«Содействие больным саркомой». Александр Бочаров

У нас в гостях был заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров.

Мы говорили с нашим гостем о том, как в результате болезни он потерял ногу и легкое, как в трудное время ему помогала поддержка близких и вера в Бога и почему он начал заниматься помощью людям, столкнувшимся с таким же заболеванием, как и он сам.

Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова

---

М. Сушенцова

— Добрый светлый вечер! В студии Мария Сушенцова. И сегодня у нас в гостях Александр Бочаров, заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой», человек без легкого и одной ноги. Добрый вечер, Александр!

А. Бочаров

— Добрый вечер!

М. Сушенцова

— Наша тема, собственно, сегодня — это вы, потому что ваша жизнь, мне кажется, это и пример, и доказательство того, что жизнь торжествует. И глядя на вас, на вашу улыбку — вот жалко, не видят наши слушатели, на вашу жизнерадостность, хочется к этому присоединиться. Скажите, пожалуйста, а вот кем вы хотели стать в детстве? Потому что всегда меня не покидает ощущение, что происходит в жизни какая-то закольцованность — иной раз, оглядываясь назад сквозь свои годы, думаешь: «А ведь я и правда стал кем-то, кем чувствовал себя внутренне в детстве», да? Может быть, мы недалеко от этого уходим?

А. Бочаров

— Я почему-то хотел стать полицейским. Вот. Но здесь был смысл — помогать людям. Ну, может быть, закольцевал как раз... Хотя я еще не знаю, что меня ждет впереди.

М. Сушенцова

— Интересно! А вы какими-то примерами из кинематографа вдохновлялись, или, может быть, какими-то историями?

А. Бочаров

— В принципе, любому мальчику нравится играть, там, в какое-то оружие, играть в войнушку, там, стрелять. И это, там, тяготило... И какие-то фильмы, там, про войну, про полицейских или милиционеров мне как-то всегда нравились. И, в принципе, у меня папа был сотрудником уголовного розыска, да, грубо говоря. Поэтому, может быть, тоже мне идея эта нравилась. Хотя это как-то... не то, что он... Когда я уже был в таком возрасте, когда мог понимать что-то, он уже там не работал. То есть, когда я совсем маленьким был, он только там работал, и до моего ещё рождения, и всё. Поэтому эта тема как-то так... прямо вот чтобы она не муссировалась, но просто внутренне как-то так было... Почему я так сразу ответил? Потому что, помню, еще тогда, на выпускном школьном нам классная руководитель начальных классов как раз сделала такую подборку — кто из учеников кем хотел стать. И она как раз... Ну я тогда просто... Я тогда забыл, к тому моменту, причем, что я... Она говорит: «Ну вот Саша хотел стать полицейским». Поэтому я теперь всегда знаю ответ на этот вопрос — кем я хотел стать. (Смеется.)

М. Сушенцова

— Здорово, да. Ну, в некотором роде, действительно ваша деятельность — она связана напрямую с помощью людям?

А. Бочаров

— Да, и с правозащитной деятельностью, так как приходится защищать права пациентов активно.

М. Сушенцова

— Угу. То есть, с защитой все равно — с помощью, поддержкой и защитой?

А. Бочаров

— Да. Ну, и «Александр» с греческого — он как «защитник людей» переводится.

М. Сушенцова

— Здорово! Полная гармония! А вот скажите, когда вы получили известие в первый раз о вот этом страшном диагнозе... Ну он сначала был не совсем страшный, да? Насколько я помню, там не очень быстро врачи дошли до как бы истинной причины, до истинного диагноза... Тем не менее, когда вот они дошли уже до точки серьезной, то есть, пришло понимание, что вообще все дело пахнет керосином, вот что вам помогло справиться вообще с принятием этой новости, как ее принять? Как жить дальше?

А. Бочаров

— Ну, здесь два этапа. Дошло принятие до... понимание ситуации до врачей и до моей мамы, и когда я услышал новую специальность врача — онколог, я поинтересовался, кто такой онколог, ну, в разговоре. И мне объяснили они так: ну, это доктор, который шишки лечит. И меня вполне устроил ответ — ну, лечит и лечит. И даже когда я уже лечился в онкологическом центре, я достаточно сначала не сразу оценил все перспективы и вообще всю ситуацию. И потом, когда я уже понял, что саркома — это не просто красивое название, а серьезное заболевание, но, опять же, это здесь прошло плавно понимание этого, потому что в тот период уже я приходил лечение, и я встретился с прекрасными своими друзьями, как и ныне живущими, как и уже ныне почившими моими близкими, которые помогли мне преодолеть этот и страх, и помогли принять вообще ситуацию и жизнь как она есть, во всех ее отношениях. Поэтому прям такого, что у меня, там, жизнь разделилась на «до рака, «до саркомы», «до диагноза» и «после», или до того, как мне отрезали ногу, и после — нет. У меня она больше разделилась... ну, даже не разделилась, а такая отправная точка — о том, когда я обрел Бога, пришел к Богу, и до этого. То есть, здесь она поменялась уже. Ну здесь уже такое как-то можно поставить, что... Но, опять же, это было в период же моего лечения активного, поэтому... А вот так, что прямо вот мне диагноз поставили — и страшно... Было страшно, потому что как-то когда ты понимаешь все перспективы и больше погружаешься в эту тему (а я сам по себе человек любопытный, и мне всегда интересно как-то докапываться), и я, соответственно, эту тему достаточно...

М. Сушенцова

— Уголовный розыск сидит в анамнезе! (Смеется.)

А. Бочаров

— ...да, досконально ее изучил — начал изучать тему саркомы, и, в принципе, наверное, частично из-за этого я в этой сфере и нахожусь. Но многие знания — они, конечно, не избавляют от страхов и от какой-то боязни. И поэтому... Точнее, это всегда двоякая ситуация — здесь важно наше отношение к этой информации. Вот. То есть, хотим мы узнать все подробно или нет. И для чего мы это хотим сделать. Вот. Если мы... Часто пациент, вообще, в принципе, человек так устроен, что он, когда ищет, он хочет найти, что «да ладно, все нормально будет, все хорошо, все хорошо!». И, то есть, он именно ищет подтверждение именно вот этой своей мысли, а не то, что он хочет реально узнать о ситуации. Поэтому даже вот когда в общении с пациентами, когда мы... ну, я разговариваю, там, мои друзья, коллеги, общаемся с пациентом, как бы ты сначала должен понять, для чего вообще он хочет эту информацию узнать, чтобы ему помочь ее правильно получить и как-то переварить потом. Потому что ты же не можешь от него скрыть, да? Ты ему, конечно, все расскажешь. Просто как ты ему поможешь с этим потом справиться, ее переварить, ее осмыслить и еще с этим потом жить?

