«Поддержка детей с редкими заболеваниями». Прот. Александр Ткаченко

У нас в гостях был руководитель благотворительного фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Мы говорили о том, как фонд «Круг добра» помогает детям с редкими заболеваниями, которые требуют дорогостоящего лечения. Отец Александр ответил: с какой целью возник фонд, кто и каким образом может обратиться туда за поддержкой; и какие лекарства он помогает получить. Также разговор шел о том, как рассчитывается цена на такие препараты, как Спинраза и Золгенсма, насколько она оправдана, и возможно ли получить их со скидкой.

---

А. Митрофанова

— «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте. дорогие слушатели, я Алла Митрофанова. И в гостях у нас сегодня долгожданный собеседник, протоиерей Александр Ткаченко, руководитель благотворительного фонда «Круг добра». Отец Александр, добрый вечер.

Протоиерей Александр

— Добрый вечер.

А. Митрофанова

— «Круг добра» — фонд, который основан, появился, может быть, пару месяцев назад — поправьте меня, может быть, там три месяца, — и про вас уже знают по всей стране, потому что вы фонд особенный. Вы возникли по указу президента России и существуете специально для того, чтобы детки с орфанными заболеваниями, с редкими заболеваниями получали дорогостоящее лечение, вне зависимости от того региона, где они находятся и вне зависимости от цены тех препаратов и оборудования, которые им необходимы. Все так?

Протоиерей Александр

— Да, создание фонда «Круг добра» — это было, наверное, одним из самых важных событий в общественной жизни страны в конце прошлого, в начале этого года. По указу президента создан фонд, задача которого — обеспечить всех детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими препаратами и сделать процедуру обеспечения препаратами оперативной, прозрачной и доступной для всех, вне зависимости от места проживания.

А. Митрофанова

— Вопросов сразу же появилось очень и очень много. Во-первых, каким будет список заболеваний, вот те детки, которых берет под крыло фонд «Круг добра»? Во-вторых, кто, собственно, из тех детей, кому необходимы дорогостоящие препараты, войдет в круг ваших подопечных?

Протоиерей Александр

— Давайте по одному вопросу, по порядку.

А. Митрофанова

— Хорошо. Круг заболеваний, как я понимаю, который вы берете, расширяется постоянно. Вы начали со спинальной мышечной атрофии.

Протоиерей Александр

— Значит, процедура определяется проектом постановления правительства, данное постановление правительства находится на сайте https://regulation.gov.ru/, и в ближайшее время оно будет уже подписано. Мы сейчас следуем этой процедуре, и она включает в себя очень интенсивную экспертную оценку обращений. Начинается она с обращения главного внештатного специалиста, который предлагает экспертному совету рассмотреть определенное заболевание, и в своем письме он обосновывает, что для этого заболевания есть патогенетическое лечение — то есть лечение, направленное на лечение основного заболевания, а не сопутствующих факторов. И предлагает, какие есть сейчас в доступности, зарегистрированные в Российской Федерации или незарегистрированные в Российской Федерации, лекарства. Принимаются к рассмотрению лекарства, которые могут быть не зарегистрированы на территории Российской Федерации, но зарегистрированы в странах с устойчивой регуляторной системой — в Соединенных Штатах, в Европе. Эта заявка рассматривается членами экспертного совета, туда входят руководители ведущих научных институтов страны. Они заслушивают доклад главного внештатного специалиста, они заслушивают профильных специалистов, ученых, которые занимаются этой сферой, заслушивают доклад Росздравнадзора, в котором обозначается, какая есть статистика по применению этих лекарственных препаратов, какие есть осложнения, не только в России, но и за рубежом. На основании доклада и открытого обсуждения принимается решение о включении данного заболевания в перечень заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение и для лечения которых фонд будет закупать лекарства. Экспертный совет также рассматривает имеющиеся лекарственные препараты и выбирает те, которые считает наиболее эффективными и утверждает своим решением. Принятая, значит, рекомендация экспертного совета выносится на обсуждение попечительского совета фонда — они рассматривают принятое решение и данной им властью утверждают эти лекарственные препараты и перечень заболеваний, для того чтобы фонд имел юридическое основание для закупки.

А. Митрофанова

— А в попечительский совет кто входит, напомните, пожалуйста.

Протоиерей Александр

— В попечительский совет входят представители пациентских организаций, Общественной палаты, представители экспертного сообщества, лидеры общественного мнения — ну достаточно известные в стране и авторитетные люди, имеющие такой нравственный статус для принятия решения. После утверждения этих перечней заболеваний и лекарств экспертный совет принимает заявки от регионов. Заявка от регионов поступает по утвержденной Министерством здравоохранения форме, которая включает в себя данные о ребенке, его клиническом состоянии, генетическое подтверждение диагноза, ну и прочие там сопутствующие медицинские документы. Эти документы рассматриваются экспертным советом и принимается решение о приобретении для данного ребенка лекарственного препарата, дозировки определенной и на какой-то срок. Или же не приобретении, отказе в приобретении или же, например, в направлении ребенка на какое-то дополнительное обследование. Это серьезнейший труд. За последние там три недели мы рассмотрели более восьмиста документов детей, вручную практически, каждый день проводя совещания с главными специалистами регионов, которые направляли нам эти списки, с руководителями научных центров. Завтра пройдет еще одно заседание экспертного совета, которое рассмотрит поступившие списки детей из оставшихся регионов. И все дети, для которых существуют медицинские показания для применения лекарственных препаратов и для которых отсутствуют противопоказания, эти лекарства получат. Процедура закупки определяется 44-м Федеральным законом. Лекарства будут закупаться для всех одновременно, поэтому здесь не будет каких-либо очередей или для кого-то там первоочередности. Сроки определяются также законом.

