«Помощь детям со спинальной мышечной атрофией». Священник Дмитрий Полещук, Анастасия Байкина

Нашими собеседниками были настоятель Спасского храма пос. Андреевка и Георгиевского храма дер. Жилино, руководитель центра помощи семьи и детям священник Дмитрий Полещук и основатель фонда «Важные люди» Анастасия Байкина.

Мы говорили о том, что такое спинальная мышечная атрофия, как лечат это заболевание сегодня, а также как можно помочь тем, кто в данный момент нуждается в лечении. Отец Дмитрий поделился личной историей: как благодаря неравнодушным людям удалось собрать огромную сумму на лечение его сына Адриана, и как семья справилась с таким непростым испытанием. Анастасия отметила, насколько важна взаимная поддержка супругов во время болезни ребенка.

Ведущие: Александр Ананьев, Алла Митрофанова

---

А. Ананьев

— Добрый вечер, дорогие друзья, в очередной раз, как обычно в субботу, в это время начинается программа «Семейный час», здесь вас приветствует Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

— Александр Ананьев.

А. Ананьев

— И поскольку мы все живем сейчас в мире не только сложном, но и понемножку украшенном уже рождественскими елками и фонариками, сияющими звездочками, живем в ожидании праздника, ожидании светлого Рождества и в ожидании чуда сегодня мы с Аллой Митрофановой решили не просто поговорить о чуде, мы решили подарить вам чудо, рассказать вам о настоящем чуде. Начну с вопроса: вы можете себе представить, что такое миллион долларов или миллион евро? Вот для меня разницы нет большой между миллионом долларов и миллионом евро, я не видел ни того, ни другого, а вы можете себе представить два миллиона евро? Вы можете себе представить, что такое 166 миллионов рублей? Это какая-то астрономическая сумма, которую я вот в своей жизни скорее всего не увижу и в руках не подержу, тем не менее именно в эту сумму иногда может быть оценена жизнь ребенка, именно столько стоит один укол, который может спасти жизнь и спасает жизнь двухлетнему ребенку. Расскажи мне кто-нибудь об этом со стороны, наверное, я бы и не поверил, если бы своими глазами не встретился бы со взглядом родителей, чей ребенок должен был получить этот укол до того, как ему исполнится два года, оставалось буквально несколько месяцев, а нужной суммы у родителей не было, и задача, которая стояла перед ними, а стало быть, и перед всеми теми, кто окружал их — собрать эти 166 миллионов рублей, я еще раз подчеркну, именно столько стоила жизнь этого ребенка. Ну и вот здесь, на этом месте как бы, как мне казалось, любая обычная история, наверное, заканчивалась бы, потому что собрать 166 миллионов рублей, казалось бы, невозможно, но вот здесь начинается чудо: с Божьей помощью, благодаря усилиям сотен неравнодушных людей, волонтеров, прихожан, друзей, близких, благодаря щедрости человека, который обладал недостающей суммой...

А. Митрофанова

— Имени которого мы не знаем.

А. Ананьев

— Да, мы не знаем до сих пор имени этого человека, была набрана в нужное время эта астрономическая сумма. Этот препарат был привезен в Россию и этому малышу был сделан этот укол, и этот малыш оказался спасен. Я до сих пор, когда вспоминаю эту историю, у меня мурашки на спине от того, что это насколько это же невозможно, насколько и прекрасно. И сегодня я с вашего позволения хочу представить вам непосредственно героя этих событий, отца этого ребенка, нашего большого друга, замечательного священника, настоятеля Спасского храма поселка Андреевка и строящегося Георгиевского храма деревни Жилино, руководитель Центра помощи семье и детям, где мы с Алечкой были — потрясающе, туда могут приехать мамы с детьми, оказавшиеся в тяжелой ситуации, родители, которые оказались без средств к существованию, но об этом мы поговорим подробнее, священник Дмитрий Полещук у нас сегодня с нами на связи. Добрый вечер, отец Дмитрий.

о. Димитрий

— Добрый вечер, Александр, добрый вечер, Алла.

А. Ананьев

— У нас к вам очень много вопросов, и мы их зададим сразу после того, как представим еще одного очень важного человека, вот эта история со сбором средств на лечение вашего сына, чудесного мальчика с глазами ангела, Андриана, она познакомила нас с огромным количеством неравнодушных активных деятельных людей, и когда эта сумма была собрана появилось какое-то понимание, как это нужно делать, а еще появилось еще более страшное понимание, что детей, которым нужна такая же помощь, их много и что им помочь некому, и вот тогда неравнодушные люди, которые выдохнули с облегчением, собрав нужную сумму, сказали: «так нам надо взяться и помочь остальным детям» и таким образом был создан благотворительный фонд «Важные люди», это специализированный фонд в России, который оказывает помощь в сборе средств детям, у которых диагностировано вот это самое СМА — спинальная мышечная атрофия. И сегодня мы представляем вам основателя этого фонда, фонда «Важные люди» Анастасию Байкину, добрый вечер, Анастасия.

А. Байкина

— Добрый вечер, Александр, добрый вечер, Алла, батюшка.

А. Ананьев

— Разговор сегодня будет потрясающе важным и очень интересным. Я хочу начать с вопроса к вам, отец Дмитрий, я очень хорошо помню ваше спокойное, знаете, как выжженное, но абсолютное доверие Богу в тот момент, когда у вас на руках был Андриан, ему еще не исполнилось два года, но два года были уже не за горами, а нужной суммы на руках у вас не было, а вы спокойно абсолютно, ничуть не дрожащим голосом говорили, что вы доверяете Богу и все получится. Я хочу сейчас немножко вернуться в то время, чтобы вы рассказали нам о том, в каком состоянии находятся родители, папы и мамы ребенка, над которым нависла вот такая угроза.