М. Сушенцова

— Угу. А раз уж вы об этом упомянули, не могли бы вы с нами поделиться — как вера пришла в вашу жизнь, как вы ее обрели? Это был долгий, постепенный путь, или это было что-то очень такое вот внезапное, может быть?

А. Бочаров

— Такого внезапного прям не было, это было достаточно постепенное вхождение. Но прям... Но в этот момент жизни я понял, что вот Господь — вот Он рядом, и всё. Вот как бы... И это было через моих близких друзей, опять же, с которыми я познакомился именно во время лечения, с которыми я проходил вместе лечение. Которые так же переживали тот же этап жизни в 20-летнем возрасте, когда ты такой весь активный, позитивный... И самое удивительное — что слышу одинаковые истории от родителей... Ну, обычно, если это молодые люди, и саркома, особенно костная саркома — это в основном болезнь такая молодых, это 15-30 лет основной пик заболеваемости. Поэтому такие «молодые взрослые» — он, вроде бы, уже взрослый, но еще с родителями в больницу приезжает, да, соответственно? Вот. От родителей всегда такие истории, что «да он у меня, там, отличник, он у меня самый красивый (или она), он, там, вообще, в общем... спортсменка, комсомолка и, в общем... (если про девушку), если про мальчика — вообще самый лучший всегда, и, там, вообще никогда не болел, и вообще как бы вот так вот — такой активный... И ты тоже так идешь — а тут тебе объявляют, что как бы... притормози чуток. Вот. И вот эти ребята, с которыми я, в принципе, там познакомился, они и помогли, в принципе, обрести Бога. Потому что кто-то уже воцерковился до, либо... а кто-то был уже церковный — ну, то есть, в принципе, до своего диагноза еще, да? И я видел, как они переживают это. То есть, мы, вроде, в одной и той же ситуации, в одном и том же окопе, но я видел, как переживают люди с Богом и как — без Бога, как умирают с Богом и как умирают без Бога. Вот. И таким явным первым знакомством была девочка Ангелина — это в тот момент, когда я узнал, что у меня будет точно ампутация. А это я услышал... Я сидел в коридоре, мама общалась с врачом, дверь была приоткрыта — ну как в фильме прямо, в кино, и я слышу этот разговор. Причем, отрывками. И я слышу, естественно, эти отрывки — может быть, мы так улавливаем или так запоминаем, но я четко помню, что да, вот всё, точно будет ампутация, вот, и что вообще ситуация швах, потому что метастазы в обоих легких, и лечение еще не начато, и это рецидив уже... Ну, то есть, насколько она сложная, он так описал, вот. И я, конечно, больше переживал не из-за метастазов, а из-за того, что меня ампутируют. Я всегда был активным (ну, в принципе, и есть), а тогда еще очень активно играл, там, в футбол, там, то есть, в подвижные такие игры. И меня вообще, в принципе, ситуация задевала уже с эндопротезом, который мне до этого поставили, — с ним тоже особо не побегаешь, не попрыгаешь. А тут еще ампутация! Я-то тогда думал, что ампутация — это зло... Сейчас я знаю, что как раз с ампутацией можно и побегать, и попрыгать, и в футбол поиграть, и на виндсёрфе поплавать, походить в море...

М. Сушенцова

— Да вы что!

А. Бочаров

— ...и на лошади поскакать, и на велосипеде поездить, и на коньках покататься, и машину водить, и, там, мотоцикл... то есть, да? А тогда я этого не знал, и поэтому я... там... заплакал. Вот. И тут в коридор идет прекрасная, красивая девочка Ангелина, входит... ну, не входит, а просто проходит. И когда за угол за этот заворачивает (я сидел в конце коридора рядом с этим кабинетом), и родители ее... Я, конечно, сразу такой — прихорошился, там, все убрал... Как это — такая прекрасная девушка...

М. Сушенцова

— (Смеется.) «Мужчины не плачут!»...

А. Бочаров

— Да, «мужчины не плачут как бы»...

М. Сушенцова

— Особенно полицейские! (Смеется.)

А. Бочаров

— Да! Она начала... начала как-то разговор — у нас даже не помню, с чего начался... Вот. Ну, она в принципе общительный человек была, открытый такой. И мы с ней разговорились, вот. И она оказалась тоже, там, после операции, потом проходит химиотерапию... Она госпитализировалась на химию и как раз шла в свою палату с родителями. И, в общем, мы с ней разговорились, и мне уже стало как-то легко, тепло, и даже эту информацию я уже переварил. А потом мы с ней регулярно попадали как раз на госпитализацию, и, в принципе, в больнице общались потом, по телефону разговаривали. То есть, завязалась такая дружба и общение. И вот она как раз тогда, в тот день прямо, она мне подарила свой «Акафист Всецарице», Иконы Божьей Матери Всецарице, и сказала, что она молится Всецарице. И говорит: давай вместе. И мы каждую, там, когда мы в больнице вместе лежали, мы вечером приходили либо к ней в палату... Но так случилось, что я тогда, к тому времени уже был маломобильным, в основном лежал, поэтому ко мне в палату приходили, я так не ходил... (Смеется.) И мы каждый вечер читали акафист. В принципе, там храм, который был, мы туда приходили и так вот вместе на эту тему и общались. А до этого я был как бы вообще, в принципе, достаточно таким... отрицательно к этому относился. И даже мама когда начала ходить в храм так активно, там, слушать проповеди, я немного так напрягся и даже как-то отрицательно отреагировал, потому что до этого у меня была история, что пока я добрался до онкологов, там история со всякими шарлатанами, которые непонятно чем лечат. Один даже рассказывал мне, что он, там, сам себе желудок вырастил после того, как ему удалили, и что-то мне там пытался тоже полечить. Но обычно... Просто в этот период жизни появляется много советчиков, а человек находится — и близкий человек, и человек, кто болеет — находится в такой ситуации, что он готов за любую соломинку держаться. А люди-шарлатаны (ну, я по-другому их назвать не могу), они безапелляционно утверждают, что они, сто процентов, вылечат и помогут. Поэтому человек верит им сразу. Но обычно вот после первого знакомства с ними у нас общение на этом заканчивалось. Как-то Господь давал все-таки вразумение или как-то включал мозг нам — мы после этого уже заканчивали общение... Но, правда, мы попадали к очередному другому потом. То есть, так несколько раз было. И поэтому я, в принципе, возможно даже, вот эту религиозность и церковность воспринимал именно где-то примерно здесь, потому что до этого я в храме никогда... Ну, был только на похоронах бабушек, там, дедушек. И для меня это что-то было естественно, и либо видел, что умирают, там, другие люди, не близкого круга, там, дальние какие-то знакомые, и поэтому, в принципе, Церковь ассоциировалась только с отпеваниями, вот. И здесь вот как-то я так... Поэтому я так отрицательно к этому относился.

