«Синдром любви». Светлый вечер с певицей Светланой Феодуловой (20.03.2019)

У нас в гостях была певица Светлана Феодулова.

Накануне Всемирного дня человека с синдромом Дауна мы говорили об отношении в обществе к таким «особенным» людям, как развенчивать имеющиеся ложные стереотипы, а также наша гостья поделилась личным опытом воспитания дочери с синдромом Дауна, и как девочка наполняет жизнь светом, любовью и смыслом.

---

Л. Горская

— В эфире радио «Вера», программа «Светлый вечер». Здесь в студии Лиза Горская. Сегодня у нас в гостях Светлана Феодулова, оперная певица, участница шоу «Голос».

С. Феодулова

— Добрый вечер.

Л. Горская

— А встречаемся мы накануне необычного для нас дня — Международный день человека с синдромом Дауна, он в мире отмечается больше 15 лет. Но мы потом отдельно поговорим об отношениях к людям с этим синдромом. Я так понимаю, что это сейчас один из самых распространенных синдромов, да, с которым рождаются детки?

С. Феодулова

— Один на восемьсот детей, по статистике, по всему миру рождаются с синдромом Дауна. Это вот статистика уже выявлена и уже ведется. Один на восемьсот рожается ребенок с синдромом. То есть если раньше как-то их не замечали, не говорили, ну в силу частоты отказов, эти детки существовали в детских домах, родители, у которых они были дома, немножко, может быть, их скрывали, стеснялись. Сейчас совершенно иная ситуация. Сейчас их общество приняло, принимает, и это очень, действительно, прекрасно и радует. Вы знаете, ну вот у меня просто доченька с синдромом, и у меня был один такой очень приятный, трогательный случай. Когда мы спускались по эскалатору с малышкой, и тут вдруг нас догоняет другая мамочка с ребенком, и этот ребенок дарит Соне шарик и говорит: на, возьми. И она прямо чуть ли не со слезами говорит: вы такие хорошие. Понимаете, вот такое стало отношение. Не косые взгляды и как-то: ой, наверное, родился странный ребенок, что-то там не так, — то есть как раньше считалось. А сейчас, наоборот, общество не то что принимает, не то что они по-другому смотрят, они более того, даже пытаются высказать свою поддержку. Потому что ну вот я сталкиваюсь, у меня на моем опыте положительные, в моем случае именно существует положительный опыт вот социализации моего ребенка.

Л. Горская

— Ну сейчас и даже врачи стали говорить, что вероятность появления ребенка с синдромом, ну такая же вероятность, как ногу сломать. Тут уже дело не в том, что так или не так.

С. Феодулова

— На самом деле вот вообще можно разобрать, почему именно с синдромом Дауна. Даун — это фамилия ученого, который как раз выявил это генетическое отклонение, то что в генетике у человека ломается хромосома или образуется, если родитель передает лишнюю хромосому, и получается вот этот генетический сбой, и рождается особый человечек. Он такой же человечек, как мы, только немножечко другой, с небольшими особенностями, развивается этот человечек в определенном свойстве для своего синдрома. Поэтому Даун — это фамилия ученого. И выявлено это было не так давно. Поэтому собственно изучено вообще вот это генетическое отклонение сейчас уже достаточно хорошо, а раньше это было не изучено. И на самом деле сейчас выявлено, что один на восемьсот рождаются дети. И когда смотрели статистику, они так же и раньше рождались, и при царе горохе так же рождались, то есть это все было, а не то что сейчас из-за экологии или из каких-то там последствий вдруг их стало больше. Нет, просто их стали сохранять, их стали выводить в общество, и мы стали видеть и узнали вообще, что такие люди существуют.

Л. Горская

— А есть вообще установка у нашей медицинской системы, или вы не знаете, на то, чтобы их сохранять? Потому что у меня было в какой-то момент впечатление, и исходя из того, что там наши гости рассказывали...

