Светлый вечер с Петром Наличем и Натальей Луговой

У нас в гостях были Генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая и певец, композитор Петр Налич.

Разговор шел о поддержке людей с тяжелым заболеванием Боковой амиотрофический склероз (сокращенно БАС) и о том, как даже в тяжелых ситуациях люди находят в себе силы радоваться жизни.

---

А.Пичугин: 

- Здравствуйте, дорогие слушатели! «Светлый вечер» на светлом радио. Здесь, в этой студии приветсвуем вас мы – Алла Митрофанова… 

А.Митрофанова: 

- … Алексей Пичугин. 

А.Пичугин: 

- С удовольствием представляем гостей, и, хотя тема программы у нас не самая весёлая – сейчас сразу предупреждаю – в нашей студии… 

А.Митрофанова: 

- Ну, ладно пугать-то! 

А.Пичугин: 

- Ну, ладно… зато гости какие! Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас»… Здравствуйте! 

Н.Луговая: 

- Здравствуйте! 

А.Пичугин: 

- Певец и композитор Пётр Налич… Добрый вечер! 

П.Налич: 

- Добрый вечер! 

А.Пичугин: 

- И говорим мы сегодня про заболевание… не только про само заболевание… боковой… 

Н.Луговая: 

- … амиотрофический склероз. 

А.Пичугин: 

- Да, спасибо. БАС – это сокращение. 

А.Митрофанова: 

- Мне кажется, что эта аббревиатура сейчас даже более известна, чем её расшифровка, хотя, всё равно, людей, знающих, что такое БАС, не так много, и, наверное, стоит об этом тоже поговорить… 

А.Пичугин: 

- Да, стоит напомнить о том, вообще, что это за заболевание. Потому, что он так невинно сокращается – БАС… БАС и БАС… а за этими буквами открывается, действительно, поистине… одно из самых тяжёлых заболеваний в мире, потому, что оно неизлечимо, в принципе. Пока – по крайней мере. 

А.Митрофанова: 

- И – история человеческих подвигов. Вот, первый, кто здесь приходит на ум – это Стивен Хокинг, наверное, да? 

А.Пичугин: 

- Ну… все видели Стивена Хокинга… 

А.Митрофанова: 

- Всемирно известен, да… 

П.Налич: 

- … и даже книжки читали. 

Н.Луговая: 

- Да. Ну… а, на сегодняшний день, это – единственный известный клинический случай, чтобы человек с этим заболеванием прожил больше 50 лет. А, в среднем, конечно, продолжительность жизни – критично меньше. Это – от 2 до 5 лет люди живут, после постановки диагноза. И он является… какой-то такой… надеждой – что, всё-таки, всё возможно… а, в определённом смысле, определённым стимулом для пациентов бороться дальше. И мы, конечно, тоже часто стараемся его упоминать, в качестве примера… 

П.Налич: 

- А сколько ему… уже лет, наверное, 70 с лишним было, да? 

Н.Луговая: 

- Больше 70-ти лет, да. Ему в 21 год поставили диагноз – тогда очень редкая история, потому, что, в основном, всё-таки, пациенты позднее сталкиваются с этим – после, где-то, 40-50 лет. А вот у Хокинга была такая редкая история – в 21 год, и он медленно очень прогрессировал, по сравнению с другими болеющими… 

А.Пичугин: 

- 76 лет он прожил… вот, я вычитал – 76… 

П.Налич: 

- Да. 

Н.Луговая: 

- Да, да… он прожил 76 лет. Вот, больше 50-ти лет… при том, что больше 30-ти лет он прожил на аппарате ИВЛ. При том, что в России… ну… в среднем… если удаётся забрать человека из реанимации… 

П.Налич: 

- Надо пояснить, что такое – ИВЛ. 

Н.Луговая: 

- ИВЛ – это аппарат искусственной вентиляции лёгких. Когда человек попадает в реанимацию, ему вставляют трубку, и он уже больше не может дышать без этого аппарата. И, если у фонда появляется возможность… либо – выбить… получить от государства, либо – выбить самостоятельно этот аппарат, мы можем обеспечить уход дома пациенту. Если такой возможности нет, то они остаются в реанимации. 

У нас сейчас 9 человек в реанимации, которые лежат больше 5 месяцев, и это, конечно, совершенно ужасно… ну… с психологической точки зрения, с точки зрения эмоциональной. 

А вот у Стивена Хокинга был прекрасный аппарат, с которым он передвигался, путешествовал, работал… 

А.Пичугин: 

- Там – и возможности другие, понятно… 

А.Митрофанова: 

- … творил, открывал мир, и – вообще… 

Н.Луговая: 

- Знаете, вопрос возможностей – он очень относителен, всё-таки. Здесь очень много… влияет менталитет людей, которые общаются, и очень сильная поддержка семьи. То есть: у него – два прекрасных брака, он… даже не смотря на заболевание, он родил троих чудесных детей, его поддерживало очень много общество. 

У нас люди, всё-таки, стесняются заболевания – стесняются выходить, стесняются о нём говорить, и… ну… стараются как-то закрываться от… 

А.Митрофанова: 

- А вот и зря! Как выясняется. 

Н.Луговая: 

- Да. 

А.Пичугин: 

- А сколько в мире людей, кстати, сейчас зарегистрировано с этим заболеванием? 

Н.Луговая: 

- Слушайте, я вот только приехала с неврологического конгресса, и у меня прям… сердце остановилось, когда я слушала доклад одного нашего эксперта – она работает в Институте неврологии, Мария Захарова, и, как раз, она выступала с данными. И она показала на слайдах, что, на сегодняшний день, 55-60 тысяч человек ежегодно заболевают БАС. 

П.Налич: 

- В мире? 

Н.Луговая: 

- Да. 

А.Пичугин: 

- Это – дополнительно заболевают… 

Н.Луговая: 

- Новые, да… 

А.Пичугин: 

- … а – зарегистрировано больных? 

Н.Луговая: 

- На 2017 год было зарегистрировано, при условии того, что во многих пока ещё странах не ведётся официального регистра – более 400000 человек. 

И, по их наблюдениям, за период с 1990 по 2015 годы, количество заболеваний увеличилось на 72% с лишним. При условии того, что прирост населения – всего 40%. 

А.Митрофанова: 

- Мы, когда сейчас здесь, в студии, ждали начала программы… Наталья, Вы ещё не подъехали, а мы, как раз вот, с Петром и с Алексеем сидели здесь и говорили о Шостаковиче. 

И Пётр нам рассказал о том, что, оказывается, Шостакович-то – тоже болел БАС, и умер от этого заболевания. Я об этом не знала! 

А.Пичугин: 

- Я тоже не знал. 

Н.Луговая: 

- И Мигуля. 

А.Митрофанова: 

- Мигуля? Ну… вот… во времена Шостаковича – Лёша тут же посмотрел в интернете – мы нашли… врачи разговаривают с его женой, и пытаются ей объяснить: «Мы не знаем, что с ним». 

То есть, в тот момент, диагностировать это заболевание было ещё невозможно… оно… было неизученным и новым. 

А.Пичугин: 

- Нашли терапию какую-то, которая могла его, на протяжении небольшого, по-видимому, времени поддерживать. Хотя, он ездил и в Америку на обследование, и в Европу, и ему там существенно помогли – потому, что он тоже прожил достаточно долго, я так понимаю, с этим заболеванием. Оно у него проявилось… мы ещё не поговорили о том… вообще… что это, как это проявляется, как это влияет на людей…  

У Шостаковича – вот, исходя из того, что я прочитал, это проявилось достаточно просто. На одном из концертов, где-то на гастролях в Европе, у него вдруг что-то… вот… произошло с рукой, и он не смог доиграть… своё выступление – на рояле он играл. И вот, дальше это всё прогрессировало, прогрессировало, прогрессировало… А сначала – он просто не смог выступать. Всё было хорошо, он вёл активную жизнь – просто он не мог играть. А дальше – по нарастающей. 

