В нашей студии был настоятель храма Ризоположения в Леонове протоиерей Андрей Рахновский.
Разговор шел о смыслах богослужения в ближайшее воскресение, в которое празднуется память святителя Григория Паламы, а также о памяти святых мученицы Фотины Римской, преподобной Вассы Псково-Печерской, преподобного Серафима Вырицкого и преподобномученика Никона Сицилийского.
Ведущая: Марина Борисова
М. Борисова
— Добрый вечер, дорогие друзья. В эфире Радио ВЕРА наша еженедельная субботняя программа «Седмица», в которой мы говорим о смысле и особенностях богослужения наступающего воскресенья и предстоящей недели. В студии Марина Борисова и наш сегодняшний гость — настоятель храма Ризоположения в Леонове, протоиерей Андрей Рахновский.
о. Андрей
— Добрый вечер.
М. Борисова
— И с его помощью мы постараемся разобраться, что ждет нас в церкви завтра, во второе воскресенье Великого поста, посвященное памяти святителя Григория Паламы, и на наступающей неделе. Ну, традиция остается традицией, попробуем разобраться в смысле наступающего воскресенья, исходя из тех отрывков из апостольских Посланий и Евангелия, которые прозвучат завтра в храме за Божественной литургией, там будет два вида чтения: воскресное и посвященное святителю Григорию. Вот воскресное чтение начинается с отрывка из Послания апостола Павла к Евреям из 1-й главы с 10-го стиха и заканчивается во 2-й главе 3-м стихом. Собственно говоря, тут можно его даже читать целиком, поскольку все как-то взаимосвязано, чтобы разобраться, о чем это: «Все обветшают, как риза, и как одежду свернешь их, и изменятся; но Ты Тот же, и лета Твои не кончатся. Кому когда из Ангелов сказал Бог: сиди одесную Меня, доколе положу врагов Твоих в подножие ног Твоих? Не все ли они суть служебные духи, посылаемые на служение для тех, которые имеют наследовать спасение? Посему мы должны быть особенно внимательны к слышанному, чтобы не отпасть. Ибо через Ангелов возвещенное слово было твердо, и всякое преступление и непослушание получало праведное воздаяние, то как мы избежим, вознерадев о толиком спасении, которое, быв сначала проповедано Господом, в нас утвердилось слышавшим от Него». Вот здесь, мне кажется, два смысловых пучка, что ли: это подчёркивание того, что Ангелы — это «служебные духи», и если следовать логике апостола Павла, они должны служить тем, которые «имеют наследовать спасение», то есть нам. Получается, Ангелы — служебные духи, которые должны обслуживать наши потребности.
о. Андрей
— Ну, тут почти так. Тут есть небольшое такое всё-таки противоречие, что — да, Ангелы — это только служебные духи, и никому никогда из Ангелов Господь не сказал «Сядь одесную Меня», то есть речь идёт о Сыне Божием Единородном, и здесь проводятся различия, что Мессия Христос не равен Ангелам, поэтому Послание апостола Павла к Евреям — это одно из Посланий, где наиболее красноречиво показано Божество Иисуса Христа, что Он не просто Божий Посланник, Он не Ангел, а Он имеет какое-то исключительное значение.
М. Борисова
— И второй смысловой пучок, на мой взгляд, это что «мы должны быть особенно внимательны к слышанному, чтобы не отпасть».
о. Андрей
— Да, и приводятся различия между Ветхим и Новым Заветом, то есть если в Ветхом Завете нужно было быть очень внимательным к исполнению заповедей, которые были даны через Ангела, в Ветхом Завете этого нет, но евреи, они верили, у них было такое предание, что Моисей получил через Ангела вот этот закон, а сейчас к нам пришел Сам Сын Божий, поэтому тем более Новозаветный закон или слово Нового Завета мы должны соблюдать со всяким благоговением.
М. Борисова
— Обратимся теперь к отрывку из Евангелия от Марка, из 2-й главы, стихи с 1-го по 12-й, это очень хорошо, я думаю, большинству наших радиослушателей известный эпизод, когда в доме, где находился Спаситель, собралось такое количество народа, что там было не протолкнуться, и люди, принесшие с надеждой исцеления своего расслабленного, парализованного друга, не нашли ничего более оригинального, чем забраться на крышу, разобрать ее и спустить его на веревках в постели к ногам Спасителя. Там есть, ну как в любом евангельском рассказе, он как бриллиант, он многогранен, поэтому можно его поворачивать и рассматривать разные его грани. Мне кажется, очень важно обратить внимание на то, что, на, мой взгляд, Спаситель прибегает к определенного рода провокации, когда исцеленному он говорит, что прощаются ему грехи — это, естественно, вызывает возмущение верующих иудеев, которые в этом доме собрались, и Спаситель не может не знать, что эта реакция будет именно таковой. И дальше Он говорит: «Что легче? сказать ли расслабленном: прощаются тебе грехи? или сказать: встань, возьми свою постель и ходи?» Ну вот сказать «Встань, возьми постель и иди» — это укладывается в логику людей, которые собрались в этом доме, а вот что касается сказать «Прощаются тебе грехи» — это революция, это вызов. Почему Спаситель во время Своей проповеди постоянно прибегает к этому провокативному ходу?
