«Помощь детям с челюстно-лицевой патологией». Кира Янкелевич, Анна Русанова

У нас в гостях были директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире» Кира Янкелевич и мама пятерых детей, в том числе приёмных, Анна Русанова.

Мы говорили о поддержке детей с челюстно-лицевой патологией, и как на их выздоровление влияет семья.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

Анна Леонтьева:

— Добрый вечер. С вами Анна Леонтьева. Мы говорим о семье. У нас в гостях Кира Янкилевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», и Анна Русанова, мама пятерых детей, в том числе восьмилетнего Вани, подопечного фонда. Добрый вечер, дорогие.

Анна Русанова:

— Здравствуйте.

Кира Янкилевич:

— Добрый вечер.

Анна Леонтьева:

— Мне очень нравится название фонда «Красивые дети в красивом мире», но давайте начнем с первой половины, с красивых детей. Кира, скажите, чем занимается фонд в направлении «Красивые дети»?

Кира Янкилевич:

— Фонд работает уже девять лет. Программа красивые дети зародилась самой первой в фонде. Мы занимаемся финансовой поддержкой, лечением детей с челюстно-лицевой патологией. Нам очень важно поддерживать не только лечение, но и вообще семьи. Потому что мы понимаем, что когда ребенок рождается с любой патологией, сначала это точно трагедия в семье, это недоумение и очень важно поддержать семью, показать ей выход, сказать о том, что эта проблема решается. Да, не просто, но решается. И мы проведем по этому пути и постараемся быть рядом.

Анна Леонтьева:

— Еще такой вопрос, просто не могу его не задать, очень часто его задаю. Как правило, то направление, которое вы взяли, достаточно редкое. Оно не такое, как онкология. Я имею ввиду проблемы с челюстно-лицевыми всякими штуками, да? Почему? Что-то личное в этом было? Почему вы решили заняться этим?

Кира Янкилевич:

— Действительно это было личное, но личное это было не у меня, а у человека, который решил основать этот фонд, это Александр Анатольевич Тынкован. Его решение было помогать детям с челюстно-лицевой патологией именно потому что он увидел, что это можно вылечить. Очень часто фонды помогают детям, чья болезнь неизлечима, это либо какая-то надежда и большие инвестиции, чтобы ребенок выжил. Но никогда не можешь дать гарантию, что он выживет. В нашем случае, к счастью, это не так. Помимо того, что ребенок выживает, спустя годы он вполне себе может жить абсолютно нормальной жизнью, разговаривать и быть абсолютно таким же членом общества, как и любой другой ребенок. Самое главное, это терпение и вера родителей. Анна расскажет на своем примере, но мы видим, сколько родители вкладывают в своих детей. Надо сказать, что это окупается с лихвой. К сожалению, если не вкладываться, то дети даже с каким-то легким диагнозом, с возрастом это ухудшается и ребенок не просто не может наладить речь, наладить питание, а это все приводит к ужасным последствиям и, конечно, такой ребенок отвергается часто обществом, потому что его не понимают. Часто эти дети выглядят слегка по-другому.

Анна Леонтьева:

— Да, расскажите, что это за отклонения, как они проявляются?

Кира Янкилевич:

— Это самые частотные диагнозы, с которыми к нам обращаются родители, это расщелины, это двусторонняя расщелина, это расщелина нёба, расщелина губы. Есть диагнозы, когда это действительно касается больше косметической истории, то есть эстетика, а есть когда это внутренняя расщелина. Это уже касается и питания, и дыхания, а самое главное речи. Конечно, у нас есть дети с разными синдромами, которые помимо расщелины имеют еще другие отклонения. Но надо сказать, что чаще всего у нас дети нормативные. Но мы с вами понимаем, что если ребенок поздно начинает говорить, его не понимают окружающие, у него есть проблемы с речью, то неминуемо, даже если он нормативный, будет задержка в развитии. Поэтому операция это вообще не конечный результат, это только начало. Иногда требуется до пяти операций, чтобы привести ребенка в ситуацию, когда он может нормально питаться, нормально дышать, нормально жевать. Но после этого нужны еще долгие годы логопедии, реабилитации для того, чтобы ребенок смог говорить так, как говорит обычный человек, так, чтобы его понимали.

Анна Леонтьева:

— Поняла вас. А у меня вопрос к Анне. Анна, скажите, пожалуйста, у вас пятеро детей — если я правильно скажу слово, вы можете меня поправить если не правильное — трое из них усыновленных.

Анна Русанова:

— У меня пять детей, двое кровных и трое приемных детей.

Анна Леонтьева:

— Приемных правильное слово.

Анна Русанова:

— Усыновленных тоже правильное, но мы не проводили усыновление, у нас все дети взяты уже в сознательном состоянии. У нас приемная семья.

Анна Леонтьева:

— Как пришло решение о первом приемном ребенке?

