«Как не дать болезни разрушить семейное счастье?». Татьяна Киреева

У нас в гостях была председатель советов фонда «Звезда милосердия» Татьяна Киреева.

Наша гостья рассказала, как пришла к основанию собственного фонда по поддержке детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба и их родителей, а также какие ошибки чаще всего могут допускать родители по отношению к детям с непростыми заболеваниями, и как не дать болезни разрушить семейное счастье.

Ведущие: Константин Мацан, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова

---

---

А.Леонтьева:

— Добрый светлый вечер!

Сегодня с вами Анна Леонтьева...

К.Мацан:

— ... и Константин Мацан.

Добрый вечер!

А.Леонтьева:

— Сегодня, на нашу семейную тему, к нам пришла гостья — Татьяна Киреева, председатель совета фонда «Звезда милосердия». Фонд «Звезда милосердия» поддерживает детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба.

Добрый вечер!

Т.Киреева:

— Добрый вечер!

А.Леонтьева:

— Татьяна, можно спросить... Мы часто здесь спрашиваем о том, что очень многим людям хочется делать добрые дела, и, вообще, как-то быть полезными ближним, но — у каждого своя история, как человек начал заниматься благотворительностью. Вот, мы, всё-таки, хотим, но не все — занимаемся. Как Вы пришли к тому, что начали заниматься благотворительностью?

Т.Киреева:

— Ну... мой путь был, как и у каждого, свой, индивидуальный.

Моя история началась очень давно, в 1996 году, когда я, после окончания Университета, начала работать в медицинском учреждении, в отделе профилактики. Но, если говорить о ещё более раннем периоде, то я, после окончания школы, мечтала поступить в медицинский институт, я хотела стать врачом. Но это был 1989 год, когда я закончила школу — то есть, самое такое время, когда началось всё... нестабильное, неспокойное, и у людей... как бы... особо не было возможностей. Я — из простой семьи, и... школу-то я закончила хорошо, но, к сожалению, сразу после окончания школы я не смогла поступить в медицинский институт.

Я сама росла и выросла в регионе — там у нас не было медицинских институтов, и, когда я поехала в другой город, я не смогла поступить — я недобрала балл, по химии.

Но человек я целеустремлённый и упорный. Я год проработала в больнице санитаркой, с подружкой вместе — да, у нас такая, вот, история, мы вместе с подружкой были. Нас, на самом деле, было три подружки, но одна поступила — по квоте целевой, от республики, а у нас не было возможности такую квоту получить, и мы поступали сами, на общих основаниях. Мы не поступили.

Год мы проработали, значит, в больнице, и опять решили поступать. Поехали уже ближе, к родственникам к моим в Нижний Новгород ( тогда это был город Горький ). История повторилась. Мы так же не добрали баллы по химии, не поступили. Ну, это был уже... получается, какой... 1991 год.

Ещё год мы отработали, и родственники мне мои сказали: «Татьяна, время наступило совсем уже тяжёлое...» — уже начались, там, и экономические трудности, и семьи... наша семья, в частности, уже вообще возможностей никаких, скажем так, особых не имела поддерживать меня, если бы я даже уехала поступать и поступила бы куда-нибудь. Ну, и принято было решение — на месте поступать в Университет, который я, в итоге, закончила с красным дипломом — филологический факультет. После окончания этого факультета я ушла работать, опять же, в больницу — в отдел профилактики. То есть, медицина эта — она меня, всё равно, не отпускала. Она меня сопровождала как-то...

К.Мацан:

— Что такое «отдел профилактики»?

Т.Киреева:

— Я работала в республиканском центре...

К.Мацан:

— И каким образом там оказался необходим филолог?

Т.Киреева:

— Вот... сейчас расскажу.

Это был, собственно, тот самый республиканский центр профилактики и борьбы с ВИЧ — он так назывался. Это Калмыкия, город Элиста — я родом оттуда. Я там работала санитаркой — между моими поступлениями в медицинские институты, а когда закончила Университет, в итоге, туда вернулась — именно в отдел профилактики, методистом. То есть, методист с филологическим образованием им подошёл по квалификации.

А.Леонтьева:

— То есть, вы с врачебного на русский переводили какие-то тексты, да?

Т.Киреева:

— Мы работали с молодёжью. Так у нас и назывался отдел — отдел профилактики по работе с молодёжью. И, вот, в мой функционал, непосредственно, входила разработка республиканской программы для школ по профилактике ВИЧ и СПИДа.

То есть, я ходила читала лекции, объясняла, мы проводили всяческие мероприятия активные на городских разных больших мероприятиях... ну, это был, такой, уникальный опыт интересный... но он был связан с охраной здоровья, можно сказать так.

Там же я, фактически, познакомилась с молодым человеком — к нам пришёл молодой человек из Союза молодёжи Калмыкии. Тогда это были, так скажем, остатки Комсомола, которые... вот... во всех регионах они существовали, только переименовались в Союзы молодёжи. Он был из Союза молодёжи Калмыкии. Он приходил к нам тоже... мы совместные мероприятия проводили. А потом он, видимо, посмотрел-посмотрел на мои активные все действия, как я умею работать... ну, это я так уже себя хвалю, конечно... в общем, он мне предложил перейти работать в Союз молодёжи Калмыкии.

Сначала я какое-то время совмещала эту историю, потом перешла туда. Ну, и там я проработала где-то около года, создала свою организацию молодёжную уже.

Опять же, когда появилось такое ощущение, что, всё-таки, молодёжь — это уже... то есть, по моему опыту, мне этого не хватало уже — тех результатов, которые мы проводили. Потому, что... ну... что есть молодёжь? «Молодёжый парламент» у нас был, проект, «Молодёжный карнавал»... ну, это всё — такие, вот... как бы... праздники, скажем так, да? Когда нужно активно, бодро участвовать, что-то там делать, но... я, как бы, не видела для себя реализации тех возможностей, которые бы я хотела сделать. И, опять же... может быть, ещё вот эта вот моя история с медициной — она не отпускала меня, потому, что...

А.Леонтьева:

— Хотелось кого-то лечить!

Т.Киреева:

— Да. Потому, что мы очень активно же ездили на всяческие региональные мероприятия — и в Союзе молодёжи, и в моей Ассоциации студенческой молодёжи, которую я уже создала, и там, как раз, были некоммерческие организации, которые были связаны со здравоохранением. Таким образом, я познакомилась с руководителем общероссийского фонда благотворительного «Российский фонд милосердия и здоровья» — он до сих пор здравствует, этот фонд.

Сначала я возглавила, опять же, отделение Калмыкии этого фонда. В 2004 году я вышла замуж, переехала в Москву, возглавила уже сам Общероссийский фонд, а в 2009 году, по стечению, как бы, обстоятельств определённых... был очень крупный донор у нас... он просто сказал, что... там была очень такая история... непростая... понимаете?

Общероссийская организация — это очень большая ответственность, и, прежде всего, ответственность за регионы. Потому, что, порядка 36 региональных отделений было у фонда, и выполнять, как бы, чисто административные функции, которые, несомненно, всегда есть у Общероссийской организации — головной организации — это один уровень ответственности и круг обязанностей, и объём работ и задач. А другой — это сама деятельность.

