“Роль мамы для болеющего ребенка”. Светлый вечер с Еленой Сипягиной и Ольгой Кудрявцевой (27.11.2015)

Светлый вечер - Елена Сипягина и Ольга Кудрявцева (эф. 27.11.2015) - Часть 1
Поделиться
Светлый вечер - Елена Сипягина и Ольга Кудрявцева (эф. 27.11.2015) - Часть 2
Поделиться

Елена Сипягина, Ольга Кудрявцева1У нас в гостях были сотрудник фонда “Жизнь как чудо” Елена Сипягина и мама девочки, перенесшей пересадку печени, Ольга Кудрявцева.
Накануне Дня матери мы говорили о том, какая нагрузка ложится на маму, если в семье растет ребенок с тяжелым заболеванием, как не опустить руки, не потерять любовь и веру.

_____________________________________________________________

В. Емельянов

— На радио «Вера» «Светлый вечер», здравствуйте. В студии Владимир Емельянов…

А. Пичугин

— …и Алексей Пичугин, здравствуйте.

В. Емельянов

— Наш сегодняшний гость — Елена Сипягина, куратор по работе с семьями Фонда «Жизнь как чудо», и Ольга Кудрявцева.

О. Кудрявцева

— Добрый вечер.

В. Емельянов

— Итак, начинаем нашу сегодняшнюю беседу. Она проходит в преддверии Дня матери, который мы отмечаем 29-го числа.

А. Пичугин

— Пользуясь случаем, всех мам наших поздравляем с этим замечательным праздником!

В. Емельянов

— И наших сегодняшних гостей — тоже…

Е. Сипягина

— Спасибо большое!

В. Емельянов

— …потому что у Елены четверо детей, у Оли — двое. Давно ли отмечается этот праздник? И он как-то… Я понимаю, что есть День матери. Мы-то, советские дети, вообще привыкли, что есть «День матери», который называется «8 Марта», на самом деле. Никто про Клару Цеткин, поздравляя бабушек и мам, из детей естественно, никогда не думал. То есть для нас это такой вот день мам, бабушек, если можно сказать, День женщин. А вот именно День матери в нашей стране давно отмечается?

Е. Сипягина

— Точно не могу ответить на вопрос, но в последние годы именно этому празднику уделяется огромное внимание социальных, благотворительных организаций, как государственных, так и негосударственных. И всегда и фонды, и общественные организации, занимающиеся помощью семье, стараются поздравить мам, бабушек, женщин, которые несут свой подвиг материнства и воспитывают детей, рожают детей.

В. Емельянов

— Интересно в связи с этим: а есть ли День отца?

А. Пичугин

— Есть. Я только не вспомнил, когда он отмечается, но точно знаю, что есть.

В. Емельянов

— У нас, да, в стране?

А. Пичугин

— У нас, да, в России отмечается День отца.

В. Емельянов

— А эти праздники — они международные вообще? Или… Я просто не очень сильно в курсе. Я знаю, что есть такие праздники.

Е. Сипягина

— Да, это международный праздник. И, конечно же, всегда какие-то мероприятия, посвященные материнству, мамам, всегда к этому дню относятся.

В. Емельянов

— Да, но вот все-таки хорошо бы, чтобы еще не забывали, конечно, про отцов. Потому что, извините, не у всех такая возможность — без отца обойтись, да?

Е. Сипягина

— Конечно, да.

В. Емельянов

— Для самого главного. Лен, Ваш Фонд…

А. Пичугин

— Прости… 15 июня — День отца в России.

В. Емельянов

— Очень хорошо, прекрасно. 29 ноября — День матери, 15 июня… Будем знать. Лена, Ваш фонд — он, скажем так, узконаправленный довольно-таки, да? Вы занимаетесь семьями, и тяжелыми детьми с печеночной патологией.

Е. Сипягина

— Да, именно с печеночной патологией. И нам очень приятно, что мы приглашены именно в День матери, потому что основное направление нашей работы и наши подопечные — это дети с трансплантированной печенью. И как раз чаще всего родственным донором для ребенка может выступить мама. Поэтому я присоединяюсь к Вашим, Владимир и Алексей, поздравлениям всех женщин, мам, и тоже от себя поздравляю всех мам, и особенно мам наших подопечных, с этим удивительным праздником, потому что они — настоящие герои, и они положили свою жизнь и спасли своих детей.

В. Емельянов

— И одна из этих мам у нас сегодня в гостях — это как раз Ольга…

А. Пичугин

— …Ольга Кудрявцева, да.

В. Емельянов

— Оль, расскажите, пожалуйста, Вашу историю.

О. Кудрявцева

— Вы знаете, наша история началась совершенно неожиданно, потому как мы были совершенно обычной семьей, у нас уже был старший сын, и мы решили, захотели, чтобы у нас был еще малыш в семье. Мы к этому тщательно готовились, спланировали беременность, и, в общем-то, всю беременность я занималась спортом. Мы с мужем — молодые здоровые люди, полны были надежд и мечтаний. И, в общем-то, все у нас получилось, малыш родился, но, к сожалению, на второй день ей стало хуже. И мы, и врачи долго не могли понять, что с малышом происходит и почему ребенок, который родился абсолютно здоровым, вдруг стал нежизнеспособным. И она долгое время была в реанимации. Поставили мы диагноз — по этому пути мы шли очень сложно и долго, и объездили много институтов в Москве… Нам повезло, что мы живем здесь, и у нас наши возможности были медицинского характера, что мы могли показывать ее различным профессорам, врачам…

В. Емельянов

— В разных клиниках, в разных институтах…

О. Кудрявцева

— …в разных клинках, в разных институтах. Это совершенно разные… Мы заходили… И нас передавали от профессора к профессору, грубо говоря, потому что редкое заболевание. Все-таки мы нашли причину…

В. Емельянов

— Мы можем озвучить диагноз, прошу прощения?

О. Кудрявцева

— Да, да, мы можем озвучить. это болезнь обмена веществ — гликогеноз 1Б. Скажу сразу, что это заболевание может передаваться по наследству, но крайне редко. Дело в том, что это рецессивное заболевание, и так случилось, что мы с мужем, скажем так — одни из миллиона, которые совпали по вот этим рецессивным генам. И 25% только того, что у нас мог родиться такой ребенок, и он родился.

В. Емельянов

— Невероятно.