Анна Русанова:

— Максим, старший из приемных детей, ему сейчас 12 лет. Когда мы приняли решение его забрать, ему было шесть лет. В принципе я на форуме о нем читала, по-моему, с его четырех лет. Ему искали семью активно. У Максима синдром Тричера Коллинза, это генетический синдром, который вызывает нарушение в челюстно-лицевой области, при этом ребенок совершенно интеллектуально сохранный. И еще у них недоразвитие слуховых раковин и ушных проходов, поэтому они рождаются слабослышащие и могут слышать только со слуховым аппаратом. Таких детей иногда родители пугаются. Это та история, когда внешний вид ребенка складывает впечатление, что ребенок инвалид более сильный, чем на самом деле. Даже когда мы забирали Максима, мы не очень осознавали всю степень поражения. Нам казалось, что он более тяжелый ребенок с медицинской стороны. На самом деле, если заниматься реабилитацией, то остаются только какие-то визуальные изменения. Максим очень спортивный ребенок, он талантлив, играет на пианино очень хорошо. Учится на 4 и 5 в обычной школе. Маршрут таких детей в детском доме, как правило, печальный из-за того, что им не надевают слуховые аппараты, не получают их. Это очень дорогое средство реабилитационное, если даже его получает детский дом, хотя они предпочитают даже не получать, то они убирают его, где-нибудь в шкафу хранят у директора.

Анна Леонтьева:

— Почему?

Анна Русанова:

— Один аппарат стоит пятьсот тысяч рублей, они боятся, что дети его сломают, а у них будет ответственность материальная. Поэтому ребенок... Почему с глухими детьми вообще печальная история? Потому что их как правило не учат, как глухих.

Анна Леонтьева:

— То есть языку жестов их тоже не учат.

Анна Русанова:

— Нет, не учат. Про них говорят, что они слышат. Они действительно слышат, если им в ухо кричать, придвинувшись к их голове. Естественно, у них плохой слух, они как-то реагируют и имя свое запоминают, реагируют. Когда они проходят дошкольную программу, то, что они не говорят, списывают на умственную отсталость, и дальше они попадают в интернат для умственно отсталых детей.

Анна Леонтьева:

— Кошмар.

Анна Русанова:

— Помещают в интернат. а в интернате соответственно среда сама и дети тяжелые, они начинают копировать их поведение, занятия как с детьми с тяжелой умственной отсталостью, с глубокой умственной отсталостью или умеренной умственной отсталостью, от них ничего не требуют, и они не могут обучится. Практически получается, что они такие дети-маугли, которые вообще ничего не понимают о жизни, не получают информацию никакую. При этом абсолютно умные дети.

Анна Леонтьева:

— Они как будто заперты в тюрьме, они находятся в какой-то темной комнате.

Анна Русанова:

— Самое интересное, они придумывают свой язык жестов, которым они общаются со взрослыми. У меня два ребенка, у них похожие жесты. Они, на мой взгляд, погибают интеллектуально, и выбраться из этой системы они никогда не смогут.

Анна Леонтьева:

— Очень страшно.

Кира Янкилевич:

— Я бы хотела добавить, что мне повезло, в связи со своей профессией я много ездила по миру и видела, как работают с очень разными детьми и с очень тяжелыми детьми. В Советском Союзе, да по-моему и сейчас, когда собираются комиссии, часто детей признают необучаемыми. Как раз история с интернатами, особенно для умственно отсталых, полностью согласна с Анной, это гибельная история, потому что интеллект ребенка просто гибнет. Он деградирует абсолютно, как все бы деградировали, любой ребенок, любой человек, если его поместить в такую ситуацию. В мире вообще нет такого диагноза — необучаемость, не ставят. Потому что любого ребенка с любым диагнозом как-то можно обучить. Вопрос, где эта норма. Для кого-то большой прорыв есть ложкой самому, а для кого-то решить теорему Ферма. Просто нельзя ровнять всех под одну гребенку, но нет необучаемых детей. Любого ребенка с любым диагнозом можно чему-то научить, вопрос, где эта планка, и как ее правильно ставит специалист.

Анна Леонтьева:

— Все-таки такой диагноз, как Анна сказала, ставят — необучаемый ребенок, да?

Анна Русанова:

— Нет, сейчас не ставят, сейчас приняли они не ставят, но практически это мало, что меняет. Они будут треугольнички закрашивать или там не знаю что. Как про Ваню сказали: в этом году мы его научили ходить в туалет. Это в семь лет. В следующем году мы планируем научить его чистить зубы.

Анна Леонтьева:

— Это при том, что ребенок был полностью сохранный.

Анна Русанова:

— Его не надо было этому учить, ему просто надо было снять памперсы и разрешить ему ходить в этот туалет, дать зубную щетку, чтобы он мог сам пойти почистить зубы, напомнить может быть, ему.