Н.Луговая: 

- Ну, это, как раз вот, и приводит к сложностям в диагностике. Потому, что, действительно, первичные признаки могут быть очень незначительными, и их можно спутать с очень большим количеством более простых заболеваний. 

Немеет рука, начинаешь… там… чаще спотыкаться, или… там… чуть-чуть подвисает нога вдруг почему-то… и, если это бульбарная, допустим, форма – начинаются проблемы… у человека вдруг… как… плывёт голос, и он говорит… вот… немножко с «кашей» во рту. И, когда приходят на обследование, предполагают, что … ну, может быть, Вы перенесли инсульт – микроинсульт, и вот – это последствия… А может быть у Вас… если, там, рука немеет… защемление нерва, или какая-нибудь межпозвоночная грыжа. И… ну… много каких-то может возникать версий, пока до этого диагноза дойдёт. Потому, что, за счёт того, что он редкий, пока врачу придёт в голову, что, действительно, это можно проверить и убедиться в этом, уходит много времени. 

И даже в прогрессивных странах, где очень хорошо развита диагностика, в норме считается – потратить на диагностику от 7 до 9 месяцев. То есть, нет какого-то такого простого анализа или простого исследования, которое бы – раз, и тебе сказало: «Вот – у Вас БАС». 

А.Митрофанова: 

- Слушаю Вас сейчас, и вспоминаю роман Евгения Водолазкина «Брисбен», где описаны… ну… схожие симптомы.  

П.Налич: 

- Да, похожая… да… история… 

А.Митрофанова: 

- Человек постепенно из активного образа жизни переходит вот в этот формат жизни внутренней.  

И… мы-то сейчас с вами говорим о каких-то внешних признаках, а то, что происходит внутри… Ведь БАС не влияет на менталитет, не влияет на психологическую активность, и всё богатство жизни – оно внутри-то остаётся прежним. И самая главная задача – если я правильно Вас сейчас поняла – помочь человеку вот это всё своё внутреннее богатство каким-то образом продолжать реализовывать. И находить себе… ну… и применение какое-то во внешней жизни, и продолжать ей радоваться – настолько, насколько это возможно в этой ситуации. Потому, что… ну… внутри-то у человека ничего не меняется, и он, получается, как в скафандре в каком-то… Вот этот фильм мы тоже вспоминали сейчас – «Скафандр и бабочка» – когда вот этот внешний плен телесный, тем не менее, всё равно не влияет на живость внутреннюю. 

И то, что удалось Стивену Хокингу, на самом деле, может быть доступно… понятно, он – всемирно известный человек, и у него гораздо больше ресурсов, но как многое зависит от внутреннего состояния – того стержня, который есть внутри него. И, если он есть у одного человека, значит, наверное, это может быть и с другими тоже. 

Помочь человеку вот этот внутренний «корсет» сохранить, и максимально предоставить ему условия для… вот этой богатой жизни! Богатой – во всех смыслах, а, прежде всего, эмоционально, психологически – чтобы она была наполнена радостью. Насколько это возможно – вопрос? 

Н.Луговая: 

- Ну… здесь… знаете, наверное, можно посмотреть с разных сторон. 

Во-первых, здесь вопрос прогрессирования – к сожалению, оно бывает иногда очень стремительным, и угасание происходит не постепенно, а есть примеры – и достаточно много – когда ещё вчера человек… там… бегал, занимался спортом, вёл здоровый образ жизни, а через полгода он оказался в коляске, из которой он уже никогда не встанет.  

Но, наверное, наиболее сложная здесь история заключается, в первую очередь, в психологическом дискомфорте и стрессе. Потому, что принять человеку активному… там… эмоционально включённому, путешествующему… не знаю… активно работающему, занимающемуся семьёй… неважно, чем он занят – вот, вдруг осознать то, что – всё, у него эта активность снижается сразу в разы, и тот формат жизни, к которому он привык, больше для него недопустим – это, конечно, очень большой стресс, и очень высокая психоэмоциональная нагрузка на человека – принятие этого заболевания идёт обычно очень тяжело. Поэтому, у нас в фонде есть психологи, которые работают не только с болеющим человеком, но и с семьёй. 

Вообще, в принципе, считается, что это заболевание – не болезнь человека, а болезнь семьи. Потому, что, объективно, конечно, без поддержки – крайне тяжело, справляться самостоятельно в какие-то моменты уже становится невозможно. И здесь, когда… чем быстрее человек признаёт факт, что – да, это произошло, я должен теперь жить немножко в другой реальности, тем ярче и насыщенней становится его жизнь. У нас есть пациенты, которые начали рисовать, после того, как подтвердили им это заболевание.  

Мы в прошлом году делали выставку, и снимали репортаж в Гусь-Хрустальном. Есть один из, как раз, болеющих БАС, который уже прилично потерял активность, но продолжает рисовать, держа фломастер во рту. И мама двигает… он показывает глазами, куда надо передвинуть лист – она двигает лист, а он – рисует. Получаются очень классные картины.  

Вообще, в прошлом году сделали очень большую такую выставку, собрав… у нас оказалось невероятное количество талантливых людей! Кто-то пишет, кто-то продолжает работать. Я встречалась ещё с одним нашим пациентом – он достаточно известный кризис-менеджер, и продолжает до сих пор, несмотря на уже сложности… с трудом ходит, но у него пока работают руки – он продолжает работать. Но, к сожалению, правда, это – редкое исключение. И общество не готово к тому, чтобы предоставлять работу людям с ограниченными возможностями, и самим людям, психологически… 

Мы когда в прошлом году писали большое письмо к людям, болеющим БАС, с предложением поддержать фонд, рассказывать – «…чтобы ваш голос услышали, о вас узнали…» – мы получали ответы о том: «Да вы что, издеваетесь? Мы своим родственникам боимся сказать или друзьям, а вы хотите, чтобы мы сейчас в социальные сети вышли и на всю страну об этом сказали!» 

Но, при этом, был другой пример. У нас есть прекрасная тоже Неля. Она, в прошлом, педиатр, и очень долго тоже скрывала от своих друзей и знакомых то, что с ней происходит. И мы встречались, общались, разговаривали, и, в конечном итоге, мы её уговорили на интервью. 

Она дала интервью, про неё сняли репортаж – получился очень красивый репортаж, и его увидели её друзья. На неё обрушился шквал звонков, её стали ругать: «Вот, почему ты не говорила об этом раньше?», за ней приехали, повезли её в ресторан, начали с ней… куда-то… гулять, на какие-то… там… процедуры… там… что-то ещё… 

П.Налич: 

- Нормальная жизнь закончилась! Её повезли в ресторан сразу же, потом… следующее, следующее… 

Н.Луговая: 

- … и, в результате, она потом говорила: «Господи, ну почему, почему я так плохо думала про людей? Почему я так долго шарахалась, когда, оказывается, рядом со мной людей, готовых это принять, и готовых поддерживать, и… вот… заряжать?» 

«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА» 

А.Митрофанова: 

- Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня генеральный директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая и певец, композитор Пётр Налич. 