О. Кудрявцева

— И, соответственно, когда мы прочитали о том, как живут эти дети и сколько они живут, конечно, это было ужасно. И я могу сказать, что в нашей стране практически не выживают дети с таким диагнозом, потому как сопровождаются множественными... Мало того, что идет нарушение фермента печени, который не позволяет ребенку удерживать сахар в крови, и, соответственно, ребенок постоянно страдает от гипогликемии, теряет сознание, и, плюс к этому, это заболевание сопровождается тяжелой болезнью крови, то есть организм не вырабатывает иммунные клетки — нейтрофилы, которые у всех есть в большом количестве. А у этих детей иммунные клетки на таком минимуме, что организм начинает изнутри уничтожать сам себя. Собственно, я скажу сразу, что нам помогали очень многие врачи — и наши, и зарубежные врачи, и я вела длительную переписку. И наконец мы нашли способ, который мог бы сохранить жизнь нашему малышу, это трансплантация печени. В нашем случае трансплантация печени только от родственного донора, потому как времени у нас вообще не было, и тогда мы не знали даже, что будет в ближайшие 15 минут, будет жить наш ребенок или нет.

В. Емельянов

— Простите, это все происходило в какой отрезок времени жизни ребенка? От момента рождения сколько прошло?

О. Кудрявцева

— Сутки.

В. Емельянов

— А, это всего за сутки вот эта вся история разворачивалась?

О. Кудрявцева

— Дело в том, что, может быть, даже не… Вот если бы не была проведена вакцинация в роддоме, возможно, это растянулось бы на более длительный срок. Но так как у ребенка не было иммунитета и прививка, скажем так, спровоцировала ее состояние, организм не справился с прививкой, поэтому…

Е. Сипягина

— …все перемешалось.

О. Кудрявцева

— Да, эти осложнения после вакцинации наложились на уже имеющиеся заболевания и имеющиеся патологии — в частности, нарушен фермент печени, и тяжелое заболевание крови, характеризующееся отсутствием иммунитета. Соответственно, времени у нас было не так много. Мы реанимировали малыша зачастую дома сами с мужем, сами кололи ей круглосуточно пальчики.

В. Емельянов

— А как ее выписали-то в таком состоянии, что Вы ей дома проводили реанимационные мероприятия?

О. Кудрявцева

— Я Вам скажу больше: для таких детей нет клиник в Москве, нет специализированных клиник с реанимациями, где бы они могли какое-то время наблюдаться.

Е. Сипягина

— Сейчас просто хочу включиться в беседу. У Ольги оборудована реанимационная комната, и сейчас все равно, несмотря на лечение и даже уже проведенную трансплантацию, у ребенка очень часто случаются какие-то приступы, и у него есть все оборудование дома.

В. Емельянов

— Это дочь Ваша, да?

О. Кудрявцева

— Да, это была моя давняя мечта — оборудовать реанимацию у себя дома, чтобы мы могли сразу ей помогать. Я за эти семь лет уже научилась всему — я умею и делать уколы, и моментально реагировать, и подключать кислород. И я уже интуитивно чувствую, когда ей будет плохо, заранее.

А. Пичугин

— Сколько, простите, сейчас ребенку?

В. Емельянов

— Арсении?

О. Кудрявцева

— Арсюше, Арсении исполнилось 22 ноября семь лет.

А. Пичугин

— Семь лет!

О. Кудрявцева

— Для нас это огромное-огромное достижение, и каждый год, каждый ее день рождения мы все, всей семьей очень радуемся, потому что какие нам давали прогнозы, и сколько ребенок живет, и, самое главное, что она не просто живет — она очень позитивная девочка. Она любит — любит жизнь, любит людей, она очень открыта, она все время всех смешит. И несмотря на то, что до пяти лет она у нас не ходила вообще — помимо того, что мы ее спасали постоянно, реанимировали, мы еще занимались ее реабилитацией. После прививки она, к сожалению, потеряла полностью слух — мы еще поставили ей кохлеарный имплант, и теперь ребенок учится говорить, учится слышать заново. И она любит рисовать — она занимается рисованием, плаванием и лечебной физкультурой, занятиями с логопедами, дефектологами. Ну, то есть у нас постоянные, постоянные какие-то занятия у малыша, и это помогает, в том числе, ей жить полноценной жизнью, насколько это возможно.

А. Пичугин

— Но в школу она не ходит?

О. Кудрявцева

— Ну, она еще маленькая. Она еще маленькая, но, Вы знаете, наверное, еще года три назад я мечтала просто, чтобы она жила. Сейчас я уже ставлю более великие цели для нас, и теперь наша мечта — то, чтобы Арсюша пошла в обычную школу, пусть чуть-чуть попозже, чем ее сверстники. Мы ее к этому времени уже успеем подготовить. Пусть, может быть, это будет домашнее обучение, то есть надомное, какие-то уроки только в классе — ну, в силу ее иммунитета, но, тем не менее, чтобы она получила образование. Она сама сейчас ходит по дому с рюкзаком. Она видит, как старший брат каждое утро ходит в школу, и она тоже говорит, что она…

В. Емельянов

— …собирается, да?

О. Кудрявцева

— Да, она собирается, надевает шапку и ходит с рюкзаком по дому, и говорит, что она в школу пойдет.

В. Емельянов

— Ну, вот, честно говоря, насчет надомного обучения тут есть и сторонники, и противники, но в Вашем случае, наверное, это самый оптимальный вариант, потому что ну невозможно же в школе будет тоже кабинет реанимации оборудовать. Но люди грамотные и знающие говорят, что ничего страшного в домашнем обучении нет — при одном условии: что ребенок этот опыт социологизации получает в каких-то других местах. Вы говорите, она ходит у Вас на плавание…

О. Кудрявцева

— Конечно, да.

В. Емельянов

— То есть у нее есть контакт с детьми?

О. Кудрявцева

— Да.

В. Емельянов

— Поэтому мне кажется, что ничего страшного в этом нет.

Е. Сипягина

— Почти все наши подопечные на дому проходят обучение.

А. Пичугин

— Да, это же государственная программа — то есть ребенок числится в обычной школе, там, условно, 359, а при этом сидит дома, и к нему все учителя-предметники приходят и занимаются. Таким образом он осваивает программу. То есть ребенок числится в обычной школе, и, при желании, он всегда может ходить на занятия.

О. Кудрявцева

— Конечно, конечно. Мы только на это и рассчитываем — что, может быть, со временем, через несколько лет или еще когда-то, есть такая вероятность, что ее заболевание вот это крови… Сейчас мы ей колем специальные уколы, они довольно дорогостоящие, для поддержания ее иммунитета хотя бы на минимальном уровне. Но все равно есть надежда, что когда-то организм сам начнет вырабатывать эти нейтрофильные клетки. Есть такие люди, с таким диагнозом после трансплантации печени конкретно, у которых организм начал вырабатывать нейтрофилы. И я надеюсь, что Арсюша, в том числе, придет когда-нибудь и к этому — что она станет не просто, скажем так, каким-то ребенком, требующим постоянного ухода, а станет полноценным членом общества, и мы к этому прилагаем все усилия.

В. Емельянов

— Я так понимаю, что папу Вы дома не видите, потому что на его плечи и легла полная материальная нагрузка?