Кира Янкилевич:

— Вы знаете, я думаю, что то, про что говорит Анна и то, с чем сталкиваются дети в таких учреждениях, это вообще про нашу культуру и уважение к личности. Как мы с вами понимаем, действительно всегда легче запереть ребенка неудобного, надеть ему памперс, потому что сложнее водить его на горшок. когда он попросится, это больше времени. И вообще рассмотреть в нем не просто больного ребенка или человека, а личность, которая на самом деле может быть ярче, чем большинство людей вокруг и большинство взрослых, которые его окружают. Мне кажется, что точно есть совершенно прекрасные педагоги и специалисты и в таких учреждениях, которые обожают свою работу, которые каждый день идут и работают с этими детьми. Есть другие люди, как и в каждой профессии, мы с вами об этом знаем. Но я уверена, что если есть желание у человека увидеть это зерно, а тут не только зерно, тут целая огромная личность, то он это разглядит. Вопрос в том, под каким углом мы смотрим, про удобство взрослому или про то, что нужно ребенку. Это не только про интернаты, это и про семьи. Когда дети неудобны, и родители делают все, чтобы они стали удобными, это не всегда про пользу ребенку, это про то, чтобы родителю было комфортно и у них было время, чтобы заниматься своими делами. Я не говорю, что это плохо, но это всегда весы: я сейчас делаю хорошо себе, или я делаю хорошо своему ребенку, уделив ему больше времени, ответив на двадцать восьмой вопрос, поиграв с ним, а не поставив ему просто мультики.

Анна Леонтьева:

— Я напомню, что у нас в гостях Кира Янкилевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», и Анна Русанова, мама пятерых детей, трое из которых приемные, мама восьмилетнего Вани, подопечного фонда. Фонд «Красивые дети в красивом мире» работает с помощью в лечении детей с проблемами челюстно-лицевой области. Но у меня все-таки еще вопрос к Анне такой. Не могу еще раз к этому не вернуться. У нас очень много детей в интернатах, которые ждут годами, десятилетиями приемных родителей. Вы решились на очень сложного ребенка. Почему?

Анна Русанова:

— Мне понравился Максим, меня зацепила его внешность, я читала тему поиска ему родителей, меня задело, что никто не откликался вообще. Я уговорила мужа именно Максима забрать. Но мы не собирались быть приемными родителями, мы переехали как раз за город жить, и у нас появилась жилищная возможность взять еще одного ребенка. Муж согласился. Ему проблемы со здоровьем не имели значения, его смущали обычные мужские вопросы: хватит ли нам средств и такая ответственность, справимся ли мы. Как наши дети отнесутся к этому, вообще, как изменится.

Анна Леонтьева:

— У вас на тот момент был старший сын.

Анна Русанова:

— У нас было два ребенка наших кровных. Старшему было одиннадцать лет, а младшему четыре года. А Максиму было шесть лет. Психологи не очень советуют брать ребенка младше, чем кровные, но тут пришлось пойти на компромисс.

Анна Леонтьева:

— И как ваши дети отреагировали?

Анна Русанова:

— Старший нормально, младший был очень рад. Потому что старший был намного старше его, на семь лет, и младшему хотелось такого брата его возраста. Максим старше его на два года был, а интеллектуально он получался чуть даже помладше. Потом он уже подтянулся, и сейчас они как близнецы, учатся в одном классе, вместе дружат.

Анна Леонтьева:

— Приходится иногда защищать от одноклассников своего приемного ребенка?

Анна Русанова:

— Нет, ни разу.

Анна Леонтьева:

— То есть с такой агрессией от детей вы не сталкивались?

Анна Русанова:

— Нет, не сталкивались. Максим очень спокойный ребенок. Необычной внешности дети практически на третий день привыкают и потом уже общаются.

Анна Леонтьева:

— Детям проще, чем взрослым жить.

Анна Русанова:

— Потом они два мальчика, довольно крупные, сильные, самбо занимались. Не очень хочется обижать, наверное.

Анна Леонтьева:

— Хорошо, вы взяли в семью ребенка с особенностью, занимаетесь им. Как дальше пошло дело, почему еще захотелось больше сложностей в жизни, мало было?

Анна Русанова:

— Я не могу сказать, что с Максимом были сложности. Мы на них настраивались, но он совершенно ребенок, который помогает нам даже. Ему настолько все интересно было. Вообще от рождения он такой, что ему нравится строить, все делать, папе помогать, плитку класть.

Анна Леонтьева:

— Многие родители сейчас вздохнули завистливо около радиоприемников.

