Дело дня

«Лыжи мечты» летом. Светлый вечер с Натальей Белоголовцевой (01.08.2017)

* Поделиться

У нас в гостях была руководитель программы реабилитации людей с инвалидностью «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева.

Наша гостья рассказала, как меняется проект «Лыжи мечты», и поделилась планами развития на будущее. Также мы говорили о новой летней программе реабилитации и социализации для людей с ограничениями по здоровью «Лыжи мечты. Ролики». Кроме того, разговор шёл об изменении в отношении общества к людям с инвалидностью.

 

 


В. Емельянов

— Здравствуйте! Вы слушаете программу «Светлый вечер», в студии Владимир Емельянов. Сегодняшняя моя собеседница — руководитель программы «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева. Здравствуйте. Наталья!

Н. Белоголовцева

— Добрый вечер!

В. Емельянов

— Давайте начнем с самого начала — возможно, кто-то не слышал об этом проекте «Лыжи мечты». Что это за проект, каким образом он появился, когда, почему он так называется, с чем это связано?

Н. Белоголовцева

— «Лыжи мечты» — это проект, который родился 3 года назад. Это проект, который появился в России для одного конкретного человека — это Женя Белоголовцев, мой сын, наш третий сын с актером Сергеем Белоголовцевым. Женя 29 лет назад родился с четырьмя пороками сердца, практически нежизнеспособный. Он перенес операцию на сердце, два месяца после этого не дышал, и, по сути, ему медициной было отказано в праве на жизнь.

В. Емельянов

— То есть они сказали: «Мы ничего сделать не можем».

Н. Белоголовцева

— Кардиолог, я помню ее имя и фамилию, но произносить не буду, она приходила к нам с вопросом: «Как, он еще до сих пор жив?» В 9 месяцев его оперировали — 4 порока сердца, хирург был гениальный. Он, к сожалению, практически сразу после этого уехал из страны, сейчас на Западе он ведущий детский кардиохирург. Женька после операции был на искусственной вентиляции легких, у него было состояние послемозговой комы, отека мозга — и он 2 месяца жил на аппаратах. Через 2 месяца он задышал, что было практически не реально. Поэтому для меня не существует вопроса «что скажет врач?» Я это не к тому, что к врачам обращаться не надо, но их так мало думающих и профессионально подготовленных. Операция у Женьки была в 1989-м году, с тех пор их, по моему ощущению, их стало меньше.

В. Емельянов

— Ему сколько сейчас лет?

Н. Белоголовцева

— 29 лет. Что бы ни говорили врачи, каждый организм уникален. И возможности организма не исследованы. И если верить в них, то может произойти чудо — как произошло в нашем случае. Потому что, несмотря на вопросы кардиолога: «Как, он еще до сих пор жив?», он, слава Богу, 29 лет жив. В 6 лет он сделал первый шаг (до 6 лет я его носила на руках). Мы не лечились ни в каких заграницах. Во-первых, мы тогда были нищие — муж работал на стройке рабочим за 70 рублей, у нас трое детей. Я не работала, потому что я с детьми управлялась. Потом выяснилось, что у Женьки детский церебральный паралич очень сложной формы — руки, ноги, и еще сложная форма спастически-атоническая, то есть он с одной стороны скрюченный, а с другой стороны болтается.

В. Емельянов

— Досталось вам…

Н. Белоголовцева

— Когда я читаю перечень его болезней, я обычно плачу про себя. Тем не менее только оптимизм и чувство юмора помогли нам всё это преодолеть. И конечно, семья. Плюс у него еще эписиндром, то есть он мог в любой момент перестать дышать (это не развернутый эпиприступ, а с остановкой дыхания). И со всей этой «красотой» в 6 лет мы понимаем, что нам вообще никак не могут помочь врачи. И собственно говоря, 23 года мы с этим как-то живем. Мы его вытащили, по сути, сами. У него еще по дороге были операции на глаза, был прекрасный хирург глазной… То есть я не против медицины. Медики — это бриллианты, такие, которым можно довериться. И, к сожалению, бриллиантов много не бывает. Мы тащили его теплотой своей семьи и какими-то очень простыми вещами — массаж, физические нагрузки. Я маниакально добивалась того, чтобы он ходил. Мы 2 года назад вступили в публичную перепалку с прекрасным журналистом Валерием Панюшкиным, который написал: «Если ваш ребенок не ходит, то уважайте его право не ходить». Если бы это касалось его личного ребенка — я бы посмотрела на него, уважал бы он или не уважал. Я категорически другого мнения! Если бы я не потратила очень много лет на то, чтобы мой сын ходил, и не заставляла его это делать, то он бы не ходил. А качество жизни, согласитесь, у человека, который обездвижен, и у человека, который в движении — принципиально разное. И вот тут мы подошли к «Лыжам мечты». Потому что, по сути, «Лыжи мечты» — это волшебная палочка для нездоровых людей, детей и взрослых с огромным перечнем диагнозов. Почему? Потому что бытовавшее ранее мнение, что инвалид освобожден от физкультуры, оно в корне неверное. И все думающие врачи сейчас это признают. Потому что если не давать…

В. Емельянов

— Вы в провинции в школе кому-нибудь скажите об этом.

Н. Белоголовцева

— А я говорю.

В. Емельянов

— И что?

Н. Белоголовцева

— На сегодняшний день «Лыжи мечты» работают в 21 регионе Российской Федерации. Самая дальняя точка — это Мурманская область, это на севере, и на востоке — Владивосток…

В. Емельянов

— Нет-нет, Наташа, я про то, что не каждый физрук в школе возьмется за это дело.

