Москва - 100,9 FM

«Фонд Подсолнух». Ирина Бакрадзе

* Поделиться

У нас в гостях была директор фонда "Подсолнух" Ирина Бакрадзе.

Мы говорили о редком генетическом заболевании врожденного иммунодефицита, и о том, какую помощь оказывает "Подсолнух" детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Наша гостья объяснила, почему для фонда важна постоянная связь с пациентами, взаимная поддержка и обучение тех, кто столкнулся с этой болезнью. Ирина рассказала, как каждый желающий может помочь фонду.


Ведущие: Алексей Пичугин, Алла Митрофанова

А. Пичугин

– Здравствуйте, дорогие слушатели. «Светлый вечер» на светлом радио. Здесь в этой студии приветствуем вас мы, Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

– Алексей Пичугин.

А. Пичугин

– Здесь вместе с нами Ирина Бакрадзе, директор фонда «Подсолнух». Здравствуйте.

И. Бакрадзе

– Добрый вечер.

А. Пичугин

– Мы выходим в преддверии Дня редких заболеваний. Не уверен, что многие из наших слушателей знают про эту дату. Вообще он приходится на 29 февраля, так как 29 февраля у нас выпадает только раз в четыре года, соответственно, в другое время он отмечается 28 февраля. Но вот 2020 год – тот, где есть 29 февраля, то есть спустя несколько дней у нас День редких заболеваний. И в связи с этим мы вас пригласили, чтобы поговорить и о фонде «Подсолнух», в первую очередь о фонде «Подсолнух», о том, чем он занимается, кому помогает – и о благотворительности, и о работе помощи больным, нуждающимся людям в целом. Итак, фонд «Подсолнух» – благотворительный фонд, который существует уже, поправьте меня, почти 15 лет...

И. Бакрадзе

– Да, 14 лет, мы работаем с 2006 года.

А. Пичугин

– И кому вы помогаете?

И. Бакрадзе

– Ну мы на сегодняшний день помогаем и детям, и взрослым. Почему на сегодняшний день – акцентирую, – потому что первые десять лет мы фокусировались только на помощи детям, но потом, с 2017 года уже расширили сферу своей деятельности, подключив и взрослых подопечных. Мы с вами неслучайно собираемся вот накануне Дня редких заболеваний, потому что та проблематика, которой мы занимаемся, она как раз относится к этой группе заболеваний. Наши подопечные это пациенты с тяжелыми генетическими нарушениями иммунитета, в первою очередь с первичным иммунодефицитом.

А. Пичугин

– Тут надо, наверное, пояснить, что такое первичный иммунодефицит. Мы достаточно слышим, особенно в средствах массовой информации, о том, что есть ряд заболеваний, связанных с иммунодефицитом, часто эти заболевания передаются или там половым путем, или каким-то образом через кровь, но пожалуй, это все, что мы про них знаем, поскольку часто сами себя ограждаем от информации, от которой нам может стать страшно, неприятно и как угодно еще.

И. Бакрадзе

– Совершенно верно. И очень правильный вопрос. Потому что, конечно, это одна из основных проблем, с которыми мы сталкиваемся и то, над чем мы работаем, это как раз повышение уровня знаний, в первую очередь среди населения, о проблеме первичного иммунодефицита. Если коротко, то, как я уже сказала, это врожденное генетическое заболевание. Вообще сразу оговорюсь: ПИД это не СПИД. Нас часто путают, но это совершенно разные проблемы.

А. Митрофанова

– Ну даже аббревиатура похожа, поэтому созвучна.

И. Бакрадзе

– Абсолютно. И там и там иммунодефицит, я понимаю, но это принципиальная разница. Первичный иммунодефицит – им невозможно заразиться, это генетическое заболевание, то есть это, ну если простым языком, поломка гена. И на самом деле, ну как, в общем-то, в случае с любой генетикой, может у здоровых родителей родиться больной ребенок и наоборот. Ну мы не будем сейчас уходить уже в специфику действительно там генетических мутаций, типов наследования, это отдельная большая тема. Но принципиальный момент то, что, как и многие другие редкие заболевания, первичный иммунодефицит это заболевание врожденное, обусловленное генетическими поломками.

А. Митрофанова

– То есть получается, что на этапе там формирования отношений между будущими родителями, на этапе их там медицинских осмотров предугадать этого нельзя, что вот... Потому что знаете как, когда в семье появляется такой особенный ребенок, родители начинают кусать локти, искать, где, кто виноват – ну это частая ошибка...

И. Бакрадзе

– Я понимаю.

А. Митрофанова

– И пытаются понять: а может, не надо было нам с тобой, надо было туда еще сходить, провериться, и вот было бы тогда понятно.

И. Бакрадзе

– Ну вы знаете, я отвечу так. Конечно, с одной стороны, это первая мысль, которая приходит человеку, который только вот сталкивается с нашей проблемой, что, может быть, давайте мы проведем там повальный скрининг населения и определим вот уже ну какую-то предрасположенность. Но это абсолютно не работает, это абсолютно медицински неправильно, это невозможно сделать. Другое дело, что если мы там говорим о скрининге, то это то, к чему мы стремимся – это вводить и неонатальный скрининг, это скрининг, уже если в семье были случаи первичного иммунодефицита. Но это другие программы. К вашему вопросу – да, совершенно верно, это невозможно предугадать. Более того, у нас есть семьи подопечных, где несколько детей, и один ребенок имеет этот диагноз, а другие дети рождаются здоровыми.

А. Пичугин

– У меня у знакомых недавно произошла такая трагедия: у них родился ребенок, спинально-мышечная атрофия – это несколько другой диагноз, Алла знает эту историю, – но тоже диагноз генетический, связанный с повреждением генов. Там было назначено лечение, причем там врачи сразу сказали, что это бесполезно, что ребенок все равно вскоре умрет, но была надежда на некоторое чудо. Это в российской системе несколько очень дорогостоящих уколов, а в американской системе там было проходившее недавно исследование, вот только-только внедряемое, как мы там, люди несведущие, можем назвать ее, таблетка, которая собой заменяет поврежденный ген. Она там безумно какая-то дорогая...

И. Бакрадзе

– Я знаю, о чем вы говорите, да, это сейчас...

А. Пичугин

– Я для слушателей скорее рассказываю, я понимаю, что вы знаете. Она давала какой-то шанс. К сожалению, малыш не дожил. Там были найдены очень большие деньги, но, к сожалению, малыш не дожил, он умер. Но в связи с этим вопрос: есть ли какая-то надежда, есть какие-то новые средства, которые позволяют, при благоприятном раскладе, как-то остановить течение и, возможно, вернуть ребенка к нормальной жизни, вот с иммунодефицитом есть ли такая надежда?