Анна Русанова:

— Я даже не знаю, как об этом говорить, потому что когда мне говорят, как вы вообще, наверное, вы врете. Три инвалида тяжелых, и вы говорите, что это легко. Я не говорю, что это легко, но у меня не три тяжелых инвалида. Я начинаю говорить, что Максим очень помогает по дому и самостоятельно себя точно обслуживает, за собой убирает, ухаживает, еще мне может помочь по дому и папе. У него нет никаких особых потребностей, скажем так, кроме слухового аппарата, за которым он сам следит, сам надевает, сам снимает, меняет батарейки. Он сам делает уроки. Они четвероклассники. Если в том году мне еще помощь няни была нужна, то в этом году няня от нас уволилась, и мы не стали искать новую, потому что нам их нужно только отвести-привести. У нас второй ребенок, Никита — с опорными проблемами, он не ходит и руки плохо работают. За ним нужен уход, но и то он довольно самостоятельный парень. Никиту, второго, мы осознанно взяли, потому что, увидев, насколько меняется судьба ребенка в семье, насколько он может проявить себя. Мы уже понимали, сколько их в интернате и для каких-то детей... Никита у нас второй, у него не работали руки и ноги, и для него вообще была там гибельная ситуация. Физически он мог погибнуть в интернате. Там в Астраханской области есть Разночиновский интернат с очень плохой репутацией, там погибает много детей, их плохо выхаживают. А здесь им занимались. До четырех лет ребенок находится в Доме ребенка вместе со всеми детками, потом их распределяют, кого-то в детский дом, а кого-то в интернат. По заболеванию редко распределяют, чаще всех отправляют в интернат для умственно отсталых детей. Если Никита интеллектуально сохранный был, но не ходил и руки у него не работали, поэтому на коляске он тоже не мог передвигаться, поэтому его бы распределили в отделение милосердия, где бы он лежал. Как сказали, он бы разучился говорить, скорей всего. Я думаю, что он бы умер просто от кишечной непроходимости. Без вертикализации, без движения у него были большие проблемы с кишечником, там бы он от этого бы и умер. А Ваня, наш третий ребенок... Мы с мамами детей с синдромом Тричера Коллинза объединились в сообщество. Я нашла маму активную, которая не стыдилась своего ребенка, она наоборот в Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) вела страничку, практически с начала рождения она пишет о своем ребенке и показывает, что эти дети совершенно обычные дети и развиваются так же, как и остальные.

Анна Леонтьева:

— Я заметила, вы сказали, что родители, которые не стыдятся своего ребенка. Бывают родители, которые стыдятся своего ребенка?

Анна Русанова:

— Да, потому что многие люди считают, что дети с лицевыми проблемами рождаются только у родителей-алкоголиков или которые принимали наркотики. Но это совершенно не правда.

Анна Леонтьева:

— Или нагрешили, например.

Анна Русанова:

— Про нагрешили... Ну, наверное, за грехи расплачиваются, тоже такая версия есть. Мы объединились в сообщество. Я сразу сказала, что я хочу заниматься помощью детям, которые находятся в детском доме с нашим синдромом. Также мы хотели как-то сразу от рождения поддерживать мам психологически, мы более-менее знаем маршрут, куда надо пойти, а с чем можно и подождать. Некоторые мамы начинают, ребенок только родился, они уже думают, как ему томограмму сделать, чтобы ему ушные раковины восстанавливать. На самом деле это не скоро, с этим можно подождать. И мы говорим, что если у вас проблем особых нет, радуйтесь, наслаждайтесь, у вас прекрасный ребенок. И они как-то...

Анна Леонтьева:

— Успокаиваются.

Анна Русанова:

— Успокаиваются, конечно. Они понимают. Для них-то он прекрасный, а люди некоторые не очень хорошо реагируют, тем более когда вся эта ситуация. Все наши мамы узнали о рождении ребенка в родовом зале, никто не ставил диагноз во время беременности, это было не видно. Не понятно, почему, те же расщелины видны, но у наших детей никто не видел. Поэтому и психологическая поддержка нужна, кто-то бы и не отказался. Хотя я не могу сказать, что много отказных детей, больше тех, кто не находится в базе данных, они вроде бы и родительские, но живут в интернате. Это более тяжелая категория.

Анна Леонтьева:

— Это наверное, такая категория, которая имеет шанс не найти родителей.

Анна Русанова:

— Которой невозможно сейчас помочь.

Анна Леонтьева:

— Мы вернемся к этой очень больной теме ровно через минуту. С вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Кира Янкилевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», и Анна Русанова, мама пятерых детей, трое из которых приемные, а также восьмилетнего Вани, о котором мы надеемся поговорить в следующей части программы, подопечного фонда. Фонд «Красивые дети в красивом мире» занимается организацией финансовой помощи в лечении детей с проблемами челюстно-лицевой области.

Анна Леонтьева:

— Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Кира Янкилевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», и Анна Русанова, мама пятерых детей, трое из которых приемные, в том числе восьмилетнего Вани, подопечного фонда. Сейчас мы поговорим про его диагноз. Фонд «Красивые дети в красивом мире» занимается организацией и помощью в лечении детей с проблемами челюстно-лицевой области. Анна, ну вот мы подошли к Ване, который связан с фондом, о котором мы сегодня говорим.

Анна Русанова:

— Мы организовали сообщество и даже решили образовать фонд. Я нашла детей-сирот в базе данных и позвонила директору Вани с предложением помощи, сказала, что представляю фонд помощи детям с синдромом Тричера Коллинза, чем мы можем помочь Ване? Она сказала, да, ей бы было интересно получить слуховой аппарат для Вани, да, Ваня умный. Он находился в Кабардино-Балкарии.