И, вот, в этом плане, конечно, я не смогла, как бы, для себя вот эту историю слишком разграничить — потому, что меня тяготила слишком административная часть, а практическая реализация всех этих проектов и того, что мог бы сделать этот фонд — уже возможностей и ресурсов особо не хватало.

И, поскольку у фонда был один очень крупный корпоративный донор — это... скажем так... очень известная нефтяная компания... они, фактически, вышли с предложением, потому, что пошёл уже поток обращений от региональных отделений, и они начали тоже немножечко... как бы... задавать вопросы: всё-таки, мы хотели бы с одной какой-то структурой работать, чтобы вот эту ответственность с одной структурой разделять. И, фактически, они мне это предложение сделали — создать, прям, отдельный фонд, с московской регистрацией, который взял бы вот эти проекты и программы на себя, и я вела бы уже их с полной ответственностью за то, что мы делаем. И в 2009 году был создан благотворительный фонд «Звезда милосердия».

К.Мацан:

— А ещё Вы — кандидат политических наук...

Т.Киреева:

— Да.

К.Мацан:

— А это как вписывается в эту траекторию?

Т.Киреева:

— Да, это вопрос интересный, конечно... есть такой факт в моей биографии...

К.Мацан:

— Или — никак не вписывается? Это параллельно как-то было...

Т.Киреева:

— Нет, он вписывается... кандидатская диссертация моя так и называется «Роль общественных организаций в мировой политике».

К.Мацан:

— То есть у вас «кейс-стади» был такой прямо под носом: вот, Вы свою деятельность изучали, и написали диссертацию...

Т.Киреева:

— Можно сказать и так, да. Я параллельно училась в академии госслужбы, я получала второе образование, да... второе высшее образование у меня, как раз... в академии госслужбы.

Но, если уж вы мою биографию так хорошо изучили, вы, наверное, и про партию что-то знаете?

К.Мацан:

— Про партию?

Т.Киреева:

— Да. Нет?

К.Мацан:

— Нет, про партию, честно говоря, не знаю...

Т.Киреева:

— У меня была и политическая деятельность очень интересная. Я была и кандидатом в местный парламент — Народный Хурал, и в Госдуму я была кандидатом, баллотировалась... это всё, когда я ещё жила в Элисте, в Калмыкии.

Такой опыт был, да. Но, вы знаете, настолько это всё... как бы... узко, и переплетено почему-то... Я, для себя, это вот определяю, как... ну, вот, человека когда ведут по жизни... и ты оказываешься в нужное время в нужном месте. По прошествии времени, конечно, это понимание приходит. Потому, что, иногда, когда я возвращаюсь... это же было уже много лет назад... вот, что было бы, если бы я, в какой-то момент, не оказалась в Кремлёвском Дворце съездов на Первом съезде некоммерческих организаций, где я бы не встретила вот этого человека, который мне сказал, что в Калмыкии нужно создать инициативную группу для создания партии «Справедливая Россия»? Тогда она называлась «Партия жизни». Они начинали, как «Партия жизни».

Вот, я тогда, помню, абсолютно была ошарашена таким предложением — простите меня за такое слово, но... моя деятельность в благотворительности — а тогда я, как раз, уже возглавляла отделение российского фонда «Милосердие и здоровье», и когда мне говорят, что нужно ещё политическую партию... вот... создать инициативную группу, сколотить команду, членство это обязательно там осуществить, наладить все операционные процессы, чтобы готовиться к выборам... я говорю: «Что Вы, что Вы...» Но меня, вот, каким-то волшебным образом, этот человек убедил, что я должна эту работу проделать, что у меня прекрасный опыт. «А дальше мы посмотрим: может быть, передадим кому-то, но... вот... нам нужен такой инициативный человек, раз Вы уж на съезд некоммерческих организаций в Москву приехали от региона, значит, Вы точно всё это сумеете сделать».

Ну, я согласилась, конечно, на эту авантюру. В итоге, эта авантюра меня привела к тому, что я вышла замуж, приехала в Москву...

К.Мацан:

— Господь — Великий Режиссёр!

Т.Киреева:

— Да, да... Потому, что я, как раз, от этой партии была направлена на обучение в Российскую академию госслужбы — она оплатила моё обучение. Поскольку я оказалась в академии, я поняла, что мне нужно использовать полностью все эти возможности, и нужно и кандидатскую там тогда защищать. Защищалась я уже на девятом месяце беременности, и до сих пор помню свою защиту — как бережно ко мне относились все оппоненты и рецензенты! А я всё хотела, чтобы мне ещё больше задавали вопросов...

А.Леонтьева:

— А они боялись!

Т.Киреева:

— Мне что-то было странно, почему они не задают мне... такие... каверзные вопросы... вот... но, тем не менее, да — такой опыт был.

К.Мацан:

— Татьяна Киреева, председатель совета фонда «Звезда милосердия». Фонд поддерживает детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба, и семьи с такими детишками.

Мы продолжаем наш разговор.

Ну, вот... фонд «Звезда милосердия» — из чего выросла такая его узкая специализация, на сегодняшний день?

Т.Киреева:

— Да, это тоже... тоже, вот, действительно, такое, вот... ощущение полностью, что... это, вот, путь, который мы... просто, вот, идём... конечно, не слепо, нет, абсолютно осознанно, но... всегда, вот, находится почему-то... вот, у меня в жизни так бывало, когда возникают такие сложные периоды. Как раз, в Российском фонде «Звезда милосердия» был такой период.

Десять лет фонд... у нас была ниша — поддержка детей в области травматологии и ортопедии, мы проделали очень много работы. Мы внедряли современные методики хирургического лечения в Российской детской клинической больнице, в Калужской областной детской больнице. Очень плотно работали мы с ЦИТО ( Центральный Институт Травматологии и Ортопедии им. Приорова ), поддерживали там направление по коррекции деформаций позвоночника сложными металлоконструкциями.

Но так сложилось, опять же, что государство за это время полностью взяло на себя финансирование, и... это, как говорят, как раз, мечта любого фонда — закрыться. Но как же — закрыться, если много других дел, которые нужно решать, и помогать?

И, когда мы поняли, что этот поток для нас уже завершён... скажем так... этих пациентов, которым нужно было помогать, а направление зарубежного лечения мы изначально для себя исключили, поскольку... я, как человек, можно сказать, получивший высшее образование в академии госслужбы, убеждена глубоко, что поддерживать нужно исключительно Российское здравоохранение, развивать, помогать Российской медицине, и она — не самая худшая, а в некоторых направлениях даже ведущая в мире. Я это знаю просто по опыту, я общаюсь с этими врачами, я вижу, как они берут пациентов, которых консультируют в Нью-Йорке и в Вашингтоне и отказываются от них, а наши врачи — берут и делают, и с прекрасными результатами. Поэтому, я... вот... понимаю это, и убеждена, что нашей медицине нужно помогать.

Поэтому, мы стали искать и смотреть вокруг, на коллег, просто изучать... общаться с главврачами больницы — с теми же, где мы работали, какие ещё направления не закрыты, какие ещё категории пациентов нуждаются в помощи?