А тут, уже в больнице, с Ангелиной — она: хоп! — акафист, хоп! — мы на эту тему разговариваем... Потом она мне: «А ты Евангелие читаешь?» Я, конечно же, сказал, что серьезная философская книга, и я для этого еще не созрел. Как бы она достаточно так деликатно ушла с этой темы, на другую перешла, и потом она мне подарила книжку интересную...

М. Сушенцова

— ...начинающуюся на букву «Е»?

А. Бочаров

— Нет, которая начинает говорить о Воскресении, о Туринской плащанице. И когда я ее читал, на одной из страниц я прочитал, что какая-то цитата одного из священников, там, в тексте — он говорит, что многие люди откладывают изучение... ну, чтение Писания по причине того, что это сложная философская книга, и они для нее еще не созрели. (Смеется.)

М. Сушенцова

— (Смеется.) Отлично! Вам пришел ответ «по факсу» в буквальном смысле слова!
Я напомню, дорогие слушатели, что у микрофона Мария Сушенцова, и сегодня наш гость — Александр Бочаров, заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой» и человек без одного легкого и без одной ноги. Вот так. И он нам дает сегодня интервью, улыбаясь и смеясь!

А. Бочаров

— Я вот здесь всегда думаю: как правильно сказать — «человек без ноги и без легкого» или «человек с одним легким и с одной ногой»? Вот. Как стакан — наполовину полный или наполовину пустой?

М. Сушенцова

— Угу. Пусть он будет действительно наполовину полный. Тем более, что мы узнали, сколько всего можно делать с протезом, да?

А. Бочаров

— Конечно.

М. Сушенцова

— И когда вы перечисляли список всех тех, значит, спортивных мероприятий, которые, возможно, я поняла, что... есть к чему стремиться, что и со здоровой-то ногой человек не всегда попробует и может себе находить оправдания. А тут как-то по-другому горизонты чувствуются...

А. Бочаров

— Горизонты, да, открываешь.

М. Сушенцова

— ...что попробовать хочется.

А. Бочаров

— Хочется попробовать, действительно.

М. Сушенцова

— Да, вот это удивительно — что когда нас Господь в чем-то ограничивает, мы открываем безграничность, на самом деле, возможностей.

А. Бочаров

— Да, и большинство моих друзей — пациентов, с которыми я общаюсь, — после вот таких радикальных операций (там, ампутация), и я им задаю вопрос — всем — через, там... ну, уже какое-то прошедшее время после ампутации, когда они уже ходят на протезе, там, или даже не используют его, но... которые... прошли, там, месяцы и даже годы, да? Я им задаю вопрос: «А вот ампутация тебе повредил? То есть, она тебе усугубила твою жизнь, или что?» — и всегда ответ: «Ты что! Я только после этого жить начал!» И действительно, если проследить их историю жизни, то после ампутации у них еще более активная — в физическом плане, причем — жизнь становится как бы. Вот. И это... Ну просто мое наблюдение частное, и оно основано не(?), там, на единицах людей.

М. Сушенцова

— Это поразительно: когда мы действительно думаем, что будем жить вечно, или что, там, у нас будет вечное здоровье, или, допустим, там, водичка и воздух у нас будут всегда, а потом, когда нас этого начинают лишать, то совсем по-другому, с другим чувством... Вообще, вкус к жизни, действительно, просыпается — даже в простых бытовых вещах.

А. Бочаров

— Да. И здесь как раз болезнь этому очень хорошо учит. Вот. И когда ты все имеешь, то потом ты каких-то таких базовых вещей, которых ты... казалось бы, ну это вообще ерунда — ну, как бы вопрос, там, какой-то... Там, встать утром и пойти, да? То есть, и ты еще долго нежишься в своей кровати. А тут тебе еще нужно встать, надеть протез, еще чтобы он удобно наделся, надеть его удобно — и пойти; такое все время преодоление. И ты такой: Вот здесь как раз... А плюс еще как бы... или, там, в период болезни, когда ты тоже — ты, там, слабость, это — вроде, такой молодой, сильный, там, и все время пышет в тебе всё — там, эта активность какая-то... И тут ты, вроде бы, всё так же, но ты так утром просыпаешься после химии — и голову от подушки оторвать не можешь. Ты говоришь: «О... Что такое?» Вот. И здесь как раз ты учишься терпеть, смиряться. Вот. Но, опять же, здесь важно не уйти в ропот какой-то, не обижаться. И, как многие говорят, что, типа, они неверующие, или, там, так материально достаточно рассуждают, называя себя «биомусором» — опять же, цитата, да, так сказать, людей?.. Что как бы Бога нет, но при этом они почему-то обижены на кого-то за то, что они заболели.

М. Сушенцова

— Вот, Александр, вы предвосхитили мой вопрос, который, честно говоря, меня всегда как-то мучил, интересовал, и, возможно, многих людей, в принципе, он интересует: что когда действительно беда большая происходит (даже, ну, не будем уточнять, там — со здоровьем, еще какие-то вещи, разные обстоятельства бывают), вот как не впасть вот действительно в ропот и в такое... в обиду на Бога — «ну почему я, ну почему мне?»? Вот вы, как никто другой, знаете опыт борьбы и преодоления такого вопрошания. Поделитесь, пожалуйста.

А. Бочаров

— Здесь нет универсального ответа или шаблона такого, что «делай так, и будет тебе счастье». Или «вот так не делай». Точнее, можно сказать, что можно не делать, что можно делать, и, возможно, это как-то придет. Но на самом деле здесь как бы единственное понимание — что... Лично твое общение с Богом. Вот Господь один может тебя утешить, Он может дать тебе радость, в сердце вложить, Он может тебе вложить в сердце мир, что ты будешь именно принимать жизнь такой, какая она есть, и жить полнотой своей жизни именно в тех обстоятельствах, в тех условиях. А здесь важно как раз довериться Богу. И если у тебя не было опыта общения с Ним — в молитве или в принципе, в жизни, — то это, конечно, очень тяжело вообще, как-то вообще в ситуацию как-то войти. А если он у тебя уже был, то мы обычно — «от них же первый я есмь Аз» — как Фома Неверующий. Каждый раз думаешь: «Ну сейчас-то точно уже Господь, наверное, устал все время меня вытаскивать из этого состояния, там, или из этой ситуации, из каких-то. И думаешь: вот сейчас-то точно все плохо, и выхода нет, и все, там, тяжело, и какое-то там уныние начинает подкатывать так переживательно. Но здесь важно не терять это общение с Богом и прямо вот хвататься за него, за хитон за Его просто: «Господи, да помоги же!» И здесь важна только искренность именно обращения, наверное, к Богу, и не только того, что мы говорим, а еще так послушать и почитать Евангелие, и почитать жития святых. Когда мне тяжело, я читаю жития святых, и как-то это укрепляет. И, там, молиться друг меня научил мой — тоже один из тех людей, который как раз помог мне прийти и обрести Бога, — Саша Струнин. У него скоро как раз годовщина будет. Он меня в какой-то такой период жизни, когда я говорю: «Вообще не вывожу, чего делать как-то?», он говорит: «Я обычно читаю Канон молебный к Божьей Матери. Почитай». И с тех пор уже больше десяти лет — как только чего-то там, Канон почитал, Божьей Матери помолился, помолчал, подумал... Евангелие как-то послушай, да, что Господь вообще говорит. Не только что всё, что ты молишься и просишь, просишь, просишь, а именно как-то вот так вот... Но, опять же, это не то, чтобы как бы это какой-то способ, да, достижения вот этой ситуации... как бы разрешения этой ситуации, а это именно вот живое общение с Богом, и оно у каждого свое. И здесь это личный опыт — присутствие Божие в своих... у каждого человека в жизни.

