«Через болезнь к помощи ближним». Александр Бочаров, Ксения Черная

Гостями программы «Вечер воскресенья» были сотрудники пациентской организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров и Ксения Чёрная.

Мы говорили с нашими гостями об их личном опыте борьбы с тяжелыми болезнями, как вера помогала и укрепляла их и как помощь другим стала для них важной частью жизни

Ведущая: Кира Лаврентьева

---

К. Лаврентьева

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. Меня зовут Кира Лаврентьева. В этом часе мы говорим о христианине в светском обществе. И сегодня у нас потрясающие гости, необычные, которых мы очень ждали в нашей студии. Это Александр Бочаров, заместитель руководителя организации «Содействие больным саркомой», и Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Необычная у нас сегодня тема, действительно тяжелая в каких-то, наверное, конечно, вопросах, и сложно говорить о ней, но говорить о ней надо, потому что это важное направление, многим это может помочь. И что немаловажно, и Александр, и Ксения с саркомой в жизни встретились и как-то очень мужественно с ней справлялись и справляются. Сейчас, слава Богу, в ремиссии, дай Бог, чтобы эта ремиссия продолжалась всегда. И, действительно, «искушен быв, может и искушаемым помощи́», говорит нам Евангелие, и, глядя на Александра и на Ксению, я понимаю, что да, действительно, это люди, на которых можно опереться в трудную минуту. Здравствуйте, Александр. Здравствуйте, Ксения.

А. Бочаров

— Здравствуйте, Кира. Здравствуйте, друзья.

К. Черная

— Здравствуйте.

К. Лаврентьева

— Александр, давайте, наверное, сразу с фонда начнем. Я так понимаю, что формально он начал свою работу в 2010 году, но неформально намного раньше. Расскажите, пожалуйста, как пришла идея создать такой фонд?

А. Бочаров

— Ну первая оговорка — это не фонд, это пациентская организация, которая создана самими пациентами и, в принципе, здесь и берет начало своего существования — то, что вы верно сказали, что в 2010 году так юридически оформилась в такую межрегиональную общественную организацию, а до этого это было уже более 10 лет, как большое сообщество пациентов, которые общались между собой во время лечения и потом, выйдя в ремиссию, также продолжили свое общение. И оно там у нас существует, это сообщество, оно и ныне как бы, в принципе, существует и увеличивается с конца 90-х годов.

К. Лаврентьева

— Это интересно, потому что болезнь-то такая на самом деле непростая, она коварная. И хочется понять, чем действительно вот предметно занимается сейчас на данный момент благотворительная организация, и конкретно, кто прямая аудитория.

А. Бочаров

— Сейчас немного про саркому скажу, чтобы зрители понимали. Если проще говорить, саркома — это такой редкий рак соединительной ткани. Это кости, мышцы, хрящи, все, что у нас соединяет в организме органы наши, это вот соединительная ткань. И когда у нее возникает патология, вот эта патология называется не раком, а саркомой. Чем она отличается от рака? По сути, она агрессивная и быстро распространяется. И чаще много пациентов — это такой молодой возраст, там 15−30 лет, и только человек вышел в жизнь, и вот он такое получил. И, соответственно, так как это агрессивное заболевание, оно требует агрессивного и своевременного лечения.

К. Лаврентьева

— И быстрого лечения.

А. Бочаров

— Да. И плюс, так как это редкая болезнь, она редко возникает, то есть в сравнении с другими онкологическими патологиями, то здесь она менее исследована, меньше клинических исследований проводится — набрать такую группу пациентов, чтобы прямо все досконально изучить, это все сложно и, в принципе, практически невозможно. Поэтому вариантов лечения тоже не так много, как при других раках. И здесь вот просто перед врачами склоняю голову, которые, несмотря на все это, на ограниченные ресурсы, и они продолжают что-то изучать, сделать, заниматься нами и лечить нас.

К. Черная

— Я бы еще хотела добавить, что проблемы бывают с диагностикой, потому что саркома похожа очень на какие-то другие заболевания. Причем это вообще могут посчитать не раком, как было, например, в моем случае — просто считали, что это какая-то спортивная травма, что это возрастное, косточка об косточку трется за счет того, что организм растет. Поэтому трудно подается диагностике. И когда человек уже попадает в больницу, когда он попадает в федеральный центр, как правило, это уже какая-то очень может быть запущенная стадия. Это вот опять же мой случай — когда у меня диагностировали саркому, уже были множественные метастазы в легкие, то есть это считается как бы терминальной стадией — IV стадия рака. И здесь человеку очень нужна поддержка, потому что, так как болезнь агрессивная, то где-то 50% пациентов, к сожалению, уходят в первый год после постановки диагноза. Все остальные, ну остальные 50% становятся инвалидами. Потому что, так как, как Александр сказал, болезнь поражает суставы, кости, то требуется замена кости, сустава на эндопротез, либо ампутация и, соответственно, какие-то другие вмешательства в организм и обычно это калечащая операция. Поэтому достаточно такая сложная и в диагностике, и в лечении болезнь, и, конечно, человеку требуется помощь и поддержка вот на этом этапе на каждом.

К. Лаврентьева

— Как только он узнал диагноз, я так понимаю. Вот основная поддержка нужна больше всего, как только он узнал диагноз, чтобы понимать, куда идти, чем лечиться, к кому обратиться. Ну и психологическая поддержка, соответственно.

К. Черная

— Да. Ну и не только.

К. Лаврентьева

— И не только.

К. Черная

— И опять же на терминальной стадии тоже очень нужна поддержка. Потому что в нашем обществе тема смерти, она табуирована, и не с каждым можно об этом поговорить. Человек, когда оказывается в такой ситуации, получается, что вокруг него вообще вакуум. Потому что с близкими он боится об этой теме говорить, он не хочет, и он их бережет, он не хочет их травмировать. А с дальними на такие темы ты не можешь физически. Поэтому вот есть мы, потому что мы...

А. Бочаров

— Можем говорить на эту тему.

К. Черная

— Мы можем говорить на эту тему, мы не боимся этой темы. Мы ее сами не педалируем, мы сами на нее не выходим, но если такая потребность у человека есть, то мы этим занимаемся. И, конечно, на этапе постановки диагноза это очень страшно, потому что опять же в обществе считается, что рак — это приговор. А когда слышат «саркома», начинают люди, залезают в интернет, начинают гуглить, и, конечно, там не всегда положительные примеры, то есть их практически нет. И человеку страшно, и как раз в этот момент нужны люди, которые могут показать, что да, это страшно, но у нас это было, мы это прошли. Вот посмотри на нас — на Сашу, на меня и...

