«Поддержка детей с тяжелыми заболеваниями». Джамиля Алиева, Елена Бабуева

В нашей студии были председатель фонда «Настенька» Джамиля Алиева и мама девочки — подопечной фонда Елена Бабуева.

Мы говорили о поддержке детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями и их родителей, а также о том, как в последнее время меняется отношение людей к благотворительности. Джамиля рассказала, что сподвигло её основать фонд, и как он реализует одну из своих главных миссий — чтобы родители болеющих детей не чувствовали себя одинокими и беспомощными.

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Преобразования в современной системе образования». Максим Костенко
• «Донорство крови и костного мозга». Алена Фирсова, Наталья Быстрова, священник Дмитрий Гуров
• «Смыслы Таинства Крещения». Священник Григорий Геронимус

---

К. Мацан

— Светлый вечер на радио «Вера». Здравствуйте, уважаемые друзья. У микрофона Константин Мацан. Мы сегодня поговорим о работе фонда «Настенька» — это фонд, который помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. У нас сегодня в гостях председатель фонда «Настенька» Джамиля Алиева. Добрый вечер.

Д. Алиева

— Добрый вечер.

К. Мацан

— И Елена Бабуева, мама девочки Сони, одной из подопечных фонда. Добрый вечер.

Е. Бабуева

— Здравствуйте.

К. Мацан

— Ну вот у нас мама Лена у микрофона, а Соня сидит рядышком на стуле. Не знаю, будет ли принимать участие в беседе или нет. Посмотрим, как пойдет.

Е. Бабуева

— Посмотрим, по настроению.

К. Мацан

— Мы здесь вроем, вчетвером вернее, в большой хорошей компании. Ну Джамиля, вы у нас уже не первый раз в гостях на радиостанции «Вера», и в нашей программе «Дело дня» регулярно звучит информация о подопечных фонда «Настенька», и сборы средств проводятся, и очень хорошо, что такое происходит. Но давайте вот тем, кто еще, может быть, незнаком с фондом, в двух словах расскажем, чем же вы занимаетесь.

Д. Алиева

— Ну фонд «Настенька» — это один из старейших фондов России. Мы создали этот фонд в 2002 году, и 18 лет мы помогали детям только с онкологическими заболеваниями. Но нам хотелось делать больше, иметь больше подопечных, больше помогать, и поэтому в 2020 году мы внесли изменения в устав и в название фонда, и теперь мы помогаем не только детям с онкологическими заболеваниями, но и детям с другими тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни. Наши подопечные — это дети с самыми тяжелыми диагнозами, требующими дорогостоящего длительного лечения, сложных операций, включая пересадки органов.

К. Мацан

— Насколько я знаю, для вас ведь фонд начался с личной истории с вашим сыном. Вы можете рассказать?

Д. Алиева

— Да, мой сын, это был мой единственный сын, он заболел, когда ему было четыре года. И это была моя первая вообще встреча с детским раком, я даже не знала, что дети болеют раком. Но полтора года шла борьба, но, к сожалению, болезнь победила, и после этого я приняла решение учредить фонд, я являюсь учредителем фонда «Настенька». И вот с того времени поэтому мы и начали помогать детям с онкологическими заболеваниями, потому что мне было очень близко это и понятно, то что происходит в семьях, когда заболевает ребенок.

К. Мацан

— Елена, вот я уже сказал, что у нас в студии дочка ваша замечательная сидит. И смотришь на ребенка — прекрасная девочка, и даже с виду, если не знать, что она подопечная фонда, не скажешь.

Е. Бабуева

— У нас многие удивляются, когда узнают о том, что мы не совсем простые детки, скажем так. И когда углубляются в тему нашу, в которой мы живем последние несколько лет, все в шоке. И по ней действительно не скажешь — ребенок активный, ребенок обожает кататься на самокатах, на горных лыжах, очень активный образ жизни, и мы стараемся ее по максимуму и в социуме держать, когда есть возможность. У нас бывают тяжелые времена, когда мы из больницы не выходим, и для нас это просто как такая каторга, скажем так. Потому что у нас были периоды, когда мы по полгода, не выходя из больницы, находились. И для нас это прямо такой очень тяжелый период, потому что ребенок, загнанный в клетку — ничего страшнее в этом мире нет. Мы поэтому стараемся по максимуму жить полноценной жизнью и радоваться жизни.

К. Мацан

— Ну вот одна из наших тем сегодня, очень важная тема — и ваше, Елена, присутствие здесь, в студии, совершенно в этом смысле неслучайно, — это как раз вот разговор об этом. Как я понимаю, одно из направлений помощи, которые фонд «Настенька» оказывает, это вот помощь семьям где-то жить не в больнице, или рядом с больницей чтобы была квартира, чтобы ребенок не оказывался в этом замкнутом пространстве. Потому что, как мы знаем, даже само пребывание длительное в этой среде может, если я правильно понимаю, негативно сказаться на здоровье, на психике, на самочувствии в целом. Вот расскажите об этом, как и что вы делаете, как это происходит?

Д. Алиева

— Ну Сонечка как раз новая подопечная нашего фонда, потому что у нас есть новое направление — мы начали помогать детям, находящимся в ожидании трансплантации почки. И ожидание может проходить очень долго, от нескольких месяцев до нескольких лет, и дети должны находиться где-то поблизости от больницы на экстренный случай и постоянно быть под контролем врачей. Конечно, с одной стороны, родителям просто невозможно, не по силам оплачивать проживание и, с другой стороны, если они находятся в больнице все это время, это очень тяжело, существует даже термин: госпитализм — то есть дети начинают отставать в развитии, если очень долго находятся в больнице, в моторике, страдают мышцы, страдает психика. И надо сказать, что не только дети, но и мамы в четырех стенах проводят долгое время, тоже очень тяжело это переносят. И поэтому мы снимаем квартиры для детей в ожидании почки, и планируем увеличить их количество. И мы постоянно получаем благодарности от мам, что это совершенно иная жизнь — после полугода или года в больнице, они живут как дома. Мы постарались сделать, чтобы квартиры были уютными, приятными для проживания. И вот таким образом мы боремся вот с этим явлением госпитализма и тяжелого вот настроения, больничного настроения. Конечно, всем понятно, что тяжело находиться в больнице.