М. Сушенцова

— Конечно.

А. Бочаров

— И здесь главное дело — свой прошлый опыт этого присутствия Божия не забывать, и в какой-то момент наше сердце — оно все равно как-то вспомнит (на таком каком-то... на своем уровне, я не знаю, на своих волнах) и впустит опять Божью благодать, которую Он нам, в принципе, и дает. И Он никуда, как выяснится потом, никуда не уходил, Он был рядом и помогал тебе — просто ты по своей какой-то зашоренности на это не обращал внимания. Потому что ты, такой, там: «Все плохо, все плохо, тяжело физически, психологически, там, уныние», ты все делаешь — ничего не получается, потому что-то получается, да не так, и, вроде, ты так вот просил, вроде, так, и, вроде, оно сейчас уже получается, но у тебя другие обстоятельства, и тебе хочется уже по-другому, получше — и, соответственно, ты уже печалишься о том, что ты, вроде, просил до этого, и это как бы получилось, но оно не так, как ты хотел. Но потом, спустя какое-то время, ты смотришь на свою жизнь ретроспективно, назад и видишь, что просто тебя Господь провел по лезвию бритвы, и просто ты прошел вот, я не знаю, как канатоходец между двух небоскребов и еще удержался... Буквально если бы было сделано... как бы произошло то, что ты как вот хотел, то это точно было бы — вот с этой точки уже видно, — что это было бы точно плохо, вот, или точно бы этого не произошло, или произошло что-то ужасное, или... И вот этот вот путь как раз ты можешь только увидеть ретроспективно такой промысел Божий в своей жизни. И когда при следующей такой вот ситуации (это я, опять же, себе говорю больше, а не вам), и напоминание, что надо как-то вспомнить вот эту всю свою жизнь, где Господь, ты уже видел неоднократно, как Он тебя просто вытаскивал. Но, опять же, это человек верующий — он может это как-то оценить, переварить и, главное, вообще увидеть. А когда человек неверующий, я даже не представляю, как вообще не то, что, там, болеет — здесь вообще для меня мрак просто и тоска, и уныние, — а даже как он живет в жизни вообще просто, как без Бога. Поэтому здесь вот важно вот это вот — когда ты вот обрел Бога, и вспоминать это, и держаться именно за Него, и не отпускать.

М. Сушенцова

— То есть, когда ничего не чувствуешь, то хотя бы воспоминаниями о том, как Он действовал в твоей жизни, себя подпитывать?

А. Бочаров

— Да, да. Да, как Он... Ну мы же так делаем, про близких когда вот... «Как, блин, так вот поступил? А раньше же был хороший!» (Смеется.) Вот. Или, там, что-то еще, как-то так... Ты вспоминаешь какие-то это... все хорошее... или еще что-то, как-то удерживаешься. Ну здесь хотя бы вот так вот помочь. На самом деле, важно молиться и благодарить Бога.

М. Сушенцова

— А у вас был момент в вашем приходе к вере, в вашем пути к Богу такой момент, когда вот вы почувствовали, что вы просите, просите, и — раз! — Господь откликнулся, прикоснулся Своим хитоном к вам?

А. Бочаров

— Так это вся жизнь моя такая. Она... Я только это вижу потом, я еще раз говорю, что...

М. Сушенцова

— А, потом, да?

А. Бочаров

— Ну я прям сразу вот так вот... Хотя, там, даже такие, вот если я сейчас вспоминаю, вот мы так заострили внимание — действительно, так тоже бывает в жизни. Но, я думаю, так у каждого в жизни прям бывает. И, опять же, это то, что прям вот как ты хотел, а ты просто смотришь, как решить эту проблему. А Господь тебе... В какой-то момент ты узнаешь... Ты вот буквально сегодня, опять же, молишься, как до этого, что «вот, Господи, вот проблема не решаема никак», или, там, «помоги, пожалуйста», и ты в этот момент, там, через какое-то время узнаешь, что твоя проблема, оказывается, решилась вчера еще. Ты, такой, смотришь: «Ты... А я... Господи, прости мое малодушие». (Смеется.)

М. Сушенцова

— Александр, а вы еще, помимо своей активной жизни, постоянно помогаете другим. Вот даже, дорогие слушатели, мы, пока начинали эфир, технически подготавливались, Александр принял несколько звонков, помогая скоординировать нужды пациентов. И в одном из интервью вы говорили, что девиз вашей организации, которая помогает больным саркомой, звучит так: «Принять испытание, преодолеть болезнь». И меня здесь особенно интересует вторая часть — вот эта вот, «преодолеть болезнь». Потому что о том, как принять испытания, вы сейчас, мне кажется, очень подробно рассказали. Но это в вашем опыте, конечно, связано неразрывно с верой в Бога. А вот по поводу преодоления болезни — знаете, я... ну, как-то это вот, мне кажется, транслировалось раньше, да и сейчас, что вот с раком (саркома же является, да, разновидностью рака?) надо вот бороться, надо вот... «только победа» — вот говорите так вот, такими военными, практически, лозунгами... А вот, допустим, в моей семье, вот когда моя мама уходила в связи с этой болезнью, она вот, например, приняла решение... Ну вот ей предложили химию такую серьезную, это уже была четвертая стадия — и она отказалась. Она почему-то ну вот почувствовала, подумала — ну, в общем, это было ее решение, что вот, наверное... нет, наверное, это не поможет, вот оставьте меня в покое. Вот для меня, честно говоря, вот этот вопрос — он очень важный: действительно, отношение к болезни как к некоему... Ну вот не просто мы принимаем, там, на духовном уровне, а вот как бы физически — вот насколько надо, так сказать, как на врага на него пойти, да, вот, там, со всеми ружьями, копьями? И вот как бы до каких рубежей с ним вот надо прямо, как с врагом, бороться? Или есть такой момент, когда вот надо уже лапки сложить и сказать: «Ну все, такова моя судьба, вот как бы, что вот ничего уже не могу»? Вот как вы своих пациентов настраиваете? Что вы из своего опыта для себя поняли?