О. Кудрявцева

— Да, к сожалению, папа у нас — главный…

В. Емельянов

— А Вы, по всей видимости, были вынуждены, разумеется, оставить какие-то карьерные свои устремления и движения? Но, с другой стороны, Вы — мать, а это главное предназначение женщины на земле, мне кажется.

О. Кудрявцева

— Вы знаете, вот насчет карьеры — конечно, у меня были свои амбиции, и…

В. Емельянов

— А Вы кто по образованию?

О. Кудрявцева

— По образованию я психолог.

В. Емельянов

— Оп!

О. Кудрявцева

— Да. Но у меня еще было хобби — я люблю петь и выступала часто. Но дело в том, что, конечно, у меня были амбиции, были различные какие-то планы и мечтания, и было непросто от них отказаться. Но Вы знаете, сейчас прошло какое-то время и пришло вообще другое понимание — понимание жизни, понимание вообще, для чего мы все живем. Не потому, что… Карьера, может быть, это и одно из главных достижений человека, но, наверное, есть еще что-то другое. И у кого-то, видимо, предназначение в чем-то другом, и в этом тоже можно найти какие-то позитивные моменты. В том числе, например, помимо того, что я сейчас помогаю своему ребенку, а воспитываю старшего здорового ребенка и являюсь еще, помимо матери, еще и женой, причем, любящей женой (что тоже немаловажно, потому что многие семьи распадаются, если Вы знаете, когда семья сталкивается с тяжелой болезнью малыша).

В. Емельянов

— Отцы, как правило, уходят и очень часто обижают женщин словами «ты мне не смогла родить нормального ребенка». Да даже можно и не говорить! Вот внезапно просто рушится на этом все.

О. Кудрявцева

— Ну, есть еще такой момент, что мама с ребенком вынуждена и полгода, и год находиться на лечении, на реабилитации, и вот эти длительные разлуки, постоянное безденежье. Не все мужчины выдерживают…

Е. Сипягина

— Еще постоянный стресс, Вы не забывайте…

В. Емельянов

— Да конечно, да.

О. Кудрявцева

— …который, когда у тебя ребенок постоянно в нестабильном состоянии… И можно лечь спокойно спать, а в два часа ночи вскочить и уже мчаться в ночи с включенной аварийкой или в машине реанимации. Я, например, до сих пор не могу спокойно смотреть на то, как проезжает мимо включенная машина «скорой помощи».

В. Емельянов

— У нас сегодня в гостях Ольга Кудрявцева и Елена Сипягина, координатор по работе с семьями фонда «Жизнь как чудо».

А. Пичугин

— Давайте поговорим, может быть, о трансплантологии. Вот мы начали программу с того, что Вы, Ольга… Я так понимаю, что часть печени была отдана ребенку, да?

О. Кудрявцева

— Да.

А. Пичугин

— Печень же — это у нас регенерирующийся орган?

В. Емельянов

— И, к сожалению, не парный.

А. Пичугин

— Не парный, да.

В. Емельянов

— И не всегда регенерирующийся.

О. Кудрявцева

— Нет, регенерирующийся.

В. Емельянов

— Нет, знаете, просто есть такие ситуации, когда начинаются уже гепатозы всякие там, ожирения печени, уже когда правильная ткань замещается жировой тканью, соединительной тканью… Это вот уже…

Е. Сипягина

— Когда речь идет о донорстве ребенку, то берется совсем небольшая, правая часть печени, и вот эти явления, о которых Вы сейчас сказали, практически сходят на минимум, практически не бывают. Если мы говорим о донорстве взрослому человеку, где большая часть печени берется у родственника, то там о возможных рисках здоровью донора, возможно, будет идти речь, и всегда врачи предупреждают. Безусловно, донорство — это такой решительный шаг, добровольный, и человек должен быть очень серьезно подготовлен. Вот Ольга расскажет, что когда она готовилась стать донором для дочки, это серьезная работа, которую проводили врачи, психологи, и это не просто подойти по крови, или по анализам, или по каким-то параметрам, да?

В. Емельянов

— Ну, в первую очередь, наверное, просто должна быть здоровая печень?

О. Кудрявцева

— Ну, это во-первых, да. Там много факторов. В том числе, не должно быть и лишнего веса, вредных привычек. Должны донор и пациент совпадать…

В. Емельянов

— Ну, это и я говорю о здоровой печени.

О. Кудрявцева

— …совпадать по крови. Множество факторов. Чтобы у донора не было каких-то сопутствующих заболеваний почек или сердца — тогда сам донор не выдержит эту операцию. У нас, например, я, скажем так, не совсем подходила по здоровью своему, и у нас обследовалось семь членов семьи, включая бабушек, сестер, теть ребенка. И папа, в том числе. Папа у нас в первых рядах изъявлял желание стать донором печени для Арсюши. Но подошла, в итоге, я. И, конечно, с самого начала, когда только мы поняли, что это может спасти ребенка, разговоров не было — сразу мы были готовы, и когда уже проводились беседы с врачами — тщательные обследования, беседы, и мне говорили, что существуют различные риски, тоже это все как-то слушалось плохо, потому что основная цель была — спасти дочку. Но вот самый страх начался за сутки до операции, когда ты уже понимаешь, что все — завтра в семь утра сначала отвезут донора, два часа в операционной — смотрят, уже все, уже смотрят, он подходит или нет, уже окончательно, через два часа привозят ребенка. Тебе это все рассказывают, как это будет. Операция сама длится 12 часов — семь часов у донора и 12 часов у ребенка в соседних операционных.

В. Емельянов

— Ой-ей-ей, я думал, что это все гораздо быстрее.

Е. Сипягина

— Нет, это серьезное, очень сложное…

О. Кудрявцева

— Мне очень страшно стало за сутки до операции. Вот эти сутки было хуже всего пережить, потому что ты понимаешь, что… Ну, скажем так, когда мы рождаемся и живем обычную жизнь, мы не предполагаем, что мы кому-то будем жертвовать органы свои, и вообще что такое бывает. Когда с этим не сталкиваешься, и как-то это все мимо тебя проходит. А когда ты уже стоишь на пороге два шага — что вот завтра ты шагнешь, грубо говоря, в пропасть, и не знаешь, чем эта вся авантюра закончится и для тебя… Ведь риск был еще, что и ребенок не выживет. То есть у нас были двойные риски.

В. Емельянов

— Да и может не прижиться!

О. Кудрявцева

— Да, и не прижиться печень, да! То есть это было настолько авантюрой…

В. Емельянов

— А для Вас какой риск был, вот как для донора?