К. Мацан

— То есть вы просто снимаете квартиры. Это какие-то обычные квартиры?

Д. Алиева

— Это обычные квартиры, самое главное условие — они находятся в шаговой доступности около больницы, где будет происходит трансплантация почки.

К. Мацан

— А хозяева квартиры, когда узнают, кто снимает, с какой целью, как реагируют?

Д. Алиева

— Вот, к счастью, нам посчастливилось встретить людей, которые, конечно, не все, и я как-то даже могу понять этих людей, не все люди хотят сдавать: вид больного ребенка — это всегда тяжело, и люди стараются избегать иногда таких тяжелых каких-то эмоций. Ну а некоторые, наоборот, видят какую-то радость, что таким образом они могут помочь, и стараются тоже сделать все, чтобы люди чувствовали себя комфортно и уютно, дети и их родители.

К. Мацан

— Елена, а вы можете поподробнее рассказать вашу историю, если такой вопрос позволителен, с чего все начиналось? Я думаю, что для многих наших радиослушателей может оказаться важным и в каком-то смысле полезным вот ваш опыт узнать. Может быть, опыт первой встречи с диагнозом, реакции, что в этой ситуации чувствует родитель, и как, что называется, себя поддержать, где искать опору. Вообще вот вы все это проходили, что вы можете, условно говоря, посоветовать или как-то поделиться с теми, кто... никто же не застрахован от этого, вот в такой же ситуации оказаться.

Е. Бабуева

— Да, это действительно. Значит, о диагнозе мы узнали на 23-й неделе беременности — у нас был гидронефроз. И после консультации со многими знакомыми врачами меня заверили, что все лечится, вы родитесь, у вас все будет хорошо, вам сделают там определенные процедуры, и ребенок будет жить долго и счастливо, полноценной жизнью. Но так получилось, что после рождения мы первый месяц пролежали в отделении новорожденных, были сделаны определенные процедуры ребенку, и на втором месяце жизни нас выписали из больницы. И буквально через несколько недель, на втором месяце жизни, ребенок в крайне тяжелом состоянии попал в отделение реанимации. И когда вышел врачи и сказал, что у вас уросепсис, я, конечно, не понимала, что это такое. Потом начали поднимать литературу, смотреть, что это такое. Оказалось, что у нас уже заражение крови, и почка наша просто сгнила, и надо срочно оперировать ребенка, но ребенок в таком состоянии, что прооперировать его не смогут. И долгими мучительными вечерами мы ждали, когда ребенок более-менее придет в состояние, подходящее для операции, чтобы удалить эту почку. Ну вот в итоге ее прооперировали, у нас были осложнения послеоперационные, и нам давали вообще там, я не знаю, наверное, пять процентов из ста, что ребенок вообще выкарабкается. У меня есть две старшие дочки, которые за всю жизнь никогда ничем не болели, и то есть тут, когда рождается третий, и мы просто с рождения начинаем грубо все и сразу, ну был прямо шок у нас с мужем. В первые месяцы было вообще тяжело, особенно когда она лежала в реанимации. Мы жили в маленьком городе, сравнительно, да, там с Москвой и Санкт-Петербургом, а реанимация была закрыта, и за все три месяца, которые она там находилась, я ее видела только один раз. Нас туда не пускали, но на расстоянии мы друг друга очень хорошо чувствовали. И когда у нее пошли улучшения, в этот день прямо вот, я не знаю, почему, состояние было совсем другое. И мы когда звонили, узнавали о ее состоянии, мне сказали, что ребенок пошел на поправку.

К. Мацан

— Материнское сердце.

Е. Бабуева

— И мы были все в шоке, да. В итоге мы в пять месяцев выписались в состоянии, что ребенок просто даже не держал голову, как вот новорожденный, было состояние. Но, собрав волю в кулак, наняв массажистов, посоветовавшись там со многими врачами, мы, как нормальный ребенок, в 9 месяцев мы уже бегали там, держась за опору, в полтора мы полностью отпустили руки и побежали...

К. Мацан

— То есть вы компенсировали все отставание.

Е. Бабуева

— Да, догнали. Вроде все было хорошо, почка вторая справлялась более или менее. Но в четыре года — у меня просто муж военнослужащий, мы переехали в Санкт-Петербург, и в четыре года то ли инфекция какая-то попала в организм, то ли что, и у нас резко ухудшилось состояние второй почки. Возможно, сказался тот уросепсис, который был — никто об этом не знает, но почка стала функционировать намного хуже. Но что самое страшное, что за те четыре года, которые она росла, все врачи нам давали медотводы от прививок, а на трансплантацию детей без прививок не берут. И в четыре года, когда отказала вторая почка, мы оказались абсолютно не готовы к пересадке. И нам сказали: вам надо прививаться. А прививаться-то как? То есть любая простуда — прививка откладывается, какая-то операция — прививка откладывается, и у нас это все еще на четыре года продлилось.

К. Мацан

— Ничего себе.

Е. Бабуева

— Только в январе этого года мы почти поставили все прививки, у нас там буквально одной прививки не хватало, мы поехали на консультацию в РДКБ имени Пирогова. Там мы приехали, и заведующий Александр Львович нам предложил такой вариант. То есть мы понимали, что у нас из родственников никто на донорство не подходит, на донорство почки, и что нам приходится вставать в трупный лист в ожидании всего этого мероприятия. И в нашей стране на сегодняшний день единственный город, который делает пересадку почки детям — это Москва. Неважно, откуда ты, если ты не из Москвы, то как бы ничего поделать нельзя. И вот, значит, мы приехали в РДКБ имени Пирогова, и Александр Львович предложил такой вариант, он сказал, что они сотрудничают с фондом «Настенька», и есть такой вариант, что у них заключается договор с 1 февраля и они готовы по программе «Уютный дом», чтобы нам не ждать это все в больнице, перебраться в квартиру. Я, наверное, была первая, которая крикнула «ура!» из всех мам, которые находились в отделении. Потому что у всех такие смешанные чувства, скажем так. Когда мамы живут в больнице, им по расписанию приносят таблетку, их кормят, их поят, за ними следят, и мамы немножечко так эту ситуацию на самотек отпускают, и как бы вот в этом комфортном условии живут. Мы далеко не такие, у нас при первой возможности, пока вот мы на диализе находились — у нас перитонеальный диализ, у нас есть аппарат искусственной почки, к нему растворы дополнительные, то есть доходило до того, что мы брали этот аппарат с собой, уезжали там куда-нибудь за город отдыхать. Нам главное розетку, куда воткнуть этот аппарат, остальное нам абсолютно неважно, какие условия — и на рыбалку, и на дачу мы ездили, отдыхали, и все.