С. Феодулова

— Ну это есть смысл говорить, потому что раньше была такая установка. Но вот сейчас тоже говорят отказываться, сейчас тоже, в общем-то, агитируют детей не рожать, когда выявляется во время беременности. Хотя очень часто бывают и ошибки. Некоторым говорят, что точно родится ребенок такой. У меня в семье была такая ошибка, что у моей родственницы поставили такой диагноз во время беременности, причем совершенно точно прямо вот говорили, что будет.

Л. Горская

— Анализ ДНК проводили?

С. Феодулова

— Нет, прокол не делали, там по УЗИ и по анализам крови там были эти все прямо очень четкие такие совпадения. Но она решила сохранить и родила обычную девочку. Прекрасную хорошую девочку. Ну то есть вот таких тоже случаев много.

Л. Горская

— Мне знакомый врач недавно рассказывал, что абсолютно в аналогичной ситуации все: и смотрите, и носа нет, и ну в общем, ужас. Но мама всех отправила с их советами. И мне доктор говорит: и я не понимаю, как вообще, как? И рождается мальчик с вот такими руками — показывает метр, — с вот таким носом, абсолютно здоровый. И, говорит, и нос как можно было не заметить?

С. Феодулова

— Ну что же, что было в советское время, что было раньше, это все дела былых лет, прошлых лет. Самое главное, что сейчас.

Л. Горская

— Давайте поговорим о том, что сейчас.

С. Феодулова

— Что сейчас? Сейчас прекрасно, что и общество как-то направлено на то, чтобы помогать и семьям, и детям, и социализация проходит намного проще. Сейчас и общество принимает. И собственно хотелось бы поговорить о том, что вот часто говорят, что общество нужно этим деткам, их надо поддерживать. Но вы знаете, еще хочется сказать, что мне кажется, что вообще эти люди нужны нашему обществу. Вот это, наверное, личное мое мнение, даже не потому что у меня малыш, а потому что я очень много историй знаю на этот счет. Вот, например, была Олимпиада в Сиэтле, и такой интересный случай произошел, что участники были только с синдромом Дауна и, естественно, это соревнование, все хотели победить, они бежали 300 метров, по-моему, если я не ошибаюсь, какую-то дистанцию на скорость. И один из них упал. И что, вы думаете, что произошло? Все остановились, все участники...

Л. Горская

— Детки сами.

С. Феодулова

— Остановились, да, но это уже взрослые люди были, это не маленькие детки, там уже осознанный возраст, там уже взрослые, среди взрослых происходило. Они все остановились, подошли к упавшему — а он не мог встать, то есть там какая-то травма получилась, — и они все его обняли, ну как бы вот взяли под руки и все вместе дошли и одновременно вот эту порвали ленту.

Л. Горская

— Удивительная история.

С. Феодулова

— То есть вы представляете, у них нет вот этого: победить, а вот он упал — как хорошо, что да, у меня больше шанса прийти первым. Они настолько, вот у этих людей любовь, дружба на первом месте. Наверное, вы знаете, — все-таки как прекрасно, что можем здесь говорить на православные темы, — вот ну это абсолютно ведь православный подход. Но у них это в душе, и они так устроены, они не могут по-другому. Они действительно не могут. А на примере моей дочки я сейчас убеждаюсь, с каждым днем буквально, я наблюдаю, она уже становится осознанным человечком, она уже не просто малышка, которая там гулит, она уже делает поступки. И поэтому сейчас, допустим, иногда нашкодит что-нибудь, естественно, ее приходится там, сказать, ну не отругать сильно, но по крайней мере сделать замечание. Она понимает, она сразу стоит так, смотрит в пол, винится. А потом через какое-то время прямо сразу подходит и говорит: «Мам, люблю!» И прямо обнимает, целует. То есть ей обидно, что она вроде как расстроила меня, понимаете, вот такой подход. И я как вижу, вы знаете, я вот смотрю, наверное, я думаю, что это ангелочек мне послан, и я так счастлива, что она мне послана Богом, этот малыш, и она с нами. Потому что она меня учит, она меня учит любви, она меня учит вообще, наверное, как нужно относиться и к людям, и вот это всепрощение — это потрясающе. И поэтому не только по своему ребенку могу судить. Так сложилось, что я стала общаться с семьями, в которых есть дети с синдромом Дауна, и не только маленькие дети, когда они в принципе сами по себе дети, непосредственные и милые, но и взрослые люди. И вот у меня есть знакомые, где уже 19 лет и 23 года, мальчик и девочка. И когда я вижу, какие это люди, как они искренне обнимают, как они искренне прощают, любят, как они искренне прощают. Потому что вот от мальчика, допустим, папа и вся семья отказалась, кроме мамы. И более того, даже они настолько хотели избавиться от ребенка, что ей пришлось его взять в охапку и бежать в другую страну. То есть настолько она полюбила...

