«Поддержка людей с онкологическими заболеваниями». Ирина Боровова

У нас в гостях была член Совета при президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека, президент всероссийской общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова.

Наша гостья рассказала, в чем особенность созданной её усилиями ассоциации, какую поддержку здесь могут получить люди, столкнувшиеся с онкологическим заболеванием, и почему важно не отчаиваться даже при самых неблагоприятных диагнозах.

Ведущий: Алексей Пичугин

---

Алексей Пичугин:

— Дорогие слушатели, здравствуйте. Это «Светлый вечер» на «Светлом радио». Меня зовут Алексей Пичугин. Рад вас приветствовать и с удовольствием представляю нашу гостю. В ближайший час эту часть «Светлого вечера» вместе с вами и вместе с нами проведет Ирина Боровова, член Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека и президент Всероссийской организации «Ассоциация онкопациентов „Здравствуй“». Добрый вечер.

Ирина Боровова:

— Здравствуйте, Алексей.

Алексей Пичугин:

— Мы с вами в первую очередь сегодня будем говорить про Ассоциацию онкопациентов, это важная тема. Мы, к сожалению к великому, в нашей жизни сталкиваемся с этой великой проблемой. И первое, с чего мы начнем, это рассказ о том, что такое Ассоциация онкопациентов, для чего она существует и как она помогает, видимо, людям столкнувшимся с этой бедой.

Ирина Боровова:

— Да, спасибо большое, Алексей, именно за этот первый вопрос, потому что часто сразу спрашивают о том, что вы делаете, но никто не спрашивает, а кто же вы? И почему это именно ассоциация. На самом деле мы действительно принципиально отличаемся от фондов.

Алексей Пичугин:

— Да, простите, мне кажется, всем достаточно понятно, что процент заболеваемости онкологическими болезнями достаточно велик, и люди, которые сталкиваются с этой бедой, не просто... Кстати, к сожалению великому, я часто вижу, что люди и про фонды не знают ничего. Но фонды это не все, при наличие ассоциации понятно, что человек вдвойне остается не один на один.

Ирина Боровова:

— Да, действительно, фонды это организации, которые основным видом деятельности видят сбор средств и материальной помощи тем людям, которые нуждаются. В Ассоциации у нас не является сбор средств основным видом деятельности, абсолютно не является, хотя мы тоже имеем возможность это делать. Но все же мы организация, которая объединяет самих пациентов. Те люди, которые выздоровели так, как и я сама, и собственно те люди, которые выздоровели, хотят своим опытом поделиться, поделиться своим душевным теплом, показать тот путь, который они прошли, показать тот свет в конце тоннеля, который у каждого пациента должен быть. Человек должен стремиться победить болезнь.

Алексей Пичугин:

— В любой ситуации.

Ирина Боровова:

— В любой ситуации абсолютно. И у вас справедливый вопрос. Паллиативные пациенты очень часто задают этот вопрос. Что я буду сражаться, если все, болезнь зашла слишком далеко, у меня метастазы везде, у меня все болит, я не хочу? И вы знаете, я всегда говорю, что нужно это делать. Даже если действительно, вы отчаялись, а это самое плохое чувство, мы с вами знаем, и свойство нашей души — отчаяние, нужно искать те самые ниточки, за которые можно уцепиться. И потом мы с вами не знаем, какую волшебную таблетку изобретут завтра. Даже я, когда столкнулась с заболеванием, мне было 42 года, это было восемь лет назад, для моей нозологии появилась буквально как года полтора практика применения препарата, который вводил при моей нозологии пациента в стойкую ремиссию. Что и произошло, до этого такой таблетки не было. То есть до этого меня бы чудесно прооперировали, может быть бы сделали облучение. Но лекарств, которые могли бы ввести меня в стойкую ремиссию, то есть гарантии вхождения в ремиссию, увы, не было.

Алексей Пичугин:

— Я понимаю, что вы не врач, но, думаю, что все равно вопрос закономерен, так как вы все время работаете не только с онкопациентами, но и с врачами, и в этой сфере все равно вы очень хорошо разбираетесь. Много ли сейчас видов онкозаболеваний различных, но самых распространенных, в отношении которых есть достаточно действенные препараты. Такие, как помог вам.

Ирина Боровова:

— Я наверное, назову те нозологии, где нет таких волшебных лекарств, и их действительно осталось только по пальцам перечесть. И каждый год наука, онкология идет к тому, что изобретаются какие-то новые механизмы. У нас уже сейчас дошло до того, и кстати говоря, Россия единственная в мире, кто делает данные технологии. То есть при полном распространении метастатическом по всему телу, в костях, в мягких тканях, то есть это и мозг и печень и так далее...

Алексей Пичугин:

— Когда человек как раз опускает руки чаще всего.

Ирина Боровова:

— ...делают такие виды лечения, когда метастазы уходят совсем. И у человека есть еще месяц, полгода, год. И мало того, сейчас новые препараты, вы, наверное, слышали такое выражение, как таргетные препараты, иммунотерапия.

Алексей Пичугин:

— Не я, как человек, который все равно сталкивается здесь в эфире постоянно с представителями фондов, врачами, плохо себе представляю, что это такое, а наши слушатели, которые, слава Богу,

с этим не имеют никаких дел, вообще не очень в курсе.

