«Фонд „Настенька“». Светлый вечер с Джамилей Алиевой (05.02.2018)

У нас в гостях была основатель и руководитель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» Джамиля Алиева.

Разговор шел о том, как появился фонд «Настенька», кому помогает и как такие благотворительные проекты меняют жизни многих людей.

---

А. Пичугин

— В студии светлого радио приветствуем вас мы: Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

— Алексей Пичугин.

А. Пичугин

— Сегодня вместе с нами и с вами этот «Светлый вечер» в ближайший час проведет Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Здравствуйте!

Д. Алиева

— Здравствуйте!

А. Пичугин

— Вы у нас были почти два года назад без малого, без двух месяцев. Я думаю, что у нас аудитория слегка поменялась, кто-то слышал прошлую программу, кто-то нет. Информация про ваш фонд звучит на волнах нашей станции в программе «Дело дня». Но все равно надо говорить больше. Поэтому расскажите, пожалуйста, про ваш фонд — как он появился, кому он... Из названия понятно, что вы помогаете детям с онкологическими заболеваниями, но я знаю, что вы работаете при одной больнице, что вы помогаете этой больнице.

Д. Алиева

— Да.

А. Пичугин

— Расскажите, пожалуйста.

Д. Алиева

— Нашему фонду в этом году исполняется 15 лет, это уже немаленькая дата. Наш фонд является одним из старейших фондов в России. Мы работаем при НИИ детской гематологии и онкологии, мы работаем именно там уже 15 лет. Эта больница является основным объектом нашей благотворительной деятельности. Мы покупаем лекарства, оборудование, помогаем конкретным детям, помогаем родителям, оказываем всестороннюю помощь. Вот то основное, что мы делаем.

А. Митрофанова

— Джамиля, правильно я понимаю, что те пожертвования, которые перечисляют неравнодушные люди, поддерживающие вас, целиком и полностью уходят на оплату медикаментов, оборудования и всего остального, что необходимо вашим подопечным. И получается, что сотрудники вашего фонда работают как волонтеры.

Д. Алиева

— Нет, это не так. Есть какое-то заблуждение, что сотрудники благотворительных фондов не должны получать зарплату. К сожалению, это невозможно. Я расскажу на своем примере. Раньше, до открытия фонда, я преподавала русский язык иностранцам, это довольно высокооплачиваемая работа. И когда я открывала фонд, я думала, что я смогу заниматься фондом как общественной работой — то есть бесплатно, продолжая зарабатывать деньги уроками. Но, к сожалению, это было невозможно, потому что работа отнимает все время, все силы, всю твою энергию, и ее невозможно совмещать с чем-то еще. И я вынуждена была оставить свою очень любимую работу. Но жить без зарплаты мне и моим сотрудникам, сотрудникам других фондов, это просто невозможно. Многие люди путают волонтеров, которые имеют возможность раз в неделю прийти и помочь чем-то — это волонтеры. Но есть уже очень большое количество профессиональных работников благотворительности — это такая же работа, как и любая другая. У нас есть семьи и мы должны получать зарплату. Как распределяются средства? Фонд имеет право потратить 20 процентов денег — не собранных, а потраченных на благотворительные цели, — на содержание фонда. Так складывается зарплата всех благотворительных фондов.

А. Митрофанова

— Хорошо, допустим. Слава Богу, что вы и ваши сотрудники получаете какую-то зарплату. Я думаю, что все равно она не настолько высокая, какой она могла бы быть, если бы вы работали в каких-то коммерческих структурах. Какова мотивация людей, которые приходят работать в благотворительный фонд? Например, в фонд «Настенька», который помогает деткам с онкологией — это очень тяжелая задача.

Д. Алиева

— Да, в благотворительность если и приходят иногда случайные люди, то они очень быстро оттуда уходят.

А. Пичугин

— Случайные люди — это у кого-то порыв души?

Д. Алиева

— Да, порыв. Я не хочу сказать ничего плохого, действительно, иногда бывает порыв. Потом он проходит, и человек не может — он видит, что это не его место. Такие люди уходят. И остаются именно те, кто проникнуты идеями помощи, очень близко воспринимают чужую боль и стремятся помочь, и делают это своей работой.

А. Пичугин

— А у кого-то через личную историю, видимо.

Д. Алиева

— Да, это бывает довольно часто, что приходят люди, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями.

А. Митрофанова

— Вы назвали этот фонд по имени девочки, которая, если я правильно помню, лежала в палате рядом с вашим сыном. У нее тоже было онкологическое заболевание, ее звали Настенька. Получается, это такой собирательный образ.

Д. Алиева

— Настя, во-первых, была моя любимица, сейчас для меня это собирательный образ. Очень много детей, к сожалению, которые не смогли выздороветь, не смогли побороть эту болезнь. Я решила назвать фонд в память о Насте Копосовой, она из Вологодской области, ей было только 3 года. И вот так наш фонд получил название «Настенька».

А. Пичугин

— В каком году это было?

Д. Алиева

— Это был 1998-й год. Когда Настя умерла, ей было только 3 года, она умерла в больнице.

