понятно, что когда идешь и общаешься с людьми, что как бы ты там ни защищался, но если ты не в гидрокстюме, то конечно, можно где-то что-то. И здесь уже только вот жив внутренней уверенностью о том, что, как сказал, Господь, что и волосы на главе твоей сочтены. И понимаешь, что действительно ну, во-первых, надо соблюдать то, что надобно, то есть это действительно так. И, с другой стороны, понимаешь, что Господь-то, Он все равно тоже рядом. Господь, Он видит, что ты пошел, что ты общаешься, что риск есть. Ну и есть какое-то внутреннее спокойствие, внутренняя уверенность, что раз ничего случайного в нашей жизни не бывает, раз ты идешь, раз тебя позвали, значит, и Господь будет рядышком, и как-то от этого убережет.
А. Леонтьева
– Да, потрясающе. Скажи, пожалуйста, вот первую половину дня (говоря все-таки, ну заканчивая тему вот эту, о страхах), первую половину дня ты сегодня провела в общении с прихожанами, утешала, так сказать, тревожных и панически настроенных. Вот расскажи, а чего боятся сейчас люди?
Матушка Ника
– Ну многие, конечно, боятся заболеть. Это, конечно же, так.
А. Леонтьева
– Ну да, это понятно.
Матушка Ника
– Да, это первое, что вообще. Причем самое главное в это время – не начать паниковать. Потому что, знаете, страх, он присутствует у всех, и страх – это естественное чувство. И ничего в этом нет плохого, если ты, ну вот мы разговаривали с ветеранами войны Великой Отечественной, и они говорили о том, что страх помогает выжить. Но состояние паники – это точная смерть. То есть в панике человек совершает настолько какие-то неадекватные, глупые поступки, что потом для многих людей вот в такой вот серьезной опасности это может быть смертельно. А я могу сказать, у нас, конечно, слава Богу, сейчас не та ситуация. То есть все находятся дома, и ну паниковать, наверное, вот, понимаете, не надо смотреть много лишней информации, чтобы вот не впадать в эту панику. То есть присутствие вот такого вала просто в интернете разнообразной информации, причем иногда совершенно неадекватной, непроверенной, нередко глупой – а люди с испугу все это смотрят, переваривают, пережаривают у себя там в голове. И первый такой вот совет, который даешь – это не надо лишней информации себе в голову, не надо вот беспрерывно что-либо там в интернете искать, смотреть, читать. А то может быть, знаете, как человек, который прочел медицинскую энциклопедию, обычно считает, что он болен всем. Поэтому первым делом это, конечно, не надо перегружаться этой информацией. То есть самое необходимое мы уже, наверное, все знаем, что нам надо делать, а что нам не надо делать. Ну а не перегружаться, и как-то в общем, это первый такой, действительно, хороший дельный совет. А второе, что можно вот предложить людям, ну просто вот с которыми я общаюсь, это же ну действительно, понимаете, ну мы очень мало говорим о домашней молитве. Мы привыкли, что мы можем пойти в храм. Когда мы могли ходить в храм – к этому относились очень так: ну хочу – пойду, хочу – не пойду. А вот раз – Господь поставил в такое положение, что мы теперь вот оценили, что вот мы хотели бы, а не можем пойти. Ну и надо тогда уже вспомнить домашнюю молитву. Знаете, ведь раньше за суетой не всегда удавалось там утром вместе всем помолиться, вечером там всем вместе помолиться, днем там собрались – помолиться. И потом ну как-то более, вот именно более как-то серьезно и более строго к этому отнестись. Почитать, может быть, там акафист, почитать канон какой-то. Я говорю то что вот стараемся мы с отцом Дмитрием делать, ну и мы то же самое говорим людям. Именно что вы пока сидите, у вас такая большая, хорошая возможность домашней молитвы. А хорошо, если все вместе собрались – встали, помолились – это тоже очень здорово. Когда еще потом так соберешься. И потом есть такая некая уверенность, что это все пройдет. Знаете, все будет хорошо. Вот ну сейчас в данный момент вот так, потом будет по-другому.
А. Леонтьева
– Сегодня с нами матушка Ника, жена настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево, отца Дмитрия Кузьмичева. Мы вернемся к вам через минуту.