К. Мацан

— Ничего себе.

Е. Бабуева

— То есть мы живем полноценной жизнью, ни в чем себе не отказываем, скажем так. У нас было несколько перелетов. У нас есть знакомые, которые тоже находятся на диализе, которые умудрялись ездить в Турцию отдыхать. Они брали с собой аппарат, договаривались с компанией, которая предоставляет растворы, там им в гостиницу все привозили, в холодильнике все это составляли, потому что там особое хранение для растворов. То есть компания всегда идет навстречу, если хочется отдохнуть. Многие наши в Крыму отдыхают, в Сочи ездят отдыхать, такие же дети, как и мы тоже. То есть никаких проблем, бывает такое, что аппарат предоставляют, можно всегда договориться. И у нас много таких позитивных мам, которые детей в охапку и по всему свету отдыхать и наслаждаться жизнью. И, значит, предоставили квартиру, и мы, как только предоставилась возможность, сразу же туда перебрались. И вот сейчас за это время, пока мы с февраля живем в этой квартире, я безумно благодарна вам, Джамиля, за такую программу, это просто такой сказочный подарок для нас. Съем квартиры бешеных денег стоит в Москве,

К. Мацан

— Представляю себе.

Е. Бабуева

— Это просто бешеные деньги для нас. При учете, что у меня еще двое детей, папа на сегодняшний день у нас единственный кормилец, которые остался дома, да, со старшими двумя детьми. Я, естественно, не работаю, так как с ребенком нахожусь по уходу. И благодаря этому ребенок ездит в театр, ездит в цирки. Кстати, билеты нам тоже фонд предоставляет, и есть меценаты, которые билеты помогают приобретать. То есть ребенок живет насыщенной полноценной жизнью — она ездит, она смотрит, она ходит на занятия...

А. Алиева

— Развивается.

Е. Бабуева

— То есть развивается, полноценной жизнью. Она не сидит, как тигр в клетке, не ждет там этих несчастных процедур. То есть она знает, что да, вечером мы придем, подключимся на аппаратуру, аппарат свое время отработает. Она с утра встанет, сходит, анализы сдаст, и целый день у нее предоставлен самой себе.

К. Мацан

— Джамиля Алиева председатель фонда «Настенька» и Елена Бабуева, мама девочки Сони, подопечной фонда «Настенька», сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Неслучайно наш разговор сегодня, у нас вчера было 1 июня — День защиты детей, и вот сегодня о подлинной защите детей мы говорим. Но я бы все-таки, Елена, вот еще о чем хотел бы вас спросить, о том, о чем я начал говорить. Вы такой лучезарный человек, вы такое производите светлое впечатление, и каким-то образом умудряетесь даже о тех непростых ситуациях, которые вы проживали, рассказывать с улыбкой, со смехом. Это вот сейчас так легко вспоминается? Ну не легко вернее, слово не то. Но это вы сейчас уже как бы немножко в себе силы обрели, и вы рассказываете об этом, не знаю, с юмором, потому что иначе не выживешь, юмор наш последняя надежда в тяжелой ситуации...

Е. Бабуева

— Да.

К. Мацан

— А в моменте наверняка было непросто. И вот тем, кто может также оказаться в такой же ситуации — я не про диализ, а в принципе про неожиданность, про необходимость вдруг перестраивать жизнь: ты этого не ждешь, ты думаешь, что как-то вот вы сказали, две дочки старшие здоровые вполне. Мы же все так или иначе, наверное, подсознательно думаем: ну с нами-то этого не случится. Именно с тобой вдруг это случается, и возникает вопрос: почему, что делать, где искать точку опоры? Вот как вы все это переживали?

Е. Бабуева

— У меня, когда первые разы все это, только-только все случилось, конечно, было шоковое состояние, жуткая депрессия. Но потом, смотря на своих старших детей, смотря на мужа, смотря на мое вообще окружение, которое рядом со мной, я понимала, что могло быть и хуже. Вот у меня девиз, наверное, по жизни.

К. Мацан

— Вот это да.

Е. Бабуева

— Вот у меня реально девиз, он всегда: вот могло быть и хуже. И когда Софка попадала в реанимацию, и я видела детей — то есть у нее там, допустим, какой-то форс-мажор, но она при этом активно, допустим, разговаривает, и рядом лежат дети в еще худшем состоянии. И я всегда понимала: ну вот, ну значит, все хорошо. Вот, значит, я знаю, что может быть хуже. И вот у меня постоянно вот эта вот фраза. Если это происходит, это меня только закаляет, это меня делает только сильнее. И близкие, любимые рядом люди — это, наверное, самая большая поддержка на сегодняшний день, которая у меня есть. Мой муж, безумно его обожаю. Прямо дает сил очень много моя мама, мои дети. Это вот, наверное, самое ценное, самое вот благородное, что рядом со мной есть.

К. Мацан

— Слава Богу. Джамиля, а вот я вас хотел о том же спросить. Вы рассказали, и спасибо вам большое за искренность, и у вас есть свой опыт потери близкого человека и большой опыт общения с вашими подопечными, с их родителями. И наверняка к вам тоже, когда обращаются за помощью, люди бывают в разном эмоциональном состоянии.