Мы, собственно, о БАС сегодня говорим – что это за явление, и как можно помочь людям, у которых это заболевание диагностировано, максимально обеспечив им такие условия, в которых они бы чувствовали себя… ну… вот… жили бы наполненной жизнью, скажем так. 

Будет флэшмоб, который организует, как раз, фонд «Живи сейчас» – Пётр, Вы принимаете в нём участие. Он называется «Мир внутри», и мне бы хотелось, чтобы Вы в нескольких словах рассказали, что он собой представляет и на что направлен. У каждого флэшмоба есть свои задачи. 

П.Налич: 

- Ну, он – уже в процессе, уже, можно сказать, идёт. 

Как я понимаю, это – образно – попытка обычному человеку, который не знает ничего об этом, или только что-то слышал, посмотреть на эту проблему именно глазами человека, который болеет этой болезнью. 

То есть, человек, который болеет БАС – так я понимаю – он оказывается, в какой-то момент, в некоем футляре… вот, Вы… там… как скафандр, сегодня говорили. И вот, он внутри – абсолютно живой, трезвомыслящий, эмоционально совершенно полноценный, но он не может этого выражать, и это трудно понять.  

И поэтому вот этот вот флэшмоб… когда ты смотришь, и как бы говоришь: «Вот мой чемодан, вот – мои вещи…» – и ты концентрируешь своё внимание на них, внимание зрителей на этом, и ты понимаешь, что… а представь себе, что вот весь твой мир – он вот здесь вот, и ты не можешь выйти. Все вот эти вот твои… там… не знаю… ноты, какие-то инструменты – они все всегда останутся здесь, они не могут быть задействованы вовне этого «футляра». То есть, так вот я образно понимаю этот флэшмоб. 

А.Пичугин: 

- Есть несколько фильмов, по-моему, на такую тему – как посвящённых, кстати говоря, проблеме БАС, так и просто представляющие… вот… похожие сценарии. Алла вспоминала перед началом программы… «Бабочка в футляре», да? 

П.Налич: 

- Да-да-да… 

А.Митрофанова: 

- Нет, «Скафандр и бабочка»… это про другое… 

А.Пичугин: 

- Это про другое, но я же говорю, что есть фильмы, которые… да… 

А.Митрофанова: 

- … но образно… именно… да, очень напоминает, правда. 

А как присоединиться к этому флэшмобу? Где можно найти ролики, или… как это всё происходит? 

П.Налич: 

- Я думаю, Наташа расскажет… 

Н.Луговая: 

- Флэшмоб идёт в социальных сетях – и фэйсбуке, и в инстаграмме (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), можно посмотреть и на странице фонда. И есть уже ряд известных людей, включая Петра, которые приняли участие в этом. Мы призываем просто людей выворачивать свои сумки, свои рюкзаки, выкладывать, фотографировать и показывать, что же мы носим внутри. 

На самом деле, очень забавное оказалось зрелище – потому, что такие неожиданные вещи находятся в наших… особенно, женские сумки этим отличаются, если ходишь с большой сумкой! 

А.Митрофанова: 

- Женская сумка – это вселенная, извините! 

Н.Луговая: 

- И вот, когда только-только пошла первая волна, мы с таким энтузиазмом наблюдали, что там только люди ни достают, и какие неожиданные сочетания оказываются в рюкзаках, в сумках, в каких-то таких вот… кто-то карманы выворачивал… и ты немножко по-другому воспринимаешь человека, потому, что… ну… есть какие-то такие неожиданности и открытия, в результате. 

П.Налич: 

- Ну, да, это просто ещё привлекает внимание, конечно. 

А.Митрофанова: 

- Вы сказали, что у Вас там ноты, и, конечно… представишь себе, что в сумке Петра Налича… 

А.Пичугин: 

- У Петра Налича там ноты, конечно…  

П.Налич: 

- Ноты, да… а если б я был футболистом, у меня там огромный был бы футбольный мяч… 

А.Митрофанова: 

- В сумке. 

П.Налич: 

- В сумке, да! 

А.Митрофанова: 

- А что, кроме нот, кстати говоря, можно в сумке Петра Налича найти? 

П.Налич: 

- Паспорт, наушники… что там у меня было… 

Н.Луговая: 

- Нушников, причём, было несколько, по-моему… 

П.Налич: 

- Да… потому, что иногда думаешь, что «надо не забыть наушники», кидаешь их туда, а потому понимаешь, что они там уже есть. Какие-то… не знаю… такие… простые вещи. Вообще, я обычно достаточно мало ношу с собой предметов, поэтому для этого флэшмоба мой чемодан – не особенно интересен. 

А.Пичугин: 

- А сейчас – время такое, когда люди уже всё меньше и меньше всего с собой берут, потому, что… «комбинированное» время – когда в смартфонах всё есть…. Наушники – да… 

П.Налич: 

- Ну, книжка – точно у меня смартфоне… 

А.Пичугин: 

- Книжка – в смартфоне, да…   

А.Митрофанова: 

- А вот интересно, кстати, содержание смартфона было бы тоже… 

Н.Луговая: 

- Да, мне кажется… 

А.Митрофанова: 

- … но это – слишком, наверное… 

А.Пичугин: 

- Это уже – для спецслужб! 

Слушайте… я, как раз, посмотрел, кто из известных людей болел этим заболеванием: Мао Цзедун, на секундочку… 

Н.Луговая: 

- Да. 

А.Пичугин: 

- … от него же – умер. Правда, умер он от инфаркта, но, понятно, что это всё – уже следствия… 

А.Митрофанова: 

- … спровоцировано было, конечно… 

А.Пичугин: 

- … да… Шостакович, Стивен Хокинг – понятно, Владимир Мигуля – мы уже вспомнили, знаменитый гитарист Джейсон Беккер – он жив до сих пор, но у него уже много лет БАС, Фернандо Риксен – если кто-то увлекается футболом, знаменитый футболист, он тоже жив, 5 лет назад ему диагностировали БАС, и в прошлом году он уже, к сожалению, не мог говорить. 

Есть короткий номер. Мы, всё время, когда к нам кто-то приходит из фондов, не устаём называть эти короткие номера. В данном случае: 3443. Если у вас, дорогие слушатели, у вас есть желание как-то внести свою посильную помощь, поддержать людей, которые больны БАС – 3443, и в смс вы должны написать слово БАС, пробел, и ту сумму, которую вы можете отправить. 

А.Митрофанова: 

- А это очень важно. Очень важно – потому, что… если я, опять же, правильно понимаю, не всегда можно добиться государственной поддержки для людей, у которых БАС. Ну, и, потом, если даже она и есть, то, всё равно, это – какой-то минимум миниморум, а для того, чтобы обеспечить им вот эту максимально насыщенную жизнь, которая была бы какими-то яркими красками наполнена, и помогала бы им самим поддерживать себя… ну… не все же, что греха таить, Стивенами Хокингами рождаются, с таким вот внутренним… с такой силой, чтобы можно было и себя держать, и ещё и миллион людей вокруг тоже своим примером вдохновлять. Многим из нас требуется вот эта внешняя поддержка. 

И вот, для того, чтобы её обеспечивать людям с БАС, как раз, эти средства и необходимы. На что они, как правило, идут? 

Н.Луговая: 

- Знаете, у нас есть, как раз, сложности… при коммуникации с людьми, у нас очень часто возникают вопросы и немножко неверное представление о том, что… вот, почему государство этим не занимается? И… мы много общаемся с коллегами западными, где другой уровень экономики, другой уровень решения социальных вопросов, и редкими заболеваниями, в основной своей массе, не считая… там… какой-то групповой медико-социальной помощи, которая ложится на плечи государства, остальными вопросами, всё равно, продолжают заниматься НКО. Потому, что даже в самых успешных странах невозможно за счёт государственного бюджета закрывать то количество редких заболеваний и правильно с ними работать. 

