Москва - 100,9 FM

«Фонд „Дети-бабочки“». Елена Куратова

* Поделиться

Нашей собеседницей была учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Елена Куратова.

Мы говорили о том, как появился фонд нашей гостьи, какую поддержку он оказывает детям, страдающим редким генетическим заболеванием кожи, и как желающие могут поучаствовать в помощи подопечным фонда и их родителям.

Ведущая: Анна Леонтьева


А. Леонтьева

— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. А у нас в гостях Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» — помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз. Добрый вечер, Алена.

Е. Куратова

— Добрый вечер всем.

А. Леонтьева

— Ален, я хотела начать с самого простого. Вот я это слово даже с трудом выговариваю пока, название этой болезни. Просто справочку, что это за заболевание.

Е. Куратова

— Ну «дети-бабочки» — это дети, которые больны буллезным эпидермолизом. Это генетическое заболевание, которое характеризуется тем, что нарушен ген, который отвечает за белок, и при прикосновениях — при объятиях мамы, при трении швов от одежды — образуются раны, как от ожогов. Поэтому вот «дети-бабочки» — это кожа такая же хрупкая, как крыло бабочки.

А. Леонтьева

— Поняла вас. Ален, вообще у меня были в передачах руководители, учредители фондов — часто это история, которая начинается с какой-то личной, ну я не скажу трагедии, с какой-то личной драмы. Я так понимаю, что ваш фонд начался с мальчика Антона, который болел этой болезнью, да. Расскажите, пожалуйста, немножечко о нем.

Е. Куратова

— Ну у нас тоже не обошлось без драмы, если можно так сказать. Я уже почти 11 лет назад, как раз в октябре 2010 года, увидела где-то в сети фотографию ребенка, Антона — он был рожден от суррогатной матери, от ЭКО. И тогда, собственно, никто не знал вообще про буллезный эпидермолиз, это был некий вакуум. Он был в больнице. И меня настолько тронула эта история, что я открывала его фотографию и плакала. И совершенно вообще, ну вообще это было необъяснимо. И где-то три-четыре дня вот так прошло, в каком-то внутреннем огне, и в тот момент мне еще муж потом сказал: слушай, ну что ты плачешь? Сделай что-нибудь. И я как человек, который вообще никогда не занимался ни благотворительностью, ни волонтерством, ничем абсолютно, я просто насобирала по друзьям денег, там что-то, наверное, тысяч 50 насобирала, позвонила координатору фонда «Отказники» и говорю: чем помочь? И как-то, совершенно необъяснимым образом, вдруг случилось, что среди сотен волонтеров (потому что там Антон не оставлял равнодушным никого) вдруг позволили и разрешили ездить в больницу мне. И как-то так случилось, что все эти сотни волонтеров, которые возили медикаменты и перевязки, пеленки, какое-то питание, еще что-то, они все это возили мне, а потом я это возила в больницу. И на самом деле я совершенно вообще плохо помню тот период. Уже потом, анализируя через какое-то там продолжительное время, что это было, я просто поняла, что мне дали какую-то силу, а сила дается на дело, мне как-то дали какое-то направление и просто вели за руку, и я неслась. И, собственно, остановилась я для того, чтобы задуматься, когда Антона забрали — его усыновили, а фонду было на тот момент уже полтора года. Те полтора года я не помню вообще.

А. Леонтьева

— Почему? Что это значит?

Е. Куратова

— Ну я не помню вообще ничего. Я не помню ни жизни своего ребенка, я не помню своей. Потому что это был какой-то сплошной вообще нарыв боли, потому что вокруг меня сформировались люди, появились, и мы — решение вообще зарегистрировать фонд пришло буквально там, не знаю, в декабре 2010, и в марте мы уже в 2011 году получили документы. Но это было все на каком-то таком вот острие. Вокруг меня уже были мамы с такими детьми, они все звонили. Собственно, я была там входящим, нас было три человека, я была входящим лицом на звонки, и я постоянно находилась в каком-то таком болезненном состоянии, переживая все с этими матерями практически кожей. Потому что звонки о том, что «мой ребенок сегодня прилип ночью к простыне» — это был не единственный звонок. И стирали одноразовые повязки, гладили бинты... Это был какой-то такой абсолютной ужас, и я была не готова к этому. Я еще очень много болела в тот момент, потому что нужно было, видимо, как-то переживать это все. В общем, полтора года я практически не помню, потому что я горела в этом огне вместе с мамами, которые тогда появлялись вокруг фонда.

А. Леонтьева

— Алена, а что потом произошло с мальчиком Антоном, как развивалась его жизнь?

Е. Куратова

— Антона усыновили, тогда еще было возможно американское усыновление, потому что дорогостоящий уход, и не подразумевалось усыновление в Европу, хотя было очень много как бы, да, потенциальных усыновителей. Его усыновила американская очень верующая семья. И там очень интересно, у них младший сын, Джуда, он был рожден в один день и в один год с Антоном.

А. Леонтьева

— Ничего себе.

