У нас в гостях был епископ Алатырский и Порецкий Феодор.
Наш гость рассказал о своем пути к вере, о том, как решил стать священником, будучи врачом-неврологом, а также что такое религиозный опыт, и как он может проявляться.
Ведущий: Константин Мацан
К. Мацан:
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА, здравствуйте, уважаемые друзья, у микрофона Константин Мацан. В гостях у нас сегодня епископ Алатырский и Порецкий Феодор. Добрый вечер, владыка.
Еп. Феодор:
— Добрый вечер.
К. Мацан:
— Рад вас приветствовать на волнах радиостанции «Вера» и сегодня у нас есть такая прекрасная возможность с вами поговорить о вашем пути к вере и в вере, о том пути, который привел к священству и епископству. Каждую неделю мы с каким-то из гостей на эту тему разговариваем, потому что нам кажется, что этот путь — это всегда путь поиска, путь выбора, который приводит мужчину к служению алтарю, путь совершенно особенный, но, наверное, те вопросы, на которые человек на этом пути для себя отвечает, могут оказаться созвучными с теми вопросами, которые есть у всех наших слушателей в разной степени церковных или совсем не церковных, или только задумывающихся о вере, вот об этом сегодня хотелось бы с вами поговорить. И я бы вот с чего начал: путь к вере и в вере, как правило, состоит из этапов, какое-то одно открытие за другим для себя человек совершает, одна веха за другой, вот какие основные этапы на вашем пути к вере и в вере вы бы выделили?
Еп. Феодор:
— Я бы начал даже не с себя, а со своих родителей, хочу сказать, что отец был у меня военный инженер, мама — учитель, преподаватель физики и астрономии, но несмотря на тот период, когда были административные ограничения деятельности Церкви, для веруюших были ограничения, в 1959 году они повенчались.
К. Мацан:
— Ничего себе.
Еп. Феодор:
— В то время это, можно сказать, определенный подвиг, потому что могли и уволить из армии за такое, и маму могли из школы выгнать.
К. Мацан:
— То есть тайно венчались?
Еп. Феодор:
— Да, венчались тайно, но в храме и как-то это все обошлось без последствий, потому что они оба из верующей семьи, видно, по молитвам своих родителей они остались нетронутыми теми структурами, которые надзирали за верующими в тот период, и я думаю, это самый основной этап, потому что мы же знаем, когда в Таинстве Венчания читаются молитвы, там есть такие слова, что благословляется чадородие в том числе в Таинстве Венчания, поэтому это самый первый этап, то есть родители повенчались, несмотря на такие сложные условия, и крестили детей, и воспитывали их в вере. Родился я за пределами СССР, в Германии, потому что отец служил там и, видимо, как-то я, может быть, отчасти и выпал из-под влияния какой-то пропаганды, потому что в последующем еще, может, вы помните события 1968 года, когда в Чехословакию вошли войска, отец тоже оказался там, потом мы в Чехословакии жили в тот период и, собственно говоря, из-за того что мы жили в горах, на полигоне, мы приезжали на автобусе в школу и уезжали сразу после занятий, потому что был путь неблизкий, через горный перевал надо было ехать, достаточно много времени это занимало, то есть я даже в школе не оставался на линейки, пионерские мероприятия и та вера, которая была, и те жизненные уклады, которые у нас были в семье, они помогали мне постепенно проникаться верой и понимать то, к чему должен стремиться человек нормальный.
К. Мацан:
— А как-то родители рассказывали, мотивировали это решение повенчаться, с чем оно было связано? Спрашиваю, потому что — ну вот так, со стороны, живут люди и живут, сколько-то лет, наверное, уже прожили в браке, или они сразу повенчались?
Еп. Феодор:
— Они венчались сразу же.
К. Мацан:
— Тогда почему это нужно было, особенно в такое время, при таком сопротивлении? Чего, как вам кажется, недостанет семье, если муж с женой невенчанные, просто расписаны?
Еп. Феодор:
— Нет Божьего благословения на совместную жизнь и те слова, которые слышат в Таинстве Венчания люди о том, что муж глава семьи, как Христос — глава Церкви, и жена да убоится мужа своего, они помогают людям понимать, как правильно выстраивать семейные отношения, потому что слова, что «муж глава семьи, как Христос глава Церкви», они говорят мужу о том, что Христос какой глава Церкви — Тот, Который принес Себя в жертву за каждого из нас. А «жена да убоится мужа» — как мы боимся Господа, мы не боимся его как мздовоздаятеля какого-то, мы боимся согрешить и тем самым, как своего отца, огорчить этим, вот такой страх. Я думаю, когда люди живут с таким пониманием, у них семейные отношения выстраиваются по-другому.
К. Мацан:
— Хорошо. Вы начали рассказывать о вашем пути к вере с родителей, а какое-то присутствие Церкви в юности во всех этих условиях в жизни было? Надо полагать, что, в общем, минимальное.