Л. Горская

— Что значит избавиться?

С. Феодулова

— Ну в детский дом хотели сдать. Да, они хотели сдать в детский дом, и это все было на окраинах России. Ну вот она сбежала в другую страну, она убежала в Европу, мы там с ней познакомились. И там вышла замуж. И вот этому мальчику сейчас 19 лет. И вы знаете, удивительно, этот папа разыскал их, он извинился перед ними — то есть ну как-то вот пришло у него осознание. И этот мальчик, он настолько его принял, он его любит. И он совершенно, вот представляете, вот такое прощение абсолютное. Абсолютная, причем искренняя любовь к своему папе, который вот, в общем-то, допустил ошибку. Ну каждый человек оступается, ошибается. Но не каждый умеет прощать.

Л. Горская

— А ребенок все знает?

С. Феодулова

— Да, он знает. И он простил всех — и бабушку, и дедушку, и всю семью. Они сейчас подружились, ну вот общаются уже и всячески пытаются им помогать. Вот такая вот история, спустя 19 лет. Но само отношение этого мальчика, который знал, ну волей неволей мама рассказала, он знает все подробности. И вот так он сумел простить и искренне принял эту семью обратно. Вот удивительно, я говорю, когда мы смотрим на такие примеры, и когда люди такие оказываются среди нас — «солнечные люди» не просто так их называют, — люди любви, люди добра, мне кажется, они нужны нашему обществу. Мне кажется, это прекрасно было бы, наверное, не просто так они один на восемьсот рождаются, они рядом с нами. И было бы здорово, может быть, чтобы даже в фирмах, в компаниях, в организациях работали такие люди, знаете, как пример того, ну вот прекрасного, наверное.

Л. Горская

— Я напоминаю нашим радиослушателям, что в эфире радио «Вера», программа «Светлый вечер». Здесь у нас в гостях Светлана Феодулова. Мы говорим о людях с синдромом Дауна. А скажите, вот сколько вашей дочке лет?

С. Феодулова

— Четыре с половиной годика.

Л. Горская

— А она уже успела вас чему-то научить?

С. Феодулова

— Ой, конечно. Ну вот самое-самое, наверное, главное, чему я у нее учусь, это такой искренней, очень искренней любви и вот действительно такому прощению. И вы знаете, ну все мы умеем позлиться иногда — пробки на дорогах, в конце концов, подрезали тебя на машине, еще что-то, — мы живем в стрессе, особенно если в большом городе. Неважно, все равно мы можем огорчиться, расстроиться, разгневаться, может быть, даже потом выпустить этот гнев куда-то или на ком-то, совершенно ненужно и бессмысленно. И я просто вижу, что вот они, люди с синдромом Дауна, они этого не умеют делать и не могут даже при желании.

Л. Горская

— Он есть, этот гнев?

С. Феодулова

— У них, вы знаете, медицински уже доказано — я, к сожалению, не могу терминами оперировать и не рискну, наверное, очень подробно об этом говорить. Но радиослушатели могут, поинтересовавшись, найти эту информацию в медицинских изданиях или в интернете, касательно того, что у них действительно не срабатывают какие-то там нейронные соединения, у них действительно там стоит блок в какой-то части мозга, которая как раз отвечает там за адреналин, за вот гнев...

Л. Горская

— Ну понятно, за те стихийные эмоции негативные.