А. Леонтьева
– Сегодня у нас на связи (я уже не буду говорить, наверное, слово «в гостях», буду говорить «на связи») матушка Ника, жена настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево, отца Дмитрия Кузьмичева. Мы говорим о страхе, доверии и о домашней молитве. Матушка, скажи мне такую вещь. Вот ты знаешь, действительно очень многие люди, наверное, посмотрели на небо, даже те которые сидят в четырех стенах, наверное, первый раз как-то задумались, посмотрели на небо. Думали о православии в свое время, ходили на Пасху, яички освящали, на Крещение воду носили – ну я без иронии говорю, это как бы такое нормальное состояние человека, который стоит, как говорят, у церковной ограды, да. А сейчас вошел в свою комнату, затворил дверь, и он может помолиться. Но он же не совсем умеет молиться. Вот с чего бы ты, как матушка, и я знаю, какой ты человек молитвенный, с чего бы ты советовала начать это делать? Вот как просто начать?
Матушка Ника
– Начать... Вообще вот когда общаешься с людьми такими, околоцерковными, которые вот только-только приходят к Богу, то конечно же, в первую очередь надо помолиться своими словами, хоть как-то, но от чистого сердца. Вот это самое главное – когда ты говоришь Богу от чистого сердца. И можно, действительно, каждый может подойти к окну, поднять глаза к небу и поговорить, хотя бы там два-три слова сказать, обратиться. Потому что, знаете, лучше, когда ты говоришь от чистого сердца, из глубины души, нежели если ты стоишь и: ду-ду-ду-ду-ду – там очень долго и очень так скрупулезно прочитываешь. Да, действительно, молитвы, и святые нам молитвы предложили, их читать тоже хорошо и утешительно. Я, например, очень люблю и акафист Господу Иисусу Христу. Вот знаешь, что в пост как бы больше читается Псалтирь, каноны, но вот все равно как бы люблю акафист. То есть у каждого человека можно спросить, есть какая-то молитва, которую он, может быть, интуитивно, но она ему близка – вот, может быть, ее почитать. Именно на это обратить внимание, что вот помолиться той молитвой, которая ему, как-то вот по-другому она в нем звучит. Наверное, так. Еще с отцом Дмитрием сейчас читаем пророка Исаию, например. Вот мы же, даже те кто ходит в храм, когда нет поста, мы очень редко открываем, например, того же пророка Исаию, это ветхозаветный пророк.
А. Леонтьева
– Абсолютно редко. Подтверждаю.
Матушка Ника
– Ну он очень удивительно говорит, вот мы сегодня с утра как раз читали. И он как раз же и говорит о том, что вот пост наш, он в первую очередь о том: а сделал ли ты доброе что ближнему? Вот мы сейчас можем как раз себя-то и проверить, сидючи дома: а сделали мы что доброе для тех, кто рядом с нами? Вот да, это же так.
А. Леонтьева
– Ну ты рассказала, что ваша молодежь, которая при храме – храм же очень молодежный, у вас же такой целый клуб молодежный при храме, – сейчас помогает старикам. И я, знаешь, должна рассказать такой, немножко личный рассказ. У меня есть свекровь (я не говорю: бывшая свекровь) – это мама моего погибшего мужа. Когда мы с ней начинали общаться, я была очень молода, мне, по-моему, 23 года, а мужу 26, 25 даже. Страшно подумать: сейчас моя дочь старше меня, сын старше моего мужа. И с этой свекровью у меня как-то были такие отношения, она слишком организованный для меня человек, понимаешь. То есть она врач, все у нее там схвачено, так она умеет вот все делать. И я так, по молодости, как-то немножко надменно к этому относилась. И сейчас я звоню ей, чтобы узнать, как дела. И она настолько, понимаешь, дисциплинирована, как врач, говорит: да, это эпидемия, я не выхожу на улицу, ко мне приходит социальный работник, я протираю ручки. Но у нее нету, вот знаешь, никакой паники, никакого возмущения по поводу того, что вот она должна сидеть дома, потому что она врач. И вот я, знаешь, первый раз за многие годы, как мы с ней общаемся, я совсем не отношусь к этому надменно, понимаешь. То есть я действительно испытываю огромное уважение к такому вот профессиональному подходу к этой самой самоизоляции, которая, наверное, особенно тяжела для стариков, потому что старикам-то надо гулять обязательно. Она вот спасалась гулянием. Расскажи мне, пожалуйста, про каких-то вот стариков, с которыми вы общаетесь, о которых стоит рассказать что ли, упомянуть, может быть, какие-то есть такие истории, достойные подражания.