И. Бакрадзе

– Есть, безусловно. Более того это не только надежда, это реальность, это то, что на самом деле происходит и то, как сейчас проводится терапия. Ну надо оговориться, что первичный иммунодефицит это вот не одно какое-то заболевание, это на самом деле большое семейство различных заболеваний. На сегодняшний день уже порядка 400 видов первичного иммунодефицита существует, и они, конечно, разнятся по степени тяжести, по времени манифестации. То есть ПИД это такое заболевание, которое, кстати говоря, не обязательно проявляется в младенческом возрасте. То есть сейчас у нас есть подопечные, которые впервые были диагностированы уже там в возрасте и 40, и 50 лет.

А. Пичугин

– Как, кстати, многие и генные заболевания.

И. Бакрадзе

– Абсолютно верно. И тут ну два фактора на самом деле сказываются – это, с одной стороны, специфика самого заболевания, с другой стороны, все-таки медицинские технологии очень сильно идут вперед, и диагностика улучшается, у нас сейчас есть возможности генетической диагностики. Собственно, вот эти все достижения медицины, они, конечно способствуют тому, что выявляемость становится значительно выше. К вашему вопросу терапии – ну здесь я скажу так: наши пациенты с первичным иммунодефицитом, наши подопечные, свыше вот, ну более 80% из них при условии, если они получают регулярную ежемесячную заместительную терапию, они могут вести абсолютно здоровый образ жизни.

А. Митрофанова

– А заместительная терапия это что? Уточните, пожалуйста.

И. Бакрадзе

– Это, ну сейчас поясню, то есть, грубо говоря, когда вводится препарат, который замещает нехватку тех веществ, скажем так, в организме, то есть которые у людей без нарушений иммунной системы, они вырабатываются организмом, а в нашем случае, с пациентами с первичным иммунодефицитом, вот эта функция, она нарушена, но вводятся препараты, которые возмещают нехватку этих веществ. Соответственно, основное условие, чтобы пациент получал эту терапию ежемесячно. Но тогда, повторюсь, его жизнь абсолютно ничем не отличается от жизни вот, собственно говоря, всех нас, людей, у которых этого диагноза нет. Есть, конечно, другие, более тяжелые формы, которые требуют в том числе и радикального вмешательства, особенно на первом году жизни, если выявляется тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, тогда это трансплантация, то что называется трансплантация костного мозга, да, так, по-простому ТГСК. Есть современные препараты. Но то есть так или иначе сейчас, повторюсь, медицина продвинулась очень сильно вперед. И на самом деле уже даже есть экспериментальные, ну в хорошем смысле этого слова, в том числе и примеры генной терапии, когда успешно эти проводятся, пациентов ведут на этой терапии, они излечиваются. Пока что вот таким радикальным способом излечиться от заболевания – это только ТГСК – трансплантация костного мозга. Но я думаю, что, в общем-то, в недалеком будущем уже какие-то более современные методы, они станут реальностью. Но, повторюсь, есть методы терапии, то есть волшебная таблетка, она существует. Наша проблема в другом – в том, чтобы сделать так, чтобы пациент получал эту условную таблетку.

А. Пичугин

– Мы напомним, что в гостях у радио «Вера» сегодня Ирина Бакрадзе, директор фонда «Подсолнух». И мы выходим в эфир накануне, ну почти накануне Дня редких заболеваний и говорим о фонде «Подсолнух», который помогает людям с редким генетическим заболеванием врожденного иммунодефицита (ПИД). Но вот мы говорим про терапию, которая – я привел пример с спинально-мышечной атрофией, понимаю, что абсолютно разные заболевания, но порядок цен я вот по своим знакомым, по их затратам понял. Я думаю, что и в случае с иммунодефицитом порядок цен достаточно высокий, и это не под силу простым людям. Ну иначе бы ваш фонд, наверное, не существовал и работал в несколько ином ключе. Расскажите, пожалуйста, о том, что сколько стоит.

И. Бакрадзе

– Ну стоимость зависит, конечно, от диагноза, то есть от конкретного вида первичного иммунодефицита, зависит от возраста, потому что часто это на массу тела, но в целом, скажем так, она может разниться от пятидесяти тысяч до полутора миллионов рублей в месяц. И, повторюсь, в нашем случае это пожизненная ежемесячная терапия.

А. Пичугин

– И это не может, эта проблема не может быть решена раз и навсегда.

И. Бакрадзе

– Эта проблема не может быть решена на сегодняшний день, за исключением тех случаев, когда это трансплантация костного мозга. Соответственно, эти случаи бывают успешны, и дети излечиваются...

А. Пичугин

– И взрослые тоже.

И. Бакрадзе

– И потом уже действительно не нуждаются в какой-либо поддерживающей терапии.

А. Митрофанова

– Да, кстати, а есть ли какой-то верхний порог, в каком возрасте можно делать вот такого рода операции? Если это врожденное заболевание, получается, оно в детстве проявляется и, если человек уже в принципе до какого-то серьезного возраста дожил, принимая препараты, вот как это все решается?

И. Бакрадзе

– Ну на самом деле оно не обязательно проявляется в детстве, то есть оно и во взрослом возрасте может проявиться, первые признаки могут быть диагностированы в любом возрасте. Но на самом деле и не всем пациентам показана эта операция, да, то есть не всем показана трансплантация. Повторюсь, во многих случаях достаточно действительно ежемесячной терапии, для того чтобы пациент вел абсолютно нормальный образ жизни.

А. Пичугин

– А как выглядит эта терапия? Так буквально в двух словах, это просто принятие лекарства и...

И. Бакрадзе

– По-разному, да. Ну чаще всего это введение иммуноглобулинов, ну соответственно, это либо внутривенное, либо подкожное введение современных препаратов.

А. Пичугин

– А человек сам себе может это ввести, если подкожно.

И. Бакрадзе

– Если подкожно, то сам, да. На сегодняшний день у нас, конечно, все-таки более распространено это внутривенное введение. Но тем не менее новые препараты появляются и, в общем-то, все идет к тому, чтобы, конечно, пациент получал максимально высокое качество жизни. Это тоже, кстати говоря, одна из проблем. Потому что ну даже вот это внутривенное вливание, это нужно каждый месяц ложиться на госпитализацию, это два-три дня минимум. Это вообще-то для взрослого работающего человека всегда проблема, потому что, ну да, это рабочее время...

А. Митрофанова

– Ну это выпадение из графика, конечно.

И. Бакрадзе

– Из графика. Для ребенка – ну то же самое для его родителей. Ну то есть на самом деле вопрос качества жизни, он тоже очень актуален. Как только мы решаем вопрос жизни в принципе, скажу так, то дальше уже возникают совсем другие проблемы, которые, на первый взгляд, не видны, но они не менее важны.

А. Митрофанова

– А сколько, вот статистика какова, сколько человек сейчас подопечные вашего фонда и сколько у нас людей с этим синдромом иммунодефицита?

