Москва - 100,9 FM

«Социальная поддержка людей с инвалидностью». Мария Львова-Белова

* Поделиться

Наша собеседница — исполнительный директор некоммерческой организации «Квартал Луи» Мария Львова-Белова.

Ведущая: Елизавета Горская


Л. Горская

— В эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». С вами Лиза Горская. И Мария Львова-Белова, исполнительный директор некоммерческой организации «Квартал Луи», о котором мы неоднократно говорили. Я думаю, многие наши слушатели об этом знают. Мария находится в Пензе. Здравствуйте, Мария.

М. Львова-Белова

— Здравствуйте, Елизавета.

Л. Горская

— Давайте начнем с новостей. Недавно мы все с радостью услышали о том, что вы победили в конкурсе «Лидеры России». Расскажите, пожалуйста, об этом подробнее. Что это был за проект, как это проходило? Как вы вообще решили участвовать там? Как время нашли, мне это особенно интересно.

М. Львова-Белова

— Это было довольно спонтанное решение. Просто мой зам решила почему-то, что я обязательно должна поучаствовать в этом конкурсе. Она сама за меня подала заявку и поставила перед фактом. Сказала: «Ну, попробуй. Что тебе стоит?» И первый блок — это  были дистанционные тестов на эрудицию, литература, история, математика, география. В общем, из разных сфер просто проверялись знания. И это начало так затягивать, потому что интересно: тесты проходишь, себя проверяешь. И какие-то вещи, которые не знаешь, потом смотришь, то есть саморазвитием занимаешься. То есть это был вначале, скорее, такой спортивный интерес. И потом, когда я прошла в полуфинал, он был в Приморском федеральном округе в феврале-месяце. И тогда я уже поняла, куда я попала, потому что когда вокруг тебя огромное количество умнейших талантливейших управленцев страны, это  в основном люди бизнеса и чиновники, общественников там было крайне мало. И, конечно, для меня это был вызов, потому что когда ты находишься среди таких людей, тебе хочется тоже хочется не ударить в грязь лицом. И я решила, что буду биться до конца, но как получится. Но, видите, получилось пройти в финал. И получается, что из 230 тысяч участников было изначально, до финала дошло 300 человек. Из этих 300 выбирали сотню лучших на финале «Лидеры России», который проходил в «Сенеже» буквально неделю назад. Что это из себя представляло? Всех людей поделили на команды по 10 человек. На протяжении дня давали разные задания, кейсы, как это называлось. Ну, например, вести переговоры. И у каждого, например, была какая-то своя задача, которой он должен быть добиться при переговорах. Или, например, поднятие с колен бизнеса: ты новый генеральный директор, который был назначен, например, вчера — и тебе нужно и сохранить кадры, и увеличить доходы компании, тебе нужно выстроить правильные взаимоотношения с замами. И прочие вещи. И вот, ты на протяжении дня всё это дело решаешь. Рядом с тобой находится твой куратор, который следит за твоими действиями, следит за тем, как ты это всё проводишь, как ты коммуницируешь, какой у тебя уровень влияния в команде. Внедряешь какие-то изменения, какое-то твое стратегическое видение проблем. И потом из этих баллов всё это суммируется и получается твой конечный результат. В общем, по итогам этих игр я вошла в сотку победителей.

Л. Горская

— Как долго это проходило?

М. Львова-Белова

— На протяжении трех дней. Вначале, как я говорила, были игры, тестовые задания, потом работа с наставниками. Потому что ключевая вещь в «Лидеры России» это то, что все победители получат наставников из числа ведущих персоналий страны. То есть это и государственные чиновники, это руководители крупного бизнеса. И ты можешь выбрать себе наставника. И если это совпадет с желанием самого наставника, то ты получаешь на год себе человека, который тебя поведет в большой мир либо политики, либо бизнеса.

Л. Горская

— Вы уже выбрали наставника?

М. Львова-Белова

— Ну, я заявила. Там каждый мог выбрать 7 человек. Я очень хочу, чтобы это был Сергей Владиленович Кириенко. Так же я бы не отказалась от Мишустина… Но пока это всё рассматривается. И я очень надеюсь, что все-таки Сергей Кириенко станет наставником для меня.

Л. Горская

— А когда вы ждете ответа?

М. Львова-Белова

— Ну, до конца сентября всё это решается.

Л. Горская

— У вас уже несколько очень значимых и эффективных проектов. Мы сейчас будем про них говорить. Вот сейчас спрошу, постараюсь корректно: вы надеетесь, с помощью победы в конкурсе и, используя тот ресурс, который эта победа дала, развивать это дальше? Или у вас какие-то новые проекты?

М. Львова-Белова

— Я понимаю, что всё, что я смогла сделать на местном уровне с тем ресурсом, который был у меня лично, я всё сделала. И сейчас необходим прорыв, как бы это странно не звучало — выход на какую-то новую орбиту. И мне кажется, что благодаря конкурсу, тем знакомствам, тем контактам, которые этот конкурс принес, этот выход получится. Потому что, например, к нам сейчас за опытом едут со всей страны. И это не преувеличение — за прошлые недели у нас было 5 делегаций больших, по 10 человек, когда собираются руководители НКО из одного региона или из нескольких регионов и приезжают посмотреть, пообщаться, перенять опыт. Но я понимаю, что всем этим НКО нужна поддержка, потому что, скажем так, как нам повезло, не каждым так везет. И та поддержка, помощь Божья, спонсорские финансовые вложения, государственная поддержка, — в нас это всё аккумулировать, но это не всегда так бывает у других. А очень хочется им помочь. И для того, чтобы проект стал сетевым, для того, чтобы возможности у ребят с инвалидностью появились и в других регионах, чтобы из детских домов мне перестали звонить директора и говорить: «Маша, у нас такой замечательный мальчик, но вот сердце кровью обливается, как же я сейчас его в дом престарелых отправлю?» И пока эти звонки поступают, я понимаю, что работы очень много. Но со своими ресурсами я это сделать не смогу — при всем желании, при всей любви…

Л. Горская

— Но даже если бы они у вас были, это же было бы странно — со всей страны отправлять в Пензу всех детей. И что, у них такая альтернатива? — либо получить доживание, по сути доживание в психоневрологическом диспансере или в доме престарелых, или уехать в Пензу? Правильно, по сути?