Анна Леонтьева:

— И он был как раз из тех детей, которые не найдут родителей?

Анна Русанова:

— Нет, он ребенок-сирота с полным статусом.

Анна Леонтьева:

— То есть он был в реестре.

Анна Русанова:

— Ну, да. Как я его нашла, собственно, других я не могла. Просто просматривала базу данных, она очень большая, 34 или 40 тысяч детей-сирот, трудно просмотреть. Фонды, которые просматривают по другим диагнозам, мне кидали детишек, их было шесть человек, Ваня первый. Я позвонила директору, директор очень активно со мной общалась. Надо понимать, что это был конец 19-го года. А потом наступил 20-й год.

Анна Леонтьева:

— Вместе со всеми нашими пандемиями.

Анна Русанова:

— И интернаты были напуганы этим всем, ни о каком лечении вообще речи не шло. Я договорилась с несколькими фондами, которые забирают детей, оказывают им помощь высокотехнологичную. Они работают с сиротами, «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Дорога жизни». Нужно было директору просто написать и обратиться в фонд, все были готовы заняться Ваней. Но никто не написал про Ваню, никто не стал получать аппараты слуховые. Про слух они сказали, что он слышит, ему не нужен аппарат, он хорошо слышит. У нас возникла мысль забрать Ваню. Он подходил по возрасту нашему самому младшему Никите. Никита вообще ограничен в общении, мы подумали, что мы настолько завязаны на помощи Никите, что один ребенок или два будет, неважно по вкладыванию сил.

Анна Леонтьева:

— Да уж.

Анна Русанова:

— Потому что мы что с одним сидим весь день, не можем от него отойти, что с другим. А получилось, что даже они друг с другом играют и занимаются. Никита стал с Ваней ходить по всему дому на своих ортезах, у них дела свои, игры. Невозможно было узнать всех диагнозов Ваниных, потому что была пандемия. Интернат был закрыт, и они не хотели работать удаленно, не понимали, как это делать, потому что не было никаких принято... Если у нас прошла волна весной, их в конце осени накрыло сильно, у них все болели, они работали вахтовым методом, познакомиться с Ваней было нельзя, опеки были закрыты, они не имели право говорить информацию про него. Мы уже согласились забрать Ваню так просто, зная что у него синдром Тричера Коллинза, и со мной поговорила няня, немножко рассказала о нем, из чего я поняла, что он не совсем умирающий ребенок, и он у меня не умрет, наверное. Хотя нельзя было по тому, что написано о нем в опеке, это понять, потому что там стоит и порок сердца, и недоразвитие позвоночника и еще что-то — диагнозы, которые убираются со временем. И поражение нервной системы. У Вани стояло ДЦП, а на самом деле это сказывалось в походке скованной. В общем мы согласились его забрать, но нам все равно его не отдавали, потому что как-то министерство не могло договориться о процедуре. Нам должны были выдать направление, я сидела ждала, звонила периодически. А потом им пришла мысль прекрасная, что наверное, хорошо будет, если мальчик под Новый год попадет домой. Они как-то быстро это организовали, и нам сказали 25 декабря, по-моему, приезжайте забирайте.

Анна Леонтьева:

— Берите.

Анна Русанова:

— Мы приехали 27-го и нам сказали: мы устроили так, что вы пройдете процедуру знакомства, как по закону. Мы говорим: уже вот Новый год будет, давайте, познакомимся сегодня. Так два-три раза мы с ним пообщались и забрали его домой. У Вани была расщелина, которую почему-то не прооперировали. Директор интерната сказала, что есть противопоказания к операции, его возили в Москву и сказали, что Ваню не надо оперировать. Документов я получила минимум, там выписка на А4, потом уже мне дослали. Действительно, у него же множественное поражение, и глаза недоразвиты, и уши. Сказали, что не надо оперировать уши, допустим, и веки, они решили, что не надо верхнее нёбо оперировать. Хотя заключение есть, что в четыре года надо было провести уранопластику.

Анна Леонтьева:

— Чтобы Анна передохнула, я хочу спросить Киру. На каком моменте семья обратилась к вам, какую помощь Ване можно было оказать, и что было дальше, как вы помогали?

Кира Янкилевич:

— Анна написала нам письмо, вернее обратилась сразу к доктору, с которым мы работаем, и мы через эту клинику получили письмо в фонд, где Анна рассказывала историю Вани, что у них в семье есть еще приемные дети, о том, что есть кровные дети. Очень честно написала о том, что могли бы получить квоту, но, к сожалению или к счастью, Ваня уже в таком возрасте, он уже большой. И если еще чуть-чуть протянуть, то речь будет идти о том, что будут уже необратимые последствия, и невозможно будет хоть как-то наладить речь. Нет просто времени ждать, пока все эти квоты семья получит. Фонд принял решение поддержать семью и оказать финансовую помощь. Надо сказать, что фонд внес порядка 70% за операцию, есть еще часть, которую вложила семья. Мы всегда очень ценим, когда семья предлагает и готова вложить свои средства, потому что мы понимаем, что у нас останутся деньги, чтобы помочь еще кому-то. Была проведена операция довольно оперативно с точки зрения сроков. В 2020 году, да?