И. Бакрадзе

– У нас уже третий год формируется национальный регистр пациентов с первичным иммунодефицитом. И наш фонд является одним из спонсоров этого регистра, собственно говоря, кто финансирует его создание, наполнение и, в общем-то, дальнейшую реализацию. Вот на конец года в регистре было зафиксировано около трех тысяч пациентов. Но мы понимаем, что, конечно, это не все. Потому что ну даже простая такая статистика, вот в среднем если мы возьмем распространенность заболевания, а это примерно где-то там один к десяти тысячам. То у нас в стране ну должно быть где-то порядка 14–15 тысяч диагностированных. Соответственно вот, получается, что где-то свыше десяти тысяч человек до сих пор ходят без постановки правильного диагноза. Это, кстати говоря, одна из тоже огромнейших ключевых проблем, откуда вообще начинается...

А. Пичугин

– Отечественной медицины.

И. Бакрадзе

– Я скажу не столько, наверное, медицины, сколько системы, и в том числе и новых заболеваний, которые малоизвестны.

А. Пичугин

– Старых тоже.

А. Митрофанова

– Я просто к чему спросила про статистику – я пытаюсь понять, под силу ли у нас государству обеспечить бесплатно всем необходимым лечением на хорошем уровне людей, у которых первичный иммунодефицит.

А. Пичугин

– По страховке?

И. Бакрадзе

– Ну я давайте, да, отвечу. Я думаю, точнее я уверена, что, конечно, возможно. Ну, во-первых, на сегодняшний день, вообще-то, у большинства наших подопечных существуют основания, законные основания на получение лечения. Другое дело, что вот в силу там запутанности правового регулирования, неработающей системы и так далее, вот эти основания, они просто не реализуются, то есть фактически нарушаются права пациентов. Но, повторюсь, с точки зрения законодательной базы, конечно, она нуждается в совершенствовании и в дополнении, но эти основания есть. Поэтому, кстати говоря, вот одна из задач фонда – мы не только помогаем финансово, безусловно, здесь и сейчас пациенту, но отдельное направление нашей работы –это юридическая поддержка пациентов, когда мы за руку с ними проходим весь путь, помогая им добиваться получения лекарств по месту жительства. Потому что, как я всегда говорю, у нас совершенно нет амбиций взять на себя функции государства. Мы благотворительный фонд, мы понимаем, что пациенту нельзя прерывать терапию, для него это, в общем-то, жизненно необходимо получать препарат вовремя, и регулярно и мы помогаем. Но в то же время мы работаем и на индивидуальном уровне с пациентами, и на системном уровне, с тем чтобы обеспечить именно рабочую систему обеспечения. То что касается денег государства, то здесь тоже очень интересная получается ситуация. Потому что на самом деле мы же говорим о том, что если пациент получает регулярно терапию, то это абсолютно его состояние ничем не отличается от человека, у которого диагноза нет – это активные, ведущие полноценную жизнь работоспособные граждане. И в конечном итоге...

А. Пичугин

– Без ограничений.

И. Бакрадзе

– В большинстве случаев без, без ограничений.

А. Пичугин

– Ну у нас всегда подспудно возникает вопрос: а им точно все можно? Там, не знаю, спортзал, бассейн, там прыгать с парашютом.

А. Митрофанова

– А почему нет?

А. Пичугин

– Нет, понимаешь, это мы говорим, что почему нет, а некоторые считают, что... Это важно уточнить.

И. Бакрадзе

– У нас есть, кстати говоря, одна девушка, которая прыгает с парашютом, да, у нас есть одна подопечная, которая прыгает с парашютом, занимается экстремальными видами спорта. Вообще, кстати говоря, среди наших подопечных есть очень много таких вот ярких ну и талантов, и просто там ярких личностей, которые занимаются очень разным...

А. Пичугин

– Это окружающие просто не знают, что у них.

И. Бакрадзе

– Да, кстати, в этом тоже кроется одна из, как сказать, сложностей. Потому что вот там, в отличие от других заболеваний, пациенты с ПИД, то есть с первичным иммунодефицитом, его внешне очень сложно отличить. И зачастую людям не очень понятно: ну а в чем проблема-то, да? Потому что ну нет каких-то вот таких внешних, видимых признаков...

А. Митрофанова

– Принял таблетку и поехал себе по делам.

И. Бакрадзе

– А то, через что проходит пациент на самом деле, да, и с чем сопряжена вот, собственно говоря, его болезнь, это, конечно, ну вот внешне глазу не видно. Поэтому тут тоже люди сталкиваются зачастую с таким непониманием. Дети в школах с этим сталкиваются, да, когда, в общем-то, возникают разные проблемы там и с обучением и так далее. Поэтому тут, повторюсь, как бы очень много разных нюансов, но в целом это абсолютно работоспособное население, да, это граждане, которые в конечном итоге государству приносят гораздо больше пользы, если обеспечить адекватную терапию, нежели государство все равно тратит деньги на госпитализации бесконечные, на купирование вот этих симптомов, без вылечивания проблемы, на выплаты по инвалидности и так далее.

А. Митрофанова

– Вы сказали о ярком образе жизни, который ведут многие ваши подопечные. Рискну предположить – понятно, что это гипотеза, и более того, я вот только знакомлюсь сейчас с этой темой первичного иммунодефицита, но если физические возможности человеку позволяют (а он, судя по всему, действительно полон сил, принимая лекарство) вести активный образ жизни, то зная о своем таком диагнозе, человек включатся в два раза интенсивнее, чем человек, которому, казалось бы, может быть, ничего не угрожает. Потому что подспудно все равно, да, ты понимаешь, что, возможно, там счет идет на какие-то года. Он у всех у нас идет на года, но просто мы об этом не задумываемся. А здесь обостренное восприятие реальности жизни, интенсивность проживания времени, мне кажется, все это каким-то образом начинает работать и сказывается на личности.

И. Бакрадзе

– Ну вы абсолютно правы. Я думаю, что это в целом, когда мы вдруг неожиданно сталкиваемся с какой-то проблемой, то, конечно, здесь разные люди ведут себя по-разному: кто-то может сдаться и опустить руки, а кто действительно как-то переоценить, скажем, переосмыслить свою текущую жизнь и, наоборот, пытаться восполнить действительно какой-то активностью то, что, скажем так, недополучил от природы. Это абсолютно верно. Но, повторюсь, бывают, конечно, и другие ситуации. Бывают другие ситуации, особенно в такие кризисные периоды возрастные. У нас, например, группа подростков в целом, как категория возрастная, достаточно сложная группа. Поэтому в том числе у нас в фонде направление психологической помощи и поддержки очень сильное, очень развито, очень работа ведется глубокая. Потому что очень важен правильный настрой, важна поддержка подопечных всех возрастов. Но, повторюсь, есть вот такие пограничные категории, а подростковый возраст, он в принципе сопряжен с какими-то такими настроениями.