о. Андрей
— У отцов есть очень интересное объяснение вот этих слов Спасителя, то есть Он как бы говорит, что отпущение грехов, оно невидимо. То есть, например, вот я вам сейчас скажу: «Вам отпускаются грехи», ну как наши слушатели могут в этом убедиться? Может, я просто блефую и себе усваиваю полномочия какие-то, скажем так, очень странные. А «Встань, возьми постель твою и ходи» — это то, что произошло с этим человеком, то есть Христос-то ему отпустил грехи, а он вылечился! То есть должны были вот эти два плюс два соединить: так, если Христос ему сказал, что грехи прощены, а тот получил исцеление, значит, это исцеление стало следствием прощения грехов, которое действительно произошло. Значит, Христос — Тот, Кто действительно отпускает грехи. Вы понимаете, здесь такой момент, может быть, мы в другой логике мыслим, но это так вот интересно. А вот почему провокативно: а потому что действительно нужно было... Вы понимаете, какие-то обычные слова, они уже не действовали, то есть настолько было трудно пробиться сквозь вот эту скорлупу законничества, который себя окружили саддукеи, фарисеи, что да, извините, но нужно было сделать что-то такое, что бы вывело их из себя, что бы что-то заставило их задуматься, поставить их перед очевидными противоречиями, чтобы они поняли: что-то не так происходит. Но кто-то вразумился этим, кто-то нет.
М. Борисова
— Обратимся теперь к тем отрывкам, которые посвящены непосредственно святителю Григорию Паламе, это отрывок из Послания апостола Павла к Евреям из 7-й главы, начинается этот отрывок 26-м стихом и заканчивается 2-м стихом 8-й главы. Мне кажется, что из этого отрывка очень важно понять, что имел в виду апостол, когда говорил: «... Ибо Он совершил это однажды, принеся в жертву Себя Самого. Ибо закон поставляет первосвященниками человеков, имеющих немощи; а слово клятвенное, после закона, поставило Сына, на веки совершенного». Вот я всегда воспринимала эти слова как напоминание о том, что всё, что происходит в Церкви, совершает Христос, все Таинства — это Его прерогатива, но почему так нужно об этом напоминать? Казалось бы, сказал один раз, человек понял, он ходит в церковь и понимает, что священник, он как бы только служит Таинству, а Таинство совершается благодатью Святого Духа. Почему об этом нужно твердить: в расчете, что мы такие тупые?
о. Андрей
— Потому что священника мы видим, а Христа не видим, невидимое постоянно нуждается в напоминании, и самому священнику прежде всего. Мы с вами на одной из передач говорили о том, что священники погружены в богослужение, а мирянине не всегда, и от погруженности в богослужение у священника рождается, скажем так, некий отрицательный такой момент, определённого рода привыкание, некая рутинность, и поэтому священник тоже себе напоминает, что Христос присутствует в том, что совершает Церковь твоими немощными руками, и конечно, прежде всего прихожанам, ведь люди тоже могут терять некое ощущение присутствия Христа в своей жизни, в церкви. Опять-таки, первое благоговение проходит, потом наступает какая-то уже реальность жизни, трудно сохранить прежнее такое молодое, юношеское горение веры, поэтому такие вещи действительно постоянно нуждаются даже не просто в напоминании, а в каком-то постоянном созерцании, возвращении, чтобы вспоминать вот эту первую любовь.
М. Борисова
— И обратимся теперь к отрывку из Евангелия от Иоанна, 10-я глава, стихи с 9-го по 16-й, начинается словами, которые, я думаю, большинство из нас знают наизусть: «Я есмь дверь: кто войдёт Мною, тот спасётся, и войдёт и выйдет, и пажить найдёт». И дальше идёт отрывок о пастыре добром, который тоже многие знают чуть ли не наизусть. Но здесь есть вот эта загадочная формула: «... кто войдёт Мною, тот спасётся, и войдёт и выйдет». Войдёт — понятно, а выйдет-то куда?
о. Андрей
— Тут дело в том, что «входить-выходить» — это такая идиома новозаветная, а может быть, это идиома именно еврейского языка, она неоднократно встречается в Новом Завете, «... и войдёт, и выйдет, и пажить обрящет». Другое место, давайте сейчас вспомним, когда избирают апостола вместо отпадшего Иуды, и апостол Пётр говорит, что нам нужен человек, который был всё время с нами, пока ходил, обращался с нами Господь Иисус Христос, там тоже в тексте оригинала стоит: «входил и выходил с нами Иисус Христос», то есть это означает деятельность, просто деятельность. Вот в чине венчания, в молитве есть такие слова о брачующихся: «Господи, благослови их входы и исходы», то есть вхождения и выхождения, то есть «благослови всю их деятельность», это такая особенность языка. Поэтому, кто вместе со Мной будет всё делать, как вот овечка, которая с пастырем везде, вот тот и найдёт вечную жизнь.
М. Борисова
— Напоминаю нашим радиослушателям: сегодня, как всегда по субботам, в эфире Радио ВЕРА программа «Седмица», в которой мы говорим о смысле и особенностях богослужения наступающего воскресенья и предстоящей недели. С вами Марина Борисова и наш сегодняшний гость, настоятель храма Ризоположения в Леонове, протоиерей Андрей Рахновский. Ну вот, собственно, настало время поговорить о том самом святом Григории Паламе, которого мы будем вспоминать завтра, что это за личность и что это за учение, и что породило такое количество споров при его жизни, и, в общем-то, пожалуй, до сих пор эти споры в той или иной форме проявляются.
о. Андрей
— Поскольку в отношении личности святителя Григория Паламы в Православной Церкви, даже в Русской Православной церкви, есть с одной стороны, его почитание, с другой стороны, увы, есть и некоторое недопонимание, и даже, скажем так, отвержение его богословия со стороны некоторых богословов православных, так это назовём. Чтобы сейчас не уходить в погружение во всякого рода термины, потому что на самом деле богословие святителя Григория в плане терминов, понятий — ну, это одежда, это тот язык, тот интерфейс, через который он общался с богословами или философами своего времени, и обычно начинают придираться к тем или иным его терминам, это не очень умно, потому что люди сейчас за деревьями не видят леса. А в чём суть учения святителя Григория Паламы, такая вот внеисторическая, абсолютная суть — она очень простая. Возможно ли человеку непосредственно войти в соприкосновение и в общение, и в воссоединение с Богом непосредственно, то есть без посредников, без чего-то посредствующего? Является ли это общение человека с Богом прямым, без всяких оговорок? Либо Бог настолько велик и непостижим, и неприступен, что человеку это невозможно в принципе, и всё, что встречает человек на своём пути к Богу — это есть некие тварные феномены, которые Бог делает ради блага человека, чтобы человек хоть как-то мог познать Бога? Понимаете, да? Вот и всё. А святитель Григорий Палама говорил, что — нет, общение человека с Богом, оно непосредственно и прямое, и та благодать, тот свет благодати, который обретали подвижники и молитвенники в результате своей духовной жизни — это есть присутствие именно Бога в них, а не какого-то тварного феномена, это некая буферная зона между слабым и немощным человеком и неприступным Богом. Ну, так вот, извините.
М. Борисова
— Но все вот эти споры с Варлаамом Калабрийским, они очень понятны, мне кажется, с точки зрения логики человека XXI века, потому что ничего такого ужасного Варлаам не говорил. Он говорил, что все явления природные — это творения Божии, поэтому, когда мы говорим о Фаворском свете, мы говорим: вот, пожалуйста, солнце светит? Светит. Солнце Бог создал? Бог создал. Значит, Бог есть Творец солнца, Творец света. И с точки зрения логики человека XXI века это правильно.
о. Андрей
— Да, но это не он сам. И почему, кстати, деятельность святителя Григория Паламы связана именно с защитой монашеской аскезы, ведь он не только в этом смысле защитник некоей отвлеченной богословской конструкции, а он был конкретно защитник монашеского делания молитвенного. То есть, а почему, как это связано одно с другим? Ну, представьте себе: вы монах, вы оставляете абсолютно всё, предпринимаете невероятные усилия, и плодом этих усилий является что? То, что вам Бог дарит самого себя в обладание, так я дерзко скажу. Простите за такую фразу, но здесь игра стоит свеч, Париж стоит мессы. А то, что предлагала такая достаточно светская философская концепция, которая этому противопоставляла то, что нет, это невозможно. Для человека невозможно постижение непостижимого Бога, и поэтому и благодать — это, конечно, ни в коей мере не сам Господь, это оскорбление для Бога, это кощунство — считать, что Сам Бог через тебя сияет, этого не может быть. И спрашивается: ну и в чём смысл тогда? Можно просто иметь семью, быть благочестивым христианином, и ты добьёшься ровно того же, что и монах-подвижник, который оставил всё. Вот эта вот некая благодать, знаете, как будто Господь прикасается к тебе, как врач в резиновых перчатках, и никак иначе, но никогда тёплой Своей рукой и Своей кожей Он тебя не погладит, вот такой образ можно себе представить.
М. Борисова
— Когда шли споры о Фаворском свете, то есть о том, что же произошло с апостолами на горе Фавор в момент Преображения Господня, и вот в логике восприятия чуда, мне кажется, как раз логично говорить о том, что это не некий свет воссиял, а просто произошло преображение не Спасителя, а тех, кто Его видел, почему такой бесхитростный апостол Пётр сказал, что «давайте тут шалашики построим и останемся», потому что так выразить, как ему было хорошо и как ему не хотелось, чтобы это «хорошо» прекратилось. Вот что произошло — произошло, наверное, что-то с ними.
о. Андрей
— Да, это очень важно, и вообще, вы в корень зрите. Это очень важно, ведь что созерцали апостолы на Фаворе, что стало вот этим источником блаженства Петра, когда он не очень понял, что он говорит — он стал созерцателем Бога, Который по Своей благости сделал Себя доступным видеть и чувствовать телесными очами, ну и духовными, конечно, но они сподобились созерцания Божества Спасителя — так, как человеку можно было это видеть, но именно Его Божественной природы. И в этом смысл последующих страданий, что «Егда тя узрят распинаема, страдание убо уразумеют вольное», то есть по мысли тропаря, когда они видят тебя на кресте беспомощным, пусть вспомнят, каким светом Божества ты просиял, и как бы не отчаиваются, но сохраняют свою веру в то, что ты Богом посланный Спаситель. Или тогда просто, простите, но апостолы на Фаворе видели какой-то фокус-покус, такой, знаете, некий такой феномен удивительный, что они: «ой, ой, как здорово!», ещё такого до этого не видели, так что ли?
М. Борисова
— Ну вот учение Григория Паламы всё время в самых разнообразных трудах, посвящённых ему, связывают с традицией исихазма. Насколько мы можем судить, почерпнув своё знание из «Википедии», исихазм — это школа молчания, причём тут свет?
о. Андрей
— Чтобы наши слушатели разобрались, я просто советую обратиться к двум очень хорошим книгам о святителе Григории, это труд протоиерея Иоанна Мейендорфа «Введение в богословие святителя Григория Паламы» и труд архимандрита Киприана (Керна), тоже посвящён святителю Григорию, там можно более подробно в этом разобраться. Теперь, что касается вашего вопроса, каким образом учение святителя Григория связано с исихазмом. Вообще по-гречески слово «исихия» означает «отдых». Про солдат, которые отдыхают на переходе, можно было говорить, что они исихасты. Поэтому это не какой-то специальный такой термин, «исихия» — это молчание и покой, и отдых. Просто этот термин закрепился в своё время за определённым, исторически возникшим монашеским движением, монашеским учением, которое, скажем так, центром своего миросозерцания ставило молитву и достижение внутреннего покоя от страстей через благодатное действие молитвы. И именно когда монахи созерцали Божественный свет, они чувствовали, что действие греховных страстей в них останавливалось, прекращалось, это было плодом вот этой не только молитвенной, а в целом подвижнической жизни. Но нужно понимать, что несмотря на то что движение исихастов действительно было исторически возникшим, оно исторически прослеживается, на самом деле оно является продолжателем традиций древнего монашества, то есть древние монахи, не называясь исихастами, как историческим феноменом, они таковыми были, потому что вот вспомним, например, житие преподобного Антония Великого, который мучим был греховными страстями, борениями внутренними, пока наконец его не осиял луч Божественного света, и он почувствовал, как движение страстей в нем прекратилось. Вы чувствуете, да? Это абсолютное единство опыта святого III века и святых XII, XIII, XIV, XV веков, поэтому они на самом деле являлись продолжателями и выразителями подлинной древней монашеской православной традиции.
М. Борисова
— Но тут, мне кажется, говоря о том, что святители подобные Григорию, адресовались не к сугубо монашествующим, но ко всем христианам, будем надеяться, что это имеет какое-то отношение и к нам, грешным, но в то же время, наверное, стоит вспомнить, что святые отцы предупреждали, что пытаться какие-то аскетические практики воспроизводить людям неготовым, тем более мирянам и не имеющим руководства опытного человека, который на своём опыте это всё проходил и знает все подводные камни, это может привести к очень печальным последствиям.
о. Андрей
— Конечно, это всё именно так, вы абсолютно правы и правы в том, что это не исключительно монашеская, конечно, практика. Просто монах — это как мирянин, но который всё-таки в большей степени посвятил себя этому, а так понятно, что в этом смысле монашество, именно в сути своего делания, это образец вообще для духовной жизни любого христианина. И, кстати, в жизни святителя Григория Паламы есть очень яркая иллюстрация этого — его отец, потому что у них делание молитвы Иисусовой было такой семейной традицией. Его отец заседал в императорском сенате и погрузился в молитву умную в то время, когда к нему обратился сам император, и по легенде, когда со страхом собратья-сенаторы его разбудили от молитвы, то император сказал, что «он единственный из нас, кто занимается делом сейчас». А его отец был мирянином и более того, был госслужащим, так бы мы сейчас сказали. А вот что касается такого неразумного использования монашеской практики — ну да, это, знаете, как мне рассказывали, в советское время в самиздате ходила, человек видел книгу «Лествица» о монашеской жизни, на которой была обложка со следующим названием: «Православная йога», так вот распространяли это. (смеются) Поэтому, конечно, здесь человек неразумный прельстится вот этим: «Ой, как здорово! Я тоже хочу, чтобы я светился, как лампочка». Но, конечно же, это глупость, потому что монахи-то не стремились к видению Фаворского света, они стремились быть с Богом, жить по заповедям, а это было просто, ну не побочным эффектом, конечно, но это было венцом и свидетельством их пребывания в Боге, но не было самоцелью, поэтому некие видения света, некие изумительные состояния внутренние не являются самоцелью, конечно же, нет. Действительно, так можно просто с ума сойти в буквальном смысле этого слова.
М. Борисова
— ... чего мы не желаем ни себе, ни нашим радиослушателям.
о. Андрей
— Да, совершенно верно.
М. Борисова
— В эфире Радио ВЕРА программа «Седмица», с вами Марина Борисова и настоятель храма Ризоположения в Леонове протоиерей Андрей Рахновский. Мы ненадолго прервемся, вернемся к вам буквально через минуту, не переключайтесь.
М. Борисова
— Еще раз здравствуйте, дорогие друзья. Продолжаем нашу еженедельную субботнюю программу «Седмица», в которой мы говорим о смысле и особенностях богослужения наступающего воскресенья и предстоящей недели. У микрофона Марина Борисова и настоятель храма Ризоположения в Леонове, протоиерей Андрей Рахновский. Наступающая неделя, благодаря церковному календарю, даёт нам возможность поразмыслить, что такое гендерное равенство по-христиански. Но мы будем вспоминать мученицу Фотину, она же Светлана Римская, 2 апреля, и преподобную Вассу Псково-Печерскую, 1 апреля. Почему я говорю о гендерном равенстве: потому что роль женщины в истории Церкви абсолютно равна роли мужчины, и таким очень ярким наглядным доказательством тому является житие преподобной Вассы Псково-Печерской, собственно говоря, первой святой мужской обители, которая до сих пор, с того момента, как была основана и по сегодняшний день — никогда не закрывалась, всегда была таким светочем монашеского делания, но первой святой, которая легла в эту пещеру на этом месте, была женщина. Но мы ещё к этому вернёмся, сначала в порядке старшинства, поскольку святая мученица Фотина всё-таки относится к временам Нерона и, наверное, имеет смысл поговорить сперва о её подвиге. Но, собственно говоря, мученики первых веков — это постоянный вызов, на мой взгляд, для нас. Мы ничего не можем понять, сколько бы ни читали и сколько бы нам ни объясняли смысл слова «мученик» как «свидетель», мы не можем понять, зачем в этих житиях так подробно, через запятую перечисляются какие-то жуткие виды мучений, какие-то страшные казни. Но, на мой взгляд, вся штука в том, что Рим первых веков новой эры был Римом, для которого убийство во всевозможных видах это был просто быт. Народ настолько притерпелся к тому, что он видит в амфитеатрах, что его пронять, наверное, было совершенно невозможно. И то, что происходило с мучениками, там, мне кажется, важная вещь, про которую мы забываем: римляне тех времён, времён того же Нейрона, они вообще не были верующими, они в большинстве своём даже язычниками не были, для них языческие культы были неким атрибутом системы. И то, что христиане шли добровольно на все вот эти пытки ради какой-то идеи — это был шок, это была шоковая терапия для всей Римской империи, это понять было невозможно, а мы не можем понять, почему так много зверств, перечисленных через запятую. Смысл меняется, оказывается, что история настолько изменила восприятие самой себя, что нам надо постоянно самим себе это всё объяснять. И когда проповедь святой Фотины, ведь там и вся её родня пострадала, мужчин заточили, её с сёстрами отправили к сестре Нейрона в качестве рабынь, служанок, и чем закончилось: закончилось тем, что они вот эту сестру Нейрона в христианство обратили. Это было последней каплей, после чего с Фотины содрали кожу и утопили в колодце. Но для нас шоком служит всегда последняя точка, вот мы читаем «содрали кожу и утопили в колодце» и нас передёргивает. Но даже, мне кажется, для самой святой смысл был не в этом. Смысл был — послужить тем лекарством, что ли, которое в абсолютно атеистическом, изверившемся во что бы то ни было обществе пробудит какую-то искру сознания, что есть нечто, что выше всего, чем это общество живёт.
о. Андрей
— Но интересно, что при этом язычники кричали «Смерть атеистам!», «Смерть безбожникам-христианам, которые отвергают наши богов!»
М. Борисова
— Ну правильно, потому что нечего от правил отступать. Иудеи тоже ничего хорошего христианам не говорили, вот апостола Иакова, брата Господня, сами же считали его цадиком праведным и с крыши храма скинули.
о. Андрей
— Вот вы очень верно заметили про разницу в историческом восприятии, потому что действительно, всё было именно не героически, с точки зрения язычника, а достаточно прозаично. Вы правильно сказали про неверие язычников, особенно культурных язычников, потому что особенно образованные язычники не могли разделять все эти, скажем так, «дикие суеверия». Действительно, это было частью системы, и Рим не считал религию делом личной совести, это дело общественное, поэтому каждый должен совершить ритуал, именно ритуал. То есть не надо думать, что глубоко верующие язычники требовали от христианина искреннего и глубокого отречения от Христа, нет.
М. Борисова
— Принеси жертву и веруй во что хочешь.
о. Андрей
— Да, пожалуйста, сделай, есть такой порядок, вот 1 мая сходить на демонстрацию там, понимаете?
М. Борисова
— А для того, чтобы поступить в институт, надо вступить в комсомол, потому что нужна характеристика.
о. Андрей
— Совершенно верно. Или как вот я недавно общался с человеком, который собирался принимать израильское гражданство: «Напишите, что я не религиозный человек. Не пишите: «христианин», а «не религиозный». Вот опять-таки, скажем, тоже формальность. И на фоне этого вот эта убеждённость христианства, что это нельзя делать, что это отречение от Христа — выглядело не мужественным сопротивлением, это могло быть только тогда, если бы сами язычники, они вот глубоко вникали в свою веру, а просто проявлением, я процитирую: «дикого невежества, просто неразумия и фанатизма». Вот так, действительно, сделайте формальность, это именно так всё и было, потому что два закона, под которые христиане подпадали, это «оскорбление величества», то есть отказа религиозного почитания императора, и «оскорбление государственной религии», вот и всё. И более того, всё это окружено исполнением именно государственного закона, не каких-то неписаных правил, это всё было в законе. И страдать, конечно, на фоне того, что тебя считают не героем, а просто очень неумным и фанатичным человеком, вот это вдвойне труднее.
М. Борисова
— Ну, а теперь вот о нашей любимой преподобной Вассе Псково-Печерской, на самом деле там же тоже были гонения. Вообще гонения, мне кажется, не прекращались никогда, просто мы смотрим на небольшую территорию, скажем, на территорию Московского княжества или там Российского государства, а если оглянуться вокруг, даже просто по периметру — ну что, ведь, казалось бы, ну всё, вот православная Россия, всё замечательно, это всё-таки XV век, то время, которое мы считаем расцветом христианства на Руси. И отправляют священника из Московии с миссией в Дерпт, в Тарту, по-современному. Казалось бы, там христиане, эти христиане — договорятся. Не тут-то было. Оказывается, что в этом самом Дерпте православных просто убивают. Собственно говоря, что и заставило этого священника с женой убежать оттуда, потому что последняя капля, вот мы вспоминаем убиенных в этом самом Дерпте семьдесят два мирянина и священника с ними, этот священник был другом отца Ивана, и, собственно говоря, спасаясь от такой же подобной участи, чтобы не утопили в проруби, он оттуда и попал в Псковскую область. Но пережить вот это всё самому, вот как? Можно вернуться к обычной жизни, но, по-видимому, потрясение человека, который хотя бы краем задел эти гонения таково, что они вместе с женой решают всё-таки выбор сделать на жизни отшельнической. Вообще это странно, это же семья. Ну, вообще логика совместной жизни мужа и жены, я, конечно, не дерзаю судить о том, как это складывается в священнической семье, но предполагаю, что очень похоже, и так же, как и не в священнической. И вот это обоюдное взаимное решение — поселиться рядом с естественной пещерой, как говорится, богом сданной, и начать строить своими руками деревянную церковь, вот, собственно, все деяния этой супружеской пары. То есть постриг они приняли — Мария, когда была уже на смертном одре, а после её кончины постриг принял её муж и вошёл в Святцы с именем Ионы.
о. Андрей
— Здесь очень интересно, у нас какая-то идёт такая цепочка памятей, может быть, не во всех деталях, но как-то схожая, это супруги, но которые подвизались вместе, смотрите, священник Иоанн и его супруга Мария, Серафим Вырицкий...
М. Борисова
— О нём будем говорить ещё в следующей части, да.
о. Андрей
— Да, будем, и его супруга. И память, тоже совершается 5 апреля, исповедника архимандрита Сергия (Сребря́нского), который тоже, в общем-то, с супругой вел подвижническую жизнь, и тоже она, кажется, даже в монашеском сане его сопровождала до последнего, по-моему, она раньше умерла, чем он. Просто очень похоже, это удивительно, потому что всё-таки традиция Церкви требовала последующей раздельной жизни супругов, если они принимают монашество, это разные монастыри, и по идее, они не должны были пересекаться по понятным причинам, а тут мы видим примеры супружества супругов-подвижников, которые монашескую жизнь либо по факту самого его подвижничества, либо в плюс ещё к этому по факту пострига, монашеская жизнь может быть и без пострига, они совершают как бы бок о бок друг с другом. Не знаю, мне прямо так это нравится, мне так это греет душу, честно вам скажу, как семейному священнику.
М. Борисова
— Мне тоже нравится, в особенности мне нравится всё-таки вот эта история, она, конечно, достаточно легендарна, о чудесном появлении: естественно, когда жена умерла, отец Иван её похоронил в пещере, но несколько раз он находил гроб как бы вынутым из могилы, после чего он принял это как знамение, и вот гроб был установлен при входе в пещеру. Собственно, от этого пошла традиция именно такого захоронения Псково-Печерских монахов в этих пещерах. Вообще, очень интересно, не знаю, может быть, это просто моя любовь к историческим всевозможным изысканиям, мне ужасно интересно читать вот эти жизнеописания, потому что, как ни странно, хотя в них очень много архаики, они очень перекликаются с какими-то чрезвычайно актуальными и современными вопросами, которые витают в воздухе. И вот, кстати, вопрос о том, что устремление одного из супругов к такой более аскетической жизни — транслируется на другого или нет? Вот история Церкви показывает, что в определённых случаях транслируется, причём даёт обильный плод.
М. Борисова
— Напоминаю нашим радиослушателям: в эфире Радио ВЕРА еженедельная субботняя программа «Седмица», в которой мы говорим о смысле и особенностях богослужения наступающего воскресенья предстоящей недели. С вами Марина Борисова и настоятель храма Ризоположения в Леонове, протоиерей Андрей Рахновский. Вот как раз 3 апреля — память преподобного Серафима Вырицкого, о котором мы уже упомянули. Удивительный, очень тёплый, какой-то очень близкий святой, но он даже и по времени-то, всё-таки XX век не так давно был, и мы ещё сохранились некоторые, которые рождены в XX веке, так что у нас вообще всё это на расстоянии вытянутой руки. Вообще мне ужасно нравится жизнеописание преподобного Серафима Вырицкого, потому что оно парадоксально с самого начала. Ну, как начинается житие преподобного: вот благочестивый отрок, иногда с младенчества, иногда с отрочества, приверженный к церкви, к богослужению, ну и дальше выстраивается такая вполне логичная схема. Здесь тоже был благочестивый отрок и ему очень тоже хотелось в эту схему вписаться, но не менее благочестивый духовный наставник ему сказал: «Иди-ка ты, дорогой, поживи мирской жизнью, причём не просто мирской жизнью, а займись-ка ты бизнесом». Вот это мне ужасно нравится, потому что человек, которого при жизни почитали духоносным старцем, причём люди не нам чета, как говорится, продвинутые люди, духовно просветлённые, прошедшие школу собственных гонений, испытаний, считали, что вот то, что дано отцу Серафиму — дано немногим, и не видели зазорным для себя приехать к нему за советом в Вырицу. Так вот, до того, как это всё началось, человек несколько десятилетий занимался очень успешным пушным бизнесом, и вот с точки зрения человека XXI века это очень утешительно звучит.
о. Андрей
— Да, совершенно верно. Понятно, что нас утешает в святых то, что ближе всего к нам и поэтому человек, который стал святым, а до того, как стал святым, он имел опыт мирской жизни, и более того, в этой мирской жизни он был успешен, вот это очень важно, потому что мы же понимаем прекрасно, что этот человек не от горя ушёл в монастырь, а это такое очень важное глубокое мировоззренческое решение, это тоже расстраивает определённого рода стереотипы. В этом смысле очень интересно побывать в Санкт-Петербурге, там есть храм и при нём музей преподобного Серафима Вырицкого, прочитать очень внимательно на стендах все подробности его биографии, увидеть личные вещи, это очень интересно, я всем просто советую, будете в Санкт-Петербурге, обязательно там побывайте. И есть похожие святые ХХ века вот такого же склада, но мы понимаем, что не всякий коммерсант потом становился святым, то есть это даже среди коммерсантов, скорее всего, исключение, но очень важное такое. Оказывается, можно достигнуть успеха в мирской жизни, занимаясь делом, которое тебе нравится и с помощью которого ты честным образом живёшь, а потом и достигнуть успехов в жизни духовной.
М. Борисова
— Меня очень утешало в 90-е годы продолжение этой истории, поскольку случилась революция 1917 года, ну и всех буржуев раскулачили. И вот реакция будущего старца Серафима на лишение всех материальных благ очень как-то поднимала настроение в 90-е годы, и дело даже не в том, что мы лишились каких-то материальных благ, а просто мы так потерялись во внешней жизни, она настолько как-то резко и об колено сломалась, что вот эта потерянность, она вызывала чрезмерно острую реакцию на любые потери. И история человека, который потерял успешный бизнес и все свои капиталы, перекрестился, сказал «Слава Богу», уехал на дачу, которую, слава Богу, тоже не отобрали сразу же, и несколько лет жил с женой там затворником практически, занимаясь исключительно чтением святоотеческой литературы — это фантастически! Это же ведь революция, это вот всё кипит и бурлит, люди друг друга убивают, кто за идею, кто просто так. Эта каша варится очень долго, несколько лет, за это время жизнь полностью нивелируется, превращается вообще в полный прах, а эти люди сидят на даче и читают святых отцов. В 90-е годы меня это очень поддерживало, то есть это вот один из вариантов реакции на внешние раздражители.
о. Андрей
— Да, но нужно понимать, что у этого ещё была другая сторона, не только естественные причины, потому что это ещё время было церковной смуты. Нам это сейчас трудно, хотя мы можем это представить, если изучать литературу, соответствующие источники, это было время церковной смуты, когда рядовой человек мог не разобраться в этом, то есть элементарно, в какой храм можно приходить, в какой нельзя, потому что там безблагодатные раскольники, действительно было так. И поэтому вот это затворничество, такой путь был отчасти тоже мудрый, потому что нужно было переждать и посмотреть, как Господь устроит церковную жизнь, чтобы понять, как быть, какой храм посещать и где молиться.
М. Борисова
— Ну и дальше вся эта метаморфоза, когда жена принимает постриг, какое-то время живёт в монастыре, он оказывается в совершенно для себя новых условиях и с новым содержанием жизни, с этим же тоже как-то надо справиться, ведь мы, когда читаем жития святых, более отдалённых от нас по времени, мы всё время видим: там в начале пути подвижника есть какие-то учителя, есть люди, которые дают советы, которые наставляют, у которых он какое-то время находится в послушании. Здесь ничего этого нет и быть не могло, потому что это тот самый период, когда Церковь утюжили, чтобы, в конце концов, к 40-му году уничтожить её совсем.
о. Андрей
— Но всё-таки он окормлялся у отцов оставшихся Александро-Невской Лавры.
М. Борисова
— Да, но дело в том, что сами отцы Александро-Невской Лавры уже не были в состоянии, пожалуй, даже в стенах монастыря поддерживать должный монастырский образ жизни, поскольку вокруг бушевал революционный Петроград и просто какое-то время существования монастыря посреди этого замечательного города, как это: «колыбель трёх революций» — это был уже подвиг, потому что я читала вот эти воспоминания о том, как в первые годы Лавру не давали закрыть прихожане. Представить себе это именно в этом городе, где все смуты, весь развал Империи, всё начиналось там, причём начиналось не с какого-то мозгового центра, а от огромного количества расхристанного народа.
о. Андрей
— Да. А вы, кстати, замечали, (понятно, специально это было так сделано) как много на территории Александро-Невской Лавры захоронений разных коммунистических деятелей, как будто это было сделано специально, да?
М. Борисова
— Так рядом с Новодевичьим монастырём целое кладбище коммунистических деятелей государственного уровня. Но вообще всё, что происходило в жизни отца Серафима, это удивительно, потому что происходило это во время, когда этого быть не могло.
о. Андрей
— Да, я согласен. Удивительный какой-то сохранившийся оазис, какой-то непостижимый — жизни, когда даже многие церковные люди, весьма достойные, не избегали просто разорения своей жизни, по крайней мере, внешней как бы её жизни, а тут мы видим, как-Господь его удивительным образом хранил.
М. Борисова
— А вы в Вырице бывали?
о. Андрей
— Нет, к сожалению. Но очень хочу побывать, особенно после сегодняшней передачи.
М. Борисова
— Вот, видите, кому-то, есть надежда, и мы своими передачами приносим пользу.
о. Андрей
— Мы сегодня с вами рассмотрели такие примеры святителя Григория Паламы, древнего средневекового святого, рассмотрели удивительные примеры жизни святых XV века, теперь XX века, и мы видим, что несмотря на то что это разное время, святость, она одна и та же, доступная человеку любого времени и любого звания: супружеского, монашеского или священнического.
М. Борисова
— Спасибо огромное за эту беседу. Вы слушали программу «Седмица», с вами были Марина Борисова и настоятель храма Ризоположения в Леонове протоиерей Андрей Рахновский. Слушайте нас каждую субботу, поститесь постом приятным, до свидания.
о. Андрей
— До свидания.
Все выпуски программы Седмица
- «Вербное воскресенье. Страстная седмица». Прот. Федор Бородин
- «Пятое воскресенье Великого поста: память преподобной Марии Египетской. Лазарева суббота и другие праздники следующей недели». Прот. Федор Бородин
- «Четвертое воскресенье Великого поста: память преподобного Иоанна Лествичника. Мариино стояние. Похвала Пресвятой Богородицы». Прот. Максим Первозванский
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.
Лёгкий крест. Наталья Разувакина
Наша вера радостна. И очень часто — парадоксально радостна! Когда на сторонний материалистический взгляд и радоваться-то нечему, но на душе — светло.
Помню, как впервые оказалась на богослужении в храме Сорока Севастийских Мучеников в Переславле-Залесском. Прихожане запели вместе с хором Символ Веры, а поверх всех голосов вдруг мощно зазвучал сильный и резкий... нет, не вопль, скорее — бессловесный приветственный клич, напоминающий счастливое восклицание годовалого младенца при встрече с любимыми родителями. Прихожане продолжали петь, оглянулась лишь я — новенькая: чей это голос у меня за спиной?
Оказалось — это крупная женщина, в очках и в косыночке, очень непосредственная. Явно за сорок, но по сути она — тот самый младенец. Вечный младенец. Вот и мама с папой рядом, по обе стороны. Им уж за семьдесят. Мать заботливо поправляет на дочери одежду, отец широко крестит своё дитя. Лица у всех троих сияют.
Я хожу в этот храм уже несколько лет, и каждое воскресенье вижу эту семью, неизменно радостную и даже счастливую. Особенно меня восхищают супруги, которые когда-то, много лет назад услышали приговор врачей: ваша дочь никогда не пойдёт в школу, не сможет работать, не выйдет замуж... «Вот крест!» — скажет кто-то сочувственно... А они — улыбчивы, спокойны, очень дружны между собою и наполнены каким-то ровным и сильным светом, не заметить который невозможно.
Я не знаю, насколько долог и труден был их путь к Богу. Я могу лишь наблюдать их сегодня и размышлять, как часто сама закрываю от себя радость богообщения мелкими, стыдными тревогами о будущем. Молитвой прогоняю от себя страх перед гипотетическими бедами — как бы чего не случилось, и особенно бывает страшно за детей. Но ведь это — самое настоящее маловерие!
Как бы чего не случилось... А вот у этой пары — случилось. Такое, что, казалось бы, не дай Бог! Но вот им Бог дал, и они приняли. И сейчас не просто бесстрашны, но радостны.
«Возьми крест свой и следуй за мной» — помните? В этой фразе Христа всё главное, каждое слово. И крест — страдания, тяжесть бытия, нужно именно взять, без ропота. Он твой, конкретно тебе по мерке. Господь чужого креста не даст. А этот крест — во спасение. Для чего ж ещё Отец наш Небесный попускает страдание? И следовать надо за Ним, за Господом, Его дорогой, то есть, жить по заповедям. Всё же дано! И именно следовать, не искать каких-то обходных путей, надеясь на собственную логику.
Всё очень просто, если с Богом. «Бремя моё легко», — сказал Господь наш, Который Сам — и Жизнь, и Любовь. Да разве ж может быть тяжким бремя истинной любви?
И снова воскресная служба, где громче всех поёт «Верую» и «Отче наш» большая странная женщина с сияющей улыбкой. Поёт без слов и мимо нот, как умеет. Она с нами, и мы с нею, и Христос посреди нас.
Автор: Наталья Разувакина
Все выпуски программы Частное мнение