М. Львова-Белова

— Да-да, всё правильно.

Л. Горская

— Давайте напомним о том, что у вас в Пензе, почему к вам едут делегации и почему поступают эти звонки. Про «Квартал Луи» мы уже достаточно подробно говорили в нашем эфире, но я думаю, что нужно напомнить. И про проект «Новые берега» я тоже хотела поговорить. Он чуть ли не более масштабный, да?

М. Львова-Белова

— Каждый проект масштабнее и масштабнее, потому что мы растем. Но вообще, если говорить про наши первые проекты — «Дом на Березовском», «Дом Вероники» — это проекты, которые позволяют выпускникам детских домов не попадать в дома престарелых и психоневрологические интернаты, а жить нормальной жизнью в построенных домах — при сопровождении и поддержке специалистов при необходимости. Сейчас у нас в наших проектах живут 23 молодых человека уже из нескольких регионов. Если раньше это была только Пензенская область, то сейчас мы потихонечку расширяем нашу географию и к нам едут ребята из других областей, что для нас тоже очень ценно. И эти ребята учатся, живут, работают, любят, встречаются. В общем, всё, как у обычных молодых людей. И для того чтобы они могли работать, мы создаем свои социально-предпринимательские площадки, потому что не очень это востребовано среди наших партнеров. Они не совсем готовы к тому, чтобы принимать этих ребят к себе на работу, поэтому у нас появилась своя типография, у нас есть свой хостел «Дом Вероники», у нас есть своя гончарная мастерская, есть свой цех по производству полуфабрикатов и кафе. В общем, большой перечень, где любой наш студент может найти себя. Что касается нашего проекта — арт-поместье «Новые берега», это резиденция для людей с инвалидностью. Мы как бы эту тему лидерства уловили, потому что когда мы построили наши первые объекты, к нам начали приезжать ребята из разных регионов — такие активные, молодые лидеры с инвалидностью, которые хотят что-то менять. Они говорят, что они готовы, но инфраструктура не готова, сообщества поддерживающего нет, каких-то финансовых возможностей нет. А там куча мыслей и куча драйва внутри. И мы поняли, что в них ресурс. Потому что изменить, например, среду инклюзивную, доступную, возможно только через людей, для которых это делается, потому что мы с вами никогда не узнаем, что же нужно человеку на коляске. Даже если очень погрузимся в их мир. Или, например, что нужно незрячему человеку: какие у него потребности, какие у него особенности? И у нас действует такой принцип: ничего для нас без нас. Это как раз про наших ребят. И когда мы поняли, что мы можем создавать такие стажировки для ребят, когда они приезжают, когда с ними работают специалисты, когда мы упаковываем их проект, даем какие-то новые знания, новые компетенции, поддержку. И когда дальше они уезжали от нас, мы понимали, что в регионах начинали появляться какие-то их инициативы. И решили, что нужно создать такое пространство, скажем, «Сколково» для людей с инвалидностью, где они смогли бы в хороших условиях придумывать, генерировать, создавать свои стартапы и прочие вещи. И, собственно, поместье — это большой комплекс из нескольких жилых домов на 120 человек. Сейчас построена только часть, у нас сейчас живет 50 ребят из 11 регионов России. Есть инфраструктурные объекты, которые позволяют им реализовывать им их задачи. На протяжении всего времени с ними работают специалисты, разработана акселераторская программа, где они получают как раз необходимые знания. И сейчас мы уже пытаемся первый проект ставить на ноги, запускать. Довольно интересно получается.

Л. Горская

— То есть вы строите жилые дома, квартал или поместье. Где они расположены, как в них жизнь устроена? Вы так говорите, как будто это некая повседневность. Я понимаю, что это ваша жизнь, для вас это привычно. Но для меня это звучит, если честно, как какой-то рассказ про эльдорадо, что-то сказочное. Где эти дома?

М. Львова-Белова

— Эти дома находятся рядом с Пензой, в большом поселке. То есть это не изоляция, в центре поселка есть два гектара земли, на которых построен красивый коттеджный поселок с очень красивыми домиками европейского типа. И действительно это прямо очень и очень по-домашнему, по-теплому всё это сделано.


Л. Горская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». С вами Лиза Горская. У нас в гостях Мария Львова-Белова, исполнительный директор НКО «Квартал Луи». Мы начали говорить о поместье «Новые берега». Маша, я хотела бы уточнить. Вы строите это поместье с домами, с коттеджами, куда люди с инвалидностью приезжают, там живут. Как вы сказали, они приезжают со всей страны. То есть получается, что любой человек может приехать и там жить?

М. Львова-Белова

— Конечно, не так всё просто. Есть экспертная комиссия, которая отбирает участников. То есть мы несколько раз в год открываем конкурс на проживание — люди подают заявку по определенной форме. Ключевым условием, как я уже сказала, должен был проект-инициатива — что-то такое значимое, что человек с собой принесет в проект. И, безусловно, это могут быть и молодые ребята с инвалидностью и семьи, воспитывающие  детей с инвалидностью, приемные семьи, которые таких деток воспитывают. Конечно, должно быть какое-то ограничение. То есть: почему вы эту инициативу не можете реализовать у себя в области, будучи в своем регионе? То есть что-то такое. Что это? Может быть, отсутствие инфраструктуры или какие-то сложности финансовые или отсутствие помощи специалистов. Может быть, какие-то проблемы с жильем у тебя лично. Но мы не про проживание, мы именно про реализацию, про…Это такая «кремниевая долина», когда жилье за твои мозги, как-то так. То есть ты приезжаешь — мы тебе создадим все условия, но тебе надо будет поработать на благо общества. Вот как-то так.