А. Митрофанова

— Здесь, конечно, сложность в том, что детки, которые нуждаются в этих дорогих препаратах, чаще всего у них вообще нет времени — ну вы это знаете лучше меня. Список заболеваний на сегодняшний момент, вот то что я вижу у вас на сайте: спинальная мышечная атрофия — ну это первое, что вы внесли. Дальше болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Действительно очень сложные заболевания. Из них вот там, что называется, по особенностям своей работы, наверное, подробнее всех я знакома со спинальной мышечной атрофией. Ну это и самый дорогой препарат из всех на данный момент существующих в мире требуется для лечения этой истории, и это, конечно, история крайне непростая. И мне бы хотелось — я прошу прощения у тех родителей, кто сейчас ждет одобрения заявок на другие препараты по поводу других болезней, но, наверное, на примере спинальной мышечной атрофии можно было бы проговорить о системе работы фонда. Очень многие спрашивают: а как мы узнаем, наш ребенок попал в ваши списки или нет? Вот малыши-СМАйлики, например, с которыми работает фонд «Важные люди», где мы с мужем попечители — семь детишек — мы не знаем, вошли они или не вошли. Как можно эту информацию получить?

Протоиерей Александр

— Ну порядок постановления правительства определяет, что обязанность информировать родителей или законных представителей ребенка о включении ребенка в перечень получения лекарства лежит на органах исполнительной власти в сфере здравоохранения регионов. Поскольку главный внештатный специалист региона направляет заявку в фонд, он собирает документы, он знает поименно всех СМАйликов, знает всех своих пациентов, и их на регион немного.

А. Митрофанова

— Ну да.

Протоиерей Александр

— Их немного, мы знаем их всех поименно. Он эти данные направляет в Министерство здравоохранения, все списки пациентов — заявка на закупку идет за подписью министра здравоохранения региона — они все известны, документы рассматриваются экспертным советом, и точно также главный внештатный специалист региона участвует в обсуждении. Он знает, кто вошел, кому предложено альтернативное лечение или же, например, у кого документы не могут подтвердить диагноз, и он должен получить дополнительное какое-то обследование — главный внештатный специалист их буквально ведет. В постановлении правительства предусматривается, что в трехдневный срок он должен оповестить законных представителей ребенка о включении ребенка в данный перечень.

А. Митрофанова

— В течение трех дней с момента подачи заявки.

Протоиерей Александр

— Да.

А. Митрофанова

— Я читала у вас на сайте, что и родители, сами законные представители ребенка тоже могут воспользоваться формой у вас на сайте и заявку отправить. Или все-таки это лучше делать через представителя Минздрава в регионе?

Протоиерей Александр

— Фонд будет стараться помогать родителям в сборе документов, но сейчас фактически фонд еще не имеет ни помещения, не имеет сотрудников. Пока все сотрудники, кто работает, являются волонтерами, мы работаем вместе с сотрудниками Министерства здравоохранения. Ну в будущем, конечно же, мы будем работать по принципу в одно окно — то есть к нам могут обратиться родители, мы поможем им собрать документы. Но все равно постановлением правительства определяется, что ответственность за назначение данного препарата лежит на руководителе органа здравоохранения региона, на министре, заявка идет за его подписью. Поэтому мы можем родителям помочь собрать документы, но мы точно также направим их к главному внештатному специалисту региона. Главный внештатный специалист и так знает своих детей, и родители знают этого человека, могут ему позвонить и спросить. Ну, конечно же, с точки зрения нравственности, этики главные внештатные специалисты должны уведомить родителей.

А. Митрофанова

— В течение трех дней. Ну это даже при тех сроках, которые есть у СМАйликов, ну и других деток с редкими заболеваниями, это срок вполне приемлемый. Отец Александр, но те истории, которые имеют место сейчас, они, конечно... Я не знаю я, наверное, гражданка очень впечатлительная, я без слез не могу это читать. Открываешь, что происходит там в Татарстане — родители на морозе стоят с плакатами в руках рядом со своими мэриями или министерствами и умоляют: обратите внимание на наших детей. Сколько там таких историй, я не знаю. В Красноярском крае второй ребенок в этом году умер, не дождавшись «Спинразы». Есть препарат «Спинраза», который поддерживающую дает терапию человеку, у которого спинальная мышечная атрофия. Есть препарат «Золгенсма», который до конца еще пока, что называется, не апробирован, но тем не менее он, как принято говорить, замещает поломанный ген. Так вот «Спинраза» эта, поддерживающая, она стоит меньше, но она нужна на протяжении всей жизни, там одна ампула порядка пяти миллионов что ли стоит, да. И, казалось бы, деньги выделены региону, а малыши, целых два малыша уже, которые погибли, не дождавшись «Спинразы».

Протоиерей Александр

— Это очень важная тема. Я хочу отметить, что в указе президента было отмечено, подчеркнуто, что создание фонда является дополнительным механизмом финансового обеспечения оказания медицинской помощи. А ответственность регионов за лекарственное обеспечение пациентов никто не отменял, регионы обязаны предоставить лекарственные средства. Мы, конечно же, видим сейчас ситуацию, при которой регионы отказывают родителям в предоставлении этого лекарственного средства по понятным причинам — потому что многие регионы являются дотационными, и средств у них не хватает. Но, без сомнения, это их ответственность в том, чтобы ребенок получил лекарство вовремя.