И, таким образом, мы вышли на детей с заболеваниями челюстно-лицевой области, в частности — врождённая расщелина верхней губы и нёба. В фольклорном выражении, или, как говорят, в простонародье это называют «заячья губа». Мы категорически против такого названия, поскольку, оно не медицинское, оно очень многих родителей обижает. Есть название понятное, да — врождённая расщелина верхней губы и нёба, либо медицинское — хейлосхизис — можно ещё говорить. Сами врачи никогда не говорят ни «заячья губа», ни «волчья пасть». Потому, что это... это очень некорректно.

Что касается самого диагноза, для нас в фонде было абсолютным открытием, что это очень тяжёлая патология. И, до сих пор, в обществе этот стереотип — он таким и остался, что это патология, которая удаляется за одну операцию, дефект этот устраняется — и всё, и больше проблем нет.

Но, на самом деле, если мы говорим о самом сложном виде расщелины — а их очень много: есть сквозные, есть односторонние, двусторонние, есть расщелины губы и нёба, есть только губы, а есть губы и нёба сквозная двусторонняя, есть скрытая расщелина, так называемая, подслизистая — то есть, когда на нёбе визуально нет никакой щели, скажем так, а, на самом деле, там тоненькая перегородочка, а расщелина есть.

Так, вот... очень сложная маршрутизация у этих детей. Начиная со скрининга, когда саму семью затрагивает эта проблема...

А.Леонтьева:

— Давайте, слово «маршрутизация» заменим... вот, этим детям сложно — что? Начиная от УЗИ, которое делают женщине...

Т.Киреева:

— Да, у них очень сложный путь. И начинается с того, что мама, когда сталкивается с таким диагнозом — ну, во-первых, сам стресс от узнавания диагноза...

А.Леонтьева:

— Да, конечно...

Т.Киреева:

— Я хочу отметить здесь тоже, что... мы глубоко очень погрузились в эту тему, конечно, изучили всё, что касается хирургии и реабилитации этого дефекта — этот дефект даже входит в перечень показаний к медицинскому прерыванию беременности. Это к тому, насколько он тяжёлый, насколько он тяжело корректируется. Но, тем не менее, корректируется он успешно. И детки эти все — прекрасны. Они добиваются прекрасных результатов, они все интеллектуально сохранны, абсолютно — это обычные дети. Просто, вот, им нужно больше внимания семьи и специалистов, чтобы восстановить все функциональные особенности речи, дыхания, глотания, социализировать их — и всё будет прекрасно. И, кстати, у нас таких историй уже достаточно много в фонде. Мы с 2019 года провели уже много операций, помогли таким деткам. Но, помимо этого, также мы решили, что... ну, адресная помощь — это одно направление, а ещё есть родители, есть сообщество родителей, которое, к сожалению, сейчас, вместе с медицинским сообществом, можно сказать, находится на разных полюсах. То есть, родители со своими запросами и со своими проблемами, которые... особенно, в регионах... это касается больше регионов, потому, что, всё-таки, специалистов узких, которые владеют этой методикой, протоколами лечения — не во всех регионах они есть. А у этого ребёночка, чтобы устранить дефект, на его пути обязательно в связке работают челюстно-лицевой хирург и ортодонт — это от нуля, можно сказать, и до 18 лет, чтобы устранить эту патологию.

Также, там есть оториноларинголог, поскольку затронута, вот... ухо-горло-нос... сквозная расщелина... всё сообщается... эти дети постоянно имеют осложнения — отиты экссудативные, и другие сопутствующие... вплоть до тугоухости, если запустить эту историю всю... то есть его должен сопровождать лор-врач.

Далее, у нас — логопед, психолог, дефектолог... ну, и сопутствующие, если ещё это осложнено какими-то...

А.Леонтьева:

— Целый коллектив врачей...

Т.Киреева:

— Да... да... это комплексное! То есть, то, что мы видели, допустим, у зарубежных коллег... я всегда привожу пример английской организации «Клапа», ей сорок лет. Вот, они начинали с того, что у них врождённую расщелину оперировали, если говорить совсем просто, чуть ли не в каждом травмпункте. За 20 лет — двадцатилетний они вот этот путь прошли, эта общественная организация — они добились, что в Англии всего 9 хирургических центров, которые имеют право, по всем своим законам там — и медицинским, и страховой медицины, имеют право оперировать, и, в дальнейшем, сопровождать таких пациентов. Потому, что для этого нужно владеть определёнными знаниями, навыками, умением, протоколами, алгоритмами лечения — это очень непростая история и тема.

У нас в России — своя история в этом плане, да. И, конечно, родителям очень тяжело. Информации очень мало...

К.Мацан:

— А, вот, родители — какие главные запросы? В чём проблема? Информация, или психологическая поддержка, или нужно как-то... сообщество людей, которые вовремя подскажут — вот, если родитель сталкивается с этой проблемой впервые в жизни? То есть, чтоб было, куда пойти... чтобы кто-то поделился либо советом, либо сказал: «Да, мы всё это проходили... не переживайте, есть все понятные ходы, как с этим дальше работать...» ? Вот, что? Какие запросы у родителей?

Т.Киреева:

— Ну, первое, с чем сталкиваются такие родители, если мы говорим о скрининге... то есть, на первом или втором скрининге, очень рано это сейчас всё хорошо диагностируется... как правило, узнаёт мама на первом, на втором скрининге это подтверждается уже... первое, что — конечно, шок, травма, естественно, стресс, и мы проводим большой опрос — у нас разработанный социологический опрос... первое, с чем сталкивается мама — это, конечно, просто колоссальное чувство вины.

Потому, что... Задача специалиста УЗИ — просто спросить у неё... это, конечно, звучит очень жёстко и тяжело, но... многие фонды об этом говорят, которые работают с другими нозологиями, но задача узиста, просто, вот... она понимает, какой диагноз у ребёнка, а её задача спросить, чтобы в направлении написать нужные слова: «Оставляете ли Вы ребёнка? Сохраняете ли Вы беременность, или нет?» — дальше этого она не будет с мамой ничего обсуждать и беседовать. А маме в этот период, конечно, нужна очень мощная поддержка. Чтобы ей объяснили, что — да, здесь не нужно, конечно, никаких иллюзий, это, действительно, тяжёлая патология, но она корректируется, она успешно корректируется. И детская челюстно-лицевая хирургия в России — это мой любимый лозунг! — самая лучшая в мире. Это правда. Мы видим результаты наших хирургов, видим результаты зарубежных специалистов, наши хирурги востребованы и выезжают на международные мероприятия и показывают свои методики.

Но мама в этом чувстве вины остаётся, фактически, одинокой. Ей, кроме своей семьи, в этом отрезке времени, мало есть на кого опереться.

Конечно, что первое начинают все делать? Начинают набирать в Интернете, искать...

А.Леонтьева:

— Гуглить.

Т.Киреева:

— Гуглить.

К.Мацан:

— Это ужасно...

Т.Киреева:

— Это ужасно, и я вам объясню, почему.