Л. Горская

— И уже работает?

М. Львова-Белова

— Да, уже ряд проектов развивается. Например, мы сейчас создаем сильное сообщество по поддержке приемных семей, воспитывающих детей с инвалидностью. У нас даже сейчас появится возможность приезжать этим семьям к нам на какую-то передержку, передышку, работать со специалистами в какие-то сложные моменты жизни для этих семей. Потому что мы понимаем, что сирот сейчас много, но в основном либо это детки с инвалидностью либо это большое количество братьев и сестер, которых сложно взять, либо подростки. Поэтому мы понимаем, что с этими категориями должна быть отдельная работа. И, собственно, над этим проектом работает мама 11 детей, 9 у нее приемных, из которых 5 с инвалидностью. Она живет в проекте, очень талантливая активная мама, которая на практике знает, как и что должно быть. То есть свои собственные умения и навыки, которые она наработала за все эти годы, она готова ими поделиться.

Л. Горская

— Маша, можно я у вас спрошу, хотя это имеет очень опосредованное отношение к теме нашей беседы. Но просто то, что вы сейчас говорили, заставило меня вспомнить недавнюю историю, которая произошла в Смоленске. Я, честно говоря, думала, что эти все истории в прошлом. Наша знакомая взяла под опеку девочку из детского дома. Причем там была такая история: наша знакомая лежала в роддоме, готовилась в третий раз стать матерью. Вместе с ней лежала несовершеннолетняя девочка из детского дома. И понятна была дальнейшая судьба ребенка этой девочки, когда она родит. И сердце нашей знакомой не выдержало, она взяла под опеку и девочку, и ее новорожденную дочку впоследствии. А девочка вскоре стала совершеннолетней… Это длинная история. Сначала всё было хорошо, как в сказке, но в какой-то момент девочка столкнулась с фондом, который ей стал объяснять, что опекуны это такое зло — все опекуны нацелены на получение денег, они настроили ее против опекунши, подорвали доверие. И фонд ее бросил. Естественно, наша знакомая, опекун, она очень расстроена, она переживает, она ничего не может сделать. Судьба девочки катится под откос, если уже там не находится… Судьба младенца, которому уже два года, тоже не определена. Такая вот история. Извините, что столь длительное отступление. Есть ли противоядие против таких историй? Это как-то регулируется: деятельность фондов, деятельность опекунов? Или это у нас непаханое поле.

М. Львова-Белова

— Лиза, вы сейчас рассказывали эту историю и я понимала, что в моем случае я и в той и в другой шкуре была — то есть я и приемной мамой была и руководителем фонда, некоммерческой организации. Мы никогда с вами не сможем предугадать и как-то предусмотреть вот такие повороты от благотворительных фондов. Потому что, во-первых, все мы люди и, по факту, они же пытались сделать лучше девочке. Не получилось, и они, как говорится, это дело бросили. Поэтому единственное решение, какое я вижу в этой ситуации — это то, что какие-то профессиональные некоммерческие организации, которые занимаются социальной деятельностью профессионально, а не просто — захотели подарков, я подарю, захотели фотосессию красивую устроить, я устрою. А именно с точки зрения качества оказания услуг клиенту… Мы часто говорим, что наши подопечные — это наши клиенты. И мы должны понимать, что это не какое-то сиюминутное удовольствие, мы должны понимать, насколько то, что мы делаем, полезно, например, на перспективу для этого человека. И когда этот подход — грамотный, профессиональный — будет сформирован, когда эти экспертные организации будут заявлены, когда они станут неким мерилом правильности работы некоммерческих организаций, когда появится такая специальность, как руководитель некоммерческой организации и можно будет научиться этому, вот тогда, наверное, таких вещей будет меньше. Но мы никогда не будем застрахованы от каких-то шарлатанов, от каких-то однодневных фондов, от фондов, которые открываются только для зарабатывания денег. Но нужно, конечно, в этом плане работу вести. Я думаю, что те моменты, о которых я сказала, они во многом помогут в нашей стране, чтобы этого было меньше.

Л. Горская

— А идет уже развитие этих моментов?

М. Львова-Белова

— Однозначно идет. У нас сейчас очень много появляется сильных организаций в наших столицах, в Питере, в Москве. Региональных фондов сильных не очень много, потому что им постоянно приходится заниматься поиском денег, продвижением своих инициатив, потому что с регионального уровня очень сложно достучаться до какого-то федерального уровня. Но сейчас всё больше и больше, например, отношения к некоммерческим организациям, как к партнерам социальных учреждений, например. И сейчас появляются какие-то курсы, стажировки для сотрудников некоммерческих организаций, когда они могут повышать свои знания. Сейчас очень так активно ведется обмен опытом, то есть много организаций постоянно друг к другу выезжают. Фонд президентских грантов очень это поддерживает, какие-то ресурсные центры, которые прокачивают некоммерческие организации. Я 12 лет в благотворительности — если сравнивать, что было 12 лет назад и что сейчас, то, конечно, разница колоссальная. Но я год назад была в Италии на стажировке в «Обществе святого Эгидия». И до них нам, конечно, еще очень далеко. То есть здесь нужно смотреть, что мы берем за идеал. Поэтому работы еще много, но при этом мы сейчас очень уверенно движемся к профессиональным НКО. И это не может не радовать.