Е. Куратова

— И Ванесса, да, которая вот его приемная мама, она говорила, что когда она его увидела, она начала молить Господа Бога, чтобы то чувство, которое посетило ее, посетило ее супруга, чтобы они приняли решение, да, об этом шаге, об усыновлении. И все эти полтора года они собирали деньги, это какая-то очень большая была история, и они его забрали в Техас, где-то примерно два там, три года они жили. А потом она добилась того, чтобы ему пересадили, сделали трансплантацию костного мозга. Потому что тогда, там 14–15-й год, в принципе, если говорить о терапии, то для буллезного эпидермолиза допускали только трансплантацию костного мозга, о генетической терапии еще тогда никто не говорил. И, собственно, Антону начали делать этот процесс, у него началась химия. Я вот всем рассказываю, там на тот момент, когда у него начали выпадать волосы от химии, и у Ванессы есть такая фотография, где сидит он, абсолютно лысый. А надо понимать, что Антон был блондин, со светлыми-светлыми глазами, длинными ресницами — он был красивущий до невозможности. И вот сидит он, абсолютно лысый, и вокруг него сидит, наверное, там еще пол их, условно, деревни, тоже абсолютно лысые, которые постриглись в поддержку него, то есть не только родственники, но и соседи. И у него прошло, собственно, прошло все, но потом... Точнее я имею в виду прошла химия, потом, собственно, как бы прошла трансплантация. И где-то полгода было все хорошо, а потом организм начал рушиться. У него была одна, вторая операция. И на третью операцию его увезли и ей сказали, что, возможно, он уже не выживет. И она тогда остановила, собственно, все и говорит, что мы дадим ему уйти так, как он должен уйти. И я на самом деле сейчас, по прошествии вот большого количества времени, я благодарна ей не столько за жизнь, которую она ему дала, сколько за тот уход, который она ему смогла позволить. Потому что пока он был там, собственно, его уже ввели в искусственный сон медикаментозный, а к нему приезжала какая-то там пожарная команда из его Техаса, которую он любил, к нему приезжали какие-то певцы, которых он любил, то есть к нему постоянно приходили какие-то люди. И я видела, как она, собственно, соединяется с Богом, и когда он умер, она воспевала его соединение с Господом. Для меня это было такой трансформационный вообще момент, что Антон как своей жизнью поменял абсолютно всю мою, так и своей смертью абсолютно тоже поменял мое отношение. И я поняла что хочу, чтобы мои дети (когда я говорю «мои дети» — это я говорю про «бабочек»), чтобы и у них в нашей стране была такая возможность. Поэтому для меня Антон это всегда такая красная нить, такая путеводная звезда, как бы это пафосно ни звучало, с которой я сверяюсь внутри, как с ориентиром, туда я или не туда. Вот.

А. Леонтьева

— Ох, история потрясающая, конечно, на разрыв сердца. И не могу не заметить, , наверное, с горечью, что вижу из этой истории, насколько отношение, то что называется «у них» к таким детям более, как сказать, более человечное.

Е. Куратова

— Толерантное?

А. Леонтьева

— Ну толерантное — да, это такое иностранное слово, я употребила такое слово, человечное. Я так поняла, что на момент, когда вы вообще начинали эту историю, вы столкнулись с тем, что и врачи не очень-то понимают, что происходит зачастую, почему дети такие, что генетически это предсказать невозможно, это очень редкое заболевание, но тем не менее оно влечет за собой целый комплекс как-то действий, которые зачастую бывают неграмотными. То есть врачи не знают, чем мазать, чем бинтовать, мамы в шоке, да, потому что хочется сразу отказаться от такого ребенка. Вот как это все начиналось?

Е. Куратова

— Ну с чем столкнулась я — я столкнулась с абсолютным вакуумом. То есть даже азам перевязки и вообще, что с всем этим делать, мы, ну наши там специалисты (ну как наши — тогда те специалисты, которые наблюдали Антона в МПЦ «Солнцево»), они все это делали, сверяясь с какими-то немецкими специалистами, делали какие-то коллы постоянно, что-то там читали, переводили — то есть вакуум был абсолютный. И вакуум был еще у родителей, они там сидели в какой-то группе в соцсетях, их там было, не знаю, по-моему, 11 или 21 человек, и они боялись. И вот недавно на 10-летие фонда одна из мам, которая была тоже вот в костяке того, с чего все это начиналось, она говорит: мы боялись вообще говорить о том, что у нас детей вот такой диагноз. Да и мало того, что в Москве не ставили, в регионах — я вообще молчу. То есть было на всю страну, может быть, только три-пять врачей, которые могли поставить диагноз буллезный эпидермолиз. Но что с этим делать, ничего не говорили. И поэтому как бы, когда фонд появился, нам очень сильно помогла Юля Копцева, она была одним из учредителей фонда. Потому что, когда у нее родился ребенок, у них были финансы, чтобы уехать в Германию, и там она всему научилась. Потом учила наших мам, наших специалистов, то есть это все предавалось из рук в руки. Но опять же, да, как бы о системе, о которой, собственно, мечтала с самого начала, речи не шло. Все это было вот как-то так, на каком-то ручном управлении. И когда Антона забрали, тогда встал вопрос, как мы будем дальше развиваться. И тогда стало понятно о том, что невозможно развиваться ради одного ребенка. Нужно развивать так, чтобы это было доступно всем детям в стране: нужны образовательные программы, нужно, чтобы общество... Ну то есть были такие как бы фантастические мысли, что у нас будет также, как у них. Забегая вперед, я могу сказать, у нас получилось даже лучше, чем у них.