О. Кудрявцева

— Ну, как мне сказали, что один из тысячи доноров может погибнуть или какие-то осложнения получить. Но, Вы знаете, я сейчас уже… Да, это страшно, это больно и неприятно, и потом реанимация и восстановление — все это понятно, как, наверное, при любой операции. Но я уже сейчас, с высоты этого опыта смотрю — наверное, хуже всего это было нашему папе, который сначала отвез жену в операционную, через два часа отвез дочку и не знал, чем это все закончится. Высидеть вот эти сутки ожидания, пока что-то будет понятно, — вот, наверное, это самое страшное. А мы, наверное, с Арсюшей отделались легким испугом.

В. Емельянов

— Жалко, Вы папу не привезли с собой тоже.

Е. Сипягина

— Ну да, как-то надо вот в следующий раз… (Смеется.)

О. Кудрявцева

— Это в День папы. Следующая встреча в День папы! (Смеется.) Мы привезем пап!

В. Емельянов

— Скажите, пожалуйста, а как же Вы встретились и познакомились-то? Вы сначала узнали о существовании этого фонда? Лена, или Вы узнали о такой проблеме?

Е. Сипягина

— Нет, Ольга узнала о нас первая, и когда планировалась операция для Арсюши, фонд еще не существовал.

В. Емельянов

— Вы же с 2009 года, да?

Е. Сипягина

— Да. Поэтому первые сборы, деньги на операцию семье пришлось собирать самостоятельно — ну, с миру по нитке.

А. Пичугин

— Дорогостоящая операция очень, да?

О. Кудрявцева

— Да, очень. 4 миллиона стоила операция…

Е. Сипягина

— На то время, сейчас это 10 миллионов.

О. Кудрявцева

— Да, это помимо… 87 тысяч евро стоила сама операция, помимо проживания, питания и последующего наблюдения в Брюсселе.

В. Емельянов

— Я стесняюсь спросить, а сколько стоит оборудовать на дому реанимационную палату?

О. Кудрявцева

— Ну, Вы знаете, мы же оборудовали только то, что нужно нашему малышу. То есть мы купили концентратор кислорода, который может работать круглосуточно, это хороший аппарат… У нас…

В. Емельянов

— И стоит хороших денег.

О. Кудрявцева

— Ну, он стоит не огромных… Но хороший…

В. Емельянов

— Вы знаете, почему я спрашиваю? Не из любопытства праздного. Я просто думаю о том, что нас могут слушать люди, у ребятишек которых точно такая же проблема или тоже какие-то проблемы, связанные со здоровьем их печени. Вот у одних людей есть возможность — может быть, даже свои эти 90 тысяч евро заплатить, и их не очень много.

О. Кудрявцева

— Ну, есть и такие, да.

В. Емельянов

— Есть такие, безусловно. Подавляющее большинство даже не понимают, как это выглядит количественно — в стопках, в ящиках на столах… Им-то что делать?

О. Кудрявцева

— Вы знаете, я Вам больше скажу по поводу этой суммы. Когда я узнала про трансплантацию печени, и мы попытались сделать ее в Москве, нам, конечно, было это удобнее. Мы поехали к врачам, но, к сожалению, у Арсюши было столько сопутствующих диагнозов, что боялись, что просто здесь не справятся. То есть технически провести операцию у нас без проблем можно таким детям. Но выходить после операции…

В. Емельянов

— Это вообще наша проблема.

О. Кудрявцева

— Вот это уже сложнее. Нам сказали честно, что, наверное, лучше нам ехать туда, где есть опыт выхаживания таких детей.

А. Пичугин

— Сами врачи говорят, да?

В. Емельянов

— Да.

О. Кудрявцева

— Ну, это было тогда. Сейчас уже есть дети с нашим диагнозом, которые — после нас уже — уже были прооперированы в России.

В. Емельянов

— Я Алексея поддержу, потому что Леша очень правильную вещь сказал, и что наши врачи сами говорят: мы сделать можем все, что угодно — выходить некому. Мы не можем выходить. И люди, которые оказывались в каких-то сложных ситуациях — ну, не обязательно в тяжелейших каких-то, тяжелых, как у Арсюши, предположим, а может быть, и взрослые тоже… Ну, если доводится попадать в обычную городскую клиническую больницу, я думаю, что многие могут рассказать насчет выхаживания, насчет ухода. Лечат они действительно очень хорошо.

О. Кудрявцева

— Вплоть до того просто, что нет элементарных дорогостоящих лекарств.

В. Емельянов

— Да, да, да!

О. Кудрявцева

— Вот тех же самых уколов для иммунитета.

А. Пичугин

— И привезти их, самое главное, из-за рубежа невозможно.

В. Емельянов

— Невозможно!

Е. Сипягина

— Да, вот у нас сейчас…

О. Кудрявцева

— Это сейчас мы…

Е. Сипягина

— …по поводу Арсении возникла такая проблема. Арсения принимает препарат нипагин. Фонд регулярно закупает этот препарат для ребенка, потому что бесплатно он не предоставляется семье, а аналоги вызывают осложнения у ребенка. В среднем, это чуть больше 70 тысяч — 75 тысяч каждый месяц на те лекарства, которые необходимы на 10 уколов, которые необходимы Арсении ежемесячно. Сейчас в страну этот препарат не поступил.

О. Кудрявцева

— Уже несколько месяцев.

В. Емельянов

— Это санкции или что?

Е. Сипягина

— Мы собрали все остатки этого препарата, которые вообще были. Вплоть до того, что из Питера мы звонили на Дальний Восток, мы готовы были его собирать по всей России, чтобы… И сейчас будет принято решение Фондом закупать в клинике Сент-Лю, где наблюдается Арсюша… этот препарат там.

В. Емельянов

— Ну, нет сложностей с тем, чтобы его привезти просто в Россию — из-за санкций, из-за чего-то еще?

Е. Сипягина

— Вы знаете, он всегда был. И это дело не в санкциях. Почему с лета он пропал и больше не завозится, мне, честно говоря, совершенно не понятно, как простому обывателю, как обычному потребителю этого препарата. Мы звоним поставщикам, которые занимаются поставками этого препарата в Россию (это швейцарский препарат) — они говорят, что им снова прислали письмо с производства, что у них просто нет для нас этого препарата, вот конкретно для нашей страны.

В. Емельянов

— Я думаю, что кто-то же закупает централизованно эти препараты, да? Я думаю, что просто банально, тупо нет денег, потому что курс изменился…

О. Кудрявцева

— Да, он стоил и тогда 200 евро почти!

Е. Сипягина

— Вполне возможно!

В. Емельянов

— Причем, если это не санкции, если это не саботаж какой-то…

О. Кудрявцева

— Нет, не санкции, абсолютно.

В. Емельянов

— …банальная нехватка денег!

Е. Сипягина

— Арсении обязательно, необходимо проходить контрольные обследования в Бельгии, и мы надеемся, что бельгийская клиника сможет купить необходимое количество препарата, и мы таким образом сможем помочь.

О. Кудрявцева

— Ну, они просто через клинику закажут у себя в аптеке этот препарат, и мы его в сумке, в холодильнике привезем домой. Вот я другого выхода не вижу.