А. Митрофанова

– Я даже могу сказать, с какими настроениями и рисками здесь можно столкнуться. Ребенок, который хочет уже чувствовать себя взрослым человеком, при этом оказывается в ситуации контроля и зависимости от препарата. А когда ему хочется быть как все, в подростковом возрасте очень часто хочется не выделяться из толпы, а наоборот, вот быть, сливаться, да, с другими и чувствовать себя принадлежащим к какой-то общности. И то, что тебя выделяет такой недуг, и ты с ним ничего не можешь сделать, вот это выносит мозг, конечно.

А. Пичугин

– Тебе приходится рано повзрослеть.

А. Митрофанова

– Приходится, да.

И. Бакрадзе

– Ну рано повзрослеть не дают родители, потому что, конечно, родители детей, которые болеют и так тяжело болеют...

А. Пичугин

– Ограждают.

И. Бакрадзе

– Да, они ограждают, опекают, да, это гиперопека – то есть здесь растет опять же целый комплекс психологических проблем.

А. Митрофанова

– Сложностей.

И. Бакрадзе

– Сложностей. Но вот то что вы сказали, про важность сообщества и такого да, чувства принадлежности, общения со сверстниками – конечно, это очень важно в подростковом возрасте. Мы, кстати говоря, с этого года уже активно запустили программу подросткового клуба. То есть в рамках нашей работы психологической с подопечными это уже как отдельное направление, именно подростковый клуб, то есть отдельная программа для подростков, где они знакомятся и виртуально, и реально. И, собственно говоря, как раз в том числе для того, чтобы восполнить им недостаток общения со сверстниками в их текущей жизни. Это возможность какой-то и самоидентификации, и уже формирования своих сообществ, и развития в целом, да, то есть вот такая программа у нас в этом году начинается.

А. Митрофанова

– А сколько у вас подопечных подросткового возраста, чтобы общество, сообщество между ними организовать, и они друг друга как-то знали, и слышали, и видели?

И. Бакрадзе

– Ну, так сказать невозможно, они же вырастают...

А. Пичугин

– Ну, к сожалению, и добавляются другие.

И. Бакрадзе

– Ну да, и добавляются другие. Ну мы, так условно, да, у нас пока, мы думаем, что где-то порядка со ста человек мы начинаем.

А. Митрофанова

– Это прекрасно.

И. Бакрадзе

– А дальше уже, соответственно, оно разрастается. Потому что в том числе задача этого сообщества будет и привлечение, ну скажем так, тех, кого мы не знаем. Мы же пока, к счастью, все-таки не все пациенты с первичным иммунодефицитом обращаются к нам. Потому что ну не всем нужна помощь фонда. Но с точки зрения, конечно, информационной работы это очень важно.

А. Пичугин

– Мы напомним, что в гостях у светлого радио сегодня Ирина Бакрадзе, директор фонда «Подсолнух». На днях День редких заболеваний, обычно он отмечается официально 29 февраля, но так как у нас раз в четыре года 29 февраля, как раз в этом, 2020-м, оно есть, соответственно, в этом году на своем месте, не 28-го, а 29-го. Поэтому мы сегодня говорим о первичном иммунодефиците. Это серьезное очень генетическое заболевание, которым занимается фонд «Подсолнух», его возглавляет Ирина Бакрадзе. Алла Митрофанова и я, Алексей Пичугин. Через минуту снова в этой студии.

А. Митрофанова

– Еще раз добрый светлый вечер вам, дорогие слушатели. Алексей Пичугин, я Алла Митрофанова. И напоминаю, что в гостях у нас сегодня директор благотворительного фонда «Подсолнух», Ирина Бакрадзе. Ирана рассказывает нам, впервые в этой студии мы говорим о первичном иммунодефиците. Это такое редкое иммунологическое заболевание, связанное с повреждением на уровне генетики, с ним рождаются, его не приобретают в процессе жизни, в результате тех или иных действий. Первичный иммунодефицит это, к сожалению, данность, которая рано или поздно, там ну небольшой процент заболеваний, поэтому он и считается довольно редким явлением, но тем не менее все равно среди нас есть люди, у которых диагностировали первичный иммунодефицит. Это значит, что любая инфекция может стать для них смертельной, даже там какой-нибудь невинный ОРВИ, если кто-то не к месту чихнул, и организм может не справиться.

А. Пичугин

– А простите, вот тут очень важно уточнить, все-таки мы это не сделали в начале программы, только оговорившись, что СПИД, то есть приобретенный иммунодефицит и первичный иммунодефицит – это разные вещи. Но когда у человека, к примеру, уже есть СПИД, и есть человек с первичным иммунодефицитом, их терапия различается, это абсолютно разные...

И. Бакрадзе

– Абсолютно разная.

А. Пичугин

– Заболевания в момент течения.

И. Бакрадзе

– Да, абсолютно разные, и терапия абсолютно разная. СПИД – это вирус иммунодефицита человека, то есть это сама природа заболевания, она другая.

А. Пичугин

– Ну нужно пояснить, потому что здесь иммунодефицит и там иммунодефицит.

И. Бакрадзе

– Ну просто названия похожие, ну точнее одинаковые слова, а с точки зрения медицинской проблематики...

А. Пичугин

– Клинически.

И. Бакрадзе

– Это совершенно разные...

А. Митрофанова

– Разные история.

И. Бакрадзе

– Да, совершенно разные. И проявляются по-разному. Повторюсь, у первичных иммунодефицитов очень много видов, да, в том числе есть и аутовоспалительные заболевания. И как бы реакция организма очень разная, да, и клинические проявления тоже очень разные. Более того, на сегодняшний день уже понятно, что даже в основе многих онкологических заболеваний на самом деле лежат именно иммунные нарушения. У нас есть подопечные, у которых первичный иммунодефицит сопряжен с последующей онкологией. Фактически это сейчас тоже такое направление медицины, когда становится понятно, что в основе многих заболеваний лежат именно такие глубокие серьезные нарушения иммунитета.

А. Пичугин

– То есть сейчас огромное количество клинических исследований направлено на то, чтобы эти иммунные заболевания диагностировать в достаточно ранней стадии, ну вернее на той стадии, пока они не переросли в онкологию или в каких-то другие формы тяжелых болезней.

И. Бакрадзе

– Абсолютно. Потому что первичный иммунодефицит, он сам по себе вот как ну не проявляется, да, он проявляется различными симптомами. И в этом проблема и диагностики, потому что очень часто ПИД прячется за маски других заболеваний. И наши подопечные, пациенты, они проходят страшный вот этот путь нескольких кругов ада до момента постановки верного диагноза. К сожалению. У нас в среднем вообще медианное значение – это где-то восемь лет задержки постановки диагноза. Вот вы представляете? То есть если ну есть, конечно, тяжелые случаи первичного иммунодефицита, такие как тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. И, кстати говоря, девяносто процентов детей с ТКИН, они погибают на первом году жизни просто потому, что не были диагностированы и, собственно говоря, им не успели помочь. Хотя, конечно, вот если бы в первые же дни жизни диагноз был, как минимум, хотя бы заподозрен, то ну была бы возможность уже предпринять меры и ребенка вылечить той же самой трансплантацией.