А. Леонтьева

— Напомню радиослушателям, что у нас в гостях Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Это фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз. Слушайте, ну потрясающая история, как это все развивается. Но вот у меня такой к вам вопрос. Ведь до истории с Антоном вы, наверное, работали просто на работе, да, и вот как изменилась ваша жизнь, когда вы начали этим заниматься? Вот я поняла, что первые полтора года вы просто не помните. А дальше?

Е. Куратова

— Когда появился Антон в моей жизни, я была как раз в декрете, у меня сыну было два с половиной года, и в целом я уже подумывала о том, чем мне заниматься дальше. Потому что до этого я работала автомобильном бизнесе, и я работала в маркетинге, и мне на самом деле, откровенно говоря, не очень хотелось возвращаться. То есть я постоянно засыпала и думала: так, где же мое место? Господи, покажи мне мое место. Тогда я это делала очень неосознанно, и опять же тоже потом, ретроспективно, понимая, поняла, что вот тогда вот эти мои просьбы и мольбы, очень искренние, видимо, сыграли роль, что мне дали Антона. А я что могу сказать по поводу того, что у меня изменилась жизнь? У меня изменилась жизнь кардинально. Но жизнь изменилась не только моя, изменилась жизнь моей семьи. И мой там старший сын, да, он еще как бы знает, что такое мама дома, и как-то еще ну, наверное, получил свою долю любви и внимания. Младший сын, которого я родила три года назад, он, наверное, ну он не знает, что такое мама дома, и он не получил моего внимания настолько, насколько это было бы необходимо. Потому что я понимаю о том, что я не принадлежу себе, и это очень тяжело для семьи. То есть, когда ты вынужден делить свою маму еще там с тысячью детей, с командировками, с отсутствием ее вообще в каких-то важных для ребенка моментах. Безусловно, я там пыталась, конечно, присутствовать на всех утренниках, на всех выступлениях своего старшего сына, еще что-то, но не всегда это возможно. И это было там тяжело для моего супруга. Вся общественная жизнь очень накладывает просто неизгладимый отпечаток на женщину и на ее взаимодействие там со своей семьей, с родителями, еще с чем-то. Первое время я вообще не могла говорить ни о чем, кроме фонда. И мне папа даже как-то сказал: слушай, говорит, а можно, чтобы ты вот приезжала, и мы еще о чем-то разговаривали? Я была в таком огне. И, безусловно, уже впоследствии они поняли, да, и я все доказала своим родителям, для чего все это было надо. Но первые три года я была, в принципе, абсолютно неадекватна, мне кажется. Я могла говорить только о фонде — о детях, о боли, обо всем об этом. В общем, это та еще история.

А. Леонтьева

— Ну в одном из интервью вы сказали, что ну сын Савва, он же выбрал такую мать, да?

Е. Куратова

— Да, я философски отношусь к этому.

А. Леонтьева

— Да, философски подошли. А вот я, просто как мама, меня это зацепило: вот такое чувство, как чувство вины, оно же вам тоже знакомо, наверное? Вот как вы с ним боретесь?

Е. Куратова

— У меня было чувство вины со старшим сыном. Потому что я, фонд на самом деле меня очень сильно вырастил, и я очень поменялась, когда появился фонд. И со страшим сыном я перескакивала из вот этого мамы-мамы, которая постоянно — я сидела в декрете без няни, у меня была только бабушка, которая мне помогала. И я вдруг перескакиваю очень резко, когда мамы, собственно, нет. И для меня это было такой трансформационный, очень тяжелый период, когда я испытывала чувство вины чуть ли не от того, что у меня сын пошел в садик, я забыла положить варежки, потому что я улетела. Вот до такого доходило. С Савелием я уже гораздо более взрослая, более устойчивая. Я рожала, понимая о том, что я рожаю ребенка, условно, в боевых условиях, когда я не смогу быть с ним, и это мне нужно просто согласиться внутренне с этим. Поэтому как бы я даже не знаю, у меня так или иначе периодически есть чувство вины, когда я вынуждена смотреть жизнь своего ребенка там через камеру дома или через видео, которые присылает няня, но это мой сознательный выбор. И каждый раз, если я вдруг начинаю погружаться в то чувство, что опять я где-то недодала, я бью себя по рукам. И я, конечно, до конца вот такая не мать-мать, но какая есть. Достаточно хорошая мать. Есть прекрасный термин, я его на себя нацепила и поняла, что вот так нормально. Вот.

А. Леонтьева

— И носите, пока работаете, да.