Д. Алиева

— Конечно.

К. Мацан

— И хотят не только помощи такой вот, технологической, но, может быть, рассчитывают и просто на общение, на какой-то совет. Вот что вы наблюдаете, что помогает людям справляться? Что может человек со стороны сделать, вот поддержать словом, делом? Как вы это чувствуете?

Д. Алиева

— Конечно, мамы приходят просить не только о какой-то материальной помощи, часто им хочется просто поговорить с человеком, который их понимает. И обычно первое, что я говорю новым родителям только поступивших в больницу детей, я привожу пример, что как в самолете говорят: что сначала наденьте маску на себя и потом только на ребенка. Что вам нужно очень много сил, и поэтому вы должны держаться, вовремя спать, питаться, есть витамины, чтобы у вас были силы на вот этот длительный процесс лечения. И сегодня Лена меня очень радует своим оптимизмом, это здорово. Потому что состояние ребенка во время лечения очень зависит от настроения матери.

Да.

Д. Алиева

— Я много раз это наблюдала, и надо сказать, что большинство мам — это просто героические люди, которые стараются не показать своего какого-то уныния, живут надеждой и верой в выздоровление, и это очень здорово. И я хочу сказать, что та помощь, которую мы оказываем благодаря нашим сторонникам, которые переводят нам деньги, это не только вопрос какой-то материальной помощи. Мамы очень хорошо ощущают вот этот момент, что люди помогают, что жизнь ребенка важна для мира. И мы всегда стараемся рассказать, кто помогает, как помогает — вот это ощущение, что ты не один, это очень важно тоже в нашей работе. И я всегда стараюсь донести до матерей то, что люди о них думают и помогают, тысячи и тысячи людей.

К. Мацан

— Ну то, что сейчас Елена рассказывала, что ребенок, когда живет в квартире, а не в больнице, имеет возможность жить полноценной жизнью, ходит в театр, в зоопарк и так далее — это же тоже, наверное, часть процесса выздоровления.

Д. Алиева

— Конечно. Мы оказываем очень всестороннюю помощь, можно сказать. Это не только оплата операций и лечения, покупка каких-то препаратов, но и мы всегда думаем о психологическом состоянии ребенка и матери, потому что это очень важно. Для того, чтобы лечение шло успешно, они должны быть позитивно настроены. Вы можете представить, что уныние — это всегда вредно, это всегда плохо, и может повредить даже самому успешному лечению. Надо жить с верой и надеждой в выздоровление.

Е. Бабуева

— Всегда надеяться на лучшее.

Д. Алиева

— Какой-то заряд оптимизма. И я вижу, что, к счастью, квартиры, которые мы снимаем они, дают, к счастью, возможность полноценной жизни, каких-то развлечений. Это не серые казенные стены, это дом. Временный, но уютный теплый дом.

К. Мацан

— А бывает такое, что дети сами поддерживают родителей? Вот болеющие дети своим каким-то детским, может быть, мироведением, мирочувствием, говорят: мама, там ну не волнуйся, успокойся.

Д. Алиева

— Да, я очень много раз наблюдала, и я просто поражаюсь мужеству детей. И сами мамы даже совсем не совсем уж взрослых детей говорят, что он меня поддерживает, он меня успокаивает. Врачи поражаются тому, как дети мужественно переносят тяжелые страдания физические и тяжелые процедуры длительные, пребывание в больнице, и при этом они еще стараются поддержать мам. Я очень много раз это наблюдала и меня поражает мужество детей. Но тут надо обязательно сказать, что если рядом мама, которая улыбается, которая держит себя в руках, и ребенок тоже остается сильным. И, с другой стороны, я видела, когда мама на уровне нервного срыва — это случается и это понятно, — что ребенок тоже бледный, он теряет аппетит. То есть вы сами понимаете, что мама и ребенок, это что-то единое, и они не могут жить, тем более в такой трудный момент, не как один организм.

К. Мацан

— А вот вы говорите: мама, которая улыбается. Но невозможно же улыбаться через силу, искусственно, надо где-то искать внутренний источник радости. Или нет? Или я ошибаюсь, и вот это возможно: с утра подойти к зеркалу, улыбнуться: так, все хорошо. Ну как бы не все хорошо, но вот сейчас задачи есть такие, мы их выполняем, у нас на день какие-то планы, все делать, вот там надеемся на лучшее, улыбнись и вперед. Так искусственно работает или вот как это происходит?

Е. Бабуева

— Ну вообще, когда вот в больнице были пару ситуаций таких тяжелых, да, хочется выплакаться, позволяешь себе, но только не на глазах у ребенка.

Д. Алиева

— Не на глазах у ребенка, да.

Е. Бабуева

— Это самое страшное. То есть ты уходишь, идешь там в ванну, в туалет, позволяешь себе там 5–10 минут, себя пожалел — ты же в первую очередь себя жалеешь, потому что тебе тоже тяжело. Себя пожалел, всё. Потом волю в кулак, собрался, понимаешь, для чего ты это делаешь, улыбаешься, выходишь — и дальше у тебя все замечательно. И она тебя видит, она тебя чувствует, она понимает, что у тебя все хорошо. У мамы все хорошо — значит, и у меня все хорошо. То есть и они даже не задумываются о том, что, если как бы у мамы хорошее настроение, значит, ну как бы все замечательно — улыбаемся и машем, как говорится.

К. Мацан

— Вот у нас есть коллега на радиостанции «Вера», наша ведущая Анна Леонтьева, меня поразила в свое время ее история, она сама об этом рассказывала. Она потеряла супруга в автомобильной катастрофе, и потом делилась тем, какие слова окружающих, ближних, которые хотели ее утешить, как-то поддержать, вот какие слова работали, а какие совсем не работали, попадали мимо, делая только хуже. Я сейчас просто привожу пример, чтобы было понятно, о чем я спрашиваю. Например, такая, ну это вот что понятная такая фраза, которую иногда мы слышим, что вот там вот (а Аня об это рассказывает сама, поэтому я только пересказываю слова), что там вот ему сейчас там хорошо, там на небе, где-то вот в раю, поэтому не переживай — вот это не работает. Вот это не работает абсолютно.