Н. Белоголовцева

— А вот это боль всей моей жизни. Потому что получается, что мы ломаем стереотипы —мы учим врачей (извините за самонадеянность, но это так). Основной рецензент программы Татьяна Тимофеевна Батышева — главный детский реабилитолог Российской Федерации, которая в своем центре проводит исследовательскую работу по изучению этого феномена. Это не я ее научила, у нее были параллельно мысли на эту тему, и она в своем Центре научно-практической неврологии уже вела исследовательскую работу. Но дело в том, что если они экспериментировали с понятными видами спорта — плавание, зарядка…

В. Емельянов

— Говорят, плавание и физкультура хорошо.

Н. Белоголовцева

— Хорошо. Но дело в том, что обычные виды спорта дают обычное улучшение. То есть траектория движения — прямая под углом 30 градусов. А, как оказалось, и в чем, собственно говоря, чудеса, связанные с программой «Лыжи мечты» — что так называемые экстремальные виды спорта, или еще по-другому их называют мультифункциональные, сложнокоординированные — они дают прорыв под углом практически 90 градусов. То есть они дают невероятный прорыв в очень краткие сроки, и прорыв совершенно очевидный. Как случилось с нами? Мы Женьку поставили на горные лыжи за границей, по специальной технологии, которая там работает уже 30 лет, она выработана в результате университетских исследований.

В. Емельянов

— А у нас этого вообще не было?

Н. Белоголовцева

— У нас об этом даже никто не думал. Но на самом деле, это не вопрос к России, потому что такая технология существовала только в двух странах, то есть в странах Европы этого тоже нет. Потому что это смелое решение — поставить неходячего человека на горные лыжи.

В. Емельянов

— Я вот в свое время побаивался вставать на горные лыжи, а сейчас-то уже и не встану точно.

Н. Белоголовцева

— Ерунда, встанете. Приходите к нам, мы вас поставим, и снимем про это короткий видеофильм.

В. Емельянов

— Страшно просто.

Н. Белоголовцева

— Из достижений — самых результативных и самых показательных — я назову двух человек. Сейчас по стране порядка 50 тысяч человек прошли программу, конечно, я каждого в лицо не знаю. Но когда я бываю на склонах, а бываю я там редко, потому что кто-то должен управлять этой машиной и как-то ее продвигать, я обязательно разговариваю с каждой семьей, которую я вижу. Из таких вот чудес-чудес — это Оля Гольчикова. Ей 32 года, она жила раньше в Архангельской области, сейчас она живет в Подольске Московской области. Так получилось, что она как-то написала очень трогательное письмо моему мужу в соцсети, и у нас завязалось знакомство. Нам удалось ее отправить на море, а потом, когда она переехала в Московскую область, мы решили попробовать поставить ее на лыжи. Чтобы вы понимали: девочка высокая, крупная, 32 года, вообще не ходит, вообще не стоит. Еще у нее гиперкинез, то есть такие бессистемные движения руками. И так она живет всё это время. При этом — совершенно светлая голова, она прекрасно пишет без единой ошибки, она сочиняет очень светлые, милые стихи. Когда мы привезли ее на обследование к Татьяне Тимофеевне Батышевой в научно-практический центр, нам сказали: «Вы с ума сошли? Вы кого берете? Это невозможно!» На первом занятии Оля сделала несколько шагов. Так как надо было еще материальную помощь семье обеспечить — мы ей купили костюм, лыжи, с ней занимались 3 инструктора, это всё стоит денег. К концу первого сезона, на седьмое занятие — она участвовала в соревнованиях, у нее совершенно очевидно…

В. Емельянов

— А что на это сказала специалист, которая говорила, что это нереально?

Н. Белоголовцева

— А мы возим туда пациентов не для того, чтобы нам сказали — можно или нельзя. Я прекрасно отдаю себе отчет в том, что практический любой врач на вопрос «можно ли такому человеку заниматься горными лыжами?» скажет «нет». И собственно говоря, наша основная задача — это просветительская деятельность в том числе. Заканчивая историю про Олю: можно почитать отчеты Оли в интернете — Ольга Гольчикова в «Фейсбуке». Она писала отчеты о том, что с ней происходило: «Тело становится такое-то, улучшилась речь, улучшилась координация». Даже в таком тяжелом случае. На лыжах она сейчас катается с одним инструктором, она лучше управляет своим телом. У нее не произошло, в отличие от моего сына, кардинального изменения. Но с другой стороны — что с чем сравнивать? Почему я говорю, что лыжи — это лечение? Потому что если человек не ходит, а потом начинает ходить, это — лечение. Если он не говорит, а мычит, а потом начинает говорить, то для меня, матери больного ребенка, это — излечение. И здесь еще достаточно тяжелое начальное состояние. Потому что, безусловно, прогресс зависит от того, что мы имеем на входе. Я думаю, что если бы Оля начала заниматься, скажем, в 10 лет, то мы бы имели совершенно другой результат. Хотя, несмотря на то, что ей 32 года, она становится лучше, лучше и лучше. И я не знаю, чего мы сможем добиться — может быть, она сможет сделать несколько шагов самостоятельно. Еще очень показательный пример — мальчик Миша из Находки, 26 лет, он колясочник, у него еще какие-то датчики в голове. Они всем городом собирали на лечение, мама его привезла в Москву, потому что тогда больше нигде «Лыжи мечты» не работали. Через 10 занятий они уехали, мама из Находки показала нам фотографии — они у нас опубликованы: Миша самостоятельно стоит вдоль стены. Когда я разговаривала с мамой, она говорила: «Если он только сможет стоять самостоятельно — это будет счастье всей моей жизни». Но я уверена, что дальше ей захочется, чтобы он сделал шаг — и это нормально, и так далее. В чем уникальность? Лыжи — это сложнокоординированный вид спорта. Безусловно, это должно быть абсолютно безопасно — это такие ходунки, за которые человек жестко держится, и им управляет специально обученный инструктор.

В. Емельянов

— Понятно, он как бы катится на них.

Н. Белоголовцева

— Он на них катится, и первое время ему создают траекторию — то есть инструктор вожжами управляет вот этой траекторией. И что происходит? Во-первых, включается физическая память тела, совершенно недооцененная. Например, в случае с моим сыном — ему никто не говорил «поверни налево, поверни направо». Его три дня покатали по этой траектории — и на третий день тело уже ее воспроизводило самостоятельно безо всяких указаний.

В. Емельянов

— Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты» — сегодня гость программы «Светлый вечер».

Н. Белоголовцева

— Первое — физическая память тела. Второе — на нестабильной поверхности тело совершает огромное количество операций. То есть человек едет на маленькой скорости, но для него эта скорость как ракета. Он поворачивает — он движется, и мозг моментально начинает перестраиваться. Какой итог был у моего сына за 12 занятий? Ему было на тот момент 23 года, и весь тот мешок диагнозов, который мы частично озвучили. Он на глазах за 2 недели распрямился. У медиков это называется кифоз — это такие скрюченные плечики. У него ушел сердечный горб, это у него после операции как киль был. Он совершенно по-другому стал ходить. И это было очевидно. За 23 года непрерывной жизни с больным ребенком я никогда ничего подобного не видела. И врачи такого не видят. На Западе с такими людьми работают чуть иначе — если человек не ходит, то никто не убивается, чтобы он ехал стоя: его сажают в гондолу и возят. И поэтому чуда не происходит. И поскольку я ненормальная мать и мне важно, чтобы мой сын имел максимальный объем движения и все время двигался, то после того, как он научился ездить на слайдере… Сначала мы с мужем не верили своим глазам и плакали от счастья, когда увидели, что он ездил, просто держась за эту штуковину. Мы думали, что мы эту штуку купим и сами будем с ним как-то заниматься. После того, как на этой штуке он съехал по «красной» трассе с инструктором — это предпоследней сложности трасса. Я десять лет катаюсь, я самоучка, но вроде катаюсь прилично, но я не могла за ними угнаться. Я подхожу к специалисту и говорю: «А дальше что?» Они почесали головы и говорят: «Давайте попробуем без слайдера, просто на палке», — просто вот так, как курица хватается... Попробовали на палке, прошло еще 4 занятия. Я опять подхожу к ним и говорю: «А дальше что?» Нормальные родители так не делают — нормальные родители ждут, что им скажут, чего им еще нельзя. И в этом принципиальная разница. И поэтому так получилось, что, как ни забавно, я первая в мире нашла вот эту волшебную палочку. У нас в лыжах сейчас создан экспертный совет, его руководители — уважаемые люди, в их числе Татьяна Тимофеевна Батышева, Светлана Альбертовна Воловец, руководитель Центра реабилитации инвалидов на Лодочной, у нас с ней тоже совместный исследовательский проект. И один из членов экспертного совета Нина Александровна Гросс — лидер так называемого адаптивного спорта еще с советских времен. Она изучает эту тему 50 лет. И когда я к ней пришла, она совершенно откровенно сказала: «Да, мы многие виды спорта изучали с точки зрения лечения инвалидов, но горные лыжи нам просто не пришли в голову». Хотя там всё понятно — это вертикализация , тот принцип, который как раз Нина Александровна Гросс продвигает, вертикализаторы Гросс — это основа всего. Сейчас доктор Козявкин, мировое светило с Украины, подсказал мне еще, что это мобилизация позвоночника, а это основа. То есть эти катания на горных лыжах включают в себя такую массу исследовательских работ по разным направлениям. И получается, что за эти короткие занятия, причем в комфортной обстановке, организм получает такое количество всего полезного: и мобилизацию позвоночника, и упражнения на баланс, и эйфория от успеха, что немаловажно, потому что у нас нет участников, которые не успешны.

В. Емельянов

— Это позиция?

Н. Белоголовцева

— Это не позиция, это реальность. Если человек может хотя бы несколько секунд стоять с опорой, значит, значит, он может кататься на горных лыжах. Если он приступает к занятиям, то он в них успешен — потому что если он уже поехал на этом оборудовании, то он на нем поехал.

В. Емельянов

— А вашим опытом за рубежом не интересуются?

Н. Белоголовцева

— Нам бы пока с Россией разобраться.

В. Емельянов

— А как вы собираетесь разбираться с Россией?

Н. Белоголовцева

— «Лыжи мечты» существуют в России уже три года. Мы начали с 9 участников, которые на пятый день занятий показали такой результат, что зашлась пресса. Наши друзья артисты, которых мы очень просили прийти на открытие, были потрясены и т.д. Дальше мы эту историю, естественно, продвигаем как историю нашего собственного сына, потому что я понимаю прекрасно, что если вам говорят: «Знаете, для того, чтобы неподвижный человек выздоровел, надо сделать то-то». Понятно, что звучит диковато. И конечно, мы бы не придумали это сами, если бы так случайно не встали звезды. Естественно, мы не думали, что такое будет. Мы вообще ни о чем не думали. Мы когда привели Женьку на склон, муж сказал: «Завтра мы полетим обратно, потому что эти кривые ноги в горнолыжные жесткие ботинки мы не вставим». На самом деле, горнолыжный ботинок — это аналог ортопедической обуви, это первое. Второе — это аналог методики гипсования, которую очень много лет используют в лечении ДЦП. Но это гораздо эффективнее, потому что это съемный гипс. Потому что после того, как человека гипсуют и он 3 недели находится в гипсе, его потом 3 недели разрабатывают, потому что мышцы атрофируются. Так вот, за 3 года… Я домохозяйка — без образования, без опыта работы в каких-либо бизнес-структурах или государственных, я никогда не работала в коллективе, я всю жизнь дома ночью пишу статьи. Мы открыли «Лыжи мечты» в 21-м регионе Российской Федерации — на сегодня это 35 горнолыжных центров. Мы построили круглогодичную программу «Лыжи мечты. Ролики». Эту программу наши девчонки инструкторы придумали сами, это вообще абсолютно эксклюзивная российская разработка. И третья программа — «Лыжи мечты. Лето». Что значит — мы всё это построили? То есть мы с нуля построили новую профессию…

В. Емельянов

— Как она называется?

Н. Белоголовцева

— Инструктор программы «Лыжи мечты». Причем мы всё это утвердили с вузами и т.д. Инструктор «Лыжи мечты» — это специалист, который имеет базовое инструкторское образование и может (и хочет, что важно) работать с людьми с так называемыми ограниченными возможностями — с широчайшим спектром диагнозов: это детский церебральный паралич, это постинсультные состояния, это аутизм, это синдром Дауна, это синдром Ретта, это посттравматические состояния, даже посттравматика позвоночника…

В. Емельянов

— Речь идет только о детях?

Н. Белоголовцева

— Нет. Я же вам говорю, что Жене моему 29 лет. Участники есть от 3 лет (просто раньше невозможно), а самой взрослой участнице на сегодня, которая зафиксирована, о которой я знаю, ей 62 года — Надежда слепоглухая. За один день она начала ездить на горных лыжах. Это реальные чудеса. В это сложно поверить, и поэтому это сложно продвигать. Учитывая, что у меня не было задачи класть себя на алтарь чего-нибудь, потому что я и так всю жизнь живу очень тяжело, у меня очень больной ребенок. Конечно, всё очень сложно. Но именно история моей жизни — безнадежная с точки зрения продвижения собственного ребенка — и не дает мне возможности бросить эту тему. Потому что когда я вижу, что происходит с детьми на склоне, я не могу себе пока позволить сказать: «Всё, я бросаю эту тему». Хотя, как показывает реальность, что кроме родителей больных детей, это не очень кому-то и нужно. О программе знают и руководители регионов, и бизнес-сообщество, о нас очень много в прессе, и везде, везде. Но тем не менее, по стране в основном инициаторами запуска являются родители больных детей, которые откуда-то находят деньги для того, чтобы программа заработала. Нужно купить оборудование, его производство мы наладили в России, потому что возить из Америки невозможно; нужно обучить специалистов; нужно договориться со спортивными объектами, которые не хотят пускать инвалидов. И логика, как правило, такая — с инвалидов деньги брать нельзя, а бесплатно мы работать не будем. Лучше дайте возможность родителям деньги заплатить — в конце концов, стоимость курса по стране от 200 рублей до 30 тысяч, курс столько стоит.

В. Емельянов

— А оборудование сколько стоит?

Н. Белоголовцева

— Оборудование для родителей нисколько не стоит, потому что оборудование каждому ребенку не нужно. Оборудования достаточно одной, двух-трех штук, в зависимости от проходимости спортивного комплекса, вообще на всех. И самая большая проблема — это отсутствие инструкторов, то есть специалистов. Потому что инструкторов по горнолыжному спорту в стране в принципе не так много, а тех, кто готов заниматься с нездоровыми людьми — их еще меньше. И поэтому те 5 тысяч участников по стране ограничены только нехваткой специалистов.

В. Емельянов

— А их где готовят?

Н. Белоголовцева

— Мы создали систему подготовки специалистов совместно с разными научно-исследовательскими институтами. Причем я настаиваю на том, чтобы эти люди не работали бесплатно, потому что это уникальные специалисты, которых в мире практически нет — они не должны работать бесплатно.

В. Емельянов

— Вообще люди не должны работать бесплатно.

Н. Белоголовцева

— Да. Поэтому моя позиция в том, что это должен быть хорошо оплачиваемый труд, потому что они, мало того что уникальные специалисты, они работают много и тяжело. И, по сути, каждый час их работы — это новая работа. Потому что каждый человек, каждый ученик, который к ним приходит, он уникален. И соответственно, и результат уникален. Но если по лыжам их еще сколько-то есть, то вот по роликам мы утыкаемся в то, что в принципе инструкторов по роллер спорту в стране единицы, реально единицы. А тех, кто готов работать с инвалидами — их человек 30-40 на страну. И поэтому даже те точки, в которых всё есть — инвесторы, деньги, всё-всё есть — просто тупо нет инструкторов. Это, например, в Тюмени у нас такая история.

В. Емельянов

— Я напоминаю нашим слушателям, что у меня сегодня в гостях Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты». Об этом проекте мы говорим сегодня всю нашу программу. Сейчас прервемся ненадолго и продолжим наш разговор.

В. Емельянов

— Итак, мы продолжаем наш «Светлый вечер». Моя сегодняшняя собеседница Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты». Мы сегодня говорим об этом проекте. В студии Владимир Емельянов. Наташа, вы сказали про «Лыжи мечты. Ролики» — меня это заинтересовало. Я так понимаю, что проект этот не только зимний, он круглогодичный. Вы еще сказали про «Лыжи мечты. Лето», но мы об этом еще тоже поговорим.

Н. Белоголовцева

— На сегодня «Лыжи мечты» — это три программы. Я думаю, что их больше и не будет, больше и не нужно. «Лыжи мечты. Зима» — это горные лыжи. «Лыжи мечты. Ролики» возникли как дополнительная летняя активность. Это забавная история. Мы привезли зарубежного специалиста для того, чтобы посмотреть — можно на роликах заниматься или нет? Лучшего специалиста, с огромным стажем работы, у которого, собственно, мы лыжи подсматривали. Привезли — и поняли, что роликами заниматься невозможно. Но российские люди очень креативные. Мои две девчонки инструкторы — Ксюша Птушкина и Кристина Клочкова — целый год думали, и изобрели полный аналог горным лыжам на роликах. Та же самая история — то есть вертикализатор, который во все стороны вертится: вперед, назад и т.д. За основу методики взят горнолыжный ботинок — это для детей и людей с двигательными проблемами, потому что людям с аутизмом и с синдромом Дауна достаточно обычных ботинок. Для горнолыжного ботинка они изобрели специальное устройство, мы его назвали ски-вилы — лыжные колеса. То есть на горнолыжный ботинок надевается специальная конструкция — это наши экспериментальные разработки, мы всё это прорабатывали. И получается, что человек, одетый в горнолыжные ботинки, на таких штуковинах, которые напоминают лыжи-роллеры, плюс система фиксаторов, которая эти лыжи пристегивает к вертикализатору — и вот таким образом человек с двигательными проблемами начинает ездить. Естественно, Женя Белоголовцев у нас опытный образец по всем историям. Женя начал заниматься осенью прошлого года, у него было 20-30 занятий. Поскольку у него сложная двигательная история, то он начинал пристегнутый во всё, то есть в максимальном количестве экипировки, и плюс он страшно боялся, потому что он взрослый (дети, может быть, меньше боятся). За это время он, начав вот так, перешел потом на катание в горнолыжных ботинках и этих ски-вилах уже без поддержки — то есть за руку. И сейчас он на обычных роликовых коньках уверенно ходит. И если его поставить (он пока не освоил коньковый ход), но если его поставить и подтолкнуть — он едет и держит равновесие. То есть вот такой «паровозик из Ромашково», но для его диагноза и его пластики — это абсолютный прорыв. Естественно, это не самоцель — чтобы он научился на лыжах, на роликах. Для меня вообще неважно кто какие показывает результаты. Для меня важно изменение физиологического статуса. Потому что это связано с изменением осанки, с изменением координации и т.д. Кроме того, например, для людей с аутизмом — там совершенно другие истории. Дети с аутизмом начинают разговаривать на склоне, они начинают выполнять инструкции — они развиваются. Я не очень погружена в эту проблему, но по разговорам с родителями, по отзывам родителей, по отзывам врачей, я понимаю, что такой же прорыв происходит, например, у людей с аутизмом. У нас занимаются слепоглухие люди, это наш партнер — фонд «Со-единение». Я вообще за глобальное партнерство в благотворительной сфере. Но представьте: для слепоглухого человека, которого водят за руки, и которому в лучшем случае предлагали шахматы, какое изменение качества жизни, если он катается на горных лыжах сам, и катается на роликах.

В. Емельянов

— Честно скажу, что представить это я не в состоянии.

Н. Белоголовцева

— Поэтому я и говорю, что это на самом деле чудо. Так как никто не планировал развитие этой истории, если честно, я вообще не понимаю, как это произошло — такое ощущение, что меня кто-то взял за шкирку и швырнул в эту историю, и я 3 года как-то из нее выкарабкиваюсь. Происходят другие чудесные истории. Во-первых, все наши программы — это та самая инклюзия, о которой так долго говорили. Нездоровые люди оказываются среди здоровых, красивых, в красивой обстановке, с ними занимаются, и они абсолютно успешны. И они могут то, чего не могут многие здоровые люди. И это потрясающий социально-психологический прорыв не только для участника — это такая стартовая площадка с точки зрения личностного роста и для их родителей. Я вам отвечаю, потому что я прошла каждую ступеньку жизни рядовой семьи с тяжело больным ребенком — когда на улицах тычут, когда детей из песочницы забирают, всё это мы проходили.

В. Емельянов

— Скажите, а сейчас поменьше этого, или то же самое продолжается? В обществе какое отношение?

Н. Белоголовцева

— Сейчас поменьше, потому что инвалиды вышли на улицу. То есть если раньше они сидели закрытые, то сейчас они вышли, и потихоньку к ним привыкают. Лучше, лучше стало, не сравнить. Это первый момент. Второй момент — происходит феноменальная история: за больными детьми к здоровому образу жизни приходят здоровые братья и сестры, папы и мамы. Потому что они приводят больного ребенка, так как у них нет другого способа вылечить. Если у вас, допустим, есть шанс получить одинаковое продвижение по здоровью в больнице — в соответствующих бытовых условиях, с этими мамочками, которые: «А у тебя что?» Я когда лежала в больницах с Женькой, до того как ему исполнилось 6 лет, я 6 или 7 раз лежала — оттуда уходишь с ощущением черноты в сердце, в голове, вообще везде. Потому что это бесконечная боль, безысходность, потому что надежды нет — у нас же общепризнано мнение, что ДЦП не лечится. То есть ты с этим будешь жить всегда, у тебя тяжелобольной ребенок, который не ходит, не ест, за собой не ухаживает…

В. Емельянов

— Для многих это удар, конечно.

Н. Белоголовцева

— Это для всех удар. И медицинские учреждения не способствуют психологическому выходу из этого состояния. Либо вы можете пойти в больницу… Причем стоимость лечения, например, в каких-то больницах партнерских — за 2 недели 300 тысяч рублей.

В. Емельянов

— У многих людей нет денег таких.

Н. Белоголовцева

— Что-то оплачивает государство и т.д. Я вам говорю, что стоимость курса «Лыжи мечты» — от 2 тысяч рублей, по стране она варьируется до 30 тысяч, сейчас объясню, почему. Это как минимум в десять раз дешевле. И при этом вы находитесь среди красивых людей, в красивом антураже, ваш ребенок (брат, сын) успешен, счастлив, он равный среди равных, он красавец, и плюс к этому он еще получает огромный, быстрый и заметный прорыв по здоровью. Что вы выберете?

В. Емельянов

— Наташа, скажите, они потом должны поддерживать эти занятия, будь то лыжи, будь то ролики? То есть они поднялись на какую-то ступень, достигли какого-то ощутимого результата. Этот результат должен постоянно подкрепляться? Или всё — навык есть… Нужно делать что-то дальше?

Н. Белоголовцева

— Поскольку абсолютно здоровых людей нет и среди здоровых, то, безусловно, для того чтобы улучшать и улучшать свой физиологический статус, конечно, лучше не прекращать. Как говорят мамы наших участников: «Для нас спорт — это приговор». Потому что если здоровый человек для того, чтобы иметь какие-то базовые навыки, он может заниматься спортом, а может и не заниматься — но мы все знаем, что с ним произойдет в том и в другом случае, то больному человеку надо заниматься больше. И для этого мы придумали программу «Лыжи мечты. Лето». То есть мы движемся в сторону увеличения количества спортивных объектов. Если это горные лыжи — то понятно, это только горнолыжные комплексы, а их ограниченное количество, их порядка 350 по стране. Роликами, в принципе, можно заниматься где угодно, потому что есть крытые роллер центры, их не так много, летом можно заниматься в любом городском парке. В частности, мы начнем, надеюсь, на следующей неделе заниматься в парке Горького. Мы также уже начали заниматься в медицинских учреждениях — у нас заработала в этом году программа в пяти реабилитационных центрах Подмосковья. Мы обучили своих специалистов заниматься по программе «Лыжи мечты. Ролики», и уже идут занятия.

В. Емельянов

— Кстати, вы обещали сказать, почему такая разница — от 2 тысяч рублей до 30, в зависимости от регионов.

Н. Белоголовцева

— Потому что программа «Лыжи мечты» не устанавливает цену занятий, мы не имеем к этому никакого отношения. Наша задача — это умолить спортивный объект запустить программу. И дальше, если они в этом включаются, то для них это становится так называемым «социальным предпринимательством». И если им сказать: «Возьмите инвалидов, при этом имейте оборудование и высококлассных специалистов, и занимайтесь с ними бесплатно» — это из области утопии. Умные люди понимают, что всё, что бесплатно, это оплачивается либо государством, либо кем-то, то есть все равно это оплачивается. Потому что волонтерская история конечна, есть какое-то количество волонтеров. У нас волонтеров огромное количество в программе, но в основном это не инструкторы. Хотя инструкторы тоже волонтерят, принимают участие в каких-то мероприятиях. Но это конечная история, потому что всем людям надо на что-то жить. И поскольку это не разовая деятельность, а профессиональная — ты не перевел бабушку через дорогу, а это работа каждый день, и тяжелая работа, то есть это профессиональная история. Поэтому горнолыжные комплексы устанавливают стоимость занятий сами — ту, которую считают нужной. Поскольку частные горнолыжные комплексы включаются в программу охотнее, чем государственные — например, мы 2 года бьемся в Москве с тем, чтобы заключить соглашение с сетью государственных спортивных школ «Русские горнолыжные школы».

В. Емельянов

— Не хотят?

Н. Белоголовцева

— У меня на сегодня-завтра намечено большое совещание у руководителя Москомспорта, олимпийского чемпиона, Николая Алексеевича Гуляева,.. Вот я надеюсь, что он поможет нам решить этот вопрос. Но, представьте, это два года! У меня 20 регионов, у меня команда из шести необученных человек, три программы — какой объем работы! И всё это еще построено системно. Поэтому там, где удается найти возможность каким-то образом оплатить эти занятия — а мы работаем и с департаментами соцразвития, и с благотворительными фондами, и с частными жертвователями — то есть порядка 30 процентов занимающихся по стране, это так называемые бесплатные занятия, на которые я и моя команда находим деньги.

В. Емельянов

— Наталья Белоголовцева, наша сегодняшняя собеседница — руководитель программы «Лыжи мечты». А в рамках этой программы мы узнаём, что есть «Лыжи мечты», есть Лыжи мечты. Ролики». И есть еще один проект, который называется «Лыжи мечты. Лето». То есть в рамках этой программы «Лыжи мечты» существует несколько проектов. Наташа, давайте теперь поговорим о проекте Лыжи мечты. Лето».

Н. Белоголовцева

— Поскольку «Лыжи мечты» это некий бренд, узнаваемый уже в стране, у нас большая плотность присутствия в СМИ, примерно публикация в два дня. То есть о нас уже знают, поэтому мы решили оставить это название. «Лыжи мечты. Ролики» — это программа шаговой доступности, которая может работать не только в ролл центрах, но и в парках, в медицинских учреждениях, в любой школе — там, где есть специалисты и оборудование. «Лыжи мечты. Лето» — это программа еще более шаговой доступности. Я надеюсь, что со временем она заработает в любой инклюзивной школе, в любой спортивной школе для здоровых детей и в любом реабилитационном центре. По сути, это система, которая на шаг дальше существующего у нас в стране института адаптивного спорта. Это массовый спорт для инвалидов, который включает практически любой вид спорта: футбол, баскетбол, некое подобие следж-хоккея (не требующего этих дорогостоящих тележек), большой теннис. Потому что для любого человека практически в любом состоянии любой вид спорта можно адаптировать. И собственно говоря, система знаний о том, как можно адаптировать под человека с проблемами практически любой вид физической активности — это программа «Лыжи мечты. Лето». Мы в прошлом году привозили иностранного специалиста (кстати, это произошло при участии государства, мы получили на это президентский грант) — мы его привозили в Удмуртию, в Ижевск. Мы проводили тестовый лагерь, изучали иностранный опыт. Изучив иностранный опыт, мы его обобщили, добавили свой. И в этом году, опять же, на средства президентского гранта, ижевская родительская организация провела уже свой первый российский тестовый не лагерь, а скажем, инклюзивные смены — смены семейного пребывания на горнолыжном комплексе «Чекерил», где были, помимо индивидуальных занятий по роликам для каждого участника, занятия групповые. К сожалению, водными видами спорта мы не могли заниматься, хотя они были бы очень хороши, но просто по погодным условиям не получилось, было холодно. Там есть озеро чудесное. И в Ижевске сейчас недельная смена, и в конце августа еще одна недельная смена — то есть программа «Лыжи мечты. Лето» уже работает в Удмуртии в тестовом режиме. И еще одну площадку мы наконец-то открыли в Сочи. Сочи — отдельная песня, олимпийские объекты у нас построены для людей, но, тем не менее, 3 года мы бьемся за то, чтобы программы «Лыжи мечты» в Сочи заработала. У нас там даже есть инвесторы, всё есть, но пока она не заработала. Может быть, с лета мы сможем зайти в зиму.