Е. Куратова

— Ну когда Савелий вырастет, возможно, у нас с ним будут какие-то другие разговоры. А со старшим сыном в очередной раз, когда он мне что-то тут сказал... Ну во-первых, я вижу, что моя работа, она тоже его мотивирует взрослеть. Потому что у меня столько работы, что я не всегда успеваю не то что там готовить, даже покупать продукты, и он это делает сам. И я вижу, как за счет этого он взрослеет. Ему 13 лет. И тут на какой-то такой шуточный упрек: мам, у нас опять нет еды. Я ему говорю: Вань, слушай, тебе мама где нравится больше: у плиты или на обложке? Он говорит: ну на обложке. Я говорю: ну вопрос снят, все. Савелий, когда подрастет, тогда будем, в общем, как-то тоже обсуждать и договариваться.

А. Леонтьева

— Договариваться.

Е. Куратова

— Да.

А. Леонтьева

— Ален, ну вот передо мной текст о том, каковы результаты работы фонда, я прямо его чуть-чуть зачитаю, что «фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозом в России и СНГ, привлечено больше миллиарда рублей, подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов. Обучено более 10 тысяч специалистов в России и СНГ. Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека, организовано обеспечение детей в 34 регионах Российской Федерации» и так далее — это можно долго на самом деле зачитывать. Но впечатляет, да. И мне кажется очень важно вот в конце тут: «разработана медицинская информационная система Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными». То есть проделана за 10 лет какая-то гигантская работа, и действительно это просто очень масштабно. Я хочу спросить. Вот в контексте просто семьи, да, вот раз, как я поняла, раз на 50 тысяч рождается в семье ребенок ну без кожи, да, отчасти без кожи, с буллезным эпидермолизом. И как сразу помочь такой семье, такой маме, которая это видит и в шоке? Как помочь такому ребенку? Как вы это делаете? Вот прямо вот по-человечески.

Е. Куратова

— Ну сейчас я скажу, что мы достигли, за счет всех наших программ, которые мы реализовывали, сейчас такого уровня, что о новорожденном ребенке мы знаем от трех часов до двух суток. То есть, условно, в этот период мы узнаем о том, что появился такой ребенок. И если это в том регионе, где у нас есть региональный врач, то к нему практически сразу вылетает он, выезжает с коробкой с медикаментами, в которой есть все необходимое. И неважно, где ребенок там — в роддоме, или там, например, перевели в больницу, или еще что-то, — то есть помощь оказывается практически мгновенно. А для чего это сделано? Потому что мы очень понимаем, что сохранять кожу, особенно у новорожденных, это превентивная мера, потому что восстанавливать ее гораздо дороже и тяжелее. Сейчас есть огромный пласт информации, и мы подключаемся, еще наши там психологи подключаются, чтобы снять с родителя, да, с мамы спазм о том, что ребенок болен, и что это страшно и так далее, и что с этим не живут. И вообще в целом все построили систему так, чтобы не было страха, чтобы не было вот этих вот «ой, он у тебя там года не проживет, лучше откажись» — мы все это ликвидировали.

А. Леонтьева

— Вот это очень важно.

Е. Куратова

— Все абсолютно это ликвидировали. Если вдруг мы с этим сталкиваемся, мы ликвидируем это тоже на корню. Мы постоянно работаем с регионами, и к нам более чем лояльное отношение, потому что мы успели заслужить репутацию в медицинском сообществе — и для меня это тоже такая победа, которой я горжусь. Но для семьи, семья оказывается под зонтиком ровно в тот момент, когда появилась информация — от врача ли, от мамы — о том, что у меня ребенок с буллезным эпидермолизом. То есть весь спектр вообще любых вопросов — психологических, юридических, медицинских, взаимодействия с государством, каких бы то ни было вообще, какие только могут возникнуть — все эти вопросы берет на себя фонд. То есть я когда-то, у нас был первый логотип фонда — это была девочка такая, с крылышками и с зонтом, так вот этот вот зонт для меня и есть момент того, что мы окружаем родителя заботой. И даже если вдруг в каких-то экстренных совершенно ситуациях, мало ли, да, семья отказывается от ребенка, то отказной ребенок полностью весь переходит на наше содержание, да, то есть именно отказных детей мы содержим полностью, от и до, и занимаемся их усыновлением. Сейчас отказных детей не просто там все меньше и меньше, а это единичные случаи. Потому что женщина заходит в интернет, смотрит истории наших мам, да, наших детей и понимает, что с этим можно жить. И для нас было очень важно, мы меняли отношение не только общества, но мы меняли отношение у самих родителей к этому заболеванию. Когда я пять лет назад говорила, что буллезный эпидермолиз — это про жизнь, не про боль, а про жизнь, все как-то на меня шикали и говорили: вот, ты не показываешь, как они страдают и так далее. Но сейчас ему пять, завтра ему семь, послезавтра ему тринадцать, а потом он уже подросток, уже как бы взрослая личность — и это проходит мгновенно, это время. И мне было важно сохранять уважение к ребенку, к личности, вне зависимости от того, сколько ему лет, вне зависимости от того, какое его состояние кожи. На нашем сайте вы не увидите манипуляций с детьми с открытыми ранами, плачущими, рыдающими, прокалывающими пузыри и так далее. У нас этого категорически нет, потому что мне важно сохранить уважение к ребенку, чтобы в нем рос не потребитель, которому все свалится, а в нем рос то, что в нем родилось. Потому что они все очень сильные, они все безумно целеустремленные, они абсолютно какие-то космические дети. И если это поддерживать, то они вырастают в совершенно каких-то невероятных взрослых, да, с такой силой воли, которой я могу позавидовать. Поэтому мы формируем у родителей еще отношение, что не надо жалеть, надо с достоинством, очень с уважением относиться к тому, кто у вас родился. А мы будем рядом.