В первую очередь, это, конечно, сложность с обучением. Потому, что… вот, сейчас, опять же… что-то я второй раз его уже вспоминаю, на конгрессе неврологов – собрался всероссийский конгресс, там было, по-моему, больше 3000 человек… подавляющее большинство проходили мимо нас, либо вообще не понимая, что… либо подходили и говорили: «Ах… слушайте, кажется у меня там, много лет назад, какой-то вот один человек был…» 

То есть, очень мало людей, которые, действительно, погружаются. Потому, что… ну, вот… он приходит на работу, инсульт – пожалуйста, огромное количество к нему идут потоком, в очереди выстраиваются, с какими-нибудь более простыми неврологическими историями – тоже, и вот в этом потоке невозможно, если ты не занимаешься этим и с точки зрения научной деятельности, удерживать весь объём информации, который есть. 

П.Налич: 

- То есть, пропускают просто людей, которые больны, да? 

Н.Луговая: 

- Скорее, это… даже не про то, что пропустили, а им просто не приходит в голову. Это же настолько редко, да? И они пробуют какие-то вот… более похожие, или… ну… какие-то аналогичные истории рассматривать. 

И мы, как раз, запускаем сейчас курс образования врачей, пытаемся научить – и с точки зрения диагностики, и с точки зрения дальнейшего сопровождения, и объясняем им, что – правда, можно сделать очень много. Можно существенно улучшить качество жизни, можно продлить жизнь, можно сделать её более комфортной. 

И сейчас… то есть, даже если бы предположить какую-то… ну… фантастическую историю, что государство свалило бы на нас кучу денег, мы бы, всё равно, с этим не справились – просто потому, что есть… там… 3-5 неврологов, которые знают это хорошо, пара пульмонологов, и обучить… там… 10-15 тысяч врачей в России за один день невозможно. И даже за 1 год невозможно. Это – долгий процесс, и, исходя из этого, конечно, очень важно иметь возможность поддерживать фонд дальше – у нас сейчас очень тяжёлое положение, к сожалению, в фонде, и количество пожертвований очень снизилось – потому, что людям непонятно, почему они должны давать деньги на зарплату врачам.  

И, приходя… там… в какие-то крупные компании, я слышу: «Ну, давайте, мы вам что-нибудь купим…» Я говорю: «Ну, что вы мен купите? Препаратов никаких нет. Вы купите мне… там… 2 аппарата ИВЛ – я двум людям помогу. Но если вы мне дадите те же самые деньги – этот миллион рублей, который стоят 2 аппарата ИВЛ – и за эти деньги я заплачу зарплату всем врачам, и у меня порядка 200 человек получат помощь, консультации. Или же… там… за 300000 рублей я отремонтирую и проведу ТО для 10 аппаратов, и у меня… там… вместо двух человек – будут дышать 10 человек».  

То есть, вот эта вот экономика – она не до конца… 

А.Пичугин: 

- И каждый раз приходится всё это объяснять по новой… 

Н.Луговая: 

- Да! И людям – непонятно, и люди, всё время… Нет… ну… вот, что-то купить и получить какой-то конечный результат – это понятно, а вот дать на процесс… 

А.Митрофанова: 

- Это называется «долгосрочные инвестиции»… 

Н.Луговая: 

- Да. 

А.Митрофанова: 

- К сожалению, мы, вообще, на них… как это сказать… не заточены, что ли? У нас пока ещё вот это мышление… 

П.Налич: 

- … такое… архаичное немножко… 

А.Митрофанова: 

- … да, Пётр прав… есть… но мы над этим работаем. Я должна сказать, что слушатели радио «Вера», всё-таки, слушатели самые отзывчивые и самые прогрессивные.  

Поэтому: 3443 - это короткий номер для смс. В содержании сообщения: слово БАС, и, через пробел, можно указать любую сумму пожертвования… 

П.Налич: 

- По-русски «БАС»? 

А.Пичугин: 

- Да. 

А.Митрофанова: 

- «БАС» – большими буквами, это – аббревиатура… любая сумма пожертвования… 

Н.Луговая: 

- Или можно зайти на наш сайт… 

А.Митрофанова: 

- … или можно зайти на сайт, и увидеть там… Наши слушатели понимают, о чём мы говорим – это вот совершенно точно. 

А.Пичугин: 

- А… надо ещё адрес сайта назвать! 

А.Митрофанова: 

- Да. 

А.Пичугин: 

- alsfund.ru, да? 

Н.Луговая: 

- Ну, обычно, по буквам набирать его достаточно сложно. Если набрать просто фонд «Живи сейчас» - он сразу выскакивает в поисковиках… 

А.Пичугин: 

- Ну… да, он как-то даже неоднозначно читается, этот адрес, да… «Живи сейчас» - и всё сразу будет понятно. 

У нас же ещё большой… мы сейчас вот, во второй части программы, поговорим и про людей, и про васильковый пикник, про который ещё не поговорили. Есть замечательные, кстати, примеры семей, где активность семьи – не пропала, в связи с болезнью одного из членов. Но есть и другие проблемы – проблемы с медициной, когда… у нас же, вообще, сейчас сложно попасть к профильному специалисту в государственной поликлинике, а когда речь идёт о диагностике БАС – я так понимаю, что важен каждый день. 

Давайте, на следующую часть программы перенесём. 

Через минуту мы в эту студию вернёмся. Я напомню, что здесь, вместе с нами и с вами, сегодня Наталья Луговая, гендиректор фонда «Живи сейчас», и Пётр Налич, певец и композитор, Алла Митрофанова, и я – Алексей Пичугин. 

«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА» 

А.Митрофанова: 

- Ещё раз, добрый светлый вечер, дорогие слушатели! 

Алексей Пичугин, я – Алла Митрофанова. И напоминаю, что в гостях у нас сегодня генеральный директор фонда помощи людям с БАС ( фонд называется «Живи сейчас» ) Наталья Луговая и певец, композитор Пётр Налич.  

Мы говорим, собственно, об этом заболевании, о БАС, и о тех людях, которым диагностировали его. Это, несмотря на то, что есть существенный, к сожалению, прогресс, всё равно, ещё редкое заболевание. 

И вот, то, о чём рассказывала нам Наталья в конце первой части нашего разговора – как сложно бывает в России его диагностировать именно из-за того, что специфика заболевания не всегда очевидна врачам. И очень важно проводить курсы повышения квалификации, и рассказывать врачам о том, каковы симптомы, признаки этого заболевания, и что дальше с этим делать. 

И, конечно же, фонд «Живи сейчас» очень нуждается в поддержке. Мы уже давали короткий номер для смс, и несколько раз ещё, в течение программы, его повторим… 

А.Пичугин: 

- И ещё раз давай сейчас повторим. 

А.Митрофанова: 

- 3443, и, в содержании сообщения, слово БАС и, через пробел, можно указать любую сумму пожертвования. Огромное спасибо всем, кто подключается к нашему разговору и поддерживает фонд «Живи сейчас». 

Мне бы хотелось прежде, чем мы вернёмся к этому разговору, к Петру Наличу обратиться. Вот, сидит у нас на стуле живой Пётр Налич. Я прям… поскольку я – Ваша большая поклонница, я… так… временами даже дар речи теряю – Вы меня простите. 