Это ужасно — потому, что... мы тоже всё прогуглили, всё это поле проанализировали... есть закрытый форум — один закрытый форум — ему уже 15 лет. Его создала такая же мама ребёнка с врождённой расщелиной — он закрытый, естественно, там нужно регистрироваться, только подтверждая историю своего ребёнка, но, к сожалению, туда не пускают медицинское сообщество. И, по сути, экспертизу несут мамы.

А.Леонтьева:

— То есть, это форум...

Т.Киреева:

— ... родительский...

А.Леонтьева:

— ... родителей, которые обсуждают, или там и врачи есть?

Т.Киреева:

— Нет, там врачей нет. Там были, в своё время, врачи — один врач. То есть, можно сказать, абсолютно... ну, честно скажем, что это форум, афелированный к одному врачу, одному хирургу, и у него — своя методика, она небесспорна, скажем так... Единственный плюс — большой плюс этого форума, что, конечно, вот, эту психологическую поддержку первичную — она получает там, да. Мамы её успокаивают, объясняют ей, что это всё корректируется. Конечно, там есть информация и о других клиниках, и о других врачах, но, тем не менее, особого выбора и понимания там... я бы сказала так — нет.

Поэтому, вот, история такая с форумами.

А что касается каких-то комплексных, допустим, центов сопровождения медицинских — как, вот, я приводила пример, в Англии, — такой истории пока нет.

Да, есть ведущие...

А.Леонтьева:

— Поэтому, Вы этим и занялись, я так понимаю?

Т.Киреева:

— Да. Поэтому, мы этим занялись. И мы решили, что соединять наше медицинское сообщество, с их прекрасными результатами, и родительское, у которого много вопросов, тем не менее, и запросов, нужно, вот, через такого посредника независимого, который не будет представлять никакие интересы конкретного хирурга, и им должен стать фонд. И эту миссию тяжёлую, непростую, мы на себя взяли.

Я понимаю прекрасно, что эта работа многих лет, эта тема очень непростая, и почему — тоже скажу. К сожалению, у нас, до сих пор, не утверждён единый протокол лечения хирургического, врачи используют различные методики, и есть даже... там... 1930 года используют методики по коррекции расщелины — поэтому, единого протокола нет. И тогда, в этой ситуации, у нас — что возникает? Осложнения, и их очень много у нас, по нашему опросу — порядка 40%. И родители меняют челюстно-лицевого хирурга — потому, что их не устраивают результаты. Ну, это — если мы говорим про медицину... вот, мы начинали... вот, она, медицина, всё равно меня держит, но...

А родители — да, если мы говорим про чувство вины, и как им с этим работать... конечно, психологическая поддержка очень нужна. У нас есть психолог, который консультирует, помогает мамам пережить вот эти все стадии — принятия... наоборот — непринятия, гнева, горевания и принятия... вот, всё вот это.

К.Мацан:

— Мы вернёмся к этому разговору после небольшой паузы.

Я напомню, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер» Татьяна Киреева — председатель совета фонда «Звезда милосердия», который поддерживает детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба.

В студии — Анна Леонтьева, и я — Константин Мацан.

Не переключайтесь!

А.Леонтьева:

— Сегодня с вами Анна Леонтьева и мой дорогой коллега Константин Мацан.

Мы говорим с Татьяной Киреевой, председателем совета фонда «Звезда милосердия». Фонд поддерживает детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба.

Татьяна, я хотела сказать... то, что я прочитала про эту болезнь... вообще, когда рождается особый ребёнок — какие бы ни были у него особенности... вот, Вы говорите, что женщина испытывает чувство вины, как будто, это она виновата, что-то сделала неправильно. Для этого у вас существуют психологи.

Следующий этап — женщина... ну... я говорю «женщина» потому, что она первая узнаёт об этом — или на УЗИ, или во время родов... она должна об этом рассказать другим людям. Вот, как в этом помочь женщине? Потому, что это очень непростая задача — ты, наверное, ждал здорового ребёнка... или, наоборот — ждал, и всю беременность знал, что будет какая-то патология...

Т.Киреева:

— Ну, конечно, в такой ситуации, самое первое, абсолютно логичное... наверное, это семья. Потому, что... где мы все... точка опоры, где мы можем получить поддержку — это семья. Прекрасно, когда она есть. Истории бывают, конечно, разные. Мамы разные, истории разные, но первое место, куда приходит любой из нас, в любой сложной ситуации, конечно, это семья. Здесь главное, вот, эту поддержку найти.

Мамы с нами делятся когда своими историями, как они, когда они узнают об этом диагнозе, и, как правило, да — все же узнают что на УЗИ? — чтобы не было никаких патологий, и кто будет — мальчик или девочка. Кстати, у этих деток с расщелиной — это отмечают все абсолютно УЗИ-специалисты и хирурги — у них уникальнейшая особенность. Они очень часто, в подавляющем большинстве, на УЗИ закрывают ручкой рот.

А.Леонтьева:

— Ничего себе...

Т.Киреева:

— Да, это, действительно, так. Вот... потому, до сих пор, сейчас, по нашей статистике, о диагнозе узнают порядка 40% — после родов. А скрининг сейчас проходят, практически, все. То есть, не показывает ребёнок!

А.Леонтьева:

— Ничего себе!

Т.Киреева:

— Да, закрывает ручкой ротик! И, поэтому, как говорят хирурги, они, таким образом, себя пытаются обезопасить. Может быть, так, вот... такая вот... чтобы мама порадовалась, что у ребёночка всё хорошо. Ну, подумаешь... пальчик, там, может быть, сосёт... так, закрыл, там, как будто... Хоть есть уже и 3D-УЗИ, но, всё равно, это... стопроцентно качественную фотографию — всё равно, её не сделаешь. Поэтому... ребёночек расщелину закрывает.

А.Леонтьева:

— До слёз...

Т.Леонтьева:

— Таких историй у нас — половина. Поэтому, остальные истории — это, конечно... как, вот, у нас одна мама написала... мы все личные истории собираем, у нас есть портал свой информационный — «Путь к улыбке» мы его назвали, потому, что у них, реально и объективно, очень длинный путь, у детей, к улыбке, к счастливой истории своей полноценной жизни... вот, одна мама у нас написала на портале свою историю, например.

Она сама работала тоже в больнице, медсестра... даже больше — она работала в отделении патологии новорожденных. Ну, отделение патологии новорожденных — это, сами понимаете, какие там бывают детки, да? Там тяжёлые детки бывают.

И, когда она узнала об этом диагнозе, и чувство, естественно, было... ну, никто не может быть к этому готов... мы все всегда живём по сценарию и... с мыслями, что всё будет хорошо. Просто, всё должно быть хорошо! Мы рисуем себе это будущее — что всё у нас будет прекрасно.

И, когда мама сталкивается с таким, конечно... вот... диагнозом, и... как она написала: «Сначала я просто была в шоке!» — а потом, тут же, у неё включилось: «Господи, да разве же это проблема?! Каких деток я вижу перед собой, которые вообще... скажем так... неизлечимы... с генетическими всякими проблемами, которые, действительно, нельзя никак поправить... а здесь — какая-то расщелина. Значит, я с этим справлюсь, раз этот ребёночек пришёл ко мне!»