А. Митрофанова

— Как же регионы-то призвать к этой ответственности? Вот смотрите, про Татарстан читаю: Алсу Галлиулина, мама малыша со спинальной мышечной атрофией (буквально там недавняя публикация): «Мы выиграли два суда против Минздрава Татарстана, — говорит она, — однако это ведомство упорно не исполняет судебные решения. Дошло до того, что Следственный комитет возбудил дело против регионального Минздрава, но в одно дело объединили шесть семей с детьми, больными СМА, и в отношении которых наш региональный Минздрав не выполнил судебное решение о предоставлении лекарства. За это ведомству грозит штраф максимум сто тысяч рублей». У меня просто волосы дыбом. И какая-то закрытая ситуация. Минздрав региональный говорит: обращайтесь в фонд «Круг добра», потому что они теперь занимаются этим вопросом. Вот вы руководитель фонда «Круг добра» и совершенно справедливо обращаете внимание на то, что сказано в указе президента, что ответственность с Минздравов региональных никто не снимал. И как тут быть? Родителям как быть, которые там на морозе стоят?

Протоиерей Александр

— Это тяжелейшая ситуация и она может только осмысляться с точки зрения нравственной. Конечно, трудное решение, они трудные решения для региона, они трудные решения для врачей, и мы все понимаем, что для приобретения лекарства нужно время, и поэтому делаем все возможное для того, чтобы пациенты получили как можно скорее это лекарство. Процедура закупки уже начата, поэтому, я уверен, что в ближайшее время лекарственные препараты поступят к всем пациентам и подобные случаи не будут повторяться.

А. Митрофанова

— «Светлый вечер» на радио «Вера» продолжается. Напомню, что в гостях у нас протоиерей Александр Ткаченко, руководитель благотворительного фонда «Круг добра», который помогает деткам с редкими заболеваниями, самыми сложными, самыми дорогостоящими, наверное, в лечении. Отец Александр, что касается вот этих самых препаратов, необходимых малышам с редкими заболеваниями, в первую очередь спинальной мышечной атрофией, наверное, один из самых часто задаваемых вопросов: а почему они столько стоят? Вот сколько стоит «Золгенсма», я думаю, слушатели радио «Вера» знают уже прекрасно, потому что мы не раз в эфире рассказывали об этих детках и о том, что им необходимо на лечение от 150 до 160 миллионов рублей. В зависимости от периода там — года, курса доллара, я не знаю, чего — вот эта стоимость, она может скакать, иногда ее удается сбить. Космическая сумма, ну космическая. Какая здесь доля высокой науки и технологии и какая доля коммерческого решения, мы не знаем. У нас всего один производитель в мире этого препарата, и он пока монополист. Но мы знаем, что есть, например, опыт Японии, где на государственном уровне договорились, что для наших малышей «Золгенсма» будет стоить на порядок меньше. Я не знаю там точной цифры, но это, я не знаю, где-то, может быть, на треть меньше — сейчас приблизительно я вот так говорю. Есть ли у нас такие шансы — сбить эту стоимость или, я не знаю, лицензию приобрести на производство, чтобы у нас в России делать собственный препарат такой?

Протоиерей Александр

— Конечно же, упомянутая вами цена является маркетинговой. Компания-производитель затратила значительное количество средств на проведение научных исследований, на создание этого лекарства и считает правомочным, что эти расходы компании должны окупиться. Мы можем предполагать обоснованно, что сам по себе препарат не стоит таких денег. Компания ведет переговоры по снижению цены и готова снижать цену при условии закупки большими партиями. И это один из инструментов фонда, который позволит значительно снизить цену при закупке за счет того, что будем закупать лекарственный препарат для всех детей в стране, нуждающихся в этом препарате. Мы планируем вести переговоры с компанией в открытом формате, с участием, возможно, площадки Общественной палаты, с участием, с привлечением пациентских организаций и общественности, и попросим компанию объяснить нам, как формируется цена и на какие уступки они готовы пойти для того, чтобы поставить пациентам эти лекарства. Это первое. Второе —известно, что компания «Биокад» готовит сейчас российский аналог препарата.

А. Митрофанова

— Дай-то Бог!

Протоиерей Александр

— И мы надеемся, что в ближайшее время, там через какое-то количество месяцев препарат будет представлен экспертному сообществу. Но в любом случае нужно отметить, что средства, которые доверили сейчас фонду, позволят нам закупить препарат и доставить его пациентам.

А. Митрофанова

— Средств достаточно для всех СМАйликов или выборочно все-таки?

Протоиерей Александр

— Их достаточно для того, чтобы всем пациентам с подтвержденным диагнозом спинальной мышечной атрофии был закуплен препарат, назначенный врачом.

А. Митрофанова

— А в какой перспективе можно этого ждать? Времени-то сколько нужно? Потому что...

Протоиерей Александр

— Закупка уже началась, она определяется 44-м Федеральным законом, и счет пошел на несколько недель.

А. Митрофанова

— Ой, как это было бы прекрасно! Сейчас, ну вы знаете, есть несколько фондов, в том числе и профильные фонды, которые занимаются именно поддержкой детей со спинальной мышечной атрофией. Опять же вот по опыту работы фонда «Важные люди» я вижу, как тяжелейшим образом идут сборы. Потому что ну, что греха таить, в принципе-то такие суммы чтобы собрать, наверное, это колоссальные усилия нужны. И, как правило, там половину собирают волонтеры, родители, фонды, а вторую половину — вот находится какой-то человек состоятельный, который из своего бюджета может себе позволить вторую половину вот этого сбора закрыть. Сейчас мы все обеднели за вот этот год пандемии и собрать даже половину этой стоимости в разы сложнее. И вот мы буквально несколько дней назад марафон проводили 12-часового чтения в поддержку одного из малышей, подопечных фонда «Важные люди», Матвея Куликовского. Низкий поклон и огромное спасибо тем людям, которые откликнулись, и мы там как-то в сборе сумели продвинуться, но я понимаю, что это все равно капля в море. А время не ждет, и он не единственный такой, у кого осложнения начались. И как можно скорее, конечно же, нужно закупать «Золгенсма». И опять же встает тот же самый вопрос: а как мы узнаем, у нас ребенок попал или не попал в списки «Круга добра»? Или все малыши, у кого подтвержден диагноз спинальной мышечной атрофии, они автоматически ваши подопечные?