Еп. Феодор:
— Находясь за границей, была возможность покупать литературу, которую здесь невозможно было купить, хотя это были социалистические страны, но там возможно было приобрести, допустим, библейские истории, еще какие-то книги, связанные с верой, и Священное Писание можно было приобрести, собственно говоря, это и было сделано в свое время и конечно, не систематически, изредка, но была возможность зайти и в храм. И дальнейший этап уже связан был с поступлением в Военно-медицинскую академию в Ленинград, у нас преподаватель латыни был из духовной семинарии Ленинградской и тоже очень интересный такой момент: он нас учил не по советским учебникам, он приносил гимназические учебники, и мы тогда поразились, насколько методически правильно они написаны.
К. Мацан:
— Дореволюционные учебники еще.
Еп. Феодор:
— Да, да, и читая этот учебник, не было необходимости зубрить, потому что обычно латынь ассоциируется с зубрежкой какой-то, а тут за один час из пары мы успевали пройти весь материал, а второй час он посвящал, как мы уже потом поняли, тому, что он нас обучал Закону Божию. И помимо того, что он преподаватель латыни был, он еще преподавал историю искусств, он был искусствовед, и начал он с того, что приносил такие альбомы иллюстрированные художников периода классицизма, по сути, весь период, он основан на библейских сюжетах и постепенно, рассказывая о картинах, он переходил на тот сюжет, который там описан. Ну а дальше уже, конечно, вторую половину года он уже стал нас просвещать и в духовном плане, уже больше склоняясь, собственно, к Закону Божию.
К. Мацан:
— А вот что, например, он говорил? Как в рамках занятий в институте, занятий латынью можно так вот, может быть, не впрямую, но тем не менее ясно приоткрыть что-то о вере, как это происходило помимо апелляции к библейским сюжетам в живописи?
Еп. Феодор:
— Во-первых, он был такой человек, который жертвовал свои временем хотя бы, потому что он приходил в выходной день, обращался к старшине и говорил: «Я свою группу забираю». И он нас провел в такие места тогда еще в Ленинграде, куда можно либо по пропускам было проходить, допустим, особые кладовые Эрмитажа, либо пропуск в Музей атеизма и религии, который в Казанском соборе был, но не в открытую часть, а в закрытую, и как раз там я в 81-м году имел возможность увидеть и прикоснуться к мощам преподобного Серафима Саровского.
К. Мацан:
— Ничего себе. Но надо полагать, что все-таки это прикосновение было, наверное, не физическим, то есть там не было организовано поклонение мощам в том смысле слова, в котором мы это обычно понимаем, речь, видимо, шла о каком-то духовном прикосновении, о присутствии в месте, где ты знаешь, что вот здесь святыня и ты к ней близко, и ты знаешь, что она есть и это, если угодно, такое духовное поклонение, духовное прикосновение.
Еп. Феодор:
— И еще такой момент, тоже связан с тем, что во время учебы я прикоснулся к святым: у нас на кафедре анатомии хранились мощи Александра Свирского.
К. Мацан:
— На кафедре анатомии мощи святого? Ничего себе.
Еп. Феодор:
— Да. Это тоже очень интересная история такая, потому что профессор Тонко́в, начальник Академии, в тот период, когда была кампания по изъятию мощей, он предложил властям забрать эти мощи якобы на препараты и сохранил их. Все знали, что это лежит и никто никогда не посмел сказать, что это мощи Александра Свирского. И момент такой соприкосновения, тоже очень интересный...
К. Мацан:
— А он был верующим, этот начальник Академии?
Еп. Феодор:
— Да, верующий. Это профессор, он учился еще до революции и на момент изъятия мощей он уже был начальником Академии, генерал-полковник, он верующий человек.
К. Мацан:
— То есть это был такой шаг, такой исповеднический в чем-то.
Еп. Феодор:
— Ну, тоже мудрость такая была у него, он сказал: «на препараты заберу», хотя знал, для чего забирал. И начальник курса, который набирал нас, он выпустил, курс, на котором один из выпускников стал впоследствии начальником кафедры анатомии, именно при нем происходила передача мощей Александра Свирского, и он делал экспертизу. Он, конечно, сказал, что наука не может объяснить те явления, которые были обнаружены при экспертизе, то есть один человек выпускал и принимал нас, такое соприкосновение произошло уже через него, очень интересная история.
К. Мацан:
— А вот опыт этого преподавателя таких вещей, как хранение мощей, ну и конечно, то что вы рассказываете про то, что еще в 81-м году в закрытых помещениях Музея атеизма в Санкт-Петербурге вы приложились к мощам преподобного Серафима Саровского, вот это какие-то важным этапом для вас стало, что-то определило в жизни, направило?
Еп. Феодор:
— Я могу сказать, я обычно это никогда не говорил, потому что могут подумать, что это своего рода лукавство, но я в тот период хотел уйти в семинарию.
К. Мацан:
— Вот как.
Еп. Феодор:
— Но просто тот же самый преподаватель мне сказал: «Нет, не надо, ты понимаешь, что будет? Потом ты станешь священником». Его слова я запомнил.
К. Мацан:
— Хорошо, а вот это желание уйти в семинарию, как оно возникло, из-за чего оно возникло? Это просто было желание, как можно со стороны предположить, такого побега от советской действительности, которая, может быть, была не очень приятной, радостной и интересной, или это было желание именно что вы хотите быть священником и именно священником?