С. Феодулова

— Да, какая-то часть мозга, она у них блокируется вот этим генетическим отклонением. И вот это общая черта у них у всех, что они просто не умеют гневаться, испытывать злость, зависть и какие-то вот такие вот негативные всевозможные истории. Поэтому они очень уязвимы, они доверчивы, они очень трогательны. Они даже где-то могут ну расстроиться, ну не обидеться, очень близко к сердцу воспринимать. Вот у них вот это все есть. Они очень сердолюбивые, то есть пожалеть — вот это прямо вот их стихия. А разгневаться, ударить или кого-то поставить на место — нет.

Л. Горская

— Мои знакомые объясняли девочке с синдромом Дауна, что значит злиться, и что бывают люди, вот они злятся. С большим трудом объяснили. Не смогли объяснить, зачем. А потом она еще несколько лет, показывая на людей в разных их состояниях, пыталась уточнять у родителей: сейчас злится? вот он злится? Ну она не может понять, что это.

С. Феодулова

— Да, да, вот совершенно верно. Они просто, ну как вот, им это неизвестно. Все равно что, может быть, там вот киты говорят на ультразвуке — а нам попробуй, объясни, каково это чувствовать и ощущать. Вот они это могут, а мы нет. Или там пчелы ориентироваться. Вот для них так же, им это не дано. Представляете, это чудесно на самом деле. И вот ну для меня эти люди вообще, наверное, ангелочки такие. И я вот, ну это мое личное, наверное, наблюдение, я не могу это утверждать, может быть, это такое стечение обстоятельств, случайность. Но я раньше не знала и не всматривалась, но приходя в храм, я вот однажды, когда у меня у Сонечки уже стали проявляться какие-то черты синдрома, и когда я стала ну вообще в принципе уже видеть эти черты у людей. Потому что у них есть особенные черты — там переносица определенным образом, глазки раскосые. Я однажды случайно обратила внимание, что в храме ангелы, они по-другому расписаны, нежели лики святых. И если обратить внимание, как раз переносица узенькая, маленькая, без переносицы, раскосые глазки присутствуют. И я думаю: ну надо же, отражено у ангелов именно черты синдрома. То ли это просто вот такое случайное совпадение, и я не говорю, а может быть, действительно, вот они ангелочки и вот так. Не просто так Господь показывает нам это. Потому что ну как такие люди светлые, которые, в общем-то, лишены способности каких-то негативных вот этих эмоций — это же потрясающе. Вы знаете, одно время, вот когда я узнала об этом, я вот была в роддоме, я еще была дезориентирована немножко, еще вот этот послеродовой стресс, было сложно. И еще врачи приходят, предлагают отказываться. Было вот, естественно, у меня не был даже мысли на этот шаг, но у меня была какая-то неразбериха в мыслях. И когда я прочитала как раз о том, что эти люди, они вот такие, не умеют злиться и не испытывают негативных эмоций, я вдруг, ну мне пришло какое-то вот осознание того, что, Господи, так она будет всю жизнь счастлива. Она будет всю жизнь жить в радости. Вот если я буду ехать за рулем, меня будут эти пробки раздражать, я буду это испытывать...

Л. Горская

— «Ну куда, на красный едешь?!»