А. Бочаров

— Нет, мы вам расскажем, как это можно преодолеть. То есть ничего не побеждать, а именно преодолеть эту всю ситуацию. Потому что здесь важен принцип позиции, где человек находится. И вот у него есть ресурсы, обстоятельства, там и диагноз у него там, помимо саркомы — то есть это общее такое название, категория опухолей, а там их 120 типов и подтипов. И иногда там тип один, а подтипы у него разные, они требуют вообще кардинально разного лечения. И здесь важна именно постановка диагноза изначально правильно. Если патоморфолог ошибся, дальше по цепочке все лечение может ошибиться, то есть врачи. И, в принципе, у нас есть четкая маршрутизация, что таких пациентов, и, в принципе, во всем мире таких пациентов редких аккумулируют в больших центрах и, соответственно, сюда их направляют. Там у нас их несколько в стране, куда отправляют пациентов и, в принципе, большая их часть, там несколько, и они находятся в Москве. И поэтому пациенты со всей России сюда стекаются по крайней мере чтобы получить, верифицировать диагноз, то есть правильно его установить, и в дальнейшем получить тактику лечения. И либо их здесь продолжают лечить, если требуется высокотехнологическая какая-то операция или лечение, то их здесь лечат, в этих больших центрах. На какие-то такие процедуры лечения, химиотерапии, которые возможно провести у себя по месту жительства, и они уже там у себя их проходят. То есть они получают лечение, тактику, и потом у себя, по месту жительства проводят, и регулярно контроль опять же здесь, в федеральном центре. Более того, сейчас в современном мире у нас достаточно успешно используются телемедицинские консультации, когда врач может по закрытому каналу защищенному как раз связываться с этим федеральным центром, большой клиникой, и консультировать пациента, что с ним делать в регионе, чтобы пациент не ездил. Потому что не всегда пациент может просто приехать физически.

К. Черная

— Да, я бы хотела добавить, что для пациентов с саркомой такая услуга бесплатна и даже рекомендуется Министерством здравоохранения. Потому что это редкий вид, и как раз он требует именно консультации федерального центра обязательно.

А. Бочаров

— Да, определение тактики.

К. Лаврентьева

— Вы сейчас очень важную информацию, конечно, даете. Потому что я думаю, что очень многие люди, которые вообще в принципе сталкиваются с серьезными диагнозами, они первое время совершенно не понимают, куда им двигаться, с кем общаться и где собирать информацию. В интернете, действительно, просто мрак, Александр.

А. Бочаров

— Абсолютно верно. И здесь такая ситуация возникает: с одной стороны, как бы болезнь редкая и мало достоверной информации, а с другой стороны, в интернете абсолютно куча всякой ненужной информации. И здесь важно разобраться. Поэтому единственный совет, когда человек ищет что-то, то пусть он найдет благотворительную организацию или там специализированную медицинскую именно по этой части. Потому что там уже помогут ему смаршрутизировать его — там фонд это, который помогает таким больным, или там пациентская организация, как мы.

К. Лаврентьева

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. И я напомню, что у нас в гостях Александр Бочаров, заместитель руководителя организации «Содействие больным саркомой», и Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Меня зовут Кира Лаврентьева. Я вас внимательно слушаю и, знаете, о чем думаю. Ведь, по сути дела, это вообще тема глобальная — тема принятия своего креста. И у кого-то он очень тяжелый, у кого-то он менее тяжелый, но для каждого человека, естественно, он самый трудный, потому что по силам дает Господь. И я вот думаю, ведь сталкиваются люди с какими-то диагнозами другими неизлечимыми, или какими-то ментальными проблемами, или с какими-то болезнями детей, близких, родственников, там сгорел дом, война — да все что угодно. В нашей жизни возможно все, что угодно, абсолютно, особенно сегодня. И вот тут, конечно, встает ключевой вопрос у меня к вам о принятии этого креста. Как его принять, чтобы не сопротивляться, чтобы не тратить последние силы именно на сопротивление, когда уже ничего не сделаешь, и ты хочешь все обратно откатить, чтобы все стало, как вчера, когда было все хорошо. И тратишь действительно все жизненные силы именно на сопротивление. Потому что, если ты смиряешься, ты можешь быстрее сообразить, что тебе сейчас делать в этой ситуации. Вот тут, наверное, самый ключевой и самый трудный момент, мне кажется, в развитии вообще любого диагноза.

А. Бочаров

— Это действительно так, это самый ключевой и трудный момент. И здесь даже не знаешь, как поступить. И, в принципе, у нас просто так психика устроена, мы, конечно, будем сопротивляться сначала там, торговаться, отрицать это, потом закрывать вообще на это глаза, как-то вроде там прятаться. И все по-разному люди устроены, и здесь важно, как к каждому как раз найти подход и помочь ему из его состояния вот этого вырулить. А как вот, Ксюша, принять, как вот ты приняла?

К. Черная

— Ну я бы сказала, что у каждого свой путь. И у меня был очень долгий путь, потому что я заболела, когда мне было 16 лет.

А. Бочаров

— Скажи просто год. Просто ты говорила сейчас, что вот поставили диагноз мне тогда, тогда как будто вчера это было.

К. Черная

— Нет, это был 2001 год, было достаточно давно. Тогда была как раз противоположная проблема — информации не было. Не было интернета, не было мобильных телефонов. Сейчас это уже вообще сложно представить, что когда-то было такое время. Сейчас ситуация противоположная — информации много, но среди этого многообразия вот найти нужную очень сложно. И я заболела, когда мне было 16 лет, и мой путь был долгий, и четыре рецидива помогли мне принять эту болезнь. Каждый раз, когда от меня отрезали какой-то кусочек, это помогало посмотреть в сторону вечной жизни. И, наверное, когда я все-таки приняла... То есть я уходила от этого. Вообще, как строится, в общем, жизнь человека, больного саркомой? То есть он вот попадает в эту ситуацию — он не живет. Лечение от саркомы занимает примерно год, то есть это комплекс — химиотерапии, операции. Потом он заканчивает лечение, выходит в ремиссию, и он хочет навсегда забыть о том, что с ним было. Забыть Москву, забыть федеральный центр, забыть людей, с которыми... Он нас любит, прекрасно к нам относится...

К. Лаврентьева

— Хочется новую жизнь.

К. Черная

— Но вот хочется уйти в свою жизнь, да. И я уходила в эту жизнь несколько раз, но болезнь меня все-таки возвращала. Пока не пришло принятие того, что все-таки это мой путь и моя миссия — то есть сейчас я не представляю свою жизнь без этого. И теперь, когда я это приняла, у меня открылись совершенно какие-то новые возможности, и жизнь стала намного интереснее, и намного шире, и намного полнее. Как кто-то из великих сказал, мне очень нравится эта фраза, что мы ничего не можем сделать с продолжительностью нашей жизни, но мы можем сделать с ее широтой вот в каждом дне. И я и сама стараюсь свою жизнь наполнять каждый день, вот делать его широким и глубоким. И учу наших пациентов делать то же самое.