А. Бочаров

— Ну здесь в слове «преодоление» — оно неслучайно тоже, вы правильно сказали, что здесь обычно хочется услышать лозунг «Победить!». Вот. Мне он не нравится — ну, потому что... ну кого победить, как победить, зачем побеждать? И что значит «победить»? Оно тоже — понятие у всех разное. А преодоление — это как бы стать... сделать так, чтобы болезнь не была центром твоей жизни (чтобы вся жизнь крутилась, как вокруг идола), болезнь не стала идолом, чтобы вокруг нее не крутилась вся жизнь. Болезнь занимает, у, простите за тавтологию, больного человека (ну, пациента, скажем) подавляющее количество времени в его жизни. И здесь важно вот не сотворить вот этого кумира из этой болезни и вокруг нее не крутиться, а уделить ей пусть большое, но свое место. И, опять же, здесь мы упускаем — как только жизнь становится христоцентрична, то есть, Господь по центру, то тогда пазлы складываются, и тогда получается именно болезни... всему свое место уделить, в том числе, и болезни (пусть оно будет даже большое). И здесь вот преодоление — именно в этом плане, что как бы болезнь не довлеет над тобой. То есть, ты здесь главный все-таки.

М. Сушенцова

— Я напомню, что это программа «Светлый вечер», и сегодня наш гость — Александр Бочаров, заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой», человек с одной ногой и одним легким, и у микрофона я, Мария Сушенцова. Не переключайтесь.

Добрый светлый вечер. В студии Мария Сушенцова. Сегодня у нас в гостях Александр Бочаров, заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой», человек с одним легким и с одной ногой. Мы решили с Александром, что такая формулировка, когда в стакане есть целая половина, лучше, чем когда ее нет. Александр, вы рассказывали до перерыва о том, что преодоление болезни состоит в том, что пациент не должен помещать ее в центр своей жизни. И в идеале хорошо бы, чтобы Христос был в центре жизни, и тогда все выстраивается правильным, более гармоничным образом. И действительно, это, кажется, такой интуитивно понятный вывод, но до него не так-то легко дойти самому. И вот, опять же, в этой связи мне бы хотелось у вас спросить: а до каких рубежей, до какой степени нужно эту болезнь преодолевать в плане лечения, если... может ли она быть, должна ли она быть — та точка, когда человек смиряется с тем, что ничего сделать нельзя? Или вот все-таки нужно всегда сохранять надежду на свое исцеление? Потому что нет ли в этом доли фанатизма — что человек, там, допустим, пациент — ему ничего не помогает, и он цепляется за жизнь всеми способами? Это очень понятно каждому, это такая витальная потребность, как хотеть сделать вдох, когда ты задержал дыхание, но, может быть, и здесь может быть какой-то фанатизм, когда человек, допустим, не готов вместить, что он уходит? То есть, вот где эта грань, есть ли она?

А. Бочаров

— Ну, Господь нам дал жизнь, даровал, и к этому дару ценному нужно относиться очень благоговейно и всячески его сохранять и охранять. И Он дает нам, Господь, возможности — чего-то там... вся медицина, врачи, возможности финансовые и материальные, там, поддержка близких, поддержка дальних, неподдержка (она тоже в некоторых случаях может как раз послужить человеку двигателем в его жизни и в организации своего лечения). И я думаю, что... моя такая позиция — в том плане, что нужно использовать все эти возможности, которые нам дает Господь, но, как говорил мой друг, главное — без фанатизма. И здесь ты никогда не знаешь, где вот эта грань, или до какого-то момента ты идешь, до какого нужно идти, где нужно остановиться — его прямо такого... прям четко этой нет, ну, как бы границы. Человек всегда будет стараться сохранить жизнь для себя, и у него, опять же, из его внутренних установок, мировоззрения может быть понимание, где он может просто перейти, там, в пассив. Но, опять же, это решение его — оно ну как бы чаще всего и, в принципе, ну, сколько я видел, оно всегда исходит из любви к ближним. Там, из недавних историй — буквально, там, пара недель назад близкая наша знакомая, девочка, которая болела, молодая девушка, у нее маленькие дети остались... Она болела второй год, лечилась... И вот какая у нее была жажда, там, к лечению, к деятельности, к организации лечения — этому надо позавидовать, как она это все грамотно еще управляла, как она, там, все делала. Но в какой-то момент ситуация... Точнее, не в какой-то момент, а ситуация ухудшалась, ухудшалась, ухудшалась все время, все время осложнялась, но у нее была жажда деятельности — ей нужно было что-то делать, чтобы вылечиться, чтобы лечиться. Она в этот период активно даже воцерковилась, там, начала в храм ходить, причащаться, начала по-другому на это все смотреть. Но вот это вот у нее не уходило никуда — вот эта гиперактивность в этом всем. И буквально она не остановилась, а вот преодолела это все за две недели до своей смерти. За две недели она (нрзб. — 04:25) с моим руководителем просто. Две недели срок — это просто он мне рассказал — видимо, они ближе в этот период общались. Ну, в принципе, до последнего они общались, да? И он говорит: «Она просто остановилась, и в какой-то момент, когда ей сказали: «Ну, опять можно ехать в больницу в реанимацию — мы, там, откачаем жидкость, кровь попробуем поднять, подлечить чего-нибудь», но сам факт — что это никак не повлияет на ее выздоровление в целом... Если до этого она регулярно попадала, буквально до этого недавно опять выехала из реанимации успешно, то есть, ее восстановили, что она могла домой даже уехать, но в этот момент она сказала, что «все, хорош, я лучше буду дома с детьми. Вот. Даже в таком состоянии, даже в таком тяжелом, но я буду общаться с ними, и как бы, там, родители, там, дети, вот...» И что-то послужило ей для того, чтобы она так... Но я не думаю, что это какие-то прагматические мысли были. Это любовь к своим ближним, вот. Хотя им тоже это видеть, как это происходит у них на глазах... Но, опять же, здесь Господь — часто я вижу — дает такую благодать, что вокруг этого какой-то мир происходит. Вокруг суета, а здесь как-то мирно все так, чинно, вот. И тяжело, больно, особенно со стороны это кажется вообще как-то непонятно, как они в этом живут, а смотришь — они живут, да. И мой личный опыт, да, так говорит, когда я ухаживал... Как-то Господь дает силы это понести, вот это вот преодолеть, вот это именно, вот эту ситуацию, и встать как бы над ней, и, то есть, чтобы она тобой не управляла. И при этом жить вот, насколько ты можешь, в своих обстоятельствах. При этом жить в любви и заботе от окружающих, близких тебе людей — и самому еще в этот период тоже отдавать, насколько ты можешь. Или, там, также история еще есть — на контрасте из давнего уж прошлого возьму вот... Таких много похожих... Ну, к этой теме... Парень — ну, он взрослый уже, тоже, да, у него жена, ребенок. И у него очередной рецидив возникает, и как бы здесь вариантов больше лечения нету, но предлагают, там, в Штатах, в другой стране ему провести лечение. Ну, соответственно, это будет очень дорого, и, в принципе, у него есть возможность — чтобы, там, продать одну из квартир и как-то эти деньги даже самому найти, то есть, не залезая в долги, там, еще как-то. Но, опять же, он тоже как бы... Что ему послужило толчком? Он принял решение, что он не будет эту суету разводить, и он останется здесь с семьей — с ребенком, с женой и будет делать все, что здесь возможно. И проходить, там, вот это паллиативное лечение, симптоматическое какое-то. И вот за этим он не погонится, потому что здесь какие-то были прагматичные соображения, но, опять же, они были все решаемые, а не технические. А вот именно любовь к близким, хотя может показаться, что они же хотели, чтобы он, там, выздоровел, там, как бы, или еще что-то, но вот здесь ключевое слово — «выздоровел»... выздоровеет ли он, да? Там, поможет это? И, конечно, у нас всегда есть надежда, что поможет, когда нам предлагают какое-то новое что-то — какое-то лечение, там, или еще что-то. Но, опять же, если человек... ну вот как-то он... Господь ему дает такое вразумение — где-то сказать, что, ну, «стоп, хорош». Но, опять же, это не говорит о том, что он лапки сложил. Он живет полной жизнью. Тот человек тоже за этот период до этого как-то к Богу пришел. И регулярно, там, исповедовался, причащался, и в каком-то мире находился, и в радости. И даже в семье в этот период как-то вот всегда Господь дает какой-то благодати, и так это мирно проходит. И поэтому, опять же, эту точку — мы не знаем, где. И поэтому позиция такова: Господь дает возможности — надо использовать. Но, опять же, Он тебе дал разум, чтобы ты им пользовался, а не просто так тебе, как, там, в довесок к тому, что ты можешь есть, смотреть, нюхать этой же частью твоего тела, но еще и думать, оказывается, тоже можешь, да? Ну, то есть... И при этом еще включить сердце. И поэтому здесь как раз важно, что главное — не сама болезнь и на ней... давление, да, ее, не страх, и не смерть, и не какая-то гениальная, там, новейшая медицинская манипуляция или экспериментальные какие-то технологии лечения, а остается сам человек, жизнь с ним и любовь к нему. Поэтому... Ну, опять же, здесь без Бога я не представляю, как человеку даже это понятие объяснить.

