Поделиться
Гость программы — Владимир Легойда, председатель Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, член Общественной палаты РФ.
Темы беседы:
— 15-летие создания Синодального информационного отдела;
— Церковь и церковные структуры — можно ли разделять?
— Террористические акты: реакция СМИ и общества.
Ведущий: Константин Мацан, Марина Борисова
К. Мацан
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА, здравствуйте, уважаемые друзья. В студии у микрофона моя коллега Марина Борисова...
М. Борисова
— И Константин Мацан.
К. Мацан
— Добрый вечер. В гостях у нас сегодня, как всегда по пятницам в этом часе «Светлого вечера», Владимир Романович Легойда, глава Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главный редактор журнала «Фома», профессор МГИМО, член Общественной палаты. Добрый вечер.
В. Легойда
— Добрый вечер.
М. Борисова
— И что характерно — уже 15 лет как.
К. Мацан
— Мы произносим эти слова, правда, 15 лет назад, 31 марта 2009 года состоялось вскоре после интронизации Святейшего Патриарха Кирилла, не побоюсь этого слова — легендарное заседание Священного Синода, на котором был учрежден ряд новых Синодальных структур, дотоле не бывших, и одной из таких структур стал вновь образованный Синодальный информационный отдел, который Владимиру Романовичу было поручено возглавить с первых же дней. Вот сейчас он называется «Синодальный отдел по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ», 15 лет вы на этом посту, мы вас этим поздравляем.
В. Легойда
— Спасибо большое, очень неожиданно... могло бы быть. (смеются) Но, вы знаете, если серьезно, все-таки маленькое уточнение, спасибо за то, что вы вспомнили этот Синод, на нем действительно были приняты решения о серьезном изменении в высшем церковном управлении, все-таки было создано несколько структур, среди которых было два отдела: Синодальный информационный отдел и Синодальный отдел по взаимоотношениям Церкви с обществом. И Отдел по взаимоотношениям Церкви с обществом возглавлял отец Всеволод Чаплин, Царство ему Небесное, а мне оказали честь возглавить Информационный отдел, а в декабре 2015 года они были объединены, то есть было когда-то два отдела, а теперь один, это маленькое уточнение, чтобы не было обидно тем людям, которые не работали в Информационном отделе, а в другой структуре работали.
М. Борисова
— И как бремя этих 15-ти лет? То есть что-то на ваших глазах менялось так, чтобы запомнить и рассказать потомкам?
В. Легойда
— Да, это все не для эфира, конечно.
К. Мацан
— Следующий вопрос, пожалуйста. (смеются)
В. Легойда
— Да, спасибо за очень интересный вопрос. Вы знаете, банальное ощущение того, что не верится, что это 15 лет, вот это, в общем, больше четверти жизни для меня.
М. Борисова
— Ну, это смотря какая жизнь.
В. Легойда
— Для меня больше четверти, да. И, конечно, ощущение, что нет 15-ти лет. То есть, условно говоря, знаете, кажется, что 10 лет в школе — это очень долго, вот и сейчас мне кажется, что 10 лет в школе — это очень долго. А когда мне говорят: «а ты уже 15 лет» — это кажется, что как будто позавчера, то психологического нет ощущения.
К. Мацан
— А что этот опыт управления Синодальной структурой, погружения в общественную жизнь, не только церковную, а общественную с этой стороны, общение с представителями власти, которое вам по должности необходимо осуществлять — что это, если угодно, дало вам как христианину за эти годы? Ведь любой опыт наверняка Господь не случайно посылает, и в любом опыте человек как-то может меняться, возрастать, что-то для себя открывать, то, что нужно ему о жизни открыть. Понятно, что это опыт и профессиональный, и так далее, но вот по-человечески и христиански как вы по-другому стали смотреть на Церковь, на веру, на людей, на себя именно в связи с тем, с чем вас сталкивала ваша работа в Cинодальном отделе?
В. Легойда
— Тут, наверное, два таких вектора, все-таки направленные внутрь и вовне, и они оба в вашем вопросе прозвучали. Если говорить о взгляде вовне, то каких-то фундаментальных изменений у меня не произошло от того, что я погрузился во внутрицерковную жизнь или взаимодействовал с разными государственными и общественными организациями, то есть я много чего узнал и пережил, чего я не знал, но это никак не изменило мои взгляды. И когда-то, знаете, один церковный публицист, давно, еще в 90-е годы, в ток-шоу, когда кто-то говорил «Вот у вас в Церкви то-сё...», он сказал: «Как вы думаете, кто из нас двоих больше знает о том, что происходит в Церкви, в том числе и каких-то негативных вещей?» Человек был вроде разумный такой, оппонент, он говорит: «Я предполагаю, что вы». Он говорит: «Ну а почему я из неё не ухожу? Почему вот я, зная больше, чем вы, не солидаризируюсь с вашим взглядом?» Вот в этом смысле у меня не произошло ничего такого, чтобы сказать, что «я там что-то увидел, был потрясён или там, не дай бог, разочаровался». По-прежнему для меня лично непонятная, то есть я не ощущаю никак — категория выгорания, которая вообще, мне кажется, немножко придумана в каком-то смысле. Ну, придумана временем, то есть я не хочу сказать, что она пустая, но просто вот раньше люди уставали просто, а теперь они выгорают. Это как раньше сочувствовали, а теперь у них, оказывается, эмпатия проявляется. Я тут с дочкой недавно спорил, что-то она привязалась ко мне, я сказал, что мне не нравится слово «эмпатия» — вот почему тебе не нравится это слово? Я говорю: ну, потому что я не понимаю, зачем оно нужно. В русском языке достаточно слов для описания этих чувств, как узкий термин — может быть, но сейчас у нас все «эмпатия», «эмпатия». Ну, можно сказать — «сочувствие», мне больше нравится, «нам сочувствие дается, как нам дается благодать», а вот как сказать: «нам эмпатия дается, как нам дается благодать», когда у меня мой язык, грешный мой язык, хочется вырвать после этого.