А. Леонтьева

— Вот это просто очень важные вещи, которые вы говорите. Я напомню радиослушателям, что сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» — это фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз. Мы вернемся к вам через минуту.

А. Леонтьева

— Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Это фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз, ну детям без кожи, так, условно говоря. Мне кажется, Ален, что вы вот в первой части нашей программы сказали какие-то очень важные вещи. Во-первых — о том, что самое важное, когда рождается такой ребенок, убрать страх. Это вот я прямо хотела на этом заострить внимание. И второе — что это личность и, как вы говорите в своих интервью, что это, ну в идеале это ребенок, не который будет жить на свою пенсию, да, а который получит профессию, по возможности, и будет ну как бы реализовывать себя в этом мире. Потому что эти дети особенные, то ли потому, что они столько страдали и рано взрослеют, да, от этой боли, которую они переживают в детстве. А вот в каком возрасте, Ален, кстати, можно сказать, что уже может получше быть, вот сколько нужно перевязывать? Или это очень индивидуально все?

Е. Куратова

— А нет такого, что получше. Есть абсолютно различные формы, есть разные течения, при одной и то же мутации совершенно по-разному ведет себя ребенок, зависит от многих факторов, в том числе очень от питания зависит. И мы сейчас поставили тоже одну из глобальных целей — изменить отношение у родителей к питанию таких детей. Вот именно на ментальном уровне изменить. Не только там перевязывать снаружи, но и питать организм изнутри — на это огромный запрос. Поэтому нет такого. Есть одинаковые взрослые, у которых, у одного уже рак, а у другого, он работает успешно, там пусть со срощенными пальцами, но реализовывает себя. То есть все очень по-разному. Безусловно, уход за кожей это must, то есть это очень важно. Потому что мы сейчас ожидаем бум онкологии среди наших пациентов, и это тоже одна из наших задач, которой мы тоже сейчас занимаемся очень глубоко. Но есть дети, которые простые с виду, но с тяжелой формой, и страдают все так слизистые, и ну они могут уходить из жизни довольно рано. А есть те, которые с очень-очень тяжелыми поражениями кожи, но при этом на поддерживающей терапии они живут очень долго. Поэтому есть вот этот внутренний стержень, вот это желание жить, желание как-то реализоваться в этой жизни. И я уже наблюдаю более 10 лет как раз за различного рода моими подопечными, я вижу, насколько важна вот эта еще внутренняя потребность жить и насколько важно вот это внутреннее, даже не знаю, как сказать, не желание... ну какое-то вот это желание себя реализовать. И еще и признание, да, со стороны там родителей и со стороны общества. Я не знаю, как это объяснить там на кончиках пальцев, да, но многие очень тяжелые дети, на которых я смотрю и думаю: Господи, Боже, как вообще это все происходит, да, это все на волю Господа. Они, там есть у нас девочка Лиза — тяжелейшая, которая летала на параплане. Есть Саша Ерасов, который сел на велосипед. То есть они все живут. Есть Настя Копцева, которая выиграла второе место как самая красивая девочка России. То есть вот это почему я говорю, что насколько важно внедрять, внушать и поддерживать уверенность родителя в правильном отношении к ребенку, который не такой, как все. Когда это есть, дети живут полноценной жизнью, хоть и с ограничениями.

А. Леонтьева

— А Ален, вот у меня такой к вам вопрос. Ну изначально вам нужно было найти (я вот не специальным языком там, не языком фондов говорю, а чисто человеческим), вам нужно было найти какую-то денежку, чтобы все-таки дело начать. И вы писали в своем интервью о том, что вы пришли с неким таким набором своих проблем, а бизнесмены, которые спонсируют такую помощь детям, они считывают, вы сказали, считывают, если ты пришел к ним в роли жертвы.

Е. Куратова

— Да.

А. Леонтьева

— Вот мне интересно было бы от вас услышать, вот как нужно это делать, какое внутреннее состояние в себе преодолеть или поддерживать, чтобы вот этот денежный поток? Это же тоже какая-то энергия, которая идет в дело помощи.

Е. Куратова

— Да.

А. Леонтьева

— Вот как себя вести и как с собой работать?

Е. Куратова

— У меня это началось, наверное, с понимания ответственности. Первое — это то, что эти дети больше никому не нужны, кроме нас. Второе — это, безусловно, огромная помощь и там глубокая вовлеченность нашего попечителя, Ксении Раппопорт. И вот это сыграло, какая-то синергия, что я не хочу просто собирать на медикаменты каждому ребенку. То есть даже будучи тогда очень зеленой, у меня было понимание, что мне претит адресная помощь. Потому что, во-первых, это всегда селекция, ты вынужден выбирать, да, а ты не можешь выбирать...