Еп. Феодор:
— Нет, мысли о побеге не было никакой, потому что в принципе Академия была для меня очень интересна, очень много интересных людей я там встретил, и преподавателей, и своих же сокурсников и благодаря, опять же, этому преподавателю латыни могли посещать многие вещи и места, но, видимо, то, что было заложено еще от венчания, что была возможность что-то читать и вот это преподавание и соприкосновение с мощами, и плюс еще в тот период ректором Академии был нынешний Святейший Патриарх Кирилл, и общаясь со студентами университетов, вузов, мы говорили о нем, то есть его личность была таким для нас светочем определенным в духовном смысле, видимо, совокупность факторов, она и привела к возникновению такой мысли.
К. Мацан:
— Ну, в семинарию вы потом все-таки поступили.
Еп. Феодор:
— Но это уже было позже, это, как говорится, другая история.
К. Мацан:
— То есть вам хотелось быть священником со студенчества, с юности?
Еп. Феодор:
— Да.
К. Мацан:
— И через сколько лет исполнилась эта мечта?
Еп. Феодор:
— Мечта исполнилась через двадцать пять лет.
К. Мацан:
— А вот это время, пока эта мечта еще не исполнилась, как вы в духовном смысле проживали? Я почему спрашиваю — потому что вот есть такой знаменитый эпизод из жизни преподобного Серафима Вырицкого, очень важного для Ленинградской области, для петербуржцев святого, что он тоже с юности хотел быть монахом и уйти в монастырь, но ему сказали «нет, работай в миру», и он работал, был, как сегодня сказали бы, бизнесменом, но вот как такое служение это воспринимал. И мне всегда было в таких моментах интересно, вот его бы спросить: а вот как это так — у тебя душа рвется туда, а тебя туда не пускают, как будто бы ты все время носишь что-то несбывшееся, как будто не живешь полноценной жизнью, а ждешь: ну когда же, когда же оно наступит наконец-то?! Вот как вы эти годы переживали?
Еп. Феодор:
— Я эти годы переживал, понимая то, что я все-таки оказываю помощь людям, я не для себя живу, как врач работаю, я и дежурил в госпитале, и на «скорой помощи», и принимал больных в поликлинике военной, и бывало так, что по несколько суток я не спал, потому что приходилось мне и в реанимации работать с больными неврологическими — я невролог, и инсульты, черепно-мозговые травмы, у нас не было нейрохирурга, то есть многие вопросы решали совместно с хирургами, по сути дела, приходилось трудиться и день, и ночь в прямом смысле этого слова, но я всегда помнил слова учителей, опять же, есть и такая латинская пословица: «Светя другим, сгорают сами», это такой был лозунг врачей, которые действительно трудились, не щадя себя, во благо больных людей, это тоже такое служение, которое отчасти как священническое, когда человек служит Господу, отрицаясь самого себя.
К. Мацан:
— Епископ Алатырский и Порецкий Феодор сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Ну вот, апеллируя к вашей медицинской профессии, не могу не спросить: есть два мнения по поводу врачей и веры, первое: то, что врачу в каком-то смысле к вере прийти или в вере утвердиться, или, может быть, в вере быть тяжелее, потому что он видит физиологию, он привык все раскладывать на эти составляющие, он исходит из конкретных параметров человеческого тела и возникает, может быть, невольно такая привычка все редуцировать к физиологическим процессам в человеке и как-то, может быть, даже на все такое надматериальное внимания даже не обращать. И вторая точка зрения: что наоборот, врач, который видит чудесные исцеления, необъяснимые наукой, знающий науку, но видящий, что не все этой наукой покрывается, есть даже такой шуточный афоризм, что «медицина самая точная наука после хиромантии», такому человеку наоборот проще прийти к вере и быть в вере, и как-то себя соотносить с религиозным мировоззрением, вот что вы об этом думаете?
Еп. Феодор:
— Это мой личный взгляд такой: конечно, врачу легче, потому что он видит и жизнь, и смерть, и то, что выговорите: нужно разложить все, посмотреть. Очень часто происходят такие случаи в практике, особенно в реанимации, когда один больной вопреки всем усилиям, находясь в гораздо более легком состоянии, в клиническом, уходит, а другой, на которого так смотришь, делаешь все что надо, но понимаешь научным взглядом своим, что у него шансов практически нет, а он выздоравливает. Можно объяснить, конечно, что это недостаточность методов каких-то, обследований, еще чего-то, но очень часто вообще невозможно ничем объяснить и один случай, и второй, поэтому я думаю, что все-таки врачу легче прийти к вере, если задуматься пошире, не смотреть так узко, конечно. Козьма Прутков говорил: «Специалист подобен флюсу», план-то его односторонний, но если выходить за рамки этого изречения, я думаю, возможности стать верующим у врача гораздо больше, может быть, даже как у военных тоже.
К. Мацан:
— А почему у военного? Тоже потому что вопрос жизни и смерти?
Еп. Феодор:
— Да.