Матушка Ника
– Ну на самом деле вот сейчас прямо, перед самым нашим с тобой разговором, мне позвонил один наш прихожанин, Евгений, и он уже пожилой совсем. Очень беспокоился о том, как бы ему получить вербочку и куличик. И когда узнал, что у нас при храме будут, и что ему привезут, он, бедный, аж расплакался. То есть вот ведь старые люди, они сейчас как раз очень, ну чувствуется, что они как-то вот да, они сидят, они стараются исполнять то, что им говорят. Но вот свою такую вот оторванность от остальных, они, конечно, воспринимают так достаточно остро. Мы с ним проговорили, я ему сказала, что обязательно привезем ему и вербу, привезем и куличик, и яичко. А он, бедный, даже вот так вот сильно очень обрадовался, вот даже до того, что расстраивался. Ну что еще сказать. У нас случаев ну таких вот пожилых, которые здесь, в поселке живут, ну они все стараются как-то, не знаю, может быть, из-за того, что отец Дмитрий с ними общался много. Знаешь, еще вспоминается случай, когда только-только начинался карантин, вот в среду отец Дмитрий после, вернее объявил о том, что начинается карантин и сказал, чтобы вот все, кто в храме, чтобы они пошли и причастились. Там было много очень пожилых, на литургии Преждеосвященных Даров, наши пришли прихожанки, которые не пропускают ни одной службы, которые у нас всегда в храме. Вот их там, сколько их пришло тогда, человек 25, наверное, и когда он сказал, что сейчас все идете, подходите, причащаетесь, потому что потом неизвестно еще, когда вы придете – это вот самые-самые первые дни. Я видела, как вот эти наши бабушки пожилые, они вот выстроились все и как они шли ко причастию и плакали. Вот на самом деле. И действительно ведь, вот уже прошло, уже идет третья неделя, а они сидят по домам, они звонят, сокрушаются. К ним ездят отец Алексей и отец Дмитрий, они их причащают, ну как-то мы их стараемся поддерживать. Ну слава Богу.
А. Леонтьева
– Держатся наши старички, да.
Матушка Ника
– Держатся, да. Они, видно, у них есть такая самоорганизация внутренняя. Раз сказали – значит, надо, значит, так будем и делать. Вот среди них, они стараются все исполнять. Раз так сказано, значит, да. Вот среди них хорошо. А с молодежью, конечно, им тяжелее, они усидеть на одном месте это, в общем, достаточно сложно. Потому что хочется все-таки как-то себя куда-то применить. Ну, слава Богу, как-то и с этим люди справляются, кто-то на телефоне, на звонки отвечает. Стараемся, чтобы были у нас и есть соцработники, которые сидят на телефоне, отвечают на звонки, пишут записки, пишут, кому что надобно. Потом есть те, кто едут в магазин и закупают продукты, потому что сейчас требуется продуктов много. В храм обращаются люди именно с тем, что у них некоторые потеряли работу и им нужна помощь, именно продуктовая помощь.
А. Леонтьева
– Кушать нечего?
Матушка Ника
– Да, есть такие. Вот те, кто, кстати, вот недавно обратились, у нас есть тут в поселке и рабочие приезжие, которые сейчас остались без работы. Отец Дмитрий сказал обязательно им дать и муку, и масло, и макароны, потому что ну им вообще деваться некуда. У них работы нет, домой им не уехать, потому что сейчас все границы закрыты. Ну и с голоду, конечно, их не оставишь помирать. Поэтому, конечно, и для них тоже, получается, собираем продукты. Кинули клич, что, дорогие наши прихожане, вот в связи с сложившейся ситуацией давайте все вместе. И самое интересное, что люди так активно откликаются, это очень радостно. И именно что стараются вот изо всех сил. Надо там продукты покупать – я смотрю, потом приходят, на следующий день, люди, приносят продукты, оставляют уходят сразу же. Кто-то звонит, говорит: я могу вот купить что-то, подвезти. Кто-то может просто деньги перечислить, сказать, что вот это на продукты. Ну а наши соцработники, они стараются все это, конечно же, организовать.