С. Феодулова

— Да, а она не будет раздражаться, и у нее будет прекрасно всю жизнь. Я говорю: надо же, она проживет счастливую жизнь. И я так подумала: а я могу ее любить всю жизнь и помогать ей, и собственно дарить ей свою любовь и сделать ее счастливой. А что нам нужно, в общем-то, в этом. Вот некоторые думают: ну как, вот он, может быть, не сможет быть физиком или математиком. Ну да, может быть, они не могут быть математиками. Хотя есть такие примеры, есть вот даже одна женщина с синдромом Дауна, которая миллиардер там, мультимиллиардер, которая сама построила международный бизнес, международную торговую компанию, сама ею управляет, закончила, у нее математический склад ума, она фантастический математик. То есть вот такое тоже бывает. Но это, конечно, исключение. Но тем не менее, а что нам в жизни нужно? Наверное, самое главное, чтобы человек был счастлив. Он может быть математиком, астрономом, но, может быть, в жизни не приобрести, каких-то вот счастливых моментов не испытать. А может быть, он будет просто жить и там семью заведет, да, и будет счастлив от этого. Ведь самое главное, наверное, вот это вот спасение и счастье в нашей жизни, наш путь состоит для того. И когда я вот это поняла, знаете, мне стало проще. Это я, может быть, сейчас говорю с таким посылом мамам, которые, может быть, ждут ребенка с синдромом и решили оставить его. И вот мне такое рассуждение, когда ко мне пришли такие мысли, я как-то собралась с силами, и мне стало намного проще с любовью проходить, этот путь начать моей жизни. Вы знаете, как-то вот все с позитивом у меня началось. То есть я делаю моего ребенка счастливым и, собственно, сама счастлива от этого. А как еще.

Л. Горская

— У Сони много друзей уже?

С. Феодулова

— Ой, очень много. У нее даже уже есть любовь в садике.

Л. Горская

— В четыре с половиной года?

С. Феодулова

— Да, даже в три началось. Уже в три.

Л. Горская

— Со стажем уже любовь.

С. Феодулова

— Да, очень они как-то подружились. Ну как, я не говорю любовь, это я так пошутила, но они подружились очень с одним мальчиком в детском садике и они везде за ручку. Она приходит, он: Сонечка, Сонечка. А она даже, по-моему, кого-то ну заняла место в кроватке, и у них кроватки рядышком стоят. И они рядышком даже ложатся спать, и спят, за ручку держатся. А когда засыпают, Сонечка, руководитель говорит, она его прямо гладит так, прям это что-то шепчет, за ручку гладит, берет.

Л. Горская

— Добрая какая.

С. Феодулова

— Как-то она почувствовала, и у них такая трогательная дружба возникла. Так что вот так вот. Нет, друзья есть. И вообще она у нас очень социальная, она очень контактная, она очень любит общение. Но не со всеми. То есть она очень чувствует людей. Вы знаете, иногда бывает, что к ней кто-то там: Сонечка, Сонечка, — а она прямо категорически нет. Вот как-то, почему она к ним не пошла, что такое. Вот избирательно, но тем не менее. А с детишками очень хорошо. На площадке дружит, играет. И, конечно же, очень зависит многое от воспитателя в садике. Она ходит в обычную группу, и спасибо огромное воспитателям детского сада, они выстраивает эти взаимоотношения с детьми. И настолько она выстроила так, что Сонечку очень хорошо воспринимают. И когда она приходит, все детки прямо радуются. И когда Сонечка, может быть, не может что-то сказать, объяснить, она это корректно очень объясняет. Потому что детки спрашивают: а почему она не говорит? а почему неправильно она говорит? а почему она говорит там вот, мы не понимаем? Или как-то вот так. И я заметила, просто случайно слышала так вот, что пронаблюдала, воспитательница очень грамотно им объясняет, как что, ну может быть, Сонечка сейчас очень маленькая, вы поймите там, помогите ей, научите ее. То есть вот так вот. И уже нет какого-то такого, что она другая или как-то вот, наоборот, детки пытаются ей помочь и как-то разъяснить и пытаются с ней дружить, то есть вот и сострадание. И как-то я даже помню, один раз она шла, упала, спотыкнулась. И воспитательница сразу не сама ее просто подняла, а сразу: Коленька, помоги Сонечке. Давайте поможем Сонечке. А она закапризничала, не хотела идти, ну упала, и как-то стало обидно ей. И она сразу начала: детки, давайте поможем Сонечке, — то есть она коллективно вот решила этот вопрос. Это очень здорово, когда все помогают.

Л. Горская

— Молодец. Я это все вспоминаю этот забег паралимпийский, когда девять спортсменов развернулись и пошли обратно, чтобы помочь упавшему участнику.