А. Леонтьева

— Выбор непростой очень.

Е. Куратова

— Да, я не хотела это делать, да, я не хотела делать выбор, до сих пор не хочу. Я хочу, чтобы было у всех — это такое обостренное чувство справедливости. Вот это, наверное, тот базис, который не всегда играет мне на пользу в моменте, да, но потом, в долгосрочной перспективе, оказывается это очень верным решением. И мы попросили денег, точнее даже не просили, нам Усманов Алишер Бурханович тогда дал первый миллион, и это было испытание. Вот это было испытание. И я до сих пор просто им бесконечно признательна. Потому что, когда ты считаешь, что сто тысяч рублей — это огромные деньги (а это были единственные, по-моему, у нас деньги на фонде) и тебе дают миллион долларов — это было 30 миллионов рублей, первое мое желание — это было 27 положить куда-нибудь на депозит, ну и как-нибудь потихонечку тратить. Но нам дали деньги с условием, что мы их потратим за год. И вот это как раз и явилось для меня боевым крещением, когда мне пришлось буквально переобуваться в воздухе, и в дичайшем страхе, не зная, дадут ли нам деньги потом, и вообще, что будет в следующем году, начать двигаться так, чтобы эти деньги действительно сработали. И мне просто повезло на людей, мне повезло как-то на те программы, которые начали сваливаться на нас, мне повезло на там, в общем, все то окружение, которое меня поддерживало. И мы потратили эти деньги — это как раз явилось тем базисом, на котором мы потом строили все, потому что мы вложили в образование врачей и вообще, в принципе, в медицинское сообщество. Но после именно этого миллиона, в конце 2013 года, совершенно не понимая, дадут ли нам еще, я вдруг как раз тогда-то и научилась закладывать все кирпичи вот этого доверия. Доверия — тогда я это называла вселенной, сейчас я уже могу сказать, доверия Богу: я понимала о том, что, если я иду правильно, меня никто не бросит, меня поддержат. Это я когда это произношу, у меня всегда ком в горле. Потому что, конечно, когда ты имеешь огромное количество подопечных за спиной. Но я поняла о том, что это история про то, что мне дали просто силы и возможность, но это воля Господа Бога. И если эти детям суждено получить помощь через меня, то мне все дадут. Это очень такой как бы для меня всегда сейчас очень философский вопрос, но я начала взаимодействовать, наверное, с этим вот так: что это не я сама, а просто благодаря у меня что-то получается.

А. Леонтьева

— Да, потрясающе. Алена, а не могу вас не спросить вот в этой связи. Вот вы подзаряжаете больше количество людей вокруг себя, у вас ну махина, фонд это уже просто такой по охвату территориальному и по количеству людей, которым вы помогаете. А где вы сами заряжаете свои батарейки?

Е. Куратова

— А у меня сейчас три таких, я только-только как раз к этому пришла. Первое — это баня, я не могу без бани. Вот я там, когда мне говорят: что такое вздох облегчения? Вот мой вздох облегчения, это происходит в бане, в парной. У меня это самокат.

А. Леонтьева

— Как просто, да, хорошо.

Е. Куратова

— Я испытываю детское абсолютно какое-то счастье, когда я несусь на самокате. Я это делаю очень аккуратно и только летом, естественно, но это очень помогает мне проветрить мои мозги. И я с недавних пор начала ходить в храм. И для меня это сейчас какой-то очень трансформационный мой возраст, когда я вдруг начала находить совсем другой смысл во всем этом и совсем по-другому энергетически со всем этим взаимодействовать. Я, мне кажется, только на начальном пути, и для меня это очень трепетно сейчас как бы, когда я об этом говорю. Вот. Но это вот три таких, ну скажем так, действия, да, или три места, где я сама с собой наедине.

А. Леонтьева

— Это просто прекрасно прозвучало: храм, баня и самокат. Со всех сторон, так сказать. Нет, очень хороший набор такой, по-хорошему детский, потому что мы должны быть детьми как-то.

А. Леонтьева

— Я напомню, что с нами Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз. Я уже к концу передачи научилась это выговаривать. Я еще хотела, знаете, что спросить. Вот вы совершенно справедливо замечаете в своих опять же интервью, которые я почитала, о том, что вы не можете, и вы сейчас сказали мне, что вы не спекулируете вот этими страшными картинками, потому что для неподготовленного зрителя картинка страшненькая. И вы не можете этих детей выставлять вот на жалость, потому что они личности и потому что они имеют собственное достоинство. А как вот вы развивали все это время фонд, так сказать, вот без этих без красивых картинок и без страшных картинок?