В. Емельянов

— Вы же не можете его привезти на жизнь вперед.

Е. Сипягина

— Поставщик в России нам обещал, что, может быть, после Нового года появится препарат. То есть нам хотя бы на два месяца нужно привезти, чтобы…

А. Пичугин

— Ну, много же не привезешь — там же есть ограничения объема.

Е. Сипягина

— Много — нет.

В. Емельянов

— И по сроку хранения, да.

А. Пичугин

— И по сроку, и по количеству — сколько можно в самолет загрузить на человека. Там же очень много всяких (нрзб.)…

В. Емельянов

— Да, все это очень сложно. Лен, вот я так понимаю, что семья Оли — это… Ну, конечно, она не единственная, и у Вас вот эти случаи все тяжелые?

Е. Сипягина

— Да, далеко не единственная. У нас все дети особенные. У каждого своя история. Почти у всех подопечных удивительные мамы, которые совершают каждодневный подвиг, спасая своих детей.

А. Пичугин

— Вот об этом подробней поговорим буквально через одну минуту. Напомню слушателям, что в гостях у радио «Вера» в программе «Светлый вечер» сегодня Елена Сипягина — она координатор фонда «Жизнь как чудо», координатор по семьям, и Ольга Кудрявцева — мама девочки Арсюши, подопечной фонда «Жизнь как чудо». Здесь также, в этой студии, Алексей Пичугин…

В. Емельянов

— …и Владимир Емельянов.

Мы продолжаем наш «Светлый вечер» вместе с Ольгой Кудрявцевой и Еленой Сипягиной и говорим сегодня о фонде «Жизнь как чудо». Фонд, надо заметить — я сейчас очень коротенько напомню — такой узконаправленный, скажем. Он направлен на помощь семьям, где живут, растут детишки с печеночной патологией — порой очень тяжелой. Вот, например, Ольга рассказала свою историю. В общем, она, с одной стороны, может служить примером того, как не надо, в общем, руки опускать, и что всегда найдутся люди, которые могут помочь. Ведь мы мимо этого, скажем… Вот очень много всяких баннеров висит там в Интернете — фонд такой, фонд такой, перечисляет деньги, не перечисляет деньги… Просто видим перед глазами. Мы ведь мало задумываемся о таких вещах, пока нас самих это не коснулось. Пока к самим такая беда не приходит, мы ведь этого, в общем-то, не понимаем, и — «ну, там, другие переведут», там, еще что-то. Очень нужное дело. Лена, хочется еще услышать какие-то истории. Кому Вы можете реально помочь, скажем так? Кто может?.. Я понимаю, что все могут обратиться.

Е. Сипягина

— Да, в наш фонд может обратиться любая семья с ребенком, у которого есть заболевание печени. К нам обращаются с разными просьбами. Это может быть транспортная помощь — обычно это родители, которые проходят лечение в Москве и живут в регионах. Им нужно долететь, им нужно остановиться в Москве, им нужна помощь с услугами такси. Допустим, здесь всегда волонтеры нас очень выручают, мы всегда рады иметь таких друзей. К нам обращаются люди о помощи в приобретении лекарств, потому что не все лекарства выдаются бесплатно — в основном, лекарства для детей с заболеваниями печени достаточно дорогостоящие. Наш фонд занимается только заболеваниями печени, потому что каждый наш подопечный требует сопровождения на протяжении…

О. Кудрявцева

— …всей жизни.

Е. Сипягина

— …всего периода взросления. То есть я с мамой общаюсь каждый месяц. И дети растут на наших глазах, проходят реабилитацию, взрослеют, и…

А. Пичугин

— А есть уже среди Ваших подопечных перешагнувшие совершеннолетие?

Е. Сипягина

— Есть, есть среди наших подопечных.

В. Емельянов

— А дальше их кто-то ведет?

Е. Сипягина

— Да, есть фонды, которые помогают взрослым — они их принимают. Наш фонд рассматривает вопрос о том, чтобы сохранить за собой право помогать и уже взрослым детям, которые… ну, нашим подопечным, которые выросли. Но пока этот вопрос еще у нас решается.

В. Емельянов

— Ну, у Вас такой молодой фонд — всего прошло-то шесть лет с момента его…

Е. Сипягина

— Да. Ну, он очень стремительно растет, детей очень много прибывает.

В. Емельянов

— К сожалению.

Е. Сипягина

— Да.

В. Емельянов

— К сожалению, да. Давайте мы рассмотрим вот какой вопрос. Вам ведь, наверное, не раз приходилось задумываться о том, а что скажет Русская Православная церковь и вообще что скажет Церковь по этому поводу — по поводу пересадки печени? Как относится Церковь к таким донорам?

Е. Сипягина

— Конечно, этот вопрос очень часто встает. Очень часто меня, как координатора, на эту тему спрашивают волонтеры, родители — что об этом думает, и как — поддерживает или не поддерживает трансплантацию Русская Православная церковь. Очень четко эта тема освещена в концепции Русской Православной церкви, принятой Архиерейским собором в 2000-м году. Там очень четко говорится позиция Церкви и объясняется, что вот этот подвиг служения ближнему, спасения жизни ребенка, родного человека — это, безусловно, замечательный, удивительный поступок, и Церковь это ни в коем случае не осуждает. Церковь остерегается торговли органами, допустим. Недопустимо делать это насильно, недопустимо делать это за деньги. Но всячески спасение жизни людей и служение ближнему Церковь одобряет. Поэтому, допустим, во всех институтах, где происходит трансплантация органов, есть свой домовый храм — и в НИИ Шумакова, и в клинике РНЦХ Петровского, и недалеко от клиники Кулакова, где наблюдается Арсюша. В России…

В. Емельянов

— Это Центр акушерства, гинекологии и перинатологии?

Е. Сипягина

— В Нахабино. Да, там рядом тоже есть храм. Поэтому, безусловно, Церковь духовно окормляет и матерей, которым нужна поддержка и молитва, и наших подопечных детей, и, безусловно, курирует врачей. Чтобы вот эта грань между Божиим промыслом, волей Божией не нарушалась и соблюдались те нравственные традиции, которые приняты в православии.

В. Емельянов

— Ну, это очень важно, что мы заострили на этом внимание. Потому что есть же люди, которые, к сожалению, попали в какие-то, назовем их «религиозной организацией», видите ли…

Е. Сипягина

— …в секты, да.

В. Емельянов

— Да, я специально не стал это слово произносить. «Религиозные организации», где мало того, что запрещены прививки от болезней, от которых всех детей прививают, — запрещено переливание крови, запрещено лечение вообще какое-то. Ну, то есть вот они полагаются только на…

Е. Сипягина

— Нужно очень четко понимать, что человек, который перенес операцию по трансплантации печени, и если проходит удачно его реабилитация, то в большинстве случаев ребенок реабилитируется, идет в массовую школу, может работать, создавать свою семью. Есть случаи, когда трансплантированные люди уже имеют своих детей. Поэтому…

А. Пичугин

— Это из Ваших подопечных тоже есть?

Е. Сипягина

— У нас собирается одна подопечная замуж, и мы надеемся, что все будет у нее хорошо и она станет мамой. Безусловно, нужна консультация специалистов, наблюдение. Но такие случаи есть, и они очень радуют. И очень хорошо, когда в обществе именно позитивное отношение к трансплантологии формируется.

А. Пичугин

— Мы говорим как-то «в целом» последние 20 минут, а давайте уже к конкретике перейдем: как Вас найти? Какие адреса, явки, пароли?

Е. Сипягина

— Официальный сайт фонда — это http://kakchudo.ru. На этом сайте есть информация как для людей, у которых ребенок страдает заболеванием печени, и они могут в рубрике «Нужна помощь» найти список необходимых документов, наш адрес — и почтовый, и электронный, и выслать свое обращение с просьбой. Также есть рубрика «Помочь». Там очень четко прописаны все способы, как можно поддержать наших подопечных, семьи, которые есть у нас в фонде. Это SMS на короткий номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования, это онлайн-платежи. Можно сделать платеж через терминал. Также можно поучаствовать в любых наших благотворительных мероприятиях, о которых мы всегда пишем.

В. Емельянов

— Ну, значит, основная информация — на сайте, там же есть Ваш адрес, там же есть все телефоны, куда можно позвонить.

А. Пичугин

— И вот что самое важное: там еще есть список детей, которым нужна помощь, с точной суммой, сколько необходимо денег собрать…

В. Емельянов

— …и сколько уже собрано.

А. Пичугин

— …и сколько собрано.

В. Емельянов

— И скольким помогли.

А. Пичугин

— Тут есть — да, сверху…

Е. Сипягина

— Отчет каждый месяц мы представляем.

А. Пичугин

— Да. За 2014-й год — ну, потому что 2015-й , я так понимаю, еще не закончился. За 2014-й год — 13 миллионов 643 тысячи 317 рублей было собрано. Это много или мало? Я понимаю, что здесь, наверное, слово «мало» неприменимо…

Е. Сипягина

— Конечно, хотелось бы больше, да!

А. Пичугин

— …и слово «много» тоже неприменимо. Но, в общем, это сумма, адекватная потребностям в лечении детей?

Е. Сипягина

— Ну, еще раз повторяю, что, конечно же, нам хотелось собирать больше средств, потому что запросов очень много.

О. Кудрявцева

— И, к сожалению, лечение только дорожает с каждым годом.

Е. Сипягина

— Лечение только дорожает. И самое трудное для координаторов фонда и вообще для сотрудников благотворительного фонда — это сказать маме, семье, что «надо чуть-чуть подождать». Что нужно время на проведение сбора, проведение каких-то мероприятий. Хотелось бы, чтобы у нас была «подушка безопасности», которая достигается за счет SMS «короткий номер», за счет регулярных платежей со своей сберкнижки, карточки. Это очень важный инструмент в работе благотворительного фонда.

А. Пичугин

— И вот все эти суммы, где здесь указано: 77 тысяч, 770 тысяч, 9 тысяч, ну, и так далее, и так далее — это же все стоимость, как я понимаю, самого лечения? А ведь это билеты до Москвы…

Е. Сипягина

— Вот Вы назвали сумму «770 тысяч» — это сбор для девочки из Костромской губернии, из города Кологрив. У девочки тяжелое инфекционное заболевание печени, и нужен срочно препарат именно для лечения инфекции.

А. Пичугин

— И стоит он 770 тысяч?

Е. Сипягина

— Да, это рассчитанный на 10 месяцев курс лечения. Бесплатно этот препарат не предоставляется.

В. Емельянов

— Мне бы хотелось сейчас обратиться к нашим слушателям, которые тоже, возможно, попали в такое затруднительное положение, у детей которых, возможно, печеночная патология, в том числе. Вот понятное дело, что родители таких детей, когда врачи им обрисовывают картину в целом и в частности, пребывают в шоке, что там говорить, да? Затем выясняется, что лечение требует колоссальных расходов, колоссальных денег. Где их брать? Люди начинают метаться, думать. И первая мысль, разумеется — это взять кредит, немедленно что-то продать, от чего-то отказаться, занять у родственников и знакомых. Но почти никто не думает о фондах. Вы знаете, почему? Мало верят. Они — многие люди — думают, что фонды помогают исключительно своим, что чаще всего эти фонды создаются для того, чтобы люди, которые их создают, жили сами себе припеваючи, не особо чего делая. И вот кто-то что-то — соседки какие-то сказали, кто-то еще чего-то позвонил, с кем-то посоветовались, говорят: «А-а, слушай, эти фонды — это вообще ничего». Вот как можно разуверить людей, что это не так?

Е. Сипягина

— Ну, во-первых, это открытая работа. Это регулярные отчеты перед каждым нашим дарителем за пожертвованные деньги. Это вот такие встречи, как та, которая у нас состоялась сейчас, когда мама может рассказать историю о своем ребенке, и, наверное, любому человеку понятно, что без помощи организации невозможно семье справиться с теми тратами и тяготами, которые легли на плечи семьи. Это поддержка общественного мнения, это поддержка Церкви в работе таких организаций.

В. Емельянов

— Да, у нас поддержка общественного мнения не очень-то в этом направлении развита и работает. У нас общественное мнение работает тоже в правильных направлениях, в нужных направлениях, для обустройства нашей удобной и правильной, справедливой жизни. Но вот эта часть, как это всегда… Честно говоря, это традиция: образование, медицина — это уже после бюджета военного, бюджета такого-то и такого-то. Вот это, к сожалению… Я не знаю, только у нас?.. Я долго живу только в нашей стране. Я в нескольких странах пожил от года до двух, скажем, и я ничего не могу сказать про зарубежные страны по этому поводу. Но вот складывается ощущение, что у нас это всегда где-то вот… «Ну, хорошо, ладно, 2 процента дадим ему!» Вот эту бы ситуацию нам еще исправить как-то…

Е. Сипягина

— Да, очень бы хотелось!

В. Емельянов

— Ну, будем надеяться, что…

Е. Сипягина

— Пока мы стараемся как можно больше писать о наших детях, рассказывать о них, проводить различные мероприятия, запускать различные программы, которые, конечно, привлекают внимание наших жертвователей.

В. Емельянов

— Мне бы хотелось задать Ольге вопрос. Оль, скажите, пожалуйста, вот Вы явились для Арсюши донором печени. Скажите, пожалуйста, трудно решиться вообще на такой шаг?

О. Кудрявцева

— Тогда я не думала об этом.

В. Емельянов

— Совсем, да? Никаких сомнений не было? То есть — да, ложусь и делаю?

О. Кудрявцева

— Абсолютно. Да, да. Вы знаете, причем, уже будучи в клинике, я познакомилась с семьей из Румынии. Там мальчик — ему было на тот момент уже около 8-9 лет, он был в тяжелейшем состоянии, он практически уже жил в этой клинике, потому что он не мог жить вне ее по состоянию своего здоровья, — у него мог выступать донором папа. Он совершенно по всем параметрам подходил. Но папа боялся. Вот он просто… у него был страх. Он боялся, и он сказал: я не буду. Он любил своего мальчика, но он боялся. А мама, которая всеми фибрами души хотела помочь своему ребенку, своему сыну — единственному, кстати, — она, к сожалению, не могла. И два года в этой клинике она проходила лечение, чтобы суметь стать донором для него. У ребенка периодически ухудшалось состояние здоровья. Он был записан на трупную печень, на трупную донорскую печень, но…

В. Емельянов

— Как это страшно звучит…

О. Кудрявцева

— Ну, звучит страшно, но, Вы знаете, в таких вот случаях…

А. Пичугин

— …единственная возможность.

О. Кудрявцева

— …это единственная возможность. Но очереди на органы трупные — это огромные очереди, и зачастую пациенты не дожидаются их. Так и этот мальчик, в общем-то — для него не находилось какого-то другого органа. И, в итоге, вот в этой семье все закончилось благополучно — то есть мама вылечилась, за два года в этой клинике ее вылечили, и она смогла стать донором печени для этого мальчика. Мы как раз в это время лечились там и наблюдали все это со стороны, потому что мы там жили долгое время — до операции, после операции. Это необходимо для того, чтобы ребенка стабилизировать.

В. Емельянов

— Дальше немножко… Прошу прощения, что перебиваю, но не могу не вставиться. Очень удивляет позиция папы, честно говоря.

А. Пичугин

— Ну, сложно осуждать…

В. Емельянов

— Я не осуждаю — меня удивляет.

О. Кудрявцева

— Вы знаете, больше всего меня удивило то, что этот папа никуда из семьи-то, собственно, не делся.

В. Емельянов

— Так она его не прогнала?

О. Кудрявцева

— Да, он остался в семье. Мало того, после того, как мама стала донором для мальчика, этот папа везде сам сопровождал своего сына на все обследования, которых огромное количество — это надо понимать, там и обследования крови, и обследования печени, и других органов, потому что все взаимодействует, взаимосвязано. И, соответственно, семья не распалась. Но вот была такая ситуация конкретно на моих глазах.

Е. Сипягина

— Почему, наверное, мы отмечаем День матери сегодня! (Смеется.)

В. Емельянов

— А я хочу сказать, что для меня раскрылся смысл анекдота, когда кто-то приходит к стоматологу и говорит… И стоматолог (нрзб.): «Ну, Вы знаете, я посмотрел — Вы знаете, давайте, мы будем этот зуб удалять все-таки, потому что можно, конечно, лечить, можно париться и все такое, — будем удалять». — «Доктор, а это больно?» — «Нет, ну что Вы! Мы сделаем Вам обезболивающий укол!» — «А обезболивающий укол — это больно?»

(Смеются.)

В. Емельянов

— Вот. Поэтому папа, по-видимому, из таких. Ну, в общем…

О. Кудрявцева

— Ну, Вы знаете, но я знаю и наших российских пап, которые благополучно становились донорами и тоже не размышляли о том… То есть, например, что наш папа, мой муж, что папа мальчика, тоже нашего знакомого. Он совершенно не раздумывая пошел на это шаг. Мало того, что у него тоже был свой какой-то бизнес — он продал вообще все, что у них было практически, но они спасли своего сына.

А. Пичугин

— Елена Сипягина и Ольга Кудрявцева сегодня в программе «Светлый вечер» на радио «Вера». Елена и Ольга представляют фонд «Жизнь как чудо». Елена — куратор по семьям, а Ольга — мама девочки Арсюши, Арсении, которая прошла лечение благодаря фонду «Жизнь как чудо». А у Вас завязались какие-то знакомства с людьми, у которых дети так же страдали от заболеваний печени? В клинике, может быть, потом как-то Вы собираетесь, обсуждаете, помогаете друг другу?

О. Кудрявцева

— Конечно. Конечно! Вы знаете, в силу того, что у Арсюши много разных диагнозов, я и состою в разных обществах, и у меня огромное количество теперь уже знакомых — не только в России, а вообще в разных странах. Это и Австралия, и Германия, и Израиль, и Англия. Это огромное количество стран и огромное количество знакомых. И дети с ДЦП, и дети глухие и слабослышащие, и дети после трансплантации печени, и дети просто с печеночными заболеваниями, дети с обменными нарушениями. Когда была трансплантация печени у Арсюши, я вела дневник. Я вела дневник в Интернете, описывала все, что с нами происходило, — в том числе чтобы собрать деньги. Я вот как раз хотела об этом рассказать — что в то время, когда мы собирали деньги на операцию, фонда «Жизнь как чудо» еще не было. Была общественная организация имени Рогалевич, которые могли нам помочь информационно, могли нам помочь с помощью волонтеров организовать саму поездку вэ ту клинику, как-то выйти на врачей, как-то посодействовать, чтобы мы с ними встретились и нам рассказали перспективы операции, но, к сожалению, то общество не могло помогать финансово — у них не было ни возможностей для этого, ни средств, ничего. И то, с чем столкнулась наша семья на тот момент… И очень радостно, что сейчас есть такой фонд — «Жизнь как чудо», что люди могут обратиться, зная, что гарантированно им помогут. Понимаете, даже вот наша семья, помимо того, что… Да, прошла операция, но требуются постоянные лекарства, требуется контроль в том же Брюсселе. Мало того, раньше лечение и наблюдение, которые здесь проходили дети после трансплантации за рубежом, у московских врачей-гепатологов, шикарных врачей-педиатров-гепатологов (низкий им поклон за то, что они ведут наших детей, и очень профессионально), но сейчас, уже вот, по-моему, первый год, да?.. Или уже второй?

Е. Сипягина

— Да, целый год у нас программа работает.

О. Кудрявцева

— Целый год… сожалению, государство перевело даже наших детей, которые имеют статус «инвалиды детства» и обязаны… по закону должны им предоставлять и лекарства, и медицинскую помощь бесплатно, перевело полностью на хозрасчетную основу. То есть фонд «Жизнь как чудо» сейчас вынужден, в том числе, оплачивать бесконечные анализы, УЗИ, прием специалистов, которые наших детей ведут чуть ли не с рождения, понимаете?