А. Митрофанова

– Что нужно для этого? Кровь у ребенка брать на какой-то особенный анализ...

И. Бакрадзе

– Нужно очень много чего.

А. Митрофанова

– Да, на самом деле это же всех детей нужно проверять.

И. Бакрадзе

– Конечно, нужно много чего. Вот мы сейчас уже несколько лет, и в этом году более плотно подходим все-таки к вопросу введения неонатального скрининга на первичный иммунодефицит. У нас в стране проводится неонатальный скрининг...

А. Пичугин

– За большие деньги всем желающим.

И. Бакрадзе

– Да нет, он проводится бесплатно, он входит в федеральную программу по пяти, если не ошибаюсь, нозологиям. Когда у ребенка при рождении берут пяточную кровь, ну а дальше, собственно говоря, да, эту кровь проверяют на ряд таких очень ну жизнеугрожающих и типичных заболеваний. Сейчас в принципе стоит вопрос, обсуждается на разных уровнях, о том, чтобы этот скрининг существенно расширить вообще по ряду орфанных заболеваний, да, редких. Ну и в том числе и по первичному иммунодефициту. Для нас это, конечно, имеет колоссальное значение, потому что таким образом мы можем заподозрить наличие тяжелой формы ПИД уже прямо вот с рождения у ребенка. Другое дело, что в нашем случае это не стопроцентный диагноз, это только маркер, дальше уже требуется последующее наблюдение, повторные анализы, то есть ну верификация диагноза и подтверждение того, что у ребенка действительно есть это заболевание. И в этом сложность. Потому что для этого должна быть подготовлена уже определенная система, должна быть подготовлена маршрутизация пациентов. То есть вот все те комплексные решения, которые, собственно говоря, их просто нужно взять, прописать, договориться, нужно перенастроить систему оказания медицинской помощи. Это очень комплексный процесс. Мы как фонд в этом, конечно, принимаем очень активное участие, и юристы наши работают, и мы с медицинским сообществом в очень такой тесной интеграции именно работаем над всеми этими программами. Но, к сожалению, это процесс очень небыстрый. А на сегодняшний день получается ситуация, что ребенок рождается, и если ему, извините, не повезло, да, и ему не попался хороший врач-иммунолог, который сразу что-то заподозрит, и он болеет, и вот у него начинают проявляться различные симптомы, а его направляют к профильным специалистам. Это может быть пневмония, может быть нарушение там пищеварительной системы – все что угодно, опухоли, болезнь костей и суставов, разные совершенно проявления. Ребенок начинает проходить по всем специалистам. Специалисты, не зная, в чем корень проблемы, лечат симптомы, ну извините, да, там делают операцию, отрезают там, вырезают, не знаю, половину селезенки, удаляют то, удаляют это, лечат антибиотиками от пневмонии и так далее. И вот несколько лет проходит...

А. Митрофанова

– По больницам.

И. Бакрадзе

– Вот этого ада, когда мама с ребенком ходит по больницам. Ребенок постоянно болеет, ему делают операции, ему не становится лучше. Вы представляете себе, да, состояние матери, когда она с больным ребенком, она не может ничем другим заниматься.

А. Митрофанова

– Ну это не дай Бог никому, конечно, такого.

И. Бакрадзе

– Соответственно, как правило, к сожалению, у нас семьи...

А. Митрофанова

– Распадаются.

И. Бакрадзе

– У нас подавляющее большинство ситуаций, это когда мать воспитывает детей одна, да, больных детей. А соответственно женщина, которая должна проводить все свое время с больным ребенком по больницам, которого она не может содержать...

А. Митрофанова,

– Она не может работать.

И. Бакрадзе

– Она не может работать. И это такой клубок, который на самом деле тянется шлейфом. И поэтому само по себе вот, сам по себе диагноз, он страшен, но вот жизнь, которая вокруг, она сопряжена с огромным количеством проблем.

А. Митрофанова

– Я так понимаю, что если пытаться перестраивать систему, то нужно идти двумя, заходить с двух сторон: первое – это работать с государственной машиной, которая, хоть медленно, но все равно она способна и скорректировать свою работу и так далее. И второй момент – людям объяснять, какие шаги, какие действия можно предпринять, куда обратиться, в какие кабинеты и к каким специалистам, если у вас, как у родителей, есть подозрение, что у ребенка, вполне возможно, да, ну то есть просвещение наше все опять.

И. Бакрадзе

– Просвещение, совершенно верно. И мы, у нас даже есть информационная кампания, которую наш фонд реализует...

А. Митрофанова

– В школы, да, пошли.

И. Бакрадзе

– Есть школы врачей, это другое, да. Школы врачей – это программы, направленные на повышение уровней знаний именно специалистов смежных специальностей, то есть школы, которые мы проводим с ведущими экспертами-иммунологами. Выезжаем в регионы, где, собственно говоря, ну проводим вот эти образовательные мероприятия именно для врачей. Ну есть школы для пациентов, кстати говоря, которые, как это ни парадоксально звучит, но очень часто пациенты, уже которым поставлен диагноз, они тоже очень мало знают о своем заболевании.

А. Пичугин

– Тем более если они начинают читать о нем где-то в интернете...

А. Митрофанова

– О да!

А. Пичугин

– Где одно может противоречить другому, и все, и уже жить не хочется.

И. Бакрадзе

– Абсолютно. Ну пациентские школы еще имеют как раз второй своей задачей это вот уже ну такое построение сообщества и психологическую поддержку и так далее. И, конечно же, образовательные кампании для населения, да. Вот у нас уже достаточно количество лет назад были разработаны, ну совместно с медицинскими специалистами, это «12 угрожающих признаков ПИД» – так и называется, у нас все наши кампании, они выходят вот под этим таким условным слоганом: «12 признаков ПИД». То есть, грубо говоря, это настораживающие признаки, то есть то, что должно насторожить родителей, если ребенок часто болеет, обратиться к иммунологу, обратиться к врачу.

А. Пичугин

– А многих это, знаете, не настораживает, потому что многие дети сейчас часто болеют. Ну просто по опыту.

И. Бакрадзе

– Абсолютно верно. И это, конечно же, не означает, что все дети, которые часто болеют, что у них есть первичный иммунодефицит. Но тем не менее если ребенок действительно тяжело и часто болеет, то есть у него там несколько пневмоний в год случается, тяжелых отитов, бронхитов...

А. Пичугин

– А это уже пугает.

И. Бакрадзе

– То это, конечно, повод тут же обратиться к иммунологу. Ну вообще мы всегда даем совет: лучше перестраховаться и все равно обратиться к врачу. Понятно, что здесь есть другая крайность, но лучше проконсультироваться и убедиться, что все хорошо и дальше, собственно говоря, спокойно жить. Но вот эта настороженность родителей, конечно, это ключ к решению проблемы. Потому что вот в условиях, когда нет системы такой тотальной диагностики, да, когда достаточно низкий уровень еще знаний среди смежных специальностей медицинских специалистов, много чего еще не работает в самой системе вот именно выявления и постановки на поток, настороженность родителей – это ключевой фактор. То есть вот если мама будет биться о все стены головой, вот и тем не менее бороться за своего ребенка, она рано или поздно добьется. Если нет – шансов гораздо меньше. К сожалению, это так работает. Ну это вообще в целом по жизни так часто случается.