А. Леонтьева
– Сегодня с нами боец передового фронта матушка Ника, жена настоятеля храма Воскресения Христова в Толстопальцево, отца Дмитрия Кузьмичева. Матушка, из того, что сейчас происходит, даже не очень драматизируя, у меня ощущение такое, знаешь, военное. Немножко мы все находимся на войне. Война происходит не только, ну она происходит в душах, она происходит в нашей психике, даже происходит некая война с этим вот маленьким вирусом, который нас так захватил, в наших организмах, да, в каких-то. Ну то есть наше сидение дома, оно как бы приравнивается к войне, но мы все вместе как бы стараемся победить, ну по крайней мере, эту эпидемию, да. А уже так более глубинные смыслы, что мы стараемся победить наши страхи, наши какое-то такое неверие. Мой муж погибший, когда я с ним познакомилась, он был военным, ну не военным, корреспондентом, работал на американском телевидении новостном, оно называлось WTM, и ребята ездили, очень радостно ездили – ну бесшабашные, молодые, такие амбициозные, – ездили на войнушки: в Чечню, в Сомали. И там, где многие, не знаю, благоразумные корреспонденты стояли, ну знаешь, такая картинка: стоит корреспондент, там где-то далеко-далеко бухает, взрывается. И он говорит: сейчас мы находимся там, вот слышите, это вот взрывы. Некоторые корреспонденты стояли так. А некоторые, как вот мой муж и эти американские ребята, наши ребята, которые работали на телике американском, они лезли просто вот под пули – им очень нужно было снять как можно ближе, чтобы было такая надпись в кадре: «эксклюзив» – то есть они сняли эксклюзив, то что никто не снял. Ради этого они просто вот рисковали жизнью, и это было просто... Ну когда мы поженились и я понесла своего первенца, первое, что я сказала мужу: все, на войну больше мы не идем. И он оставил WTM и стал заниматься другими делами. Вот к чему этот весь мой рассказ? К тому что сейчас действительно вот ощущение такое немножко военное. И наше сидение дома, оттого что весь мир сейчас старается сидеть дома, оно какое-то немножко даже торжественное, да, какое-то наше разъединение нас объединяет, так скажем. Вот в этом состоянии, таком военном, какие мирные дела вы в семье научились делать? Ну онлайн там, не знаю, закрывшись дома, вот что нового появилось в ваших семейных традициях в этих вот военно-полевых условиях?
Матушка Ника
– Ну первым делом это, конечно, совместная молитва. Это само собой. То есть то, о чем я уже говорила и о чем я повторяюсь: то, на что раньше не хватало времени. Потом у нас-то, знаете, еще принято было, когда и никакого военного времени такого не было, мы очень любили читать книги вслух. Мы уже с отцом Дмитрием об этом говорили. Мы как раз собирались все вместе, когда к нам приходила молодежь, мы собирались, садились за наш стол большой и читали книгу вслух, обсуждали ее, спорили над этим. У нас сейчас эта традиция не прекращалась. И вот к нам, именно что вот помощь по храму, я сказала, что ко мне приезжал крестник мой, мы все вместе садились сейчас, читали, например, о нашем Иоанне Кронштадтском – святой, вот который не так давно жил. Читали вслух – это очень интересно, обсуждали это. Читали Иоанна Крестьянкина вслух, тоже очень интересно.
А. Леонтьева
– Тоже современник, можно сказать, наш.