Л. Горская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Оставайтесь с нами. Мы вернемся через минуту.


Л. Горская

— «Светлый вечер» в эфире радио «Вера». С вами Лиза Горская. У нас в гостях Мария Львова-Белова из Пензы. И у нас появился еще один человек, сейчас о нем расскажу чуть подробнее. Некоторое время назад, может быть, наши слушатели помнят, мы говорили в нашем эфире о детях с синдромом Ангельмана. Это достаточно редкий генетический синдром, он встречается редко и, как я понимаю, еще реже правильно диагностируется, поскольку, в силу своей нераспространенности, он не очень хорошо изучен даже медицинским сообществом. И родители таких особенных детей стали сами находить друг друга, кооперироваться. И в итоге нашли нас, радио «Вера», приходили к нам на эфир, рассказывали о своих проблемах. И вот с тех пор им удалось создать фонд, и я думаю, не только в этом они смогли продвинуться. Сейчас у нас на связи, к нам подключился Алексей Тюрин, директор этого фонда. Здравствуйте, Алексей.

А. Тюрин

— Мария, Лиза, здравствуйте, Всем здравствуйте.

Л. Горская

— Расскажите, пожалуйста, как у вас дела? Как вам удалось создать фонд для помощи людям, страдающим синдромом Ангельмана? И что у вас вообще происходит?

А. Тюрин

— Вы правильно сказали, что синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям, то есть встречающимся в среднем 1:15 тысячам в среднем. Вы правильно сказали, что осведомленность и населения и медицинских работников очень маленькая. А в регионах где-то вообще нулевая. И действительно, родители таких детей начали объединяться. Объединились в группу в WhatsApp несколько лет назад. И буквально несколько месяцев назад  пришло понимание того, что нужно, скажем так, двигаться дальше. И вот решили создать свой фонд — фонд помощи людям с синдромом Ангельмана, с «синдромом ангела». Фонд зарегистрирован силами и на средства родителей детишек, родителей детей с синдромом Ангельмана. И, в общем-то, действует с тем, чтобы достичь своей основной цели — это развитие комплексной системы поддержки людей, детей с таким синдромом. Почему именно комплексная, потому что действительно из-за тяжести синдрома нельзя решить какое-то одно направление решить — допустим, помочь с реабилитацией детишек, но не задумываться о будущем таких детей. И как раз, наверное, задумавшись о будущем своих детей и других детей с таким синдромом и поняв, что не только с таким синдромом, но и детей с ментальными нарушениями будущее ждет, мягко скажем, не перспективное, мы создали такой фонд.

Л. Горская

— Почему вообще возникла такая идея — совместить в одной программе вас и Марию Львову-Белову, хотя Мария больше занимается детьми с инвалидностью, но ментально сохранными. Так, Маша?

М. Львова-Белова

— У нас есть сейчас одна группа детей — это выпускники из детского дома с умственной отсталостью. К сожалению, сейчас законодательство таково, что чтобы забрать недееспособного человека из учреждения, необходимо оформить опеку, причем опеку физического лица. И так в моей жизни появилось 8 ребят с умственной отсталостью, для которых я теперь опекун. Да, у нас сейчас есть такая группа, и мы пытаемся с ней работать. И мы понимаем, что есть хорошие перспективы у этих ребят — жить среди нас, вне каких-то стационарных учреждений. Поэтому да, такой опыт у нас есть. Может быть, не совсем с родительскими детьми, но я думаю, что эти проблемы близки.

А. Тюрин

— Мария, если позволите, вопрос такой к вам. Понятно, что у детей, у пока еще детей, с умственной отсталостью, у кого-то сложнее, у кого-то легче состояние, — но всех потихоньку начинает заботить вопрос так называемый 18+, то есть когда дети переваливают за возраст 18 лет, и приближается вопрос 18 плюс, минус. Мне интересно ваше мнение. Как вы видите реализацию, решение этого вопроса — детей с умственной отсталостью 18 плюс, минус.

М. Львова-Белова

— Во-первых, однозначно это должны быть стационарозамещающие формы. И мне кажется, вот к нам часто родители приезжают, которые воспитывают деток с инвалидностью, они говорят: «Ну как же нам эту ситуацию изменить?» И я всегда говорю: «Так, как вы измените эту ситуацию, ее не изменит никто. Потому что вы ответственны за своих детей, потому вы понимаете их особенности, потому что вы сделаете этот проект лучше, чем кто бы то ни был». Поэтому сейчас и создаются разные поселения сельского типа с каким-то фермерским хозяйством, какие-то квартиры сопровождаемого проживания, дома сопровождаемого проживания. И мне кажется, что это правильная форма. Когда я была в Италии на стажировке, я рассказывала Лизе год назад, как мы приехали в квартиру, где проживают люди с умственной отсталостью 18+, человек 10, наверное. И я спрашивала: «А что это за квартира?» — «Ну, это родители одного из  мальчиков подписали квартиру, что после смерти ему эта квартира останется, сын там будет проживать. Вот здесь могут жить еще несколько ребят с сопровождением и прочее». То есть, видите, это нормальная практика даже в Европе, где социальная сфера развита в разы лучше, чем у нас. И у них эта практикуется. И поэтому мне кажется, что ждать, что государство эту ситуацию сейчас быстро поменяет, я думаю, это бесполезно. Поэтому правильное решение — есть сейчас, как я уже говорила, большое количество разных форм, в том числе и в моей организации. У нас есть проживание малыми группами, по 5 человек. У нас есть проживание для ребят с тяжелой формой инвалидности с сопровождением, на 15 человек у нас сейчас в этом доме живут. У нас есть, как я сейчас рассказывала, арт-поместье «Новые берега», когда группы из 8 ребят с умственной отсталостью проживают с такой соц-мамой, которая им помогает. Эти ребята прекрасно включаются в разные производства, рабочие площадки. У нас часть  ребят работает в гончарной мастерской, часть ребят работает в цехе по производству полуфабрикатов. Кстати, это вообще идеально. Несколько человек работает в столовой, обслуживают людей. Кстати, это мы тоже подсмотрели в Риме, — например, когда у каждого есть своя зона ответственности. Ну, например, я буду только за вилки отвечать. И Ванечка только вилки раскладывает — это его задача, его работа, но он ее делает очень хорошо. Мне кажется, что ваша активность, что вы уже создали организацию, она должна уже продлиться на построение будущего для своих детей. Тем более, как я говорю, опыт уже наработан — в России все больше и больше появляется таких домов.