А. Митрофанова

– А психологическая помощь, о которой вы сказали, она в чем заключается? Вот если, к примеру, нас сейчас слышат люди, которые работают вместе, там у них коллеги с первичным иммунодефицитом, может быть, там об этом известно, или в классе у кого-то учится такой ребенок, в чем особенности общения с ним, и в чем эти люди нуждаются, в отличие от тех, у кого такой проблемы нет в жизни?

И. Бакрадзе

– Ну, с одной стороны, как мы уже говорили с вами, в общем-то, эти люди при регулярной терапии они получают, ну они ведут такой же точно образ жизни. С другой стороны, все равно болезнь, она накладывает свой отпечаток. И это и частые пропуски, у детей это могут быть не только частые, но и очень долгие госпитализации, когда там вплоть до нескольких месяцев они могут находиться в больнице. Это могут быть...

А. Пичугин

– Ну теперь есть очень удобные формы обучения все-таки.

И. Бакрадзе

– Дистанционная, безусловно.

А. Пичугин

– Уже при наличии интернета это сейчас не такая большая проблема.

И. Бакрадзе

– Безусловно, она есть. Но есть и на самом деле ну для своих подопечных, вот мы курируем отделения здесь, в федеральных центрах, то есть мы, конечно, мы стараемся им восполнить вот нехватку этого внешнего общения. То есть это и обучающие программы, и развивающие и, собственно говоря, клубы по интересам и литературные клубы...

А. Митрофанова

– А вот это, конечно, очень важно. Ну можно обучающие программы через интернет, а друзья...

И. Бакрадзе

– Это социализация. То что я говорила, вот этот подростковый клуб, конечно, это общение, его нужно восполнить.

А. Митрофанова

– Ну там сто человек. Конечно, безумно жаль, что у нас такое количество детей, которым необходимо такую помощь оказывать. Но, с другой стороны, то что вы их сумели собрать вместе, тех, которые есть, может быть, к ним еще даже другие, у кого будет необходимость присоединиться.

И. Бакрадзе

– Конечно, появляются у нас диагностированные. Ну, к сожалению, болезнь не останавливается, и сообщество пациентское, оно растет. И специфика наша в том, что поскольку это не разовое заболевание, там, скажем, как в онкологии, когда человек пролечился, он вылечился и все. А с нами пациенты остаются ну на всю жизнь. Это дай Бог, что им не нужна будет помощь фонда и они, собственно говоря, будут обеспечены государством, и система будет работать. Но тем не менее, конечно, вот такое крепкое пациентское сообщество и наша связь с ними – это тоже такой фундамент для таких очень прочных отношений и уже ну какой-то вот такой взаимной поддержки, да, взаимного обучения. Знаете, бывают очень интересные ситуации, когда вот мы проводим пациентские школы, ну уже больше сорока на сегодняшний день провели в разных регионах.

А. Пичугин

– А где ближайшие, кстати, будут?

И. Бакрадзе

– Ближайшие будут в Екатеринбурге, вот буквально как раз, собственно говоря, День редких заболеваний мы будем отмечать пациентской школой там.

А. Митрофанова

– 29 февраля.

И. Бакрадзе

– Да, у нас будет две школы – 28 и 29 февраля.

А. Пичугин

– И можно к вам прийти и познакомиться всем желающим. Даже если люди никоим образом не относятся к заболеванию, но тем не менее...

И. Бакрадзе

– Не совсем. Нет, это все-таки школа уже для тех, у кого заболевание диагностировано. Потому что, ну я бы не рекомендовала, да и в принципе оно не предназначено для людей, которые просто, ну, собственно говоря, хотят получить какую-то информацию. Вот для широких слоев населения мы проводим другие кампании – это просветительские лекции, мероприятия. У нас вот будет в конце апреля проходить всемирная неделя ПИД, ну это уже каждый год проходит, последняя неделя апреля – это всегда Всемирная неделя первичного иммунодефицита. Мы, Россия в ней участвует тоже по инициативе, кстати говоря, нашего фонда уже много лет. И мы всегда проводим такие просветительские мероприятия, где простым и понятным языком опять же эксперты-иммунологи, которых мы приглашаем, эксперты нашего фонда, они рассказывают вот как раз о настораживающих признаках первичного иммунодефицита, о том, что такое иммунитет вообще, как это работает и так далее.

А. Митрофанова

– Бывает это не только в Москве, я правильно понимаю, в регионы вы выезжаете.

И. Бакрадзе

– Да, мы много ездим.

А. Митрофанова

– И вот подобные просветительские ваши лекции, встречи, они в самых разных бывают городах.

И. Бакрадзе

– Они бывают в самых разных городах, они бывают уже в разных формах. Мы понимаем, собственно говоря, что проблему нужно решать как можно раньше, поэтому очень большое внимание уделяем работе со школами, с тем чтобы, собственно говоря, и родительскому сообществу, ну и школьникам в простой доступной форме рассказывать о том, что такое иммунитет, как это работает и так далее. Ну и в том числе и про нашу деятельность, ну не просто даже там конкретно даже нашего фонда, а вообще о благотворительности. Поэтому да, совершенно на разных уровнях, в разных регионах это необходимая составляющая нашей работы.

А. Митрофанова

– В программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня, напомню, Ирина Бакрадзе, директор благотворительного фонда «Подсолнух», который помогает людям с первичным иммунодефицитом – генетическим заболеванием, которое считается редким. Вместе с тем люди, столкнувшиеся с ним в своей жизни, они привязаны к определенным лекарственным препаратам, которые стоят очень дорого. И вот, слава Богу, когда удается с помощью фонда «Подсолнух» наладить систему за счет государства обеспечения этих людей и фонд, в общем, вы, понимаю так, и, собственно, на лекарства деньги тоже помогаете достать...

И. Бакрадзе

– Конечно, да.

А. Митрофанова

– Пока государство еще не включилось. И вот, как вы уже говорили, проводите людей по дороге, фактически за руку, потому что чаще всего мы юридически не защищены оказываемся с разных сторон.

И. Бакрадзе

– Ну я бы сказала, мы даже не знаем очень часто, что на самом деле...

А. Митрофанова

– Что есть возможность, да.

И. Бакрадзе

– Очень много случаев действительно решается просто благодаря тому, что мы разъясняем, проводим вот эту работу, объясняем, помогаем, естественно, составить документы необходимые, просто проводим подопечного по вот, собственно говоря...

А. Митрофанова

– По инстанциям.