А. Бочаров

— Здесь как раз класс, как раз одна из самых главных задач, что человеку показать, что, несмотря на все это обстоятельства, можно жить и радоваться жизни при этом. И это может быть через принятие, через смирение. Может, вообще как-то пойдешь другим путем, но вместе это сделать не то что проще, а как вот...

К. Лаврентьева

— Да проще.

А. Бочаров

— Ну попроще, да. Это проще сделать, потому что у тебя есть поддержка, есть плечо, есть люди, на которых ты можешь сориентироваться, есть какой-то ориентир. И сначала, вот как Ксения говорит, конечно, ты хочешь уйти. Но у меня, в принципе, это побыстрее было. Потому что, может быть, я глубже углубился, как бы погрузился в тему, и мне помогли друзья, которые вот, наше сообщество, в которое влился. И там ребята, которых у нас уже с нами нет в этом мире, и они как-то потихонечку, через них я обрел Бога.

К. Лаврентьева

— То есть именно во время болезни?

А. Бочаров

— Да, до этого я был таким на эту тему достаточно, я бы сказал, ярким с другой стороны спорщиком. А здесь какое-то было такое, просто вот обрел — вот Он здесь и сейчас, Господь. И ничего не нужно было другого доказывать, что-то читать, там как будто я прямо увидел, что Господь рядом с ними находится, с моими друзьями, и я хочу быть тоже здесь вот с Ним. И чтобы Он меня вообще помогал мне даже никуда не отходить от Него. И так вот и жизнь началась, и ты погружаешься в это, и показываешь как раз — еще раз вернусь к тому, что мы, основная тема — помочь как раз человеку не поставить жизнь на паузу. Потому что он хочет: сейчас полечусь...

К. Лаврентьева

— И дальше пройду.

А. Бочаров

— Как бы подожду — вот год мне сказали, год примерно, а дальше я заживу. Или два года там — рецидив. Ну ладно, еще, а потом заживу. Или вот: ну ладно, сейчас это, а потом заживу.

К. Лаврентьева

— Живи сейчас.

А. Бочаров

— Да, живи сейчас. А это трудно делать, когда ты вокруг видишь страдания. Потому что, когда пациент попадает в больничную палату или в большой центр, сначала кажется, ему рассказывают, что это редко, там езжай в Москву, там только лечат. Потом он попадает в такой большой центр и видит со всех регионов. Он говорит: ни фига себе, редкая — здесь все болеют, вообще вся Россия. Вот создается впечатление. Более того, ты ложишься в больницу, госпитализируешься, находишься там в отделении — и ты видишь человека, который только вновь заболел, как и ты, да, то есть такой новенький, того, кто уже с рецидивом там пришел — через год, через два, через пять, через десять лет, то есть с рецидивом. И у тебя создается такое впечатление, что вот он через два года пришел, и через пять лет этот вернулся, и вообще тут куча только вновь заболевших. И он не видит тех, кто находится в ремиссии. И создается впечатление, что из этого круга замкнутого невозможно выйти. И, в принципе, из него и не нужно выходить. Потому что это твоя жизнь, ты не можешь из жизни взять и выйти. И ты должен полюбить как бы и проникнуться жизнью такой, какая она есть. Научиться жить всей полнотой жизни. И мы делаем так, чтобы человек познакомился и увиделся с теми, кто находится в ремиссии, устраиваем эти пути пересечения. Потому что человек, который в ремиссии, ему не надо в отделение приходить. Вот он максимум пришел на контроль, там в поликлиническое звено, сделал свои контрольные обследования и ушел. И даже в очереди все там напряженные сидят и мало общаются там. И либо как бы человек, который, во-первых, приезжает на контроль, он старается вообще эту тему забыть, как Ксения сказала, и не вспоминать об этом. И, соответственно, они нигде не пересекаются, эти люди. А мы устраиваем такие пути пересечения. Просто наши встречи — в больнице, там в Москве где-то, или наши мероприятия — большой общий день рождения, или в Крыму — крымский лагерь. У нас есть такие проекты, где глобально, где мы подолгу и по много людей, а есть такие небольшие регулярные встречи. И вот там они видят. И видят эту там девочку, которая была, IV стадия изначально с метастазами — у нее были калечащие операции, сложные операции, неоднократные рецидивы. А тут она приходит — а у нее там, оказывается, уже трое детей. И человек такой, он видел только тех, кто заболел и кто отошел в Царство Небесное. А тут он видит человека, который после всего того, что произошло, как бы и у него даже больше, чем у тебя, да, прошло...

К. Лаврентьева

— Да.

А. Бочаров

— А у нее трое детей уже. И вообще ничего.

К. Лаврентьева

— Больше, чем у здорового человека зачастую. Удивительно.

А. Бочаров

— А тут уже как бы жизнь там, все нормально, семья, работа, учеба, я не знаю. Живет полнотой жизни, живет и радуется. И это важно — увидеть этих людей.

К. Лаврентьева

— Важно.

А. Бочаров

— Потому что это мотивирует сильно именно на преодоление, что не нужно вот ставить жизнь на паузу. И потом он рассказывает там, и в нашем сообществе обычно очень весело все, с нами весело болеть. И рассказывает, как вот мы жили во время лечения, там приезжали, общались, потом там в Крым уезжали. А что, можно в Крым ездить, там? В смысле, а кто тебе сказал, что нельзя, во-первых? Ну, я думал... Ну, так тебе никто даже не говорил, ты просто думал. Или там как мы во время даже лечения там, химиотерапии, да, находились там после операции. Вот я к Ксюше прихожу — она как-то попала у нас, на очередном рецидиве у каждого...

К. Черная

— Мы оказались с Сашей вместе. Это было, хочется напомнить, что я заболела в 2001 году, Саша — в 2005-м.

А. Бочаров

— В 2005-м заболел, в 2006-м попал на Каширку.

К. Черная

— Да. А в 2009-м мы оказались с ним вместе в онкоцентре Блохина с очередным рецидивом. Он на 11 этаже, я на 14-м. И у нас операции были буквально там с разницей в два дня.

А. Бочаров

— Я из реанимации чуть раньше вышел просто. И Ксюша там еще чуть-чуть несколько дней позже. И я прихожу как бы, мне врач потом доложил там наш... Как бы врачи тоже нас знают, они общаются. Им нравится тоже, когда пациенты такие...

К. Лаврентьева

— На позитиве, конечно.