Протоиерей Александр

— Я хочу подчеркнуть, что все пациенты, имеющие подтвержденный генетический диагноз, получат лекарственные препараты. Здесь нет никакой очереди, они все прошли экспертизу, они все вошли в эти перечни, и закупки совершаются для всех детей в стране одновременно. Таким образом обязательством компании, которая победит в этом конкурсе по поставке лекарств, будет доставить лекарственный препарат по месту лечения пациента. Главного внештатного специалиста, который ведет этих детей — уведомить родителей о начале лечения. Когда будет сформирована информационная платформа, на которой будет работать фонд, вся эта процедура — момента поступления заявки, рассмотрения ее, принятия решения, процедуры закупки и доставки лекарства по месту лечения — будет проходить на некоей платформе, она будет доступна для органов здравоохранения, они будут видеть эту процедуру. А законные представители ребенка будут получать уведомление через сайт «Госуслуги» в виде там уведомления на сайт или смс-ки, таким образом, они тоже будут об этом знать.

А. Митрофанова

— Через «Госуслуги»? Автоматически, получается. Ну это вобще круто. Потому что сейчас-то, понимаете как, все голову ломают...

Протоиерей Александр

— Конечно, священника попросили делать президентский фонд — он сделает это хорошо. Мне можно доверять.

А. Митрофанова

— Я вам доверяю всей душой, потому что я знаю работу Первого детского хосписа в Петербурге.

Протоиерей Александр

— Спасибо.

А. Митрофанова

— Это фантастика, то что вы сделали и, конечно, низкий вам поклон. Мы все были очень рады, что именно вы возглавили этот фонд. Просто тут, понимаете как, вопросы посыпались один за другим. И прежде всего вот ваша позиция конфиденциальности, что мы не публикуем на сайте списки детей, за которых...

Протоиерей Александр

— Ну конечно. Есть закон о персональных данных и закон о врачебной тайне. Мы понимаем, что фармкомпании охотятся за этими списками. Мы помним случаи, когда тут несколько месяцев назад сотрудник Челябинского здравоохранения был арестован в момент получения взятки от фармкомпании за то, что предоставил ей списки пациентов со СМА в данном регионе. Конечно же, фармкомпании заинтересованы знать пофамильно, конечно же, они будут каким-то образом там лоббировать свои интересы через лечащих врачей. Процедура, по которой будет работать фонд, позволит избежать все эти риски, сделать всю процедуру назначения, рассмотрения и получения лекарств прозрачной и, так сказать, подтвержденной экспертным мнением, то есть объективной.

А. Митрофанова

— А то что сейчас в открытом доступе, в соцсетях, например, есть практически все эти данные — ну наверное, для каждого СМАйлика группа волонтеров собирает средства, ну и вообще для...

Протоиерей Александр

— Слушайте, мне кажется, нужно вот все чаще поднимать вопрос об этике фандрайзинга. Собирать средства, публикуя фотографии ребенка и его личные данные, во многом неэтично. Потому что никто не задумывается о том, как этой семье жить в своем маленьком городе, когда весь город знает этого ребенка, знает эту семью. Как этому ребенку приходить в школу, когда его фотография наклеены на постерах там в городе или в автобусах? Как им чувствовать себя среди своих одноклассников? Как чувствовать себя родителем в этой ситуации? Вот вопрос этики фандрайзинга, он очень актуальный. Мы неоднократно беседовали на эти темы с коллегами из Общественной палаты, с представителями некоммерческих общественных организаций. Мы предложили к рассмотрению написанную экспертную книгу такую — об этике фандрайзинга. То есть вопрос сейчас все чаще и чаще обсуждается, и в какой-то момент ну вот как-то общество повзрослеет и придет к каким-то иным формам привлечения средств.

А. Митрофанова

— Сейчас-то я понимаю, откуда эта форма взялась. Мы чтобы как-то, я не знаю, сердце раскрылось, надо ребенка увидеть, надо еще какие-то подробности о нем узнать и так далее. Мы же в потоке информации живем и обрастаем волей-неволей определенным защитным панцирем, чтобы этот панцирь пробить, приходится волонтерам предпринимать вот такие усилия. Иначе я ловлю себя на мысли, что пролистываю ленты новостные или там в соцстеях и прочее, и перестаю, вы знаете, реагировать на подобные просьбы. Это очень страшно. Это какая-то атрофия сердечной мышцы. И дай Бог, чтобы я одна такая была, вот такая окаменевшая. И я понимаю, почему волонтеры идут этим путем. Я, знаете, что хочу спросить у вас: когда фонды вот сейчас пытаются понять, не спустя там несколько недель, а вот сейчас пытаются понять: а наш подопечный-то, он к вам попал или не попал, все ли круги сбора документации пройдены, нам продолжать на него деньги собирать или...

Протоиерей Александр

— Вы про пациентов со СМА или про других пациентов сейчас?

А. Митрофанова

— Да я про СМАйликов я сейчас.

Протоиерей Александр

— Конечно, все вошли, те у кого подтвержденный диагноз.

А. Митрофанова

— То есть можно останавливать сейчас все сборы, потому что все дети...

Протоиерей Александр

— Я думаю, что нужно останавливать. И фондам нужно подумать, как юридически грамотно и этически правильно распорядиться с теми деньгами, которые были собраны. Возможно, направить на программы там реабилитации, поддержки той же самой семьи, на которую они собирали средства. Ну это надо уже обсуждать с теми, кто деньги давал на них, потому что фонды должны отчитываться перед ними, получать их разрешение на, например, использование средств в иных целях — для этого же пациента или для какого-то иного пациента со схожим диагнозом, например. Ну в общем, так сказать, это вопрос такой диверсификации своей работы для фондов, он сейчас стоит очень актуально.

А. Митрофанова

— Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня протоиерей Александр Ткаченко, руководитель благотворительного фонда «Круг добра», я Алла Митрофанова. Буквально через минуту вернемся к разговору.

А. Митрофанова

— Еще раз добрый светлый вечер, дорогие радиослушатели. С радостью напоминаю, что в гостях у нас сегодня протоиерей Александр Ткаченко, руководитель благотворительного фонда «Круг добра», с очень хорошими новостями, на мой взгляд, касающимися детей с орфанными, то есть редкими заболеваниями, которые требуют колоссальных затрат на лечение. И вот на сайте фонд «Круг добра», собственно, «кругдобра.рф» можно уже сейчас посмотреть — пять заболеваний на данный момент в списке тех, которые вы рассматриваете и берете на свое попечение, детки, для которых вы закупаете лекарства и обеспечиваете доставку прямо в регион. Опять же если требуется лечение, которое может предоставить только, скажем, больница Москвы или Санкт-Петербурга — вот это предусматривается, что нужно будет ребенку приехать, да, и тогда лекарство, получается, не в регион приезжает, а в эту больницу?

Протоиерей Александр

— Нет, лекарства будут доставляться по месту лечения пациента. Тут есть некая особенность, которую нужно учитывать, что бывает, ребенок прописан в одном регионе, а фактически находится в другом. Но вот именно для этого и важно, чтобы главный внештатный специалист, формируя заявку, указывал место лечения ребенка и уведомлял родителей о том, когда лекарство будет доставлено. Если будет требоваться доставка пациента по месту лечения, я думаю, что фонд сможет привлечь там партнерские организации для этого, чтобы дать возможность ему полететь туда самолетом или поездом.

А. Митрофанова

— Возвращаясь к важному вопросу, те средства, которые сейчас на малышей со спинальной мышечной атрофией и с другими заболеваниями уже собраны, вот есть определенная база — часть, причем мы знаем, что родители тоже публикуют свои личные карты и на личные карты родителей тоже приходят средства, часть средств находится в благотворительных фондах. После введения, скажем, препарата «Золгенсма» — а мы с вами сейчас о «Золгенсма» сейчас говорим, да? «Золгенсма» тоже закупается фондом «Круг добра», не только «Спинраза»?

Протоиерей Александр

— Ну будет закупаться.

А. Митрофанова

— Подождите, а вот тот препарат, который там через несколько недель поступит в регионы...

Протоиерей Александр

— Ну это мы говорим о препаратах «Нусинерсен» и «Риcдиплам».

А. Митрофанова

— То есть это «Спинраза» иными словами. «Золгенсма» пока не закупается.

Протоиерей Александр

— «Золгенсма» будет закупаться тогда, когда у фонда будут полномочия для его приобретения.

А. Митрофанова

— Примерная перспектива какая?

Протоиерей Александр

— Ну я думаю, что фонду нужно время для того, чтобы была сформирована вся процедура закупки. Она обусловлена и механизмами закупки, и теми нормативными документами, которые дают полномочия фонду.

А. Митрофанова

— Ну то есть это там несколько месяцев.

Протоиерей Александр

— Я думаю, что быстрее.

А. Митрофанова

— Дай-то Бог. Потому что опять же у СМАйликов нет возможности ждать, как у других детей тоже, с другими заболеваниями. То есть вот смотрите, к примеру, мы берем ситуацию фонда, который собирал на «Спинразу». Теперь «Спинразой» всех малышей обеспечивает фонд «Круг добра». И это, значит, что средства, собранные на «Спинразу», могут пойти на закупку, скажем, «Золгенсма»? Пока «Золгенсма» не закупается фондом «Круг добра».

Протоиерей Александр

— Фонд обязан согласовать свое решение с теми, кто доверял им свои средства.

А. Митрофанова

— То есть с жертвователями.

Протоиерей Александр

— По закону. С жертвователями, да.

А. Митрофанова

— А каким образом это можно сделать? Ну, видимо, какие-то публичные письма и вот так далее.

Протоиерей Александр

— Человек, который направлял деньги, он оставлял, заключал договор о пожертвовании, он оставлял какое-то свои данные. Я думаю, что этот вопрос нужно адресовать к юристам. Но, так сказать, фонд для того, чтобы распорядиться средствами, должен...

А. Митрофанова

— Согласовать.

Протоиерей Александр

— Согласовать в любом случае, он должен соблюдать закон. И я думаю, что, в общем, у каждого фонда есть свои эксперты, юристы, которые помогут им это правильно оформить.

А. Митрофанова

— Вот смотрите, когда мы говорим сейчас не про «Золгенсма», а про «Спинразу» и про «Рисдиплам» — это препараты, которые вводятся на протяжении всей жизни. Вот сейчас фонд «Круг добра» осуществляет закупку первую, а дальше требуется еще, в следующем году потребуется еще. Документы каждый год нужно будет вам присылать? Или попадание в списки ваших подопечных — достаточно одного раза, и дальше ребенок уже автоматически на вашем попечении всю жизнь?

Протоиерей Александр

— Сейчас препараты закупаются с учетом первого квартала, то есть мы закупаем на год. Таким образом первый квартал, запаса хватит на первый квартал. А списки, медицинские документы детей будет рассматриваться ежегодно. Потому что мы должны видеть клиническое состояние, мы должны видеть, нет ли противопоказаний к применению. Мы действительно несем ответственность за то, какие решения мы принимаем для лечения, потому что от этого зависит здоровье детей. И, конечно, недопустимо, чтобы, например, средства, доверенные нам, могли расходоваться в случаях, если лечение, например, невозможно.

А. Митрофанова

— Иными словами, каждый год родители и представители Минздрава должны будут направлять вам весь необходимый перечень документов по списку.

Протоиерей Александр

— Процедура, она несложная и она никого не пугает. И даже сейчас, вот в первый этап, первый период нашей работы, регионы оперативно представили нам свои документы детей и, как я рассказываю, мы смогли за несколько недель рассмотреть более восьмиста личных дел.

А. Митрофанова

— Ну это огромное, конечно, количество.

Протоиерей Александр

— Причем это были консилиумы всегда. И когда через там пару месяцев заработает информационная платформа, это будет, конечно, оперативнее. У нас будет история предыдущих закупок, так сказать, вот клиническая картина ребенка, мы будем видеть динамику, мы будем отслеживать в постоянном режиме, как проходит лечение, как состояние ребенка — то есть на нас лежит обязанность еще по мониторированию состояния ребенка и результатов лечения. На это есть отдельное постановление правительства, и мы будем наблюдать за этими детьми в течение всего периода, конечно же, готовиться к тому, чтобы решение в следующем году о закупке, оно было заранее подготовлено, и процедура проходила еще оперативнее.

А. Митрофанова

— А когда лучше подавать документы, в конце года или в начале года, вот просто на будущее или пока это все еще не отлажено?

Протоиерей Александр

— Давайте мы сейчас вот совершим первую закупку. Мы сможем завести данные пациентов в некую систему, мы будем их видеть, будем мониторировать. А закупки делаются, как я сказал, с запасом на первый квартал, поэтому так сказать, время будет. У регионов будет запас лекарственных средств, у нас будет время для того, чтобы принять решение и закупать лекарства для последующих периодов.

А. Митрофанова

— Я вам сегодня всю программу задаю очень неудобные вопросы, но вы уж меня простите.

Протоиерей Александр

— Ничего, вы очень милый собеседник.

А. Митрофанова

— Еще один неудобный вопрос. Ходят слухи, отец Александр, что те дети, которые «Спинразу» уже получают, они в фонде «Круг добра» на нее рассчитывать не могут.

Протоиерей Александр

— Первый раз слышу. Не верьте сплетням.

А. Митрофанова

— Второй момент, что те дети, которые уже получают «Спинразу», не могут рассчитывать на «Золгенсма».

Протоиерей Александр

— Вопрос о последовательном или параллельном применении препаратов решают эксперты. Мы не имеем права ставить эксперименты на детях, это безнравственно. Поэтому мы должны ориентироваться на мнение экспертного сообщества и мнение фармпроизводителей. Фармпроизводитель никогда не говорил о возможности или целесообразности последовательного или одновременного применения этих лекарств. Поэтому решение о том, что назначается ребенку, принимает лечащий врач и консилиум, федеральный консилиум и экспертное сообщество.

А. Митрофанова

— Очень хочется, конечно, чтобы вот таких чудовищных историй, связанных с тем, что не успели доставить в регионы, где-то как-то что-то заморозилось и прочее, чтобы таких историй больше не было никогда. Но мы знаем, что государственная машина, она разворачивается довольно сложно. Со стороны фонда...

Протоиерей Александр

— Нет, я хочу, вы знаете, тут вот в данном случае я свидетель тому, как государственная машина развернулась быстро и, как танк, решает задачи. Мы проходим все какие-то там, ну в общем, сложности, и в тот момент, когда фонд еще проходит момент своего становления, и экспертный совет работает, попечительский совет работает — мы ежедневно собираемся, смотрим документы детей, принимаются решения, пошла процедура закупок. Мы сегодня утром проводили совещание с регионами Российской Федерации со всеми. Вот колоссальная работа идет и нам ничто не препятствует. Просто часть этой работы не видна. А общество оценивать нас будет по фактической поставке лекарств. Конечно же, мы все понимаем, что этой поставке предшествует ответственная работа. И ее сейчас не видно, но она идет.

А. Митрофанова

— Отец Александр, а что касается все-таки «Золгенсма» — крайне сложная история. Получается все-таки, если, к примеру, родители рассчитывают на «Золгенсма», но ваш экспертный совет пример решение, что ребенку «Золгенсма» не нужен — всё тогда, нет шансов?

Протоиерей Александр

— Во-первых, экспертный совет — это действительно люди, которые являются профессионалами в этой области, они знают, как это лекарство действует, они могут предвидеть результат. И как люди, которые действительно хотят блага пациенту — они всю жизнь свою посвятили тому, чтобы спасать маленьких пациентов, они принимают те решения, которые идут ему на пользу. Если эксперты принимают решение закупать «Золгенсма», он будет закуплен. И, наверное, здесь вопрос доверия врачу. У нас в обществе, к сожалению, как-то стало...