Анна Русанова:

— Да.

Кира Янкилевич:

— И как я понимаю, сейчас уже периодически Ваня проходит реабилитацию логопедическую в клинике. Пока семья больше не обращалась к нам за помощью, хотя если обратятся, то мы конечно, рассмотрим.

Анна Леонтьева:

— Кира, я правильно понимаю? Во-первых, все эти диагнозы, о которых мы говорим, челюстно-лицевой области, они не просто эстетические, они жизненно опасные. Провели операцию, это не последний этап для ребенка, это не какая-то новая жизнь. Что начинается после операции, кроме реабилитации.

Кира Янкилевич:

— Вы знаете, это правда, это часто только начало. Более того, есть случаи, когда нужно ортодонтическое вмешательство до операции, иначе операцию невозможно провести. Некоторые хирурги утверждают, что нужно начинать заниматься с логопедом еще до того, как ребенок начал говорить и до операции для того, чтобы потом речь была налажена. Но если мы идем по какому-то классическому пути, который принят был в Советском Союзе и который перенят был и в России, то конечно сначала операция, иногда это две-три операции. После этого ортодонтическое лечение, очень часто нужно восстановить челюсть, расширить ее. И конечно, долгие годы работа с логопедом. Причем, большинству детей нужно работать с логопедом, и абсолютно нормативным детям она нужна, и я думаю, что из нас троих сидящих точно кто-то в детстве занимался с логопедом. Я вот, например, занималась. Здесь проблема в том, что диагнозы, с которыми занимаемся мы, корректируют только специалисты узкого профиля. К сожалению, большинство логопедов... Всего лишь восемьсот — это большая цифра, но порядка восьмисот детей с челюстно-лицевой патологией рождается в России с расщелинами, так мы знаем статистику, точно мы сказать не можем, но это то, что есть в открытых источниках, то конечно это редкий вид заболевания. И обычному специалисту не очень интересно углубляться в это, он гораздо больше может заработать на нормативных детях. Поэтому такие специалисты есть в Москве, в основном, ну может быть еще в Питере, в Новосибирске, их очень мало, надо сказать, что конечно, они очень дорогостоящие. Поэтому история с логопедией довольно длительная и финансово болезненная для семьи. Мы сейчас последние годы абсолютно также оказываем финансовую помощь и в ортодонтии, и в логопедической поддержке ребенка. Потому что понимаем, что если операцию можно сделать, благодаря квотам, хотя действительно нужно ждать, и иногда в регионах просто нет тех специалистов, к которым хотят родители. Они слышали, они читали на форуме, что есть врачи, у которых всегда получается с первого раза, у которых хорошие результаты. И это понятно. Если в регионе мало таких детей, как в любой профессии, у хирурга должна быт набита рука, это нормально. И если, например, большой поток у хирурга, то конечно у него будут совсем другие результаты, чем у хирурга, у которого такой ребенок один в десятилетие. Конечно, родители не хотят рисковать лицом своих детей, в прямом и переносном смысле. Поэтому в том числе, если они не могут получить, как им кажется, качественную помощь у себя в регионе, мы даем возможность получить там, где они верят, что это точно будет качественная помощь. Но опять же повторюсь, что в отличие от самих операций ни ортодонтия, ни логопедия никак не поддерживается государством. Мы, как фонд, организация, которая создана и призвана, чтобы помогать людям, видим в том числе свою миссию поддерживать там, где не может поддержать государство.

Анна Леонтьева:

— Я напомню, что у нас в гостях Кира Янкилевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», и Анна Русанова, мама пятерых детей, трое из которых приемные, мама восьмилетнего Вани, подопечного фонда. Фонд «Красивые дети в красивом мире» работает с помощью в лечении детей с проблемами челюстно-лицевой области. Я понимаю так, что это направление фонда «Красивые дети» не просто спасает детей, как часто делают, спас и плавай дальше, как хочешь. Оно пытается улучшить качество жизни ребенка. Ведь наша речь это огромная часть нашей личности. И то, что Анна потрясающую историю рассказала о том, как ребенок из-за того, что он не слышит и не может объясняться, скатывается все ниже по этой лестнице и оказывается в интернате для умственно отсталых детей, будучи абсолютно сохранным. Для меня это очень страшно, это какие-то записки из Мертвого дома просто. У человека оказываются внутри свои проблемы, и он ничего не может сказать об этом. Я так понимаю, что вы все-таки доводите детей до какого-то уровня, когда они уже могут поговорить с этим миром?