К. Черная

— Да, коммуникабельные, которые, и поддерживают и друг друга, и врачей. И с ними у нас много проектов тоже, с врачами какие-то есть. И врач там говорит: все, там Ксению из реанимации подняли, мне просто сообщает врач. И я говорю: я иду навещать ее, — тоже с этими дренажами там, с бутылями. Вот прихожу — Ксюша там, из нее торчит, простите, может, уже не надо, ну куча шлангов, ну то есть такие...

К. Лаврентьева

— Трубочек разных.

А. Бочаров

— Трубочек, да. И это не трубочки, это огромные шланги просто, толстые такие, то есть большие.

К. Лаврентьева

— Ну понятно, дренирование.

А. Бочаров

— Да, и их много, да. И их много из разных этих там, ну то есть очень такая картина эпичная, я бы сказал. Она сидит в позе лотоса, и как по боку у нее эти разные там штуки вылезают, и она что-то на компьютере делает. Я говорю: ты что делаешь? Заглядываю туда. Она говорит: как что? Она на тот момент работала главным бухгалтером большой компании. И она говорит: я делаю квартальный отчет! Я же отгул брала только на дни нахождения в реанимации за свой счет.

К. Лаврентьева

— Не отходя вообще от кассы.

К. Черная

— У меня был рецидив. Значит, рецидив был достаточно сложный. Метастаза в печени, в хвост поджелудочной железы. И операция глобальная — то есть когда стали это удалять, параллельно удалили селезенку и желчный пузырь. То есть я еще была после химии — худая, лысая, то есть вот это вот с дренажами. И да, на работе я никому не сказала, что я иду на операцию. Знал мой непосредственный руководитель. А я работала в крупной компании, которая федерального уровня даже, она международная. И, конечно, верх руководства такое не знали, я даже не брала больничный, просто на несколько дней отпросилась. Тогда еще не было электронных каналов связи, по которым можно была отчетность подавать. И я не ожидала, что я шесть суток провела в реанимации после операции, и не ожидала, что это будет так долго. А тут же надо сделать отчетность, ее отправить руководителю, чтобы он это все в налоговую отнес. А я не могу подвести людей, поэтому... И вот это и есть жизнь, и это же стимулирует. То есть если бы у меня не было в тот момент работы, я бы...

К. Лаврентьева

— Лежала бы и думала.

К. Черная

— Лежала бы и думала, да. То есть вот как раз этот рецидив, который был, получается, что он был достаточно сложный, и я оказалась в этой ситуации. У меня на тот момент год назад умерла мама, у меня был маленький ребенок, которого мне нужно было оставить с другими родственниками. И я ездила одна в онкоцентр, потому что мне некому было за мной ухаживать. И я понимала, что я не смогу... Мне надо ехать обратно после химиотерапии, и чтобы себя как-то поддержать — я не могла есть, после химиотерапии не хочется.

К. Лаврентьева

— Естественно.

К. Черная

— А я понимала, что мне нужно. И я шла просто в соседнюю палату к людям, которые лежат точно так же под химией, которым плохо, и рассказывала им, что как здорово, как нужно кушать после химиотерапии. Брала просто детское питание «Агушу», макала ложку туда и сидела, облизывала, пока им рассказывала, как здорово болеть вместе с нами, облизывала эту ложку, чтобы хоть как-то подпитать организм, потом добраться до своего города. И я призываю к тому, что как раз за счет вот этой помощи другим, за счет того, что ты можешь в этот момент кого-то поддержать, ты поддерживаешь и себя сам. То есть это работает в два направления. Как раз наша деятельность — вот вы вначале спросили, чем мы все-таки занимаемся. Мы занимаемся тем, что мы не только поддерживаем людей психологически, морально, мы еще и стараемся создать условия. Потому что человек, он приезжает из какого-то села, из какой-то деревни, он приезжает в Москву. Во-первых, федеральный центр — это город в городе, в котором можно заблудиться. Сама Москва очень динамичный город. Человек не знает, и некоторые не умеют пользоваться интернетом, и они не знают, как снять гостиницу, где остановиться часто. И вот наша задача — мы встречаем пациентов, вот Саша встречает пациентов на вокзале, привозит их в онкоцентр. За это время, пока мы едем в онкоцентр, есть возможность поговорить с человеком, рассказать. Потому что времени всегда не хватает для такой вот полноценной поддержки. И вот еще мы стараемся вот этот какой-то быт организовать, потому что даже люди приезжают, они не знают, где им поесть. Потому что в аэропорту очень дорого, на вокзале это все вот на ходу, на бегу. И наша вот задача: вот мы пациента встретили, обняли его — и обняли как бы и физически, и обняли его морально. И сказали: ребята, вот все, вы у нас в надежных руках, вот с этого момента у вас будет все хорошо. И, в общем, так.

А. Бочаров

— То есть у тебя есть кто-то в Москве.

К. Черная

— Да. Вот.

К. Лаврентьева

— Это важный момент. Это очень важный момент.

К. Черная

— Да, часто, иногда бывает, что и Саша принимает у себя людей.

К. Лаврентьева

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. Меня зовут Кира Лаврентьева. И напоминаю, что у нас в гостях Александр Бочаров, заместитель руководителя организации «Содействие больным саркомой». И Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Мы вернемся очень скоро. Пожалуйста, оставайтесь с нами.

К. Лаврентьева

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. И мы продолжаем наш непростой, но такой вот пасхальный разговор — не отпускает меня это чувство, — с Александром Бочаровым, заместителем руководителя организации «Содействие больным саркомой», и Ксенией Черной, руководителем благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Очень мне хочется вас о многом спросить, время стремительно летит. Давайте по приоритетам распределим. Нам сейчас очень важно, конечно, еще раз проговорить, что делать людям, которые сейчас находятся на перепутье, услышали наш разговор, не понимают, что им делать, как быть, как поступать. Им нужно, я так понимаю, идти в интернет, в поисковой строке вбивать: благотворительная организация «Содействие больным с саркомой».

А. Бочаров

— Просто «Содействие больным с саркомой».

К. Лаврентьева

— Практически сразу вылетает ссылка — первая, я уже проверяла, сразу же вся информация очень доступна — все телефоны, адреса, явки, пароли, все-все-все. Можно сразу связаться, я так понимаю, Александр, с вами.

А. Бочаров

— Да, там и телефон, и WhatsApp, и Telegram на нем, и как телефон.

К. Лаврентьева

— Да, можно писать.

А. Бочаров

— Да, можно писать WhatsApp или Telegram на этом номере.

К. Лаврентьева

— Да, Александр отвечает очень быстро, я этому живой свидетель. Поэтому пишите, друзья. Александр по возможности старается помочь всем, кому нужна помощь. Соответственно, информационная в том числе. Потому что первая, наверное, нужна информационная все-таки, да?

А. Бочаров

— Да, важна именно информационная маршрутизация такая, чтобы человек понял, что делать. Но вначале, когда если он к нам обращается, у нас задача первая — то есть до того, как ты ему объяснишь, что делать, сначала его успокоить, чтобы он тебя вообще в принципе услышал.

К. Лаврентьева

— Ну да, паника же, конечно.

А. Бочаров

— И очень сложно иногда. Человек, он торопится, там близкие, кто-то звонит, и он так прямо в суете. И там время уходит сначала там успокоить человека, потом это... Он говорит, ему надо срочно прямо, чтобы все прямо вот сегодня. Я говорю: ну как, подождите, сегодня — вот как бы у него же не артерия порвалась, что сейчас кровь за минуту вытечет. Говорю: мы сейчас все-все решим, давайте с вами поговорим спокойно. И вот успокоить. Потом человек, уже когда чувствует, что он готов принять вообще то, что ты ему говоришь, он это усвоит, ты ему потихонечку рассказываешь там опять же ключевые моменты и маршрутизируешь. Потом все-таки важно, чтобы это звонил и обращался либо сам пациент, если он взрослый, да, в принципе, там и подростки обращаются, то есть сами даже вот находят там в соцсетях. Или хотя бы тот человек, который занимается, такой организатор лечения этого пациента, да, там это близкий его, который включен во все процессы. Тогда будет максимально эффективна помощь, чем кто-то звонит там и говорит: а я сейчас переспрошу, а я не знаю. И обычно мы просим напрямую, пусть сами позвонят, и мы вообще все сделаем красиво.

К. Лаврентьева

— Вспоминаю программу с отцом Валерием Духаниным, который тоже совершенно внезапно заболел IV степенью рака кишечника с метастазами много лет назад. Слава Богу, он сейчас здравствует, и у него все более-менее, слава Богу. И он сидел и смеялся нам в микрофон, потому что говорил, ребята, вы знаете, самое удивительное — это то, что когда я говорю кому-то о своем диагнозе, на меня так смотрят, что как будто я вот умру, а они не умрут. Вот это, говорит, мне нравится больше всего.

А. Бочаров

— Самая ключевая фраза, когда ты рассказываешь, что у тебя там рак или саркома, и в ответ всегда слышишь: «О, а у меня тоже бабушка от рака умерла».

К. Лаврентьева

— Поддержал.

А. Бочаров

— Да, поддержал.

К. Лаврентьева

— Всем спасибо за поддержку, да. Нет, на самом деле культура общения, конечно, с людьми, которые находятся вот с каким-то диагнозом, у нас в обществе сильно западает. Нам нужно отрабатывать эти коммуникационные тонкости. Потому что, мне кажется, поддержать можно словом, но как поддержать, так можно и подтопить изрядно неправильной какой-то, да, вот такой вот интонацией.

А. Бочаров

— Действительно. И здесь это принципиально важно. И у нас тоже в нашем сообществе не все вот так берут и прямо помогают пациентам. Здесь важно, такой отбор проходит, и у нас проходит таким естественным образом. Потому что, как Ксюша уже говорила, что большинство пытаются забыть вообще напрочь свой опыт. Потом из них там небольшая часть готовы им делиться, но делиться в личном общении, в контакте. Из этих еще маленькая часть, которые готовы делиться, которые реально могут поделиться и поддержать. Потом из них еще маленькая часть — те, которые могут это публично рассказать. И из них еще меньшая часть, которые могут это публично сделать и еще тоже помочь, а не навредить. И здесь вот важно. Вот у нас за 25 лет существования такого сообщества, там больше уже, так переваливаемся уже за четверть века...

К. Лаврентьева

— Двадцать пять, да, немало.

А. Бочаров

— Это единицы людей. Хотя у нас от Сахалина до Калининграда — куда ни ткни просто на глобусе там, на карте России, мы найдем там в небольшом радиусе, там в нескольких километрах знакомого или знакомых, которые с нами лечились. При этом у нас эти связи, они поддерживаются, даже если человек долго не выходит на связь. Он там, когда мы едем в этот регион случайно: а мы здесь, — человек радостный, он вообще все как бы там, помогает. У нас иногда пациенты ехали там на поезде несколько суток, и там на больших станциях приходят — мы сообщаем: там вот в таких городах там поедут. Там приходят, я не знаю, там дают еды, вина, денег еще дадут. Человек в вагоне просто удивляется: кто это? Да ничего-ничего, не переживайте. А там стоянка недолгая, и особо не поговоришь. Мы сейчас все — там забежали быстро, передали. Мы это, мы тоже были там.

К. Лаврентьева

— Ну вот такое вот содействие, такая взаимовыручка. Сколько сейчас на попечении пациентов у организации?

К. Черная

— Я бы не говорила вообще про попечение, потому что вот в нашей организации такое все...

К. Лаврентьева

— Некая связь такая с вами.

К. Черная

— Наша организация, мы даже как это юридический статус, что мы организация. По большому счету, мы друзья, то есть мы дружим и даже семья, наверное. Вот люди, которые прошли вместе какое-то дело...

А. Бочаров

— Войну, испытания.

К. Черная

— Да, испытания. Ну сколько, Саша? Около...

А. Бочаров

— Ну там сотни людей, просто мы... Вот я вам сейчас скажу просто, в моем круге общения — тут, я не знаю, какие-то мероприятия проводили — там человек 30−40 собирается, и там каждый так или иначе связан с саркомой. То есть в моем, в принципе, круге общения очень сейчас меньше людей, которые... А это как бы я достаточно общительный человек, и у меня как бы огромное количество людей, с кем я общаюсь и причем близко даже. И в основном кто-то как-то каким-либо образом связан с саркомой в итоге. Это просто мы уже близко дружим.

К. Черная

— Например, вот недавно, в мае, у нас был большой праздник — общий день рождения. Это наша программа, которую мы реализуем каждый год. Собираются люди со всей страны, от Сахалина до Калининграда. Обычно бывает от 50 до 100 человек — это те, кто смог приехать, это те, кто в данный момент либо проходит лечение, либо приехали на проверку, либо просто смогли посетить праздник. В этом году это 60 человек. Ну количество, конечно, у нас больше зависит не от того, насколько большая у нас аудитория, но от возможности тоже организации, потому что принять такое количество людей...

А. Бочаров

— То есть важно сохранить эту камерность, чтобы было общение, чтобы успеть пообщаться нормально.

К. Лаврентьева

— Да. Так, еще вот, знаете, какой вопрос у меня про июньский ваш лагерь в Крыму. Туда еще можно как-то попасть, присоединиться, если вот нас сейчас уже услышали в ходе этого лагеря?

А. Бочаров

— Ну в этот июнь вряд ли, потому что закрыто.

К. Лаврентьева

— Нет, но на следующий год, да, можно пытаться.