Вы подключились к работе фонда «Живи сейчас» – почему? 

П.Налич: 

- Ой, знаете… ну, это такая история, когда пишут, звонят, говорят: «Вот, смотрите, у нас есть такой вот фонд, есть такие-то проблемы, есть такие-то больные люди. Вы можете… там… прийти, например, на радио, и тоже, в меру сил, об этом поговорить – просто, чтобы привлечь как-то внимание». И я так: «Ну, давайте!» Вот. Или – вот, например, принять участие во флэшмобе… 

А.Митрофанова: 

- И вот – Вы здесь… 

П.Налич: 

- Да… давайте, приму… Ну, то есть, если я понимаю, что ничто мне, в общем, прямо… кроме лени обычной… не мешает это сделать, то… так… понуждаешь себя, и делаешь. Вот. 

А.Митрофанова: 

- С другими фондами благотворительными Вы тоже работаете… 

А.Пичугин: 

- Можно даже назвать, кому Вы ещё помогаете… 

П.Налич: 

- Ну, в основном, с «Галчонком» я давно работаю, с «Старость в радость» тоже пару раз ходил на концерты, ещё… там… в хосписы ходили всякие. Но, то есть, бывает, ну… просто кто-то разово… я даже… там от разных фондов бывает, я не всегда названия запоминаю. 

А.Пичугин: 

- Кстати, тут можно ещё, пользуясь случаем, сказать, что у самого Петра будет концерт, который не касается, я так понял, вопросов благотворительности – это просто сольный концерт Петра Налича… 

П.Налич: 

- Это – благотворительность в мой адрес! 

А.Митрофанова: 

- Потому, что Петру Наличу – тоже надо жить. 

П.Налич: 

- Да! 

А.Пичугин: 

- 5 июля в Зелёном театре на ВДНХ. 

П.Налич: 

- Да. 

А.Митрофанова: 

- Да, пожалуйста – все приглашаются. 

П.Налич: 

- Да. Вот… и, поэтому, когда как-то могу быть полезен – наверное, я надеюсь, что я здесь полезен сейчас сижу – то… вот и хорошо. 

А.Митрофанова: 

- Вы рассказывали когда про содержание своей сумки… вот в этом флэшмобе «Мир внутри» участвуют разные люди, в том числе – вот, наш сегодняшний гость, Пётр Налич. Показать содержание сумки, и там – некая аналогия такая… аллегория, можно сказать – то, что внутри у человека много всего. И вот, как почувствовать себя в ситуации, когда внутри всего много, а во внешний мир – это не выдашь и не покажешь? 

П.Налич: 

- Знаете, у меня ещё было в подростковом возрасте такое состояние, когда ты с утра просыпаешься: мозг уже проснулся, а тело – нет. У Вас бывало такое? 

А.Митрофанова: 

- Вы знаете… «не всякий Вас, как я, поймёт»… 

П.Налич: 

- Вот! И это – довольно чудовищно. И, надо сказать, что я очень хорошо помню это ощущение… 

А.Пичугин: 

- Оно как-то описано. Я где-то читал. Оно абсолютно безвредно и не опасно… 

Пётр Налич: 

- Это – как лунатизм какой-то такой… 

А.Пичугин: 

- Да… но… вот… у меня, по-моему, такого на было никогда. Но я читал описание этого состояния – оно, действительно… там… мозг проснулся, а тело – ещё нет… 

П.Налич: 

- … и я пытаюсь мозгом заставить пошевелиться палец. И я помню это… прям… пытаюсь заставить, и у меня вдруг начинает получаться пошевелить пальцем – это такое счастье! Потом начинает – бац! пф-ф! – просыпаться тело. 

То есть, в принципе, вот это ощущение мне знакомо. Скажем так. Вот, по этому подростковому вот этому… полулунатизму – я не знаю, как он называется. 

А.Пичугин: 

- Вот это… в подростковом возрасте… вот, то, что я читал – оно проходит потом, годам к 18, организм перестраивается. 

П.Налич: 

- Ну, наверное, так оно и случилось. 

А.Митрофанова: 

- А есть, я думаю, ещё другое состояние, знакомое многим. Когда тебе снится сон, внутри которого тебе хочется предпринять какое-то действие – убежать от погони… 

П.Налич: 

- Да, и всё только вязнет… 

А.Митрофанова: 

- … да… вот… вот, понимаете? А вот люди с БАС живут внутри этого состояния, когда тебе твои эмоциональные реакции всё время диктуют: «Тебе нужно сделать сейчас то, это, это…», и, к тому же, когда человек много лет живёт в активнейшем, в подвижном состоянии, у него, на уровне даже эмоциональной, не только физической памяти, вот эти реакции – они уже все закреплены. И тут – ты оказываешься в плену у собственного тела, когда ты этого сделать не можешь. Это очень тяжело! 

И, опять же, я восхищаюсь примерами тех людей, которые, находясь «внутри» уже своего тела, которым диагностировали БАС – они занимаются творчеством, создают фильмы… снимают фильмы… вот, хочется, чтобы Вы, Наталья, рассказали об этом примере тоже… 

Н.Луговая: 

- Да… 

А.Митрофанова: 

- Человек… в общем-то… режиссёр, теперь уже всемирно тоже известный, который… 

А.Пичугин: 

- Патрик о’Брайен, по-моему, его зовут… 

А.Митрофанова: 

- … да… который, уже с БАС, продолжает снимать кино, и, с помощью современной техники – слава Богу, до чего дошёл прогресс – ему это удаётся прекрасно. Его фильмы берут призы на фестивалях, и его имя становится всё более известным. Вот, это, по-моему, какой-то подвиг такой человеческий – просто самый настоящий! Преодолеть внутри себя вот это состояние… ну, как это сказать… паники?... 

Н.Луговая: 

- Да, страха… 

П.Налич: 

- … ну… и, что, в принципе, конец, и можно уже, вообще, ничего не делать… 

Н.Луговая: 

- Да… 

А.Митрофанова: 

- Да, опустить руки… но – нет! Что это за… 

Н.Луговая: 

- На самом деле, творчество – это, вообще, очень… такая… многогранная история, и здорово помогающая людям.  

В прошлом году один из экспертов фонда проводил большое исследование, и оно было потом… боюсь ошибиться… мне кажется, в Бостоне презентовано на одной из конференций, по поводу влияния музыкальной терапии на пациентов с БАС. 

И доклад её произвёл невероятный фурор. Её даже попросили на следующий день читать его на «бис»… и… 

А.Митрофанова: 

- Доклад? На «бис»? 

Н.Луговая: 

- Да, представляете? Оказывается, такое тоже бывает! И она показала, насколько сильно менялось и физиологическое состояние, и психоэмоциональное состояние людей, когда приходили музыкальные терапевты и занимались с ними музыкой – пели, проговаривали, или просто сидели слушали музыку. И вот, Петру, наверное, лучше нас всех известно, как музыка может, вообще, переворачивать сознание, менять настроение, как может влиять на то, как складывается день… 

П.Налич: 

- Вы знаете, я… мне кажется, очень важный такой момент – что мы часто сами… я по себе сужу… когда ты вдруг задёргался, как-то потонул немножко в своих комплексах, хотелках, желалках… там… неудовлетворёнках каких-то, у тебя начинает притупляться ощущение хорошей музыки. 

То есть, ты понимаешь: «Я люблю эту музыку», – слушаешь, и у тебя ничего не происходит внутри. И ты думаешь, что это, может быть… есть такой соблазн, типа: «О, я её перерос!» – например, а, на самом деле, как правило – это просто ты… затуманен твой взор.  

И, мне кажется, что у людей, которые ставят себе диагноз этот – у них очень много, вообще, прочищается в сознании, и в голове. Они на многие предметы начинают смотреть гораздо правильнее, чем здоровые люди, мне кажется. И, поэтому, для них хорошая музыка… они хорошую музыку начинают воспринимать более объёмно и более полноценно, чем многие здоровые люди, мне кажется. 

Н.Луговая: 

- Да, согласна. Но здесь было удивительным и то, что у них менялись и физиологические… то есть, они начинали… горловое пение приводило к тому, что они лучше начинали глотать, они лучше начинали… 

П.Налич: 

- Горловое – вот это… тувинское горловое пение? 

Н.Луговая: 

- Йодль… кажется…  

П.Налич: 

- Йодль… нет… это – швейцарская… нет… 

Н.Луговая: 

- Это была какая-то вот одна из разных историй…  

П.Налич: 

- Ну, вост… вот это… азиатское такое… горловое пение? 

Н.Луговая: 

-  … и его, в том числе…  То есть, там пробовали самые разные техники – и обычное пение, и… значит… вот эту форму… то есть, там… ну, такой, прям… 

П.Налич: 

- Интересно, как по жанрам… 

Н.Луговая: 

- По-моему, больше 7 или 8 месяцев музыкальные терапевты занимались с рядом пациентов и отслеживали их динамику, и динамика – у всех была позитивная, вне зависимости от формы заболевания, и вне зависимости от прогрессирования. И это, прям вот – очень… Мы до сих пор оставили музыкальных терапевтов, и очень стараемся их сохранить и собирать деньги им на зарплату, чтобы они ходили и занимались с людьми… 

А.Пичугин: 

- А они на постоянной основе с вами сотрудничают, или они непосредственно в фонде работают? 

Н.Луговая: 

- Нет. Они – привлечённые сотрудники, и мы стараемся, соответственно… ну… какое-то количество консультаций в месяц предлагать семьям. И, с учётом того, что московские, всё-таки, немножко лучше охвачены, мы сейчас очень стараемся… 

А.Пичугин: 

- Я знаю, в Петербурге у вас тоже достаточно активно происходит всё… 

Н.Луговая: 

- Да, Москва и Питер – наиболее, такие, сейчас активные регионы, но мы сейчас пытаемся продвинуться больше в регионы подальше – именно с точки зрения… и… ну… перерабатываем всю форму нашей работы на возможность удалённых каких-то консультаций, в том числе, занятий. 

Вот, как раз, сейчас наши музыкальные терапевты пытаются попробовать, могут ли они работать по скайпу с каким-нибудь далёким городом… 

А.Пичугин: 

- А в чём сложность? 

Н.Луговая: 

- Слушайте… ну… здесь, всё-таки, наверное, важно, чтобы… была какая-то атмосфера… 

П.Налич: 

- … и аппаратура у человека, который слушает. 

Н.Луговая: 

- Наверное, да. То есть, понимаете… вот, они садятся, да… а, всё равно, это больно, всё равно, это страшно… это вот… ну… эмоционально, в первую очередь. И, в определённом смысле, это такая… и психотерапия, и, в то же время, возможность переключиться на что-то хорошее, красивое, яркое… вот, с точки зрения музыки.  

И когда контакт человека-терапевта, рядом находящегося – наверное, он, всё-таки, отличается от того момента, когда у тебя… ну… разделяет экран, и искажаются, всё равно, и звуки, и искажаются… ну… взаимоотношения.  

Наладить контакт не всегда с новым пациентом просто. Всё-таки, надо… как-то… чтобы он тебе доверился, и понял, что… вот… ну, давайте, попробуем, хорошо… 

А.Пичугин: 

- Важное мероприятие, о котором мы ещё пока не поговорили – «Васильковый пикник», которое в ближайшие дни пройдёт… 

А.Митрофанова: 

- Какое красивое название! 

А.Пичугин: 

- Очень красивое название, и, кстати – очень интересная история, почему он так называется.  

Н.Луговая: 

- Василёк – это… практически, везде по миру… в ассоциациях, или в некоммерческих организациях, которые занимаются этим заболеванием, является часто символом. Используется… он по форме похож на тот самый двигательный нейрон, который перестаёт подавать сигналы, из-за чего мышцы и перестают двигаться. 

И вот, у нас есть такой проект «Совет семей». Туда входят и наиболее активные люди, болеющие БАС, и их члены семей, и некоторые люди, у которых уже ушли близкие от этого заболевания, но они продолжают заниматься этим, продолжают помогать. 

И июнь месяц в мире является месяцем информированности о БАС, потому, что 21 июня – это Всемирный день БАС, и очень много разных, самых интересных, мероприятий проходит.  

В Голландии проходит огромный-огромный заплыв, в котором принимает участие даже Королевская семья, и они собирают очень много денег на этом заплыве – это всё ярко, красочно, празднично! А наши друзья из «Совета семей» придумали «Васильковый пикник» – он обычно проходит в конце июня – как завершение вот этого месяца осведомлённости.  

Мы тоже стараемся его проводить максимально весело – у нас там много музыки, еды, общения, улыбок. Мы вспоминаем тех, кто ушёл, и разделяем радость с теми, кто продолжает жить и поддерживать других. Потому, что вот это, конечно, восхищает, когда я смотрю на ряд семей, которые много лет живут с этим заболеванием, и они не только борются сами – они заряжают других. 

Они делают какие-то ролики, они… там… рассказывают информацию, и, когда знают, что у кого-то вот только недавно это произошло – они могут связаться с семьёй, и говорят: «Давайте, мы с вами поговорим… давайте, мы вам расскажем… мы живём с этим давно…» 

И вот, эта возможность пообщаться в неформальной обстановке – и поговорить с людьми, и как-то поделиться… 

Знаете, одно из самых больших открытий было для меня год назад. Я поняла, что главное, чему я начала учиться у этих пациентов, придя работать в этот фонд – жить с удовольствием, и радоваться каждому моменту. 

А.Пичугин: 

- Ещё раз: в Москве ближайший – когда пройдёт? 

Н.Луговая: 

- Ближайший пройдёт 30 июня – «Васильковый пикник» в Перовском парке. 

А.Пичугин: 

- … в Перовском парке. 

История какая-то есть, очень интересная, про семью, где 20 лет женщина уже болеет БАС, и это особо не повлияло на активность семьи – они везде ездят, путешествуют… 

Н.Луговая: 

- Да! Это Таня Шестимерова. Причём, у неё уже больше 20-ти лет, действительно… около 23-х, по-моему… стоит этот диагноз. Она второго ребёнка родила, уже после того, как ей этот диагноз поставили. У неё тоже медленное прогрессирование, но они – совершенно потрясающие!  

У неё волшебный абсолютно муж Паша, двое чудесных детей, и они, как раз, такая… прямо… движущая сила вот этого «Совета семей».  