о. Димитрий

— Да, это интересное состояние, знаете, оно сравнимо вот с чем: у меня друг, знакомый хороший мой человек такой, он работает в МЧС, он мне рассказывал такой эпизод: он приехал однажды на место аварии и увидел такую картину: мужчина вытащил из машины свою жену, а как он это сделал — он разогнул крышу, он поднял сам крышу, они перевернулись, получилось так, что проехались по крыше, крышей машины придавило жену, он разогнул крышу, вытащил оттуда жену и слава Богу, все живы и здоровы. И он, когда приехал, задал вопрос: «А кто приезжал, у кого есть пневматическое специальное оборудование, чтобы крышу отжать?» Он говорит: «Никто не приезжал, я своими руками». И выясняется, что человек в состоянии аффекта, в состоянии, когда он прижат обстоятельствами, можно сказать, к стенке, может совершить такие поступки, которые уму непостижимы. В общем-то, состояние родителей, которые узнают об этом заболевании, да, я думаю, что и о других смертельных заболеваниях детей то же самое можно сказать, но похоже на это — это огромный стресс, и ты сам не знаешь окончательно свои ресурсы. Большое, говорят, видится на расстоянии, и вот прошло полгода, 2 декабря будет ровно полгода, как мы получили уже лечение, Андриан получил лечение и чем дальше мы отходим от этого времени, от этой даты, тем больше мы с супругой понимаем, что, наверное, мы были в каком-то особом состоянии, особом мире, в особом темпе жизни, в особом времени, потому что оценить то, что было пройдено можно только сейчас, по прошествии какого-то периода времени, а тогда это скорее всего можно охарактеризовать, как состояние некоего такого аффекта, поэтому сказать, что вот это железное такое хладнокровие, спокойствие было вызвано чем-то рациональным думаю, что невозможно, это то, что есть внутри, я думаю, каждого человека, у каждого любящего сердца есть вот такой вот железобетонный ресурс, пополняемый свыше, все-таки мы люди верующие, все-таки мы участвуем в таинствах и не зря, именно я приписываю этому то спокойствие, которое, по крайней мере, внешнее, когда мы с матушкой могли демонстрировать.

А. Ананьев

— Анастасия, у меня к вам вопрос: вы контактируете непосредственно с теми родителями, которые, как отец Дмитрий и красавица матушка Екатерина столкнулись с такой, я даже ситуацией это назвать не могу, с такой бедой, вы можете описать их состояние и сказать, можно ли им оказать психологическую помощь, поддержку или ситуация настолько сложная, я бы даже сказал, практически безвыходная, что помочь им можно исключительно, сказав, что вот мы нашли эти деньги, никакой другой помощи им в данной ситуации оказать невозможно?

А. Байкина

— Вы знаете, Александр, безусловно, для всех, абсолютно для всех родителей деток наших подопечных это не просто ситуация — это огромная беда и огромнейшие переживания за своего ребенка, потому что не просто до двух лет нужно успеть сделать этот укол, а на самом деле болезнь съедает ежедневно навыки у ребенка и ежедневно над ребенком, как дамоклов меч, висит огромный риск его потерять и поэтому в ситуации такой, когда родители каждый день видят, как их ребенок медленно, а в некоторых случаях и очень быстро угасает, все реагируют по-разному, есть родители, которые очень сильно переживают и не могут справиться даже как батюшка сказал, внешне, даже внешне не могут справиться и делятся своим горем, своей бедой, наверное, это где-то им помогает. Сказать, что можно им оказать психологическую поддержку в этот момент — кто-то принимает ее, для кого-то это очень важно и значимо, что есть фонд, есть люди, которые пытаются помочь их ребенку, есть волонтеры, которые ежеминутно, ежесекундно пытаются найти того самого человека, который бы, возможно, смог добавить эту недостающую сумму. Но, конечно, на мой взгляд, это не утешение для них, то есть единственным утешением для родителей будет, когда они очно будут знать, что да, вот они, эти деньги есть и да, точно, их ребенок спасен. Есть у нас родители, которые более спокойно реагируют и более спокойно внешне во всяком случае не показывают своих переживаний. Наверное, очень сильно помогает вера, у нас очень много родителей, которые верующие, которые участвуют в таинствах, причащают малышей, такие родители, они ведут сбор и это очень чувствуется, с такой огромной молитвенной поддержкой и их самих, и их волонтеров и, наверное, вот такая молитвенная поддержка ощущается в этих сборах и чувствуется, что они настроены на победу, чувствуется, что они ждут, что вот-вот, и у их малыша это чудо случится и найдется тот самый волшебник или несколько волшебников, или все вместе со всей России все понемножечку, которые закроют им сбор.

А. Ананьев

— Жизнь ценой 166 миллионов рублей, возможно ли собрать такие деньги для того, чтобы спасти жизнь ребенка? Об этом мы сегодня говорим со священником Дмитрием Полищуком, основателем фонда «Важные люди» Анастасией Байкиной. Я Александр Ананьев, ну и со мной программу «Семейный час» ведет Алла Митрофанова.

А. Митрофанова

— У меня, по правде говоря, множество вопросов к вам, отец Дмитрий и к вам, Анастасия, но прежде всего мне бы хотелось, чтобы мы поговорили кратко буквально о фонде «Важные люди», который действительно образовался после того, как завершился успешно сбор средств для укола «Золгенсма» для Андриана Полищука. Анастасия, не единственные вы, кто собирает средства в поддержку малышей-смайликов, и другие фонды...