Е. Бабуева

— Не работает.

Д. Алиева

— Не работает.

К. Мацан

— А вот Аня признавалась, что почему-то для нее очень ободряющей была фраза от знакомых: запиши мой телефон. Вот если что — вот мой телефон. А вот на вашем опыте — это очень важный вопрос для меня, допустим, как для человека, который оказывается в ситуации того самого ближнего, который вроде и хочет утешить и как-то поддержать, ну помимо там, понятно, обнять там, не знаю, помочь отвезти, привезти там, не знаю, такими поступками, ну что-то, может быть, еще эмоционально сказать. Вот какие слова поддерживают, а какие слова ни в коем случае не поддерживают?

Е. Бабуева

— Ни в коем случае нельзя говорить: не переживай, все будет хорошо. Потому что, когда начинают такие фразы кидать — всё, человека начинает срывать. Это я по себе знаю и по своим близким, которые были в тяжелых ситуациях, когда вот ну там кого-то теряют, либо сами попадают там в ситуацию. И для меня самое ценное в такой ситуации, когда люди меня отвлекают от проблемы. То есть звонят и говорят: так, что, у тебя плохое настроение? Так, все, собирай манатки, мы едем там туда, погуляем, там развеемся. Поехали, в кино скатаемся, поехали, по городу погуляем. То есть муж, тоже бывает у меня — ну реально на позитиве всю жизнь нельзя быть...

К. Мацан

— Мы же не роботы, конечно.

Е. Бабуева

— Да. И он, когда чувствует, что я начинаю потихонечку угасать, он говорит: так, все, собираемся, едем, гуляем по Питеру, просто в центр. Никуда, ничего, просто вот в центр — пройтись, отдохнуть, отвлечься от каких-то проблем, освежить голову, перезагрузиться, грубо говоря. Всё, ты домой приезжаешь — опять улыбка на лице, и все замечательно. Вот это работает. А когда звонят и говорят: ой, ты... а еще если жалеть начинают — это все, это вот сразу же вот начинаешь прямо вот спускаться все ниже и ниже по настроению. Вот на меня, честно говорю, такое не работает никогда.

К. Мацан

— Джамиля, а вы что думаете о этом?

Д. Алиева

— Ну я думаю, что это очень индивидуально. И есть люди, которым хочется поговорить о своей беде, есть люди, которые не хотят никаких слов — и это очень индивидуально. И поэтому тем, кто у кого в окружении есть такие люди, надо быть очень...

Е. Бабуева

— Чувствовать человека очень хорошо.

Д. Алиева

— Да, чувствовать ту границу, которая разделяет помощь и ну как бы какое-то плохое воздействие.

К. Мацан

— А какие фразы вот вы произносите, какие вы себе не позволяете? Вот, допустим, пример такой. Я почему к этому цепляюсь, потому что с этим мы постоянно все сталкиваемся по жизни. Я даже читал, что есть такая большая дискуссия между «держистами» и «недержистами» — вот те, кто фразу «держись» признают, ну просто как некоторое желание там поддержать...

Д. Алиева

— Держись.

К. Мацан

— Опять же при всех оговорках — что важно, кому ты говоришь, ты знаешь этого человека или не знаешь и так далее. А другие, что нет, фраза «держись», она такая запретная, она как-то вот обесценивает, она формальная. Ты вроде хочешь поддержать, но на самом деле ты делаешь человеку неприятно этой фразой. Есть слова-маркеры такие?

Д. Алиева

— Нет, я думаю, таких слов нет. Потому что все действительно очень индивидуально. Ну вот мне приходится постоянно общаться с родителями детей с тяжелыми заболеваниями, и я не знаю, этих людей, когда они приходят, я вижу их первый раз. И у меня уже очень большой опыт общения с родителями больных детей. И единственное, что, я хочу сразу до них донести, что вы не одни, мы всегда рядом, мы всегда поддержим. И когда родители действительно видят на деле, шаг за шагом, что мы снимаем проблемы: нужно такси — ну мы организуем бесплатную поездку; нужен препарат — мы находим и покупаем этот препарат; платное обследование за 100 тысяч семье, у которой доход 25 тысяч рублей, — мы оплачиваем это обследование. И родители видят не только на словах, но и на деле, что да, они не одни, у них есть плечо. И вот я считаю, что очень большая, великая миссия нашего фонда и в этом — в том, чтобы родители не чувствовали себя одинокими. Это дает им силы и уверенность в том, что да, проблемы есть, но у нас есть друг, который поможет нам решить. И я считаю, и я думаю, Лена согласится, вот она тоже кивает, что это очень важно, и вот это ощущение плеча.

Е. Бабуева

— Да, у нас даже сейчас в отделение диализа есть, они всегда будут, дети, которые вновь поступают, которым также будет требоваться пересадка, которые уже готовы, кто-то не готов. И ко мне как-то одна мама подошла и говорит: можно я вот с вами переговорю? Ну я вижу, прямо вот она никакая, то есть вот серая, стоит, взгляд потухший. Вы давно на диализе? Я говорю: да, четыре года. Она так раз сразу: как четыре года? Я говорю: ну вот так. А как вы все это время живете? Я говорю: нормальной полноценной жизнью. Мы отдыхаем, мы путешествуем, мы занимаемся. У меня ребенок растет, радуется жизни. Она так... из серии, а что, так можно, да? Там грубо говоря. И в свое время, посмотрев фильм один, мне фраза одна запала: это временные трудности. И вот у меня с этим девизом по жизни: временные трудности. Когда какие-то осложнения или еще, говорю: ребят, это все временные трудности. Оно вот сейчас время пройдет, и все наладится, и все будет хорошо. Значит, так суждено, значит, так должно быть. В нашей жизни никогда не бывает что-то просто так. Люди приходят нужные, как, допустим, да, с фондом познакомились, всегда есть помощь рядом. Если что-то случается — значит, это для того, чтобы ты стал сильнее, для того чтобы ты стал мудрее, да, в каких-то вопросах. Всегда есть люди, которые придут на помощь, поддержат. И тоже говорю: то есть хотите —вот, пожалуйста, звоните, я всегда вам расскажу, поддержку. Там у нас многие мамы очень общаются. У нас есть одна мама, которая знает всех, кто на сегодняшний день — там 30 семей, по-моему, и вот она почти все 30 семей этих знает, кто стоят в очереди, в ожидании, в листе. И все общаются, и все друг друга поддерживают. У нас есть, допустим, те кто сейчас находится не в квартирах, да, ну мы как бы друг друга поддерживаем. И вот там звонишь там: ну что, как сегодня у ребенка настроение? Она: ну вот, что-то это... Так, хочешь блинов принесу? Пока вот есть возможность. То есть она там пока на диализе на этом лежит, я прихожу, в контейнере блинов принесу — все, ребенок расцвел, ребенку хорошо.