А. Митрофанова

— Ну у нас с доверием вобще не очень.

Протоиерей Александр

— У нас, к сожалению, вы знаете, так сказать, стало привычным, когда спорят с врачами. Почему-то обвиняя или подразумевая, делая врача виноватым в состоянии ребенка или же там в течение его болезни. Никто почему-то не спорит с сантехником. Такое впечатление, или же что сантехника сложнее тела, ну в общем, как-то врачам не доверяет, сантехникам доверяют. Вот обидно это всегда слышать. Простите за такую шутку. Но тем не менее я считаю, что оснований для того, чтобы не доверять людям, которые посвятили свою жизнь лечению детей, у нас нет. И если врачи считают, что ребенку показан там «Нусинерсен» или «Рисдиплам» — нужно этому доверять. Если говорят, что показана «Спинраза» — то показана «Спинраза». Потому что у них нет никаких иных критериев, кроме как объективная польза ребенку, вот исходя из этой пользы они и принимают решение. Поскольку финансы предоставлены решением президента, то дальше остается только сделать, в общем, правильный выбор для, так сказать, лечения.

А. Митрофанова

— А «Золгенсма» вы тоже будете на всех закупать?

Протоиерей Александр

— Конечно.

А. Митрофанова

— Вот прямо...

Протоиерей Александр

— Вот прямо будем закупать для всех, кому показан «Золгенсма».

А. Митрофанова

— А доставка?

Протоиерей Александр

— Я считаю, что вот это беспрецедентный случай, в мире такого нет. То что сейчас проект, который указом президента реализуется в стране, показывает, что Россия это действительно социальное государство, приоритетом которого являются дети.

А. Митрофанова

— Доставка в регионы с вашей стороны будет контролироваться? Вот я вспоминаю все эти ужасные история со смертями детей, я просто хочу верить, что такого не будет больше никогда и хочется сделать для этого все возможное.

Протоиерей Александр

— Конечно же, оно будет контролироваться и фондом, оно будет контролироваться еще и множеством надзорных органов. И оно имеет четкий регламент хранения препарата, доставки его в точно обозначенные сроки. Поэтому в данном случае система настолько будет буквально по часам отслеживаться прохождение лекарства и уведомление пациентов о начале лечения. Ну по крайней мере, так сказать, мы к этому готовим, и фонд строится именно с такой задачей — вот эту систему выстроить в этом виде.

А. Митрофанова

— «Светлый вечер» на радио «Вера» продолжается. Протоиерей Александр Ткаченко, руководитель благотворительного фонда «Круг добра», сейчас у нас в эфире. Отец Александр, а если позволите, вопрос личный. Я знаю, вы для себя и как вызов тоже определенный рассматриваете задачу, поставленную перед вами сейчас — наладить работу фонда «Круг добра». Вызов этот, он для вас в чем самый сложный?

Протоиерей Александр

— Ну, во-первых, это очень большая ответственность. И конечно же, люди на меня смотрят не только как на человека с опытом руководства некоммерческой организацией и на человека, который создал первый в стане хоспис, кто поднял эту проблему жизни и лечения детей с орфанными заболеваниями, но и смотрят на меня как на священника. И, конечно же, вся деятельность моя будет восприниматься как один из проектов, в котором реализуется социальная доктрина Церкви, в котором реализуется идея служения Церкви людям. Для меня это не работа, для меня это служение. Я очень хочу сделать ее хорошо.

А. Митрофанова

— Служение, оно подразумевает какую-то ну максимальную отдачу, собственно священники этим и занимаются. Но в том, что касается работ благотворительных фондов, как сказать, очень упал сейчас рейтинг доверия, скажем так. Опять же вот возвращаясь к этому вопросу, я знаю, многие люди из бизнеса сейчас уже говорят: ну мы столкнулись с работой фондов благотворительных, мы как-то десять раз теперь подумаем. Мы знаем, что там берут какие-то проценты и прочее и прочее, что не так все гладко и хорошо, как это звучит в публичном пространстве, что там, ну по законодательству даже, до 20% от сборов фонды могут брать себе. Опять же я знаю вот фонды, с которыми работает радио «Вера», ну с которыми я лично знакома...

Протоиерей Александр

— Ну есть порядочные фонды.

А. Митрофанова

— И тем не менее, понимаете, вот такой вот шлейф. Потому что наверняка есть фонды, которые берут вот такие высокие проценты, и мы с этим ничего сделать не можем, это действительно на законодательном уровне это их право, да. Вот фонд, например, там «Важные люди», про который мы знаем все, потому что мы там попечители, они в принципе не берут проценты никакие. Ну они там свои задачи административные, выживания, они решают просто каким-то другими путями — там на гранты подают и прочее. Это тоже есть. В фонде «Круг добра», да, опять же вот наверняка со временем вот эти вопросы, связанные с доверием, они по отношению к вам тоже будут возникать. Отчетность ваша, где-то ее можно будет посмотреть или нет?

Протоиерей Александр

— К деятельности фонда приковано пристальное внимание и надзорных органов, и Счетной палаты, и налоговой, и общественных организаций. Мы будем проводить регулярный аудит, средства фонда будут поступать и расходоваться через федеральные казначейства. Поэтому ни одна копейка не сможет никуда уйти без согласования высшего коллегиального органа фонда, совета фонда или же без согласования с федеральным казначейством.

А. Митрофанова

— Вы знаете, так все боятся того, что вот появилась, может быть, еще одна форма, как собранные средства разными левыми путями увести из казны, чтобы они осели в каких-то частных карманах.