К. Мацан
— Надо сказать: «нам эмпатия дается, как нам дается ресурс». (общий смех)
В. Легойда
— Да-да-да, «дается свыше нам ресурс». Ну и, короче говоря, в этом смысле не произошло каких-то изменений. А вот вопрос ваш насчёт того, что это дало мне как христианину, он, мне кажется, намного более важный, и я даже предельно откровенно хочу сказать, что у меня нет на него ответа сейчас, к сожалению для меня, не в том смысле, что это ничего не дало, а в том смысле, что я понимаю, что, может быть, я не так часто себе его задавал и задаю, как следовало бы. Единственное что: я прекрасно понимаю, что вот твоё присутствие, даже вполне по возможности самоотверженное, работа, служение, как мы иногда говорим, может быть, нескромно, в церковных структурах, оно автоматически не делает тебя более глубоким христианином. И даже, знаете, я вам такую совсем внутреннюю вещь скажу: когда люди приходят на работу к нам, такое случается, может быть, не так часто, как в крупной корпорации и прочее, но приходится беседовать перед приёмом человека на работу, и я всегда об этом говорю, если я понимаю, что это верующий человек, который хочет послужить Церкви именно в Синодальных учреждениях, я говорю, что фактом пребывания в Синодальном учреждении, если он думает, что это лучше для моей души и для моего внутреннего мира, чем работа там в институте, в библиотеке, в компании, в корпорации, вот я лично считаю, что здесь нет никакой линейной связи. То есть оно, может быть, в конечном итоге лучше, но оно не сделает этот путь легче, оно может сделать его сложнее, наоборот.
М. Борисова
— Но ведь ваша должность даёт вам возможность, помимо всего прочего, общаться с большим количеством духовенства, причём ярко окрашенной личности и людей, может быть, очень глубокой духовной жизни. Могу даже по опыту работы на радио сказать, что общение с большим количеством священников разных колоссально обогащает. Никогда в такой частной жизни у тебя не бывает возможности в таком многообразии коснуться разного духовного опыта — что это даёт?
В. Легойда
— Очень классный вопрос и важная тема. Единственное что — я, может быть, чуть-чуть бы здесь уточнил, что всё-таки по должности я не общаюсь преимущественно с духовенством. Духовенство, с которым я общаюсь, это всё-таки по большей части духовенство, занятое на должностях в разных структурах, в Московской Патриархии, в других Синодальных учреждениях, потому что Московская Патриархия — это отдельное подразделение нашей Церкви или Московского Патриархата, иногда путают эти понятия. А вот с духовенством по большей части всё-таки внутри Церкви общаются те, кто работает в управлении делами, потому что они заняты и кадровыми вопросами, и прочее. Но, знаете, почему мне очень важен ваш вопрос: потому что я тут недавно смотрел одно интервью, в котором в очередной раз верующий человек, отвечая на вопросы, причём я знаком с этим человеком, он действительно пытается, как и многие из нас, жить христианской жизнью, но при ответе на какие-то вопросы прозвучало вот это: «Я против позиции веры внутри, но я разделяю Церковь, как...», там не сказано было «Тело Христово», но вот «как Церковь, и Церковь как структуру, вот эти все организации...» И знаете, я поймал себя на том, что мне стало так обидно... На это можно было сказать «ну что ты, маленькая девочка — обижаться?», наверное, даже я с этим соглашусь. Но я не могу согласиться с этим делением, потому что это вот как мы не можем согласиться, когда люди смотрят даже с той же позиции: вот вера должна быть в душе, а это всё... И вот это для меня тоже типологически та же самая позиция человека, который вроде бы внутри, но чтобы как-то себя ощущать каким-то «правильным христианином» и чтобы здесь, может быть, и нашим, и вашим, а может быть, глубинно, совершенно искренне, он говорит: «Ну, конечно, есть вот эти все чиновники, священники» — знаете: да, есть. Но вы же не идёте работать этими чиновниками, да? Так вот, низкий поклон тем, кто идёт. Среди них есть очень разные люди. Но, понимаете, вот я когда-то сказал, когда мне говорили про известных очень людей, одного особенно священника, с которым я очень часто был в чём-то не согласен, но я ему исповедовался, и я никогда не солидаризируюсь с этими людьми. Причём, повторяю, как раз по каким-то рабочим вопросам у меня были с ним очень часто расхождения, но солидаризироваться с позицией: «вот есть эти чиновники, которые там к Церкви не имеют...», вот эта «формальная Церковь» — простите, но это какая-то порочная логика, а «формальная Церковь» — они что, не люди? То есть мы, получается, им отказываем или как бы отказываем в праве вообще быть христианами, потому что они какая-то «ненастоящая Церковь» — да почему? Да, это и своё испытание, это свой, если хотите, крест, здесь много всего, как и в любой бюрократии. Но в принципе, один из моих выводов за 15 лет работы в бюрократии, что здоровая бюрократия — это очень важно. Очень важно и очень много может давать. Понятно, что нездоровое, как любое нездоровое, как классный преподаватель — это круто для образования, а плохие преподаватели — это чудовищно, но это зависит не от должности преподавателя, а от того, какой ты преподаватель. И здесь я просто даже хотел, почему я так встрепенулся сейчас: я когда смотрел это интервью, я думал: вот надо где-то про это сказать, и я очень вам благодарен, что вот эта тема, или я её повернул таким образом, но я глубоко с этим не согласен! Глубоко, потому что это, на мой взгляд, вообще не евангельская перспектива.