М. Сушенцова

— А что вы обычно говорите человеку, который вот получил серьезный или страшный диагноз, в вашей организации?

А. Бочаров

— Шаблона нету, потому что когда тебе человек звонит, все находятся в разном психоэмоциональном состоянии, на разных этапах лечения и на разном этапе осознания и понимания ситуации. И поэтому здесь ты сначала с ним общаешься, и самая главная задача наша — это успокоить человека, помочь ему просто успокоиться и войти в реальность, чтобы он себя выдохнул и себя ощутил, что вот жизнь здесь — вот она здесь, мы здесь на этом этапе. Так, что у нас происходит? — чтобы он оценил это состояние свое и вообще внешних обстоятельств, и вместе мы подумаем, что мы можем сделать, вот в наших возможностях человеческих, что мы можем сделать, как это лучше сделать, и какой-то алгоритм этого придумать. Вот. Поэтому, там, какие фразы — здесь все идет, как вот...

М. Сушенцова

— Как Бог на душу положит.

А. Бочаров

— ...в зависимости от ситуации, вот. Главное — важно человеку не навредить, его не обидеть как-то, каким-то... Поэтому здесь важно чувствовать. И поэтому когда лично встреча проходит, это, конечно, идеальный вариант, и это лучше, и у нас раньше больше было очных встреч. Вот ковид нам несколько это подпортил всякими локдаунами своими, и даже сейчас, в принципе, уже больше у нас общения такого — социальные сети, телефон... Но, опять же, здесь, опять же, хотя бы выйти из текста в общении формального, потому что ты когда пишешь, ты пытаешься свою мысль все равно уместить, и у тебя получается шаблон какой-то там. Но человек же не робот, которому ты отвечаешь, не бот, которому ты отвечаешь по шаблону. Поэтому я все-таки стараюсь вывести человека на звонок — хотя бы понять его настроение, состояние его психоэмоциональное — вообще что он? Что он есть, этот человек?

М. Сушенцова

— Я напомню, что у микрофона Мария Сушенцова, и сегодня у нас в гостях Александр Бочаров — заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой», человек с одной ногой и с одним легким. Александр, а расскажите немного в целом о вашей организации — вот как вы помогаете людям, пациентам, столкнувшимся с болезнью? Какие у вас есть направления помощи?