К. Мацан:
— А как все-таки возникло решение о том, чтобы оставить медицину и встать на стезю священства?
Еп. Феодор:
— Тут тоже надо немножко такую ретроспективу сделать. Решение оставить у меня изначально не возникло, возникло желание систематизировать все те знания, которые у меня были к тому времени, потому что я уже достаточно много прочитал и только с этой целью я пошел в Волгоградское духовное училище. Учился два года, закончил его, ну и мне было настолько интересно, не секрет, что в учебных заведениях кто-то за кого-то пишет какие-то работы, и ко мне обращались...
К. Мацан:
— И вы за всех писали?
Еп. Феодор:
— Я не за всех писал, это физически невозможно, за кого-то писал работы, не из-за того что какие-то корыстные цели преследовали, а только из-за того, что еще почитать что-то дополнительно и написать какую-то работу, это было несложно, потому что в училище требования к работам не такие уж серьезные, как в семинарии или тем более в академии. И окончив духовное училище, я совершенно спокойно жил, ходил на клирос, я даже еще до поступления в училище стал ходить на клирос, потому что нужно было сдавать и чтение на церковнославянском языке, и я на клиросе читал. Уже к тому времени произошли больше сокращения в Вооруженных силах и, оставаясь неврологом, но уже на гражданской должности в поликлинике, учился заочно в училище. И после окончания училища также продолжал читать на клиросе, алтарничал. Меня вызывал тогда архиепископ Иона Астраханский и благословил на дьяконское служение, я ему сказал примерно те же самые слова, которые говорил в начале передачи, что я-то помогаю людям, я же не где-то торгую на рынке или что-то еще. А он говорит: «Я тебя благословляю на дьяконское служение и помощь людям». И вот год, даже больше года я служил дьяконом и работал в поликлинике, мне было удобно, я старший врач был в поликлинике и мог составлять себе график, как мне удобно, я работал в первую смену в поликлинике, потом шел на всенощное бдение и на утреннюю литургию, и потом уже на вторую смену уходил в поликлинику. Больше года я так проработал и потом очень интересный момент произошел: владыка Иона стал мне предлагать уже священство, потому что стали строить второй храм в Ахтубинске, где я начинал служение свое дьяконское, потом священническое и нужен был священник, и у меня уже в последнее время возникали такие мысли, когда я приходил, садился в кресло в своем рабочем кабинете в поликлинике, думаю: что же я тут делаю? И еще был такой момент: у нас был храм Архангела Михаила, и владыка Иона предложил мне уже священство, я говорю: можно я подумаю? Я стоял перед образом Архангела Михаила, опустил глаза, потом поднял и возникло такое ощущение, что он на меня махнул своим огненным мечом. Я так протер глаза, думаю: то ли я мало отдыхал сегодня...но потом понял, что все-таки дело-то не в этом, и я согласился стать священником. Ну владыка Иона, такой мудрый человек, он сказал: «Ты, наверное, уже не сможешь работать в поликлинике», я говорю: «Я уже это понимаю». И я таким образом уже ушел полностью на служение священника и поступил в Нижегородскую духовную семинарию.
К. Мацан:
— Мы вернемся к этому разговору после небольшой паузы. Я напомню, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер» епископ Алатырский и Порецкий Феодор, у микрофона Константин Мацан, скоро вернемся, не переключайтесь.
К. Мацан:
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА, продолжается, еще раз здравствуйте, уважаемые друзья, у микрофона Константин Мацан. В гостях у нас сегодня в студии радиостанции «Вера» епископ Алатырский и Порецкий Феодор и мы говорим с владыкой Феодором о его пути к вере и в вере, пути к священству. Знаете, о чем бы я хотел спросить: вы описали этот момент, очень такой трогательный и очень, мне кажется, важный, когда вы совмещали работу врачом и служение дьяконом, вы сказали, что вы пришли в очередной раз на работу к себе в кабинет медицинский, сели в кресло и спросили себя: что я здесь делаю? Есть ощущение со стороны, что когда появляется возможность сравнить два пути: мирской и священнический, сначала кажется, что священство, дьяконство, церковное служение это такой путь узкий, это путь больших ограничений, это нужно от всех остальных возможностей жизни отказаться и в той точке жизни, в которой ты находишься, сделать ставку на одно: «все, я теперь до конца жизни буду в церкви служить, у меня нет возможности поменять карьеру» и это должно как-то немножко отпугивать, напрягать и заставлять задуматься, но то, что вы описываете, получается, что когда на этот путь вступаешь узкий, сравниваешь его с широким путем мирской жизни, где ты сегодня — врач, завтра можешь пойти, другое образование получить, работать, поехать куда-то в другой город жить, теоретически тебе открыты все пути, но вот почему этот широкий путь тебя не привлекает, а вот вкусив того узкого, ты как будто туда стремишься уже, там как будто бы даже лучше и теплее, и светлее, вот так ли это, так ли вы чувствовали и как вы это объясняете, если да?