А. Митрофанова

— Вы за это время очень многим детям сумели помочь. И благодаря вам их жизнь продолжается. Как вы поняли, что хотите этим заниматься? И с чего начать вообще? Ведь тогда, в начале двухтысячных, это было поле непаханое.

Д. Алиева

— Вы знаете, я сейчас, слушая вас, поняла, что первым ребенком, которому я помогла, и была Настя Копосова. Потому что когда мы лежали в больнице, я видела, что многие семьи — у нас же лечатся многие дети из регионов, из мест, где зарплата очень маленькая. У Насти были очень молодые родители, они сами как дети. И я подумала о том, что возможно найти помощь для неимущих семей, обратившись в банки — тогда еще не было благотворительных фондов. И я буквально открыла справочник, набрала номер какого-то банка, долго разговаривала — объясняла, что есть семьи, которым нужна помощь. У них был легкий шок, потому что, наверное, это был первый такой звонок, который они получили. И в результате этого разговора, напряженного — пришлось и постучать кулаком по столу, потому что мне человек сказал, что «мы помогаем или клиентам банка или в экстренных случаях». Я сказала: «Что может быть еще более трагичное?» И потом вдруг раздался звонок и сообщили, что двум семьям, о которых я говорила, в том числе и Настиной семье, передали достаточно хорошие суммы денег, которые освободили родителей от материальных проблем хоть ненадолго.

А. Пичугин

— В 90-е годы еще не было какого-то устоявшегося понятия о благотворительности в том виде, в котором мы видим это сейчас, спустя почти уже 20 лет. Поэтому, наверное, тогда это было вдвойне удивительно.

Д. Алиева

— Да, это было удивительно. Мне тогда показалось, что помощь найти возможно, только надо этим заниматься. И тогда я уже подумала, что я должна что-то делать для детей.

А. Митрофанова

— А вам это доставляет радость — то, что вы делаете?

Д. Алиева

— Конечно, когда вдруг мы видим, что удается что-то сделать. А у нас всегда — не будет преувеличением это сказать — у нас всегда всё жизненно важное, борьба за жизнь. Когда мы видим, что нам удается сделать что-то, что прибавляет шансы на выздоровление ребенка, конечно, это большая радость. И когда мы видим детей, которым мы помогали, когда они приезжают на контрольное обследование через много лет, — это уже девушки и юноши — конечно, это доставляет огромную радость и мне, и моим сотрудникам.

А. Митрофанова

— Я почему об этом спросила. Этот вопрос можно совершенно спокойно задавать человеку, занятому в любой другой сфере. Но в вашем случае, когда речь идет о детках, которые совершенно не гарантировано, что они поправятся, выздоровеют, — вот вы проходите с ними их истории жизни, каждый раз снова и снова, и с кем-то прощаетесь...

Д. Алиева

— Конечно.

А. Митрофанова

— И как вы для себя находите какой-то ответ на вопрос, зачем вы снова и снова этим занимаетесь? Вы уже стольким помогли, может быть, есть смысл на что-то переключиться? — подумать о себе и так далее. Бывают у вас такие рассуждения?

Д. Алиева

— Да, у меня бывают такие размышления... Не так давно я проснулась с мыслью, что я нашла выход, я поняла, что мне нужно сделать: нужно просто уйти из фонда и посвятить жизнь моему сыну (у меня 11-летний приемный сын) и себе. Потому что, действительно, времени на ребенка (я уже не говорю про себя) действительно очень мало. И я подумала: «Как же я раньше не поняла, что есть такой простой выход?» Но я не смогла этого сделать. И меня не поняли бы люди: как это я могу оставить фонд? Фонд — это тоже мое детище, которое я создала. Я не жалею, что я не поддалась этому порыву и осталась в фонде.

А. Пичугин

— Он занимает все ваше время?

Д. Алиева

— Да, он занимает очень много времени, конечно, и энергии душевной, которая, хотелось бы, чтобы оставалась еще и для моего ребенка.

А. Пичугин

— Можно про «кухню» спросить? Когда открываешь ваш сайт www.nastenka.ru, там можно увидеть всё, в чем нуждается фонд, видишь... Тут сложно говорить, что радужная картинка, но мы видим, что оплачены счета на общую сумму 4, 5, 6 миллионов рублей. Детишки лечатся — понятно, что кто-то победит болезнь, кто-то нет. Но наверняка есть огромное количество нужд и надобностей, которые в этом красочном сайте невозможно разглядеть. Вот в чем вы сейчас больше всего нуждаетесь?

Д. Алиева

— Я всегда открыто и уверенно говорю всем, что нам не нужны подарки, нам не нужны платные праздники, которые нам иногда предлагают для детей. Самое основное — нам нужны деньги. Деньги, которые лежат на счету, позволяют нам очень быстро и гибко решать проблемы. А у нас возникают проблемы, которые нам надо решать прямо сию секунду. Потому что если у ребенка какое-то тяжелое осложнение и нет лекарств, которые именно для этого нужны (а это случается иногда), то мы быстро можем — в отличие от больницы, в которой все это требует времени — мы покупаем лекарства очень быстро. И нередко это и является спасением для ребенка. То есть основное — это деньги, которые должны быть у нас на счету, и это позволяет нам решать многие разносторонние проблемы.