Кстати, большинство мам — они для себя эту установку берут. То есть, если этот ребёнок выбрал меня, значит, мы справимся. Значит, мы ему сможем помочь. Потому, что для этого ребёнка, конечно, главное — это тоже семья... поддержка... Ну, это... скажем так... проверка определённая такая...

А.Леонтьева:

— Проверка, проверка!

Т.Киреева:

— ... проверка этой семьи на прочность. Потому, что он требует к себе, конечно, такой ребёнок, больше внимания и заботы, времени... а сейчас это, вообще, проблема и для нормотипичного ребёнка в семье — уделять ему внимание и время. Ну... такие детки — да, они не отпускают никогда! Они — центр внимания, во всех смыслах. Потому, что... постоянные консультации, постоянные операции, постоянные сохранные периоды, выходы из этих периодов, следующий этап опять — ортодонтия, она, достаточно... многолетняя, тяжёлая, не все дети... даже скажем так — не все родители справляются с этим противодействием. Потому, что ортодонтия — это не просто брекеты... там — съёмная и несъёмная аппаратура... там... тяжёлый очень процесс такой, и не каждый ребёнок это выдержит. Поэтому, испытания — да, они очень серьёзные.

Здесь, конечно... вот... «работа в команде», скажем так, родителей и ребёнка — имеет очень большое значение и итоговый результат. Потому, что главное же — результат получить, чтобы ребёнок был полностью социализирован, и чтобы у него была хорошая речь, и психологически чтобы он себя чувствовал уверенно.

Кстати, у нас была прекрасная история врача, который... Федотов Роман Николаевич — есть такой врач, мы работаем с этой клиникой, это Московский государственный медико-стоматологический университет — он сам родился с расщелиной. И, конечно же, когда он учился в школе... да, есть, конечно, определённая категория деток, которые обижают всех, скажем так... и ему, конечно, доставалось.

Но родители у него были, в этом плане, очень... они, во-первых, были у него очень образованные, и поддерживали его — крепкая семья достаточно была. И, когда он начал жаловаться — был какой-то этап, и он, прям, пишет, что уже сильно начали обижать прям в классе, троллить — ему мама так и сказала: «А ты возьми и добейся своего — вырасти, стань врачом, и помогай таким же деткам, и докажи им, что ты — лучше, чем они!» И он так и сделал.

Причём, это он написал... по-моему, в 12 лет у него эта история вся произошла. Получается, он в 12 лет, можно сказать, выбрал свой жизненный сценарий, реализовал его полностью — мало того, что полностью дефект у него устранён, он прекрасно говорит, был даже заведующим отделением, даже замглавврача, а сейчас полностью ушёл в практику — он прекрасный хирург с прекрасными результатами, у него прекрасная семья, двое деток, супруга... всё хорошо! И таких историй, действительно, очень много.

Но, опять... видите, мы опять возвращаемся к семье, да? То есть, семья его поддержала в этот сложный период, направила, и, из всех сил... он не очень хорошо учился в тот момент, в 12 лет... потом он рассказывал нам эту историю — и как помогали ему с репетиторами... а семья, кстати, да... сейчас я этот момент вспомнила... у него семья была — военных, они разъезжали по всей стране. Сам он родился в Крыму, а ездили они по всей стране — и везде эта история начиналась, и в каждой новой школе опять он самоутверждался, и доказывал, что он не хуже, чем остальные одноклассники его. Поэтому, вот, такое постоянное... борьба за самоутверждение своё его закалила, конечно, очень серьёзно.

А.Леонтьева:

— Татьяна, Вы говорите, что мамам нужна психологическая помощь семьи. А, вот, папам, которые тоже, наверное, страдают первое время, когда слышат этот диагноз, и понимают, сколько проблем будет, сколько надо будет лечить ребёнка — им нужна психологическая помощь?

К.Мацан:

— Хороший вопрос.

А.Леонтьева:

— От папы.

Т.Киреева:

— Папам... всем нужна помощь! Мы все — люди, конечно. Здесь, наверное — да, стереотип такой срабатывает... ну, у женщин. Я, вот, сейчас даже про себя могу сказать. Мы все считаем, что мужчина — он должен быть сильным... я сейчас, прямо, своего мужа вспоминаю, потому, что... история такая. Но иногда, когда я, допустим... бывают тяжёлые периоды в жизни... я всё время думаю: «А где же мой супруг берёт силы? Ведь, он же никогда мне не показывает, насколько ему тяжело и трудно в каких-то ситуациях!»

Кто-то, конечно, с этим справляется, а кому-то, наверное, да, помощь эта нужна. Объективно. Но где её брать? Поддерживать друг друга, может быть... Опять же, вот... либо — находить поддерживающие такие же сообщества, где люди уже прошли этот путь, и поделились своей историей. Поддерживать друг друга, и понимать, как вот это вот бремя, ношу эту тяжёлую, крест — всё-таки, распределить, чтобы не кто-то один это всё тянул — поскольку, это... ну... это тяжело будет, и не каждый справится с этим так — а, всё-таки, помогая, поддерживать друг друга, совместно это бремя всё разделять, и идти к этой цели, к этому результату.

Да, испытание это непростое...

К.Мацан:

— Вы дважды уже произнесли слово «социализация», в которой тоже нуждаются дети, и родители, и в которой, очевидно, вы оказываете помощь. А, вот, проблема с социализацией возникает, всё-таки, из-за чего? Из-за того, что человек с такой патологией испытывает трудности в речи, или это, в первую очередь, вопрос к реакции общества — то есть, нас, на таких особенных детишек? Вот, тот самый троллинг, о котором Вы сказали...

Т.Киреева:

— Да...

К.Мацан:

— ... или, просто, общее неприятие «ненормотипичных» людей?

Т.Киреева:

— Я думаю, это тоже проблема комплексная.

Вы знаете... у нас есть родительский чат... мы, как раз, долго думали, создавать нам его или нет, но, тем не менее, решили создать. Потому, что существующие чаты в мессенджерах — они, опять же, без фондов, и без медицинского сообщества. Мы решили эту ситуацию поправить. Поскольку, туда никого не пускают... ну, это как по Жванецкому — значит, надо возглавить! Поэтому, мы сделали свой чат. Это — то, что нам рассказывают мамы: истории свои, деток своих показывают.

Что касается стигматизации, допустим, обществом — допустим, троллинга — это очень спорный вопрос, кто кого троллит. Я бы сказала, что вот эти детки — они достаточно сильные, в большей части своей. Сказать, что, прям, они все угнетаемые — нет. Истории очень разные. И говорить, что... исключительно эта категория детей — их... там... подавляют, их унижают, оскорбляют — нет. Всё зависит, опять же, от ребёнка, от семьи, как его настроили, как его воспитали.

Но... поскольку мы живём в обществе, и мы не можем быть от него изолированными... первый момент, почему ребёночку нужно социализироваться, а особенно остро эта проблема стоит в подростковом возрасте — она касается, конечно, внешности, особенно для девочек эта история очень больно звучит.