Еп. Феодор:
— Ну, это сложно объяснить, потому что спрашивали у одного святого про монашество в таком же духе примерно, и он сказал: «Если бы все знали, какие скорби преследуют на этом пути, никто бы не пошел, но если бы все знали, какая сладость, все бы пошли». И вот действительно, такой баланс, он, конечно, основан на каком-то определенном фундаменте и фундаментом является то, что мы с вами обсуждали до этого, и то желание, которое возникало еще во время обучения в Военно-медицинской академии, оно, наверное, соединилось с благословения преподавателя, который сказал: «ты будешь священником», и с благословения владыки Ионы, и получается что я наконец-то сумел реализовать мечту еще периода 1981 года. И я думаю, что на самом деле, если ты служишь по благословению, по послушанию и стараешься выполнять то что тебе говорит епископ твой, твой духовник, то этот путь, он очень, с одной стороны, трудный, но с другой стороны, очень благодатный. И я, смотря назад, ничего бы не изменил, я думаю, что очень сложно объяснить вот эти все внутренние движения такие, но они всегда меня ободряли и поддерживали, потому что молитва, служение — это самое ценное, это я почувствовал уже когда стал служить и священником, и епископом. Меня спрашивают: «А почему вы в отпуск не уходите никогда?» Я говорю: «Я не хочу. Я хочу все время служить». Я так иногда в шутку отвечаю, когда спрашивают: «Не жалеете, что вы ушли от врачебной практики?», я говорю: «А я занимаюсь тем же самым, я работаю с людьми», ну и кто с недоверием смотрит, я еще так добавлю: «Я же невропатолог». Кто-то, может, воспринимает это не как шутку, а как серьезное слово от священника или от епископа, но на самом деле это шутка и потом, работа с людьми, мы же читаем молитву, что «пришел в лечебницу, да не исцелен отидеши», то есть эти слова, они тоже являются продолжением и основанием моей нынешней практики, нынешнего служения.
К. Мацан:
— Вот когда с юности мечтаешь о священстве, что-то об этом знаешь, видишь пастырей опытных, видишь, как они служат, наверняка все равно остается что-то, что открывается только на личном опыте, вот было ли что-то для вас в священстве того, чего вы не ждали, может быть, не в бытовом смысле, не в смысле социального устроения прихода, церкви, а в смысле личного опыта, вот ожидание и реальность, в чем они, может быть, друг от друга отличаются?
Еп. Феодор:
— Я могу привести такой тоже сугубо личный пример: меня рукоположили как священника уже и в какой-то момент после совершения литургии, в храме Архистратига Божия Михаила, маленький деревянный храм на окраине города, служил один, даже алтарника не было, на клиросе всего два человека. Я послужил, потребил Дары, послужил уже молебен, панихиду и вернулся в алтарь, надо было там немножко убраться, но я встал перед престолом и спросил: «Господи, ведь Ты же даешь силы нам совершать служение, но сколько я несу и сколько Ты несешь за меня? Сколько?» И я физически почувствовал такую страшную тяжесть, как будто я просил взвалить на себя все, что дается.
К. Мацан:
— Ничего себе...
Еп. Феодор:
— И я так испугался, говорю: «Господи, я понял все», и раз — у меня как будто сняли груз такой. Вот такое личное переживание, я до сих пор помню, у меня сейчас даже мурашки по коже.
К. Мацан:
— Потрясающе.
Еп. Феодор:
— И поэтому я после этого сказал: всё, пути никакого нет, только священство. То есть такая любовь, когда ты понимаешь, что если на тебя возложится то, что тебе дано, ты просто или по колени в землю уйдешь, или просто тебя раздавит, а Господь по Своей любви берет столько на Себя, это вот нам что можем понести.
К. Мацан:
— Потрясающе! Не могу вас при этом по-журналистски не спросить: вот если нас сейчас слушает кто-то, кто, может быть, как-то не доверяет такого рода рассказам про такие личные ощущения и готов сказать, что: ну это какая-то физиология, вот мозг же связан с телом, мы же существа психосоматические и бывает, вот подумал о чем-то — ощутил, потом подумал по-другому — перестал ощущать, то есть человек-скептик может поставить под сомнение то, что это был религиозный опыт, а не просто моменты физиологии организма. И, может быть, я бы в иной ситуации этот вопрос не задал, но вы врач-невропатолог и вы наверняка можете что-то такому заочному скептику ответить, как отличить религиозный опыт от просто эмоций, психики, гормонов, всего прочего, что в организме происходит при том что это может быть внешне даже похоже.
Еп. Феодор:
— Я хочу сказать, что если брать физиологически, психосоматика так быстро не развивается, чтобы вот раз — на тебя положили, раз — тут же сняли, так не бывает, нужно какое-то определенное время, у нас же стадии разные, сначала стадии, связанные с реакцией нервной системы, потом уже так называемые гуморальные стадии, это все развивается постепенно, а не мгновенно, а тут мгновенно, то есть это явно не физиологические явления.
К. Мацан:
— Вот ответ врача. А когда вас благословили на монашеский постриг, вот что это было, что вы почувствовали, каким этапом это было для вас и вашей духовной биографии?
Еп. Феодор:
— Это уже следующий этап, он связан с тем, что я переехал уже из Астраханской епархии в Чебоксарскую и связано это уже с именем владыки Варнавы, такой очень известный у нас архиерей был.
К. Мацан:
— Да, легендарный архиерей, многолетний, возглавлявший Чебоксарскую епархию.
Еп. Феодор:
— Он как был направлен туда в 1976 году и так он закончил свое служение в 2020 году, скончался он от осложнений от нынешнего поветрия. И тоже мне уже сказал: «А матушка твоя приехала с тобой?» А я приехал в Чебоксары, потому что у меня туда переехали родители, отец, как военный, закончил службу на Украине и в 91-м году, когда начался распад Советского Союза, они успели переехать в Чебоксары, и уже стали болеть, у мамы гипертония такая тяжелая была, у отца ранения были, и они уже нуждались в помощи. Я переехал и как раз получилось что вовремя: у отца начались такие серьезные поражения сердца, поставили ему кардиостимулятор и аневризма аорты была, чудом он остался живой, потому что она уже начала расслаиваться и в принципе он мог умереть, но как-то его чудом на «скорой помощи» довезли, успели прооперировать, поставить протез сосудистый. Вот в такой период я был там и получилось, что матушка, она и не собиралась ехать, потому что у нее в Ахтубинске были свои родители, тоже престарелые и тоже болели, но владыка Варнава говорит: «У тебя дети взрослые? — Да, уже выросли, окончили вуз, уже и работа есть. — Ну, давай, разводись и в монахи. Я говорю: «Как благословите». То есть у меня внутреннее стремление было к священству, но я никогда сам не просился, по благословению все, и на монашество тоже меня владыка Варнава благословил. И я уж думал: буду в монастыре, но он почему-то меня оставил служить в епархиальном храме своем и как-то служил и говорит мне: «Давай, в Академию поступай», я смеюсь, говорю: «Ну, у меня есть академия, только военная». Он говорит: «Нет, в духовную поступай», я говорю: «Ну вы же не заканчивали академию»...
К. Мацан:
— Дерзко.
Еп. Феодор:
— Ну, может быть, и дерзко, но владыка понимал, о чем мы говорим с ним, потому что он мне потом говорит: «Ну, может, епископом станешь». Я говорю: «Да нет, зачем мне? Я если хотел бы быть начальником, карьеру делать, я бы и в армии, может быть, служил бы до сих пор. Я же пришел служить Господу». Ну и потом говорит: «Все равно тебе не помешает», ну диссертацию-то могу и в Чебоксарах защитить, я просто вел там на национальном радио передачи, там два блока было у меня, один: «Церковь и армия», потому что я возглавлял Отдел по взаимодействию с Вооруженными силами, и второе: «История православия в Чувашии», работал в архивах, и мне историки из университета говорят: «Ну давай ты соискателем к нам придешь, у тебя материала достаточно, год проучишься и будет диссертация». Ну, я владыке Варнаве уже сам говорю: так и так. Он стал уговаривать меня: «Ну давай, мне нужен викарий, и я уже старенький, будешь со мной все время, никуда я тебя не отпущу». Я согласился из такого, может быть, отчасти сочувствия старому архиерею, который действительно нуждается в помощнике. Но когда я приехал в Патриархию, мне говорят: «Вот мы образовали митрополию в составе трех епархий, будешь Алатырским». Ну, уже деваться было некуда, вот такая ситуация. С постригом — я в постриге, в общем-то, недолго и пробыл, меня перед Страстной седмицей Великим постом постригли, а 2 декабря того же года, 2012-го, рукоположили в архиереи. И тоже очень такое примечательное событие: будучи иеромонахом, я приехал на Соловки, это был как раз тот период, когда Святейший Патриарх там совершал богослужение на Преображение и память Зосимы и Савватия Соловецкого, и он меня помазывал, так посмотрел на меня, видимо, не вспомнил, что такой иеромонах есть в составе братии монастыря, потом причащал меня, и тогда же была архиерейская хиротония на Соловках, по сути, можно сказать, так я приготовился к своей хиротонии, и после этого как раз и состоялся разговор с владыкой Варнавой, тоже очень такое интересное событие.
К. Мацан:
— Да. А вот что бы вы сегодня с высоты своего опыта, епископского в том числе, сказали бы себе, молодому священнику, вот тому, только рукоположенному, что бы вы посоветовали, от чего предостерегли?
Еп. Феодор:
— Я бы словами из Священного Писания сказал: веруй, не бойся, радуйся.
К. Мацан:
— А этого как-то не хватало на первых порах, вот если вы такой совет даете себе, юному по хиротонии священнику?
Еп. Феодор:
— Я же вам рассказывал про тот случай, когда я попросил показать, что Он несет, что я, потому что то, что я попросил, видимо, не было такой вот веры. «Не бойся» — это то, что тяжесть почувствовал, а «радуйся» — понял, сколько несет Господь за меня.