И у них есть традиция. Таня… у неё достаточно давно уже не двигаются ни руки, ни ноги, но у них есть торжественный выход перед «Васильковым пикником». Они с Пашей едут в супермаркет, накупают фруктов… Таня изначально пишет сценарий, этот сценарий обсуждается с кучей людей… потом вот они едут, покупают напитки, там, что-то ещё… и вот – это такой вот процесс подготовки. Они стараются включить, соответственно, других болеющих, или другие семьи, и много об этом пишут, много говорят – на самом деле, много можно увидеть роликов – и они такие… прямо… ну… я не знаю… с таким огнём в глазах, с таким восторгом в жизни! И, каждый раз, когда встречаешь Таню, думаешь: «Ну, у меня просто язык не поворачивается сейчас жаловаться на мою жизнь!» – потому, что вот… она сидит и не жалуется! Она – восхищается, она – дарит какую-то радость постоянно, а тут – ты, со своими пробками, или с чем-то ещё…  и думаешь: «Так, стоп, стоп, стоп…» 

А.Митрофанова: 

- Вот, я не понимаю, как это происходит? Казалось бы, мы – люди, у которых руки, ноги, и голова – всё двигается, всё в порядке… но, вот… то какое-то, там, не знаю… депрессия, какой-то творческий кризис, то какие-то ещё проблемы – может быть, мы их сами себе придумываем, я не знаю – какое-то… там… непризнание… что-то там… Пётр, Вы об этом говорили… 

П.Налич: 

- О, да! Это – постоянные комплексы, зависть, там… что-то… неудовлетворённость какими-то результатами. Думаешь, что ты мог бы сделать лучше… 

А.Митрофанова: 

- Да, вот… 

П.Налич: 

- А если сделал лучше, то это должны были услышать миллионы, а не сотни… то есть, не знаю… это – как старуха из сказки про золотую рыбку. Вот. Эти механизмы, конечно, работают в сознании, а так… такие вещи – они… вот эти вот мифы, эти химеры – они разбиваются о такие, конечно… 

А.Пичугин: 

- Это – примеры сильных людей! Просто мне кажется, что их – достаточно немного, и я, в последнее время, не уверен, что они, действительно, могут сподвигнуть кого-то бороться… потому, что – все же разные по характеру. 

Вот, Татьяна – очень сильный человек. Она радуется каждому моменту жизни. Её привозят куда-то – она радуется этому, это видно, и она… же не показывает, как ей тяжело. А другой человек… но он – такой по характеру, он не может по-другому. 

Н.Луговая: 

- Слушайте, но «может» или «не может» - наверное, это, всё-таки, относительно. Мне кажется, что любой человек в состоянии переходить на какой-то уровень… новый уровень осознанности, сознания, меня себя, в определённом смысле. Мне кажется, это – вполне себе возможные вещи. 

А вот из того, что я вижу… наверное, быстрее всего сдуваются люди, когда они перестают замечать хорошее. 

Мы, в принципе, в сегодняшнем, быстром таком, мире, в постоянном каком-то потоке, загоне – мы перестаём замечать простые вещи… там, лишний раз улыбнуться солнцу, порадоваться… нам то жарко, то нам – слишком холодно, то – слишком мокро, то слишком что-то ещё. И вот это вот… постоянно – фрустрация, постоянно – проваливание в негативные эмоции. 

А как только ты начинаешь… ну… вот… просто так вот: «Стоп! Вот, давай-ка, мы сейчас не будем жаловаться на жару, а порадуемся солнцу!» То есть, чем больше ты фиксируешься на хорошем – а хорошее можно найти в любой… ну… на любом этапе жизни, даже в самой ужасной ситуации, всё равно, можно понять, что в этом…  

Может быть, я не знаю, там… возникли сложности сейчас с работой – может быть, надо просто сделать паузу. Может быть, надо посмотреть со стороны, может быть… или, периодически… сколько мы знаем примеров, когда, в какой-то момент… ты работаешь, работаешь, несёшься, несёшься, потом – раз, тебя организм выключил, ты свалился с какой-нибудь температурой! А тебе просто сигналят: ну, может быть, надо дать себе передышку! Может быть, надо просто… побыть в покое. 

И вот, чем больше мы переключаемся, всё-таки, на какие-то хорошие вещи, и стараемся меньше проваливаться в плохое, тем легче мы сможем справляться с очень большим количеством стрессов и… ну… того, что происходит в жизни. 

И с болеющими – то же самое. Как только они переключают своё внимание на то, что – они ещё живы, у них есть возможность видеть, как растут их дети, у них есть возможность… там… получать какие-то удовольствия от жизни… там… выстраивать взаимоотношения… 

Есть, допустим, такой специальный аппарат, tobii, который может заменить мышку, когда уже невозможно пользоваться руками, и – глазами управлять на компьютере. И, в результате, люди имеют возможность общаться – писать, точно так же, смс-ки в ватсапе, или общаться в социальных сетях. 

И, когда человек замыкается в себе, и говорит: «Ну, всё… всё… моя жизнь закончилась» – это его выбор. Когда он, всё-таки, начинает бороться, и говорит: «Нет… ещё попробую!» – и потом он выходит в актив, он начинает с большим количеством людей коммуницировать, и у него, как раз, появляется возможность тот самый свой внутренний мир демонстрировать, и продолжать не проваливаться всё глубже и глубже вот в этот свой закрытый «скафандр», а, наоборот, возвращаться к миру, пусть даже и с ограничениями, с точки зрения передвижения или чего-то ещё. Всё равно, возможность жить ярче – есть, если есть желание. 

«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА» 

А.Пичугин: 

- Мы напомним, что в гостях у светлого радио сегодня Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас» ( фонд помогает больным с БАС – боковой амиотрофический склероз ), Пётр Налич – певец, композитор, который поддерживает фонд «Живи сейчас».  

Говорим мы об этом заболевании, и, сразу же, ещё раз напоминаем, что вы можете внести свой посильный вклад в помощь людям, которые больны БАС: 3443, в тексте смс: БАС, пробел и сумма, которую Вы можете пожертвовать. Или – на сайте фонда «Живи сейчас» тоже есть плашка, через которую очень просто отправить своё пожертвование. 

И, кстати, ещё – всем рекомендую зайти на сайт фонда «Живи сейчас», потому, что там есть раздел «Личные истории». Мы рассказали о некоторых людях, но вот здесь очень… я сейчас смотрю… очень трогательные рассказы о людях, которые как живы сейчас, так уже и… покинули этот мир, но, тем не менее, они вдохновляют. Они вдохновляют именно на помощь таким людям. 

Потому, что – есть их близкие, которым тоже тяжело, которым тоже нужна помощь. И вот, читая эти рассказы… как-то… хочется… да… что-то сделать. 

А.Митрофанова: 

- Мне кажется, то, о чём сейчас Наталья говорила – как это важно – замечать в жизни хорошее – работает абсолютно, объективно для всех людей. Вне зависимости от того, у кого какие ограничения, или нет никаких ограничений, и так далее. Это какая-то очень правильная внутренняя настройка. И мне кажется, что если мы такие примеры людей видим рядом с собой, мы начинаем за ними, каким-то образом, даже перестраиваться. 

Я вот, Лёш, не согласна, что… это, может быть, кого-то вдохновляет, кого-то – нет… 

А.Пичугин: 

- Ну, это – да… может быть, я, несколько, так… не подумав сказал, но всё равно… 

А.Митрофанова: 

- Мне хотелось бы Петра спросить: бывали ли в Вашей жизни такие случаи, когда пример человека, относящегося к жизни… умеющего замечать хорошее, каким-то образом Вам помогал настраиваться, или какую-то поддержку оказывал? 