К. Мацан
— Владимир Легойда, глава Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главный редактор журнала «Фома», профессор МГИМО сегодня с нами в программе «Светлый вечер». А вот не получается ли так, что само это разделение, о котором мы говорим: Церковь как Церковь, и Церковь как люди, организации, оно сугубо абстрактное, это лишь мыслительный конструкт, который на самом деле, в реальности так невозможно делить, потому что где ты проложишь границу между «Церковью по-настоящему» и вот всем, что к ней внешне примыкает, но ей не является?
В. Легойда
— Видите, и да, и нет. Помните, у Августина в его, так сказать, магнум опусе «О Граде Божьем», он говорил, что две любви создают два града: Град Божий — создан любовью к Богу вплоть до самоотречения, и Град земной — создан любовью к себе вплоть до забвения Бога. Но, — говорит Августин, — Град Божий — это не земная Церковь, то есть как собрание всех верующих, а Град земной — это не государство, не то, что мы обществом сейчас назвали бы. То есть кто из нас является жителем какого града, — говорит Августин, он там по-разному говорит, все-таки он не писал по канонам современной науки, но можно сделать такой вывод, — выяснится, когда мы окажемся пред очами Божьими, вот там и будет это финальное разделение. То есть они не совпадают, границы града, условно, я имею в виду сообщество спасённых, не тождественно формально крещёным христианам, поэтому здесь что назвать конструктом? Конечно, есть проекции. Понятно, что есть всё-таки богословское понимание Церкви как Тела Христова, причастниками которой мы становимся в Таинстве Евхаристии. Есть присутствие в рамках организации, есть поместные Церкви, в конце концов, это не абстракция. Но я в чём согласен с вашим вопросом, я бы даже больше сказал: вот это деление, вот оно не случайно, я ведь сказал, что это типологически похоже, очень похоже, человек, который по тем или иным причинам не идёт в церковь, он может сказать: «ну вот я верю в душе, я вообще христианин, я читаю Библию», как вот Августин пишет про одного своего друга в «Исповеди», что он говорил: «Да я христианин, христианин уже», но всё никак не принимал крещение, или даже о себе, я сейчас не помню, но у него, собственно, тот же был путь, такой же, вместе с друзьями. А может быть другая позиция: вот я пришёл, я крестился, я живу та́инственной жизнью, прибегаю к Таинствам, но я понимаю, что вот есть я, а есть какая-то бюрократия, вообще есть там епископы, священники. А можно и дальше пойти, можно сказать, что «есть вот наш приход, у нас батюшка замечательный, а остальные, вот они там всякие», и это очень такая опасная вещь, ты всё время должен будешь делить.
К. Мацан
— Я вот это и называю абстракцией, не институт церковной абстракции, а вот предположим, мы знаем, что центр церковной жизни — Евхаристия, тогда хорошо, тогда в алтаре — истинная Церковь, а за алтарем свечной ящик, бабушка — это уже как бы не Церковь? Хорошо, давайте мы ещё больше границу проведём: тогда вот у нас только в момент Таинства — Церковь, а священник, он же человек, это уже как будто... То есть через какие внешне реальные вещи проявится вот эта мистическая реальность Церкви? Когда мы эту границу начинаем проводить, мы впадаем вот в эти самые абстракции, потому что так вот реки воды живой, они из алтаря текут там через бабушку со свечного ящика, через Синодальные учреждения ко всему миру, в этом смысле весь мир есть Церковь, вокруг Христа объединённая.