К. Мацан:
— Епископ Алатырский и Порецкий Феодор сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Я бы вот о чем хотел вас спросить, почему-то мне кажется, что этот вопрос епископу очень уместно задать: у Сергея Иосифовича Фуделя есть известный образ «темного двойника» Церкви, он пишет о том, что Церковь свята, но есть ее «темный двойник» — это все человеческое, то есть греховное в ней, и когда человек приходит в Церковь, он может видеть эти какие-то человеческие вещи, и важно не перепутать Церковь и ее «темного двойника», сквозь него разглядеть святость и не испугаться. Мы часто говорим о том, вот как мыслить о каких-то вещах, которые в Церкви, может быть, относятся к ее «темному двойнику», говорить или не говорить, но я всегда в таких ситуациях замечаю, что это вопрос к епископу, к человеку, который видит еще много более того, что, может, не очень хочется видеть в Церкви, даже чем обычный наблюдатель, у которого глубже погружение в Церковь, который сам может много чего рассказать такого, чего лучше бы не слышать, но он епископ, он в Церкви, он ее любит, он за нее стоит, он ей служит, несмотря ни на что, вот что вы об этом думаете? Что бы вы ответили человеку, который вот этого «темного двойника» боится или считает, что нужно громко обличать все то, что по его мнению достойно требует обличения?
Еп. Феодор:
— Я хотел бы вспомнить слова Паисия Святогорца, который условно делил людей на пчел и мух, помните, да?
К. Мацан:
— Ну давайте напомним радиослушателям.
Еп. Феодор:
— Он говорил, что пчела летит на цветок, питается нектаром, а муха куда летит — она как раз подбирает те нечистоты, так можно разделить одну и вторую сторону Церкви. Но да, много происходит такого, что, может быть, я и не видел бы, служа в армии, занимаясь светской работой и если бы это видел, то, может, другие бы реакции были у меня, такие чисто административные, командирские, но сейчас, видя что-то вот именно с этой темной стороны, я всегда себя останавливаю, ведь Господь это любовь и как узнают, что мы ученики Христовы: если мы будем иметь любовь между собой. А что такое любовь, мы знаем, как написал апостол Павел, признаки настоящие, вот в том числе и то, что она покрывает это все, и именно эта любовь позволяет жить Церкви и преодолевать всю темную сторону.
К. Мацан:
— А вы сказали только, что «не случайно я себя останавливаю», то есть возникает какой-то порыв, не знаю...достать шашку, обличить, кого-то изругать, например?
Еп. Феодор:
— Ну да, видимо, сказывается военное прошлое (смеется). Ну и я так потом вспоминаю: ну Господь-то меня терпит, и я тоже буду терпеть и так вот, с любовью стараешься общаться и говорить и людям, и священству, и монашествующим о том, что нужно изменить, что мне не нравится и как бы я поступил в этом случае.
К. Мацан:
— Какая потрясающая, на самом деле, точная и короткая формула, о которой так хочется себе напоминать почаще: Господь-то меня терпит, вот когда — я просто так сейчас рефлексирую то, о чем вы сказали — когда видишь, даже не в Церкви, а просто в семье, в ближних какие-то вещи, которые тебя раздражают, они тебе кажутся ужасно недостойными, как это можно вообще выносить, за что мне все это, полезно себе сказать: ну меня-то Господь терпит, а я-то, в общем, тоже не подарок, но меня-то Господь терпит, значит и я буду терпеть. А есть разница между...вернее, она есть, но вот как соотносятся терпение и любовь? Ведь мы часто их используем вот так, взаимозаменяемо, там муж жену, жена мужа терпит, вот у всех тяжелый характер, ну вот она его терпит, он ее терпит, это то же самое, что любить или есть разница?
Еп. Феодор:
— Я могу вспомнить слова владыки Варнавы, которые он повторял всегда: «Ну терпи, без терпения нет смирения, а без смирения нет спасения», поэтому спасительно и потерпеть, но это все-таки немножко другое, чем любовь. А любовь, она в том числе и долготерпит, нельзя разделять, это все связано с духовной жизнью каждого человека.
К. Мацан:
— В молитве Оптинских старцев знаменитые слова, завершающие эту молитву: «...научи меня молиться, верить, надеяться, терпеть, прощать и любить». Один мой старший знакомый говорил, что воспринимает эти слова как лестницу, это такое восхождение к любви, как последней ступени. А для вас что самое тяжелое из этих ступеней: молиться, верить, надеяться, терпеть, прощать, любить? Что требует больше всего усилий, какого-то самопонуждения?
Еп. Феодор:
— Вы знаете, такой вопрос непростой, конечно. Из этих ступеней, наверное, таких ступеней вообще-то больше, но я уже опять обращаюсь к тому, что Господь все делает, всегда обращаюсь к Господу и как раз после моей хиротонии, когда Святейший говорил мне напутствие, он тоже сказал слова, что «на свои силы нам сложно надеяться, только с Божьей помощью делай», также и здесь, то есть каждая ступень преодолевается только с Божьей помощью. Я не сказал бы, что они были все таки, труднопреодолимые, но они легкие для преодоления только с Господом.
К. Мацан:
— Вы упомянули, что, как это всегда бывает, когда человека рукополагают во епископа, Святейший Патриарх, ну или тот, кто рукополагает, дает напутственное слово, а вот что еще такого важного для вас прозвучало в этом слове, что в сердце осталось как такой завет на будущее?