А. Ананьев

— Кстати, да, недавно со мной связалась замечательный режиссер Александра Франк, которая тоже занимается сбором денег для вот этих малышей.

А. Митрофанова

— Да, есть фонды, которые, может быть, частично принимают в этом участие и прочее, вы для себя задачу сформулировали, как профильную работу именно с малышами и с семьями малышей со спинальной мышечной атрофией и это, на самом деле, планка невероятно высокая, это даже покруче, чем взять Эверест, на мой взгляд, потому что в каждом случае речь идет о какой-то грандиозной и колоссальной сумме, как вы решились-то на это, у вас причем у самой двое детей на руках и как вы время для этого находите и что говорит ваш супруг?

А. Байкина

— Не решится я, наверное, не могла, потому что понимала, что таких «деток-смайликов», как мы их называем, их очень много в России и для того, чтобы суметь помочь им всем нужно, наверное, научиться это делать на другом уровне, нужно вывести это на уровень всей страны, нужно вывести это на уровень того, чтобы нас услышали абсолютно все и чтобы это был такой центр профессиональной помощи для деток и для семей, которые столкнулись именно с этим заболеванием, то есть у нас есть фонды, которые, к примеру, оказывают помощь онкобольным, у нас есть фонды, которые оказывают помощь деткам с ДЦП, вот фондов, который бы оказывал специализированную помощь в сборах именно на «Золгенсма» для малышей со спинальной мышечной атрофией, такого фонда еще пока не было в России до того, как его создали мы. Планка очень высокая, мы это понимаем, мы взяли на себя эту ответственность, и, наверное, я бы на это никогда не решилась, если бы безусловно, не моя семья, моя поддержка, мой супруг, мой старший ребенок, которому 10 лет, но она уже мне очень помогает с младшим, которому сейчас полтора, если бы не поддержка наших замечательных попечителей, батюшки, матушки, вас...

А. Ананьев

— А что можно сделать?

А. Байкина

— В первую очередь можно поддерживать информационно, вот в данный момент вы и батюшка наших деточек поддерживаете именно тем, что даете нам возможность о них рассказать, даете возможность радиослушателям услышать о том, что такие детки есть, такие семьи есть и им сейчас, наверное, еще тяжелее, чем всем нам, сейчас в любом случае для всех нас очень тяжелые времена, но, на мой взгляд, им еще тяжелее, чем нам. Во-первых, эти детки подвержены высокому риску заболевания, и та ситуация, которая у нас в мире сейчас происходит означает, в том числе, то, что у этих деток еще больше рисков появилось заболеть. Собирать деньги в такой ситуации, когда всем сейчас тяжело и с работой, и с деньгами, собирать семьям деньги в таких размерах стало еще тяжелее, чем было до этого, поэтому для нас, конечно, огромнейшей поддержкой было, в первую очередь является распространение информации о наших детках и о том, что они нуждаются в помощи, поэтому, Александр, вот в данный момент вы нам очень помогаете.

А. Ананьев

— Так, Анастасия, позвольте сразу вот какой вопрос: сколько детей вот сейчас, в данную конкретную минуту обратились в ваш фонд за помощью? Кстати, я хочу обратить внимание слушателей радио «Вера», что слоганом фонда «Важные люди» является вот что: «Поможем вместе тем, кто не умеет просить» — на самом деле, сильнейшая фраза, сильнейшая установка, понимаете, когда речь идет о том, чтобы сумки донести, не все решатся попросить, а когда речь идет о том, чтобы собрать 166 миллионов — здесь жизненно необходимо именно уметь попросить, потому что здесь нужна помощь, сам не справишься никогда и это уже то, где могут помочь люди, знающие, как это делать. Так сколько детей сейчас в фонде?

А. Байкина

— В данный момент у нас уже 12 подопечных, мы в определенный момент были вынуждены ставить детишек в очередь тех, у кого уже есть другие фонды, которые их поддерживают, потому что обращения мы получаем каждый день, таких деток сейчас приблизительно в России, которые ведут сборы на «Золгенсма» около 30-ти, вот у нас в фонде сейчас 12, но мы каждый день получаем заявки от других деток и даже не только из России, мы получаем заявки от деток из Украины, от которых отказываются абсолютно все фонды, как в Украине, так и в России, мы получаем заявки от деток в Беларуссии, то есть ситуация настолько плачевная в отношении поддержки фондов, фонды просто не хотят брать таких деток ввиду вот как раз-таки такой огромной суммы к сбору.

А. Митрофанова

— Ну, не все фонды, тут надо важный момент такой тоже, что многие отказываются, но я просто знаю те фонды, с которыми, например, дружит радио «Вера», как раз среди них есть несколько, которые берутся за такие сборы и это подвиг настоящий, потому что для других их подопечных средств требуется, может, в десятки, а то и в сотни раз меньше, но они берутся за малышей с «Золгенсма», потому что понимают: а как, иначе этот ребенок может уйти, мы не сможем ему помочь, но да, действительно, то, что появились вы, я думаю, что для многих это такое серьезное облегчение, вы и профильный фонд, во-первых, а во-вторых, у вас тоже ведь есть свои планы по развитию этого направления, и вы уже на данный момент работаете эффективно и грамотно, имея опыт помощи Андриану Полищуку.