А. Тюрин

— Да, мы стараемся.

Л. Горская

— Вот сколько таких мест, где люди, уже совершеннолетние, с ментальными нарушениями, могут жить полноценной жизнью?

М. Львова-Белова

— Если сравнивать с объемами таких людей в стране, то, конечно, не очень много. Но если брать эти центры, как такие точки вдохновения, то вполне достаточно. Есть в Царёво в Псковской области такое поселение, есть у Каца в Нижнем Новгороде, есть у фонда «Перспективы», это в Питере, несколько квартир и дом для проживания. Безусловно, наша Пенза. В Москве есть проекты такого плана. Поэтому есть на что посмотреть, скажем так. И выбрать для себя подходящую форму.

Л. Горская

— Алексей, я знаю, что вы недавно ездили под Переславль к отцу Владимиру Климзо, там же у него тоже… Насколько я помню, там люди с ДЦП живут, да? Как у него обстоят дела?

А. Тюрин

— Да, мы ездили к отцу Владимиру. Это под Ростовом, село Давыдово. Общались, знакомились. Конечно, времени мало, для таких разговоров нужно больше времени, нужно не раз встречаться. Скажем так, батюшка больше организует летние лагеря для семей детей с умственной отсталостью. Можно это так называть, на мой взгляд, ничего страшного в этом нету. Одна из целей у него, я считаю, это правильно, научить родителей, как отпустить своего ребенка, которого они привыкли с малых лет опекать, подхватывать, понимать с полуслова. Это тоже непросто. И к этому людей надо готовить. В целом, там очень непросто все с финансированием — люди стараются, по-моему, сейчас они на деньги от выигранного гранта построили, но немножко недостроили, но один дом для сопровождаемого проживания. По-моему, это на 5 людей и одного сопровождающего. И насколько я понимаю, там сейчас в поселении пока что одна мама и один взрослый ребенок с аутизмом.

Л. Горская

— То есть такой масштабный труд, а людей удалось вовлечь немного, по сути.

А. Тюрин

— Да. Если я правильно понял батюшку, то одна из проблем — это как привлечь людей. То есть люди привыкли жить на своих местах, а сняться с места и уехать, на мой взгляд, на не совсем подготовленное место, довольно непросто. Хотя батюшка сказал: «Пожалуйста, приезжайте. Стройтесь, живите».

Л. Горская

— Мария, а как у вас…

М. Львова-Белова

— Изначально, когда мы первый дом открывали, это была вообще смешная история. Мы это делали для выпускников детских домов, для пятерых. И вот когда уже было всё готово, я приезжаю в детский дом, а они говорят: «Мы не поедем». Было очень грустно, потому что ты думала, что сейчас их всех спасешь…

Л. Горская

— Осчастливишь.

М. Львова-Белова

— Да. Ан нет. Они не совсем были к этому готовы. И только один парень тогда согласился, а остальные просто переехали в дом престарелых, где уже находились молодые ребята, выпускники детского дома. Мы им сказали: «Вам уже терять нечего, давайте, хотите попробовать?» Они говорят: «Хотим». То есть действительно было такое давление извне на ребят из детского дома, им говорили: «Да куда вы едете, да вообще непонятно, что это за проект, вас там оберут и вы будете платить». И ребята испугались. Но сейчас, по прошествии 6 лет, мы являемся некими такими экспертами в этой сфере и к нам люди рвутся и на стажировки и для проживания. И это, как говорится, как раскачать проект, это тоже очень важно. Нам всегда кажется, что мы дело делаем — и хорошо. А «упаковать», а сделать его «вкусным», а заинтересовать, зажечь людей, это всегда остается второстепенным планом. Но это неправильно, потому что нужно, чтобы проект был ярким, чтобы он был интересным, чтобы он зажигал людей. Чтобы люди понимали, для чего им это нужно. Чтобы, например, не просто про выживание, но в более хороших условиях, а чтобы этот проект был именно про жизнь, про творчество, про самореализацию, про активность, потому что этим родителям тоже очень хочется видеть своего ребенка успешным. Не просто чтобы он жил в нормальных условиях, а чтобы он тоже был чем-то полезен. То есть про это всегда нужно думать.

Л. Горская

— Чтобы он был счастлив.

М. Львова-Белова

— Да. За 6 лет нам удалось, скажем, как-то раскачать. И действительно, люди хотят к нам приезжать и у нас большая очередь — в последний раз мы 20 человек отбирали для проживания, а у нас было 100 заявок. 20 человек мы из них выбрали. То есть действительно людям интересно.

Л. Горская

— Если перечислять проблемы, с которыми приходится сталкиваться при организации таких поселений любой формы — инклюзия, сопровождаемое проживание и так далее. Какой-то консерватизм можно, я так понимаю, отнести к числу первых проблем — консерватизм общества и самих людей, для которых это делается?