Кира Янкилевич:

— Большинство наших подопечных с нами годами. Есть такие, которые с основания фонда и поскольку фонду в будущем, 21-м году, будет десять лет, то как раз этим детям около десяти лет. Часто фонд поддерживает до шести операций и потом реабилитацию. Мы очень верим, что если мы уже начали заниматься, начали поддерживать семью, то мы не можем ее бросить посреди этого пути и конечно, мы с удовольствием наблюдаем за результатами наших детей. И надо сказать, что как и все дети, я не знаю, есть ли такая статистика и проводилось ли исследование, но я довольно работаю с детьми с разными диагнозами в том числе с особенностями по здоровью. В нашем случае нет этих особенностей, но в любом случае, когда ребенок рождается с любыми особенностями, у него всегда есть какой-то компенсаторный дар. Как Анна говорила про своего Максима, который прекрасно играет на пианино, мы это также наблюдаем в наших детях. Есть дети, которые невероятно хорошо рисуют, которые участвуют в театральных постановках, несмотря на свою речь, пишут стихи. Надо сказать, что это дети, которые очень ярко живут и едят эту жизнь ложкой. И нам очень хочется, чтобы они так и продолжали жить, и во взрослом возрасте их ничего не беспокоило, чтобы они вспоминали свое детство с доброй ностальгией, а не с ужасом. Тема принятия очень важна для любого ребенка, нормативного в том числе. Потому что мы часто встречаем, что по какой-то причине ребенок чувствует себя отвергнутым иногда в собственной семье, иногда в обществе. Нам очень важно, чтобы наши подопечные, как и все дети, не чувствовали это отвержение. Одну из миссий нашей организации мы видим в том числе, чтобы доносить до родителей, что проблема эта решается, мы ставим себе такую цель, чтобы от таких детей не отказывались. Действительно часто бывает, что такие дети с расщелинами оказываются в доме малютки, потому что родители пугаются, не зная, что это в принципе поддается лечению. Очень сложно на ранних этапах диагностики определить, что ребенок родится с расщелиной, потому что, как говорят очень многие опытные хирурги, ребенок закрывает рукой губу, рот.

Анна Леонтьева:

— На УЗИ?

Кира Янкилевич:

— Я думаю, что это какое-то Божественное провидение, таким образом ребенок выживает, чтобы родители не приняли другое решение.

Анна Леонтьева:

— Потрясающе.

Кира Янкилевич:

— Мы очень стараемся, когда к нам обращаются мамы в период беременности. Если они все-таки узнают, что у них будет такой ребенок, успокоить их, рассказать им другие случаи, направить к хирургам для консультации, чтобы им сказали, что все будет хорошо, ваш ребенок будет в безопасности, он будет жить. И он сможет жить так же, как живут другие дети.

Анна Леонтьева:

— Анна, можно вас спросить, что сейчас с Ваней происходит после всего, что вы уже сделали? Как он сейчас живет, что с ним?

Анна Русанова:

— Мы забрали его год назад. Год мы потратили до октября, в октябре произошла эта операция по закрытию верхнего нёба. До этого нам пришлось сделать еще более серьезную операцию, это дистракция нижней челюсти. Иначе после закрытия расщелины могло нарушиться дыхание. Две большие операции были. Сейчас мы потихоньку его социализуем. Ваня пошел в детский садик, обычный деревенский. Его очень хорошо приняли дети. Был момент, когда один ребенок испугался, у Вани очень необычная внешность, связанная с синдромом. Но родители и воспитатели успокоили детей. Сейчас они взяли шефство над Ваней, дружат с ним. Он очень счастлив, бежит. Но пока я с ним вместе хожу в этот сад, потому что Ване сложно объяснить, что это не навсегда, что это не интернат. Чтобы он не боялся, я жду его в раздевалке.

Анна Леонтьева:

— Он должен вас видеть, да?

Анна Русанова:

— Мы две недели ходим, решили, что так.

Кира Янкилевич:

— Ох и работенка у вас, Анна.

Анна Русанова:

— Это же определенное время займет, а потом он сможет ходить в детский сад.

Анна Леонтьева:

— Да, конечно, конечно.

Анна Русанова:

— Нельзя его так просто взять и в школу отдать. У нас школа «Гармония», она для детей с заболеваниями различными, она берет таких детей. Она в семь утра их забирает на автобусе и в четыре привозят. В принципе нельзя его просто так взять и туда отправить, учиться не будет, надо ребенка приучить к этой системе.

Анна Леонтьева:

— Убрать у него этот страх, который в нем живет.

Анна Русанова:

— И пробудить интерес, убрать протест против обучения, скажем так, мотивацию какую-то к обучению. Все порядки эти ему нужны. У меня другие дети не ходили в детский сад, если честно у меня пятый ребенок, и впервые у меня детский сад, ходим с ним вместе сейчас.

Анна Леонтьева:

— Анна, а что бы вы могли сказать родителям, которые родили такого ребенка. Вы правильно сказали, что если это сразу же после родов узнается. Ты ждешь здорового ребенка, а тебе говорят: а вы знаете, у вашего ребенка столько-то патологий. Первое, что испытывает человек, это страх, правильно? Мать, наверное, в первую очередь, испытывает страх. Как снимать этот страх, чтобы родители так не пугались этих детей?