А. Ананьев

— Кстати, по поводу работы с другими фондами: вот в том случае, если, допустим, ваш фонд, Анастасия, собрал 100 миллионов рублей, а другой фонд, который также помогает этому ребенку, набрал 70 миллионов рублей, по отдельности вы, конечно же, не сможете обеспечить приобретение данного препарата, но консолидируете ли вы усилия в помощи одному конкретному ребенку фондами?

А. Байкина

— Конечно, мы сотрудничаем со всеми фондами, кто оказывает помощь нашим деткам и здесь уже не важно, через какой фонд в итоге будет производиться закупка препарата, можем мы его закупить, мы уже подготовили всю договорную базу с дистрибьюторами «Золгенсма», можем закупить через другой фонд, это абсолютно неважно, главное, чтобы ребенок как можно быстрее получил этот укол.

А. Митрофанова

— Давайте сейчас озвучим реквизиты фонда, адрес сайта, может быть, насколько я знаю, фонд существует ведь недавно, но короткий номер для смс для некоторых операторов уже открыт, он уже есть. Какие на данный момент вводные, как проще всего вас найти, чтобы поддержать ваших малышей, наших малышей, и чтобы, может быть, постучаться к вам за помощью, вдруг нас сейчас слышат люди, которые столкнулись с такой же бедой?

А. Байкина

— В данный момент для операторов сети «Мегафон», «Йота» и «Летай» есть возможность помочь адресно нашей подопечной Варечке Хайруллиной, отправив смс на номер 3434 со словами ДНК, то есть это просто три буквы: ДНК пробел и любая сумма, то есть, к примеру: «ДНК 300»

А. Митрофанова

— И «Билайн» тоже на днях подключился, можно теперь и с «Билайна» тоже отправлять.

А. Байкина

— Что касается других операторов, они еще в стадии подключения, соответственно, можно оказать помощь адресную и Варюше, и другим нашим деткам через наш сайт «Благотворительный фонд «Важные люди», через любой поисковик он появляется в первых рядах.

А. Митрофанова

— Отец Дмитрий, а если позволите, вопрос к вам, как к человеку, который, ну вот ваша семья, и вы лично, вы прошли через серьезнейшее испытание, когда, я помню в программе «И будут двое» на «Спасе» вы рассказывали нам...это была та жизненная ситуация, когда вы трезво давали себе отчет: вполне возможно, что мне придется отпевать собственного ребенка....Я не понимаю, как родителям через это проходить, поделитесь, пожалуйста, опытом, может быть, нас сейчас слышат люди, у которых в меньшем масштабе, но так или иначе что-то там с детьми, или просто у ребенка, например, переходный возраст, и ему тоже очень, ему сложно помочь, потому что на данном этапе он просто закрыт, это практически невозможно, каким образом родители могут, не знаю, с Божьей помощью, с молитвой вот через эту невозможную преграду все-таки своего малыша поддержать, ну или это уже не малыш, если это подросток, если это просто ребенок, который нуждается в родительской помощи, но они не понимают, как?

о. Димитрий

— Да, очень важный вопрос. «Человекам это невозможно, Богу возможно», в Евангелии мы слышим такие слова. Здесь, на мой взгляд, очень важный момент — это единство, которое осуществляется в семье между мужем и женой прежде всего, мы много об этом говорим, «что Бог сочетал, того человек да не разлучает», мы знаем о том, что Бог сотворил человека в трех ипостасях, это тварная троица: мужчина, женщина и дитя, это любимая мысль почившего недавно протоиерея Дмитрия Смирнова и только в единстве между членами семьи возможно преодоление такого довольно серьезного испытания. Когда мамочка остается одна со своей бедой ей невыносимо тяжело, и я сейчас даже воспользуюсь такой ситуацией, через эфир радио «Вера» обращусь к нам, мужчинам, чтобы они не бросали женщин своих, матерей, своих жен один на один с этой бедой, не в том смысле, что не уходили из дома, это даже не рассматривается, это уже такое, знаете, почти что скотское отношение к семье, мы говорим о том, что, даже находясь в семье, нельзя оставлять маму этого ребенка, вашего ребенка один на один.

А. Ананьев

— Анастасия, отец Дмитрий, сейчас мы прервемся ровно на минуту, у нас полезная информация на светлом радио, а ровно через минуту мы вернемся к нашему разговору и у нас с Аллой Митрофановой вопросов к вам еще очень и очень много, так что не отходите далеко, мы вернемся к разговору совсем скоро.

А. Ананьев

— И мы возвращаемся к нашему непростому, но очень важному разговору. Сегодня программу «Семейный час» ведут Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

— Александр Ананьев.

А. Ананьев

— А также два очень особенных человека, во-первых, основатель фонда «Важные люди» — это специализированный фонд в России, который оказывает помощь в сборе средств детям с диагнозом «синдром спинальной мышечной атрофии» Анастасия Байкина, а также настоятель Спасского храма в поселке Андреевка и строящегося Георгиевского храма деревни Жилино, руководитель Центра помощи семье и детям священник Дмитрий Полещук, тот самый священник, сын которого Андриан меньше полугода назад получил тот самый препарат, который, мы верим в это, спас ему жизнь, была собрана необходимая сумма в 166 миллионов рублей, и свершилось то чудо, которому мы сегодня и посвятили нашу программу.

А. Митрофанова

— Отец Димитрий, у меня к вам вопрос: вот вы, ваша семья, у вас четверо деток, Андриан, четвертый, он особенный, пятого вы ждете, матушка на сносях, вот-вот уже пятый ребенок родится, и вы понимаете, что в этой ситуации надеяться можно разве что только на чудо, на Господа Бога, а у Господа Бога Его планы не всегда совпадают, вернее, наши человеческие не всегда совпадают с Его планами, и по идее надо быть готовым ко всему, как тут устоять на ногах?