Е. Куратова

— Это очень удивительное какое-то решение вдруг потом, через какое-то время, вдруг становится совершенно другой как бы фактурой. То есть если раньше мы не показывали это потому, что мы заботились о людях, то сейчас я забочусь в первую очередь о моих детях. То есть я не показываю не потому, что кому-то станет страшно, а потому что я считаю, что невозможно их показывать, потому что, это мы уже говорили, нужно иметь уважение к личности. Мы все развивали опять же благодаря Ксении нашей, Раппопорт, благодаря тем людям, до которых она как-то доносила до них эту проблематику. И я, безусловно, очень рада, что многие богатые люди — Алишер Бурханович, Роман Аркадьевич — поддержали наши системные проекты и продолжают поддерживать. Потому что они видят, куда мы несемся, да, и как разрастается эта махина. И очень много поддерживает еще государство. Потому что мы на большие проекты системные, которые меняют страну, мы просим у страны. То есть я искренне вообще убеждена, что есть те вещи, за которые должно платить государство, и нам, ну как бы получаем тоже гранты на большие проекты, в том числе вот регистр мы сделали тоже на деньги Фонда президентских грантов — я совершенно открыто и всегда с гордостью об этом говорю. Потому что вот развить что-либо вообще в государстве невозможно, минуя государство или имея какой-то там, не знаю, контекст обвинения государства. У меня это было там первый год, а потом я поняла, что это неправильно, и государство — это мы. Поэтому много частных пожертвований, и мы рады, я там рада видеть, что многие остаются с нами как бы на постоянных, рекуррентных платежах. Но огромные масштабные проекты — до сих пор пока очень тяжело на них собирать именно с помощью частных пожертвований. Безусловно, это люди реагируют больше на детей. Я совершенно спокойно к этому отношусь. Я думаю, что еще при моей жизни, еще не на пенсии, а прим моей активной жизни как-то поменяется общая ментальность нашей страны, что люди поймут, что надо давать не на какую-нибудь Машу с длинными ресницами, голубыми глазами, а на системные проекты. При этом если у человека вызывает отклик именно ребенок — это классно, потому что ну благотворительность — там избито, да, что это как почистить зубы. Но я считаю, что у каждого приходит свое время. Далеко не все мои друзья участвуют в благотворительной деятельности. И я не становлюсь как это, в белом пальто вдруг там, да, и не начинаю проповедовать. Каждый приходит к этому осознанному акту самостоятельно. И классно, если где-то вдруг это мы стали этим каким-то моментом отклика, какие-то другие дети, да, из других фондов. В общем, я очень ровно отношусь. А кто-то к этому совсем никогда не придет, ну и ладно. Поэтому — да, поддерживаем с помощью различных форматов взаимодействия с теми или иными институциями. Но, безусловно, конечно, государство является очень важной частью именно в обеспечении детей, потому что никакие деньги спонсоров не могут именно обеспечить полностью. И я рада, что нам дают как раз на то, чтобы мы создавали так системно, чтобы для государства это стало понятным, прозрачным, заметным и было переложено на бюджет именно на государственный.

А. Леонтьева

— Да, это тоже я думаю, что огромная часть потрясающей работы, которую вы проделываете. Ален, а вот скажите, если все-таки кто-то захочет помочь вашему фонду, в каких направлениях и как можно это сделать?

Е. Куратова

— Ну можно зайти на сайт https://deti-bela.ru/ или просто найти в любом поисковике: «Дети-бабочки», фонд, — и мы сразу же появимся. У нас есть программы, на которые можно перечислить, можно адресно на ребенка перечислить. Мы считаемся одним из самых прозрачных фондов, потому что вы можете всю отчетность увидеть там за 10 лет и практически в онлайн-формате. Если вы перечислили адресно, то эти деньги пойдут только адресно на этого ребенка. Если вы перечислили на программу, они пойдут в том числе на тех детей или взрослых, которые не вывешивают себя на сайт, потому что пока там еще стесняются. Но в целом мы адепты именно программ. Потому что если вы жертвуете на программу именно госпитализации, то эти деньги идут на тех детей, которых мы кладем в научные центры здоровья детей. Потому что понятно, что пока тарифы по ОМС не включают всего того, что нужно нашим детям. Мы очень много чего оплачиваем сверху, у нас есть реабилитационные программы. На самом деле если я начну говорить, какое количество программ есть у фонда, это можно еще минут двадцать рассказывать, проще действительно посмотреть на сайте, он очень-очень красивый.

А. Леонтьева

— Ну да, надо просто зайти на сайт и посмотреть. Если кто-то обладает достаточно масштабным мышлением и захочет пожертвовать на программу, то есть на помощь многим людям, а кто-то, может быть, захочет пожертвовать и на Машу с длинными ресницами.

Е. Куратова

— Пусть заходят все. Можно заходить всем и выбирать то, что именно отклик вызывает. Потому что есть те, у кого отклик вызывают истории мам, которые они пишут, как они, собственно, столкнулись с этим заболеванием. И я могу вам сказать, что это такое очень проникновенное чтение, и ты что-то другое понимаешь про материнство. Вот у меня двое детей, но я когда читаю истории там наших родителей, для меня открывается очень много граней таких, скажем так, как роды, такое как первый там, третий, пятый месяц с ребенком. И когда я все это читала и потом родила Савву, я поняла, что мне очень хочется еще помочь самим мамам. Не только детям уже, но и мамам. И вот мы там сейчас запускаем как раз две программы со следующего года, где фокус будет на маму такого ребенка.