В. Легойда
— Ну да, и при этом в этом мире, ты всё равно, находясь внутри этой жизни, ты всё время... Такую аналогию приведу, надеюсь, она не запутает нас: вот притча о блудном сыне, вот её же можно понимать как то, что есть такие люди, а есть другие, а можно — как то, что ты сегодня, так сказать, старший сын, а завтра — блудный сын, так и здесь, и поэтому можно этой точки зрения придерживаться, и вот мне кажется, в этой логике Фудель, например, писал о «тёмном двойнике» Церкви, а недавно я прочитал у некоторых наших таких борцов за чистоту церковных рядов, говорю это со злобной иронией, что «вот там Фудель что-то напридумывал себе — всё чётко: либо там такие, либо вот эти все ужасные негодяи, прикрывающиеся там...» Но я просто хотел сказать, что количество этих делений, оно дальше может быть каким угодно, это, знаете, вот смеялись в 90-е годы, когда появились первые популярные очень священники, и какие-то там поклонники, и уж простите, поклонницы там одного священника, они приходили на какое-то мероприятие, и вот батюшка выступил, и первые три ряда встают и уходят. И я тогда помню, мы говорили как раз с одной дамой из числа поклонниц этого священника, и я говорю о другом священнике, что вот «батюшка, батюшка...» Она говорит: «Так странно вас слышать...», причём она без вызова, знаете, с таким искренним изумлением — «Так странно вас слышать, что какие-то ещё батюшки есть». Я не знаю, насколько это будет понятно нашим слушателям, но, думаю, кому-то понятно, да? То есть она искренне считала, что вот есть один батюшка, и вот для меня это из этой серии тоже, когда какая-то узость такая, хотя, наверное, по-человечески, в каком-то смысле это неизбежно. И с другой стороны, опять же, сам скажу, но в таком, если в противоречии, то в диалектическом: не хочу вносить сюда какие-то элементы нездоровой демократии, но нет ничего неправильного в том, что человек, допустим, решит, что вот этот священник ему больше помогает на этом пути, чем какой-то другой, это тоже, мне кажется, вполне допустимо в нашей вот такой церковной жизни, когда ты можешь из одного прихода перейти в другой. Главное, чтобы причины были такие, которые тебя действительно, вот как вы сказали, что это меняет в тебе, как христианине, чтобы этот переход что-то в лучшую сторону менял в тебе как в христианине, а не просто: «этот батюшка требовательный, а этот менее требовательный, ну, пойду сюда, здесь полегче», ну, как-то так.
К. Мацан
— Я, может быть, свои мысли до конца поясню, чтобы слушателей не путать: мне казалось, что если мы, допустим, отказываем в праве там как-то вот называться частью Церкви Синодальным учреждениям, то в этой логике мы можем очень далеко зайти и почти всему зримо-материальному в этом мире отказать в праве быть Церковью и останемся с неким голым мыслительным концептом, как бы некой тайной внутренней мистической Церкви как Тела Христова, которому никак ни в чем зримом в мире не в чем проявиться, и тогда вот эта возникает абстракция. А как только мы говорим, что всё-таки у Церкви, даже как Тела Христова, есть то, через что мы в этом мире её опознаём, то сюда мы включаем и Таинства, и общину, и людей, которые в этой церкви, и вообще просто люди, объединённые общим духом вокруг Христа, там могут быть самые разные люди.
В. Легойда
-Да, мне кажется, ваша мысль вполне понятная и она очень правильная и глубокая. Я просто, может быть, чуть-чуть вот ракурс, я что хотел сказать: что когда человек говорит «а я вот разделяю», он как бы защищается, «вот какие-то бюрократы, они какие-то там бумаги пишут, рапорты подписывают, а я вот разделяю — нет, я пришёл в Церковь, я живу с Живым Христом». И получается невольно, может, они даже не хотят этого сказать, что — а вот эти люди не живут. Я вот против этого, потому что я просто, в отличие от многих говорящих, в том числе вот этого человека, который интервью давал, которое меня расстроило очень, я-то этих людей знаю лично, и вот 15 лет близко, и они точно так же плачут на исповедях, просто они ещё и занимаются церковно-бюрократической работой, ну зачем же их?.. И они сами не отождествляют свою работу, естественно, что «мы — это Церковь», никто из них так никогда не скажет.
М. Борисова
— Просто представить себе попыталась приход без бюрократии вообще. Не получилось. Ну просто в силу того, что надо обслуживать само здание храма, надо каким-то образом распределять приход и расход, нужно оплачивать налоги, нужно покупать хотя бы вино и муку для Евхаристии, нужно, нужно, нужно, нужно, кто-то должен этим заниматься.
В. Легойда
— Знаете, тут ещё интересно, я сейчас подумал, не знаю, насколько понравится нашим дорогим слушателям этот пример, просто он из католической средневековой жизни. Но вот, скажем, когда Франциск, самый известный, может быть, католический святой, по крайней мере, послераскольный совершенно точно. Я просто напомню, что это был XIII век, непростое время для средневекового католичества и вот в качестве такого ответа на какие-то, действительно, может быть, не самые евангельские проявления жизни в Церкви в качестве такого нравственного аскетического ответа возникают так называемые нищенствующие монашеские ордена — это францисканцы и доминиканцы. И вот Франциск, который не собирался орден создавать, но он стал такой безусловной находкой, если можно так сказать, для римского престола, потому что он, будучи совершенно бессребреником и действительно, одним из основателей этой традиции нищенствующих монашеских орденов, он при этом никогда не выступал против той самой официальной Церкви, тем более против папской власти и прочее. Но удивительная вещь: ведь он, будучи создателем, по большому счёту, практически никогда орденом не руководил. Почему? Потому что не получалось, вот то самое, о чём вы сейчас сказали, он не мог как-то реализовать даже минимум бюрократии. Первый устав, который Франциск написал, получив благословение на создание общины, он состоял из евангельских цитат, и из тех цитат, которые, собственно, его потрясли. А он что сделал? Он воспринимал это буквально. Сказано апостолам: «не берите с собой ни двух одежд...» — он просто взял, раздал всё, оставил себе по одному экземпляру, сказал: «вот я теперь такой, близок к евангельскому делу», такой буквализм. Я помню хорошо, вот в «Цветочках», по-моему, или в каком-то жизнеописании Франциска, («Цветочки» — это текст, который появился, правда, уже столетия спустя) поскольку особенность монашеских орденов была в том, что любой собственностью запрещено было владеть, даже коллективной, про личную речь не шла, и вот приходит к нему брат и говорит: «А можно мне бревиарий (молитвенник) оставить себе?» И Франциск ему благословил сначала, а потом вот у него всё, так сказать, поднялось, и он, как это описано, догнал этого брата своего и сказал: «Нет, прости меня, но тот, кто назвался миноритом, (как они себя назвали: «меньшие братья») он не может ничем вообще владеть, потому что сейчас ты себе возьмёшь бревиарий, потом ещё, а потом ты усядешься, как важная персона где-то, и скажешь другому брату: «Ну-ка, принеси-ка мне мой бревиарий», почти дословно воспроизвожу этот средневековый текст. Но поэтому именно, уже создав всё это такое великое движение, Франциск при жизни перестаёт руководить орденом, почему? Потому что нельзя. Ну, невозможно. Всё равно нужны какие-то вот... И он оставляет их, уходит в горы, ну и там, собственно, уже молится одиноко, потому что не получается иначе.
М. Борисова
— А апостолы выбрали семь диаконов и сказали, что «вот мы будем молиться, а тут всякие дела ещё есть, вот есть специально обученные люди, они будут заниматься».
К. Мацан
— Мы вернёмся к этому разговору после небольшой паузы. Я напомню, сегодня с нами в программе «Светлый вечер», как всегда по пятницам в этом часе, Владимир Романович Легойда, глава Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главный редактор журнала «Фома», профессор МГИМО. Мы скоро вернёмся, не переключайтесь.
К. Мацан
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА продолжается, еще раз здравствуйте, дорогие друзья. У микрофонов в студии Марина Борисова и я, Константин Мацан. В гостях у нас сегодня Владимир Романович Легойда, глава Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главный редактор журнала «Фома», профессор МГИМО, член Общественной палаты, мы продолжаем наш разговор.
М. Борисова
— Владимир Романович, у нас сегодня такая интересная получается встреча, мы встречаемся в канун двух очень важных вех этого Великого поста: в канун недели Крестопоклонной, которая в этом году совпадает с праздником Благовещения. И я тут как-то подумала, что, конечно, календарные совпадения трудно как-то обосновать какими-то удивительными знаками или знамениями, но, честно говоря, прочитав новости или послушав новости на этой неделе, невольно начинаешь задумываться, а какое-то неслучайное совпадение получается: Благовещение, оно же Крестовоздвижение.
В. Легойда
— Вы имеете в виду, с повесткой?
М. Борисова
— Да, я имею в виду вот эту всю историю с иконами, в которых нашли гексогенные взрывные устройства и все многообразные мысли, которые вызывает все это событие и у верующих, и у неверующих.
В. Легойда
— История действительно чудовищная. Может быть, если кто-то пропустил, напомним, что сотрудники российских спецслужб задержали груз, где просто в иконы были вмонтированы взрывчатые вещества.
М. Борисова
— И набор для того, чтобы быстро собрать самодельный взрыватель.
В. Легойда
— Да, и все это из Украины как-то перемещалось, должно было приехать сюда к нам, об этом говорили, и это действительно как-то за гранью. Я вообще не понимаю, как верующий человек, даже не обязательно христианин, может в чем-то подобном участвовать. Но, вы знаете, мне кажется, что символизм совпадения Благовещения с Крестопоклонной, он неслучаен и вне повестки. Мы записали подкаст для Первого канала, он сегодня был в эфире, премьерный показ по Благовещению, и у меня гостями были хорошо известный нашим дорогим слушателям протоиерей Павел Великанов и Фредерика де Грааф. И, вы знаете, удивительно получилась запись, они стали спорить, дискутировать, у нас вообще неожиданным образом, такая прямо дискуссия, фраза «я не согласен» или «я не согласна», она звучала не один раз во время этого обсуждения. Но при этом вот Благовещение, а мы говорили об этом событии, как о кресте, и как о том, что, во-первых, удивительно, как Богородица отвечает, вот это смирение, о котором мы всегда говорим, но Она ведь отвечает не просто от своего имени, вот сейчас, в перспективе или в ретроспективе, мы понимаем, что она отвечает за всё человечество. Тут возникает много вопросов, я, честно говоря, никогда раньше, до того, как пришлось эту программу писать, не задавался вопросом: а вот что было бы, или могла Богородица ответить «нет»? Вот Она могла ответить «нет»? Мы об этом поговорили, не буду рассказывать, с вашего позволения, что мои гости сказали, но это действительно согласие на крест, вот здесь символизм-то прямой, потому что те слова, которые потом Она услышит, что «Тебе Самой оружие пройдёт душу», оно с этим событием не связано, слова, я имею в виду, но по сути, конечно, с этим соглашается. Ну и там много, действительно, интересная была такая дискуссия между отцом Павлом и Фредерикой, как следует какие-то вещи понимать, как мы воспринимаем даже скорее, понимать — это, наверное, удел такой уже богословских трактовок, но как мы воспринимаем, как это у нас, через нашу душу проходит. Но, конечно, я совершенно согласен, что этот символизм, он в принципе глубинный, потому что это благая весть, но, конечно, для Богородицы это, безусловно, начало этого креста. Ну, там мы о разном успели поговорить, о том, как это и в религиозном искусстве отображается, и мы проводили параллели между восточным и западным христианством, в общем, если вы пропустили нашу премьеру, то мне кажется, что есть смысл, может быть, посмотреть, послушать.
М. Борисова
— Ну вот этот пост вообще пришёлся на такое время, я думаю, что вряд ли можно что-то ещё сказать по поводу теракта этого ужасного, просто уже все чувства и мысли за прошедшие дни все и высказали, и выслушали, но ведь те, кто постарше и помнит конец 90-х, начало 2000-х годов, это же ведь не бывает вот одно ужасное событие и всё, это, как правило, достаточно долгая цепь ужасных событий, и то, что вхождение в эту очередную цепь у нас пришлось на Великий пост, мне кажется, тоже неслучайно.
В. Легойда
— Мне вообще кажется, что категория случайности, она христианином не может быть использована только как какая-то метафора, случайно, не случайно. Что такое случайность — это то, что вне Промысла, что ли, существует? Другое дело, как нам всё это соединить, насколько, опять же, вот этот символизм совпадения или того, что это произошло в первую неделю Великого поста, то есть, с одной стороны, мы не можем же это игнорировать и говорить «ну, это неважно», а с другой стороны, если мы будем говорить «это важно-важно-важно», то дальше нужно много до чего договориться, до чего, собственно, некоторые и договорились у нас в оценках своих, и это, конечно, то, с чем тоже никак нельзя согласиться, потому что чуть ли «не сидели бы дома», и что тогда? А если люди другой религии, тогда что, как? Не хочу сейчас к этой дискуссии возвращаться и её поднимать, но здесь, как всегда, мне кажется, неслучайно ведь мы говорим о христианстве как о срединном пути, и вот любая крайность — это что-то, что сразу нарушает вот этот евангельский взгляд на жизнь.
М. Борисова
— Но ведь, если опять-таки вспомнить 2000-е годы, когда теракты, наверное, почти как в Израиле вошли у нас в ткань жизни, но присутствовало всё равно ощущение опасности. А сейчас, мне кажется, этого нет, несмотря на то что, может быть, опасность больше, чем тогда, но с этим надо как-то жить, причём желательно вполне полноценно. Вот есть ли у вас предположение, как это можно устроить хотя бы в рамках одной человеческой жизни?
В. Легойда
— Вы знаете, я не готов здесь соглашаться или не соглашаться с тем, что сейчас нет ощущения опасности. Возможно, оно какое-то другое, потому что в то время, о котором вы говорите, не было боевых действий, у нас там не работало ПВО...
М. Борисова
— Ну, на Кавказе шли постоянные боевые действия.
В. Легойда
— Но масштаб был совсем другой, конечно. Сегодня, когда у нас прилетает и долетает уже много куда... Ну вот мы вчера гуляли с собакой, с дочкой, и какие-то звуки слышны такие неприятные, и у меня как-то вырвалось, говорю: «Неужели ПВО работает?» И дочка, ей 12 лет, так спокойно совершенно говорит, наверное, в этом смысле она подтверждает то, о чём вы говорите, но, с другой стороны, может быть, просто в силу возраста она ещё не очень понимает. Другое дело, я бы сказал всё-таки: конечно, там инфополе очень сильно поменялось, но если мы говорим именно о террористических актах, то как бы террористический акт, он происходит дважды, если можно так сказать. Первый раз, собственно, когда сам акт происходит, а второе — это его вот эти волны, которые расходятся в медиа. И оба этих раза для террористов и для организаторов, (я имею в виду, конечно, не исполнителей, а заказчиков) они принципиально важны, потому что понятно, что в каких обществах нет или минимум террористических актов — тоталитарных, потому что там второй волны нет. И мы знаем, что были какие-то попытки проведения террористических актов в Советском Союзе, о которых никто никогда не узнал. Условно говоря, никто, то есть за исключением какого-то узкого круга граждан, которых это коснулось, и специальных служб. Почему я так в данном случае позволяю себе на эту тему рассуждать: одна из моих аспиранток писала диссертацию, которая была посвящена связи терроризма и медиа, и я так еще помню работу, как-то пришлось ее читать, мы исследованием этим занимались, и там, собственно, об этом говорилось. И почему я про это вспомнил: мне все-таки кажется, что как бы ни менялось наше инфопространство, вот это вот стремление немедленно начинать писать, распространять, делать перепосты в ситуации, когда нет никакой необходимости практической, ты никому этим не помогаешь, никого не спасаешь. То есть бывает, если это что-то практическое, допустим, телефоны служб поддержки, горячая линия — это пожалуйста, но когда начинается: «вот по последним данным погибло...» — это же все понятно, что эти данные будут все время меняться. Или когда еще происходит: «в настоящий момент террористы...» — ну откуда ты знаешь, где они? Что это дает, кроме сеяния паники и ужаса? Ничего.
К. Мацан
— Владимир Легойда, глава Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главный редактор журнала «Фома», профессор МГИМО сегодня с нами в программе «Светлый вечер». Вот как раз к вопросу о медийном освещении прошедшего теракта, у меня создалось впечатление, что в СМИ, в Telegram-каналах, при том, что есть то, что вы говорите, что мы все делаем эти перепосты, при этом мне показалось, (может быть, вы не согласитесь, может быть, тоже заметили, не знаю) что какой-то здравый смысл возобладал. Я имею в виду, вот когда мы еще в институте учились давно, таким хрестоматийным примером неправильных действий СМИ во время теракта был пример с «Норд-Остом», когда по радио сообщили, что «вот сейчас спецслужбы пошли на штурм...»
В. Легойда
— Это на одном из федеральных каналов. я не хочу даже говорить, но это известный довольно человек, он сказал, что «вот „Альфа“ начинает штурм», и террористы просто это видели, это был прямой эффект.
К. Мацан
— Да, и тем самым дали информацию террористам, которую не нужно было им знать. И вот, с одной стороны, я подписан на Telegram-канал, который быстро новости сообщает, и были сообщения вот с места событий, с другой стороны, смотришь: час прошел, полтора часа прошло, а обновлений нет.
В. Легойда
— А все закончилось уже.
К. Мацан
— Ну, либо люди поняли, что нужно немножко информацию сейчас дозировать и ограничивать, и не все нужно сейчас сразу выдавать, или работа со СМИ так выстроилась, что правильно ее организовали.
В. Легойда
— Понятно. Хотелось бы думать, но все-таки вот теперь, понимая, как события развивались, я сейчас боюсь ошибиться, но, собственно, террористы ведь находились в «Крокус Сити Холле» (поправьте меня, если я что-то путаю сейчас) там не более получаса, то есть они быстро вошли и довольно быстро вышли, и уехали, поэтому отчасти отсутствие информации было связано с тем, что ничего не происходило. Я помню это ожидание, когда ты как раз ждешь: ну вот там прибыли спецслужбы, ну что, взяли, не взяли? Мы все это ждали, но ничего не происходило, просто, в том числе, и потому, что они смогли уехать, а дальше вот мы знаем, где их, как их задержали. Поэтому вот тот пример, который вы привели, действительно, такой очень важный, но тогда был захват заложников, они были на месте, и тогда для вот этих всех написаний была некая повестка, а тут что было писать? Ничего не понятно, что там происходит, никаких требований никто не выдвигает, ничего не видно, пожар, Ну и мы знаем, что большинство-то людей погибло, задохнувшись, или другим ужасным способом, хотя, конечно, неважно в данном случае, как погиб, каждая жизнь — это ужасная трагедия, потеря этой жизни. Но здесь я бы хотел думать, что мы чему-то научились, но я так скажу аккуратно, что у меня недостаточно материала для такого вывода, хотелось бы надеяться, что вы правы. Но вот поскольку я в основном смотрел Telegram-каналы, я какого-то такого принципиального отличия и не увидел, я скорее вижу, что люди пишут и, к сожалению, это нередко просто добавляет эмоций.
К. Мацан
— Ну вот еще два момента было связано с медийным освещением, вернее, даже не с медийным освещением, а уже с реакцией общества. Первое — это то, что многие делились героическими историями, вот на фоне и паники, и ужаса, и подавленности были по-настоящему глубоко христианские поступки со стороны людей, которые были там, которые помогали, которые собой закрывали, которые выводили, спасали, и это тоже признак какого-то здоровья, что ли, общественного, что это происходит и на это реагируют, и это тоже в репосты попадает, и это тоже важный фактор в происходящем. А второе, что, по крайней мере, на меня свое внимание обратило — это такие сообщения, как, например, какая-то служба такси бесплатно всех вывезет оттуда, там такие-то рейсы для людей, которые приехали, будут бесплатно, там авиакомпании, железнодорожные компании. Сразу же вспоминаешь ситуацию других терактов, когда таксисты задрали цены.
В. Легойда
— Здесь тоже сначала была такая информация, что цены взлетели, а потом быстро пошла другая.
К. Мацан
— И помню, даже были очень жесткие слова Патриарха на тот, прошлых лет теракт, когда он говорил, что вот эти деньги, которые вы заработали, они просто вам в этой ситуации на пользу не пойдут, отдайте их, пожертвуйте. Я сейчас не цитирую Святейшего, я просто вспоминаю эту мысль, это были очень жесткие эмоциональные слова. Но вот сейчас мы, по крайней мере, увидели не в одном, не в двух случаях, а в каком-то смысле массовые примеры, когда общество, бизнес реагировали именно в сторону помощи. Может быть, общество, которое находится в состоянии боевых действий, постоянно происходящих, сплачивается, и как-то совесть просыпается. Что вы об этом думаете?
В. Легойда
— Да, здесь, я думаю, вы совершенно правы. И вот когда мы были на девять дней, когда архиепископ Фома служил панихиду по благословению Святейшего Патриарха, возле вот этого импровизированного такого места, куда люди приносят цветы, игрушки какие-то, возле «Крокус Сити Холла», и было понятно, что это люди просто пришли, потому что им кажется, что важно это время, и там целый день же ходили, я просто на девять дней был и видел. И это совершенно так, и акты мужества, причем дети, подростки, их же там несколько человек, которые помогали выводить, ребята, которые работали там, это правда все. Я просто говорил исключительно об освещении, хотя все-таки, конечно, радикально вот это инфополе поменялось, и, наверное, можно сказать, что в целом чего-то совсем такого расхлябанного, наверное, не было.
К. Мацан
— Ну, собственно, мой вопрос к тому и был, для вас, как для человека, который постоянно мониторит повестку, то, что в ситуации тяжелейшего, страшнейшего теракта, кроме сообщений, которые подогревают и панику, и ужас, и страх, возникает какой-то контрапункт в том, что мы говорим о героических поступках и о примерах правильного такого нравственного поведения — это что-то новое в этой ситуации или, в принципе, для вас это то, что постоянно так или иначе возникает в любом такого рода общественном катаклизме при медийном освещении?
В. Легойда
— Ну, наверное, но всё-таки, понимаете, сама среда очень сильно поменялась, тут сложно как-то, мне кажется, сравнивать, тогда соцсети просто не были до такой степени развиты. А сейчас здесь, видите, продолжается, я вот смотрю, каждый день кто-то что-то пишет из тех, кто находился там.
М. Борисова
— Но мы переживаем по поводу этого ужаса, но это вот из серии, что лучше ужасный конец или ужас без конца, у нас есть регионы, где ужас без конца, и было вчера, и сегодня, и, к сожалению, по всей видимости, будет и завтра. И такого, мне кажется, солидарного всплеска сочувствия и желания реальным делом чем-то помочь после Мариуполя — наверное, такого уже нет почему-то, может быть, я не права. Вот я смотрю, сейчас с людьми, которые уезжают из Белгородской области, я читала пост Маргариты Симоньян с просьбой подключиться к тому, что, в общем, людей как-то нужно размещать, потому что нет такого устроенного сверху, что ли, механизма приема этих людей. И я подумала, что ведь Белгородская область — это не единственное место, где сейчас страшно-страшно-страшно, и мы не привыкаем ли к этому ощущению, что — ну да, вот еще одна область, вот еще один город, ну притупляется, что ли, острота нашего сочувствия.
В. Легойда
— Человек так или иначе привыкает к чему-то постоянно, с какой-то периодичностью случающемуся, и, наверное, и острота восприятия притупляется. Насколько от этого страдает наша способность сочувствовать — сложно сказать, наверное, у всех по-разному. Мне все-таки кажется, что мы демонстрируем, действительно, то, о чем сегодня уже говорили, какую-то и сплоченность и готовность помогать, я как-то этого вижу больше. Но, конечно, вот этот шок переживания впервые чего-то произошедшего, он всегда больше впечатлений от того, когда это повторяется, это неизбежно.
М. Борисова
— И как вам кажется, это регулируемо или нет? То есть градус этого общественного сочувствия, внимания и включённости с помощью каких-то рычагов можно регулировать?
В. Легойда
— Я бы сказал, что это точно не надо подогревать никак, и все-таки вот эмоциональная реакция — это одно, а готовность что-то сделать — это другое. И человек может, знаете, как хирург, врач «скорой помощи», он эмоционально, может быть, не переживает каждый вызов как первый, который он пережил, или там в новой ситуации когда оказался, но это не значит, что он не оказывает помощь, которую должен и может оказать, поэтому, я думаю, второе важнее, чем первое. Вот первое, оно особо не регулируется, вот либо высекается у тебя эмоция того или иного рода, либо не высекается. Это, знаете, как вот в этом чудовищном теракте я читал какие-то заметки людей, которые там оказались, и вот просто одна женщина пишет, что у неё вообще не было паники, я до конца не понял, но она какие-то курсы проходила и прочее, она говорит, вот для меня это был чётко опыт большой наработки, я тут легла, тут мы побежали, туда зашли, сюда, и мозг чётко работал, говорил там «направо», «налево». Поэтому здесь, я думаю, что главное не сколько сама эмоция как таковая, а сколько всё-таки действительно сочувствие и готовность как-то помогать, вот это намного важнее, а это не то чтобы регулируется, здесь, конечно, важен призыв, но мне кажется, на призыв люди откликаются. И даже вот то, что вы вспомнили, Маргарита Симоньян написала, ведь многие, я думаю, и отозвались, и сделали как минимум перепосты этого, это вроде бы ничего не стоит человеку. Так что, мне кажется, что в этом смысле наши люди, вот мы как-то демонстрируют очень такую серьёзную зрелость и готовность помогать друг другу, это очевидно совершенно.
К. Мацан
— Спасибо огромное за нашу сегодняшнюю беседу. Я напомню, сегодня, как всегда по пятницам в этом часе, в студии Светлого радио был Владимир Романович Легойда, глава Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главный редактор журнала «Фома», профессор МГИМО, член Общественной палаты. В студии у микрофона была Марина Борисова и я, Константин Мацан. Спасибо, до свидания.
В. Легойда
— Спасибо.
М. Борисова
— До свидания.
Все выпуски программы Светлый вечер
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Поделиться
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
Поделиться
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
ПоделитьсяВ этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.