М. Львова-Белова

— Да, конечно. У нас есть уже устоявшееся видение, каким должен быть человек с инвалидностью, какой должна быть его семья и что, ну вот поддерживает тебя государство пенсией, ну вот и сиди дома и телевизор смотри. Даже про внешние какие-то формы. Например, человек с инвалидность и с татуировкой. Ну, у нас православная программа, я не буду говорить, хорошо это или плохо. Или с проколотыми ушами или с маникюром. А у людей это просто вызывает шок, они говорят: «Как это, ты же с инвалидностью?» И человек говорит: «И что?» Или мне мои партнеры как-то говорят: «А что, они у вас там даже женятся? А что они там у вас в кафе ездят и кофе-чай пьют?»

Л. Горская

— Они у вас смеются?

М. Львова-Белова

— Да, они у нас даже смеются. Представляете? То есть у людей нет понимания, что это обычный человек, он просто немножко «иностранец». Чуть-чуть. И нам нужно научиться разговаривать на их языке, но при этом не нужно считать, что он какой-то ущербный, даже если у него какая-то инвалидность множественная. У этого человека есть что-то такое, чего нет у других людей. И это нужно просто увидеть, это подчеркнуть и показать, чтобы у людей не возникало желания как-то этого человека «загнать» в определенные рамки.

Л. Горская

— Я сейчас вернусь к этой теме, хотя она, может быть, напрямую не связана с тем актуальным, о чем мы говорим. Опять же, это мое личное впечатление, но я обратила внимание, что сейчас происходит откат. Был какой-то момент, когда новые здания строились с учетом людей с особенностями, и был момент, когда доступность городской среды и доступность общественных заведений для людей с особенностями, с ограниченными физическими возможностями была очень актуальной. И это было модно, если так можно выразиться. И начать стоить и не достроить пандус, это прямо было фу как неправильно, и тебе сразу все этим пандусом тыкали. Буквально лет 10 назад такое было. А сейчас, я смотрю, что модные заведения в центре Москвы (я не буду показывать пальцем, хотя могла бы, и мне бы за это ничего не было, потому что действительно так), строятся без пандусов, с узкими дверями, куда ты на коляске не проедешь. И не то что на инвалидной коляске, ты с детской коляской не войдешь никогда. На второй этаж ты попадешь только по лестнице, то есть не попадешь тоже, если у тебя ограниченные возможности. Это центр Москвы. Что уж говорить об остальной стране. То есть опять получается, что мы возвращается к дремучему прошлому, когда инвалид сидит дома, чтобы его не видели — у нас тут светлое будущее строится, все с двумя ногами, с двумя руками, без особенностей, ровным строем идут вперед. Так что ли? Или это мое личное впечатление?

М. Львова-Белова

— Я не знаю, как Алексей среагирует на ваш вопрос, но я всегда про положительные изменения, потому что это мне позволяет держаться на плаву и себя не терять. Я такого не очень замечаю. И мне кажется, что даже наоборот — у нас всё изменяется. Может быть, знаете, с чем это связано — у вас в столице это уже давно началось, а до нас это доходит только сейчас. И, может быть, как раз тот «рассвет», который был у вас пару-тройку лет назад, он пришел сейчас к нам. Потому что у нас сейчас наоборот  — все про какую-то доступность, про инклюзивное образование. Никто не понимает, что с этим делать, но все про это говорят и как-то пытаются сдвинуть с мертвой точки. Поэтому мне кажется, по крайней мере, у нас Пензенской области всё становится только лучше. Может быть, не так быстро, как хотелось бы, но лучше.

А. Тюрин

— Я бы со своей стороны, наверное, с Лизой согласился и не согласился одновременно. То есть среда становится более доступной. Но, как скептик и как человек, который немножко знает строительные нормы и правила, я иногда вижу, что делают для галочки доступную среду, но на самом деле местами пользоваться ей опасно. Но в Москве, наверное, это больше доступная среда для инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, либо по зрению, либо по слуху. А вот для детей с ментальными нарушениями я не вижу каких-то улучшений. И как раз в этом русле мы и начали работать, когда создали фонд. И мы хотим поработать над развитием комплексной системы помощи и детям с синдромом Ангельмана и остальным детям с умственной отсталостью. Таких детишек с синдромом Ангельмана на всю страну порядка 9-10 тысяч. И, понимая, что не всем поставили правильный диагноз, то, соответственно, еще меньше. Но сути и поведенческие особенности это не меняет. Эти дети никогда не смогут быть самостоятельными. Мария хорошо сказала  о том, как она приезжала в детский дом и поговорила с ребятами. А эти дети, которые не смогут в нужном объеме понять обращенную речь, они сейчас испытывают трудности даже в бытовом общении или в самообслуживании. И в нашем случае генеральная идея и мечта нашего фонда, и мы стараемся ее воплотить — конечно же, это тоже организация поселений для семей, для постоянного проживания семей с детьми с умственной отсталостью. При этом нужно в этом же поселении организовать хорошие условия проживания и чтобы родители могли вернуться в социальный мир. Потому что сейчас такие синдромы, как синдром Ангельмана, он вышибает просто одного из родителей насовсем, понимаете? Это один плюс один. И ездят на реабилитацию по различным центрам, проходят медикаментозное лечение с той же целью, например, чтобы локализовать эпилепсию и эпиактивность, но для чего это делается? Чтобы дети могли понимать обращенную речь, могли себя обслужить в бытовом плане. Смогут ли они когда-то или не смогут работать? Я надеюсь, что смогут какие-то простые вещи выполнять — может, уборка территории, лепка, может, рисование. Но, опять же, у кого что заложено на генетическом уровне. И вот именно организация поселений для семей, то есть, чтобы люди могли всей семьей переехать туда и с детьми необычными, — чтобы они не беспокоились, что с необычным ребенком что-то случится. Что можно его отдать и с ним будут заниматься специалисты той же оздоровительной физкультурой или какими-то творческими занятиями. А в это время родители могли бы вернуться к нормальной социальной жизни и работать — либо это на территории центра, либо это какой-то аутсорсинг будет, либо рядом с центром будет районное поселение или город, где можно устроить этих родителей. Вот задумка именно такая. И сейчас мы пока думаем, как это реализовать.

М. Львова-Белова

— Приезжайте к нам, мы всё вам покажем и расскажем.

А. Тюрин

— Мы с удовольствием.

Л. Горская

— Замечательно, что есть возможность делиться опытом. Я надеюсь, что вы, Алексей, воспользуетесь такой возможностью и съездите в Пензу, если позволят обстоятельства, с Божьей помощью. Прощаемся с Алексеем Тюриным, руководителем фонда помощи людям с синдромом Ангельмана, который к нам подключился ненадолго, чтобы рассказать о том, как живет этот новый, но, надеюсь, перспективный фонд. Всего доброго.

А. Тюрин

— Спасибо большое. Всего доброго. До свидания, Мария.

М. Львова-Белова

— До свидания, Алексей.


Л. Горская

 — Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». У нас в студии Мария Львова-Белова. Продолжим разговор с Марией. Я понимаю, что какой-то комплекс вопросов, которые мы осветили, он очень разношерстный, потому что у вас речь идет преимущественно о детях-сиротах или детях из детских домов. Алексей — родитель особенного ребенка, и те проблемы, с которыми сталкиваются родители особенных детей, которые, как и любой другой родитель, думают в первую очередь о том, что станет с моим ребенком, если со мной что-нибудь случится. Это немножко другие вопросы, но в целом это же про одно. Но когда это начинаешь с разных сторон ковырять, такое впечатление, что… Ну, вы оптимист. Я с вами говорю, и у меня такое впечатление, что это какой-то глобальный огромный ком вопросов. Как их раскручивать? Как?

М. Львова-Белова

— Я считаю, что если у человека есть цель, то нужно на самом деле очень немного. Я не люблю, когда люди начинают говорить: «Ой, я не знаю, а как всё делается?» Или: «Давайте, вы мне все помогайте». Я всегда говорю: «Ребята, начните с себя — вот что вы по максимуму сейчас без какой-либо поддержки можете сделать сами?» Вплоть до того, что возьмите лопату и копайте фундамент. Сами. Соберитесь папами, мамами и начните делать что-то сами. Когда мы открывали первый наш дом, мы просто с мужем наш дом отдали, понимая, что вполне вероятно, что мы его отдадим насовсем. То есть вы вначале оцените свои ресурсы и отдайте что-то проекту сами. Потом уже дальше люди захотят как-то поддерживать и помогать, — когда они увидят, что вы делаете всё, что от вас зависит, что вы не ждете, что кто-то вам на блюдечке что-то принесет, даст денег или административный какой-то ресурс. Сами сделайте что-то. Тем более что своих детей. И когда этот внутренний стержень появляется, это сразу привлекает большое количество людей, которые хотят помогать. А таких людей на самом деле много. Они зачастую ищут, куда бы им примкнуть. Поэтому нельзя никогда унывать, надо всегда двигаться вперед, тем более родителям с особенными детьми, потому что кроме них их дети никому не нужны. И в этом нет ничего страшного, потому что это их дети. Наши дети, про своих детей я говорю. Я прекрасно понимаю, что так, как нужно мне, чтобы у них все было хорошо, не нужно больше никому. И в этом нет ничего особенного. И поэтому я буду делать всё для того, чтобы моим детям было хорошо. Мне кажется, что если будет такой настрой, то всё получится.

Л. Горская

— Я понимаю, что у родителей детей с синдромом Ангельмана, с которыми мы с вами общались, настрой именно такой.

М. Львова-Белова

— Да, Алексей очень по-боевому настроен, поэтому я уверена, что у них всё получится.

Л. Горская

— Вы сказали, когда мы с вами говорили в начале программы, что ваши проекты в Пензе уже на такой стадии, что вы сделали всё и полностью свой ресурс там использовали. Я так понимаю, что уже у вас размышления какого-то федерального масштаба, особенно после конкурса «Лидеры России», где, как я вижу, люди очень заряжаются и оптимизмом и профессионализмом каким-то, подходом грамотным.

М. Львова-Белова

— Да. Сейчас я планирую сделать «Квартал Луи» сетевым проектом, запустить его как минимум еще в четырех регионах, со всем набором социальных услуг, которые у нас есть. Для того чтобы не все в Пензу ехали, а чтобы у каждого региона появилась своя точка роста, точка развития. Пока предварительно это Крым, Владивосток, Санкт-Петербург и Новосибирск. То есть это те точки, которые сейчас мы планируем продвигать и развивать. Но получится это или нет, узнаем чуть позже.

Л. Горская

— Когда?

М. Львова-Белова

— Сейчас мы ведем переговоры на разных уровнях, обсуждаем, создаем этот проект, описываем его сейчас. Выходим на федеральный уровень поддержки. Есть несколько человек, кто вовлечен в этот проект из федеральных чиновников. Я очень надеюсь, что в ближайшее время мы сможем во всеуслышание это заявить, рассказать и показать то, что из этого получилось.

Л. Горская

— То есть в самое-самое ближайшее время.

М. Львова-Белова

— Я надеюсь, что да.

Л. Горская

— То есть ваши проекты таким образом устроены, что их достаточно легко как-то так «завернуть», перенести и развернуть на новом месте — экспортировать из Пензы в другой регион.

М. Львова-Белова

— Да, конечно. Это же технология ведь, она описана. Сейчас мы проводили исследование по эффективности тех проектов, которые мы реализуем. Поэтому это некая такая франшиза должна получиться, которую возможно взять и при определенных условиях внедрить туда, куда это необходимо.

Л. Горская

— Вот сейчас я немножко озадачена, как можно измерять эффективность проекта, связанного с сиротами? Как? В чем она измеряется?

М. Львова-Белова

— Уровень их подготовленности к самостоятельной жизни. Через какой промежуток времени эти ребята могут жить самостоятельно. У нас уже есть первые выпускники, которые оканчивают вузы пензенские, которые за рулем ездят сами, работают вне «Квартала Луи», а на отдельных предприятиях уже самостоятельно. Эти вещи, социальная эффективность, она же тоже оценивается. Например, насколько эмоциональное состояние ребят, которые проживают длительное время в проектах, насколько быстро получается запускать стартапы, которые у нас в арт-поместье. Очень-очень много критериев. Какое количество людей вовлечено. Какая информационная активность, открытость, какое количество публикаций сделано — это же тоже очень такие конкретные и понятные результаты, когда мы понимаем, что, например, прочитав статью про наших талантливых выпускников, несколько тысяч человек меняют свое отношение к миру людей с инвалидностью, к этой проблеме. И просто вообще заявляем об этой проблеме, что она существует. Поэтому это всё вполне реально оценить и масштабировать.

Л. Горская

— Можно говорить о том, что у вас люди уже привыкли к тому, что инвалиды это полноценные члены общества? Что они перестали удивляться, видя человека с особенностями в кафе, на улице? Или еще нет? Потому что мы с вами говорили о том, что отношение общества, которое может казаться негативным, отношение общества к инвалидам — во многом просто вопрос привычки. И человека пугает и зачастую вызывает отторжение то, что непривычно, удивительно: увидит он человека на коляске в кафе в первый раз, может быть, он отойдет, а увидит в десятый раз, он с ним поздоровается. А в двадцатый — перестанет замечать, что он на коляске. Вот у вас в Пензе пошли такие процессы уже?

М. Львова-Белова

— За 6 лет реализации нашего проекта на территории Пензенской области произошли колоссальные изменения. То есть сейчас совершенно нормально, что таксист приезжает и забирает человека на коляске. Если раньше это вызывало жесткий негатив со стороны таксистов, они могли развернуться и уехать. Что в магазинах, в торговых центрах, в кафе есть ребята с инвалидностью. И, знаете, что интересно, что помимо наших ребят, сейчас потихонечку из домов начали выходить и семейные ребята с инвалидностью, но всех их под одну гребенку — говорят: «О, «Квартал Луи» пошел». То есть некий такой бренд, что если ты на коляске, если ты с инвалидностью, то ты сто процентов из «Квартала Луи», потому что они тут гуляют везде. И, как говорится, заполонили собой всю Пензу. Это, конечно, очень приятно. И радует, что это даже не в рамках региона происходит. Ребята рассказывали, что когда они куда-то выезжают, рассказывают: «Мы из Пензы». Им говорят: «А, у вас же там «Квартал Луи», у вас же там куча ребят с инвалидностью живет». То есть Пенза начала ассоциироваться с ребятами с инвалидностью, как город со своей спецификой. Это, мне кажется, тоже очень здорово.

Л. Горская

— А в целом, это доброжелательное отношение? «О, «Квартал Луи» идет», — это доброжелательно?

М. Львова-Белова

— Да, очень доброжелательно. То есть все реже и реже какие-то инциденты с негативом. То есть они, скорее, все позитивные, с плюсом, потому что народ реагирует нормально. И ребята у нас классно себя ведут и общаются, они очень коммуникабельные — они сразу идут с людьми на контакт. И даже если возникают какие-то на грани вещи, они умеют их снивелировать в положительные. Конечно, это еще большая заслуга наших ребят.

Л. Горская

— Тем более радует, что ваши проекты получили возможность открываться и в других регионах России. Будем надеяться, что не только в четырех, а дальше и дальше будет развиваться эта история, меняя в целом ситуацию и для самих людей с инвалидностью и для общества, которое получит возможность цивилизованно к ним относиться, если так можно сказать. К сожалению, заканчивается время нашей программы. Мария, мы ждем вас с рассказом о том, как это всё будет происходить. Надеюсь, в ближайшее время.

М. Львова-Белова

— Спасибо, Лиза, обязательно. Я буду очень стараться.

Л. Горская

— Спасибо, что уделили нам время и были с нами. Я напоминаю, что программу «Светлый вечер» для вас провела Лиза Горская. У нас в гостях была Мария Львова-Белова из Пензы, исполнительный директор НКО «Квартал Луи». Всего доброго.

М. Львова-Белова

— До свидания.

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие программы
Литературный навигатор
Литературный навигатор
Авторская программа Анны Шепелёвой призвана помочь слушателю сориентироваться в потоке современных литературных произведений, обратить внимание на переиздания классики, рекомендовать слушателям интересные и качественные книги, качественные и в содержательном, и в художественном плане.
Частное мнение
Частное мнение
Разные люди, интересные точки зрения, соглашаться необязательно. Это — частное мнение — мысли наших авторов о жизни и обо всем, что нас окружает.
Прогулки по Москве
Прогулки по Москве
Программа «Прогулки по Москве» реализуется при поддержке Комитета общественных связей города Москвы. Каждая программа – это новый маршрут, открывающий перед жителями столицы и ее гостями определенный уголок Москвы через рассказ о ее достопримечательностях и людях, событиях и традициях, связанных с выбранным для рассказа местом.
Фрески
Фрески
Фрески – это очень короткие прозаические произведения, написанные интересно, порою забавно, простым и лёгким слогом, с юмором. Фрески раскрывают яркие моменты жизни, глубокие чувства, переживания человека, его действия, его восприятие окружающего мира. Порою даже через, казалось бы, чисто бытовые зарисовки просвечивает бытие, вечность.

Также рекомендуем