А. Леонтьева

— Алена, а можете рассказать какую-то вот хорошую описать историю о том, о чем вы сейчас говорите общими словами.

Е. Куратова

— Хорошую?

А. Леонтьева

— Хочется хорошую.

Е. Куратова

— У меня они все хорошие.

А. Леонтьева

— Прекрасно.

Е. Куратова

— Да, они все потом уже, ретроспективно уже все видишь. У нас был мальчик-отказник, он родился, наверное, прямо на первом году жизни фонда, он нам ровесник — от него быстро очень отказались, как бы мы ни уговаривали, и около пяти-шести лет мы его обеспечивали и искали ему родителей — где только ни искали, в общем, никак. И потом его взяла Катя. Она усыновила Николаса сейчас, Катя. И Николасу — он очень сладкое любит, очень любит сладкое, при этом нашим детям сладкое нельзя, и Катя каким-то образом там все время генерила конфеты какие-то — без сахара, без каких-либо добавок, еще что-то, чтобы он в принципе мог что-то есть. Вот. А сейчас из вот этой истории у Кати вырос небольшой бизнес. И я здесь что я хотела рассказать, да, что я горжусь и Катей, и Николасом, который так ее побудил к этому ко всему. И вот это вот, тот микроклимат, который они создали, для меня это одна из историй таких, которых очень много про наших мам, где женщина не ставит крест на себе. И где женщина как раз не жалеет ребенка, да, и не кладет все к его ногам, а сосуществует и живет полноценно рядом с ним, тем самым передавая ему вот эту жизненную энергию какой-то уверенности. Если сейчас посмотреть на Николаса — это вообще чумовой парень, который мечтает играть в футбол. При этом у него одна из тяжелых форм. И я могу тоже бесконечно рассказывать про наших мам и детей. И про то, как мы там как экспериментировали, не знаю, как сказать, можно ли нашим женщинам, у которых тяжелые дети, попробовать родить здорового ребенка, и как это может происходить. То есть у нас весь фонд и вообще все истории всех наших подопечных — это исключительно про жизнь. Очень разные, но все же такие жизни.

А. Леонтьева

— Вот мне очень понравилось ваше выражение, вообще очень много, мне очень понравился образ зонтика, который создается над каждым, родившимся с этой болезнью ребенком. И понравилось ваше выражение, что эта болезнь — это не про боль, это про жизнь. Сейчас оно уже, видимо, после 10 лет работы фонда, оно уже звучит достаточно уверенно.

Е. Куратова

— Да.

А. Леонтьева

— Я, Ален, хотела вас попросить. Вот если нас слышат какие-то мамы, у которых такая случилась история с ребенком, вот как бы вы к ним обратились, что бы вы им сказали? Какие слова, чтобы снять эту реакцию, как вы говорите, страха и понять, что это просто вот такая форма жизни.

Е. Куратова

— Самое главное, что я бы хотела сказать: что ты не одна. Но есть мы, есть огромная команда людей, которая поддержит, которая направит, которая не оставит. И, наверное, да, самое главное, что ты не одна.

А. Леонтьева

— Потрясающий получился разговор. Не просто о том, что можно помочь детям и мамам детей, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз. А еще и можно относиться к ним как личностям, оставаться счастливыми родителями, не класть к ногам, не к ногам ребенка, а к ногам болезни, да, наверное, свою жизнь.

Е. Куратова

— Да.

А. Леонтьева

— И я очень, Алена, вам благодарна за этот разговор. Напомню, что с вами была Анна Леонтьева. И у нас в гостях Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» — фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз. Я думаю, что это не только вот потрясающий разговор просто про болезнь, это для всех очень важно, то что сегодня прозвучало. Спасибо вам огромное.

Е. Куратова

— Спасибо. Спасибо огромное. Всего хорошего.

А. Леонтьева

— Всего вам доброго. Помощи Божией.

Е. Куратова

— Спасибо.

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка, а также смотрите наши программы на Youtube канале Радио ВЕРА.

Мы в соцсетях
******
Другие программы
Моя Вятка
Моя Вятка
Вятка – древняя земля. И сегодня, попадая на улицы города Кирова, неизбежно понимаешь, как мало мы знаем об этом крае! «Моя Вятка» - это рассказ о Вятской земле, виртуальное путешествие по городам и селам Кировской области.
Чтение дня
Чтение дня
Апостольские чтения
Апостольские чтения
Апостольские послания и книга Деяний святых апостолов – это часть Нового Завета. В этих книгах содержится христианская мудрость, актуальная во все времена. В программе Апостольские чтения можно услышать толкование из новозаветного чтения, которое звучит в этот день в Православных храмах.
Богослужебные песнопения
Богослужебные песнопения
Программа о богослужебной жизни Церкви раскрывает историю, смысл и богослужебный контекст песнопений, которые звучат в православном храме.

Также рекомендуем