П.Налич: 

- Да… постоянно, я думаю. И даже… не то, чтобы просто ходит какой-то замечательный светлый человек, и мы – все за ним… а, практически, все, окружающие тебя люди – у всех же свои какие-то настройки, фильтры и вообще… на окружающий мир, и на свои воззрения на это, и если внимательно слушать, то есть, не раскладывая по полочкам, что если этот человек так думает – всё, я уже не анализирую то, что он говорит… то есть, уже – он тебе говорит одно, а ты уже считываешь другое, просто додумывая, например, что: вот, этот человек Пьеро, он говорит такое… этот – Арлекин, он говорит – сякое… а – внимательно слушаешь то, что человек говорит. Он – живой человек, у него происходят всё время какие-то изменения, которые ты, как правило, не замечаешь, а просто у тебя уже всё разложено по полочкам. 

И тогда ты просто, если внимательно слушаешь… там… друга, брата, маму, папу, детей, каких-то… коллег… внимательно слушаешь то, что они говорят, ты находишь в этом какие-то вещи, которые сдвигают и твои запылившиеся эти фильтры, и ты начинаешь как-то внимательней вдруг понимать, что: «А, вот это же – вот так вот… а вот это же – вот так…» – потому, что постоянно, если эти фильтры не протирать, они выстраиваются в такие механизмы, которые быстро омертвевают… становятся мёртвыми. И их, конечно, разными способами можно освежать, но внимательно слушать окружающих людей – это один из главных способов для меня. 

А.Митрофанова: 

- Ах, как я с Вами согласна! Но только это путь, мне кажется, большего сопротивления, чем слушать привычно «арлекина», «пьеро» и так далее… 

П.Налич: 

- Конечно… 

А.Митрофанова: 

- … людей, на которых мы уже навесили ярлыки, и знаем заранее, что они скажут. 

П.Налич: 

- Да-да-да… и не слушаем, собственно… 

А.Митрофанова: 

- И не слушаем, и не слышим, да – вот, именно из-за этого. Да, это, правда, сложная история. 

А, всё-таки, мне бы хотелось вернуться ещё, Наталья, к тому режиссёру, который, несмотря на БАС, продолжает снимать кино – вот, один из таких, по-моему, невероятно… вообще, невероятных примеров. Не то, что… там… вдохновляющих, но, вообще, просто… сносящих крышу… 

А.Пичугин: 

- А он фильм-то снял о своей болезни, как раз. 

А.Митрофанова: 

- «Пока не наступила тьма» – по-моему, так он называется. 

Н.Луговая: 

- Да, всё верно. Он, к сожалению, уже не жив, он ушёл в прошлом году. Мы делали в начале апреля конференцию для пациентов и для врачей по БАС, и, как раз, у нас возникла идея, которая оказалась просто… вообще… совершенно прекрасно реализовалась.  

Мы пригласили режиссёра, который снимал фильм о том, как снимался другой фильм, и про жизнь… 

А.Митрофанова: 

- То есть, фильм о фильме… 

Н.Луговая: 

- Фильм о фильме, и про жизнь их семьи. И знаете, для нас для всех было открытием… мы, помимо того, что предложили участвующим в конференции, мы ещё анонсировали… всем желающим предложили прийти на фильм. 

Пришло достаточное количество людей, и у всех была такая… причём, это – документалка даже, это не художественный фильм… у всех было такое в конце… ну… растерянное состояние. Потому, что народ, всё-таки, шёл на фильм про БАС. А это был фильм – про жизнь. 

Потому, что настолько там ярко было показано, как можно… вообще по-другому смотреть на жизнь. И у него тоже, достаточно быстро, прогрессировало заболевание, и, к тому времени, когда он заканчивал писать сценарий, он уже не мог двигаться, и он, как раз, писал глазами, на компьютере. И, после того, как он закончил писать сценарий, он начал его снимать, и вот всё управление всем процессом, всем вот этим вот количеством людей, монтажом, съёмками и всем остальным было, как раз, исключительно глазами. Он выражал свои эмоции, своё настроение, и, при этом, вот та поддержка семьи, та поддержка детей, и та жизнь, которую они проживали, как это всё происходило – она настолько там… ну, вот… очень круто… очень красиво показана. 

А.Пичугин: 

- Сейчас мы говорим о режиссёре Саймоне Фицморисе, правильно? 

Н.Луговая: 

- Да, да, всё верно. 

А.Пичугин: 

- А ещё есть режиссёр Патрик о’Брайен, который жив, и он снял фильм о своей болезни – непосредственно о своей болезни – БАС. Точно так же, как и Саймон Фицморис. 

Н.Луговая: 

- Я не видела этот фильм… 

А.Пичугин: 

- Ну, да… я тоже… я не видел ни тот, и ни другой… 

Н.Луговая: 

- Надо будет обязательно посмотреть. Но… есть, в принципе, несколько фильмов на эту тематику, и они все – очень разного характера. Но, вот, «Пока не наступила тьма», конечно… нас просто поразило. И ты, после этого фильма, такой выходишь: «Ах… да! Всё возможно!» – ты просто вообще по-другому смотришь, мне кажется, в какой-то момент на жизнь. 

И мы приглашали разных людей участвовать в дискуссии, и режиссёру, который приехал – Фрэнки – задали вопрос: «А, в результате, он сам увидел этот фильм?» – он говорит: «Да, он успел его посмотреть. И первое, что он подошёл и мне, в конце фильма, сказал – о том, что: «Спасибо большое! Ты оставил очень классную память для моих детей, и для моей семьи. Потому, что я понимаю, что я скоро уйду, а у них будет хорошая история нашей хорошей жизни». 

А.Митрофанова: 

- Я слушаю Вас и понимаю, какая это невероятная ещё внутренняя экология, когда… мы же, часто бывает, думаем одно, а говорим – другое, транслируем – что-то третье, а глаза выражают – четвёртое. А здесь – если человек с внешним миром общается исключительно глазами, всё-таки, в каком балансе, наверное, и в каком равенстве должно быть то, что он чувствует внутри, и то, что он транслирует вовне и хочет сказать. 

Это – такое… ну, я не знаю… этому… вообще, мне кажется, полезное упражнение – учиться, чтобы… вот… против лицемерия, что ли. Ведь, это же – настолько целостная личность должна быть тогда, чтобы человек адекватно и хорошо доносил своё внутреннее содержание во внешний мир. Если у него есть только вот эти самые глаза, а больше нет ничего. 

А.Пичугин: 

- Нам уже пора заканчивать программу… в конце… 

А.Митрофанова: 

- Что-то я загрузила, по-моему, немножко… 

А.Пичугин: 

- В конце, давайте, уже полностью назовём всё, о чём мы сегодня говорили, в том числе «Васильковый пикник» - 30 июня в Перовском парке. Могут ли наши слушатели туда прийти? 

Н.Луговая: 

- Да, мы ждём всех на наш праздник! Мы, с удовольствием, будем знакомиться, рассказывать весёлые и интересные истории, слушать музыку, угощать – приглашаем всех желающих! 

А.Пичугин: 

- 3443 – это короткий номер. В смс нужно написать слово БАС, пробел и сумму, которую Вы можете пожертвовать. Точно так же – и на сайте фонда «Живи сейчас» можно найти всю информацию и о фонде, и о возможностях помощи. 

Ну, и 5 июля в Зелёном театре, на ВДНХ – сольный концерт Петра Налича, который сегодня также в нашей студии, и который помогает сразу нескольким фондам, в том числе фонду «Живи сейчас». 

А.Митрофанова: 

- Спасибо большое за этот разговор.  

Алексей Пичугин, я – Алла Митрофанова. Прощаемся с вами! 

Генеральный директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая, певец и композитор Пётр Налич были в нашей студии. До свидания! 

А.Пичугин: 

- Спасибо, до свидания! 

П.Налич: 

- Спасибо!