о. Димитрий

— Да, вы знаете, если бы сума равнялась стоимости почки, то, наверное, я бы, конечно, больше полагался бы на свою почку, чем на Бога, но так как сумма для нас всех, людей нормальных, неадекватная, то тут выбора Бог не оставил, Он сразу сказал: полагайся на Меня, как в библейской известной истории, помните, про вождя еврейского народа судью Гедеона, когда Господь сказал: из этих отбери столько-то, из этих столько-то, в итоге осталось 300 человек, которые победили 10-тысячную армию, для чего Бог это сделал — чтобы они не думали, что они это сделали своими силами, что именно Господь им помогал. И мы оказались с матушкой именно в этой ситуации, ни на кого другого мы надеяться не могли, только на Него, а учитывая, что приход у нас большой, учитывая, что нас Господь поддерживал добрыми знакомыми, мы должны были явить христианское отношение к этой ситуации, и когда мы об этом узнали, об этом заболевании, какой-то появился план выхода из ситуации, когда мы осознали, что нужно делать. Именно тогда мы поняли, что самое главное — это пройти этот путь по-христиански, мы с матушкой вдвоем как-то, я помню даже этот вечер, сели и не знали, чем все закончится в итоге, да я скажу, что и сейчас мы не знаем чем, закончится, потому что да, мы избавились от самого главного фактора, Андриан от этого заболевания не умрет, его мышцы не истощаются, но никто, по большому счету, не знает, будет ли он ходить, будет ли он до конца здоров и так далее, мы делаем все возможное, занимаемся его реабилитацией благодаря «Золгенсма» появляется и надежда, и что называется, материал, с которым можно работать, но тогда мы приняли решение, что этот весь путь надо пройти для себя, для своей совести и для тех, кто рядом с нами, для наших ближних, для наших дальних, показав настолько, насколько это возможно, как в современных условиях можно это сделать и нужно, и мы всякий раз старались находить именно христианские варианты решения той или иной задачи, были, вы же понимаете прекрасно, что когда речь идет о таких суммах, появлялись всякие соблазны где-то там «подмазать», что-то как-то на кого-то надавить, куда-то позвонить, но в этой ситуации мы никак ничем не пытались способствовать искусственно развитию данной ситуации, и каждый вечер всей семьей, все деточки вставали на молитву, вот это очень тоже важный фактор, в котором действует сам Бог, молитва детская, молитва за своего братика, молитва материнская, отцовская — это то, что Бог точно слышит и мимо чего не проходит. И последнее не по степени важности, а в хронологии, в которой я говорю: как только мы узнали о том, что Андриан заболел, по-моему, я об этом говорил раньше: матушка моя взяла на себя такой подвиг — ежедневно его причащать, в нашем храме в Андреевке службы каждый Божий день, вот она приезжала на протяжении почти полугода, причащала его каждый день и это очень сильно помогло именно в тот момент, когда мы собирали сумму, когда не было какого-то сильного другого лечения, мы ждали это лечение, не было и сильного ухудшения, и мы это связываем напрямую с Евхаристией.

А. Байкина

— А можно я тут добавлю, батюшка, я очень хотела бы рассказать для меня лично и для всей команды нашего фонда такой уникальный пример как раз того, что папа не оставляет все заботы по сбору на маму, вот наша подопечная Варюша Хайруллина из Башкирии, ее папа Денис — это единственный папа, с которым я напрямую общаюсь по всем вопросам, он взял на себя все заботы по организации сбора, практически все, конечно, мама, безусловно, участвует и много работает, но вот, работая на полноценной ежедневной работе, причем, как я поняла, у него довольно ответственная должность, он в то же время полностью занимается ведением сбора для своей дочери.

А. Ананьев

— Вопрос для вас, Анастасия: я сейчас ставлю себя на место абсолютного большинства слушателей, потому что абсолютное большинство сегодня впервые услышали об этом страшном заболевании — спинальной мышечной атрофии, вопрос состоит из двух частей, часть первая: что так дорого? Почему один укол стоит 166 миллионов рублей? И вопрос второй: а почему государство не берет на себя ответственности за лечение таких детей? Потому что все же понимают, что у среднестатистического россиянина, да и у богатого россиянина нет и не может быть таких денег даже для спасения ребенка.

А. Байкина

— Спасибо, Александр, это очень важный вопрос. Отвечаю на первую часть, что такое спинальная мышечная атрофия — это поломка гена, отвечающего за выработку белка, вот представляете, если в ДНК поломан ген, его же невозможно восстановить, эта поломка есть и от нее уже никуда не денешься, вот он родился, малыш родился с таким нарушением. Ученые очень долго разрабатывали препарат «Золгенсма» и уникальность этого препарата состоит в том, в отличии от всех остальных поддерживающих терапий, которые в данный момент существуют, что это именно генная терапия, это ген синтетический, который заменяет тот поломанный ген, с которым рождается малыш — это первая причина. Вторая причина — ведь поддерживающая терапия, в том числе «Спинраза», которая, наверное, наиболее известна в данный момент, ведь она тоже очень дорогая, одна инъекция «Спинразы» по разным оценкам в разных ситуациях может стоить от 150 тысяч долларов, а ее необходимо в первый год ввести малышу шесть инъекций, а в последующем четыре раза в год она вводится на протяжении всей жизни, поэтому, создав лекарство «Золгенсма», ученые решили, посчитав, сколько будет стоить пожизненная терапия, что стоимость препарата «Золгенсма» вполне себе справедлива, поскольку требуется всего одна инъекция в сравнении с пожизненной «Спинразой», которая будет стоить в разы дороже, то есть еще дороже, чем два с половиной миллиона, они посчитали, что это оправданная стоимость.