К. Мацан

— Блины — конечно, любимое блюдо детей.

Е. Бабуева

— У других там день рождения — так, все, я вам торт принесу, испеку. И, конечно, у нас в этом плане, у нас девчонки, которые со мной в квартире живут — у нас трехкомнатная квартира и в каждой комнате по маме с ребенком. И вот у нас вечно: так, Лена, что ты сегодня готовишь? Все, сегодня пироги, сегодня пицца, сегодня там еще что-то. И постоянно там в поддержку друзьям звонишь, кто в больнице лежит: так, что принести? Ну домашнего все равно хочется, больничная еда так сильно приедается.

К. Мацан

— Конечно.

Е. Бабуева

— И вот тут с хорошим настроением — всё, ребенок сразу расцветает, все хорошо у него и на позитиве.

К. Мацан

— Мы вернемся к этому разговору после небольшой паузы. Я напомню, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер» Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда «Настенька». И Елена Бабуева, мама девочки Сони, подопечной фонда «Настенька». У микрофона Константин Мацан. Не переключайтесь.

К. Мацан

— «Светлый вечер» на радио «Вера» продолжается. У микрофона Константин Мацан. Я напомню, сегодня у нас в гостях Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда «Настенька», и Елена Бабуева, мама девочки Сони, подопечной фонда «Настенька». И вот вчера у нас был День защиты детей, сегодня мы говорим о защите, о поддержке детей. Джамиля, а вот вы начали наш сегодняшний разговор с того, что фонду «Настенька» уже много лет...

Д. Алиева

— Да, двадцать.

К. Мацан

— И вы за эти 20 лет наблюдаете в целом за сектором некоммерческих организаций — НКО, и, наверное, у вас есть какие-то наблюдения о том, вот какой путь этот сектор прошел, что сегодня изменилось по сравнению с тем, что было 10 лет назад или когда вы только начинали. Вот что вы наблюдаете?

Д. Алиева

— Да, конечно, когда мы начинали 20 лет назад, была совершенно другая атмосфера вокруг благотворительности — это было что-то новое, непонятное, не всегда вызывало доверие. И мы сами, те кто начинал вот благотворительное движение, на самом деле у нас было огромное желание помогать, но, честно сказать, что делать, как построить работу, мы не знали, это все было очень трудно, и мы преодолевали большие трудности. Но за это время, конечно, благотворительное движение сделало огромный шаг вперед. Сейчас действительно детские дома, дома престарелых, больницы — все охвачены ну большой помощью благотворительных фондов, их стало очень много. И в обществе, если говорить об изменениях в обществе, я вижу, что наша работа, которую мы ведем уже столько лет, она не проходит даром, и у людей появляется большее доверие, большее желание помогать, и благотворительность как-то стала входить как-то в культуру уже нашего народа, который всегда был отзывчивым и неравнодушным, но как-то у нас не было культуры благотворительности. И сейчас все уже иначе, и тысячи, и тысячи людей, и миллионы людей принимают участие в благотворительности, помогают, с доверием, с заботой о детях искренне, и мы очень благодарны этим людям.

К. Мацан

— А есть какие-то трудности в секторе сегодня по вашим наблюдениям? Какие основные, я не знаю, еще нерешенные проблемы стоят?

Д. Алиева

— Ну сказать, что у нас обществе все стабильно, мы не можем. И, конечно, такая нестабильность ситуации, она моментально отражается на нашей работе. Вот мы пережили этот долгий карантин по ковиду, сейчас не совсем спокойная обстановка, и моментально реагирует наше сообщество.

К. Мацан

— Пожертвований становится меньше?

Д. Алиева

— Да, мы получаем гораздо меньше пожертвований. К сожалению, сейчас у нас большие проблемы с нашими корпоративными спонсорами, которые очень важны для нас. И, к счастью, частные лица продолжат нас поддерживать, но тоже сборы падают. Потому что когда люди неспокойны, и у них бывает время, когда трудно еще задумываться над чужими проблемами. Но действительно все-таки люди продолжают помогать, и благодаря этому мы поддерживаем наших подопечных и больницы, с которым мы сотрудничаем. Но трудности, есть, это безусловно.

К. Мацан

— Ну вот если нас сейчас слушают люди, которые готовы откликнуться и помочь, то как вас можно поддержать?

Д. Алиева

— Ну конечно, самое главное — это пожертвования, которые дают нам возможность помогать детям. И мы всегда говорим, что маленькой помощи не бывает, даже самые небольшие суммы, как я всегда говорю, как ручейки сливаются и образуют океан. Даже самые небольшие суммы очень важны для нас и позволяют решать очень большие проблемы. Поэтому если кто-то считает, что, ох, мои там 100 или 300 рублей не могут решить проблемы, то это абсолютно не так. Действительно, любая помощь очень важна. И вы можете сделать пожертвования прямо сейчас, отправив СМС-пожертвование на короткий номер 3443 со словом «Настенька» и суммой пожертвования. Это будет вашим вкладом в борьбу за жизнь детей.

К. Мацан

— А «Настенька» — русскими буквами?

Д. Алиева

— Да.

К. Мацан

— И потом пробел после слова «Настенька».