Протоиерей Александр

— Я никогда бы не согласился возглавить фонд, если бы хотя бы на мгновение почувствовал, что какая-то из сфер деятельности фонда может быть непрозрачной или же неэтичной. У меня нет ничего кроме собственного имени и моего священнического служения, и поэтому все что будет делаться в фонде, будет сделано так, чтобы ни у кого не было какого-либо повода обвинить или меня лично, или же фонд как организацию в непрозрачности или там в неправомерности действий.

А. Митрофанова

— У нас время программы подходит к концу. Давайте еще раз подведем итог, вы уже меня простите, да, и пошагово вот инструкцию озвучим для наших слушателей, для родителей, у кого детки с редкими заболеваниями, для представителей благотворительных фондов, которые все заинтересованы в том, чтобы их подопечные максимально быстро получили необходимое для них лечение. Что важно сделать? Как к вам постучаться, какую форму заполнить и какие документы иметь на руках?

Протоиерей Александр

— На сайте фонда — «Фондкругдобра.рф» — опубликован порядок прохождения заявки. Я думаю, что я не буду зачитывать его, но если вы, глубокоуважаемые слушатели, зайдете на сайт фонд «Круг добра», вы сможете пошагово увидеть всю процедуру направления заявки и ее рассмотрения.

А. Митрофанова

— А представители благотворительных фондов и родители, они опять же, да, смогут в автоматическом через какое-то время порядке узнавать, рассмотрена, принята их заявка и будет ли их ребенок обеспечен, или все-таки для этого потребуется... Потому что списки-то не опубликованы у вас на сайте, да.

Протоиерей Александр

— Мы не можем публиковать личные данные пациентов, потому что Федеральный закон о персональных данных и о врачебной тайне не позволяет этого делать. Во-первых. Второе — хочу отметить еще раз, что это обязанность органов управления здравоохранения — информировать законных представителей о том, что ребенок включен в эти перечни. И в каждом регионе таких детей единицы, о них знают все по именам, поэтому совсем не сложно письмом или телефонным звонком уведомить родителей.

А. Митрофанова

— Про «Госуслуги» вы говорили, что через какое-то время...

Протоиерей Александр

— Да, через короткое время будет представлена возможность родителям через сайт «Госуслуги» идентифицировать себя и таким образом получать информацию о всех этапах прохождения заявки. И к ним будут приходить оповещения через доступную форму смс-сообщений или же на указный имейл-адрес.

А. Митрофанова

— Ну и, соответственно, исполнение со стороны региональных органов будет контролироваться...

Протоиерей Александр

— Также будет отслеживаться в информационной системе. И не только исполнение, но и результаты лечения, и текущее состояние ребенка.

А. Митрофанова

— Спасибо вам за этот разговор, отец Александр. Дай Бог вам сил. И, вы знаете как, я не знаю, чудеса действительно случаются. То, о чем вы нам сегодня рассказали — а к этому разговору можно вернуться всегда на сайте https://radiovera.ru/, он очень важный. То о чем вы сегодня рассказали, вселяет сдержанный оптимизм и надежду на то, что, может быть, действительно очень скоро нам не потребуется каких-то прыжков выше головы, сумасшедших этих усилий и бессонных ночей и со стороны родителей, и волонтеров, и благотворительных фондов, когда мы все сидим и ломаем голову, и льем слезы, потому что не понимаем, у нас осталось две недели до того, как истечет срок возможности ввода ребенку этого самого препарата, а у нас не собрана и половина средств. И что делать, понимаете, все молятся, не встают с колен. И вот это, как это все сейчас происходит, это, конечно, ужасно. Если на поток будет поставлена закупка самых дорогих препаратов для малышей с орфанными заболеваниями, это будет настоящее чудо. Спасибо вам.

Протоиерей Александр

— Ну я хочу закончить тем, что иногда настоящее чудо нужно организовать. Вот мы с вами, дорогие друзья, дорогие братья и сестры, уважаемые слушатели радио «Вера», есть те самые руки, которые это чудо организовывают. У Бога нет других рук, кроме наших. Поэтому я благодарю всех тех, кто вопрос помощи детям с орфанными заболеваниями поднимал в общественном пространстве, тех кто обсуждал эти темы, тех кто помогал больным детям, тех кто собирал средства, тех кто участвовал в работе общественных и некоммерческих организаций в решении этих проблем. Я благодарю вас за то, что вы свою жизнь посвятили для спасения детей и помощи их родителям. Со своей стороны прошу вас поддержать и фонд «Круг добра», нам ваша поддержка очень важна.

А. Митрофанова

— А вы, кстати, пожертвования будете тоже собирать или у вас исключительно из налогообложения?

Протоиерей Александр

— Нет, мы пока не планируем собирать пожертвования. Наша задача сейчас стоит сделать систему расходования доверенных нам средств прозрачной, оперативной. Поэтому пока не планируем никакие фандрайзинговые мероприятия. Ну а поддержки прошу эмоциональной, молитвенной, лайками на сайте и в соцсетях. Потому что вы формируете, уважаемые слушатели, общественное мнение. И фонд, когда вот сейчас на начальном этапе, действительно нуждается в вашей поддержке. Поэтому сделайте еще одно чудо: давайте покажем всему миру, что фонд «Круг добра» реализует самое важное социальное дело вот в это время. Спасибо вам.

А. Митрофанова

— Протоиерей Александр Ткаченко, руководитель благотворительного фонда «Круг добра», был сегодня у нас в эфире. Я, Алла Митрофанова, прощаюсь с вами. До свидания.

Протоиерей Александр

— Спасибо.