А. Митрофанова

— Можно назвать короткий номер для СМС: 3443...

Д. Алиева

— Да: 3443. И текст: «Настенька», сумма пожертвования. Вы можете помочь прямо сейчас. И как я всегда говорю — маленькой помощи не бывает. Даже маленькие суммы, сливаясь, позволяют нам решать очень большие проблемы.

А. Митрофанова

— И в конце концов, знаете, кто-нибудь переводит, например, 50 рублей...

Д. Алиева

— Мы очень благодарны.

А. Митрофанова

— Для кого-то это существенные деньги. И внезапно оказывается, что этих 50 рублей не хватало, чтобы закрыть счет на лекарство какому-то ребенку.

Д. Алиева

— Конечно, это случается. Это очень важно. Существует, наверное, миллион людей, которые думают: «Я пошлю 50 рублей, это так мало, это не решит проблемы». Но подумайте, если это огромное количество людей, которые так считают, и если они все пришлют свои 50 и 100 рублей — это будут огромные суммы. Это действительно может спасти жизнь ребенка.

А. Пичугин

— Мы напомним, что в гостях сегодня Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Я не знаю, можно ли говорить о какой-то статистике по вашим подопечным? Сколько из них выживает, выздоравливает?

Д. Алиева

— Вообще, сейчас по мировой статистике выздоравливает более 80 процентов детей с онкологическими заболеваниями. Это огромный результат. Когда мы с моим сыном лежали в больнице, это был 98–99-й год, тогда была совсем другая картина. Сейчас дети выздоравливают. По некоторым заболеваниям произошел огромный скачок вперед...

А. Митрофанова

— В плане медицины?

Д. Алиева

— Да, медицина шагнула вперед. И сейчас наша задача — создать все условия, чтобы, как говорится, было всё: были лекарства, было оборудование. Мы стараемся помочь в повышении квалификации медицинского персонала. К сожалению, всегда есть проблемы, которые мешают нам широко это делать, но мы посылали врачей, оплачивали стажировки за границей, участие в конференциях — это тоже очень важная часть работы.

А. Пичугин

— Почему со взрослой онкологией не так?

Д. Алиева

— Я не могу ответить на этот вопрос. Детская и взрослая онкология — это разные вещи.

А. Пичугин

— Разное сопротивление организма?

Д. Алиева

— Да, всё происходит по-разному, у детей по-другому реагирует организм.

А. Митрофанова

— Я слышала о том, что в процессе выздоровления очень важную роль играет внутреннее состояние человека, и взрослого, и ребенка: насколько он настроен сражаться за свою жизнь. В зависимости от этого болезнь может взять верх, либо отступить, и человек даже победит ее полностью. Может быть, дети в этом смысле (я не знаю, я сейчас у вас спрашиваю как у специалиста, это моя догадка) — может быть, у детей веры в жизнь чуть-чуть больше? Или нет страха перед неудачами, который есть у взрослых, которые уже прожили определенный отрезок жизни и какие-то шишки набили, им сложнее поверить.

Д. Алиева

— Конечно, вы абсолютно правы — у детей всё происходит иначе. Я это постоянно наблюдаю, когда ребенок получает химию. Он плохо себя чувствует, его тошнит, у него слабость, он лежит и не встает. И когда он восстанавливается — он вскочил и побежал, носится опять по коридору. Во-первых, он забывает эти тяжелые дни. И во-вторых, это главное — у него нет этого страха, как у взрослого, который считает часто, что это неизлечимая болезнь и так далее. Но здесь надо сказать, что для детей очень важно то, как родители себя ведут. Если родители полны надежды и живут этим, они чувствуют себя уверенно, они находят в себе силы... Конечно, всем страшно. Но они смеются, они играют с детьми, ведут себя так, как вели себя раньше — то и ребенок не боится. И об этом говорили врачи — его лечение происходит лучше. Но есть родители, которые не выдерживают, ломаются — мамы постоянно плачут. И это пугает детей, ребенок начинает бояться, особенно если это довольно взрослые дети. И мы стараемся всегда помочь мамам обрести надежду и веру. Мы много общаемся, хотя это как бы не входит в наши задачи, но поскольку наш фонд работает прямо в больнице, и мамы приходят просто по-дружески поговорить, если кому-то тяжело, или что-то обсудить, получить поддержку. Мы всегда открыты и для этого тоже.

А. Пичугин

— Все люди разные, понятно, что все не могут одинаково реагировать — собираться, брать себя в руки. У вас же есть психологи в штате?

Д. Алиева

— Да, у нас есть психологи, которые работают с родителями. Но поскольку мы с мамами на «ты», они часто к нам заходят, как к своим подругам. Я на самом деле не всегда это приветствую, потому что это нелегко для моих девушек — брать на себя этот груз тоже.

А. Митрофанова

— А сколько у вас сотрудников?

Д. Алиева

— Наш фонд небольшой. Хотя мы сейчас в поиске новых сотрудников, мы планируем увеличить количество сотрудников. Сейчас у нас шесть сотрудников, мы работаем в НИИ детской онкологии.

А. Митрофанова

— И вы такими малыми силами (это малые силы, я считаю) и находите деньги, и покупаете лекарства, и покупаете аппаратуру, и еще поддерживаете психологически деток и мам. И это всего шесть человек...

Д. Алиева

— Да. Но поскольку проблем не становится меньше, мы видим сейчас перед собой задачу увеличить число сотрудников. Мы делаем много, но у нас есть потенциал, и мы будем укрупняться и идти вперед, потому что жизнь требует этого.

А. Митрофанова

— В среднем, какому количеству детей вам удается помочь? За год если?

Д. Алиева

— В НИИ детской онкологии постоянно лечатся около 150–160 человек. Это плохо, но у нас нет точной статистики, какому количеству детей мы помогли. Но я объясню — это не совсем возможно, потому что у нас есть дети, которым мы оплачиваем лечение за 5 миллионов, есть дети, которым мы покупаем лекарства, если мама забежит и скажет, что не хватает 2–3 тысяч на лекарство. И кроме того, мы купили для НИИ детской онкологии ряд оборудования, которым пользуются все дети больницы — год за годом, и это продолжается уже 15 лет. Это три аппарата искусственного дыхания, аппарат гемодиализа (это искусственная почка), мобильный рентген-аппарат, сепараторы крови, очень большое количество инфузоматов (это аппарат для дозированного введения химиопрепаратов)... И еще действительно большой ряд оборудования, список можно продолжать долго. И все дети пользуются этим. Поэтому нам трудно посчитать точно, какому количеству детей мы помогли.

А. Пичугин

— А НИИ детской онкологии — это единственное профильное медицинское учреждение. или есть где-то подобные?

Д. Алиева

— Это старейший онкологический центр, в составе которого находится НИИ детской онкологии. Но у нас еще есть Центр имени Димы Рогачева, который тоже очень успешно работает. Сейчас в Морозовской больнице тоже это направление развивается. Мы не единственные, но можно сказать, что старейшие.

А. Пичугин

— Тем, кто не связан с НИИ детской онкологии, есть какие-то фонды, которые им помогают? Или они могут к вам обратиться?

Д. Алиева

— Конечно, есть и другие фонды. И когда к нам обращаются родители, дети которых лечатся в других больницах, мы не отказываемся. Я сажусь за телефон, звоню директорам других фондов, стараюсь найти помощь для детей, которых мы уже не можем взять. Потому что возможности не безграничны. Но иногда мы помогаем и детям из других больниц.

А. Митрофанова

— Джамиля, я бы хотела к статистике еще вернуться. Около 150 детей лежит в вашей больнице, теоретически они все ваши подопечные. Вас шесть человек сотрудников. Вы постоянно добываете где-то деньги. Конечно, есть такие отзывчивые люди, как например, наши слушатели, которые через СМС-пожертвования переводят деньги. Спасибо им большое. Но при этом, наверное, у вас есть какие-то другие жертвователи, которые тоже перечисляют суммы — какие-то банки. Как вы находите этих людей? Как вы к ним обращаетесь, как вы им объясняете? Особенно не сейчас, когда эта тема уже разработана и людям понятно, что если обращаются люди, помогающие деткам с онкологией, то это святое. У тебя сейчас может не быть денег, но ты займешь и отдашь. Но когда это только всё начиналось — как вы начинали толкать этот «локомотив»?

Д. Алиева

— Я начинала 15 лет назад, тогда, действительно, время было совсем другое. Во-первых, я не знала, как правильно это делать. Сейчас есть схема: какое-то стандартное письмо, какой-то стандартный звонок и так далее. Тогда у меня не было ничего, и я не знала, как работать. Но я просто звонила и договаривалась о встрече, и старалась донести до человека, который сидит напротив меня и может решить проблему перевода нам нескольких миллионов рублей, например. И я ему рассказывала о детях, о родителях... Ну, это же тоже люди, которые понимают, что такое больной ребенок. И люди отзывались. С самого начала получилось, я поняла, что да, я могу — потому что первые люди, к которым я обращалась, их было немного, они отзывались и помогали.

А. Митрофанова

— То есть стало понятно, что не всё у нас потеряно.

Д. Алиева

— Да. Сейчас всё происходит немного по-другому, сейчас много благотворительных фондов. А тогда я была как какая-то редкая непонятная птица, и люди не знали, как реагировать. Как можно отказать, если человек пришел и просит для больного ребенка? Тогда не было понятия пиар — надо ли где-то осветить или, наоборот, запретить освещать, что ты помог ребенку. Люди просто об этом даже не думали — и я не думала, и те, кто отдавал деньги. Но я думаю, что люди должны знать о том, кто совершает хорошие поступки.

А. Пичугин

— Кстати, это очень важная история, потому что... Мы сейчас прервемся и через минуту продолжим про это говорить — нужно или не нужно делать это достоянием общественности. Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» в гостях у светлого радио. Алла Митрофанова и я, Алексей Пичугин. Мы вернемся через минуту.

А. Митрофанова

— Добрый «Светлый вечер», дорогие слушатели! Алексей Пичугин, я — Алла Митрофанова. И напоминаю, что в гостях у нас сегодня Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями, фонд называется «Настенька». И я напомню в самом начале второй части нашей программы еще раз короткий номер для СМС-пожертвований: 3443. Он может быть полезен, пригодится тем нашим слушателям, которые сейчас хотели бы поддержать фонд. Я думаю, что вашим подопечным, Джамиля, любая помощь очень будет кстати. Тем более, что сейчас начало февраля — традиционно считается, после новогодних праздников у людей мало денег, такой некий провал есть в пожертвованиях. Дай Бог, чтобы у вас было по-другому. Дорогие слушатели: 3443, содержание сообщения: «Настенька», сумма пожертвования. Алеша, и адрес сайта.

А. Пичугин

— Адрес сайта: www.nastenka.ru. Там можно посмотреть на тех детей, которым нужна помощь, и получить всю актуальную информацию про подопечных и про то, на что сейчас в первую очередь собираются деньги. Так вот, то, о чем мы собирались поговорить перед перерывом: насколько можно говорить про то, что «я помог ребенку», «я кому-то помог». Мне вспоминается одна конференция, где собирались бизнесмены, предприниматели, у которых социально ориентированный бизнес. И эти люди говорили о чем угодно, только не о том, кому они помогают. На мой вопрос «почему?» — а я-то знаю, что этот помогает там, этот здесь, тот тоже наверняка кому-то помогает, — они отвечали: «Ну зачем? Это же гордыня». — «Хорошо, а зачем вы тогда здесь собираетесь? Если вы будете обсуждать у кого какой бизнес — для этого есть другие площадки. А если вы хотите выработать какие-то стандарты, если вы хотите узнать, кому еще нужна помощь, рассказать о том, что вы делаете — не потому, что вы хотите этим похвастаться, а просто потому, что это может послужить примером для других людей, которые ищут, кому...»

Д. Алиева

— Абсолютно верно.

А. Пичугин

— «Да, правда, может быть, вы и правы. Но вообще это гордыня». Я считаю, что это ложная гордыня.

Д. Алиева

— Да, я совершенно с вами согласна. Мое искреннее и горячее убеждение, что люди не должны делать пожертвования инкогнито — особенно это касается компаний, медийных лиц. И я всегда говорю о том, что это прекрасный пример: если вы делаете пожертвование — это пример для другой компании. Если руководство компании увидит: «Ага, они сделали пожертвование, они помогли детям, а я нет», — и задумается над тем, чтобы тоже помочь. Это также касается и частных спонсоров, которые переводят нам деньги. Я думаю, что если их друзья, соседи, родные знают, что он переводит деньги в фонд «Настенька», это для них послужит тоже большим примером. Бывает так, что какие-то медийные лица просто приносят конверт с деньгами, например, и говорят: «Только никому не говорите». Я всегда объясняю, что это самое маленькое, что вы можете сделать для детей — перевести деньги инкогнито. Но если вы расскажете, опубликуете на своем сайте, на страничке в соцсетях, то за вами пойдут еще другие люди, и помощь будет гораздо больше.

А. Пичугин

— Я помню, когда несколько лет назад погибли хоккеисты ярославского «Локомотива» в авиакатастрофе, среди них был молодой хоккеист, который инкогнито помогал. Никто об этом не знал до его смерти. А он из самолета, который через минуту разобьется, отправил огромную сумму кому-то из нуждающихся или больных детей. Никто этого не знал. Может быть, это другая крайность. Известный спортсмен, может быть, он и не обязан кому-то рассказывать. Но когда речь идет о бизнесменах, то это часть долга — если уж ты кому-то помогаешь, то расскажи об этом.

Д. Алиева

— Здесь есть другая сторона. Когда мы первый раз обсуждаем наше сотрудничество, и компания планирует перевести нам помощь, то заранее обсуждается, как мы можем это осветить. Многих это начинает раздражать, говорят, что «компания делает пожертвования ради пиара». Но я говорю, что нет, это такой процесс, это должно освещаться, и это нормальное явление. Если компания сообщает своим партнерам и клиентам, что она помогает детскому дому, или фонду «Настенька», детям с онкологическими заболеваниями, они должны об этом говорить. И это нормальное явление сегодняшнего дня. Не надо относиться к этому отрицательно, как к какому-то пиару.

А. Митрофанова

— Ну что ж, обоснованный подход. У нас в студии бывают люди и с противоположной точкой зрения, и они тоже хорошо обосновывают, почему, с их точки зрения, не стоит афишировать свою благотворительность и помощь кому-то. Но, наверное, здесь действительно каждый для себя выбирает.

Д. Алиева

— Я смотрю с той точки зрения, как получить больше помощи. Я понимаю людей, которые скромны и не хотят афишировать свою помощь, я очень хорошо это понимаю. Но со своей точки зрения — руководителя благотворительного фонда и человека, который сидит среди больных детей и знает, кому нужна помощь — я с этой точки зрения говорю: «Говорите, призывайте других людей к тому, чтобы тоже помогать».

А. Митрофанова

— Джамиля, могли бы вы рассказать о каком-то случае, скажем, за минувший 2017-й год или предыдущие годы, который вас особенно поразил. Либо какая-то большая сумма была нужна и она чудесным образом нашлась, или ребенок сам настолько оказался боец, что справился.

Д. Алиева

— На самом деле вся наша работа состоит из чудес. Иногда бывает, что берут на лечение ребенка и врачи долго советуются, потому что шансы на его выздоровление минимальные. Вот это самые большие и прекрасные чудеса, которые случаются, — когда дети, которым давали минимальное количество шансов, и возможно, что врачи бы и отказались от лечения, но этот ребенок борется. Мы боремся все: и родители, и врачи, — и ребенок выздоравливает. Вот такие чудесные истории происходят постоянно. Но разве не чудо, когда мама падает духом, и больной ребенок, который сам слаб после химии, начинает ее утешать и говорит: «Мама, всё будет хорошо, не переживай, всё будет хорошо». Разве это не чудо? Эти чудеса у нас встречаются на каждом шагу. Или же когда появляется ребенок... Открою наш секрет: когда появляется какой-то «сладкий» малыш, конечно, деньги на него собираются быстрее, чем, например, на парня из Армении, подростка с суровыми сросшимися бровями. Но тоже происходит чудо, когда вдруг звонок — и передают деньги из какой-то компании, полную сумму (это порой бывает несколько миллионов) на лечение этого ребенка. В другой раз мы собираем эту сумму месяцами, по копейкам. То есть чудеса у нас происходят каждый день.

А. Митрофанова

— А действительно, когда приходится собирать деньги, чтобы помочь такому парню, подростку, вызывающему меньше отклика и симпатии первоначально, если по фотографии судить, чем белокурый детеныш... Простите, это очень цинично...

Д. Алиева

— Нет, вы говорите то, что есть на самом деле.

А. Митрофанова

— Как в таких ситуациях поступать? Как вы для себя решаете? Пытаетесь с людьми говорить, объяснять, что этот парень прекрасен, он нуждается в помощи, ему тоже очень хочется жить...

Д. Алиева

— Конечно, это такой же ребенок. Наши подростки — это те же самые дети и малыши. Мы проводим много благотворительных мероприятий: какие-то выставки, аукционы. Мы там ставим бокс с фотографией ребенка, объясняем, что все деньги от этого мероприятия пойдут на помощь этому ребенку. И мы стараемся таких подростков, которые часто через сайт не собирают много денег, мы собираем таким вот образом. Потом, часть пожертвований приходит без указания на какого именно ребенка. И эти средства мы передаем на лечение тех детей, на которых мы не смогли собрать как целевые деньги. К счастью, мы как-то собираем деньги на лечение разных детей.

А. Митрофанова

— 3443 — это короткий номер для СМС. И содержание СМС: слово «Настенька», и любая сумма пожертвований. Это для тех, кто хочет поучаствовать в жизни фонда «Настенька» и помочь деткам с онкологическими заболеваниями. За любую сумму огромное спасибо. Какой бы она ни была.

А. Пичугин

— И сайт: www.nastenka.ru — там тоже всё есть, там есть раздел «Чем я могу помочь». Мы в основном говорим про деньги, потому что это самое главное. Но помимо денег, здесь информационная поддержка, партнерство с компаниями, благотворительные ярмарки, можно помочь вещами, волонтёрство. Мы с вами в прошлый раз в программе выяснили, что важно еще и помогать вещами, потому что люди приезжают со всех регионов России в Москву, и часто им... Да, можно найти какие-то деньги на проживание, на съем комнаты — опять же через ваш фонд, я так понимаю. Но ведь еще и очень важна одежда — люди приезжают порой летом, а уезжают в другое время года, когда холодно, а теплых вещей нет.

Д. Алиева

— Да, случаются такие случаи. Люди не думают, что лечение будет таким долгим, и приезжают без вещей. А иногда бывают семьи из глубинки, которые вообще очень нуждаются в материальной помощи. Мы полностью обеспечиваем семьи памперсами, предметами гигиены. Наши мамы никогда не покупают этого, потому что мы постоянно передаем это в отделения. Также у нас есть кухни, мы стараемся, чтобы там всегда находились предметы первой необходимости — чай, кофе, сахар, масло, макароны, крупы, моющие средства. То есть если ребенок затяжелел, или у матери совсем нет денег, она может прожить какое-то время, не тратя деньги хотя бы на питание, потому что это всё есть на кухне в материнской комнате. Еще такой у нас есть вид поддержки. Мы думаем о многих мелочах, потому что мы сидим в больнице и видим все проблемы. И я по себе знаю, что нужно. И часто нас не приходится просить что-то купить — мы сами видим и сломанный утюг, или поломанную стиральную машину, или что-то устаревшее. Мы уже смотрим хозяйским глазом на всё это хозяйство.