А. Бочаров

— Ну, начнем с того, что организация, в принципе, она не вот, что как бы — хоп! — и стала организацией, а это большое сообщество людей, которые общались во время лечения, и оно идет еще с начала 90-х годов, то есть, с конца 90-х годов, точнее, начинается. Пациенты, которые вместе проходили лечение, общались... И так устроено, что раньше было как бы так устроено, сейчас как бы много лечится по месту жительства, но раньше все лечились, там, в больших, крупных центрах. Ну и, в принципе, лечение саркомы, так как это редкое заболевание, оно устроено таким образом во всем мире, что таких пациентов аккумулируют, собирают в каких-то больших клиниках. Потому что саркома — это примерно около 1 процента от всех как бы... Диагноз «саркома» — это примерно 1 процент от всех вообще онкологических диагнозов. При этом в 1 проценте этом помещаются около 120 типов этих сарком и подтипов. То есть, каждый подтип — он реже еще встречается. И есть какие-то более частые, а есть вообще, там, случаи — там, один на миллион, там, на два миллиона. Поэтому чтобы хотя бы у врачей появлялся опыт ведения этих больных, течения этой болезни и успешного лечения, таких больных собирают в крупных клиниках, где есть врачи разных специализаций, которые именно этим занимаются — там, патоморфологи, хирурги, химиотерапевты, радиотерапевты, радиологи (это те, которые смотрят КТ, МРТ), чтобы они вместе, коллегиально принимали решения. Потому что саркома требует часто комбинированного лечения, где все методы, которые сегодня существуют, используются, в принципе. И поэтому у нас это был такой онкоцентр большой — Всесоюзный, потом вот Российский онкоцентр. И, в принципе, еще несколько клиник тоже, которые вот исторически пациентов таких аккумулировали в одной больнице — у нас субъектам к Центру Блохина так вот собралось какое-то сообщество: пациенты вот общались, и они приезжали со всех регионов нашей страны. И у нас наше сообщество — это ребята от Сахалина до Калининграда. Куда ни ткни, везде найдешь кого-то своего. И у нас даже иногда, даже сейчас, в XXI веке, даже вот в нынешнее время некоторые пациенты ездят поездом из Москвы в Хабаровск, допустим. То есть, такое бывает до сих пор — не самолетом, а именно поездом, почти неделю. Ну, и, в принципе, даже издалека — какой-то там Омск, я не знаю, там, Красноярск — кто-то издалека тоже поездом едет, в силу разных обстоятельств. И на каждой большой станции, где есть большой промежуток времени, остановка поезда, всегда кто-нибудь из наших, если мы знаем, что кто-то едет, подойдет, даст еды в поезд, денег еще, может быть, кто-то даст, и вообще в принципе поговорит, поддержит. И это абсолютно незнакомые люди, а вот они, там... Вот. И такой человек едет и, такой, вообще не понимает — какие-то незнакомые люди к нему пришли, что-то ему помогли, чего-то поговорили, подбодрили. Причем, какая-то у них есть общая тема, соответственно. Они вот поговорили — и уже как-то полегче стало. И вот сообщество такое большое. И в каком... в 2010 году мы как-то уже... ну, не разрослись, а какое-то понимание пришло, что... Понятно, что спасение утопающих — дело рук самих утопающих и важно делиться опытом болезни, прохождения, вот так поддерживать друг друга, общение, но хочется как-то в целом систему здравоохранения улучшить. Потому что ты, погружаясь в эту проблематику, в изучение болезни, возможностей ее лечения, методов, медицинских точек зрения, потом берешь правовые методы — как это устроено, почему одни получают в регионе таблетки, а другие не получают, или, там, лечение разного уровня, — и когда ты вот включаешься, ты понимаешь, что есть какие-то огрехи в системе, несовершенства, какие-то проблемы, которые, в силу редкости, допустим, заболевания (в частности, саркомы), не всегда «подсвечены», и не всегда о них знают. И поэтому... Или, в принципе, даже знают, но нет тех людей, которые бы напоминали постоянно, что здесь нужно внести изменения системные, чтобы... Поэтому мы и сделали такую, уже как бы юридически оформили ее, организацию общественную межрегиональную, которая будет как раз заниматься, в том числе, и вот этой защитой прав пациентов. И мы входим в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, там, участвуем в разных конференциях, «круглых столах», на полях, там, нашей законодательной власти или, там, исполнительной, в министерствах. Общаемся с коллегами из других НКО, потому что есть... Тогда я для себя узнал, что, оказывается, есть куча организаций (ну, не куча, наверное, непонятно как-то, а большое множество организаций), которые помогают разным категориям пациентов, такие пациентские организации. Тогда просто... У нас нет такого понятия — «пациентская организация», в юридическом плане это общественная организация — межрегиональная, всероссийская. Но сам факт — что, в принципе... Но они... Мы выполняем такую, своего рода, роль профсоюза, как раньше были — то есть, мы защищаем группы каких-то там определенных специализаций и всячески пытаемся пролоббировать их интересы, этой группы людей в структурах власти, чтобы улучшилась ситуация в целом. И это нам дает, кстати, также взаимодействовать именно с врачебным сообществом, потому что у врачей есть такие же профильные организации, и находить с ними диалог. И они видят просто проблему часто с одной стороны — с медицинской, и они очень профессионально в этом разбираются и классно. Но не всегда до них доходят чаяния пациентов, или не всегда они систематизированы. И поэтому здесь нам как раз вот эта возможность именно общественной организации дает возможность общаться и как-то в целом влиять на ситуацию в здравоохранении — надеюсь, в лучшую сторону. По крайней мере, наша задача состоит именно в этом.

М. Сушенцова

— Да, я вот как раз хотела уточнить — есть ли позитивный опыт, когда к вам прислушиваются?

А. Бочаров

— Да, есть позитивный опыт, и даже вот ну как бы наш федеральный Минздрав даже прислушивается к мнению пациентов. Конечно, наш — он такой орган совещательный и рекомендательный, то есть, они не безапелляционно слушаются, мы не выносим постановления, что «сделать так-то»...

М. Сушенцова

— Ну, естественно, да.

А. Бочаров

— Мы, конечно, пишем, там... Ну, там это все официально ведется, потому что ранее у нас, там, когда он основывался в 2011 году, по-моему, был сопредседатель — замминистра и сопредседатель от наших общественников, наш коллега — Юрий Александрович Жулев. Сейчас, в наше время там первый замминистра и так же Юрий Александрович — сопредседатель во главе. Как бы руководящая должность — из министерства все равно. И поэтому, в принципе, это не так прямо, что... Это расплывается, это пропадает, но прислушиваются, и вносятся также корректировки какие-то изменения, и достаточно сейчас — вот просто по коллегам смотрю, — если тогда это начиналось как-то так... ну, не сказать, что профессионально, а больше такая инициатива, что как-то просто, ну, так созрели организации и власть до этого уровня, такого понимания, но сейчас уже более профессионально. Уже все такие — четко разбираются в этом законодательстве, как правильно это все сделать. И от нас же тоже ждут не просто, что «эта проблема — вот здесь вот решите», а к нам как раз требования даже, я считаю, завышенные — от нас требуют... ну, не требуют, а если уж ты говоришь, что здесь проблемы, ты...

М. Сушенцова

— ...предлагай решение.

А. Бочаров

— ...предложение, да. Причем, предложение не просто, типа, раздать всем лекарства, а вот конкретно — в каком пункте, в каком приказе, в каком постановлении, где что изменить, как это еще может повлиять — то есть, такую вот подробную... И приходится в этом разбираться, на это время тратить, там, какое-то обучение проходить именно в этой сфере, чтобы понимать и, в целом, как-то не влиять, а как-то пытаться влиять на ситуацию.

М. Сушенцова

— Здорово. Александр, я очень хоршо запомнила, как вы на Радио ВЕРА уже давали интервью со своей супругой Юлией, и помню, что вы воспитываете троих детей. И, знаете, вот поскольку у меня тоже... я многодетная мама, мне всегда очень интересно, вот насколько полезно будет детям вовлекаться вот в такие темы? Ну, им, конечно, всегда полезно немного понимать, чем их родители занимаются, но когда родители занимаются столь необычной и, в общем-то, ну, может быть, для детского восприятия тяжелой темой, вот у вас как с ними сложилось? Вы их вовлекаете как-то, привлекаете, рассказываете им о ваших пациентах, например, иногда, может быть, берете с собой? Вот насколько вы их вовлекаете в эту тему?