В. Емельянов

— Не удивительно, что не помогает государство. Может быть, слава Богу, что хоть не мешает.

Н. Белоголовцева

— Когда мне представители администрации президента говорят: «Наталья, мы знаем про «Лыжи мечты», большое вам спасибо», мне хотелось бы какой-то более системной поддержки — потому что речь идет не о том. Мой сын уже занимается всем. И хотелось бы, чтобы у всех людей была такая возможность. То есть мы, по сути, строим систему массового терапевтического спорта для людей с инвалидностью без ограничений по возрасту и практически без ограничений по диагнозам. Согласитесь, что одной сумасшедшей маме это никак не поднять.

В. Емельянов

— Не поднять, конечно.

Н. Белоголовцева

— Но какие-то есть подвижки. Сейчас мы пытаемся создать какие-то пилотные регионы. Очень я благодарная медикам за поддержку — мы сейчас пытаемся с Татьяной Тимофеевной Батышевой пробить пилотный проект в Минздраве по включению механизма… То есть у нас что сейчас происходит — уже принят закон или положение (не знаю, как точно называется) о том, что спортивные занятия могут быть включены в ИПР (индивидуальный план реабилитации инвалида), но механизма этого пока нет. И поэтому мы сейчас хотим исхитриться и на базе одного из регионов проработать эту схему — назначения там должен делать доктор, а платить за это должен Минспорт, и мы находимся в зоне так называемого межведомственного взаимодействия. И решить это — при том, что Дмитрий Анатольевич Медведев был в наших центрах, видел, как это работает в Кемеровской области… Короче говоря, масса официальных лиц. Но вот что сделать, чтобы что-то щелкнуло и заработало, я лично не понимаю. Но я не государственный человек, я как ненормальная бегаю, выступаю, что-то такое рассказываю, и плюс к этому мы построили эту самую систему. Еще мы пытаемся по аналогии с Западом ввести в России в употребление понятие «терапевтический спорт».

В. Емельянов

— Это что значит? Вообще, спорт может быть терапевтическим?

Н. Белоголовцева

— «Лыжи мечты» — это терапевтический спорт, это лечение спортом. Помимо того, что это массовый спорт в обычном понятии, то есть тот массовый спорт, из которого вырастают чемпионы. И у нас они тоже вырастают — например, одна из наших участниц, Лия Бурмистрова, девочка с огромным анамнезом, постинсультное состояние до года, органическое поражение мозга, она у нас занимается два или три года. В этом году зимой она заняла пятое место в Москве среди здоровых участников по горнолыжному спорту. Я уже молчу про наши соревнования — мы придумали всероссийские соревнования по горным лыжам «Старты мечты», они уже три раза прошли. Если мы сейчас получим президентский грант, то начнутся соревнования и по роликам.

В. Емельянов

— А я могу поинтересоваться величиной этого гранта? Или это нельзя озвучивать?

Н. Белоголовцева

— Почему нельзя? Можно озвучивать. Самый большой грант, который мы получили — это 5 миллионов рублей. На эти деньги мы провели двое всероссийских соревнований «Старты мечты» — одни в Москве, вторые в Челябинской области, в Миассе, в них участвовали представители 14 регионов. На эти деньги мы провели всероссийскую конференцию специалистов «Лыжи мечты» по обмену опытом. И на эти деньги мы (не скажу точное количество участников) — мы прокатали бесплатно… То есть эти деньги мы аккуратно «размазываем» по стране, чтобы какой-то точке, где наибольшие сложности, как-то помочь.

В. Емельянов

— А частный бизнес не интересуется этой историей совсем?

Н. Белоголовцева

— Я не могу сказать, что не интересуется, но, понимаете, это такая колоссальная работа. По-хорошему, нужен отдельный менеджер, который еще и умеет разговаривать с бизнесом. Потому что бизнес это же не так, что просто вы открываете дверь в «Газпром» и с вами там кто-то разговаривает. Это огромная-огромная работа — их надо убедить, что это работает…

В. Емельянов

— То есть вам, по сути, нужен управляющий, я так понимаю.

Н. Белоголовцева

— Нет, управляющий у нас на сегодня есть. Аня Шилова, директор программы, это мой первый волонтер. Когда информация о том, что горные лыжи являются наиболее эффективным способом лечения, просочилась в прессу — это мой муж в интервью сказал, за что я его ругаю, потому что на этом наша спокойная жизнь закончилась. И нам начали в соцсетях писать самые разные люди. Аня была одним из первых людей, которая написала, что «денег у меня нет (кстати, она их потом и нашла на запуск программы), но я могу помочь мозгами». Я ей позвонила и спросила: «Вы знаете, что такое бизнес-план? Мне говорили, что чтобы что-то заработало, надо написать бизнес-план». Вот она написала первый бизнес-план, мы его выполнили за 4 месяца. Потом она работала в очень серьезной организации, потом она оттуда ушла, и мне удалось ее схватить. То есть у меня сейчас есть очень серьезный менеджер. Но дело в том, что любому серьезному менеджеру надо чем-то управлять. А если нет денег и нет сотрудников…

В. Емельянов

— То управлять нечем.

Н. Белоголовцева

— И вся эта история по всей стране — а у нас ни на командировки денег, ни на что… Управлять достаточно сложно. Тут надо понимать, что либо остановить работу — а это люди, 5 тысяч человек как минимум по всей стране, которые говорят «нам это очень надо». Когда читаешь отзывы родителей в любой соцсети, и на нашем сайте http://dreamski.ru — собственно говоря, это единственное, что дает силы всем этим заниматься. Каждая жизнь — это чудо, и это то, что ты можешь дать человеку. Сбор пожертвований — это отдельная, очень серьезная работа. Мы этим тоже занимаемся. При том, что масса благотворительных организаций и им всем надо. И некоторые говорят, что «я понимаю — дать на операцию, потому что речь идет о жизни и смерти». А здесь, по сути, тоже идет речь о жизни и смерти.

В. Емельянов

— О жизни как минимум.

Н. Белоголовцева

— Потому что если человек не ходит и не говорит, то какая это жизнь для него и для его семьи? Тут вопрос не в том, кому нужнее, а вопрос в том, что если в общепринятом смысле благотворительность — это собрал денег и отдал на операцию, то мы для того, чтобы отдать денег, поскольку, как я говорила, 30 процентов занимающихся — это адресная помощь, которая привлечена либо нами, либо мы пытаемся партнеров в регионах учить, как это делается — нужно создать просто инфраструктуру. И эта инфраструктура, которая поможет не одному, двум, трем человекам, которым тоже надо помогать, а которая глобально вообще изменит ситуацию в стране. Потому что цифры на самом деле достаточно страшные — по данным Всемирной организации здравоохранения к 2020-му году инвалиды составят 20 процентов населения Земли. Я думаю, что у нас в стране эта цифра примерно такая же.

В. Емельянов

— Это почти четверть.

Н. Белоголовцева

— Меньше четверти, это пятая часть. И среди них ДЦП — это самая большая группа. Есть возможность просто кардинально изменить жизнь в стране, и собственно говоря, мы показываем, как это делается. Другое дело, что если кто-то отправит смс-ку со 100 рублями, это, безусловно, поможет, но это не единственное решение проблемы.

В. Емельянов

— Наташа, у нас уже почти не осталось времени. Мне кажется, что мы очень подробно обо всем поговорили. Если есть среди наших слушателей люди, которые могут чем-то помочь, то какая помощь вам нужна?

Н. Белоголовцева

— Нам нужна помощь финансовая — буду банальна. Нам нужны квалифицированные люди, которые могут помогать тем, что они умеют — фотографы, операторы… А самая главная, самая большая проблема — это люди, которые готовы стать инструкторами программы «Лыжи мечты». Это люди, которые будут работать на свежем воздухе круглый год, которые будут получать массу положительных эмоций от успехов своих участников. И к тому же — это стабильная работа, нормально оплачиваемая, работа по всей стране. Если вдруг вы не знаете, чем заняться, то я очень советую вам поинтересоваться этой историей.

В. Емельянов

— Адрес какой-то свой можете сказать в интернете?

Н. Белоголовцева

— Сайт http://dreamski.ru . И в любой соцсети «Лыжи мечты» — нас очень много в интернете, поэтому найти нас не составляет никакого труда.

В. Емельянов

— Будем надеяться, что кто-то из наших слушателей откликнется, такие случаи известны. Наташа, спасибо большое! Мне было очень приятно с вами познакомиться. Я совершенно потрясен, что в такой хрупкой женщине заключается невероятный двигатель. И дай Бог, чтобы ваше начинание принесло пользу как можно большему количеству людей, нуждающихся в ней. И чтобы эти люди, про которых мы сегодня говорили — и дети, и взрослые — чтобы они чувствовали себя полноценными людьми, если можно так сказать.

Н. Белоголовцева

— Да просто чтобы они себя чувствовали счастливыми. Я думаю, что мы вместе найдем решение.

В. Емельянов

— Спасибо вам большое! Удачи вам!

Н. Белоголовцева

— Спасибо! Всего доброго!

В. Емельянов

— Я напомню, что у нас сегодня в гостях была Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты». Мы сегодня об этой программе, которая из трех проектов состоит, очень подробно поговорили. В студии был Владимир Емельянов. Я прощаюсь с вами, до новых встреч. До свидания!

Другие программы
Герои моего времени
Герои моего времени
Программа рассказывает о незаметных героях наших дней – о людях, способных на поступок, на подвиг. Истории этих героев захватывают и вдохновляют любого неравнодушного человека.
Прообразы
Прообразы
Программа рассказывает о святых людях разных времён и народов через известные и малоизвестные произведения художественной литературы. Автор программы – писатель Ольга Клюкина – на конкретных примерах показывает, что тема святости, святой жизни, подобно лучу света, пронизывает практически всю мировую культуру.
Живут такие люди
Живут такие люди
Программа Дарьи Виноградовой Каждый из нас периодически на собственном или чужом примере сталкивается с добрыми, вдохновляющими историями. Эти истории — наше богатство, они способны согревать в самое холодное время. Они призваны напоминать нам, что в мире есть и добро, и любовь, и вера!
Голоса Времени
Голоса Времени
Через годы и расстояния звучат голоса давно ушедших людей и почти наших современников. Они рассказывают нам о том, что видели, что пережили. О ежедневных делах и сокровенных мыслях. Программа, как машина времени, переносит нас в прошлое и позволяет стать свидетелями того времени, о котором идёт речь.

Также рекомендуем