Очень показательный я приведу пример. Один из хирургов, с которыми мы сотрудничаем, сказал в одном из интервью, что... Есть кому помогать, да... есть дети, которые страдают онкологическими заболеваниями, они умирают, а расщелина... ну... разве это проблема? Хирургия — и всё. На что он ответил, что наши дети смотрят на себя в зеркало каждый день и умирают. Потому, что, особенно девочке, эта эстетическая проблема — особенно, если это двусторонняя расщелина, это два шва — принять себя... это очень тяжёлая история, и, конечно, с ними нужно работать специалистам.

Опять же, почему это всё ещё усугубляется в наше время непростое — потому, что мы уже много лет, десятилетий, живём в эпоху гламура, я бы так сказала. Когда, вот, эта вот красота внешняя, показная — она главное. То есть, мы и встречаем по одёжке, и провожаем по одёжке, что абсолютно, в корне, неправильно.

А.Леонтьева:

— До ума не доходим, да...

Т.Киреева:

— До ума не доходим даже, к сожалению.

Поэтому, эти все стереотипы, стандарты, нам навязанные... это моё мнение... конечно, они тоже влияют на формирование подростка, мнение о себе, на его уверенность в себе — это одна история.

А что касается общества — одноклассников, если мы говорим о подростках, здесь мы думаем сейчас, как раз, о том, чтобы была программа определённая фондом разработана, по опыту коллег зарубежных. Нужно, просто, как только приходит этот ребёнок в 1 класс, фактически, маме, вместе с классным руководителем, воспитателем, проводить классный час на эту тему — потому, что, пока детки маленькие — 7-8 лет — они абсолютно адекватно, стандартно воспринимают все вот эти истории...

А.Леонтьева:

— Это я очень часто обо многих детях слышала...

Т.Киреева:

— Да, да... очень спокойно это всё воспринимают, и понимают, и нет вот этого, вот... Потому, что ребёнок... ну, даже и взрослые — нам это свойственно... что, когда мы чего-то не знаем, мы начинаем додумывать, придумывать, и, как правило, это всё — в очень негативных сценариях. Поэтому, нужно — я за это всегда говорю и выступаю с хирургами — нужно всегда всё говорить честно, как есть, это правильно! Потому, что только так можно хоть какую-то долю объективизма вынести.

Поэтому, вот... прямо в 1 классе, в начальных классах — должна быть работа проведена. И те мамы, которые эту работу провели, они все об этом говорят, что — да, негатив сразу уходит, и очень дружный класс, прекрасные отношения. А что касается каких-то единичных историй — ну, как правило, такие детки — злые и жестокие — они так относятся и к другим детям, не только к этому ребёнку с расщелиной.

Поэтому... здесь важно, да — общение, общение и общение.

А.Леонтьева:

— Вы предварили мой вопрос — я хотела конкретно спросить: когда ребёнка обижают в школе, что маме ему говорить? Но, на самом деле, наверное, нужно, вот — предотвратить... провести профилактику этой ситуации...

Т.Киреева:

— Да, провести профилактику. Но и, конечно, повышать самооценку самого ребёнка, искать его лучшие качества, черты характера, развивать их, и всё время ему говорить об этом, что — да, у него есть такая особенность.

Вот, как нам психолог рассказывает: пока ребёнок, допустим, маленький, ему нужно говорить, что — да, у тебя есть вот такая полосочка ( потому, что они оперируются, как правило, до года жизни, до двух лет, если мы уже про нёбо говорим ) — это злой волшебник тебя заколдовал. Поэтому, мы должны пройти с тобой то-то, то-то, то-то... каких-то врачей... и это всё убрать. Ну, это — вот, такой вариант. То есть, каждый психолог — он, конечно, здесь тоже должен найти определённый подход к ребёнку, чтобы...

А.Леонтьева:

— Про злого волшебника — я совсем бы расстроилась!

Т.Киреева:

— Ну, вот... он такой вариант предложил.

С другой стороны, здесь, конечно, и от ребёнка ещё многое зависит. Допустим, есть дети, которые... ну... волшебные истории могут воспринять... и испугаться даже. Потому, что... психика разная.

Здесь, конечно, важно родителям тоже знать своего ребёнка, понимать, как он может среагировать на то или иное. Потому, что...

А.Леонтьева:

— Ну, да... всё, наверное, очень...

Т.Киреева:

— ... это же в детстве — всё оно с нами остаётся, и потом ведёт по взрослой жизни, и может там переродиться в какие-то, там, более серьёзные страхи или комплексы. Но... вот... как-то так! Что касается одноклассников, то история — она такая. Работать, конечно, надо с этой историей.

Но, я говорю, вот... когда я приводила пример с Федотовым Романом Николаевичем, вот, родители смогли его так замотивировать, что он должен доказать им, что он лучше, чем они, что он — успешнее, чем эти дети, и он сможет добиться этих результатов.

Кстати, потом одна из одноклассниц ему сказала: «Если б я знала, что ты таких высот добьёшься, я бы за тебя замуж вышла, а не за другого Васю Иванова!»

А.Леонтьева:

— Прекрасно!

К.Мацан:

— Татьяна Киреева, председатель совета фонда «Звезда милосердия», сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер».

А.Леонтьева:

— Остался ещё кусочек нашей программы, и хотелось очень важные вопросы Вам задать.

Я прочитала, что у вас психолог отвечает на такие... очень болезненные вопросы родителей. Например, родители пишут о том, что испытывают жалость к ребёнку, и, наверное, это неправильно. Вот, как, примерно, отвечать на этот вопрос?

Т.Киреева:

— Испытывать жалость к ребёнку... это вопрос очень сложный. Потому, что... ну... жалость — это, я думаю, всё-таки, одна из составляющих нашего материнского инстинкта, скажем так. Потому, что... если, так, совсем, отвлекаться... я помню, в своё время... вот, у нас в семье трое детей — старший брат, две сестры. И у старшего брата — судьба очень непростая, тяжёлая, и я очень ревностно относилась к тому, что мама очень заметно его выделяла, жалела, хотя он и старший брат... а... как бы... эта история немножко должна... опять же... по тем канонам и стереотипам должна была по-другому развиваться. Но, когда я спросила маму: «Почему ты всё время его жалеешь, а нас — нет?» — она мне ответила: «Ты понимаешь, кому больнее, того и жальче». То есть, у него была непростая история, скажем, не такая успешная, как у нас, у сестёр, поэтому, она его и жалела. Так и здесь. Но это — одна сторона.

А другая сторона, всё-таки... Если мы жалеем ребёнка — слишком, в гипержалость какую-то это переходит — наверное, это не совсем правильно. Потому, что возникает чёткое уже такое понимание и вывод, что «со мной что-то не так». У ребёнка. «Со мной что-то не так...» — и это уже, как должное, фактически. Значит, и все должны тебя жалеть. И начинается уже... такая... манипулятивная, эксплуатационная история всей этой темы, что не есть правильно.

Конечно, воспитывать стойких оловянных солдатиков, наверное, это тоже неправильный путь. Вот... здесь очень сложно...