Матушка Ника
– Современник, да. Вообще отец Дмитрий любит очень читать святых, которые жили совсем недавно. Это знаете, вообще как бы они, вот тот же Иоанн Крестьянкин, да, это исповедник нашей веры – сколько он прошел у себя в жизни, как он пострадал за Христа. И при этом когда читаешь то, что вот они оставили – какие они жизнерадостные, насколько у них много радости, доброты вот этой, они старались до самого... Господь же их оставил среди нас, чтобы они нас как-то и утешали, и подбодряли. Вот и сейчас вот мы как раз начали читать вот святых, которые жили совсем недавно. Читаем вслух эти книги, как и раньше, сейчас просто появилось опять больше возможностей. Очень советую вот всем, это объединяет, когда сел, почитал вслух, обсудил.
А. Леонтьева
– Это здорово. Потрясающе, что такое еще есть.
Матушка Ника
– Ну это очень на самом деле, вот советую попробовать, братцы. Причем если дети, например, там еще какие-то вот помладше – ну те же «Хроники Нарнии» почитать всем вместе за столом, когда там родители читают, а дети слушают, это как-то, в общем, обсуждают. Я понимаю, что сейчас много интернета, что там в интернете много каких-то там ну и фильмов, и мультфильмов. Но вот живое общение между собой, его же ничего не заменит, никакой интернет. И именно как вот все-таки попытаться в таком положении как сейчас начать вот это живое общение между собой. Общение лучше всего идет, когда ты читаешь и обсуждаешь какую-то книгу или какой-то рассказ. Это опыт, который у нас в семье есть, и я его очень советую применять. Это здорово, знаю вот просто по себе.
А. Леонтьева
– Замечательно. Прямо, знаешь, я представила себе ваш стол, зеленый, этот, по-моему, зеленый абажур, и вас вокруг этого всего – и мне как-то стало прямо хорошо. У меня, к сожалению, знаешь, вот моя семья в разных концах находится – то есть дети упорно не хотят уезжать из Москвы, такие москвичи; сын старший поехал там на нашу дачу, и там проводит самоизоляцию; а мы с мужем вообще уехали далеко, в Тверскую область. Так что вот прямо с завистью слушаю, как вы там читаете где-то, очень здорово.
Матушка Ника
– Ну да. Ну я говорю обычно это вот тем, кто сидит сейчас всей семьей в доме. У вас, конечно, видишь, другая ситуация, когда вот в разных местах люди находятся. Но то же самое здесь можно, даже если вы вдвоем находитесь, то почитать друг другу вслух – уже хорошо. Все равно это по-другому слушается книга. Не обязательно, чтобы за столом собиралась там куча народа. А даже вот один другому взял и почитал – это же здорово. Тяжелее это же, знаешь, тем, кто сидит вообще один, совсем. Вот с ними надо, конечно, вот мы стараемся и по телефону говорить, звонить. Просим обязательно, чтобы они звонили, чтобы они не пропадали, чтобы они как-то сообщали. Знаем вот прихожан, которые одинокие, такие у нас есть, и наша соцработник, она старается каждый день обязательно позвонить, узнать, как дела, старается заехать, что-то принести. Потому что вот те, кто совсем одни, вот им, наверное, все-таки это тяжелее. Так они приходили в храм, они чувствовали себя в такой общине, а здесь они сейчас изолированы. И многие из них, кстати, это уже люди пожилые, которые и не очень-то они могут и в интернете что-то посмотреть, и не очень-то они могут как-то, в общем, в таком сетевом общении их тоже нету. Поэтому да, у них мы как бы стараемся, чтобы с ними в первую очередь просто вот хотя бы телефонная связь и хотя бы там приехал, что-то принес – уже для них это радость и хорошее такое событие, радостное такое.
А. Леонтьева
– Ну да, роскошь человеческого общения стала – хотя бы по телефону поговорить, да. Потому что я тоже очень стараюсь каждый день звонить хотя бы двум каким-то людям, которые... ну которым хочется поговорить. Благо, времени для этого стало, в общем, хотя ничего не успеваешь, вроде как времени все равно много.
Матушка Ника
– Да, время, оно интересно, тоже могу со своей точки зрения сказать, что времени...
А. Леонтьева
– Да, что у тебя со временем происходит?
Матушка Ника
– У меня лично его больше не стало, да, я ничего не успеваю. Получается, что я думала как раз, что в пост я что-то там смогу, что-то успею, а оказалось, что, наоборот, дел прибавилось. И в общем, ну на все воля Божия, наверное, просто надо все воспринимать спокойно.
А. Леонтьева
– Матушка, да, а вот что прибавилось, что у тебя изменилось? Почему, на что у тебя нет времени?
Матушка Ника
– А прибавилось общение с людьми как раз. Как раз вот то, о чем я говорила, что сейчас очень и очень прибавилось. Иногда ну вот в группе человек начинает, просто видно, что у него пошел какой-то процесс такой бурный и буйный. И иногда просто вот надо позвонить и пообщаться, а это не быстро. И там иногда и по часу приходится общаться, то есть человеку надо выговориться, то есть он должен сказать, что у него внутри. И такой момент тоже есть, что а в это время ты просто общаешься и никакие дела, конечно, особенно если это общение такое, вот когда человек звонит на взводе или наоборот, очень в таком каком-то эмоциональном упадке, какое-то у него такое уныние, то тогда, конечно, откладываешь все дела и внимательно очень, последовательно пытаешься как-то вот вникать в разговор, пытаешься как-то вот что-то ответить, утешить или наоборот, успокоить. Но на это время нужно. И иногда смотришь так – раз, два, с двумя-тремя поговорил – уже раз, времени-то уже и нету. То есть это вот общения такого вот стало намного больше, это так.
А. Леонтьева
– Ну я поняла, почему ты ничего не успеваешь. Я представляю, сколько людей вокруг вас, которые нуждаются вот даже поговорить. И это уже, наверное, огромный кусок и времени, и души, и сил.
Матушка Ника
– Ну, конечно, да. И вот тоже очень бы посоветовала, если говорить о том, чем мы можем друг другу помочь, мы сейчас вот в таком положении, что позвонить друг другу, пообщаться, утешить. Но знаете, еще момент такой есть: если ты действительно можешь позвонить и как-то по-доброму утешить – это одно. А если ты позвонишь, чтобы, наоборот, как бы ну человеку еще больше нервную обстановку усилить, то лучше, конечно, посидеть молча – это да.
А. Леонтьева
– Посидеть и помолиться за него.
Матушка Ника
– Да, посидеть и помолиться. То есть, конечно же, стараешься так говорить людям, что ну все будет хорошо. Почему-то у меня как-то внутренняя такая уверенность, что Господь нас именно, что вот у нас сейчас очень интересный пост вот, в чем-то удивительное время. Вот когда, знаете, все на стоп-кадре, и когда мы просто внутренне можем, мы оказались как будто в пустыне. Знаете, вот сейчас даже улицы говорят об этом. Мы смотрим, если куда-то едешь – нигде никого нет, все пусто. Вот мы оказались в какой-то такой внутренней пустыне. Знаете, вот как отцы раньше уходили куда-то внутрь пустыни, помолиться. А мы вот сейчас, каждый оказался, что он может помолиться вот в своей личной пустыне. Ну и да, я считаю, что это удивительное время как раз, знаете, оно пройдет быстро. Сейчас уже заканчивается пост, потом будет Пасха. И вот после Пасхи будет явно улучшение такое. Вот это даже вот, знаете, я не аналитик никакой, но чувство у меня такое есть.
А. Леонтьева
– Матушка, спасибо за эти слова, потому что, я думаю, что они очень нужны сейчас. Спасибо за потрясающую беседу, за вот эти утешения, какие-то вот такие очень искренние, не придуманные, не вычитанные из книг. Мне очень в беседе понравилась мысль, что всех нас поставили на стоп-кадр, – сказала матушка в начале передачи. И это прямо вот то, что, наверное, нужно сказать. Нас всех поставили на стоп-кадр, чтобы мы немножко подумали, заглянули внутрь себя и нашли все-таки какие-то светлые стороны во всем, что происходит. С нами была матушка Ника. С нами на связи, как сейчас я буду говорить, была матушка Ника, жена настоятеля храма Воскресения Христова, отца Дмитрия Кузьмичева. Боец передового фронта, как вы понимаете. Спасибо большое, матушка.
Матушка Ника
– Да, спаси Господи. Дай Бог всем терпения и любви побольше.
А. Леонтьева
– Спасибо.
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.