Д. Алиева

— Пробел и сумма.

К. Мацан

— То есть, например: «Настенька», пробел, 500.

Д. Алиева

— Да.

К. Мацан

— Короткий номер 3443: «Настенька», пробел, и сумма пожертвования — это будет помощь фонду «Настенька».

К. Мацан

— Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», и Елена Бабуева, мама девочки Сони, подопечной фонда «Настенька», сегодня в студии радиостанции «Вера». А какие еще вот истории — мы сегодня из первых уст услышали ваши с Соней и Леной историю, а наверное, у фонда «Настенька» за 20 лет множество таких примеров накопилось.

Д. Алиева

— Да, конечно.

К. Мацан

— И какие для вас вот есть самые такие запавшие в сердце памятные встречи, назовем это так, встречи с людьми, с детьми и с родителями, которых вы вспоминаете?

Д. Алиева

— Да, конечно, встреч очень много, за время нашей деятельности мы оказали помощь более чем пяти тысячам детей. И, конечно, если я окидываю взглядом прошлое, это тысячи лиц, имен. И мы бываем очень счастливы, когда вдруг раздаются звонки в фонде, и нам сообщают о том, что у нашего подопечного родился ребенок, кто-то женился, кто-то вышел замуж, кто-то поступил в университет. И вот это такие прекрасные события, и то, что в такой момент люди вспоминают о нас, даже те, кто не звонил несколько лет, нам сообщают о таких прекрасных событиях в жизни семьи. И, конечно, историй я могу рассказать огромное количество. Например, сейчас у нас есть любимец фонда — Саша Сапко — двухлетний мальчик, которому мы помогаем почти с рождения. У него тяжелая патология сердца, и получилось, что за один день его надо было доставить спецбортом к месту операции в Москву. И вот мы бросили все дела, мы осуществили это — и собрали деньги, и оформили огромное количество документов, и с тех пор мы поддерживаем Сашу. Когда ему нужно было, кислородный аппарат мы купили, собрали 500 тысяч для этого. И сейчас впервые за все время своей жизни, впервые он выписан домой, и вот поэтому ему нужен был аппарат, потому что он пока не мог сам дышать, но сейчас все чаще уже его отключают. И купили очень дорогое питание, потому что он может быть только на искусственном питании, и только одно питание ему подходит. И таких любимчиков у нас очень много. И дело в том, что обычно наша помощь очень длительная. Онкологические заболевания — это 7–8 месяцев или год, и мы очень сближаемся, мы начинаем любить этих детей, поддерживать мам. У нас такие появляются очень теплые взаимоотношения, мы переживаем, мы радуемся вместе с ними. И вот наши подопечные — это наши близкие люди, наши детки. А их дети — это уже я считаю, что это мои внуки.

К. Мацан

— Внуки фонда растут.

Д. Алиева

— Это внуки, да.

К. Мацан

— А вот вы сказали, что мальчика Сашу спецбортом было необходимо доставить. И знаю, что есть у вас еще одна история, когда из Сирии девочку спецрейсом доставляли.

Д. Алиева

— Да.

К. Мацан

— Видимо, эта история со спецрейсами у вас вообще не редкость.

Д. Алиева

— Ну нет, надо сказать, что девочку-то доставили без нашего участия. Ее доставили, наверное, Министерство обороны, потому что там шли боевые действия. Но дело в том, что ее привезли, и возник вопрос: а что дальше, кто будет оплачивать лечение Марии? И, конечно, мы и тут подставили свое плечо. Я очень хорошо помню эту девочку, она очень похожа на такого веселого дельфина почему-то, такая милая малышка. И, слава Богу, у нее тоже все хорошо, они уже уехали домой. И хочу рассказать маленький эпизод. Когда я говорю о Марии всегда это вспоминаю, что приехало телевидение, чтобы снять репортаж, и мы были в малышковом отделении, и там очень много детей, они шумели, кричали. И я опасалась, что Мария испугается, она была у меня на руках, но она не боялась этих веселых громких звуков. Но потом, когда кончились съемки, детям разрешили продолжить играть в какую-то игру со стрельбой...

К. Мацан

— В приставку, да, какую-то есть такое, компьютерную игру.

Д. Алиева

— Да. И вдруг оттуда послышались выстрелы и грохот взрывов. И Мария, которая спокойно относилась к другому шуму, она вся просто вжалась в меня. И я поняла, что этот маленький ребенок, двухлетний, я думаю, ему знакомы, она боится звуков выстрелов и взрывов. Меня это потрясло. Хотелось бы, чтобы дети не слышали никогда таких звуков страшных.

К. Мацан

— Да, потому что ее забрали из страны, где в это время шла война.

Д. Алиева

— Да.

К. Мацан

— Елена, вот вы сегодня так заряжаете нас надеждой. Сейчас я просто нашим радиослушателям расскажу — у вас на руках уже дочка Соня сидит.

Е. Бабуева

— Да, притомилась отдельно сидеть.

К. Мацан

— Да, сидела на стульчике спокойно, сейчас уже к маме — правильно, правильно, самое лучшее. Скажешь нам что-нибудь, Сонь?

Е. Бабуева

— Нет. Серьезный человек очень.

К. Мацан

— Вот сейчас вы в ожидании...

Е. Бабуева

— Пересадки почки.

К. Мацан

— Пересадки. Какие чувства у вас?

Е. Бабуева

— Отчасти выдохнули, потому что долго к этому шли. Отчасти чувство неизведанности, потому что после пересадки это новая терапия, это опять новый образ жизни. Да, без розетки, но это определенный прием лекарств и прочего, и прочего. Но я думаю, мы с этим справимся. Мы слишком долго к этому шли, чтобы сейчас уже опускать руки. Поэтому чувство удовлетворения оттого, что мы за четыре года справились с поставленной целью. То есть, грубо говоря, сейчас в нашей жизни это такие ступеньки, которые ведут нас к определенной вершине. То есть уже где-то вот на середине пути мы стоим, скажем. А там уже посмотрим.