Ирина Боровова:

— Это те технологии, которые... Химиотерапия, мы знаем, что это со времен войны появился такой ресурс у онкологов, который помогал лечить. Это была только первая ступень. Вторая ступень это таргетные препараты, таргет в переводе с английского цель, то есть он очень адресно, не химиотерапия, которая токсично влияет на клетки и больные, и здоровые. Убивает как больные клетки, так и здоровые, нанося урон организму. Таргетная терапия позволяет более адресно назначать ее пациентам и которая разрушает те или иные процессы в самой опухоли. Нарушает ее процесс деления, процесс питания, тем самым убивая опухоль. Таргетно бьет, бьет в цель. Иммунотерапия, если так просто описать ее механизм: ваша иммунная система, ваши иммунные процессы запускаются таким образом, что они начинают распознавать опухоль и ее уничтожать. Конечно, это те самые последние научные изыскания, которые получили Нобелевскую премию, знают многие. Но к сожалению, иммунотерапия и таргетная терапия в том числе не показана всем абсолютно нозологиям. Даже в одном, допустим в раке легкого, тоже будет показана далеко не всем пациентам. Вы спросили про разновидность. Разновидностей даже в раке молочной железы более шестисот. Поэтому их, конечно, огромные тысячи тысяч, и рак может быть абсолютно всего чего угодно, любых тканей, которые есть у человека. К сожалению, увы и ах. Застичь нас может в самый неподходящий момент, как это было в моей жизни.

Алексей Пичугин:

— И предугадать это никак не возможно.

Ирина Боровова:

— Предугадать это невозможно, но есть все-таки уже изученные наукой...

Алексей Пичугин:

— Говорят про онкомаркеры.

Ирина Боровова:

— Онкомаркеры. Есть люди в группе риска, то есть люди, у которых предопределено генетикой, что они находятся в группе риска. Ну, например, я свой рак получила в 42 года. У меня никто никогда не страдал ни репродуктивными раками, ничем. Я получила свой рак, и когда меня стали изучать врачи, оказалось, что у меня та самая берсия поломка, генетическая поломка, которая предопределяет рак молочной железы и также рак яичников. Моя мама получила рак маточной трубы, а это в принципе тоже самое, рак яичников, в 72 года. Сказать о том, что у вас есть поломка и вы стопроцентно заболеете нельзя, нельзя сказать, в каком возрасте вы заболеете. Но, мне кажется, что человеку лучше знать, что он находится в группе риска, чтобы он не наложил еще провоцирующие факторы, которые поспособствуют появлению болезни.

Алексей Пичугин:

— Есть онкологи, которые говорят, не знаю, на что они опираются в данном случае, но достаточно авторитетно убедительно объясняют, что это ждет каждого, просто не каждый до него доживает.

Ирина Боровова:

— Да, ведь раковая клетка это наша с вами клетка, которая есть у нас в организме.

Алексей Пичугин:

— Она начинает перерождаться.

Ирина Боровова:

— Она начала перерождаться, она живет по своим законам, она селится, где хочет, питается, как хочет, растет, как хочет. Именно этим нас и убивает. Накапливая различные канцерогены в организме, поломки, которые появляются у многих не унаследуемые, а в процессе возраста. Это все приводит... Рак же возрастная болезнь. Считается, что пожилые люди болеют больше раком, нежели молодые. Хотя в последнее время онкологи говорят о том, что рак достаточно...

Алексей Пичугин:

— Омолодился.

Ирина Боровова:

— Омолодился.

Алексей Пичугин:

— Все-таки возвращаясь к Ассоциации онкопациентов. Большое количество людей, которые переболели, находятся в состоянии ремиссии или выздоровели.

Ирина Боровова:

— В стране их почти четыре миллиона.

Алексей Пичугин:

— Слава Богу. Но ведь далеко не всем приходит в голову, да и никому, наверное, кроме вас, создать такую ассоциацию, которая бы объединяла людей, победивших болезнь или находящихся в процессе лечения для того, чтобы человек чувствовал, что он не один и что у него всегда есть какая-то надежда.

Ирина Боровова:

— Такая идея появилась, когда я лежала в отделении химиотерапии и заведующий отделением, абсолютно гениальный химиотерапевт нашей страны профессор Сергей Алексеевич Тюляндин обратился ко мне, видя мою общественную активность. Я на тот момент действительно, была очень общественно активным человеком, у меня было шесть детей, я занималась помощью многодетным семьям, сиротам, деткам под опекой и так далее. И он, видя мою общественную активность, предложил создать ассоциацию, которая будет сделана самими пациентами. На то время были ассоциации, созданные врачами, юристами, но не было ни одной, которая была бы создана самими пациентами. И мы решили такое объединение делать. Первые мысли у нас об этом появились в 2015 году. В прошлом году мы уже зарегистрировали Всероссийскую организацию. У нас 59 региональных отделений, мы есть практически во всех больших городах. Надо сказать, что это люди с горением общественным, которые душой и сердцем готовы помогать круглосуточно тем, кто столкнулся с болезнью.

Алексей Пичугин:

— Напомню, друзья, что в гостях у «Светлого радио» сегодня Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека, и сама Ирина президент Всероссийской организации «Ассоциация онкопациентов „Здравствуй“». А как работает сама Ассоциация?

Ирина Боровова:

— Я уже сказала, что она работает круглосуточно. У нас есть горячая линия, у нас есть портал, который работает круглосуточно.

Алексей Пичугин:

— Давайте, ситуацию смоделируем. Человек узнает диагноз. Дальше у него руки не опускаются, он не равнодушный, или кто-то из друзей, знакомых, родственников ему предложил обратиться к вам, где-то слушал. Вот из нашей программы услышал. Кстати, друзья, если у кого-то из ваших родных, близких, знакомых, не дай Бог у вас такая беда, у нас Ирина Боровова в гостях, которая рассказывает, что делать. Буквально по ступеням, как обращаться и как могут помочь.

Ирина Боровова:

— Чаще всего, как раз таки звонят люди на горячую линию, говоря о том, что «мне подруга дала телефон», «мне сосед дал телефон», «мне даже врач дал телефон», говоря о вас. И это здорово, потому что мы во-первых, у нас есть группы по нозологиям.

Алексей Пичугин:

— Вы уже не в первый раз слово «нозология» употребляете. Давайте его поясним. Есть термины, которые нуждаются в пояснении.

Ирина Боровова:

— Нозология это собственно, само заболевание. Правильно говорить нозология. Например, рак молочной железы, это нозология. Заболевание. Так вот у нас есть группы по заболеваниям. Мы их назвали все «Будем жить». «Будем жить. Меланома». «Будем жить. Рак молочной железы». «Будем жить. Онкогинекология». И так далее. Самые большие группы, конечно, женщины, женщины любят общаться, поделиться опытом, поддержать друг друга. Эти сообщества очень активны. Женщины у нас рисуют, поют, встречаются, встречаются с докторами, ведут очень активную деятельность. Мужчины менее активны в этом, но при всем при этом все равно группы такие есть. Особенно активна у нас группа по раку легкого, группа по голове и шее, где есть и мужчины, и женщины.

Алексей Пичугин:

— А шея что такое? Что такое голова еще более-менее понятно, а шея?

Ирина Боровова:

— Онкологические заболевания, все, что находится в области головы и шеи, объединены в одно целое, кроме мозга. Мозг идет отдельным нейроонкологическим заболеванием. А вот голова и шея, будь у вас болит нос, щека, язык, гортань, щитовидная железа, то это все будет область головы и шеи. Есть такая группа, где как раз такие пациенты. В группе обязательно присутствуют психологи, обязательно присутствуют юристы и присутствуют врачи. Пациент круглосуточно может задать любой вопрос, который его волнует.

Алексей Пичугин:

— Давайте назовем телефон горячей линии, по которому можно вам позвонить круглосуточно. 8-800-301-02-09. Это телефон горячей линии, по которой вы можете позвонить в организацию Ассоциация онкопациентов, рассказать о том, что вам, не вам, родственнику... Позвонить может каждый?

Ирина Боровова:

— Абсолютно. Причем звонят уже не только из России, но из зарубежья.

Алексей Пичугин:

— Представим себе ситуацию, человек узнает, что у его родственника такая проблема. Он звонит, и дальше ему могут рассказать прогнозы непосредственно про его или его близкого человека?

Ирина Боровова:

— Прогнозы, наверное, нет. Это сильно сказано но помочь разобраться в маршруте правильном, это да.

Алексей Пичугин:

— Подсказать клинику.

Ирина Боровова:

— Подсказать клинику, подсказать врача, подсказать технологию. Потому что не всегда даже, особенно в регионах, это можем мы четко абсолютно констатировать, не всегда в регионе человек получает правильную информацию, какая есть технология его лечения. Если, например, пришел метастазированный пациент, ему врач на месте сказал: вы знаете, вам осталось жить две недели, уже все, в паллиативную службу и все. Но пациент звонит нам, и мы рассказываем, что в Обнинске есть замечательное отделение, которое поможет справиться с метастазами, и вы еще проживете, это еще вопрос, сколько.

Алексей Пичугин:

— Может быть, вы еще пятьдесят лет еще проживете.

Ирина Боровова:

— Абсолютно.

Алексей Пичугин:

— И вам будет девяносто к тому времени.

Ирина Боровова:

— Абсолютно. Вера и надежда внушает.

Алексей Пичугин:

— Видите, вы сейчас очень хороший пример привели про врачей, которые говорят: ну, голубчик, извините, все. У меня недавно у знакомых был такой случай, когда женщина пришла к врачу с какой-то проблемой, она сама в свое время перенесла онкологическое заболевание, вылечилась, молодец, выздоровела. А спустя какое-то время она пришла с какой-то медицинской проблемой к врачу. Врач такой: у-у-у, все понятно, у вас, к сожалению, такая-то форма онкологии, жить вам осталось совсем недолго, вам сейчас надо на похороны деньги собирать, а не по врачам ходить. Потом выяснилось, что у нее ничего такого нет, и это вообще не проблема была, и заболевания никакого нет, это при детальном обследовании. Но врач сказал. Это профнепригодность, я считаю.

Ирина Боровова:

— Это профнепригодность абсолютная и, к сожалению, даже сегодня, находясь в большом центре Москвы, увы, я от двух специалистов вот такие реплики услышала. К сожалению, это недостаточная обученость кадров, недостаточная душевность, отношение душевное к людям. Мы все ходим под Богом. Грамотный врач никогда не поставит прогноз. Даже если он будет знать, что действительно процесс зашел далеко, и действительно пациент находится в угрожающем состоянии, никогда не скажет грамотный доктор, сколько вам осталось. Никто не знает.

Алексей Пичугин:

— Я общался с разными врачами, у которых очень разные представления о врачебной этики по отношению к пациенту. Кто-то говорит, что мы причиняем больше страданий, давая ложную надежду. Это не обязательно онкология, может, травма какая-то, даже не угрожающая жизни, а угрожающая состоянию, ментальному состоянию пациента. Говорит: я не буду делать хороших прогнозов, не буду его обнадеживать, потому что у меня их нет, им неоткуда взяться, я ему скажу, как есть. Ну а дальше, вот видимо...

Ирина Боровова:

— Тут этика начинается. Здесь и философия и этика слились в единое целое. Здесь и начинается момент того, насколько грамотно доктор донесет информацию, что действительно пациент находится в угрожающей ситуации. Но какой это промежуток времени, никто не может дать эту цифру, это не правильно: ни врач, это Господь Бог может только, Провидение. И поэтому никогда грамотные врачи не называют цифру, они могут пояснить ситуацию. Да, вы в угрожающем состоянии, да, болезнь зашла слишком далеко, да, процесс распространен, может быть то-то, то-то, то-то. Но цифру — нет. Момент окончания — нет.

Алексей Пичугин:

— Я напомню, дорогие слушатели, что в гостях у «Светлого радио» сегодня Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека, президент Всероссийской организации «Ассоциация онкологических пациентов „Здравствуй“». Давайте перед тем, как мы уйдем на небольшой перерыв, еще раз напомним телефон горячей линии. Она круглосуточная. На нее могут позвонить люди, которые сами страдают онкологическим заболеванием, узнавшие свой диагноз, или их родственники. И там постараются помочь найти наиболее грамотную схему действия на ближайшее время. 8-800-301-02-09 Буквально через несколько мгновений, через минуты мы вернемся в нашу студию и продолжим нашу беседу с Ириной Борововой.

Алексей Пичугин:

— Мы продолжаем нашу программу. Дорогие слушатели, здравствуйте еще раз. Я напомню, что в гостях у нас сегодня Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека и президент Всероссийской общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов „Здравствуй“». При Совете при Президенте по правам человека чем вы занимаетесь?

Ирина Боровова:

— Там большой спектр вопросов. Там, конечно, я не онкологический пациент и не президент организации, а там я общественный деятель, который помогает разобраться в тех или иных процессах и проблемах, которые возникают по правам у людей.

Алексей Пичугин:

— Это очень ценно, что вы к нам сегодня пришли, есть возможность поговорить еще и об этом. Мы вернемся к разговору об онкоассоциации. Но я про себя могу сказать, что очень ценю, когда к нам приходят люди из Совета по правам человека и вообще правозащитники, поскольку уж много у нас сейчас слишком различных ситуаций, когда права человека нарушаются. И хотелось бы поговорить и о том, что делается для предотвращения таких ситуаций и на высшем уровне в том числе, в Совете при Президенте по правам человека. Хотелось бы, конечно, вашу компетенцию представлять.

Ирина Боровова:

— Вы знаете, когда я пришла в Совет, для меня было странно, что в Совете нет комитета, комиссии, которая занимается здравоохранением. У нас есть социальная тема, есть культурная тема, много вопросов, связанных с мерами заключения людей и там очень много нарушений. Но здравоохранение, казалось бы, разве у нас там нет нарушений? Нарушений очень много именно прав человека: получение препаратов, получение медицинских технологий, качество оказания медицинской помощи. К сожалению, люди чаще всего именно здесь не знают, как защитить свои права. И вообще собственно какие это права? И какое право я имею в том или ином объеме получать ту или иную помощь? Даже я вам больше скажу, люди не знают куда обращаться, если вдруг они реально понимают, что, ну вот нарушают. Нарушают право, нарушают этику общения, которой мы с вами уже касались. Страшные ситуации, когда погиб человек, и родственники хотят разобраться. И здесь очень много нарушений, с которыми они сталкиваются в правовом поле, и не знают, куда деваться. Здесь мы выступаем хорошим звеном, где мы действительно можем разобраться. У нас, например, сейчас в работе очень сложный вопрос по детской трансплантации. К нам обратились родители, изначально было написано, что это триста детей, которые не получают помощи.

Алексей Пичугин:

— А здесь присутствуют еще и этические аспекты, я так понимаю?

Ирина Боровова:

— Да. Триста детей не получают помощь, якобы по увольнению доктора Кабака. У нас есть замечательный хирург доктор Кабак. Я не знаю, по какой причине уволили его из учреждения.

Алексей Пичугин:

— Я даже слышал эту историю, не помню ее во всех подробностях, до меня как-то фоном доходило.

Ирина Боровова:

— И конечно, мы взяли этот вопрос в работу. Дети не должны остаться без помощи, что бы ни случилось с докторами, помощь должно оказываться в полном объеме. Мы провели совещания, неоднократные совещания, на площадке Совета по правам человека, на площадке Общественной палаты Российской Федерации. Казалось бы разобрали тему досконально. Но однако, что до сих пор есть родители, которые настаивают на том, что оперироваться они хотят только у доктора Кабака, что технологий для них в стране нет и так далее.

Алексей Пичугин:

— Ручной режим в медицине.

Ирина Боровова:

— Здесь на мой взгляд очень опасная ситуация, что дети остаются без помощи. Мы работаем и с родителями, и с врачами, и стараемся эти мостики наладить, чтобы родители увидели, помощь есть, она качественная. Мы стараемся отследить, чтобы дети получили в полном объеме все, что необходимо. На наш взгляд, правовое поле здесь нарушается и с точки зрения родителей, в том числе, потому что они противостоят оказанию помощи, которая есть, настаивая на том, чтобы это был принципиально этот доктор, который, к сожалению, на данный момент нигде не работает.

Алексей Пичугин:

— А почему все так на нем завертелось?

Ирина Боровова:

— Завертелось, потому что доктор имел популярность и он оперировал этих детей, это были удачные операции. Видя этот опыт, к нему обращались родители. Даже те дети, которые лечились у него и не лечились, объединились в единое такое сообщество родительское, которое настаивает на том, чтобы оперировал только он, не видя, не стараясь разобраться в технологиях, которые есть, и ребенок может получить помощь сейчас.

Алексей Пичугин:

— А сам доктор тоже поддерживает эту легенду о том, что только он может, или по крайней мере, его ученики, его коллеги, которым он доверяет? Он же в контакте с родительским сообществом?

Ирина Боровова:

— Мы не услышали, что он отправляет к своим коллегам, мы услышали, что только я могу помочь, я настаиваю, я могу назначить протокол и так далее.

Алексей Пичугин:

— Это какой-то гуруизм уже.

Ирина Боровова:

— Да, я считаю, что здесь доктор ведет себя, на мой взгляд, не очень этично по отношению к детям. Конечно, я нигде не работая, призываю: нет, вы оперируйтесь только у меня, то есть я предлагаю выход, которого нет. На мой взгляд, это безнравственно. И если бы я действительно хотела спасать жизнь этим детям, я бы ровно также старалась найти выход, который есть сейчас и предлагать детям возможность прооперироваться сейчас. Дети нуждаются в этой медицинской помощи.

Алексей Пичугин:

— В детской трансплантологии есть еще большой этический аспект из-за того, что донорство для детей, не достигших восемнадцать лет, добровольное донорство, не знаю ни одной страны, где оно могло бы как-то развиваться наверняка. Может быть и есть, по крайней мере, ребенок до восемнадцати лет не может сделать свой выбор по поводу того, как он распоряжается своими органами. На самом деле у нас законодательная база сейчас написана хорошо, она в принципе соответствует мировым практикам.

Алексей Пичугин:

— Мировые практики о чем говорят?

Ирина Боровова:

— Мировые практики говорят о том, что погибший ребенок, если врачи констатировали смерть мозга, родители могут дать согласие, чтобы врачи использовали органы этого ребенка на спасение жизни других детей. Мало того в некоторых странах, у нас это категорически запрещено, только с согласия родителей, но в некоторых странах даже не спрашивают согласия родителей. Если ребенок погиб, констатация гибели мозга произошла, то органы могут взять в пользу трансплантации.

Алексей Пичугин:

— Кстати, подумалось мне, а с онкопациентами умирающими как? Возможна ли трансплантация их органов?

Ирина Боровова:

— Нет, к сожалению, донором не может быть никаким ни в крови, ни в костном мозге, ни в органах человек, болеющий онкологическим заболеванием, перенесший гепатиты любые, болеющий СПИДом и так далее. Есть жесткие противопоказания, в том числе возраст. Если это пожилой человек, он не может выступать донором.

Алексей Пичугин:

— А граница возраста какая? 60?

Ирина Боровова:

— Ну по-разному. Если это костный мозг, то ориентир 45 лет.

Алексей Пичугин:

— Всего?

Ирина Боровова:

— Всего, да.

Алексей Пичугин:

— Казалось бы при современной продолжительности жизни, 45 лет это вообще вторая молодость.

Ирина Боровова:

— В исключительных случаях могут прибегнуть к родственной трансплантации, если возрастной человек, я знаю, что такие доноры были, например, в части почки и печени. Но если брать стандарт, который прописан, то здесь возрастные ограничения будут совершенно четкие.

Алексей Пичугин:

— Возвращаясь к Совету по правам человека. А сколько вы уже в нем находитесь?

Ирина Боровова:

— Я в нем чуть больше года.

Алексей Пичугин:

— За этот относительно небольшой промежуток времени вы видите положительные сдвиги в той области, которую вы представляете в медицине, в Совете по правам человека?

Ирина Боровова:

— Мне очень отрадно, когда этот статус у меня появился, нам гораздо легче стало решать какие-то проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в регионах. Мне стало достаточно звонить. Я звоню, представляюсь, что я член Совета по правам, и решается вопрос с препаратами, с получением помощи очень быстро. Да, это в ручном режиме, да, это для меня временные затраты, но это очень действенно и помогает. Но с другой стороны, Совет имеет прямой диалог с Президентом. И это очень отрадно, потому что президент нас слышит. Все проблемы, которые мы ставили по здравоохранению, практически все решены.

Алексей Пичугин:

— А как часто за это время вы собирались именно с Президентом. Может быть в удаленном режиме из-за пандемии, может быть, очно, но за этот год были такие встречи?

Ирина Боровова:

— Встречи были удаленные, но самая большая встреча очная, она всегда происходит в декабре, перед Всемирным днем по защите прав человека.

Алексей Пичугин:

— Я на протяжении многих лет наблюдал и наблюдаю, это не специально происходит, просто я часто там оказываюсь в разных регионах, относительно недалеких от Москвы, соседних, через область, и так как я наблюдая жизнь небольших городов, я наблюдаю состояние там с медициной. И вроде что-то становится лучше, открываются магазины, где-то дорогу сделали, где-то магазины в шаговой доступности, где-то доступная среда появилась. Но вот исчезают больницы, и это такое очень плохое, мерзкое следствие нашей недавней реформы здравоохранения. Я видел, как в нескольких городах с населением 15-20-30 тысяч человек просто исчезли больницы, а ближайшая районная больница, областная, центр, действующая больница это десятки километров. И это все в двух с половиной часах езды от Москвы на автомобиле.

Ирина Боровова:

— Это правда, к сожалению. Я тоже против этой ситуации. Мы с вами видим, что модернизация и объединение не только системы здравоохранения, но и системы образования, это не лучший история, не лучшая практика.

Алексей Пичугин:

— Это уже другой разговор. Да, не лучшая история. Но в образовании мы можем найти какие-то заместительные функции. Да, плохо, да, дети дальше будут учиться, да, это даже я лично знаю среди моих друзей это приводило к очень неприятным последствиям из-за того, что провинциальную сельскую школу закрывали, детей переводили в очень плохой интернат. Они ж не виноваты, что им теперь приходится ездить за пятьдесят километров в районный центр. Ездить невозможно, поэтому будет интернат. Это все плохо. Но тут жизнь человека не стоит на кону. А я сам был свидетелем два-три раза, когда жизнь человека стояла на кону, потому что невозможно было доставить его, не было больницы.

Ирина Боровова:

— Вы затронули очень болезненную тему. Здесь самая большая проблема в том, что у нас колоссальная нехватка врачей. В онкологической службе врачей не хватает ориентир в три раза. Сейчас онкологов порядка девяти тысяч человек в стране, а нам нужно, помножьте на три, это минимум, который нам нужен. Понятно, что службу стараются разместить так, она же должна быть для нас эффективной, не просто какой-то там врач со средними знаниями в глубинке, в кабинете, который не оборудован ничем, онкологическая служба.

Алексей Пичугин:

— И таких врачей тоже не хватает?

Ирина Боровова:

— И таких врачей тоже не хватает. Я настаиваю на том, чтобы у нас был сельский доктор, помните, как раньше было?

Алексей Пичугин:

— Да, программа, я знаю по Тверской области, поскольку мы там в партнерстве с Тверской областью находимся. Там, по крайней мере на словах, эта программ реализовывалась, так что несколько лет назад, когда я за этим следил, сельскому доктору, который был готов после ВУЗа переехать в село, платили миллион просто подъемных.

Ирина Боровова:

— Это есть везде. Это программа здравоохранения 2024 она работает. Это есть везде, действительно студент может получить эти деньги. Но мы видим другую модель, что наши юные врачи получают эти деньги и уезжают из региона, это другая проблема. Социальный пакет во многих регионах очень неплохой. Я знаю, например, на Кавказе вплоть до того, что врачу предоставляют дом, пожалуйста, приезжай, живи, зарплатный фонд хороший, все. Но смотрите, молодой доктор, перспективный, вот я, закончила ВУЗ. Я молодой доктор, у меня столько знаний, позитива, я хочу прийти и работать с хорошим оборудованием, с хорошими технологиями.

Алексей Пичугин:

— Но это же не проблема советского распределения?

Ирина Боровова:

— Это распределение в том числе, здесь распределение тоже играет роль. И эти дети, эти студенты, особенно перспективные студенты, все оседают в больших городах.

Алексей Пичугин:

— Но у вас же насильно никто, в советское время, вот Наташенька Иванова поедет у нас, все равно поедет в районный центр Воронежской области и будет в этом районном центре...

Ирина Боровова:

— Кстати, эти мысли обсуждаются.

Алексей Пичугин:

— Она в любой сфере обсуждается, ее достаточно сложно реализовать сейчас, хотя кто знает как к чему придет. Но то, что вам предлагают... Наташечка Иванова, не хочешь ли ты за миллион поехать в деревню поработать, сколько, четыре года да, по-моему?

Ирина Боровова:

— Ну, три.

Алексей Пичугин:

— Три года. И может быть за миллион она поедет, а может быть уедет оттуда. По крайней мере, ей это добровольно предлагают сделать.

Ирина Боровова:

— Добровольно, да. Сейчас это абсолютно добровольное предложение. Но и то не пользуется таким колоссальным успехом. Как правило, дети, которые приехали из региона, к себе в регион возвращаются. Еще мы видим другую строну, которую я описала. Дети, приезжающие из регионов, достигающие в учебе определенного уровня знаний, оседают в больших клиниках в больших городах для того, чтобы иметь то оборудование, те возможности повышения своей квалификации, учиться у лучших из лучших.

Алексей Пичугин:

— И это хорошая понятная тенденция.

Ирина Боровова:

— Это хорошая понятная тенденция, да.

Алексей Пичугин:

— Я напомню, друзья, что в гостях у «Светлого радио» Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека и сама Ирина президент организации «Ассоциация онкопациентов „Здравствуй“».

Ирина Боровова:

— Вы знаете, Алексей, я бы еще чего хотела коснуться. Мне кажется, самое большое достижение за год, которого я смогла достичь в Совете по правам человека. Валерий Александрович Фадеев поднял тему, буквально в феврале мы ее разрабатываем усиленно.

Алексей Пичугин:

— Это председатель Совета?

Ирина Боровова:

— Это пресс секретарь, да. Он поднял тему, что нужно пересмотреть вообще всю философию, всю концепцию здравоохранения. У нас здравоохранение сейчас ушло в качественное оказание медицинской услуг. Никогда так не было в России. В России всегда было, врач это тот человек, который помогает. Помогает с точки зрения здоровья, этики, поддержки, да, и социальные где-то тут аспекты накладываются. И поэтому философия тут должна не оказать услуга медицинскую, а сделать человека счастливым. Чтобы он, получил здоровье и полноценность своей жизни. И мы сейчас будем эту тему усиленно разрабатывать. Я очень надеюсь, что это будет будущей стратегией здравоохранения.

Алексей Пичугин:

— Очень хотелось бы, да, чтобы эта еще стратегия меняла реальность к лучшему. Все мы знаем набившую оскомину ситуацию с тем, что ты приходишь в поликлинику через терапевта, а талончик будет через полтора месяца, а тебе уже и не надо будет, или сам выздоровел, или не знаю, как что. Вот пример свежий опять же про нехватку врачей, относительно свежий, несколько лет назад это было, но я не думаю, что изменилось что-то к лучшему. Два города, примерно похожие по численности, оба стоят на расстоянии тридцати километров друг от друга, но в разных областях. Каждый из них районный центр. В одном больница на грани закрытия, а вторая больница худо-бедно как-то действует. Вот мы привозим туда человека с травмой, его осматривает врач, а мы находимся как раз в другой области, но туда везти уже нет смысла, потому что там уже пустые бассейны и четвертый дивизион, а здесь еще как-то больница работает. Мы привозим туда, он осматривает и говорит: а что же вы до завтра не потерпели? Приехали бы ко мне, называет соседний город, где больница вот-вот закроется, и там бы тоже вас принял я. Я понимаю, что человек, который живет в областном центре, единственный врач своего профиля на две больницы, которые находятся в двух субъектах Федерации.

Ирина Боровова:

— К сожалению, увы и ах, это правда. И я знаю, что когда новый закон, наша модернизация пошла в жизнь, очень многие врачи потеряли возможность совмещать в своем учреждении, прибегая к тому, что пересекали всю Москву, огромные регионы, а то и ездили в соседние регионы, чтобы был нормальный уровень заработной платы. Работали тут, тут, тут и там. С одной стороны это нам счастье, потому что мы имеем доктора и в этой больнице, и в этой больнице. С другой стороны, это ужас для самого врача.

Алексей Пичугин:

— А смотришь профиль врачей и где принимает, да.

Ирина Боровова:

— Такой физический износ, просто невероятно.

Алексей Пичугин:

— А морально тоже, человек выгорает.

Ирина Боровова:

— Мы должны беречь докторов. И потом, знаете, здесь все аспекты имеют силу. Посмотрите на уровень заработной платы. Мы же давно говорим о федеральной сетке, которая должна быть. И уровень заработной платы у врача, который десять лет учился, на минуточку, врач учится десять лет в России, не должен быть на уровни дворника. Он должен соответствовать его образованию, его уровню ответственности. Ведь врач в каждом своем действии несет ответственность за жизнь и здоровье человека. Представляете, какой уровень его юридической ... Грань очень тонкая, переступил чуть — уголовное дело. Простите, как я, обладая такими компетенциями, работая с таким уровнем ответственности, получаю зарплату, не соответствующую вообще ничему. Естественно доктора стараются работать так, чтобы содержать свою семью и детей. Ситуацию нужно менять изначально с позиции самих врачей. Когда у врача будет, на мой взгляд, самодостаточная зарплата, когда у врача будет возможность обустроить свое жилье, чтобы он был спокоен за своих детей и семью, мне кажется, у него будет сужен коридор на его профессиональную деятельность.

Алексей Пичугин:

— Давайте вернемся к Ассоциации онкопациентов. Во-первых, напомним, что есть телефон горячей линии, про который мы сегодня уже несколько раз...

Ирина Боровова:

— Мы его обычно говорим так: 8-800-30-10-209

Алексей Пичугин:

— Кстати, да. 8-800-30-10-209, телефон горячей линии, по которому можно круглосуточно звонить, если у кого-то из ваших родных, знакомых, близких, у вас, не дай Бог, произошла такая беда, как онкология, можно обращаться на эту горячую линию, и там вам какой-то маршрут подскажут первоначальных действий. Конечно, вам не расскажут, как лечить ваше заболевание, но подскажут, возможно, врачей, клиники, больницы, все, что необходимо знать на данный момент, поддержат.

Ирина Боровова:

— Мы не сделаем назначение по телефону, но как лечить ваше заболевание расскажем. Вы знаете, Алексей, у нас, у организации очень интересное название. Когда я выступаю на международных форумах, людям непонятно.

Алексей Пичугин:

— Да, вы не сказали, почему «здравствуй».

Ирина Боровова:

— Обычно переводят хэллоу, но ведь не хэллоу. «Здравствуй» нет аналога в иностранных языках, это наше русское слово.

Алексей Пичугин:

— Пожелание здоровья.

Ирина Боровова:

— Два значения. С одной стороны, мы приветствуем тех, кто готов быть с нами, а с другой стороны, мы желаем здоровья. Сами пациенты выбрали такое название, и мне кажется, оно достаточно емкое.

Алексей Пичугин:

— Что еще вы делаете в рамках ассоциации? И не менее важный вопрос, какая помощь нужна самой ассоциации?

Ирина Боровова:

— Спасибо большое, очень важно сказать о том, в чем нуждаемся мы. Мы сегодня говорили, что мы можем рассказать про маршрут пациента, то есть где врачи, клиники, где технологии. Мы можем помочь в получении этих диагностик, препаратов, если вдруг в регионе нет, или в регионе отказывают в оказании этой помощи. Мы поможем человеку разобраться в его психологическом состоянии, в принятии болезни, то есть постараемся его поддержать психологически, на это у нас есть специальные службы. Плюс мы сотрудничаем с организациями, которые занимаются онкопсихологией. У нас есть юристы, которые помогут разобраться в правовом поле, на что вы имеете право, имеете ли вы право поехать в федеральное учреждение, что для этого нужно. Мы помогаем и в материальном аспекте. Например, мы можем привезти ваши анализы в федеральный центр и получить диагностику, мы можем помочь вам устроиться на проживание, если вы приехали в федеральный центр, а вас не могут сразу госпитализировать, и мы можем помочь с устройством. Мы на протяжении пандемии реализовывали проект бесплатного такси, то есть довозили пациента до учреждения и обратно. У нас огромная волонтерская служба. Сейчас перед Новым годом мы реализовывали огромный проект «Дерево желаний», когда наши детки в онкологических учреждениях получали подарки, которые они хотят, писали письмо дедушке Морозу и исполняли их мечты. У нас очень много проектов, направленных на психологическую поддержку. Люди у нас рисуют, танцуют, поют, с ними работают психотерапевты, с ними работают психологи. У нас есть даже Дома моды, которые с нами сотрудничают, они, например, разрабатывают белье для женщины после удаления груди, чтобы женщина выглядела женщиной, чтобы белье было красивое.

Алексей Пичугин:

— Есть же еще и импланты.

Ирина Боровова:

— Есть импланты, да, есть реабилитация хирургическая, как у Ирины Валерьевны, в частности, у меня выполнена. Но есть женщины, которым удалили и никак не восстановили, и эти женщины также хотят оставаться женщинами. Есть модельеры, которые разрабатывают такое белье. Мы сотрудничаем с компаниями, которые делают различного рода протезы, технические средства, которые помогают пациентам есть, говорить, ходить, двигаться, возвращают конечности, возвращают глаза, уши и так далее. В принципе, мы открыты для любой деятельности, и по телефону готовы оказать абсолютно любую помощь, иногда даже самую безумную. У нас даже был случай, когда нам позвонил мужчина, и сообщил нам, что у него онкологическое заболевание завершило... он вошел в ремиссию. но вот проблема в том, что ему 62 года, и он хочет жениться. Вы знаете, даже в этом случае мы нашли...

Алексей Пичугин:

— Клуб знакомств?

Ирина Боровова:

— ...мы нашли, как ему помочь, и он нашел себе даму по интересам. Не знаю, закончилось ли это все браком, но то, что он звонил и благодарил нас, это здорово. У нас очень много деятельности направлено на душевное поддержание человека. Мы работаем и с храмами, у нас есть большая сеть по всей стране, когда наши подопечные пишут свои имена и в разных городах, в разных храмах подают записки.

Алексей Пичугин:

— Но и общение со священниками, кстати говоря. Ведь среди священнослужителей есть тоже люди, которые болели, выздоровели, которые прошли через многое, и в силу своего служения могут поделиться и своим опытом, и осмысленностью того, что на их долю выпало, и таким образом они могут помочь людям, которые к ним приходят.

Ирина Боровова:

— Очень многие пациенты констатируют, что когда тебе диагноз как обухом по голове ударил, переосмысление своей жизни, переосмысление своей деятельности, которую ты творил, все, что всю жизнь творил, очень многие люди приходят к вере.

Алексей Пичугин:

— Спасибо большое за этот разговор. Вы большая молодец. И слава Богу, что есть такая организация. Мы с вами обязательно еще встретимся, думаю, в нашей студии. И про организацию поговорим и про вашу деятельность в Совете при Президенте по правам человека. Спасибо. Ирина Боровова, член Совета при Президенте по правам человека и развитию гражданского общества и сама президент Всероссийской организации онкопациентов «Здравствуй». Давайте еще раз под конец программы горячую линию назовем. Телефон горячей линии 8-800-301-02-09 или можно по-другому еще назвать 8-800-30-10-209. Спасибо, прощаемся, всего доброго.

Ирина Боровова:

— Спасибо.