И. Бакрадзе

– По инстанциям, по тому, как работает система. И этого часто, повторюсь, бывает достаточно. Потому что тут вопрос действительно незнания, непонимания, куда идти, в какие комиссии, что оформлять и так далее. Очень важна вот, собственно говоря, такая поддержка.

А. Пичугин

– Важная тема, о которой мы еще не упомянули (совсем немного осталось до конца программы), как помочь фонду. Фонд помогает людям, а люди помогают фонду. Мы всегда говорим про короткие номера и вообще все возможности, как можно помочь фонду, тем людям, которым помогаете вы. Есть сайт https://www.fondpodsolnuh.ru/, ну или в любом поисковике сразу же первой выдачей будет ссылка на фонд, и там есть раздел «Как помочь». Вот я вижу, что есть возможность, например, отправить сообщение на короткий номер 3443 с текстом «подсолнух» русскими буквами, затем пробел и сумма. Например: «подсолнух 300». Сумма может быть любая, до 15 тысяч рублей. Ну здесь есть и другие способы – это также банковский перевод, и разовые и регулярные платежи через карту вашего банка, это киви кошелек, ЯндексДеньги, PayPal и некоторые другие способы. На сайте https://www.fondpodsolnuh.ru/.

А. Митрофанова

– А волонтеры наверняка ведь тоже у вас есть, как и любого благотворительного фонда.

И. Бакрадзе

– Конечно.

А. Митрофанова

– Люди, которые хотели бы что-то хорошее делать в своей жизни и в свободное от работы время или, может быть, даже сознательно освобождая это время, приходят в фонды и оказывают поддержку необходимую. Как у вас это работает?

И. Бакрадзе

– Ну волонтеры, ну я думаю, что это вообще основа любого фонда, и мы здесь не исключение. Конечно, волонтеры играют огромную роль, это огромный ресурс, огромная поддержка. И в нашем случае она оказывается совершенно по разным направлениям. Ну, во-первых, вот я говорила, у нас есть программа работы с детьми в больнице, где мы проводим творческие развивающие занятия. И, конечно, есть куратор, координатор – это сотрудник фонда, но занятия проводятся волонтерами. У нас даже есть, собственно говоря, это такая программа волонтеров-наставников, когда люди приходят уже со своими программами, они реализуют, это не разовые какие-то встречи, ну то есть, конечно, это может быть и одна встреча, а может быть целый какой-то курс или серия занятий, когда действительно уже вот те или иные интересы люди вот, собственно, ими делятся с нашими подопечными, да, с детьми в больнице. Безусловно, есть волонтеры и на мероприятиях, которые нам помогают. Есть волонтеры, которые очень много помогают нам pro bono – это вообще такая сейчас очень востребованная деятельность, когда действительно...

А. Пичугин

– Подробнее расскажите нам, напомните.

И. Бакрадзе

– Интеллектуальное волонтерство, когда специалисты – это консультанты, это люди каких-то там творческих профессий, например, юристы, финансисты, неважно, – то есть когда люди нам помогают действительно интеллектуально. Ну конкретный пример. Допустим, у нас есть консультанты-юристы, несмотря на то что есть свои юристы, безусловно, в фонде, которые ну регулярную деятельность ведут, но есть высококлассные специалисты, к которым мы всегда можем обратиться в каком-то случае за юридической консультацией. И вот здесь волонтерство тоже оно идет по двум направлениям – это как люди, собственно, специалисты, так и компании. То есть это адвокатские бюро, которые нас поддерживают и совершенно безвозмездно нам помогают вести какие-то сложные проекты, именно своей юридической экспертизой. Есть волонтерство творческое, когда мы сотрудничаем, ну и в силу, собственно говоря, вырос наш фонд, конечно, у нас очень тесные связи вот с людьми творческих профессий, которые, к примеру, для нас совершенно безвозмездно, вот в конце прошлого года сняли фильм, который потом мы продаем на аукционе, и на вырученные средства, собственно говоря, фонд же может помогать подопечным.

А. Митрофанова

– А так тоже можно, да? Снять фильм, продать его на аукционе...

И. Бакрадзе

– Ну есть специальные мероприятия для этого, да, ну так можно, конечно. Раз в год проводится аукцион, под который действительно специально, там есть набор требований, но специально снимаются короткометражные фильмы. Но вся команда, она это работает абсолютно на волонтерских началах. Ну и так далее, да. То есть есть очень разные уровни. И есть волонтерство среди компаний, то есть когда корпоративное волонтерство, например, есть компании, которые полностью поддерживают нашу сферу IT, то есть обеспечивают, начиная там от серверов и там вот чем занимаются системные администраторы обычно в каких-то организациях. Это все нам реализует дружеская компания на абсолютно вот безвозмездной основе. Фонд просто не смог бы себе позволить вот весь этот спектр деятельности, если бы за это приходилось бы оплачивать...

А. Митрофанова

– Понимаю.

А. Пичугин

– Ну а есть какие-то самые первоочередные надобности у фонда сейчас, помимо денег, которые идут на больных?

И. Бакрадзе

– Ну нам, конечно, очень важна информационная поддержка. Потому что ну вот мы с вами много говорили о важности информационной кампании.

А. Пичугин

– Как и любому другому фонду, который занимается конкретными заболеваниями.

И. Бакрадзе

– Безусловно, конкретными заболеваниями, где степень знания о проблеме достаточно низкая. Поэтому, конечно, ну вот так, если ранжировать, то после финансовой помощи нам, безусловно, очень важна именно информационная поддержка, за что и вашему радио, кстати, большое спасибо.

А. Митрофанова

– Обращайтесь, мы всегда рады.

И. Бакрадзе

– Потому что вот, собственно, нести информацию, рассказывать, делиться знаниями, вообще говорить о проблеме – это принципиально важно.

А. Митрофанова

– Я правильно понимаю, что у вас, когда вы фонд открывали в середине двухтысячных годов, среди подопечных были в основном дети, а сейчас есть и взрослые. Это в том числе те, кто тогда...

И. Бакрадзе

– Кто уже вырос.

А. Митрофанова

– Был детьми, да, а сейчас они, и у них складывается хорошая жизнь, полноценная. Вот знаете, вы сейчас улыбаетесь. И мне тоже очень приятно об этом думать, что несмотря на какие-то очень, как сказать, ну козни, скажем так, да, всяких этих иммунных проблем и сбоев, ведь Господь Бог болезни же не творил, Он сотворил идеального человека. Болезнь – это следствие грехопадения. И в этом смысле то, что медицина движется по пути все большего и большего преодоления все более сложных заболеваний, да, казалось бы, все более изощренными становятся эти иммунодефициты, и еще более серьезной становится медицина, и то что вокруг вас люди так объединяются, и что это приносит такой результат, что те, кто, скажем, еще 20 лет назад были бы приговорены, сейчас – пожалуйста, вот они стали вашими подопечными в середине двухтысячных годов, теперь они уже взрослые люди, они работают, у них полноценная жизнь. Это очень круто, это прямо вот...