А. Бочаров

— Ну надо просто выйти на связь, пообщаться. И здесь вопрос не в том, что это лагерь как лагерь. А здесь люди опять же, мы глубоко погружены в жизнь людей. То есть мы знаем, не только у него там проблемы со здоровьем, да, это саркома, это отношения вырабатываются нам месяцами и годами. И мы в курсе как бы всей там бытовой обстановки его и вообще социальной. И как раз эти там лагеря, общий день рождения и другие мероприятия наши, они помогают человеку социально реабилитироваться, то есть выйти вот из этого состояния оцепенения.

К. Лаврентьева

— А лагерь — это, соответственно, место, где в основном происходит общение, какие-то консультации, какие-то мероприятия, лекции, я так понимаю, да? Что он из себя представляет?

К. Черная

— Это дом, то есть мы собираемся в доме, который находится прямо на берегу моря.

А. Бочаров

— Гостиничный домик.

К. Черная

— Да, гостиничный такой комплекс, но очень-очень камерный.

А. Бочаров

— Небольшой, там несколько номеров.

К. Черная

— Небольшой, но здесь очень важна вот это близость непосредственно к морю. Потому что у нас все пациенты, они с нарушениями опорно-двигательного аппарата, и это требует, понятно, что и определенных условий и для перевозки, и для выхода к морю — то есть это такая сложная достаточно организация. Мы бы хотели принять больше людей, чем сейчас, это примерно там 10−15 человек, наверное, да.

А. Бочаров

— Около 20 лет сейчас едет. А так, в принципе, за месяц проходит 30 в среднем. Некоторые меняются, и не все же сразу на месяц. Это мы, как организаторы, там на большее количество приезжаем. А ребята приезжают — там кто-то между химиями, там у него две недели есть перерыв, он там приехал. Даже так вот. Все по-разному просто переносят, кто-то более-менее нормально. И так приехал —кровь мы там сдадим, там отконтролируем, все сделаем.

К. Черная

— Там получается такая среда — то есть один после химии с лысой головой, кто-то без ноги, кто-то без руки, у кого-то терминальная стадия. Особенно люди с терминальной стадией, и ты не можешь и с ними поговорить быстро — то есть не в рамках общего дня рождения, не в рамках вот этой встречи, а как раз важно вот длительное погружение. Во-первых, поддерживающая обстановка, среда полного принятия. Во-вторых, не всегда нужно говорить, иногда нужно просто помолчать, побыть рядом. И вот как раз обстановка лагеря, когда ты уехал из напряженной, из больничной атмосферы, и ты вот оказался где-то рядом с морем, и у тебя иногда просто волна забирает вот эти все чувства. И опять же это очень сложно организовать вот с материальной точки зрения, поэтому вот у нас не всегда получается какое-то большое количество людей вывезти. Хотя мы бы, конечно, хотели бы взять всех и каждого. Потому что тот эффект от вот этой вот морской реабилитации, он несопоставим ни с чем. И за эти годы — это происходит каждый год, у нас этот лагерь обычно в июне и в сентябре, два раза в год.

К. Лаврентьева

— Когда солнце не очень агрессивное, да?

А. Бочаров

— Ну это не то, что как бы нам солнце агрессивное. Все показания по солнцу такие же, как у всех людей. Просто вообще, в принципе, ты после химии, там слабость, человеку тяжело. А когда в июле, в августе — жара. Вот просто тяжело. А в июне — во-первых, это и с финансами связано, потому что это сезон уже, да, где все удобнее. Народу меньше.

К. Черная

— Инфекция опять же.

А. Бочаров

— То есть да, в публичных местах. Мы же там путешествуем по полуострову еще, ездим на машинах. Там часть на машинах приезжает, кто-то на поезде, раньше самолетами еще долетали. И это важно. И плюс еще вот то, что да, действительно, нет такой жары изнуряющей, а приятно, комфортно находиться.

К. Черная

— И за годы мы научились это делать достаточно бюджетно для такого проекта. То есть если сравнить, кто-то мог бы сказать: почему вы ездите вот в Крым, возите к морю, вот возьмите в Подмосковье там куда-то. Нет, в Подмосковье дешевле не получается.

К. Лаврентьева

— Не получается.

К. Черная

— Да, то есть это оптимальное место для возрождения, для поднятия силы духа человека и для того, чтобы мы могли быть...

А. Бочаров

— Люди, которые там — у нас регулярно такие истории происходят. У кого-то сразу там бывает такое. Прямо сразу: человек съездил — и он потом настолько восстановился. Как у нас одни родители: что вы сделали с нашим сыном? Он там был у нас две недели. А что сделали? Он, говорит, до этого он дома не купался или из дома не выходил. И ему еще сделали ампутацию.

К. Черная

— Стеснялся.

А. Бочаров

— Хотя друзья не бросили, они приходили к нему. Вот он с ними полгода вообще из дома не выходил, там погрузился в компьютерные игры и все такое. Какая учеба у него была, последние там классы, и он никуда, соответственно, это так закончил, но дальше никуда не собирался даже поступать, и вообще на эту тему не разговаривал. Он, говорит, с вами съездил, приехал — пошел, говорит, поступил сам в другой город, там нашел учебное заведение. Поступил туда, уехал туда в общежитие жить. До этого стеснялся вообще с людьми как бы.

К. Черная

— Из дома выходить.

А. Бочаров

— И теперь у нас, говорят, другая проблема — то мы не могли его вытащить из дома, теперь мы не можем домой. Даже на выходные к нам не приезжает теперь.

К. Лаврентьева

— Слушайте, ну это прекрасная история.

К. Лаврентьева

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. У нас в гостях Александр Бочаров, заместитель руководителя организации «Содействие больным с саркомой», и Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным с саркомой». Да, Ксения, вы хотели что-то сказать?

К. Черная

— Я хотела сказать, что у нас еще есть замечательные истории. Ну историй вот этих крымских достаточно много. Вот вспоминается история Татьяны. Это мама двоих деток — сейчас это уже взрослые девчонки, которые учатся в институте, тогда это были совсем маленькие девочки. У Тани была терминальная стадия, то есть она проходила очередную проверку, и в общем все говорило за то, что сейчас скажут врачи, что мы больше здесь помочь не можем. Просто взяли Таню после химии, посадили в поезд...

А. Бочаров

— Причем она должна выезжать из другого города была, и она говорит: у меня слабость большая. Ну ее мы вроде как бы обратно, говорим: ладно, давай, возвращайся, может, кровь сдашь, посмотрим. Посмотрели кровь — а у нее гемоглобин 47.

К. Лаврентьева

— Это вообще.

А. Бочаров

— В общем там договорились, что как бы ее в больницу положили, подняли гемоглобин, прокапали кровь. Через два дня буквально ее обратно на поезд — она уже бодра и весела, уже готова ехать, все нормально. Приезжает в Москву, здесь дальше на машинах, и поехали в Крым. Врачам даже попросили сказать, что сейчас она здесь контроль сделает, и даже нам не сообщайте результаты, пока мы не вернемся. Мы уехали в абсолютном неведении, думали, что все.

К. Черная

— И это была такая перезагрузка, что Таня давно в ремиссии, дочки взрослые.

К. Лаврентьева

— Вот это да.

К. Черная

— Мы не говорим, что крымский воздух или наше общение ведет именно в ремиссию, но то, что это новый вдох, новая какая-то жизнь, это переоценка, переосмысление своей жизни и болезни — это да, такое происходит.

А. Бочаров

— И наполнение жизни. Человек не пытается ее поставить на паузу, а живет всей полнотой и чувствует ее. Потому что, в принципе, онкобольной чувствует жизнь ярче, чем обычный человек. Он как оголенный провод. Если обижается, то прямо обижается, если горюет, то прямо вообще горюет. Но если и радуется, то он тоже сильно радуется, поэтому... Но мы позволяем... Не позволяем, наверное, а вместе и горюем, и переживаем, и сорадуемся. То есть не то, что типа мы: давай, мысли позитивно, и все как бы все только хорошо. Нет. На позитиве долго не продержишься, здесь фундамент веры должен быть. Только Господь может вложить в сердце радость такую, которая без обстоятельств.

К. Лаврентьева

— Вот мы как раз подходим, наверное, к центральной теме нашего разговора, это вера. Александр, я поняла, что вы пришли к вере именно вот во время болезни. Как это произошло, если можно хотя бы какую-то историю, насколько это возможно.

А. Бочаров

— Знаете, у многих людей как бы жизнь с диагнозом — у меня жизнь разделилась на до и после. Или там вот вера — у меня жизнь разделилась на до и после. И все рассказывают о каком-то прямо таком ярком этом. У меня, может быть, он и был ярким, но мне кажется, их много было, таких моментов. Но сам факт, что это прошло как-то естественно, и я просто — я уже говорил об этом, что среди друзей, которых я там обрел в больнице, с которыми я сдружился, я обрел Бога. И через них Господь просто посодействовал, и Он прямо явно показал — Он здесь и, Саня, не бойся, Я рядом. Потом кусочек радости вложил тебе вместе с ними. Я просто думаю: как они вот там тоже так же болеют, там вообще ситуация тоже тяжелая, а человек радуется, еще помогает другим. И я просто там с ними — ну это такие ребята, там Наташа, Саша, Ангелина, с которыми ты находишься рядом, и тебе, как отец Дмитрий Смирнов говорит, что благодать — это так вот: когда там за окном ядерный взрыв, а ты так шторки просто задернул, чтобы ярко не светило, и все как бы. И тебе нормально. Потому что ты находишься рядом с человеком, которого Господь наделил такой благодатью. Вот с ними было так. И поэтому у нас это лечение — мы приезжали как в лагерь просто на смену на очередной курс химиотерапии. Мы так дружили, и вот это сообщество, оно так позволяло нам общаться. И потом мы продолжали общение.

К. Лаврентьева

— Я просто видела людей, человека, который умирал от тяжкой болезни — мне кажется, он не был верующим, и это было очень страшно. Просто было очень страшно. И почему я об этом говорю, потому что без веры, наверное, вот такие тяжкие кресты вообще критически сложно выносить.

К. Черная

— Без Бога сложнее.

А. Бочаров

— Я в принципе не представляю, как это можно делать без Бога. Потому что если у тебя нет веры и надежды...

К. Лаврентьева

— Что все это имеет смысл.

А. Бочаров

— Да, и как бы вера, и то, что ты будешь в Царстве Небесном, и жизнь на этом не закончится, то в принципе лечение, если подходить меркантильно и рационально, оно нерационально. У тебя нет никаких гарантий, тебе ни один —ну, знахари и обманщики тебе, конечно, гарантию дают стопроцентного излечения, но ни один врач никогда не дает никакой гарантии о том, что он даже видит, что благоприятный прогноз. Иногда пациентам говорят, что у тебя благоприятный прогноз, а потом пациент погибает в течение года от прогрессирования. Хотя, говорят, вообще там эта косточка тебе не нужна или это мы там удалим, все на ранней стадии, вообще все как бы — а человек погиб от прогрессирования. А бывают люди, вот как Ксения, там сколько раз уже на отпевание отправляли как бы. И таких у нас много людей, у которых потом по трое детей они рожают и здравствуют доныне. Хотя врачи (цитирую): вы там привезли лечиться живой труп — ну то есть как бы невозможно вылечить изначально. Как бы они говорят: мы будем делать все, что от нас зависит. И врачи всегда делают все, что от них зависит. И здесь вот они не дают никакой гарантии. И более того, ты ведь вкладываешь все ресурсы — свои, близких там, большое окружение тебе помогает материально, там морально, эмоционально тебе поддерживают. И получается, если нет надежды и веры, то куда это? Гарантий же нет, зачем ты столько ресурсов вкладываешь? Вот как Господь говорит про Царство Небесное и про то, что поле, там человек нашел драгоценность в поле и он все продает, и берет это поле, казалось бы, пустое.

К. Лаврентьева

— Жемчужину.

А. Бочаров

— А там есть она, эта жемчужина — это Царство Небесное. И здесь этот момент веры. Там, говорю, вот на позитиве, ты можешь, как угодно, мыслить позитивно и быть веселым, и хохотуном, и хохотушкой во время лечения, и таким, все тебя будут любить, так на таком позитиве, и много так я вижу, знаю. Но без веры на позитиве долго не продержишься, должен быть фундамент. И даже и он и то трещит по швам, шатается там, и ты иногда волосы на себе рвешь. И только Господь может в какой-то момент тебя, вот ты так опять там, как Фома неверующий. Он тебя вновь освободил...

К. Лаврентьева

— Да, упал опять.

А. Бочаров

— И Он тебя опять поднял. И важно вот не только как ты живешь и с кем, да, с Богом, еще как ты умираешь, и с кем ты умираешь. И вы правильно сказали, что это страшно. И у нас ребята, как говорят наши руководители, некоторые так на халяву быстро — хоп, и все — в реанимацию попал. А кто-то долго, тяжело, мучительно. И при этом эти люди, которые так тяжело, мучительно, месяцами умирают, прямо в реальных муках — и там я свидетель лично как бы многих таких историй, прямо через мою жизнь проходило, ну и сам бывал в какой-то грани, то здесь только Господь может вложить в сердце какую-то радость и мир, и такую благодать отвесить, как говорится, что этот мир распространится не только на тебя, но еще на близких. И эти ребята, все происходит совсем по-другому. Такой мир, что ты об этом можешь потом, вот как я сейчас вспоминаю, рассказываю — у меня слезы и внутри трепещет, Анюту, свою супругу первую вспоминаю, как она умерла, там про друзей, ребят, с которыми мы последние моменты разговаривали перед смертью, буквально накануне. Как они это воспринимали, как они это считали просто переход в другую жизнь. При этом им было страшно и больно. Но вот Господь им дал какую-то такую, укреплял их, такую благодать, что я могу даже с улыбкой об этом вспоминать, потому что они мне ее тогда и передали. И говорили: Саш, ты чего переживаешь, мы еще увидимся, все в порядке. Радуйся, как бы мы раньше. И когда там этому человеку сообщаешь там, что вот наш друг там уже там в реанимацию попал и так это быстро отошел. И человек просто, который лежит на АДМ, мучается, он просто: слава Богу! И он радуется, что он сейчас с ним, во-первых, увидится скоро, а во-вторых, что у него так быстро получилось это, а не как вот здесь, тяжело. Опять же этот человек глубоко верующий. И опять же это не человек, который там, я не знаю, исихаст и с детства там, я не знаю, подвизается...

К. Лаврентьева

— В пустыне.

А. Бочаров

— Да, в пустыне. Это твой близкий вот друг, который к вере вообще пришел там позже тебя.

К. Лаврентьева

— Еще вчера.

А. Бочаров

— Вчера буквально. А некоторые, так у нас вообще есть такие ребята, истории, там работник последнего часа по Евангелию. Вообще Евангелие — это вся жизнь просто. Там вот все как по Евангелию, живешь и видишь. И как говорит мой духовник, отец Николай, говорит: Священное Писание — оно как бетонный забор, ты его не объедешь, всегда упрешься в него.

К. Лаврентьева

— Я еще вспоминаю, слушаю вас и вспоминаю первых христиан, когда люди буквально за минуту смотрели на других мучеников, которые принимают тяжелейшие муки, и просто полностью меняли свою жизнь и уходили за ними. За минуту уверовали, два дня ты христианин, а уже мученик.

К. Черная

— Сорок христианских мучеников, пожалуйста, да.

К. Лаврентьева

— Когда это ты как охранник смотрел и говорит: пойду-ка я, ребята, с вами. То есть это же возможно только по какой-то неизреченной благодати Божией, которая касается сердца. Вы говорите со своими друзьями — мы не будем говорить «пациенты», — говорите ли вы со своими друзьями о вере, стараетесь ли вы все-таки их как-то вот в эту тему...

А. Бочаров

— Ну, в принципе, вера — это моя жизнь, да? Она включена в твою как бы жизнь, и все, ты живешь с Христом, ты не можешь не говорить о Нем в принципе.

К. Черная

— Это часть тебя.

А. Бочаров

— И, в принципе, тогда для того, чтобы не говорить о вере и не помогать морально, для этого есть такси, для этого есть там, не знаю, другие учреждения, другие эти как бы... А мы тогда зачем как бы? И человеку надо помочь.

К. Лаврентьева

— Ксения, вот буквально несколько слов. Вы во время болезни в храм пришли или нет?

К. Черная

— Нет, позже.

К. Черная

— Позже. Вот это поворот.

А. Бочаров

— Ксюшу мы ждали очень долго.

К. Черная

— Очень долго, да. При том, что я, когда заболела в 16 лет, я сразу встретила нашего руководителя, Олега Николаевича, который уже тогда нес слово о Христе онкобольным, как-то ненавязчиво это было, но почему-то до моего сердца не доходило. Я потом позже поняла, наверное, почему, но это будет очень долгая какая-то история.

К. Лаврентьева

— Личная очень.

К. Черная

— Да. А пришла я к вере как раз на фоне одного из пациентов — молодой парень, 20-летний. До этого я, когда работала и оказывала помощь онкобольным, я все время говорила: ребята, ну вот выздоровеете, все будет здорово, все будет замечательно. И вот я в этого парня уперлась, когда поняла, что все, не будет здорово, не будет замечательно. Он очень активный, он замечательный, а у него метастаз попал в позвоночник, и его парализовало, и для него это было хуже смерти. Он три месяца перед уходом провел в этом состоянии. И было понятно ему, что он уходит, было понятно мне, что он уходит. Он не хотел, своих родственников ограждал от этого, и мы с ним очень много разговаривали. И я поняла, что мне нечего ему сказать, я не могу ему сказать, что у тебя все будет хорошо, что ты поправишься, потому что это неправда. И вот как он ушел, вот прямо в последний час мы не общались, скорее всего он так и не пришел к Богу. А меня он вот просто подтолкнул в эти вот объятия. И много было чудес на фоне моего воцерковления, и я даже закончила курсы катехизаторов в итоге. То есть тот, кто долго запрягает, он потом быстро едет.

К. Лаврентьева

— Разгоняется, да-да-да. Слушайте, это просто невероятно.

К. Черная

— Системный подход.

К. Лаврентьева

— Системный подход. Во всем.

К. Черная

— Системный подход даже в этом.

К. Лаврентьева

— Александр, и вот буквально несколько секунд до окончания программы, есть ли способ вам помочь? Потому что вы сказали, что и в Крым, конечно, очень тяжело вывозить больных и помогать им как-то надо, и поддерживать. Деньги-то нужны на это все. Будем людьми, мы на земле живем. Как можно оказать помощь вашей организации?

А. Бочаров

— Конечно, мы благотворительная организация и существуем только на пожертвования неравнодушных людей. И все это можно сделать на нашем сайте https://sarcoma.pro/, там есть кнопка «Пожертвовать». И дальше уже все мы умеем, как это делать — электронно все сделать, удобным способом.

К. Лаврентьева

— Да, каждые 100 рублей, друзья, пригодятся.

К. Черная

— Любая помощь для нас очень важна.

К. Лаврентьева

— Спасибо вам огромное. Это пронзительный разговор. И, честно говоря, этот час пролетел совершенно незаметно, хочется продолжать и продолжать с вами общаться. Дорогие друзья, «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. И у нас в студии были Александр Бочаров, заместитель руководителя организации «Содействие больным саркомой», и Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Меня зовут Кира Лаврентьева. Мы прощаемся с вами до следующей недели. А вам, дорогие Александр и Ксения, конечно, сил, вдохновения — вдохновения поддерживать и помогать другим. И здоровья, конечно, помощи Божией.

А. Бочаров

— Спасибо большое.

К. Черная

— Спаси, Господи. До свидания.

---

Все выпуски программы: Вечер Воскресенья

• «Путь иконописца». Мария Глебова
• «Путь иконописца». Александр Чашкин
• «К вере через болезнь». Ксения Черная