Еп. Феодор:
— Я слушал несколько обращений Святейшего Патриарха, к новопоставленным епископам и у меня такое ощущение, что он видит каждого из нас и каждому говорит именно то, что важно для этого человека.
К. Мацан:
— Интересно.
Еп. Феодор:
— И для меня он по сути определил программу моего служения, определенные такие ступени, о которых мы говорили, и направление деятельности, и как я это должен делать. И они все разные, слова для каждого епископа, для каждого свои, тут тоже мудрость Святейшего, он видит, что кому нужно сказать. И, конечно, я распечатал это слово из интернета, которое Святейший говорил, оно лежит в столе, я его периодически достаю — все ли я сделал и правильно ли я двигаюсь в том ли направлении, в котором меня направил Святейший, могу так сказать.
К. Мацан:
— А эта потрясающая история, которую вы рассказывали, ваш опыт о том, сколько несет человек и сколько за него делает сам Господь, я бы вот в этой связи о чем хотел спросить: я почему-то тоже в последнее время часто для себя об этом задумываюсь, может быть, в силу специфики работы, мы много говорим о вере, об усилиях человека, о том, как следует жить, молиться, жить церковной жизнью, что делать, чего не делать, как правильно понимать, и в центре таких размышлений стоит человек, я. Даже если я себя признаю грешником, все равно некоторое мое поведение, и это правильно, и как будто бы в тень отходит та мысль, то ощущение, та вера, что вообще-то Господь действует Сам раньше меня и инициатива всегда за Ним, вот можно молиться словами: «я, Господи, встал перед Тобой», и «я» — подлежащее в этом предложении, а можно подлежащим слово «Ты», «Ты еси, Господи» и это будет какая-то совершенно другая картина мира. Вот как бы это не забывать, что вы об этом думаете, как это реализовывать на практике, чтобы Бог был не объектом твоих молитв и поклонений, а субъектом, деятелем в твоей жизни?
Еп. Феодор:
— Ну вы же прекрасно знаете, что нам рекомендуют читать Священное Писание ежедневно, и я обычно говорю в таких случаях, на такие вопросы отвечаю так, что: для чего мы читаем Священное Писание — чтобы свою жизнь сравнивать с тем, что там написано, с тем, что нам заповедал Христос и с тем, как Он жил сам. Христос глава нашей Церкви, и поэтому мы должны следовать за Ним. Поэтому если следовать этим путем, думаю, конечно, Он будет на первом месте.
К. Мацан:
— А вот что такое «следовать за Христом»? Вот мы это выражение употребляем нередко, но за частым употреблением как-то иногда затирается смысл, что это такое на практике?
Еп. Феодор:
— Следовать за Христом, я думаю, все-таки именно то, о чем я сказал — сравнивать свою жизнь, потому что мы же говорим, что Христос — путь, истина и жизнь, и именно следование тем заветам, тем заповедям, которые нам даны, это и есть это следование.
К. Мацан:
— Что самое тяжелое в духовной жизни, как вам кажется для человека?
Еп. Феодор:
— В духовной жизни самое тяжелое... У каждого свой крест, вы же сами прекрасно знаете, у каждого своя тяжесть и самое тяжелое — не впасть в гордыню и в самые разные ее проявления, ведь какой самый тяжелый грех, и он ведь бывает очень видим, и в таких завуалированных формах, которые все-таки являются из нам известной притчи, который рассказывает нам все остальное, я думаю, вот это, потому что можно служить и думать: какой я хороший епископ или священник, можно читать молитву и думать о том, как вот я молюсь, а кто-то совершает добрые дела и тоже от этого может возгордиться, то есть любое дело может привести к тому, что человек будет подвержен воздействию вот этого греха гордыни, это, мне кажется, самое страшное.
К. Мацан:
— А самое радостное для вас в священническом служении, в епископском в данный момент что?
Еп. Феодор:
— Богослужения. Когда стоишь, молишься, обращаешься к Христу, я часто в монастыре служу один, без всех архиерейских атрибутов.
К. Мацан:
— Интересно. А так можно?
Еп. Феодор:
— Так можно. Ну мы же видим пример Святейшего, когда он служит один, также и я. Как я знаю, достаточно много архиереев, которые совершают такие богослужения, оставаясь перед престолом один на один с Господом, это вот самое лучшее, особенно в архиерейской жизни, когда вокруг тебя все время люди на богослужении, и вся торжественность и пышность архиерейского богослужения, она, бывает, отвлекает. А когда остаешься один, там действительно удается помолиться.
К. Мацан:
— Спасибо огромное за наш сегодняшний разговор. Я напомню, сегодня в программе «Светлый вечер» с нами и с вами был епископ Алатырский и Порецкий Феодор. Спасибо за искренность и за ту глубину, и за тот свет, который в ваших словах струится. Надеюсь, до новых встреч на волнах радиостанции «Вера».
Еп. Феодор:
— Спаси Господь.
К. Мацан:
— Спасибо. У микрофона был Константин Мацан, до свидания.
Еп. Феодор:
— До свидания.
Все выпуски программы Светлый вечер
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.