«Лыжи мечты» летом. Светлый вечер с Натальей Белоголовцевой (01.08.2017)

У нас в гостях была руководитель программы реабилитации людей с инвалидностью «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева.

Наша гостья рассказала, как меняется проект «Лыжи мечты», и поделилась планами развития на будущее. Также мы говорили о новой летней программе реабилитации и социализации для людей с ограничениями по здоровью «Лыжи мечты. Ролики». Кроме того, разговор шёл об изменении в отношении общества к людям с инвалидностью.

 

 

---

В. Емельянов

— Здравствуйте! Вы слушаете программу «Светлый вечер», в студии Владимир Емельянов. Сегодняшняя моя собеседница — руководитель программы «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева. Здравствуйте. Наталья!

Н. Белоголовцева

— Добрый вечер!

В. Емельянов

— Давайте начнем с самого начала — возможно, кто-то не слышал об этом проекте «Лыжи мечты». Что это за проект, каким образом он появился, когда, почему он так называется, с чем это связано?

Н. Белоголовцева

— «Лыжи мечты» — это проект, который родился 3 года назад. Это проект, который появился в России для одного конкретного человека — это Женя Белоголовцев, мой сын, наш третий сын с актером Сергеем Белоголовцевым. Женя 29 лет назад родился с четырьмя пороками сердца, практически нежизнеспособный. Он перенес операцию на сердце, два месяца после этого не дышал, и, по сути, ему медициной было отказано в праве на жизнь.

В. Емельянов

— То есть они сказали: «Мы ничего сделать не можем».

Н. Белоголовцева

— Кардиолог, я помню ее имя и фамилию, но произносить не буду, она приходила к нам с вопросом: «Как, он еще до сих пор жив?» В 9 месяцев его оперировали — 4 порока сердца, хирург был гениальный. Он, к сожалению, практически сразу после этого уехал из страны, сейчас на Западе он ведущий детский кардиохирург. Женька после операции был на искусственной вентиляции легких, у него было состояние послемозговой комы, отека мозга — и он 2 месяца жил на аппаратах. Через 2 месяца он задышал, что было практически не реально. Поэтому для меня не существует вопроса «что скажет врач?» Я это не к тому, что к врачам обращаться не надо, но их так мало думающих и профессионально подготовленных. Операция у Женьки была в 1989-м году, с тех пор их, по моему ощущению, их стало меньше.

В. Емельянов

— Ему сколько сейчас лет?

Н. Белоголовцева

— 29 лет. Что бы ни говорили врачи, каждый организм уникален. И возможности организма не исследованы. И если верить в них, то может произойти чудо — как произошло в нашем случае. Потому что, несмотря на вопросы кардиолога: «Как, он еще до сих пор жив?», он, слава Богу, 29 лет жив. В 6 лет он сделал первый шаг (до 6 лет я его носила на руках). Мы не лечились ни в каких заграницах. Во-первых, мы тогда были нищие — муж работал на стройке рабочим за 70 рублей, у нас трое детей. Я не работала, потому что я с детьми управлялась. Потом выяснилось, что у Женьки детский церебральный паралич очень сложной формы — руки, ноги, и еще сложная форма спастически-атоническая, то есть он с одной стороны скрюченный, а с другой стороны болтается.

В. Емельянов

— Досталось вам…

Н. Белоголовцева

— Когда я читаю перечень его болезней, я обычно плачу про себя. Тем не менее только оптимизм и чувство юмора помогли нам всё это преодолеть. И конечно, семья. Плюс у него еще эписиндром, то есть он мог в любой момент перестать дышать (это не развернутый эпиприступ, а с остановкой дыхания). И со всей этой «красотой» в 6 лет мы понимаем, что нам вообще никак не могут помочь врачи. И собственно говоря, 23 года мы с этим как-то живем. Мы его вытащили, по сути, сами. У него еще по дороге были операции на глаза, был прекрасный хирург глазной… То есть я не против медицины. Медики — это бриллианты, такие, которым можно довериться. И, к сожалению, бриллиантов много не бывает. Мы тащили его теплотой своей семьи и какими-то очень простыми вещами — массаж, физические нагрузки. Я маниакально добивалась того, чтобы он ходил. Мы 2 года назад вступили в публичную перепалку с прекрасным журналистом Валерием Панюшкиным, который написал: «Если ваш ребенок не ходит, то уважайте его право не ходить». Если бы это касалось его личного ребенка — я бы посмотрела на него, уважал бы он или не уважал. Я категорически другого мнения! Если бы я не потратила очень много лет на то, чтобы мой сын ходил, и не заставляла его это делать, то он бы не ходил. А качество жизни, согласитесь, у человека, который обездвижен, и у человека, который в движении — принципиально разное. И вот тут мы подошли к «Лыжам мечты». Потому что, по сути, «Лыжи мечты» — это волшебная палочка для нездоровых людей, детей и взрослых с огромным перечнем диагнозов. Почему? Потому что бытовавшее ранее мнение, что инвалид освобожден от физкультуры, оно в корне неверное. И все думающие врачи сейчас это признают. Потому что если не давать…

В. Емельянов

— Вы в провинции в школе кому-нибудь скажите об этом.

Н. Белоголовцева

— А я говорю.

В. Емельянов

— И что?

Н. Белоголовцева

— На сегодняшний день «Лыжи мечты» работают в 21 регионе Российской Федерации. Самая дальняя точка — это Мурманская область, это на севере, и на востоке — Владивосток…

В. Емельянов

— Нет-нет, Наташа, я про то, что не каждый физрук в школе возьмется за это дело.

Н. Белоголовцева

— А вот это боль всей моей жизни. Потому что получается, что мы ломаем стереотипы —мы учим врачей (извините за самонадеянность, но это так). Основной рецензент программы Татьяна Тимофеевна Батышева — главный детский реабилитолог Российской Федерации, которая в своем центре проводит исследовательскую работу по изучению этого феномена. Это не я ее научила, у нее были параллельно мысли на эту тему, и она в своем Центре научно-практической неврологии уже вела исследовательскую работу. Но дело в том, что если они экспериментировали с понятными видами спорта — плавание, зарядка…

В. Емельянов

— Говорят, плавание и физкультура хорошо.

Н. Белоголовцева

— Хорошо. Но дело в том, что обычные виды спорта дают обычное улучшение. То есть траектория движения — прямая под углом 30 градусов. А, как оказалось, и в чем, собственно говоря, чудеса, связанные с программой «Лыжи мечты» — что так называемые экстремальные виды спорта, или еще по-другому их называют мультифункциональные, сложнокоординированные — они дают прорыв под углом практически 90 градусов. То есть они дают невероятный прорыв в очень краткие сроки, и прорыв совершенно очевидный. Как случилось с нами? Мы Женьку поставили на горные лыжи за границей, по специальной технологии, которая там работает уже 30 лет, она выработана в результате университетских исследований.

В. Емельянов

— А у нас этого вообще не было?

Н. Белоголовцева

— У нас об этом даже никто не думал. Но на самом деле, это не вопрос к России, потому что такая технология существовала только в двух странах, то есть в странах Европы этого тоже нет. Потому что это смелое решение — поставить неходячего человека на горные лыжи.

В. Емельянов

— Я вот в свое время побаивался вставать на горные лыжи, а сейчас-то уже и не встану точно.

Н. Белоголовцева

— Ерунда, встанете. Приходите к нам, мы вас поставим, и снимем про это короткий видеофильм.

В. Емельянов

— Страшно просто.

Н. Белоголовцева

— Из достижений — самых результативных и самых показательных — я назову двух человек. Сейчас по стране порядка 50 тысяч человек прошли программу, конечно, я каждого в лицо не знаю. Но когда я бываю на склонах, а бываю я там редко, потому что кто-то должен управлять этой машиной и как-то ее продвигать, я обязательно разговариваю с каждой семьей, которую я вижу. Из таких вот чудес-чудес — это Оля Гольчикова. Ей 32 года, она жила раньше в Архангельской области, сейчас она живет в Подольске Московской области. Так получилось, что она как-то написала очень трогательное письмо моему мужу в соцсети, и у нас завязалось знакомство. Нам удалось ее отправить на море, а потом, когда она переехала в Московскую область, мы решили попробовать поставить ее на лыжи. Чтобы вы понимали: девочка высокая, крупная, 32 года, вообще не ходит, вообще не стоит. Еще у нее гиперкинез, то есть такие бессистемные движения руками. И так она живет всё это время. При этом — совершенно светлая голова, она прекрасно пишет без единой ошибки, она сочиняет очень светлые, милые стихи. Когда мы привезли ее на обследование к Татьяне Тимофеевне Батышевой в научно-практический центр, нам сказали: «Вы с ума сошли? Вы кого берете? Это невозможно!» На первом занятии Оля сделала несколько шагов. Так как надо было еще материальную помощь семье обеспечить — мы ей купили костюм, лыжи, с ней занимались 3 инструктора, это всё стоит денег. К концу первого сезона, на седьмое занятие — она участвовала в соревнованиях, у нее совершенно очевидно…

В. Емельянов

— А что на это сказала специалист, которая говорила, что это нереально?

Н. Белоголовцева

— А мы возим туда пациентов не для того, чтобы нам сказали — можно или нельзя. Я прекрасно отдаю себе отчет в том, что практический любой врач на вопрос «можно ли такому человеку заниматься горными лыжами?» скажет «нет». И собственно говоря, наша основная задача — это просветительская деятельность в том числе. Заканчивая историю про Олю: можно почитать отчеты Оли в интернете — Ольга Гольчикова в «Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации)». Она писала отчеты о том, что с ней происходило: «Тело становится такое-то, улучшилась речь, улучшилась координация». Даже в таком тяжелом случае. На лыжах она сейчас катается с одним инструктором, она лучше управляет своим телом. У нее не произошло, в отличие от моего сына, кардинального изменения. Но с другой стороны — что с чем сравнивать? Почему я говорю, что лыжи — это лечение? Потому что если человек не ходит, а потом начинает ходить, это — лечение. Если он не говорит, а мычит, а потом начинает говорить, то для меня, матери больного ребенка, это — излечение. И здесь еще достаточно тяжелое начальное состояние. Потому что, безусловно, прогресс зависит от того, что мы имеем на входе. Я думаю, что если бы Оля начала заниматься, скажем, в 10 лет, то мы бы имели совершенно другой результат. Хотя, несмотря на то, что ей 32 года, она становится лучше, лучше и лучше. И я не знаю, чего мы сможем добиться — может быть, она сможет сделать несколько шагов самостоятельно. Еще очень показательный пример — мальчик Миша из Находки, 26 лет, он колясочник, у него еще какие-то датчики в голове. Они всем городом собирали на лечение, мама его привезла в Москву, потому что тогда больше нигде «Лыжи мечты» не работали. Через 10 занятий они уехали, мама из Находки показала нам фотографии — они у нас опубликованы: Миша самостоятельно стоит вдоль стены. Когда я разговаривала с мамой, она говорила: «Если он только сможет стоять самостоятельно — это будет счастье всей моей жизни». Но я уверена, что дальше ей захочется, чтобы он сделал шаг — и это нормально, и так далее. В чем уникальность? Лыжи — это сложнокоординированный вид спорта. Безусловно, это должно быть абсолютно безопасно — это такие ходунки, за которые человек жестко держится, и им управляет специально обученный инструктор.

В. Емельянов

— Понятно, он как бы катится на них.

Н. Белоголовцева

— Он на них катится, и первое время ему создают траекторию — то есть инструктор вожжами управляет вот этой траекторией. И что происходит? Во-первых, включается физическая память тела, совершенно недооцененная. Например, в случае с моим сыном — ему никто не говорил «поверни налево, поверни направо». Его три дня покатали по этой траектории — и на третий день тело уже ее воспроизводило самостоятельно безо всяких указаний.

В. Емельянов

— Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты» — сегодня гость программы «Светлый вечер».

Н. Белоголовцева

— Первое — физическая память тела. Второе — на нестабильной поверхности тело совершает огромное количество операций. То есть человек едет на маленькой скорости, но для него эта скорость как ракета. Он поворачивает — он движется, и мозг моментально начинает перестраиваться. Какой итог был у моего сына за 12 занятий? Ему было на тот момент 23 года, и весь тот мешок диагнозов, который мы частично озвучили. Он на глазах за 2 недели распрямился. У медиков это называется кифоз — это такие скрюченные плечики. У него ушел сердечный горб, это у него после операции как киль был. Он совершенно по-другому стал ходить. И это было очевидно. За 23 года непрерывной жизни с больным ребенком я никогда ничего подобного не видела. И врачи такого не видят. На Западе с такими людьми работают чуть иначе — если человек не ходит, то никто не убивается, чтобы он ехал стоя: его сажают в гондолу и возят. И поэтому чуда не происходит. И поскольку я ненормальная мать и мне важно, чтобы мой сын имел максимальный объем движения и все время двигался, то после того, как он научился ездить на слайдере… Сначала мы с мужем не верили своим глазам и плакали от счастья, когда увидели, что он ездил, просто держась за эту штуковину. Мы думали, что мы эту штуку купим и сами будем с ним как-то заниматься. После того, как на этой штуке он съехал по «красной» трассе с инструктором — это предпоследней сложности трасса. Я десять лет катаюсь, я самоучка, но вроде катаюсь прилично, но я не могла за ними угнаться. Я подхожу к специалисту и говорю: «А дальше что?» Они почесали головы и говорят: «Давайте попробуем без слайдера, просто на палке», — просто вот так, как курица хватается... Попробовали на палке, прошло еще 4 занятия. Я опять подхожу к ним и говорю: «А дальше что?» Нормальные родители так не делают — нормальные родители ждут, что им скажут, чего им еще нельзя. И в этом принципиальная разница. И поэтому так получилось, что, как ни забавно, я первая в мире нашла вот эту волшебную палочку. У нас в лыжах сейчас создан экспертный совет, его руководители — уважаемые люди, в их числе Татьяна Тимофеевна Батышева, Светлана Альбертовна Воловец, руководитель Центра реабилитации инвалидов на Лодочной, у нас с ней тоже совместный исследовательский проект. И один из членов экспертного совета Нина Александровна Гросс — лидер так называемого адаптивного спорта еще с советских времен. Она изучает эту тему 50 лет. И когда я к ней пришла, она совершенно откровенно сказала: «Да, мы многие виды спорта изучали с точки зрения лечения инвалидов, но горные лыжи нам просто не пришли в голову». Хотя там всё понятно — это вертикализация , тот принцип, который как раз Нина Александровна Гросс продвигает, вертикализаторы Гросс — это основа всего. Сейчас доктор Козявкин, мировое светило с Украины, подсказал мне еще, что это мобилизация позвоночника, а это основа. То есть эти катания на горных лыжах включают в себя такую массу исследовательских работ по разным направлениям. И получается, что за эти короткие занятия, причем в комфортной обстановке, организм получает такое количество всего полезного: и мобилизацию позвоночника, и упражнения на баланс, и эйфория от успеха, что немаловажно, потому что у нас нет участников, которые не успешны.

В. Емельянов

— Это позиция?

Н. Белоголовцева

— Это не позиция, это реальность. Если человек может хотя бы несколько секунд стоять с опорой, значит, значит, он может кататься на горных лыжах. Если он приступает к занятиям, то он в них успешен — потому что если он уже поехал на этом оборудовании, то он на нем поехал.

В. Емельянов

— А вашим опытом за рубежом не интересуются?

Н. Белоголовцева

— Нам бы пока с Россией разобраться.

В. Емельянов

— А как вы собираетесь разбираться с Россией?

Н. Белоголовцева

— «Лыжи мечты» существуют в России уже три года. Мы начали с 9 участников, которые на пятый день занятий показали такой результат, что зашлась пресса. Наши друзья артисты, которых мы очень просили прийти на открытие, были потрясены и т.д. Дальше мы эту историю, естественно, продвигаем как историю нашего собственного сына, потому что я понимаю прекрасно, что если вам говорят: «Знаете, для того, чтобы неподвижный человек выздоровел, надо сделать то-то». Понятно, что звучит диковато. И конечно, мы бы не придумали это сами, если бы так случайно не встали звезды. Естественно, мы не думали, что такое будет. Мы вообще ни о чем не думали. Мы когда привели Женьку на склон, муж сказал: «Завтра мы полетим обратно, потому что эти кривые ноги в горнолыжные жесткие ботинки мы не вставим». На самом деле, горнолыжный ботинок — это аналог ортопедической обуви, это первое. Второе — это аналог методики гипсования, которую очень много лет используют в лечении ДЦП. Но это гораздо эффективнее, потому что это съемный гипс. Потому что после того, как человека гипсуют и он 3 недели находится в гипсе, его потом 3 недели разрабатывают, потому что мышцы атрофируются. Так вот, за 3 года… Я домохозяйка — без образования, без опыта работы в каких-либо бизнес-структурах или государственных, я никогда не работала в коллективе, я всю жизнь дома ночью пишу статьи. Мы открыли «Лыжи мечты» в 21-м регионе Российской Федерации — на сегодня это 35 горнолыжных центров. Мы построили круглогодичную программу «Лыжи мечты. Ролики». Эту программу наши девчонки инструкторы придумали сами, это вообще абсолютно эксклюзивная российская разработка. И третья программа — «Лыжи мечты. Лето». Что значит — мы всё это построили? То есть мы с нуля построили новую профессию…

В. Емельянов

— Как она называется?

Н. Белоголовцева

— Инструктор программы «Лыжи мечты». Причем мы всё это утвердили с вузами и т.д. Инструктор «Лыжи мечты» — это специалист, который имеет базовое инструкторское образование и может (и хочет, что важно) работать с людьми с так называемыми ограниченными возможностями — с широчайшим спектром диагнозов: это детский церебральный паралич, это постинсультные состояния, это аутизм, это синдром Дауна, это синдром Ретта, это посттравматические состояния, даже посттравматика позвоночника…

В. Емельянов

— Речь идет только о детях?

Н. Белоголовцева

— Нет. Я же вам говорю, что Жене моему 29 лет. Участники есть от 3 лет (просто раньше невозможно), а самой взрослой участнице на сегодня, которая зафиксирована, о которой я знаю, ей 62 года — Надежда слепоглухая. За один день она начала ездить на горных лыжах. Это реальные чудеса. В это сложно поверить, и поэтому это сложно продвигать. Учитывая, что у меня не было задачи класть себя на алтарь чего-нибудь, потому что я и так всю жизнь живу очень тяжело, у меня очень больной ребенок. Конечно, всё очень сложно. Но именно история моей жизни — безнадежная с точки зрения продвижения собственного ребенка — и не дает мне возможности бросить эту тему. Потому что когда я вижу, что происходит с детьми на склоне, я не могу себе пока позволить сказать: «Всё, я бросаю эту тему». Хотя, как показывает реальность, что кроме родителей больных детей, это не очень кому-то и нужно. О программе знают и руководители регионов, и бизнес-сообщество, о нас очень много в прессе, и везде, везде. Но тем не менее, по стране в основном инициаторами запуска являются родители больных детей, которые откуда-то находят деньги для того, чтобы программа заработала. Нужно купить оборудование, его производство мы наладили в России, потому что возить из Америки невозможно; нужно обучить специалистов; нужно договориться со спортивными объектами, которые не хотят пускать инвалидов. И логика, как правило, такая — с инвалидов деньги брать нельзя, а бесплатно мы работать не будем. Лучше дайте возможность родителям деньги заплатить — в конце концов, стоимость курса по стране от 200 рублей до 30 тысяч, курс столько стоит.

В. Емельянов

— А оборудование сколько стоит?

Н. Белоголовцева

— Оборудование для родителей нисколько не стоит, потому что оборудование каждому ребенку не нужно. Оборудования достаточно одной, двух-трех штук, в зависимости от проходимости спортивного комплекса, вообще на всех. И самая большая проблема — это отсутствие инструкторов, то есть специалистов. Потому что инструкторов по горнолыжному спорту в стране в принципе не так много, а тех, кто готов заниматься с нездоровыми людьми — их еще меньше. И поэтому те 5 тысяч участников по стране ограничены только нехваткой специалистов.

В. Емельянов

— А их где готовят?

Н. Белоголовцева

— Мы создали систему подготовки специалистов совместно с разными научно-исследовательскими институтами. Причем я настаиваю на том, чтобы эти люди не работали бесплатно, потому что это уникальные специалисты, которых в мире практически нет — они не должны работать бесплатно.

В. Емельянов

— Вообще люди не должны работать бесплатно.

Н. Белоголовцева

— Да. Поэтому моя позиция в том, что это должен быть хорошо оплачиваемый труд, потому что они, мало того что уникальные специалисты, они работают много и тяжело. И, по сути, каждый час их работы — это новая работа. Потому что каждый человек, каждый ученик, который к ним приходит, он уникален. И соответственно, и результат уникален. Но если по лыжам их еще сколько-то есть, то вот по роликам мы утыкаемся в то, что в принципе инструкторов по роллер спорту в стране единицы, реально единицы. А тех, кто готов работать с инвалидами — их человек 30-40 на страну. И поэтому даже те точки, в которых всё есть — инвесторы, деньги, всё-всё есть — просто тупо нет инструкторов. Это, например, в Тюмени у нас такая история.

В. Емельянов

— Я напоминаю нашим слушателям, что у меня сегодня в гостях Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты». Об этом проекте мы говорим сегодня всю нашу программу. Сейчас прервемся ненадолго и продолжим наш разговор.

В. Емельянов

— Итак, мы продолжаем наш «Светлый вечер». Моя сегодняшняя собеседница Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты». Мы сегодня говорим об этом проекте. В студии Владимир Емельянов. Наташа, вы сказали про «Лыжи мечты. Ролики» — меня это заинтересовало. Я так понимаю, что проект этот не только зимний, он круглогодичный. Вы еще сказали про «Лыжи мечты. Лето», но мы об этом еще тоже поговорим.

Н. Белоголовцева

— На сегодня «Лыжи мечты» — это три программы. Я думаю, что их больше и не будет, больше и не нужно. «Лыжи мечты. Зима» — это горные лыжи. «Лыжи мечты. Ролики» возникли как дополнительная летняя активность. Это забавная история. Мы привезли зарубежного специалиста для того, чтобы посмотреть — можно на роликах заниматься или нет? Лучшего специалиста, с огромным стажем работы, у которого, собственно, мы лыжи подсматривали. Привезли — и поняли, что роликами заниматься невозможно. Но российские люди очень креативные. Мои две девчонки инструкторы — Ксюша Птушкина и Кристина Клочкова — целый год думали, и изобрели полный аналог горным лыжам на роликах. Та же самая история — то есть вертикализатор, который во все стороны вертится: вперед, назад и т.д. За основу методики взят горнолыжный ботинок — это для детей и людей с двигательными проблемами, потому что людям с аутизмом и с синдромом Дауна достаточно обычных ботинок. Для горнолыжного ботинка они изобрели специальное устройство, мы его назвали ски-вилы — лыжные колеса. То есть на горнолыжный ботинок надевается специальная конструкция — это наши экспериментальные разработки, мы всё это прорабатывали. И получается, что человек, одетый в горнолыжные ботинки, на таких штуковинах, которые напоминают лыжи-роллеры, плюс система фиксаторов, которая эти лыжи пристегивает к вертикализатору — и вот таким образом человек с двигательными проблемами начинает ездить. Естественно, Женя Белоголовцев у нас опытный образец по всем историям. Женя начал заниматься осенью прошлого года, у него было 20-30 занятий. Поскольку у него сложная двигательная история, то он начинал пристегнутый во всё, то есть в максимальном количестве экипировки, и плюс он страшно боялся, потому что он взрослый (дети, может быть, меньше боятся). За это время он, начав вот так, перешел потом на катание в горнолыжных ботинках и этих ски-вилах уже без поддержки — то есть за руку. И сейчас он на обычных роликовых коньках уверенно ходит. И если его поставить (он пока не освоил коньковый ход), но если его поставить и подтолкнуть — он едет и держит равновесие. То есть вот такой «паровозик из Ромашково», но для его диагноза и его пластики — это абсолютный прорыв. Естественно, это не самоцель — чтобы он научился на лыжах, на роликах. Для меня вообще неважно кто какие показывает результаты. Для меня важно изменение физиологического статуса. Потому что это связано с изменением осанки, с изменением координации и т.д. Кроме того, например, для людей с аутизмом — там совершенно другие истории. Дети с аутизмом начинают разговаривать на склоне, они начинают выполнять инструкции — они развиваются. Я не очень погружена в эту проблему, но по разговорам с родителями, по отзывам родителей, по отзывам врачей, я понимаю, что такой же прорыв происходит, например, у людей с аутизмом. У нас занимаются слепоглухие люди, это наш партнер — фонд «Со-единение». Я вообще за глобальное партнерство в благотворительной сфере. Но представьте: для слепоглухого человека, которого водят за руки, и которому в лучшем случае предлагали шахматы, какое изменение качества жизни, если он катается на горных лыжах сам, и катается на роликах.

В. Емельянов

— Честно скажу, что представить это я не в состоянии.

Н. Белоголовцева

— Поэтому я и говорю, что это на самом деле чудо. Так как никто не планировал развитие этой истории, если честно, я вообще не понимаю, как это произошло — такое ощущение, что меня кто-то взял за шкирку и швырнул в эту историю, и я 3 года как-то из нее выкарабкиваюсь. Происходят другие чудесные истории. Во-первых, все наши программы — это та самая инклюзия, о которой так долго говорили. Нездоровые люди оказываются среди здоровых, красивых, в красивой обстановке, с ними занимаются, и они абсолютно успешны. И они могут то, чего не могут многие здоровые люди. И это потрясающий социально-психологический прорыв не только для участника — это такая стартовая площадка с точки зрения личностного роста и для их родителей. Я вам отвечаю, потому что я прошла каждую ступеньку жизни рядовой семьи с тяжело больным ребенком — когда на улицах тычут, когда детей из песочницы забирают, всё это мы проходили.

В. Емельянов

— Скажите, а сейчас поменьше этого, или то же самое продолжается? В обществе какое отношение?

Н. Белоголовцева

— Сейчас поменьше, потому что инвалиды вышли на улицу. То есть если раньше они сидели закрытые, то сейчас они вышли, и потихоньку к ним привыкают. Лучше, лучше стало, не сравнить. Это первый момент. Второй момент — происходит феноменальная история: за больными детьми к здоровому образу жизни приходят здоровые братья и сестры, папы и мамы. Потому что они приводят больного ребенка, так как у них нет другого способа вылечить. Если у вас, допустим, есть шанс получить одинаковое продвижение по здоровью в больнице — в соответствующих бытовых условиях, с этими мамочками, которые: «А у тебя что?» Я когда лежала в больницах с Женькой, до того как ему исполнилось 6 лет, я 6 или 7 раз лежала — оттуда уходишь с ощущением черноты в сердце, в голове, вообще везде. Потому что это бесконечная боль, безысходность, потому что надежды нет — у нас же общепризнано мнение, что ДЦП не лечится. То есть ты с этим будешь жить всегда, у тебя тяжелобольной ребенок, который не ходит, не ест, за собой не ухаживает…

В. Емельянов

— Для многих это удар, конечно.

Н. Белоголовцева

— Это для всех удар. И медицинские учреждения не способствуют психологическому выходу из этого состояния. Либо вы можете пойти в больницу… Причем стоимость лечения, например, в каких-то больницах партнерских — за 2 недели 300 тысяч рублей.

В. Емельянов

— У многих людей нет денег таких.

Н. Белоголовцева

— Что-то оплачивает государство и т.д. Я вам говорю, что стоимость курса «Лыжи мечты» — от 2 тысяч рублей, по стране она варьируется до 30 тысяч, сейчас объясню, почему. Это как минимум в десять раз дешевле. И при этом вы находитесь среди красивых людей, в красивом антураже, ваш ребенок (брат, сын) успешен, счастлив, он равный среди равных, он красавец, и плюс к этому он еще получает огромный, быстрый и заметный прорыв по здоровью. Что вы выберете?

В. Емельянов

— Наташа, скажите, они потом должны поддерживать эти занятия, будь то лыжи, будь то ролики? То есть они поднялись на какую-то ступень, достигли какого-то ощутимого результата. Этот результат должен постоянно подкрепляться? Или всё — навык есть… Нужно делать что-то дальше?

Н. Белоголовцева

— Поскольку абсолютно здоровых людей нет и среди здоровых, то, безусловно, для того чтобы улучшать и улучшать свой физиологический статус, конечно, лучше не прекращать. Как говорят мамы наших участников: «Для нас спорт — это приговор». Потому что если здоровый человек для того, чтобы иметь какие-то базовые навыки, он может заниматься спортом, а может и не заниматься — но мы все знаем, что с ним произойдет в том и в другом случае, то больному человеку надо заниматься больше. И для этого мы придумали программу «Лыжи мечты. Лето». То есть мы движемся в сторону увеличения количества спортивных объектов. Если это горные лыжи — то понятно, это только горнолыжные комплексы, а их ограниченное количество, их порядка 350 по стране. Роликами, в принципе, можно заниматься где угодно, потому что есть крытые роллер центры, их не так много, летом можно заниматься в любом городском парке. В частности, мы начнем, надеюсь, на следующей неделе заниматься в парке Горького. Мы также уже начали заниматься в медицинских учреждениях — у нас заработала в этом году программа в пяти реабилитационных центрах Подмосковья. Мы обучили своих специалистов заниматься по программе «Лыжи мечты. Ролики», и уже идут занятия.

В. Емельянов

— Кстати, вы обещали сказать, почему такая разница — от 2 тысяч рублей до 30, в зависимости от регионов.

Н. Белоголовцева

— Потому что программа «Лыжи мечты» не устанавливает цену занятий, мы не имеем к этому никакого отношения. Наша задача — это умолить спортивный объект запустить программу. И дальше, если они в этом включаются, то для них это становится так называемым «социальным предпринимательством». И если им сказать: «Возьмите инвалидов, при этом имейте оборудование и высококлассных специалистов, и занимайтесь с ними бесплатно» — это из области утопии. Умные люди понимают, что всё, что бесплатно, это оплачивается либо государством, либо кем-то, то есть все равно это оплачивается. Потому что волонтерская история конечна, есть какое-то количество волонтеров. У нас волонтеров огромное количество в программе, но в основном это не инструкторы. Хотя инструкторы тоже волонтерят, принимают участие в каких-то мероприятиях. Но это конечная история, потому что всем людям надо на что-то жить. И поскольку это не разовая деятельность, а профессиональная — ты не перевел бабушку через дорогу, а это работа каждый день, и тяжелая работа, то есть это профессиональная история. Поэтому горнолыжные комплексы устанавливают стоимость занятий сами — ту, которую считают нужной. Поскольку частные горнолыжные комплексы включаются в программу охотнее, чем государственные — например, мы 2 года бьемся в Москве с тем, чтобы заключить соглашение с сетью государственных спортивных школ «Русские горнолыжные школы».

В. Емельянов

— Не хотят?

Н. Белоголовцева

— У меня на сегодня-завтра намечено большое совещание у руководителя Москомспорта, олимпийского чемпиона, Николая Алексеевича Гуляева,.. Вот я надеюсь, что он поможет нам решить этот вопрос. Но, представьте, это два года! У меня 20 регионов, у меня команда из шести необученных человек, три программы — какой объем работы! И всё это еще построено системно. Поэтому там, где удается найти возможность каким-то образом оплатить эти занятия — а мы работаем и с департаментами соцразвития, и с благотворительными фондами, и с частными жертвователями — то есть порядка 30 процентов занимающихся по стране, это так называемые бесплатные занятия, на которые я и моя команда находим деньги.

В. Емельянов

— Наталья Белоголовцева, наша сегодняшняя собеседница — руководитель программы «Лыжи мечты». А в рамках этой программы мы узнаём, что есть «Лыжи мечты», есть Лыжи мечты. Ролики». И есть еще один проект, который называется «Лыжи мечты. Лето». То есть в рамках этой программы «Лыжи мечты» существует несколько проектов. Наташа, давайте теперь поговорим о проекте Лыжи мечты. Лето».

Н. Белоголовцева

— Поскольку «Лыжи мечты» это некий бренд, узнаваемый уже в стране, у нас большая плотность присутствия в СМИ, примерно публикация в два дня. То есть о нас уже знают, поэтому мы решили оставить это название. «Лыжи мечты. Ролики» — это программа шаговой доступности, которая может работать не только в ролл центрах, но и в парках, в медицинских учреждениях, в любой школе — там, где есть специалисты и оборудование. «Лыжи мечты. Лето» — это программа еще более шаговой доступности. Я надеюсь, что со временем она заработает в любой инклюзивной школе, в любой спортивной школе для здоровых детей и в любом реабилитационном центре. По сути, это система, которая на шаг дальше существующего у нас в стране института адаптивного спорта. Это массовый спорт для инвалидов, который включает практически любой вид спорта: футбол, баскетбол, некое подобие следж-хоккея (не требующего этих дорогостоящих тележек), большой теннис. Потому что для любого человека практически в любом состоянии любой вид спорта можно адаптировать. И собственно говоря, система знаний о том, как можно адаптировать под человека с проблемами практически любой вид физической активности — это программа «Лыжи мечты. Лето». Мы в прошлом году привозили иностранного специалиста (кстати, это произошло при участии государства, мы получили на это президентский грант) — мы его привозили в Удмуртию, в Ижевск. Мы проводили тестовый лагерь, изучали иностранный опыт. Изучив иностранный опыт, мы его обобщили, добавили свой. И в этом году, опять же, на средства президентского гранта, ижевская родительская организация провела уже свой первый российский тестовый не лагерь, а скажем, инклюзивные смены — смены семейного пребывания на горнолыжном комплексе «Чекерил», где были, помимо индивидуальных занятий по роликам для каждого участника, занятия групповые. К сожалению, водными видами спорта мы не могли заниматься, хотя они были бы очень хороши, но просто по погодным условиям не получилось, было холодно. Там есть озеро чудесное. И в Ижевске сейчас недельная смена, и в конце августа еще одна недельная смена — то есть программа «Лыжи мечты. Лето» уже работает в Удмуртии в тестовом режиме. И еще одну площадку мы наконец-то открыли в Сочи. Сочи — отдельная песня, олимпийские объекты у нас построены для людей, но, тем не менее, 3 года мы бьемся за то, чтобы программы «Лыжи мечты» в Сочи заработала. У нас там даже есть инвесторы, всё есть, но пока она не заработала. Может быть, с лета мы сможем зайти в зиму.

В. Емельянов

— Не удивительно, что не помогает государство. Может быть, слава Богу, что хоть не мешает.

Н. Белоголовцева

— Когда мне представители администрации президента говорят: «Наталья, мы знаем про «Лыжи мечты», большое вам спасибо», мне хотелось бы какой-то более системной поддержки — потому что речь идет не о том. Мой сын уже занимается всем. И хотелось бы, чтобы у всех людей была такая возможность. То есть мы, по сути, строим систему массового терапевтического спорта для людей с инвалидностью без ограничений по возрасту и практически без ограничений по диагнозам. Согласитесь, что одной сумасшедшей маме это никак не поднять.

В. Емельянов

— Не поднять, конечно.

Н. Белоголовцева

— Но какие-то есть подвижки. Сейчас мы пытаемся создать какие-то пилотные регионы. Очень я благодарная медикам за поддержку — мы сейчас пытаемся с Татьяной Тимофеевной Батышевой пробить пилотный проект в Минздраве по включению механизма… То есть у нас что сейчас происходит — уже принят закон или положение (не знаю, как точно называется) о том, что спортивные занятия могут быть включены в ИПР (индивидуальный план реабилитации инвалида), но механизма этого пока нет. И поэтому мы сейчас хотим исхитриться и на базе одного из регионов проработать эту схему — назначения там должен делать доктор, а платить за это должен Минспорт, и мы находимся в зоне так называемого межведомственного взаимодействия. И решить это — при том, что Дмитрий Анатольевич Медведев был в наших центрах, видел, как это работает в Кемеровской области… Короче говоря, масса официальных лиц. Но вот что сделать, чтобы что-то щелкнуло и заработало, я лично не понимаю. Но я не государственный человек, я как ненормальная бегаю, выступаю, что-то такое рассказываю, и плюс к этому мы построили эту самую систему. Еще мы пытаемся по аналогии с Западом ввести в России в употребление понятие «терапевтический спорт».

В. Емельянов

— Это что значит? Вообще, спорт может быть терапевтическим?

Н. Белоголовцева

— «Лыжи мечты» — это терапевтический спорт, это лечение спортом. Помимо того, что это массовый спорт в обычном понятии, то есть тот массовый спорт, из которого вырастают чемпионы. И у нас они тоже вырастают — например, одна из наших участниц, Лия Бурмистрова, девочка с огромным анамнезом, постинсультное состояние до года, органическое поражение мозга, она у нас занимается два или три года. В этом году зимой она заняла пятое место в Москве среди здоровых участников по горнолыжному спорту. Я уже молчу про наши соревнования — мы придумали всероссийские соревнования по горным лыжам «Старты мечты», они уже три раза прошли. Если мы сейчас получим президентский грант, то начнутся соревнования и по роликам.

В. Емельянов

— А я могу поинтересоваться величиной этого гранта? Или это нельзя озвучивать?

Н. Белоголовцева

— Почему нельзя? Можно озвучивать. Самый большой грант, который мы получили — это 5 миллионов рублей. На эти деньги мы провели двое всероссийских соревнований «Старты мечты» — одни в Москве, вторые в Челябинской области, в Миассе, в них участвовали представители 14 регионов. На эти деньги мы провели всероссийскую конференцию специалистов «Лыжи мечты» по обмену опытом. И на эти деньги мы (не скажу точное количество участников) — мы прокатали бесплатно… То есть эти деньги мы аккуратно «размазываем» по стране, чтобы какой-то точке, где наибольшие сложности, как-то помочь.

В. Емельянов

— А частный бизнес не интересуется этой историей совсем?

Н. Белоголовцева

— Я не могу сказать, что не интересуется, но, понимаете, это такая колоссальная работа. По-хорошему, нужен отдельный менеджер, который еще и умеет разговаривать с бизнесом. Потому что бизнес это же не так, что просто вы открываете дверь в «Газпром» и с вами там кто-то разговаривает. Это огромная-огромная работа — их надо убедить, что это работает…

В. Емельянов

— То есть вам, по сути, нужен управляющий, я так понимаю.

Н. Белоголовцева

— Нет, управляющий у нас на сегодня есть. Аня Шилова, директор программы, это мой первый волонтер. Когда информация о том, что горные лыжи являются наиболее эффективным способом лечения, просочилась в прессу — это мой муж в интервью сказал, за что я его ругаю, потому что на этом наша спокойная жизнь закончилась. И нам начали в соцсетях писать самые разные люди. Аня была одним из первых людей, которая написала, что «денег у меня нет (кстати, она их потом и нашла на запуск программы), но я могу помочь мозгами». Я ей позвонила и спросила: «Вы знаете, что такое бизнес-план? Мне говорили, что чтобы что-то заработало, надо написать бизнес-план». Вот она написала первый бизнес-план, мы его выполнили за 4 месяца. Потом она работала в очень серьезной организации, потом она оттуда ушла, и мне удалось ее схватить. То есть у меня сейчас есть очень серьезный менеджер. Но дело в том, что любому серьезному менеджеру надо чем-то управлять. А если нет денег и нет сотрудников…

В. Емельянов

— То управлять нечем.

Н. Белоголовцева

— И вся эта история по всей стране — а у нас ни на командировки денег, ни на что… Управлять достаточно сложно. Тут надо понимать, что либо остановить работу — а это люди, 5 тысяч человек как минимум по всей стране, которые говорят «нам это очень надо». Когда читаешь отзывы родителей в любой соцсети, и на нашем сайте http://dreamski.ru — собственно говоря, это единственное, что дает силы всем этим заниматься. Каждая жизнь — это чудо, и это то, что ты можешь дать человеку. Сбор пожертвований — это отдельная, очень серьезная работа. Мы этим тоже занимаемся. При том, что масса благотворительных организаций и им всем надо. И некоторые говорят, что «я понимаю — дать на операцию, потому что речь идет о жизни и смерти». А здесь, по сути, тоже идет речь о жизни и смерти.

В. Емельянов

— О жизни как минимум.

Н. Белоголовцева

— Потому что если человек не ходит и не говорит, то какая это жизнь для него и для его семьи? Тут вопрос не в том, кому нужнее, а вопрос в том, что если в общепринятом смысле благотворительность — это собрал денег и отдал на операцию, то мы для того, чтобы отдать денег, поскольку, как я говорила, 30 процентов занимающихся — это адресная помощь, которая привлечена либо нами, либо мы пытаемся партнеров в регионах учить, как это делается — нужно создать просто инфраструктуру. И эта инфраструктура, которая поможет не одному, двум, трем человекам, которым тоже надо помогать, а которая глобально вообще изменит ситуацию в стране. Потому что цифры на самом деле достаточно страшные — по данным Всемирной организации здравоохранения к 2020-му году инвалиды составят 20 процентов населения Земли. Я думаю, что у нас в стране эта цифра примерно такая же.

В. Емельянов

— Это почти четверть.

Н. Белоголовцева

— Меньше четверти, это пятая часть. И среди них ДЦП — это самая большая группа. Есть возможность просто кардинально изменить жизнь в стране, и собственно говоря, мы показываем, как это делается. Другое дело, что если кто-то отправит смс-ку со 100 рублями, это, безусловно, поможет, но это не единственное решение проблемы.

В. Емельянов

— Наташа, у нас уже почти не осталось времени. Мне кажется, что мы очень подробно обо всем поговорили. Если есть среди наших слушателей люди, которые могут чем-то помочь, то какая помощь вам нужна?

Н. Белоголовцева

— Нам нужна помощь финансовая — буду банальна. Нам нужны квалифицированные люди, которые могут помогать тем, что они умеют — фотографы, операторы… А самая главная, самая большая проблема — это люди, которые готовы стать инструкторами программы «Лыжи мечты». Это люди, которые будут работать на свежем воздухе круглый год, которые будут получать массу положительных эмоций от успехов своих участников. И к тому же — это стабильная работа, нормально оплачиваемая, работа по всей стране. Если вдруг вы не знаете, чем заняться, то я очень советую вам поинтересоваться этой историей.

В. Емельянов

— Адрес какой-то свой можете сказать в интернете?

Н. Белоголовцева

— Сайт http://dreamski.ru . И в любой соцсети «Лыжи мечты» — нас очень много в интернете, поэтому найти нас не составляет никакого труда.

В. Емельянов

— Будем надеяться, что кто-то из наших слушателей откликнется, такие случаи известны. Наташа, спасибо большое! Мне было очень приятно с вами познакомиться. Я совершенно потрясен, что в такой хрупкой женщине заключается невероятный двигатель. И дай Бог, чтобы ваше начинание принесло пользу как можно большему количеству людей, нуждающихся в ней. И чтобы эти люди, про которых мы сегодня говорили — и дети, и взрослые — чтобы они чувствовали себя полноценными людьми, если можно так сказать.

Н. Белоголовцева

— Да просто чтобы они себя чувствовали счастливыми. Я думаю, что мы вместе найдем решение.

В. Емельянов

— Спасибо вам большое! Удачи вам!

Н. Белоголовцева

— Спасибо! Всего доброго!

В. Емельянов

— Я напомню, что у нас сегодня в гостях была Наталья Белоголовцева — руководитель программы «Лыжи мечты». Мы сегодня об этой программе, которая из трех проектов состоит, очень подробно поговорили. В студии был Владимир Емельянов. Я прощаюсь с вами, до новых встреч. До свидания!