К. Мацан

— Дай-то Бог. А вот вы привели эту историю прекрасную про маму, которую вы так неожиданно утешили, которая спросила, а сколько вы лет уже на диализе, вы сказали четыре года, она очень удивилась, что так можно, можно жить полноценной жизнью, оказывается, и одновременно лечиться. А вот то есть есть у людей, даже вот попадающих в такую ситуацию, некий стереотип, что всё.

Е. Бабуева

— Всё, жизнь кончена, да.

К. Мацан

— А вот какие еще стереотипы вы готовы развеять? Может быть, у вас были другие разговоры с какими-то мамами, папами, которые что-то не знают. А когда узнают, становится вроде как легче.

Е. Бабуева

— Да. Вообще за время пребывания в больнице мы очень много детей повидали. Мы видели детей, которых родители закрывают в стеклянные купола, которым не позволяют с друзьями в кино сходить, хотя ребенку уже там 16 лет. Ни шагу влево, ни шагу вправо, нет, вот ты будешь дома, на домашнем обучении, в школу ты ходишь не будешь, потому что, не дай Бог, что с тобой случится. И самое страшное, что не только больные дети так сидят, есть и куча здоровых детей, которых родители также садят в купол вот в этот.

К. Мацан

— А почему?

Е. Бабуева

— Боятся, что что-нибудь случится. И вот этот страх — а вдруг что-то случится? — он потом мешает, грубо говоря, жить. И ты не знаешь, что будет завтра. Вот ну серьезно. То есть поэтому мы вот таким как бы образом выбрали такой девиз по жизни: мы живем — вот сегодня все хорошо, завтра будет еще лучше. И поэтому с таким вот настроем потихонечку, полегонечку, вперед и с песней. У нас есть замечательные друзья — девочка Маша, мама Наталья, они тоже уже давно с заболеванием вот почки. Они, получается, вместе с нами ушли на диализ, тоже четыре года они шли к этому, и буквально вот вчера их вместе с нами в лист ожидания наконец-то поставили. Я говорю, мы как-то так параллельно с ними по жизни идем. И вот она точно такая же позитивная, вот она с точно таким же позитивным настроем. Они ездят в Сочи, отдыхают, они в Крым ездят, отдыхают с ребенком. Вот они как раз и берут с собой и аппараты, и растворы. Хотят в Финляндию поехать — когда у нас границы были еще открыты, — они в багажник все загружают, все аппараты, потом на границе жестами объясняют, для чего им это надо, едут и неделю отдыхают, и все у них замечательно. А ребенок живет полноценной жизнью. Сейчас вот у них была возможность там на выходные слетать домой, может быть, там в последний раз, потому что сейчас нам надо будет сидеть на телефоне, буквально в шаговой доступности от больницы, потому что орган может прийти буквально в любую минуту. И они ездили на выходные — ребенок зарядился, с друзьями пообщался. Они, к сожалению, живут не в квартире, в гостинице при больнице, и поэтому у ребенка нет столько общения, да, скажем так, сколько у нас. Но мы всегда рады их пригласить на чай к себе, побаловать блинами теми самыми, чтобы все было хорошо. Поэтому истории разные, мамы разные бывают, но как-то, когда, наверное, когда родители видят, что ты справляешься, и они понимают, что действительно с этим можно жить, что это просто образ жизни, который надо принять и как бы не унывать, улыбаться и заниматься, радоваться жизни. Ну по-другому никак, ну серьезно.

К. Мацан

— А какая статистика есть, как долго обычно приходится ждать пересадки?

Е. Бабуева

— А статистика, честно говоря, вот если брать статистику, она не работает в этом случае. Потому что есть детки, которые приезжают — два месяца ждут, есть которые ждут два года. Это, как это ни печально говорить, но чтобы твой ребенок жил, нужно, чтобы кто-то умер. К сожалению, в трансплантологии у нас на сегодняшний день на поток так не поставлено, как это сделано в Европе, и сейчас у нас доноры могут быть только вот Москва, Московская область, да, касательно нашего города. И нет единой базы как таковой хорошей — то есть есть свои проблемы. Поэтому как повезет. Ну я думаю, что мы везучие, нам долго не придется здесь сидеть. Мы надеемся, что к Новому году уж точно мы будем дома. Потому что после пересадки нужно будет месяц еще понаблюдаться под строгим контролем врачей, чтобы они терапию подготовили, и потом с чистой совестью домой — к папе, к сестрам.

К. Мацан

— Ну вот то, что вы говорите, мне кажется, очень рифмуется с тем, что до этого, Джамиля, вы говорили — про необходимость даже самых небольших пожертвований. Потому что мы видим, что вот фонду необходимо оплачивать квартиру неизвестно сколько долго. И вот этот процесс нельзя останавливать, пока ждете почки. Поэтому очень нужна помощь фонду, чтобы вы продолжали жить рядом с больницей.

Д. Алиева

— Да. И я хочу сказать, что мы планируем снять еще квартиры, потому что есть запрос. И мы в самое ближайшее время мы снимем еще квартиры именно для детей, которые находятся в ожидании почки.

К. Мацан

— Давайте мы напомним короткий номер: 3443, слово «Настенька», пробел, и сумма перевода. Например: 3443 «Настенька» 500 — можно поддержать фонд «Настенька». Ну сайт есть фонда.

Д. Алиева

— Да.

К. Мацан

— Там есть вся информация. Можно искать, легко найти в поисковике. А у нас сегодня в гостях была Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», и Елена Бабуева, мама девочки Сони, подопечной фонда «Настенька». Мы вам желаем большой-большой удачи, Божией помощи в том, чтобы поскорее вы дождались и все получилось. Я уверен, что с тем светом, который из ваших глаз, Елена, струится, у вас...

Е. Бабуева

— Все получится.

К. Мацан

— Все будет хорошо. А девочка просто чудесная. Привет. Спасибо огромное. У микрофона был Константин Мацан.

Д. Алиева

— Спасибо вам.

Е. Бабуева

— Спасибо большое.

К. Мацан

— До свидания.

Е. Бабуева

— До свидания.