Анна Русанова:

— Во-первых, хорошо бы, если все врачи сразу бы определяли этот синдром или организовывали в первые же часы консультацию генетика, чтобы поддержали маму. Проще всего переносили мамы, когда ей говорили: да ничего страшного, не переживай, сейчас пойдешь уши прооперируешь, челюсть прооперируешь, все будет хорошо, это дети отличные, умные, талантливые, ничего страшного, прекрасный ребенок, не переживай. Чтобы папа поддержал. Чтобы родственники поздравили маму с рождением ребенка, а не ходили с траурными лицами. Чтобы шарики подарили при выписке, чтобы цветы маме принесли. Маме очень непросто. И когда начинаешь уже этапы, самое простое когда начинаешь решать проблему, включаешься, начинаешь узнавать, куда обратиться. Очень помогают такие сообщества, как мы организовали по нашему синдрому, мы делимся информацией, рассказываем свои истории, показываем детишек. Один в футбол играет, другой на пианино, третий отличник, мамы конечно же понимают, что ребенок найдет себя в жизни, она успокаивается и направляет силы туда, куда нужно.

Анна Леонтьева:

— По крайней мере, отчасти успокаивается для того, чтобы найти в себе силы, достаточные для того, чтобы оставить ребенка в семье, не сдавать его никуда с мыслью, зачем мне портить себе жизнь.

Анна Русанова:

— А так их парализует, они цепенеют, и вообще не знают, что делать, как общаться. У них ломается жизнь. Даже мамы, у которых это третий ребенок, не говорим уже, когда это первый ребенок у юной девушки рождается, и для нее мир рушится. А у нас есть такой мальчик, он был отказной, потом они восстановились в правах и ждут, когда его в интернате вылечат. К сожалению, не хотят слышать, что в интернате никого не вылечат, они теряют время драгоценное.

Анна Леонтьева:

— Вылечат только в семье.

Анна Русанова:

— Вылечат только в семье, конечно. Даже то, что у меня старший Максим имел брата Витю своего возраста, подходящего, это тоже реабилитационный момент был, они постоянно разговаривают, они постоянно играют, у них задумки, естественно, это мотивация и к восстановлению речи и ребенок больше узнает из общения со сверстниками. И когда его братья воспринимают хорошо, естественно, он себя не чувствует изгоем.

Анна Леонтьева:

— Спасибо. На самом деле вот это снятие страха, когда ты рождаешь какого-то особенного ребенка, не такого как все, хотя все дети не такие как все, но этот самый не такой, как все. Это очень важно, чтобы ребенок оставался в семье. Я хотела спросить у Киры. Ваш фонд занимается организационной и финансовой помощью в лечении детей с проблемами челюстно-лицевой области, и это у вас называется «Красивые дети». Но есть вторая часть названия «В красивом мире». И вы говорите о том, что это два направления фонда. Что это за второе направление «В красивом мире»?

Кира Янкилевич:

— Мы все живем на планете Земля, и нас окружают не только дома и небоскребы. Еще нас окружает природа и еще большой вопрос, что первично, что вторично. Наш фонд занимается двумя направлениями, это довольно необычно для фондов. Мы поддерживаем детей, а еще мы поддерживаем заповедные территории. Мы помогаем заповедным территориям сохранять природу, сохранять редкие краснокнижные виды, возрождать виды, если они были уничтожены из-за человека, и помогать сохранять леса. Мы занимаемся этим ровно столько же, сколько и помогаем детям. На счету фонда более семидесяти проектов в рамках природоохранной деятельности. Что такое «Красивые дети в красивом мире»? Это же не про внешнюю красоту. Наш фонд про то, что все дети красивые, вся природа достойна очень бережного отношения. Мы верим, что вкладываясь и помогая детям, а еще вкладываясь в природу, мы на самом деле сохраняем будущее и делаем его устойчивым. Мы бы очень хотели, чтобы наши дети и дети их детей жили в мире, в котором как минимум живем мы с вами, и видели те островки эталонной природы, которые еще можем увидеть мы с вами. Они очень быстро исчезают, в том числе из-за человеческого воздействия. Поэтому нам бы очень хотелось, чтобы были здоровые дети в очень красивом мире.

Анна Леонтьева:

— Спасибо вам огромное за эту беседу. Я Анна Леонтьева. У нас в гостях Кира Янкилевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», и Анна Русанова, мама пятерых детей, трое из которых приемные, восьмилетний Ваня у Анны подопечный фонда. Фонд занимается организацией финансовой помощи в лечении детей с проблемами челюстно-лицевой области. И это называется «Красивые дети». А также помощью в сохранении природы, это называется «В красивом мире». Поддержать детей с расщелиной губы и нёба и их семьи и вообще фонд «Красивые дети в красивом мире» можно на сайте фонда по адресу detipriroda.ru, детиприрода пишется слитно. Спасибо вам огромное.

Кира Янкилевич:

— Спасибо.

Анна Русанова:

— Спасибо.