В. Емельянов

— Я хотел бы, чтобы еще раз наши слушатели поняли из нашей программы, что это не так страшно — что касается трансплантологии. Я еще раз хотел бы заострить внимание наших слушателей, что на самом деле, если в этом есть нужда, донором быть совсем не страшно. Вот это берется от печени мамы или папы маленький кусочек, который пересаживается малышу. Этот орган регенерируется. Малыш может начать жить полноценной жизнью, восстанавливаться, учиться, заниматься спортом. И в этом нету ничего крамольного и нету ничего осудительного. И более того, как вот Лена нам рассказала и пояснила, и Русская Православная церковь одобряет и поддерживает такие вещи, потому что ну если есть возможность спасти человека здесь, ну зачем игнорировать?..

Е. Сипягина

— …не нанося серьезного вреда донору, сохраняя его жизнь и здоровье тоже в целости и сохранности.

В. Емельянов

— Да, совершенно верно. Лен, наверное, теперь к Вам вопросы, потому что много же проектов у Вас, у Вашего фонда? Вот я знаю про такие, как «Искусство помогать», «Помощь семье», «Помощь больнице», «Специалисты», «Корпорация волшебников» — вообще звучит красиво, «Цветы ради жизни» или «Бегу за чудом». Расскажите, пожалуйста, ну, в двух словах о…

Е. Сипягина

— Ну, в двух словах я, наверное, остановлюсь на двух наших проектах, особенно важных. И, может быть, из слушателей кто-то захочет поддержать нашу работу. Это программа «Помощь больнице», о которой уже говорила мама Арсюши. Мы собираем средства сразу на большое количество детей, которые наблюдаются в клинике Кулакова на Опарина. Это институт акушерства и гинекологии…

В. Емельянов

— …и перинатологии. Опарина — Островитянова.

Е. Сипягина

— Да. Здесь регулярная помощь, и фонду требуется собрать достаточно большие средства для того, чтобы регулярно, изо дня в день помогать мамам с детишками с тяжелыми заболеваниями печени. И «Корпорация волшебников».

В. Емельянов

— Вот можно поподробнее, да?

Е. Сипягина

— Вот скоро Новый год, скоро Рождество. Мы стараемся напомнить нашим друзьям — фондам, волонтерам, жертвователям — о каждом из наших подопечных. Мы публикуем информацию, в основном в Фейсбуке, про наших детей, про их достижения за этот год, новости — что произошло с ребенком, что он научился делать, чего он достиг, и, конечно же, пишем его заветную мечту — что хотел бы он получить на Новый год. И неравнодушные люди откликаются, выбирают себе одного из наших малышей и становятся настоящими волшебниками. То есть они могут самостоятельно отправить подарок ребенку — мы предоставляем адрес семьи, контакты. Могут привезти подарок в фонд, познакомиться с сотрудниками фонда «Жизнь как чудо», может быть, стать нашим волонтером и другом. И тогда мы отправляем ребенку новогодний подарок. То есть каждый из слушателей, при желании, может стать добрым волшебником нашим детям.

В. Емельянов

— Лена, а у Вас есть какие-то такие большие мероприятия по встрече всех со всеми? Какие-то концерты, может быть? Дискуссии, может быть?

Е. Сипягина

— Да, мы… Дело в том, что дети с трансплантацией печени — все-таки с очень сниженным иммунитетом. Поэтому организовывать какие-то праздники для детей — мы делаем это, но редко, и, в основном, не все наши подопечные могут поприсутствовать на этих мероприятиях. Безусловно, будем участвовать в «Душевном базаре», который будет проходить в «Экспоцентре» 13 декабря. Это будет удивительное мероприятие — каждый год оно проходит, и все фонды в нем участвуют. В этом году мы будем предоставлять такую услугу, как упаковка новогодних подарков. То есть мы не только будем предлагать удивительную новогоднюю и рождественскую продукцию — добрую продукцию, потому что средства, вырученные с «Душевного базара», пойдут на помощь нашим подопечным, но еще и поможем всем людям, которые приобрели подарки, их упаковать.

А. Пичугин

— Вот это здорово! Замечательно. Я думаю, что в конце программы стоит еще раз напомнить координаты. Есть замечательный сайт у фонда «Жизнь как чудо» — красочный. Там есть вся информация и списки детей, которым нужна помощь, и суммы, которые необходимы для лечения каждого ребенка, — http://kakchudo.ru, там плашка такая есть — «Помочь сейчас». И я бы на самом деле еще адресовал наших слушателей к нашей первой программе (это уже не первая программа на радио «Вера» в программе «Светлый вечер») — к нашей передаче «Светлый вечер» о фонде «Жизнь как чудо» 7 сентября. Вот у нас на сайте http://radiovera.ru можно найти в разделе «Программы» передачу «Светлый вечер» с Еленой Сипягиной и Юлией Гиняевой за 7 сентября этого года. Там мы во всех подробностях, кажется, тогда обсудили работу фонда.

Е. Сипягина

— Да, работу фонда.

В. Емельянов

— Ну, Вы вообще не забывайте, уважаемые слушатели, про сайт http://radiovera.ru — там много можно чего интересного найти. Там и архивные программы наши — вдруг кто-то захочет что-то в памяти освежить, или та или иная фигура, тот или иной гость заинтересует. Кстати, между прочим, и довольно много справочной информации, потому что радио «Вера» — это не только радио как радио, а как и, собственно… еще и сайт у нас есть. Мы благодарим Елену Сипягину и Ольгу Кудрявцеву за такую очень интересную и, я уверен, нужную беседу.

Е. Сипягина

— Спасибо за приглашение!

О. Кудрявцева

— Спасибо большое!

В. Емельянов

— Я думаю, что нашим слушателям все-таки важно знатЬ, что если случается беда какая-то, приходит она…

А. Пичугин

— …не дай Бог, конечно.

В. Емельянов

— …не дай Бог, разумеется, но мы знаем, что бывают такие ситуации, — что не надо стесняться просить о помощи. Есть люди, которые готовы Вам помочь. Поэтому обращайтесь — ну, вот, в том числе, в фонд «Жизнь как чудо», если есть такая необходимость. Спасибо Вам большое! Сил Вам, Ольга! Здоровья Вашей дочке и сил Вашему супругу!

О. Кудрявцева

— Спасибо! (Смеется.) Нам они понадобятся!

В. Емельянов

— Да, конечно! Конечно, безусловно! Это была программа «Светлый вечер» на радио «Вера». С Вами были Владимир Емельянов…

А. Пичугин

— …Алексей Пичугин. Напомню, что завтра День матери!

В. Емельянов

— С наступающим! Поздравляем всех!

Е. Сипягина

— Спасибо!

О. Кудрявцева

— Спасибо!

В. Емельянов

— До новых встреч! До свидания!

А. Пичугин

— Счастливо!

О. Кудрявцева

— До свидания!

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (3 оценок, в среднем: 4,33 из 5)
Загрузка...