А.Леонтьева:

— ... чтобы в оборону не ушёл человек...

Т.Киреева:

— Да.

А.Леонтьева:

— ... в глухую оборону, и вот это доказательство, что он, прям... вот...

Т.Киреева:

— ... ну, совсем, да... «жизнь — борьба»... конечно, да, это... тяжело, конечно... это, всё равно, будет история очень тяжёлая — постоянно жить в собранном, мобилизованном состоянии — это не каждая нервная система выдержит это всё.

Но... я думаю, что здесь даже не жалость, всё-таки, а любовь... любовь... постоянная... ну, не опека, а... наверное, показать, что, всё-таки, вы верите в своего ребёнка.

А.Леонтьева:

— Восхищаться, может быть, им, да?

Т.Киреева:

— Ну, восхищение — оно... это такая тема... она, мне кажется, очень скользкая. Потому, что восхищение... тщеславие... это уже немножко такие... равные уже такие определения.

Наверное, всё-таки, вот, любовь и уверенность... вера даже... вот... я бы сказала. Вера... Радио ВЕРА, да... вера в своего ребёнка. И чтобы ребёнок это чувствовал и понимал, что родители верят в него, что у него всё получится, у него всё сложится, он всё преодолеет, конечно же, и что его всегда подхватят, поддержат, помогут... Здесь ту грань, главное, найти, чтобы не было вот этой эксплуатации уже, и манипулятивности... потому, что дети сейчас — современные — они очень тонко это чувствуют, и манипуляторы из них получаются очень даже первоклассные! Поэтому, вот эту грань тонкую...

А.Леонтьева:

— Вот, кстати, да — я тоже слышала, что... По-моему, у нас на программе были родители ребёнка с синдромом Дауна, и они сказали, что проявляют строгость — и мы удивились. Они сказали, что, собственно говоря, если... вот... это будет сплошная похвала и море внимания, и всё позволено, то из такого «солнечного» ребёнка можно сделать...

Т.Киреева:

— Да, из любого ребёнка можно сделать. Потому, что, если ребёнок... как сейчас очень... ну... сейчас я не буду утверждать — сейчас у нас многое поменялось, с определённого времени... но... вот, это, вот, очень часто встречающееся... ну, методика такая... советы безусловной любви, вот: «Вы должны любить своего ребёнка безусловно!» — нет. Моя точка зрения: нет.

Потому, что, когда только ребёнок понимает, что... вот, допустим, мой ребёнок это быстро понял! И, когда он ко мне где-то в 8 или 9 лет пришёл и спросил: «Мама...» Я ему так же, вот, начитавшись современных теорий о том, что нужно ребёнка любить безусловно, как-то ему это озвучила в начальной школе, он это всё быстро понял, дипломатически подошёл ко мне, и спросил: «Мама, а, вот, если я какую-то проказу вдруг сделаю, ты же всё равно будешь меня любить?»

А.Леонтьева:

— Так... и что Вы сказали?

Т.Киреева:

— Естественно, я ему сказала, что за это любви быть не может, я люблю тебя, как сына моего, как мама, но за такой поступок, конечно, я тебя любить не смогу. Но, тем не менее, возникло чёткое ощущение манипуляции... да?

А.Леонтьева:

— Да, да, я поняла...

Т.Киреева:

— Потому, что он, как бы, выбил себе индульгенцию... вот, эту вот... гарантию железобетонную, фактически, из моих уст, что — что бы он, там, ни нашкодничал, ни напроказничал, мама, всё равно, будет его любить таким, какой он есть.

С одной стороны, это — так. Но, с другой стороны... давать ему аванс вот этой любви безграничной нужно очень умеренно и осознанно понимая. Чтобы не было потом этой истории — использования уже тебя, как родителя, в не очень хороших ситуациях. Они могут быть разные же в жизни, эти ситуации.

А.Леонтьева:

— Ну, да. Я думаю, это — часть какого-то, всё-таки... Я, вот, слушаю Вас, и думаю, что это — часть какого-то уважения к ребёнку — не окутывать его... такой... всеобъемлющей жалостью, и...

Т.Киреева:

— Здесь очень сложно... все дети индивидуальны, абсолютно все, и... какой-то из детей... вот, я могу судить, допустим... у меня один сын, я воспитываю одного ребёнка, но я вижу, насколько он... скажем так... не по возрасту умело начал дипломатически манипулировать — как в лучшую сторону, так... в разных, разных ситуациях... что не всё так просто оказалось, как написано-то в учебниках! Вот, как советы дают!

А.Леонтьева:

— Всё, вообще, не так просто, как написано!

Т.Киреева:

— Всё не так просто!

А.Леонтьева:

— Я хочу успеть задать ещё очень важный вопрос.

Я вспоминаю... под 90-е годы, конец 80-х, у нас Университет обменивался студентами, и к нам приехали... мы поехали в Голландию поучиться, а потом к нам приехали студенты из Голландии. А Голландия была... ну... какая-то для нас самая иностранная Инострания, и... они ходили по улицам, и говорили: «Какая у вас здоровая страна! У вас нет инвалидов на улицах!» И я тогда, с очень какой-то большой болью, поняла, что это не потому, что у нас нет инвалидов, это потому, что их нет на улицах. Потому, что они очень часто остаются дома.

Вот, в этой ситуации, когда ребёнок родился «не такой», знаете ли Вы случаи, когда семьи закрываются, и детей стараются не показывать... и, если знаете, то... как в таких ситуациях поступать?

Т.Киреева:

— Ну, если совсем коротко... такие истории есть до сих пор, к сожалению. Когда рождается ребёночек с расщелиной... это мы, как раз, опять возвращаемся к медицинскому сообществу, к тому, что их нужно соединять между собой — родителей и медицинских работников... конечно же, каждая мама хочет, как можно быстрей, устранить этот дефект. И есть такая категория родителей, которые... ну... в силу разных обстоятельств... там... культуры, традиции, семьи... когда такой ребёнок рождается, пока не проведут первую операцию, они не показывают его родственникам, и даже не говорят о том, что у него такой дефект. Одна мама нам так и написала, что... и даже детям многим не говорят, что у них расщелина, понимаете?

А.Леонтьева:

— Ничего себе...

Т.Киреева:

— Одна мама у нас прямо в группе так и написала... у неё девочка, как раз, подросток — самый такой возраст пытливый, когда она хочет всё знать, и самое время ей, наверное, всё это рассказать уже объективно, чтобы по-взрослому она в эту жизнь начала уже вступать, и понимала, как ей с этим дефектом жить, и что это, вообще, такое с ней — она ей сказала: «Это я виновата, — она взяла эту вину на себя, — что я тебя уронила в детстве, и поэтому у тебя теперь шов».

А.Леонтьева:

— Ужас какой...