о. Димитрий

— Простите, Настя, вмешаюсь, хотел немножко поправить, я думаю, что стоимость определяют все-таки не ученые, я думаю, что здесь есть отдельный бизнес, именно бизнес, тут без всякой какой-то негативной коннотации, сколько было вложено в разработку этого препарата и учитывая, что это монополия, что нет альтернативы никакой это тоже влияет на стоимость, пока да, пока мы сталкиваемся именно с этой ситуацией.

А. Митрофанова

— Важный момент, если позволите, мне бы хотелось проговорить: Анастасия, вы упомянули поддерживающий препарат, который называется «Спинраза», он тоже вводится малышам со спинальной мышечной атрофией и тоже помогает, он поддерживающий именно, он не может заменить, как «Золгенсма» вот этот самый поломанный ген, мне попадалась информация, что сейчас в России именно вот эта «Спинраза», поддерживающий препарат, постепенно ведутся об этом разговоры, что она начинает входить в список лекарств, предоставляемых по системе ОМС, так ли это?

А. Байкина

— С января следующего года наш президент дал указание сделать специальный государственный фонд в поддержку именно орфанных заболеваний, с редкими заболеваниями, и «Спинраза» действительно будет включена со следующего года в список тех препаратов, которыми должны будут обеспечиваться малыши и люди со спинальной мышечной атрофией. «Золгенсма» в данный момент на территории Российской Федерации не зарегистрирован, соответственно, несмотря на то, что в следующем году будет открыт этот фонд, обеспечение «Золгенсма» наших детишек никто не будет заниматься как минимум до того момента, пока этот препарат не зарегистрируют у нас в России, его могут доставлять и доставляют детишкам по жизненным показателям, слава Богу, дети могут сейчас получать «Золгенсма» на территории России, но, к сожалению, когда наше государство начнет обеспечивать и оплачивать данный препарат — очень открытый вопрос, ответ на который я не знаю, это может затянуться на год, на два года, на несколько лет.

А. Митрофанова

— Отец Димитрий, опять же, вот хочется к вам, как к человеку, который уже прошел этот путь адресовать вопрос: как быть родителям, которые столкнулись с такой социальной, если можно так сказать, несправедливостью, что ли: вот болеет ребенок и по идее ему, как гражданину своей страны, государство должно было бы поддержку оказать, но государство пока на данном этапе этого не делает, когда мы ступаем на этот путь поиска виноватых, мы блокируем себе движение в сторону спасения собственного ребенка, но этот путь, он очень соблазнительный, как можно от этого удержаться, как понять, что вот если ты сейчас идешь по этому пути, ищешь виноватых, то тогда ты тратишь свои драгоценные силы, а счет может идти буквально на несколько месяцев, несколько недель, которые есть у твоего ребенка, либо ты сейчас бросаешь все свои силы на то, чтобы ему помочь или не стоит так вопрос и правильно было бы заниматься и поиском средств, и каким-то пробиванием стены головой, когда: обратите на нас внимание на государственном уровне пожалуйста, имейте ввиду, что есть такие дети в нашей стране.

о. Димитрий

— Вообще вы в своем вопросе уже почти дали окончательный ответ, действительно, если ты начинаешь думать о проблемах в масштабе государства, ты же не государственный муж, ты конкретный человек, конкретный гражданин, и ты должен в этой ситуации решать конкретную задачу, ты не пишешь законы, ты не предлагаешь их для обсуждения в Государственной Думе, в Совете Федерации, делай что должен и пусть будет что будет. Тут очень важно сконцентрировать свои усилия именно на этом, что ты можешь сделать, вот ты можешь первое, молиться — молись, ты христианин — молись Христу, ты атеист — молись все равно Богу, неведомому тебе, и Он тебе откроется, это первое. Второе — концентрируй вокруг себя добрых людей, это очень помогает в этом движении, не надо пытаться с помощью осуждения, с помощью вот этой негативной риторики что-то сделать хорошее, ничего не выйдет, зло побеждается добром, и вот ты на своем небольшом участке сделай что-то доброе и оно, это добро, как свет в темной комнате осветит на несколько метров вперед, при этом если тебе предлагается участие, например, есть группы людей, которые действительно пробивают те или иные возможности для детей со СМА на государственном уровне и тебе говорят: «подпиши ту или иную анкету, приди на эфир или еще что-то, скажи об этом заболевании» — эту возможность тоже надо использовать, но это, наверное, только третье, потому что иначе тебе просто не хватит сил заниматься самым важным — собиранием своей семьи, собиранием воли и каждодневным трудом, потому что планирование в сборе имеет очень важное значение, на каждый день конкретная ставится задача: переговоры с клиникой, переговоры с такими-то спонсорами, с такими-то фондами и так далее, вот супруга моя, дай Бог ей здоровья, она ежедневно занималась, когда велся сбор, этими вопросами 20 часов в сутки и это не красивые слова, это действительно так, 20 часов в сутки, несмотря на свою беременность, несмотря на еще троих, помимо Андриана, детей, на то, что мужа практически никогда нет дома она четко ставила себе цели на каждый день и вот это, пожалуй, наиболее эффективный путь.