А. Митрофанова

— Джамиля, вот вы сейчас говорите, и у меня вся эта картинка в голове рисуется, образы такие возникают. И я понимаю, что вы в вашем онкологическом отделении больницы имени Блохина, как такие ангелы-хранители, то есть вы...

Д. Алиева

— Я не люблю такое сравнение.

А. Митрофанова

— Извините, пожалуйста. Могу какой-то другой образ здесь найти: вы такая подушка безопасности. Вы все время страхуете, вы следите за тем, чего не хватает, приносите это. Вы мне скажите: а государство не должно этим заниматься?

Д. Алиева

— Я думаю, что государство, конечно, должно уделять больше внимания. И я надеюсь, что это будет исправлено. На развитие больницы, на развитие науки, на полное обеспечение лекарствами, оборудованием — вот в этом направлении. Но я не ожидаю, что государство будет думать о том, чтобы подобрать жалюзи под цвет палаты — что делаем мы...

А. Митрофанова

— Потому что люди там просто долго живут, и им надо, чтобы было хорошо.

Д. Алиева

— Кто будет думать об этом? Конечно мы — это фонд «Настенька», все женщины. Когда мы покупаем жалюзи, мы подбираем всё по цвету, советуемся, что нравится детям. Государство должно делать глобальное, грандиозное: закупать всё необходимое. К сожалению, сейчас этого тоже не происходит.

А. Митрофанова

— Вы же не только жалюзи покупаете. Вы в начале программы сказали про аппараты ИВЛ, которыми фонд «Настенька» обеспечил это отделение больницы, другие какие-то очень важные устройства, поддерживающие деткам жизнь. Вот это всё, получается, решается у нас сейчас на уровне благотворителей — людей, которые ищут, стучатся в стены, двери. Где-то, слава Богу, двери открыты для таких людей — вам дают деньги. То есть это решается фактически частной инициативой.

Д. Алиева

— Да, благотворительность делает сейчас очень большой вклад конкретно в покупку оборудования. И я думаю, что... Я скажу другое — часто перед интервью мне задают вопрос: «Какие вопросы вам не задавать?» И обычно я говорю: «Пожалуйста, не задавайте мне вопрос, почему вы, а не государство, покупаете это оборудование».

А. Митрофанова

— Я не знала, извините.

А. Пичугин

— Ну, нельзя за государство быть в ответе.

Д. Алиева

— Честно, я просто закрыла для себя этот вопрос, потому что надо либо идти в этом направлении и добиваться того, чтобы это всё выполнялось, или делать то, что делаем мы, здесь и сейчас делаем, потому что это не ждет.

А. Пичугин

— Кто-то ради этого идет в политику...

Д. Алиева

— Политики должны решать этот вопрос, руководство. И я думаю, что сейчас этот процесс будет идти в лучшую сторону.

А. Митрофанова

— Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями "Настенька«.Существует этот фонд при больнице НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина. Сайт больницы: www.ronc.ru, сайт фонда «Настенька»: www.nastenka.ru. Можно зайти туда и туда, посмотреть, что за место, какие люди работают, кому помогают. Когда вы сказали про жалюзи, я подумала: вы заботитесь даже о таких мелочах, потому что из таких мелочей складывается настроение ребенка.

Д. Алиева

— Конечно, это очень важно. Я всегда говорю, что у нас нет мелочей. И привожу в пример, что утюг с расшатавшейся ручкой может быть последней каплей в чаше терпения мамы, которая находится в запредельно напряженном состоянии, в страхе за жизнь своего ребенка. И мы стараемся, чтобы такие бытовые проблемы не отягощали и так тяжелое состояние родителей. Потому что это всё важно, у нас нет каких-то пустяков — всё должно быть хорошо, чтобы родители не нервничали и чувствовали поддержку. Это тоже очень важно.

А. Митрофанова

— А часто улыбаются ваши подопечные?

Д. Алиева

— Ну, наши подопечные — это дети. И конечно, как все дети, они устраивают и бои, и прятки, и гонки на креслах и каталках, на которых только сегодня их возили на какие-то процедуры. Когда уходят врачи, это у нас происходит.

А. Митрофанова

— Вы разрешаете?

Д. Алиева

— Ну да, а почему нет? Мы любим, когда дети веселятся, когда какой-то шум в детской больнице. Мы, конечно, стараемся устроить и праздники, какие-то концерты, у нас это постоянно происходит.

А. Пичугин

— Они же очень разновозрастные у вас.

Д. Алиева

— Да, дети разные. Поэтому мы приглашаем и таких звезд, которых любят подростки, и какие-то кукольные театры. Мы проводим «День красоты» для мам: мы приглашаем парикмахеров, массажистов, стилистов, маникюрщиц, которые приводят в порядок наших мам...

А. Пичугин

— Девочек, наверное, которые доросли до возраста...