И. Бакрадзе

– Это действительно круто.

А. Пичугин

– Я недавно смотрел репортаж – это речь идет все-таки об онкологии там, репортаж посвящен не пациентке, которая борется с раком, но она там присутствует, рассказывает свою историю. Она говорит, что если бы два года назад с ней произошло то, что произошло, она бы не дожила. Но вот сейчас уже с ее формой рака есть определенное лекарство, которое помогает слегка опережать болезнь. Пока она его принимает, эту терапию, она живет абсолютно нормальной жизнью здорового человека. Но она знает, что это лекарство конечно, что рано или поздно его действие прекратится и надо принимать следующее. Вот следующее лекарство, которое она принимает сейчас, было внедрено совсем недавно, но следующего за ним пока нет. И вот это очень страшная история – жить в пограничном состоянии, зная, что пока ты его принимаешь, ты вполне спокойно живешь. Но вот дальше в какой-то момент болезнь сделает опережающий шаг, и вот вдруг изобретут, она надеется, что, может быть, что-то случится, какое-то чудо, изобретут. Ну вернее, может быть, изобрели и внедрят, но пока не внедрили.

И. Бакрадзе

– Ну вы знаете, это то на самом деле, к сожалению, как живут многие наши подопечные. Вообще ну если говорить именно о подопечных, то большинство из них да, живет не в связи с тем, что там не изобрели лекарство, а просто они не знают, получат они его в следующем месяце или нет.

А. Пичугин

– И это тоже, да.

И. Бакрадзе

– И это жизнь постоянно в неведении: сегодня у тебя есть препарат, сегодня ты получил его, а завтра неизвестно что. И здесь это целый комплекс проблем – не знаю, закончились деньги в регионе, не состоялась закупка и так далее и так далее – вот все эти организационно-бюрократические проволочки, а в результате пациент, он остается без препарата. А для него это все. Это, собственно говоря, смертельно опасно. И это очень быстро, да, мы теряем человека, он очень быстро инвалидизируется, теряет и работоспособность, и активность. И, собственно говоря, ну дальше уже зависит как бы до какой стадии это дойдет. И, собственно, почему мы с подопечными своими не расстаемся, что даже решив проблему, мы все равно понимаем, что через несколько месяцев он опять может обратиться в фонд, и опять. Потому что мы как раз то, куда можно прийти за помощью в данный конкретный момент, когда нужна она здесь и сейчас.

А. Пичугин

– А мы уже заканчиваем программу. Я в завершение хотел буквально 30 секунд рассказать одну небольшую историю, которая, казалось бы, вот с нашей программой никак не соотносится, но тем не менее она подходит что ли по драматургии. Мне недавно на почту пришло письмо от моей, ну в общем, родственницы, от моей кумы, которая переехала из Москвы в другой город, поэтому мы с ней редко видимся и не очень представляю, что у нее происходит в жизни, так уж подробно. И она пишет, вернее отправляет ссылку на сайт, визитку девочки, которая больна раком IV стадии, очень все расплывчато, ну конечно, в конце номер карты. Но так как пишет мне Майя, которой я, безусловно, абсолютно доверяю, как человек, в общем, который сам связан с медициной, меня даже ничего не напрягло. Ну она пишет, что это ее родственница. И я смотрю, я понимаю, что очень неграмотно составлен сайт, но у нас далеко не все люди умеют составлять подобные сайты, как правильно вести себя с больным ребенком, куда обратиться, что есть фонды – я все время сталкиваюсь с реальными случаями, когда люди не знают, куда им обращаться. И я начинаю Майе рассказывать, что можно сделать, что рак IV стадии – это не диагноз, нужен подробный и точный диагноз, тогда можно найти фонд, куда отправить лечиться. Ну, в общем, в итоге выясняется, что это фейк – ее почту просто взломали...

А. Митрофанова

– Ой...

А. Пичугин

– Ну вот этот взломы, они выходят уже совершенно на новый уровень, когда ты, может быть, веришь человеку, когда человек тебе расписывает все, как будто это он и есть. Это такая вот история в конце нашей программы, к сожалению. А нам остается только напомнить, что фонд «Подсолнух», у него есть короткий номер – 3443. СМС на этот номер с текстом «подсолнух», пробел, и сумма до 15 тысяч рублей включительно, ее можно пожертвовать фонду. Любую сумму, которую вы хотите, хоть сто рублей, хоть двести – все пойдет в помощь больным людям, больным с синдромом первичного иммунодефицита.

А. Митрофанова

– Но, кстати говоря, и на сайте https://www.fondpodsolnuh.ru/ масса информации. И, наверное, как обратиться к вам тоже там есть.

И. Бакрадзе

– Конечно.

А. Митрофанова

– Пожалуйста. Люди оказываются в сложной ситуации и не знают, как системно подойти к решению своего вопроса, чтобы добиться поддержки от государства и вот этих препаратов необходимых поддерживающих. Фонд «Подсолнух» – https://www.fondpodsolnuh.ru/ – вот вся подробная информация. И обращайтесь, пишите, звоните – вам обязательно ответят, что вы не одни, если у вас такая есть сложность в жизни. Вы не одни, есть люди, которые все уже придумали и сделают все, чтобы вам помочь.

А. Пичугин

– Это ценность нашего времени великая – в том, что мы сейчас, в начале XXI века, приходим к тому, что в таких тяжелых ситуациях человек не оказывается один. Ирина Бакрадзе, директор фонда «Подсолнух» у нас в гостях. И в преддверии, буквально через несколько дней, 29 февраля, День редких заболеваний. Говорили сегодня об одном из них. Спасибо и всего доброго.

И. Бакрадзе

– Спасибо вам.

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие программы
Время радости
Время радости
Любой православный праздник – это не просто дата в календаре, а действенный призыв снова пережить события этого праздника. Стать очевидцем рождения Спасителя, войти с Ним в Иерусалим, стать свидетелем рождения Церкви в день Пятидесятницы… И понять, что любой праздник – это прежде всего радость. Радость, которая дарит нам надежду.
Светлый вечер
Светлый вечер
Программа «Светлый вечер» - это душевная беседа ведущих и гостей в студии Радио ВЕРА. Разговор идет не о событиях, а о людях и смыслах. В качестве гостей в нашу студию приходят священники, актеры, музыканты, общественные деятели, ученые, писатели, деятели культуры и искусства.
Материнский капитал
Материнский капитал
Дети - большие и подросшие – как с ними общаться, как их воспитывать и чему мы можем у них научиться? В программе «Материнский капитал» Софья Бакалеева и ее гости рассуждают о главном капитале любой мамы – о наших любимых детях.
Разговоры о кино с Юрием Рязановым
Разговоры о кино с Юрием Рязановым
Вы любите кино, или считаете, что на экранах давно уже нечего смотреть? Фильмы известные и неизвестные, новинки и классика кино – Юрий Рязанов и его гости разговаривают о кинематографе.

Также рекомендуем