Т.Киреева:

— Да... но... говорю... уровень образования, культуры — это всё очень влияет. И когда мама, опять же, вот, в этих попытках, как можно быстрее этот дефект устранить, начинает искать хирурга, который, чуть ли не в роддоме, ей прооперирует ребёнка — вот, это страшно. Вот, это, именно, страшно — к сожалению, мы здесь пока не можем ничего сделать, потому, что нет протокола единого, и когда хирурги — есть такие умельцы — чуть ли не на 3-5 день после выписки говорят: «Я сделаю эту операцию», — с этим нужно, конечно, что-то делать фонду. Для этого, нам, конечно, нужно выходить и на Минздрав, потому, что... ну, вся международная практика — она говорит о...

Раньше это делали, кстати говоря, в советское время. Но делали по причине какой: не было УЗИ, и, когда рождался такой ребёночек, часто мама отказывалась от него, прямо в роддоме. И, чтобы это социальное явление хоть как-то устранить, в Москве была, прям, экспериментальная такая история — бригада, несколько лет. Они, прям, в роддома выезжали, и оперировали этих детей прямо в роддоме, и говорили: «Вот, у тебя нормальный ребёнок — получай, иди домой, всё хорошо!»

А.Леонтьева:

— А что было с этими детьми?

Т.Киреева:

— Отказались от этой методики, поскольку начались потом, по прошествии времени, осложнения. Потому, что нельзя оперировать в раннем возрасте — ткани не сформированы ещё у ребёнка, и потом начинается некорректное рубцевание, недоразвитие верхней челюсти... там очень много проблем таких, медицинских. Поэтому и отказались от этой методики. Но, до сих пор, вот, есть такие врачи, и есть такие мамы, что самое ужасное... Но это, как раз, уже, наверное, больше наша вина... как раз, работа...

А.Леонтьева:

— Ну, наверное, да... вот, это давление общества... гламурного...

Т.Киреева:

— Да, это — давление общества, что надо скорей устранить этот дефект. И мама — не думает. Потому, что её желание в этой ситуации — оно абсолютно слепо. А врач — если мама не имеет несколько мнении хирургов — конечно, он её убедит. Он ей объяснит, убедит... когда у мамы нет, скажем так, кругозора по этой теме, она не очень всё это изучила, конечно, её врач убедит, что надо это сделать, как можно раньше. Но потом будет поздно. Потому, что... вот, как я говорю: задача фонда... я у себя «ВКонтакте» разместила эту информацию... задача фонда — донести до каждой мамы, что единственная возможность устранить этот дефект корректно, с результатом, будет только у первого хирурга. Потому, что потом переделывать проблемы, дефекты, осложнения — не всегда получится с результатом.

Вот, эта мама должна, как истину, когда у неё рождается ребёнок с таким дефектом, принимать, что, вот, этот выбор хирурга — это только её ответственность. Не этого хирурга, которого она выбрала — она его выбрала! Она должна всю информацию изучить, понимать, видеть результаты этого врача, и доверить ему лицо своего ребёнка. Только так.

А.Леонтьева:

— И, быть может, и какую-то часть судьбы...

Т.Киреева:

— И судьбы тоже.

А.Леонтьева:

— Я хочу сказать, что ваш фонд — это какая-то территория, куда могут прийти мамы. Ведь у каждой беды, у каждой проблемы... не будем говорить «беды», скажем — «проблемы»... есть люди, у которых схожие проблемы, и которые тебя поймут и выслушают. И у вас такая территория — и родителей, которые могут пообщаться и поделиться опытом, и врачей, и ещё вы помогаете, в каких-то конкретных случаях, с этими... специальными какими-то... приспособлениями...

Т.Киреева:

— Оплачиваем операции, реабилитацию, да, ортодонтию тоже... то есть, адресная помощь — да, она у нас остаётся. Вот, сейчас у нас идёт проект очень востребованный — мы скомплектовали специальный набор для выкармливания детей с расщелиной.

Вот, сколько мы с вами беседовали, а самого главного — эту тему — не затронули! Мало, кто знает, что эти детки не могут, к сожалению, полноценно питаться. Они не могут, из-за расщелины, создать вакуум при сосании, и для них — особенно, у кого расщелина нёба — грудное вскармливание, к сожалению, становится невозможным.

Для них специально разработаны специальные бутылочки, специальные соски для разных видов расщелины, поильники специальные, послеоперационные и дооперационные поильники... Это, к сожалению, всё очень дорого стоит. И, вот, мы такой универсальный набор скомплектовали для выкармливания ребёночка, и, по заявкам, мамам дарим. Они нам такие отзывы пишут, знаете...

А.Леонтьева:

— Я читала у вас на сайте, как все благодарны за это!

Т.Киреева:

— Да, нам пишут: «Получила вашу посылку, сижу, читаю вашу литературу, и просто плачу от счастья!» Я, конечно, когда это читаю, у меня мурашки просто бегут по спине — потому, что... ну, вот, да — вот наш результат! Потому, что... ну... это базовая потребность ребёнка — выкормить его, вот, мамам!

Я просто сравниваю, как мама любая... себя вспоминаю... как у меня ребёночек, после роддома... его там, как раз, к бутылочке приучили, и мне было очень трудно наладить естественное вскармливание грудное. Но я мало что понимала, мне некому было подсказать, помочь, но... вот, эти инстинкты материнские — они меня просто раздирали, потому, что я хотела его кормить, а... была такая проблема.

А здесь, как раз, история другая — маме надо просто его выкормить. Потому, что, иначе, он не наберёт вес, и его не возьмут на операцию — есть показания по весу, чтобы допустить такого, вот, малыша на операцию. Он должен быть не меньше 7 килограммов — это, вот, если по правильному протоколу говорить, у правильных челюстно-лицевых хирургов. Поэтому, задача мамы — да, она вполне, как раз, такая — боевая: выкормить ребёнка, чтобы он был здоров, готов к таком сложному этапу.

А.Леонтьева:

— К сожалению, передача наша подходит к концу.

Я хотела спросить напоследок — как вас найти? Страждущим и нуждающимся в вашей помощи.

Т.Киреева:

— Мы представлены в Интернете. У нас есть свой сайт zvezda-m.ru — официальный сайт. Все наши мероприятия, активность, работа — отражены, ведём мы в нашей группе «ВКонтакте» — тоже можно нас там найти. Через сайт, или просто «ВКонтакте» — фонд «Звезда милосердия».

Для родителей у нас есть, как я сказала, закрытая группа в «Телеграм»-канале, где у нас, фактически, равное консльтированию проходит... и мамы помогают по вопросам подготовки к операциям, сохранному периоду, выкармливанию... психологическая поддержка... всё это там есть.

Наш адрес офиса: Москва, ул.Угличская, 16, Деловой центр — также можно нас найти в рабочее время.

А.Леонтьева:

— Спасибо огромное!

Сегодня мы говорили с Татьяной Киреевой, председателем совета фонда «Звезда милосердия». Это фонд, который поддерживает детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба.

С вами были — Анна Леонтьева и Константин Мацан.

Татьяна, спасибо Вам и за беседу, и за Вашу огромную деятельность!

Всего доброго!

Т.Киреева:

— Спасибо вам!

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Преобразования в современной системе образования». Максим Костенко
• «Донорство крови и костного мозга». Алена Фирсова, Наталья Быстрова, священник Дмитрий Гуров
• «Смыслы Таинства Крещения». Священник Григорий Геронимус