Д. Алиева

— Нет, это для мам. Потому что наши девочки лысые... Обычно в это время для детей бывает какая-то программа, они чем-то заняты. И это день для мам — когда им напоминают, что всё хорошо, вы женщины. Потому что мамы проводят 7, 8 месяцев в больнице, конечно, это очень тяжело. Дома у них обычно остаются еще другие дети, и им действительно очень тяжело.

А. Митрофанова

— Им вообще не до себя.

Д. Алиева

— Да, им совсем не до себя. И поэтому вот такие дни проходят по-особому: устраиваются чаепития, какая-то музыка, подарки обязательно мы дарим им. Именно женские подарки: кремы, что-то такое. Мы все любим этот день, мы его проводим уже 15 лет. И я вижу, что другие фонды тоже подхватили, и в других больницах тоже стали проводиться «Дни красоты». Это здо́рово.

А. Митрофанова

— Как это мудро. Потому что когда женщина забывает о том, что она женщина, то начинает рушиться мир вокруг: плохо ей, плохо всем остальным, и еще хуже ее ребенку — это главное.

Д. Алиева

— Да, для мам это очень важно.

А. Митрофанова

— Когда вы говорите про деток, что они на креслах носятся по коридору. Иногда так бывает, это парадокс нашей жизни, мне кажется: мы, здоровые и взрослые люди, учимся радоваться жизни у детей, которые в таких экстремальных обстоятельствах.

Д. Алиева

— Конечно. После посещения больницы многие, кто приходили даже на короткие встречи, говорили: «У меня произошла переоценка. Я понял, что многие проблемы, которые я считаю проблемами, это пустяки, из-за которых не стоит вообще огорчаться, расстраиваться. И жизнь на самом деле прекрасна и хрупка, и надо ценить каждый день, который ты проживаешь, ценить своих родных. И как-то ты видишь всё по-другому».

А. Пичугин

— А вы продолжаете общаться с вашими подопечными, которые уже выздоровели?

Д. Алиева

— Да, многие наши дети... Вообще, когда ребенок выписывается, он должен приезжать на контрольные обследования очень много лет. И пока они приезжают, мы их видим, видим наших детей. Они обязательно приходят к нам, у нас постоянно на столе какие-то конфеты, сувениры — все, кто к нам приезжает, привозят нам подарки. И потом, когда проходит срок, через 5 лет их снимают с контроля, то есть они могут уже не приезжать. И мы не видим детей, которые были уже очень давно. Но иногда вдруг раздаются звонки. Звонят обычно мамы, потому что, может, дети и не все нас помнят, они были маленькими. И они сообщают нам радостные события, например: родился ребенок у нашего подопечного. Нам сообщают о таких исторических событиях в жизни семьи, бывают такие звонки от совсем старых наших подопечных, которые были лет 10 назад.

А. Митрофанова

— Вы говорите, что процентов 80 детей побеждают болезнь — такое счастье! За онкологией шлейф волочится, что это неизлечимая болезнь, кто-то говорит о том, что это «духовное» заболевание, что оно посылается за что-то...

Д. Алиева

— Меня ужасно ранят такие слова.

А. Митрофанова

— А помогает ли вера в борьбе за здоровье?

Д. Алиева

— У нас есть часовня на первом этаже нашей больницы. И я вижу очень часто, что мамы туда приходят — иногда с детьми, иногда сами. Можно всегда взять ключ, можно прийти и поздно вечером, наедине с собой побыть, зайти в часовню. И я думаю, что мамам помогает. Я рада, что руководство больницы организовало такое место, куда родители могут прийти за поддержкой.

А. Митрофанова

— Да, руководству больницы спасибо за часовню, за то, что вы там находитесь. Я так понимаю, что у вас хорошие отношения с руководством больницы выстроились. Вы помогаете, и эту помощь принимают — это сейчас тоже не всегда...

Д. Алиева

— Я хочу сказать, что соучредителем фонда является профессор Менткевич, заместитель директора НИИ детской онкологии. Это врач, в отделении которого лежал мой сын. Так нас свела жизнь, и мы вместе открыли этот фонд.

А. Пичугин

— Давайте еще раз в конце программы напомним ваши координаты. Это короткий номер, о котором сегодня несколько раз Алла говорила: 3443. И в самом сообщении нужно написать...

Д. Алиева

— «Настенька», сумма пожертвования.

А. Пичугин

— Через пробел: «Настенька», пробел, сумма пожертвования.

Д. Алиева

— Например: «Настенька 50».

А. Пичугин

— И сайт: www.nastenka.ru. Здесь есть вся информация, кому нужна помощь, можно посмотреть на детей — здесь их фотографии. Лучшие в мире детишки — всем им нужно помогать, суммы не маленькие. Еще один раздел «Чем я могу помочь» — это и пожертвования, это информационная поддержка, партнерство, волонтерство, ярмарка благотворительная, помощь вещами, что тоже немаловажно. Спасибо вам огромное, что сегодня пришли к нам и поговорили на эти темы. Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

— Алексей Пичугин.

Д. Алиева

— Спасибо вам. Спасибо за внимание к деятельности нашего фонда!

А. Пичугин

— Спасибо, до свидания!

Д. Алиева

— До свидания!