А. Бочаров

— Они вовлечены, так как моя деятельность — она... это моя жизнь. То есть, как бы я, когда заболел, лечился, общался со своими близкими, друзьями, и, в принципе, когда я вышел из больницы... Опять же, я из нее не выходил — я регулярно прохожу обследования и, в принципе, как один из врачей пошутил, представляя меня одному из врачей, на очередном моем рецидиве, что «этот Александр Бочаров — он»... Обычно он перечислял список того, что со мной происходило, там, анамнез краткий... Просто тут не стал себя утруждать и просто: «Он здесь на ПМЖ», вот, в онкоцентре. (Смеется.) Вот. Это было еще лет, там, я не знаю, десять назад, если не больше. А, больше даже — это 2008-2009-й. И поэтому, в принципе, это все так вошло в мою жизнь, и это стало абсолютно моей жизнью. То есть, это не то, что, там, на работу в восемь ушел, потом пришел и забыл, а это как бы вот постоянно я в этом живу, и дети, соответственно, они волей-неволей вовлечены. Нравится им это или нет? Иногда им нравится, и очень. Прямо вот они там как бы вот... У них много друзей... У меня, в принципе, круг общения, я сейчас так проанализировал, большинство моего круга общения — это, причем, как бы люди разного, там, социального уровня, финансового ли, как бы разных регионов, я не знаю, или разных специализаций. Но, тем не менее, они все каким-то образом именно связаны с саркомой. То есть, кто-то болел , сам болел, близкий болел, или близкий близкого, и мы как-то так подружились, познакомились. И, причем, это такой достаточно плотный круг общения, с которым мы достаточно регулярно общаемся, то есть, постоянно, я бы сказал. И поэтому дети — они вот в этом тоже живут. И поэтому часто у меня пациенты живут дома или, там, останавливаются. Или мы едем кого-то встречать в аэропорт, или на вокзал, или отвозить, или из больницы забрать. Или вот мы делаем... У нас один из проектов — это такой реабилитационный лагерь в Крыму мы делаем, там, уже на протяжении 10 лет. В июне — сентябре мы ездим в Крым и проводим так называемую «моретерапию». И дети, соответственно, в июне — я их тоже с собой беру. Поэтому они так же видят людей на костылях, без ноги, они помогают, иногда не помогают. И они, в принципе, даже к инвалидности относятся достаточно так, это — мне иногда не нравится — как-то так спокойно, настолько, что, ну вообще, могли бы уже и помочь, и как-то уважение проявить как бы, вот. (Смеется.) А они как-то вот так... вольно, да?

М. Сушенцова

— Что скидку вам делать не будут, вполне себе здоровый человек. (Смеется.)

А. Бочаров

— Уже скидку не делают, да. Или, там, допустим, одна из моих дочерей говорит: «Можно, я буду копать?» — там, что-то на огороде. «Можно, я тоже буду?», типа. Я говорю: «Ну давай». Она делает — ну, конечно, она делает так... ну, чего-то там смотрю — уже устала, не может, там, как-то, значит, криво. Я говорю: «Ну Маш, надо делать вот так вот — и так вот показываю ей». Она, такая: «Да, везет тебе! У тебя нога-то железная, она не устает, а я уже устала вообще-то!»

М. Сушенцова

— Вот так вот! (Смеется.)

А. Бочаров

— Да. И в то же время она, там, несется по лестнице, ей, там, мама кричит: «Маша, аккуратнее! Ногу сломаешь!» Она говорит, останавливается: «Ну и что? Мне папа свою одну из железных даст, если что». Ну, то есть, как бы вот так вот. Но где-то им, может, не нравится. Но обычно это нравится — не то, что, там, человек, у него какие-то там... инвалидность или еще что-то, а просто как вот отношения с людьми складываются. Вот иногда у нас есть люди, которые вот... мы прямо увидели их — как будто вот знакомы тысячу лет. А с некоторыми у нас изначально какая-то дистанция — хоп! — сложилась вот так вот, и все. Ну, и так же у детей — они же тоже люди. И с некоторыми у них бывает, что вот они как-то там с кем-то вот так вот прямо на дистанции, прямо видно — они так просто, там, формально «здрассте — до свиданья», а с кем-то они — «ой!» — там, радостные. Но при этом они, когда кто-то операцию или тяжело болеет, мы в храме, там... дочь у меня, там, Варя приходит: «На просфорку дай денежку, там, на записочку». Я говорю: «Ну, там, напиши Лизу, Тамару — за здравие» (там, операция была, или, там, сейчас тяжело, ухудшилось), она: «Хорошо!», все это. Они помнят там, всех записывают. Потом спрашивают: «Там не изменилось, нет?», напишут. Или так же о упокоении они: «А что, она умерла?» — «Да». — «Ой»... Пойдут, сами помолятся. Как-то в этом плане они, опять же... то, что они в храме как бы живут и, в принципе, в семье христ... в нашей, да, верующей, и они постоянно с этим соприкасаются — и с жизнью, и смертью, — они как-то к этому вот по-своему относятся, но я бы не сказал, что это... В принципе, у них выхода нет, да? Но, с другой стороны, я говорю вот: отношения — они складываются таким образом, что многие люди становятся, ну, друзьями также их, и они так же переживают, заботятся, спрашивают. И они вовлечены в это тоже, и сами иногда даже проявляют — тоже все-таки помогают они тоже, сами, причем.

М. Сушенцова

— Замечательно. Александр, спасибо вам большое за этот разговор. Мне кажется, главный вывод, который мы можем сделать, это «радуйся каждой секунде своей жизни». И как-то хочется на все посмотреть другими глазами, глядя на вашу улыбку. Я напомню нашим дорогим слушателям, что в гостях у нас был Александр Бочаров, заместитель руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой», человек, как мы сегодня договорились, с одной ногой и одним легким. Александр, спасибо вам большое!

А. Бочаров

— Спасибо вам большое за приглашение, потому что, опять же, в силу проблемы редкости нашего заболевания СМИ часто эту проблему опускают. И вот даже буквально недавно, там, у нас был разговор... Тоже, вроде, социальные СМИ, и все как бы... Ты эту тему поднимаешь — хочешь как-то, чтобы материал сделали, но тебе открытым текстом говорят, что «мало людей, мало, там, этого, и эта тема им не очень интересна как бы, поэтому, может, у нас зритель — ему хочется вот так, так вот и так». Поэтому спасибо вам большое за приглашение. И было очень хорошо пообщаться.

М. Сушенцова

— Александр, а не могли бы вы напоследок для наших слушателей подсказать, как можно обратиться в вашу организацию или помочь ей, при желании?

А. Бочаров

— К нам можно обратиться через сайт, написать на электронную почту, на телефон. Наш сайт: http://sarcoma.pro. Если у вас кто-то болеет саркомой, или в принципе об этом хотите больше узнать, или другим онкологическим заболеванием (потому что алгоритм помощи — он похож), можно позвонить или написать на почту или в социальные сети — мы вам ответим. Также можно оформить пожертвование и помочь нам справиться в наше тяжелое время. Также это можно сделать на сайте любым удобным для вас способом или отправить SMS на номер 3434, слово «СБС» — пробел — и сумма пожертвования. Спасибо вам большое!

М. Сушенцова

— Спасибо вам! До новых встреч!

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Под крылом Архангела Михаила». Наталья Корнева
• «Влияние возраста на духовную жизнь». Протоиерей Павел Карташев
• «Помощь храмам». Наталья Корнева

---

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов