«Воспитание и поддержка детей с аутизмом». Елизавета Фокина

Елизавета Фокина

У нас в гостях была учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника Царицыно, мама особенного ребенка Елизавета Фокина.

Мы говорили с нашей гостьей о воспитании ребенка с аутизмом, о том, как помочь ему в социализации и получении профессии, а также о том, какие есть программы и мероприятия для людей с ограниченными возможностями, в том числе, в усадьбе Царицыно.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

А. Леонтьева

— Добрый «Светлый вечер»! Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях — Елизавета Фокина, учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника «Царицыно», мама двоих детей. Добрый вечер!

Е. Фокина

— Добрый вечер!

А. Леонтьева

— Ну мы, наверное, сразу скажем, что второй ребенок в семье Елизаветы родился особенным — с расстройством аутического спектра (РАС). И наверное, Елизавета, Вы узнали об этом не сразу. И я должна сказать, что в ситуации, когда ребенок родился не такой, как мы ожидали, многие могут приуныть вот. А все остальные создают фонды — и помогают всем остальным с подобными проблемами.

Вот расскажите, когда Вы узнали о диагнозе? Кстати, я не знаю, как зовут Ваших детей...

Е. Фокина

— Да, старшего зовут Никита, а младшего зовут Глеб...

А. Леонтьева

— Как Вы узнали о диагнозе Глеба?

Е. Фокина

— Ну в тот момент, когда родился Глеб — родился он в 2008 году — вообще диагноз «аутизм» формально даже не ставился в больницах. А большая часть диагнозов, которые ставились детям с разными дезинтегративными расстройствами — это скорее шизофрения или умственная отсталость...

А. Леонтьева

— Вот я — простите, что Вас перебью — тоже немножечко почитала на эту тему, потому что мне стало интересно. И я правильно понимаю, что только в 2014 году стал вот диагноз «аутизм» ставиться как диагноз? До этого детей относили к психическим больным? Ну так по-русски говоря...

Е. Фокина

— Да, да... Сейчас аутизм тоже относится к спектру скорее ментального расстройства, да — это считается ментальное заболевание, точно так же, как и, собственно, целая серия разного типа расстройств. Шизофрения тоже считается ментальным расстройством. Но конечно же, прямо в перечне этих заболеваний, которые ставятся как основание впоследствии для получения инвалидности, аутизм не ставился.

И конечно, аутизм... Просто если для тех наших слушателей, которые впервые с этим словом сталкиваются — хотя, мне кажется, очень много в последнее время про это говорится... Ну его такое определение скорее общепринятое — это отклонение, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга. Ну просто для тех наших слушателей, кто впервые сталкивается или слышит, я хочу сказать скорее общепринятое определение на сегодняшний день, что аутизм — это отклонение, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга.

Есть просто ряд таких общепринятых, опять-таки, черт, которыми характеризуется это заболевание. Как правило, это выраженные дефициты социального взаимодействия и общения. Дети такого плана не похожи абсолютно друг на друга, каждому ребенку требуется индивидуальный подход. Они сложны в обучаемости, коммуникации; хотя большинство этих детей очень тактильны, дружелюбны и коммуникабельно расположены, у многих наблюдаются речевые расстройства и умственная отсталость как одно из таких фоновых действий, которые наблюдаются. Ну безусловно, есть и более сложные формы выражения...

Поэтому, собственно... Вы абсолютно правы — в 2014 году в перечень заболеваний была введена такая форма, как аутизм. И собственно, на этом основании сейчас уже нашим детям ставится диагноз, на основании которого определяется и индивидуальный образовательный маршрут, и индивидуальный медицинский маршрут, если так это можно назвать. Ну и дальше, соответственно, в перспективе — некоторый маршрут взросления и социализации...

А. Леонтьева

— Елена, ну Вы в 2008 году узнали, что у Вас ребенок с расстройством аутичного спектра?

Е. Фокина

— Нет, я узнала об этом, конечно, позже, не по рождении. Потому что, как правило, аутизм проявляется в период с полутора до трех лет. Поэтому, конечно, для каждой семьи это определенное испытание, это определенный путь, который проходит семья — от принятия до понимания того, куда обращаться, какие могут быть внутренние и внешние опоры, куда можно идти, на что опираться...

И каким образом фиксировать о том, что твоя жизнь уже никогда не будет прежней. Потому что аутизм — это такое заболевание, которое не вылечивается, к сожалению, да. Его можно скомпенсировать, если у ребенка на то есть определенная расположенность; но конечно, определенный аутичный спектр уже взрослого человека так или иначе сохраняется.

Мы узнали об этом в полтора года. Потом нам предстоял долгий период обследований и понимания того, как ребенка можно обучать, да, и как с ним можно взаимодействовать. Зафиксировали мы уже этот диагноз для себя, когда Глебу было три года. Ну и после этого начался такой наш постепенный процесс роста от детского сада, который мы, собственно...

Ну так получилось, что образовали совместно со специалистами и с родителями, которые столкнулись с такой же проблемой... Ну и получается, 7 лет назад мы открыли фонд, и одновременно в этот же год, в 2016 году мы открыли ресурсные классы — это классы в общеобразовательных школах. Как раз на тот момент была реформа в системе образования, когда коррекционные школы объединялись с общеобразовательными школами — за счет этого происходило такое инклюзирование среды... И мы создали...

А. Леонтьева

— «Инклюзирование среды» — можно перевести на русский?

Е. Фокина

— Хорошо, сейчас скажу... Скорее я скажу про такой термин — «инклюзия». Считается, что на всю популяцию человеческую рождается примерно десять процентов людей с разными особенностями развития, да, с разными формами инвалидности. Так вот, для того, чтобы нам сформировать такую полноценную инклюзивную среду, то мы погружаем людей с разными формами и особенностями условно в нормотипичную среду — то есть, в среду, как нам кажется, людей, в общем-то, похожих на нас.

И вот эти ресурсные классы — они как раз создавались по такому принципу, когда на общий поток набора детей в первый класс берется примерно десять процентов детей с особенностями. Ну в данном случае мы создавали классы для детей с ментальными особенностями...

А. Леонтьева

— Елизавета, а можно вернувшись к началу вот... Я думаю, что многие радиослушатели, которые нас слушают — ну не знаю, многие, не многие — как бы вот узнали, что у них родились там особенные дети. И первое чувство, когда вот что-то рождается, чего ты «не заказывал», о чем ты... Ну не об этом ты молился, что называется — это, наверное, какое-то некоторое чувство обиды. Вот что, какие чувства испытывают родители, и как с ними вообще обращаться, с этими чувствами?

Е. Фокина

— Ну обиды... Скорее не скажу — я, например, лично просто такое чувство, наверное, для себя не испытывала. Скорее большая часть родителей сталкивается с ситуацией растерянности — потому что непонятно, куда бежать. И мы, конечно же, не готовимся — то есть, мы внутри как бы для себя... Ну то есть, человек переживает определенное количество жизненных кризисов — как сам человек, да, так они и случаются в семье у человека. И конечно, мы готовимся к счастливой, успешной жизни...

А. Леонтьева

— Да, к здоровым, не «особенным» детям...

Е. Фокина

— Здоровые, да... И конечно, когда мы сталкиваемся вот с ситуацией, с которой мы... не совсем как бы ее ожидали — то нам это кажется таким внутренним кризисом неуспешности. Более того, вокруг... Мы же живем как такие существа социальные, в некотором социуме...

А. Леонтьева

— Да, да...

Е. Фокина

— То мало того, что ты должен преодолеть вот этот вот внутренний кризис становления или как-то пересобирания, да, себя как себя...

А. Леонтьева

— Это Вы хорошо сказали — «пересобирания»...

Е. Фокина

— Да, но ты так же продолжаешь взаимодействовать. И люди, которые рядом с тобой, продолжают с тобой взаимодействовать. И они-то тоже, в общем-то... Твои родители, например, близкие родственники...

А. Леонтьева

— Да вот — в первую очередь, когда ты говоришь родителям...

Е. Фокина

— Братья, ну там, сестры, да... Более того, если ребенок рождается в семье, где уже есть дети, да — это тоже определенная другая, новая система отношений, которая здесь формируется. Круг рабочий — в смысле среда, да, в которой ты работаешь, друзья и так далее. И конечно, тебе вот в этот момент, когда ты уже понимаешь, что что-то идет не так с точки зрения развития твоего ребенка — ты еще должен всем вокруг...

А. Леонтьева

— Объявить об этом...

Е. Фокина

— Объяснять... Или, например, просить помощи — а мы не всегда умеем просить помощи...

А. Леонтьева

— Это точно...

Е. Фокина

— И говорить о том, что у нас что-то не так. Мы все время сами себе говорим: нет, я сам, я справлюсь, я сильный, да... И это такой, конечно, внутренний переход. Переход внутри того, что каждый... Я вот не зря говорю про такие системы и самоподдержки, и поддержки со стороны, и вот ту внутреннюю опору, которая, в общем-то, тебе в какой-то момент...

Ну я-то считаю, безусловно, что это тяжелая жизненная ситуация, в которой оказывается человек, не готовый к такой ситуации. Ее, конечно, нужно пройти. И это, безусловно, такой путь... Он духовный путь — не побоюсь этого слова, да. И это, конечно, путь во времени в определенном, да. И скорее не от обиды, а от того, «как» и «почему» — к вопросу «зачем».

Вот наверное, мне в какой-то степени повезло, потому что я вопрос «зачем» стала ставить себе, наверное, года через два после того, как я как бы эту ситуацию приняла. Потому что, конечно, ребенок — это твой ребенок, он твой любимый ребенок. Ты никому его не отдашь, да — в детский дом, еще куда-то. Сейчас, в общем, очень много осознанных родителей, для которых ценность рождения ребенка...

Мы, конечно, не готовимся... Мы не готовились — или я лично не готовилась — стать матерью ребенка-инвалида. Само по себе словосочетание не всегда для многих является даже общепризнанным и тем, которое ты можешь просто произнести. Да, кажется, что это стыдно — в какой-то момент кажется, что лучше как бы эту ситуацию скрыть, как это было раньше там в Советском Союзе, когда нам казалось, что это нужно все от себя отдалить.

И потом, когда ты уже понимаешь, что ты можешь про это говорить, что ты можешь к кому-то обратиться за помощью, что вокруг тебя много людей, которые готовы соучаствовать, которые готовы сочувствовать... Но самое главное — не жалеть... Вот я еще просто...

А. Леонтьева

— Вот это я хотела — Вы прямо сняли с языка...

Е. Фокина

— Сейчас глаголами говорю, потому что скорее для нас — для родителей, для семей, да, которые оказываются в этой ситуации — просто что важно? Мы же в этой ситуации оказываемся не одни. А получается, что в нее втянуто очень большое наше окружение. Вот я сейчас это все перечислила — то есть, это там семья, родственники, какие-то близкие друзья и так далее. То есть, это не один человек с ребенком, да, а это там, не знаю, десятки людей, которые вокруг нас...

А. Леонтьева

— Ну да, целый мир...

Е. Фокина

— И это нас побуждает на то, чтобы мы как-то... Ну что раз — среда не будет никогда прежней. Мы должны меняться сами, и может быть, как раз мы — те самые провокаторы вот в этой нашей внутренней среде, того, чтобы не замалчивать эту проблему, а как-то пытаться, прося помощи, вовлекать всех наших близких в эту ситуацию решения проблемы.

Но и еще, наверное — то, что меня всегда как-то, наверное, так укореняло что ли, да, заземляло — это то, что не по силам не дается. Но это не значит, что да — «я все справлюсь», и так далее, нет, не значит, что я самая сильная, безусловно. Это значит, что ты можешь выдержать — потому что Господь Бог действительно дает как бы вот ту ношу тем, кто может эту ношу нести.

Да, возможно, тяжело — ты в какой-то момент просто понимаешь, что тебя так надломило, что ты даже не можешь подняться. Потому что действительно ведь мало того, что осознать, да — это же с этим осознанием надо еще принять на себя определенную ответственность и с этим дальше идти. А сложностей на пути много.

Но я хочу сказать, что сейчас — вот для тех, кто нас слушает сейчас — теми родителями, которые столкнулись с этой ситуацией в 2010-12 годах, пройден очень большой путь. Потому что сейчас на уровне города появилось большое количество сервисов, услуг таких помогающих, в общем, сообществ. И отношение наше очень сильно поменялось — ну в смысле людей, кто вокруг, да. Пройден путь с точки зрения общего такого просвещения и информирования общества о том, что, в общем-то, есть...

Если ребенок себя как-то не так ведет в магазине, даже взрослый ребенок... Вот у меня, например, Глеб, которому будет 15 сейчас в сентябре — это высокий мальчик, метр 80 с бородой — но он ребенок! Он ребенок, которому, наверное, вот по его всем психофизическим и ментальным особенностям, ну, лет 5. И конечно, человек, который никогда с этим в жизни не сталкивался, в общем, не ожидает от такого ребенка громкого крика, прыжков, например, в каком-то общественном месте...

Но за это время с такими же родителями, как я... А наш фонд — это родительский фонд, и я вот хотела сказать, что мы оказываем системную поддержку. Пройдя сами вот этот путь на основе своего опыта, мы сейчас пришли к определенным моментам, о чем вот мне важно сказать, чтобы тоже родители другие услышали...

Ну в общем, скорее про то, что мы уже как бы тем обществом, в котором мы находимся — мы просто понимаем, и для нас это ценно, что наш ребенок, наши дети не растут в безвоздушном пространстве. Мы не формируем для них какую-то такую среду отдельную, где они сами могут находиться и жить — мы погружаем их в систему социального взаимодействия и принятия...

А. Леонтьева

— Напомню, что сегодня у нас в гостях — Елизавета Фокина, учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника «Царицыно», мама особенного ребенка...

Вот Елизавета, скажите, реакция окружающих... Вот Вы очень правильно рассказали... Я это назвала для себя «рассказать третьему». Вот есть вы, есть ваш ребенок, а есть третий — вот эта вся ваша многоступенчатая среда — родители, друзья, коллеги и, ну, даже прохожие, которые... Вот какая реакция этого третьего, ну, нежелательна вот в этой ситуации?

Потому что люди очень часто — я знаю многих мам особенных детей — люди очень часто просто не знают, как отреагировать. Не то что они что-то там хотят плохое сделать... Они там, ну: «бедненький» какой-нибудь, или какие-то такие, да, неадекватные в принципе реакции. Вот расскажите, как маме реагировать в этой ситуации, и чего вот не хотелось бы, так сказать, от окружающих, от этого самого третьего?

Е. Фокина

— Ну вы знаете, маме, наверное, реагировать как маме. Потому что мама, любая мать все равно не может не реагировать на все это эмоционально. Мы начинаем суетиться, думать о том, что вот наш ребенок кому-то мешает, что-то еще... Нет. Наш ребенок никому не мешает...

А. Леонтьева

— Это чувство вины, да, какое-то такое...

Е. Фокина

— Это чувство вины, да, которое у нас там внутри есть — что мы вот хотим быть такими же, как все. Хотя ведь никто не знает, какие «все», да. Я все время думаю скорее про ребенка своего, или про таких, как наш — потому что возможно, они в том состоянии своем аутичном ухода от действительности — а это все равно состояние такое как бы другой реальности — возможно, они... Даже не возможно, а они — счастливые дети, как мы еще всех называем.

Дорогие дети — потому что, конечно, на таких детей тратится безумное количество ресурсов. И это — еще одно испытание, которое дается родителям. Потому что часто бывает, что мама вынуждена бывает уйти с работы — потому что с таким ребенком, особенно первые несколько лет, надо заниматься практически все время, да. Вот, и остается один родитель... Еще бывают не очень, наверное, такие хорошие ситуации, когда мама вообще может остаться одна — и это тоже, в общем...

А. Леонтьева

— К сожалению...

Е. Фокина

— Да, к сожалению, ситуация еще более сложная. Именно в эти моменты как бы случаются еще более тяжелые жизненные ситуации. И конечно здесь вот... Я почему в самом начале еще говорила про помощь — надо учиться просить помощи, да. Я вот — скажу честно по себе — я училась обращаться к людям. Потому что, конечно, когда тебе раз сделали замечание — это к разговору о третьих людях, два сделали — что ваш ребенок «плохо воспитан», например... «Почему он взял сосиску из тарелки моего Саши?», да...

Ну то есть, происходит определенное количество еще комических таких ситуаций, да. Но мне кажется, точно не надо думать о чувстве вины...

А. Леонтьева

— Что Вы говорите — вот «взял сосиску из тарелки Саши»?

Е. Фокина

— Я говорю: «Извините, пожалуйста, у нас аутизм». Это тоже для меня была определенная система. У нас сейчас ребенок, когда мы выходим куда-то в общественные места — у него есть такая табличечка, написано, что «я аутист». Это тоже является определенным знаком, отличающим его от других. А еще мой ребенок ходит в таких больших наушниках, гигантских — это такие специальные шумозащищающие наушники. Его сразу издалека видать, и все так смотрят — ну в общем, мне кажется...

А. Леонтьева

— Ну в наушниках-то все сейчас ходят...

Е. Фокина

— Да, но они прям очень большие — то есть, он так выделяется со стороны. И мне кажется, что вот такая особенность — она не должна формировать в нас чувство стыда. Я порою ничего не говорю. Когда у меня, честно скажу, плохое настроение — я могу и, в общем, что-то сказать, может быть, более резкое. Но просто самое главное — не надо в себе это дальше нести. Да, ты сказал, да, где-то эмоционально поддался... Потому что мы сейчас все эмоционально уязвимы, да — сейчас очень все тонки с точки зрения вот разного рода реакций...

Но наверное, мне повезло, потому что я мало сталкивалась с такими ситуациями. То ли потому что мы часто приходим группами таких детей в разные тоже общественные пространства, то ли потому что я сама много про это говорю, да, и разным людям. Хотя есть люди, которые просто не могут это принимать — им кажется, что...

Точнее так: они не готовы к сложным чувствам. Они не готовы плакать...

А. Леонтьева

— Прекрасно тоже сказано...

Е. Фокина

— Им кажется, что если я этого не вижу — то этого нет; поэтому я в своем хрустальном домике закрылся, и мой ребенок живет так, как есть... Еще тоже такая проблематизирующая история часто — вот мы сейчас все реже об этом говорим, а в самом начале мы говорили, что самые, наверное, большие неприятели наших детей — это родители нормотипичных детей.

Потому что им порой кажется, что их гениальный ребенок... Я считаю, что все дети гениальные — все дети очень талантливые, очень способные... Но наличие таких детей, условно, как наши, нарушают или не позволяют возможности вот такого более прогрессивного развития гениальным детям. Но мы же... Это я сейчас скорее такие общие, наверное, ценностные для себя вещи скажу, да...

Мы же все равно живем все в определенном социуме. И мы не можем двигать только какие-то умственные способности человека, или там движение его вперед прогрессивное, и не развивать его чувственную среду, да, не развивать его другие формы такого человеческого восприятия. Человек может быть очень умным, но жестоким. Или, например, есть люди — может быть, не такие гении, но при этом абсолютно человечные...

Ну просто мир очень разный. Поэтому мне кажется, что чем больше мы... Чем важна, например, наша история ресурсных классов в школе, да — чем больше мы показываем и погружаем, и рассказываем о том, что наши дети вместе ходят на физкультуру, на музыку, да... Наш ресурсный центр находится внутри западного округа города Москвы, вот в таком режиме шаговой доступности, он маленький...

Ну чем больше люди видят такое количество «других» людей, тем больше они понимают, что просто мир разный. Здесь человек на коляске, здесь человек слабо видящий, здесь человек с ментальными особенностями; а здесь я, у которого много сил и я могу помочь, например, человеку на коляске, который не может, не знаю, там... преодолеть лестницу... Или понимаю, например, что ребенок потерялся, или взрослый человек с деменцией растерянно стоит посередине улицы и не может ее перейти — это просто норма, что ты взял человека и перевел его через дорогу, или кому-то помог...

А. Леонтьева

— Ну знаете, вообще такие ситуации, такие дети, такие люди — они, я считаю, открывают сердца. Потому что сердца в основном находятся в таком закрытом, как Вы сказали, состоянии. А тут люди видят, что есть такое...

Есть такой замечательный человек — Владимир Хавшабо, может быть, Вы его знаете, он усыновил множество особенных детей... И замечательное объяснение — когда вот дети спрашивают: «Пап, а почему мы не такие, как вот другие?» (у него очень особенные дети), он говорит: «Да нет, ну просто все особенные, все очень разные»...

Е. Фокина

— Это правда...

А. Леонтьева

— И у меня есть подруга-художница, и у нее вот вырос ребенок с аутизмом — он какой-то великий ученый... Ну у него, конечно, много особенностей; но он уже самостоятельный. Ну вот именно вот эта способность его проявилась очень ярко. И мы с ней шутим о том, что вообще-то мы все немножко аутисты...

Е. Фокина

— Конечно...

А. Леонтьева

— Просто кто-то побольше, а кто-то поменьше...

Е. Фокина

— Да, да...

А. Леонтьева

— Но возвращаясь к вашему фонду родительскому... Расскажите, вот я прочитала некоторые истории детей на вашем сайте, и я поняла, что — поправьте меня, если я что-то не так скажу — что вот эти вот дети с аутичными особенностями — они... Их можно зацепить за какие-то их дарования. Вот я посмотрела — музыка очень большое имеет, да, значение, рисование...

Е. Фокина

— Да...

А. Леонтьева

— То есть, вы каждого ребенка как-то вот вытаскиваете, больше открываете и вытаскиваете на свет...

Е. Фокина

— Ну да, потому что долгое время, конечно, у таких детей, как правило, там лет до 12 — до 13 вообще мало формируются какие-то привязанности и возможности... Через что большая часть специалистов работает с людьми с аутизмом? Через поведенческие технологии, или поведенческий анализ. Это система, когда сначала на ранней стадии у ребенка выявляются его склонности или скорее какие-то желания.

Например там, от элементарных — ребенок любит есть орешки, или, например, бегать с веревочкой — которые являются для него определенными стимулами, да. Или, например, он очень любит айпад и какой-то определенный мультик — и через это как бы достается условно из ребенка его возможность обучаться, да. Дальше, безусловно, более сложные формируются уже стимулы и желания, поскольку ребенок тоже — и мозг ребенка — так или иначе взрослеет...

Сейчас то, чем занимается наш фонд — поскольку мы растем вместе с нашими детьми, и наши дети уже все в таком подростковом возрасте — мы сейчас делаем акцент на развитии их профессиональных навыков. Потому что нам кажется очень важным и нужным... Поскольку таких людей и таких детей с каждым годом становится все больше и больше, и сейчас фактически на 100 детей рождается один ребенок с расстройством аутического спектра — это очень высокий процент. Мы понимаем с точки зрения такой социальной проблемы, что мы не можем всех этих людей отправить на инодомное обучение, а дальше — на просто просиживание...

А. Леонтьева

— Просиживание жизни...

Е. Фокина

— Просиживание дома после 18 лет, да. Потому что в принципе все эти люди достаточно хорошо физически развиты, в общем-то, и я так предполагаю, что наши дети будут жить очень долго. И условно с 20 до 70 — это достаточно длительный период времени, когда эти люди могут принести пользу нашему обществу.

Поэтому два момента, или два направления: мы формируем в первую очередь... Ну не только мы, да — это все фонды, которые занимаются на сегодняшний день скорее более широкими проблемами, связанными с людьми с инвалидностью. Но если на сегодняшний день ранняя диагностика у нас в стране поставлена уже очень хорошо, уже запущена модель ресурсных классов или коррекционных школ — это тоже уже более-менее внедренная система вот за последние несколько лет; то, конечно, система колледжей профориентации, возможности поиска вот этих точечных моментов, которыми в полезном смысле могут заниматься наши дети, а дальше — идти и трудоустраиваться в формирование полноценной такой системы трудоустройства — это то, чем сейчас мы активно заняты.

Конечно, мы в нашем фонде «Искусство быть рядом» занимаемся такими, что Вы назвали... Скорее это для нас такое досуговое направление, или направление социализации. Потому что у нас в центре есть мастерские по кулинарии, у нас есть арт-терапия, у нас есть такой кружок кибернетиков — для тех ребят, кто способен так или иначе работать с компьютерами, да...

У нас есть — вот мы совсем недавно получали в фонде президентских грантов — грант на социализацию во внешней среде: умение ходить в магазин, ездить в общественном транспорте, туда же у нас входила кулинария и просто элементарные какие-то коммуникативные возможности. У нас есть коммуникативные группы — это как раз умение детей находиться в среде.

Ну и вот сейчас мы делаем такой большой подход к формированию мастерских — как раз для того, чтобы выявить способности наших детей, подумать, чем они могут заниматься через их способности. Но при этом чтобы набор этих профессий — будущих профессий — не ограничивался просто набором того, что сейчас преподают в наших колледжах. Большая часть людей с разными особенностями — я сейчас говорю не только про ментальные — лет еще 20 или 30 назад занимались тем, что они вышивали, плели...

А. Леонтьева

— Корзины плели...

Е. Фокина

— Валяли и так далее... Конечно, наш рынок потребления не нуждается в таком количестве корзинок и просто бисером сделанных каких-то работ, которые кто-то покупает из жалости, опять-таки, да. Мы говорим про то, что наши дети и люди с ментальными особенностями, в общем-то, могут быть полноценными членами общества и производить полноценно там... Быть уборщиками, быть фасовщиками, быть брошюровщиками, да, там, не знаю, работать на станке и так далее.

Просто у нас, наверное, не все формы (внутри я имею в виду) формально, с точки зрения трудоустройства приспособлены под вот эту возможность их социализации и трудоустройства. Поэтому мы сейчас двигаем вместе с нашими детьми вот эту систему. Это все, конечно, не так быстро меняется; но потихонечку мы идем как раз в этот такой мир, где есть возможность трудоустройства людей с ментальными особенностями...

А. Леонтьева

— Потрясающе... Напомню, что с вами — Анна Леонтьева, у нас в гостях — Елизавета Фокина, учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника «Царицыно», мама особенного ребенка. Мы вернемся к вам через минуту.

А. Леонтьева

— Сегодня у нас в гостях — Елизавета Фокина, учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника «Царицыно», мама особенного ребенка. С вами — Анна Леонтьева...

Хотелось спросить... Вот знаете, я слушаю Вас — потрясающе, огромное количество направлений, которые Вы на себя взяли. Это и музей-заповедник «Царицыно», и фонд... Ну я понимаю, что на самом деле Вы так же идете вместе со своим ребенком, да, вот по этим этапам... Этапам — такое сложное слово, да...

Е. Фокина

— Очень подходящее, правда...

А. Леонтьева

— Хотела сказать в смысле «шаг за шагом», да, а получилось вот... И тоже мне кажется, это было бы полезным знанием для тех, кто нас слушает — вот я помню, что меня недавно психолог... Я в какой-то момент была такой многодетной мамой, и вот как-то служила, служила, служила — а потом дети выросли...

И психолог совсем недавно спросила, задала мне такой вопрос, который поставил меня в тупик. Она сказала: «А где Вы берете свой ресурс?». Причем совершенно это был посторонний психолог — я не считала, что я должна отвечать. Но я про себя... начала копаться в себе, думаю: а где же я беру свой ресурс?

Я безусловно беру свой ресурс на работе. Потому что я прихожу вот в эту студию — вот приходят люди, которые создают фонды, помогают другим людям, и это, ну — невероятная какая-то энергия, невероятный ресурс.

А вот Елизавета, Вы где берете свой ресурс? И где его вообще можно взять, когда жизнь так меняется?

Е. Фокина

— Да, ну я, наверное, начну с общего — и к частному. Меня... Вы слово «этапы», кстати, не случайно и верно употребили...

А. Леонтьева

— Вылезло...

Е. Фокина

— Потому что есть такой писатель — Виктор Франкл, которого, наверное, все наши слушатели знают, и его знаменитая книга «Сказать жизни «да»... И вот он когда находился как раз в тяжелой ситуации, в концлагере — не будучи, в общем, человеком физически сильным, но невероятно живиальным с точки зрения такого внутреннего ресурса, вот он говорил и писал, что... И, собственно, пишет в своих книгах про три вещи, которые осмысляют жизнь любого человека, да.

Это наше дело — то, чем мы занимаемся. И если это дело особенно направлено на помощь другим людям, если оно не связано там... Если это не работа как работа формальная, а дело — когда ты на работе забываешь про то, что ты делаешь, и сливаешься как бы с тем, что есть. А особенно у нас с вами, да — это работа, связанная с людьми, это определенный такой путь взаимодействия... То конечно, это дает большое количество сил, и счастье, наверное, у тех людей, у которых работа как раз как-то соединяется с их призванием, а особенно если это связано с процессом помогания другим людям.

Второе — это наши чувства, которые, в общем-то, делают нашу жизнь цельной и такой осознанной, да. Это могут быть разные чувства. Это могут быть и чувства, про которые мы с вами говорили — про сопереживание; это, безусловно, любовь, которая многих вдохновляет... Для многих — вера, потому что, конечно, мы все ищем в нашем непростом мире опоры. И вера, в общем... Мне кажется, что сейчас люди стали больше приходить к вере, потому что им важно на что-то опираться, и как-то себя по-другому осмыслять, понимать, что в общем-то, многие вещи уже сказаны и написаны — просто надо их уметь читать между строк.

Ну и третье, что нам дает такое наше ощущение силы и смысла — это испытания, да, тяжелые жизненные ситуации...

А. Леонтьева

— Да, это его высказывание...

Е. Фокина

— Это требует концентрации всего нашего... Ну как бы всех наших способностей в определенный момент, да — испытания, с которыми сталкивается человек.

И конечно, вот я когда это тоже прочитала все — я в прошлом году вот как-то с этой книжкой жила — я поняла, что... И сейчас, собственно, вот размышляя в нашем с вами разговоре — что, конечно, те родители, которые сталкиваются с ситуацией просто вот такой нестандартной — это тоже определенное жизненное испытание, которое требует полностью пересборки всех своих внутренних ресурсов, и поиск этого ресурса.

И вот здесь, наверное, с точки зрения рекомендаций, еще чего-то — что, например, срабатывает для меня: я просто много слушаю разных людей, психологов, книжек, и читаю тоже много... И вот одна из таких писательниц, Марина Мелия — она на самом деле психолог, коуч, книжку недавно выпустила «Хочу — могу — надо». Вот она сказала такую фразу, что наша... для нас (ну или для любого человека) ответственность порой бывает так же вредна, как безответственность. Вот эта вот гиперответственность наша...

Ну то есть, мы, особенно люди помогающих профессий, люди, которые работают очень много с людьми, люди, которые очень быстро включаются в проблемы другого человека — вот эта эмпатия наша, вваливание порой вот в эти все переживания — она порой бывает не всегда полезна для того человека, который как бы понимает, что он так подвижен с точки зрения собственных эмоций...

Это я скорее про такую внутреннюю защиту и не расплескивание себя...

А. Леонтьева

— Поняла, о чем Вы говорите...

Е. Фокина

— Да, мы все ответственные, нам всем кажется, что вот эта ответственность — она наше кредо и вообще сильная наша сторона. Но порой эта гиперответственность — она нас вот этим чувством вины, того, что ты что-то не успел, не сделал — она является такой обратной стороной медали...

А. Леонтьева

— Это, мне кажется, знаете о чем? Я могу ошибаться, но мне кажется, это о чувстве, что ты все контролируешь...

Е. Фокина

— Да...

А. Леонтьева

— И когда ты начинаешь все контролировать, ты просто становишься созависимым от всех, кого ты контролируешь, и в общем, ни к чему хорошему это не приводит, включая тех людей, которых ты пытаешься полностью контролировать...

Е. Фокина

— Да, да... Ну это я скорее вот про то рассуждение... Даже не рассуждение, а... Ну да, мои внутренние рассуждения про то, что я сейчас думаю, да с тем, чтобы... про силу — это просто туда же, в ту сторону. Но и еще где я черпаю силы — безусловно, моя работа — это мое вдохновение. И я очень люблю то место, где я работаю — ну в смысле постоянно. Я там работаю и в выходные дни...

А. Леонтьева

— В музее-заповеднике...

Е. Фокина

— Музей-заповедник, да. Мне очень нравится. Ну собственно, я туда как бы выхожу каждый день. Я очень скучаю, когда я куда-то уезжаю. Я очень люблю и благодарна на самом деле судьбе своей, что я работаю в таком красивом природном месте.

Потому что, конечно, вот все вокруг меня очень сильно питает, и вообще я всем очень — особенно женщинам — мы же очень связаны с землей, и я прямо вот рекомендую гулять босиком по лугам и полям, просто дышать с широко открытыми руками, идя там, не знаю, как-то вот по улице...

И еще так наш заповедник уникален тем, что у нас находится на территории храм «Живоносный источник». И это тоже такая уникальная возможность, когда ты каждое утро можешь прийти и постоять просто в храме, особенно когда...

А. Леонтьева

— Я уже сижу и завидую вам...

Е. Фокина

— Когда светит солнышко, да, и вот как раз ты заходишь и, в общем, слышишь утреннюю службу, здороваешься с батюшками и с прихожанами, которых ты видишь каждый день. Ну конечно, я не каждый день забегаю — честно, каюсь. Не всегда удается по времени. Но когда вот в какой-то момент силы заканчиваются, я действительно хожу в храм.

Еще мне кажется, что когда у тебя ну прямо совсем все плохо — нужно сделать то, что ты никогда не делал...

А. Леонтьева

— Та-ак...

Е. Фокина

— Да, это прямо тебя очень сильно тонизирует... Чтобы это, что ты никогда не делал, полностью переключило твое вот это внутреннее как бы сознание...

А. Леонтьева

— Расскажите поподробнее, пожалуйста, что Вы делали...

Е. Фокина

— Да, ну я скажу, что у меня в какой-то момент это было, кстати, не... Хорошо, расскажу так: с момента, вот когда я узнала про всю ситуацию с Глебом — ну собственно осознала ее, когда Глебу было три года — я очень благодарна на самом деле своей семье и очень благодарна своему мужу, который меня, конечно же, поддержал. Хотя у моего мужа Глеб — не первый и не единственный ребенок. Но он очень ответственно относится к детям...

И он понимал, что мне нужно как-то себя чем-то напитывать, и он не сказал мне: ты только сидишь дома, ты не работаешь — нет, конечно же. Но я практически раз в месяц — моя семья давала мне возможность — я просто на три-четыре дня куда-то уезжала. Вот эта вот возможность побыть собой, да, выехать в пригород куда-то хотя бы, да — я этим до этого никогда не занималась. Но это скорее вот про историю «до» — тогда я этого не осознавала. Это скорее я сейчас уже рефлексирую свой предыдущий опыт...

А. Леонтьева

— Понимаете, что это было очень полезно...

Е. Фокина

— Понимаю, что это было для меня выходом. Потому что я бы, наверное, не справилась с этой ситуацией. Ну а сейчас я вот несколько лет назад... Страшно собой, кстати, горда... Четыре, наверное, года назад это со мной произошло — я пошла на бокс...

А. Леонтьева

— Ого! Ого...

Е. Фокина

— По мне не скажешь, конечно, да? Но это меня очень сильно тонизировало. Потому что через физику ты получаешь развитие и своих чувств, и развитие своих умственных возможностей, да. Через бег — я стараюсь бегать, да, когда у меня есть такая возможность. И совсем недавно, прямо совсем недавно — это прямо для меня, ну, не лайфхак, но вот какое-то открытие себя — наверное, недели три назад я пошла плавать...

Я боюсь страшно воды! Эти вот умения — преодолевать свои какие-то внутренние собственные страхи... Я вообще никогда голову под воду-то не опускала вот — я этого правда никогда не делала. Я пошла просто, взяла там — увидела в своем спортивном центре инструктора и попросила, чтобы девочка дала мне пару уроков; и стала плавать головой внутрь бассейна...

Ну то есть, это то, что я правда никогда не делала. И это элементарные вещи, которые доступны всем...

А. Леонтьева

— Да, да...

Е. Фокина

— Но почему-то для меня это вызвало такое количество каких-то таких внутренних эмоций, с которыми я никогда не сталкивалась...

А. Леонтьева

— Внутренние силы пробуждаются, да...

Е. Фокина

— Да...

А. Леонтьева

— Напомню, что с нами — Елизавета Фокина, учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника «Царицыно», мама особенного ребенка.

Елизавета, вот мы с Вами разговариваем — это сплошные какие-то лайфхаки...

Е. Фокина

— Спасибо...

А. Леонтьева

—Я считаю, что просто надо записывать все, что Вы говорите — ну это прямо здорово... Скажите, пожалуйста, вот музей-заповедник «Царицыно», который Вы так здорово описали... Кстати, я хочу знаете что сказать? Ну поскольку вот это слово «ресурс» — оно модное очень, оно у нас возникло в беседе... Оно почему модное? Потому что оно востребованное. Нам нужно очень много сил для того, чтобы делать какую-то работу, и в то же время не быть такими «обесточенными»...

Я когда стала уезжать из Москвы — все чаще и чаще, все на дольше и на дольше — ну так исторически получилось, я поняла, что очень большой ресурс «отъедает», простите меня за это слово, мегаполис. И вот то, что Вы говорите, что нужно... Причем в мегаполисе есть такие места, где наоборот можно его восполнять — это церковь. То есть, ты приходишь даже на территорию нашего замечательного Андреевского монастыря — и ты понимаешь, что ты попадаешь в совершенно другую Москву...

Е. Фокина

— Да, я сейчас когда заехала, прямо это прочувствовала...

А. Леонтьева

— Где вот эти силы к тебе возвращаются... Это просто физически чувствуешь, когда ты заходишь в храм. Даже в центре шумном там — для меня это уже шумно, для меня это просто уже невозможно спать и так далее...

А музей-заповедник «Царицыно» — Вы сказали, что он тоже... Через него тоже идет какая-то помощь страждущим. Вот расскажите, что можно через музей-заповедник-то, как помочь людям?

Е. Фокина

— Вы имеете в виду, как мы тоже работаем с разными программами...

А. Леонтьева

— Да, какие у вас там программы...

Е. Фокина

— Мы, с одной стороны — очень место с большой, богатой историей. Потому что нас, собственно, образовывала Екатерина II — ну в смысле не музей образовывала, безусловно, а место купила и переименовала его как Царицыно. С другой стороны, когда мы строились в 2005-2007 году, наш весь музей приспособлен технически ко всем маломобильным группам населения. Но этого мало, потому что недостаточно построить пандусы...

А. Леонтьева

— Пандусы, да, вот эти все сооружения...

Е. Фокина

— Да, нужно построить дружелюбную такую, гостеприимную среду, которая бы была открыта для всех. И мы себя... Одним из принципов деятельности музея определили принцип широкой инклюзии — когда мы говорим о том, что вот как раз то, что в самом начале сказали, что «все люди особенные». Условно — и мама с ребенком с коляской (обычной коляской) тоже особенная, и люди старшего возраста тоже нуждаются в своих каких-то особенных услугах, особых, да, и люди с инвалидностью разной формы тоже.

Мы последние несколько лет делаем очень много программ и получаем гранты как раз на развитие такой инклюзивной среды. Вот один из последних проектов — мы выиграли грант в фонде «Свет» на создание тактильных моделей для слабовидящих людей, у нас несколько таких моделей создается.

Мы делаем специальные программы — и инклюзивные, и специальные для людей с особенностями. Мы делаем стажировки для людей с инвалидностью внутри музея, точечно пока — это вот как раз та большая линия по трудоустройству, потому что она не самая простая, наверное, сейчас.

У нас есть внутри музея сенсорная комната... И как раз навигация для людей с ментальной инвалидностью — если ты пришел, мы делали в свое время такой «паспорт доступности» с фондом «Наш солнечный мир» с тем, чтобы понять, где у нас слишком яркие места, которые людей пугают, где у нас слишком высокий уровень звуковой нагрузки, если ты приходишь, да. То есть, мы делали такое обследование, и стараемся сейчас для людей, особенно с ментальной инвалидностью, чтоб у них был удобный маршрут.

Ну и плюс ко всему, мы проводим несколько таких специальных событий в течение года. У нас проходит фестиваль «Люди как люди» — это профессиональный фестиваль. Там есть часть такой концертной программы, на которой выступают дети — ну это скорее такие вечерние события. А так фестиваль проходит три дня, и один день центральный — у нас в «Царицыне». Большая часть его посвящена обсуждениям специалистов разных, которые работают с людьми с аутизмом — спорт, здравоохранение, система образования, система социальной поддержки, культура, да — где что... И вот это прямо целый день таких публичных профессиональных обсуждений, да, с городом — поддерживает этот проект Департамент социальной защиты, ну и Департамент культуры города Москвы...

У нас проходит тоже второй год инклюзивный пикник в «Царицыне», и в этом году мы тоже его расширили от деток 0+ до уже таких подростков, да. У нас участвует тоже порядка 20 фондов, и он проходит на территории, на нашей любимой Большой поляне — это такой прямо праздник-праздник для всех.

И у нас проходят каждый год инклюзивные елки. Ну то есть, во-первых, на любую елку к нам можно прийти любому ребенку с любыми особенностями. Ну и мы проводим еще специальную елку адаптированную — для тех деток, которые не могут высидеть час, которым чуть меньше надо. Сократить программу чуть больше нужно там... Ну и в общем, они могут двигаться, и чтобы артисты не пугались этого...

И конечно, я считаю самым главным нашим достоинством то, что мы всех наших сотрудников обучаем вот этой системе инклюзии. И эта программа обучения — она касается всех наших сотрудников: и смотрителей, и хранителей, и экскурсоводов, и администраторов. Что если к нам приходят разные люди — как мы на них реагируем. Если мы сталкиваемся с какими-то нестандартными ситуациями — тоже как мы на это реагируем, как мы можем включить систему и медицинской, и социальной помощи, да, как мы можем человеку помочь.

На самом деле сейчас... Я считаю, что у нас сейчас очень интересное время, потому что много музеев московских и региональных включены в эту тему. Для всех сейчас это является ценностью. Но вот скажу тоже уже, наверное, общепринятую фразу: инклюзивное общество — это то общество, в котором мы перестали говорить про инклюзию. Хочется перестать про это говорить, а просто уже...

А. Леонтьева

— Просто жить...

Е. Фокина

— Просто жить, да...

А. Леонтьева

— С особенными людьми...

Е. Фокина

— Да, и как бы не рассказывать отдельно про эти программы. Я вот каждый раз, и тоже сейчас вот готовясь к эфиру, я взяла наши программы — вот все, что как бы мы делаем. Но по сути, ничего там особенного нет. Это правда как бы обычно. Мы рады, когда мы получаем грант на то, что мы делаем, мы рады, когда к нам приходят разные люди. Но мне кажется, это правда уже просто нормально...

А. Леонтьева

— Да, будем надеяться, что это так оно и есть. Потому что действительно, просто жить и просто знать, что люди все очень разные — у кого-то нет руки, у кого-то — ноги, кто-то родился с аутичными какими-то особенностями и так далее... А вот хотелось, знаете, для тех, кто нуждается в помощи и для тех, кто, наоборот, хотел бы помочь вашему фонду «Искусство быть рядом» — как вас найти, как к вам обратиться?

Е. Фокина

— Да, спасибо Вам большое за такой вопрос. На самом деле, мы находимся — наш фонд «Искусство быть рядом» — находится на Аминьевском шоссе, 18. Это западный округ города Москвы, мы помещение получили от Департамента соцзащиты вот три года назад по конкурсу, и очень этому рады. Хотя мне кажется, что мы уже сейчас расширяемся, и у нас наших таких благополучателей, наверное, за эти несколько лет — 65 человек.

Хотя начинали мы с маленького родительского фонда, а сейчас уже такие профессионалы, вошли в кучу сообществ и так далее. У нас есть свой сайт, мы существуем в сетях «вконтакте», arttobeclose.ru — ну я думаю, что у вас на сайте есть точно информация о нас...

А. Леонтьева

— На сайте Радио ВЕРА есть информация про фонд «Искусство быть рядом»...

Е. Фокина

— Да, и конечно, мы... Просто важно для тех, кто первый раз о нас слышит — мы, с одной стороны, заинтересованы в различного рода партнерствах, как с родителями, так и с разными общественными организациями. Еще раз повторю, мы сейчас делаем для себя упор на подростков, растя вместе с нашими детьми, и думаем сейчас про разные программы профориентации, трудоустройства, возможно, их...

Даже не в чистом виде трудоустройства, а скорее походов на разные производства, поиски тех, кто готов и думает о взаимодействии с такими людьми, возможности тоже их принять — поэтому это такие наши поиски нашего будущего развития.

Мы уже системно работаем 7 лет, и для нас и система образования — потому что все равно мы еще все в школах, трудоустройство и социализация — самая важная для нас, наверное, линия сейчас. Но есть в городе целая сеть разных организаций. Для тех, кто не знает — есть и «Наш солнечный мир» Игоря Шпицберга, есть Екатерина Мень — «Центр проблем аутизма».

Есть прекрасный проект, который нас вдохновил — проект «Деревня» в Романово, Сергей Степанов, вот мы к нему ездили на прошлой неделе. Это такой мини-проект «Деревня» в Романово, куда ребята и родители могут приехать короткими такими слотами...

И у нас тоже есть свой лагерь, и я надеюсь, что мы партнерство вот в отношении подобного рода моментов... Есть много очень сильных организаций в регионах. Вот например, организация, которая меня тоже вдохновляет — это организация в Новосибирске, называется она «Солнечный город», и они занимаются больше как раз социальным сиротством и проблемами семей, оказавшихся в тяжелых жизненных ситуациях.

Еще тоже направление, о котором я не сказала, кстати, у нас — это психологическая помощь семьям...

А. Леонтьева

— Потому что родители тоже нуждаются в помощи такой...

Е. Фокина

— Конечно...

А. Леонтьева

— В первую очередь...

Е. Фокина

— В первую очередь — потому что нужно как: маску себе — а потом уже ребенку...

А. Леонтьева

— Да...

Е. Фокина

— Потому что родитель должен чувствовать себя равновесно, да, занимаясь таким ребенком. И вот еще важная мысль, которую мне хотелось бы, чтобы услышали родители всех не нормотипичных детей — неважно, с какими особенностями эти дети... Что это долгий путь, это не короткий забег. И конечно же, мы должны — мы, родители особенных детей...

Нас наша жизненная ситуация подготовила к тому, что как бы нам ни хотелось об этом думать, но конечно, мы должны продумать жизнь наших детей надолго. Мы должны понять о том, где они окажутся, когда у нас уже не будет сил, какова будет безопасная среда, кто будет рядом и как вообще мы дальше все это простроим, обустроим, и где есть рядом соратники, с которыми мы можем вместе двигаться, да. И в общем, не закрывать сейчас на это глаза, а хочешь — не хочешь, наша жизненная ситуация нас к этому вынуждает.

И это, к разговору возвращаясь о нашем с вами ресурсе — потому что ресурс надо рассчитывать. Его надо рассчитывать, надо думать о том, как ты дальше двигаешься и с кем ты дальше идешь...

А. Леонтьева

— Наш разговор подходит к концу. С вами была Анна Леонтьева, у нас в гостях — Елизавета Фокина, учредитель благотворительного фонда «Искусство быть рядом», генеральный директор музея-заповедника «Царицыно», мама особенного ребенка.

Хочу сказать, что в нашу радиостудию, конечно, доходят те люди, которые уже преодолели свои сложности, свои испытания, и уже отрастили крылья. Но они приходят для того, чтобы те, кто еще не отрастил и кто еще находится в растерянности — чтобы знали, куда обращаться за помощью.

Елизавета, спасибо и за Ваш рассказ, и за Вашу работу!

Е. Фокина

— Спасибо, Анна, за вопросы, мне было очень интересно на них отвечать... Спасибо большое!

А. Леонтьева

— Всего доброго!

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Послание апостола Павла к евреям». Протоиерей Александр Прокопчук
• Светлый вечер с Владимиром Легойдой
• «Послание апостола Павла к Колоссянам и Филимону». Священник Антоний Лакирев