А. Ананьев

— «Семейный час» на радио «Вера», сегодня мы, Алла Митрофанова, Александр Ананьев, беседуем со священником Дмитрием Полещуком и основателем фонда «Важные люди» Анастасией Байкиной, беседуем о том, что 166 миллионов рублей, именно столько стоит укол препарата, способного излечить от спинально-мышечной атрофии маленького ребенка, эту сумму можно собрать. И вот я сейчас хочу сделать очень важный акцент вот на каком моменте: если вы сейчас, живя, как мы с Аллой Митрофановой, тоже в системе координат, согласно которой: ну вот квартира стоит пять с половиной миллионов рублей — Господи, да это невозможно, у нас нет таких денег, неизвестно, когда будет, мы не можем себе ее позволить и, наверное, никогда не сможем, а 166 миллионов — простите, нет, это вообще невозможно! Так вот, перед нами сейчас сидят люди, благодаря которым это стало возможно, возможно собрать 166 миллионов рублей, возможно спасти жизнь ребенку, это невероятно трудно, это требует невероятных усилий, но это возможно и слово «возможно» мы подчеркиваем двумя жирным чертами.

А. Митрофанова

— Анастасия, к вам вопрос, вы уже начали рассказывать об одной из ваших подопечных, о Варечке, для которой сейчас в благотворительном фонде «Важные люди» открыт сбор, судя по тому, что вы говорите, там удивительная семья, папа, который просто готов все сделать ради своего ребенка и взаимодействует с благотворительными фондами, и все делает для того, чтобы максимально эффективно шел сбор средств, в общем, как сказали бы, наверное, раньше: просто нормальный здоровый человек, но по нашим нынешним временам этот папа, на мой взгляд, просто герой, как много мам остаются, к сожалению, без поддержки даже с простыми историями у их детей, а в данном случае все-таки спинально-мышечная атрофия, наверное, одно из самых тяжелых заболеваний, известных на сегодняшний момент и по своим последствиям, и по стоимости лечения, так вот, если мы про Варечку говорим, расскажите, пожалуйста, вот еще буквально в нескольких словах, на каком этапе сейчас ее сбор и напомните, как можно было бы в нем принять участие, ведь там тоже такие, как отец Димитрий говорит, главное действовать, чтобы был план, чтобы не отчаиваться, там такие же родители, какие-то невероятные, космические, очень сильные, прямо с какими-то ангельскими крыльями люди.

А. Байкина

— Потрясающие родители у Варюши, они в венчаном браке, у нее есть старшая сестренка Евочка. Варечка очень любит смотреть сказки про царевну...

А. Митрофанова

— Про которую, кстати?

А. Байкина

— Извините, а вот не уточнили, просто про царевну, значит, про всех. Вы знаете, эта семья настолько потрясающая тем, что они действительно, как и батюшка нам рассказывал, они настолько сплотились, они настолько друг друга поддерживают, и даже маленькие малышки, которые, казалось бы, в свои четыре и почти что два годика не должны ничего понимать, но они все прекрасно понимают, потрясающая поддержка идет друг друга, очень любят читать, мама Мария читает для Варюши с Евочкой, папа, несмотря на всю свою занятость, тоже успевает читать для своих малышек, семья очень любит чтение, музыку, очень интересные разносторонние люди. У Варечки осталось очень мало времени и вот здесь как раз к слову о том, что сказал батюшка, как важно планирование, у Варечки осталось всего сорок дней до закрытия сбора, до возможности собрать эту космическую сумму, ей почти что вот-вот уже исполнится два годика, поэтому они, наверное, даже не 20 часов в сутки работают, они работают 24 на 7, и им команда волонтеров помогает и ярмарками, и мы стараемся проводить какие-то марафоны, акции, вот недавно мы проводили марафон «Космические детки», по разным причинам назвав их космическими, в первую очередь, конечно, из-за космической суммы к сбору. У Варюши всего сорок дней, и мы должны успеть, сейчас у нее собрано всего лишь три с половиной миллиона из 166, помочь Варюше можно самым простым способом через отправку смс на короткий номер 3434 со словами «ДНК» пробел 100 либо 300, где 100 и 300 — это любая сумма, которую вы можете помочь Варе.

А. Ананьев

— ДНК кириллицей или латиницей?

А. Байкина

— ДНК кириллицей.

А. Митрофанова

— Ну и сумма, соответственно, тоже может быть любая, там единственное что, Анастасия, не для всех операторов пока сотовой связи доступна эта опция: «Мегафон», «Билайн», «Летай» и «Йота»?

А. Байкина

— Да, если абоненты других операторов хотят Варечке также помочь, это можно сделать любым удобным способом у нас на сайте фонда «Важные люди».

А. Митрофанова

— Если забить в поисковой системе: благотворительный фонд «Важные люди», то сразу в первых строчках появится ваш сайт и можно будет туда пройти.

А. Ананьев

— Вторая строчка: «fond-vl.ru».

А. Байкина

— Да.

А. Митрофанова

— И по ссылке можно пройти и увидеть там историю Варечки и ее семьи и, конечно, у кого есть желание очень просим поддержать и низкий поклон людям, которые откликнутся.

А. Байкина

— Да, спасибо.

А. Митрофанова

— Отец Димитрий, я заранее прошу прощения за свой вопрос сейчас, он прозвучит крайне цинично, это вопрос, с которым мы сами сталкивались, когда пытались помочь Андриану и через какие-то средства связи о нем рассказать и так далее, не на радио «Вера», а где-то в социальным сетях, скажем, иногда, когда о нем писали, прилетал такой вопрос: «Слушайте, у вас есть голова на плечах? Вот вы хотите, чтобы мы сейчас информацию где-то эту распространили, вы понимаете, 166 миллионов — это сколько детей можно спасти на эти деньги?» Все всё понимают, мы живем в очень сложном мире и жизнь каждого ребенка абсолютно бесценна, но простая математика: один ребенок или десятки, а то и сотни. Вы знаете, когда я впервые этот вопрос услышала, я проплакала, наверное, часа два, я просто села вот так вот, закрыла...и все.

А. Ананьев

— Достоевский прямо...

А. Митрофанова

— Наверняка к вам с такими вопросами люди тоже подходили?

о. Димитрий

— Да, подходят люди с такими вопросами, сейчас реже, тогда чаще. Этот вопрос очень хорошо задавать в абстракции, в принципе философствуя на эту тему, тогда когда ты сам конкретно не столкнулся с подобной ситуацией, вот представьте себе на минуточку: у тебя есть возможность спасти ребенка, и ты этой возможностью не пользуешься, как бы я смотрел в глаза своей жены, как бы она смотрела в глаза своего мужа, детей, если бы мы не воспользовались тем, что Бог нам дает возможность озвучить хотя бы свою проблему и заручившись его, Божьей поддержкой, обратиться к людям. И есть такая причта: идет девочка по берегу моря и звездочки, которые после бури остались на берегу, бросает обратно в воду, и мужчина идет ей навстречу и говорит: «Слушай, здесь их тысячи, десятки тысяч, ты все равно всех не спасешь!» Она говорит: «Зато для этой конкретной звездочки я сделал все, что я смогла, эту конкретную я спасла». И в данной ситуации именно этот подход, наверное, был бы самым правильным, и мы не спасаем всех, мы не занимаемся любовью такой, для всех, это не абстрактная любовь, она конкретна и выражается в конкретном деле. И второй момент или уже третий — мы ни у кого деньги не забираем, мы не за счет того, что у кого-то там страдающего онкологией средства изымем, и их в наших детей вложим, нет, вы, Александр, правильно сказали: всего один рубль, а для человека, живущего в городе это может быть чашка кофе в 60-80 рублей и это спасенная жизнь конкретного ребенка, поэтому любой, у кого есть дети, прекрасно меня поймет.

А. Ананьев

— Последний тяжелый вопрос мы для вас приберегли, отец Дмитрий, у нас осталось буквально несколько минут: однажды женщина, потерявшая ребенка от такого тяжелого заболевания, сказала удивительную вещь, она сказала, что люди, которые пытаются спасти ребенка с таким заболеванием за такие космические деньги, они...они просто неверующие, ребенка надо отпустить, сказала она, ребенка надо отпустить, если Господу угодно, чтобы было так, значит, пусть так и будет, а спасать его вопреки всем разумным и неразумным доводам — это идти против воли Бога. Вы, как отец и как священник, что ответили бы ей?

о. Димитрий

— Словами Спасителя: «Стучите и откроют вам, просите и дано будет вам». Если бы Андриан заболел несколько лет назад, у нас бы не было никаких вариантов, кроме как наблюдать за его тихим уходом из земной жизни, но Андриан заболел в тот момент, когда мир изобрел лекарство от этого заболевания, и я, и не только я — мы, все, кто участвовали в этом сборе, все те, кто организовал фонд, все те, кто сейчас собирают средства понимаем, что в этом воля Божья, чтобы эти дети получили свое лечение, а мы все объединились вокруг них и в таком случае можно было бы сказать, что зачем тогда резать аппендицит, ведь есть воля Божья, чтобы ребенок болел аппендицитом и так про любое заболевание можно сказать. если есть возможность спасти — надо спасать, сколько бы денег это не стоило и сколько бы времени мы на это не потратили, так что я хотел бы последние секунды своего времени потратить на благодарность вам, Александр и Алла, и благодарность Насте за то, что вы освещаете эту важную тему, и мы вместе являемся делателями важного дела по обеспечению фонда средствами и распространением информации.

А. Митрофанова

— Благотворительный фонд «Важные люди», в конце программы еще раз напомню, собирает сейчас средства для маленькой Варечки, у нее остается всего сорок дней, пока ей не исполнилось два годика, когда есть возможность привезти в Россию и ввести ей препарат «Золгенсма», сумма 166 миллионов рублей, из них собрано всего лишь несколько миллионов и это огромная сумма уже, но нужно больше, а времени у Варечки мало.

А. Ананьев

— И что самое удивительное: где-то через сорок дней — Рождество, а не это ли время для самых настоящих чудес? Спасибо вам огромное за этот разговор. Друзья, те, кто слушает радио «Вера», конечно же, у вас появились, остались вопросы, которые не прозвучали в программе, вы их всегда можете задать нашей сегодняшней гостье, основателю фонда «Важные люди» Анастасии Байкиной, ее контакты вы найдете на сайте «fond-vl.ru» на сайте фонда «Важные люди», это специализированный фонд в России, который оказывает помощь в сборе средств детям с этим страшным диагнозом — синдромом спинальная мышечная атрофия. Мы благодарим настоятеля Спасского храма поселка Андреевка, строящегося Георгиевского храма деревни Жилино, священника, руководителя Центра помощи семьи и детям священника Димитрий Полещука, отец Дмитрий, я обещаю вам, мы поговорим о работе Центра помощи семье и детям, мне очень хочется с вами об этом тоже поговорить, но, видимо, уже в следующий раз, спасибо вам. С вами была Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

— Александр Ананьев.

А. Ананьев

— Мы можем все. Всего доброго.

А. Митрофанова

— С Божьей помощью.

о. Димитрий

— Спасибо вам.

А. Байкина

— Спасибо.