С. Феодулова

— Да, зал встал и плакал. Есть видео в интернете, оно набрало огромное количество миллионов просмотров. И зал, у всех были слезы на глазах, все плакали. И зал встал, зааплодировал. И в результате они все, им вручили кубок, и они все с этим кубком. И представляете, это же никто их этому не научил даже, они просто сами по себе такие. И это удивительно. Поэтому действительно, ну вот как можно, представляете, такие ангелочки рождаются, и как можно отказываться от таких деток. Ну конечно, бывают разные жизненные обстоятельства, здесь очень сложно судить, но тем не менее... Иногда говорят в роддоме такую информацию о том, что вы лучше ребенка отдайте, вы молодая, вы еще родите, зачем вам это нужно. Ему будет лучше в детском доме, там есть специалисты, там с ним будут заниматься и сделать из него человека. Ему там будет хорошо, а вам будет сложно ему оказать нужную помощь. Причем это вот и мне так говорили. И я знаю, что очень многим мамочкам тоже вот именно в таком русле, что там будет лучше, вы правильней и лучше сделаете для ребенка так, чтобы отдать. На самом деле я с этим, вот мое личное мнение, категорически не согласна. Потому что, конечно же, любому ребенку очень важна материнская поддержка, поддержка родителей и семьи, прежде всего. Прежде всего семья его вытягивает. И дефектологи — это все дело нарабатывающиеся. Можно даже, я знаю, что некоторые родители дистанционно, по интернету занимаются с врачами. То есть если там они живут в деревне, есть фонды, которые оказывают дистанционное обучение детей с синдромом Дауна и других заболеваний, тех семей, которые не имеют возможности, допустим, может, много детей, мамочка одна, не может водить. Вот сейчас в принципе у всех есть и телефоны, и интернет, это уже такая доступная история, и могут также собственно ребенка обучать. Очень много сейчас возможностей и способов. Но материнское, семейное принятие для них очень важно. Потому что есть очень много примеров, но мне бы хотелось буквально, может быть, рассказать один. Это очень известный человек, Пабло Пинеда, и он приезжал в Россию, и здесь его тоже знают. Он педагог, он профессор в институте, он имеет там и звания, и написал, по-моему, если я не ошибаюсь, там разные диссертации. Но это очень интересно, что вот он с синдромом, он уже взрослый, ему, если я не ошибаюсь, 40 или 50 лет, уже в возрасте. И Пабло Пинеда, конечно же, он, может быть, конечно, не на отлично учился, но он закончил школу, закончил университет, его знания достигли такого уровня, что он сейчас преподает. В честь него даже в Испании названа улица, потому что он считается там очень известной личностью, потому что человек достиг таких результатов. Ну что я хочу отметить, 
у него, прежде всего, чудесная семья: мама, и папа, и братья. И сам он рассказывает: вот кто мои самые главные, наверное, учителя. Потому что с ним постоянно папа разговаривал. Он говорит, вот он меня сажал, он говорит, я еще не говорил, но я это помню, он меня сажал и говорил со мной — о политике, про искусство, шутки, читал мне анекдоты, и постоянно со мной разговаривал на разные темы. И сейчас вот действительно он приезжает в Россию, дает в интервью, с ним можно поговорить о чем угодно, настолько эрудированный и про историю знает мировую, и все что хочешь, и про культуру, и про искусство, может рассказать и очень легко, свободно общается. И вот это очень большая заслуга семьи, прежде всего. Он говорит, я никогда не чувствовал себя особенным в нашей семье. Если я нашкодил, меня могли отругать. И не было иногда такого что, мол, ну вот к нему особое отношение, и меня воспитывали так же как, и других и никогда не давали понять, что ну какой-то вот, не давали скидку, так сказать, да, на синдром. И он говорит, я очень благодарен, конечно же, и братья прекрасно воспитывали, тоже по-братски поддерживали. Вот эта поддержка семьи, наверное, и воспитала, сделала в обществе человека, который вот себя реализовал сам, самостоятельно. И то есть он и работает, и преподает, и более того, он знаменитая личность уже, и очень интересный человек на самом деле. Я когда заслушиваюсь, интервью его, он шутит, у него такое тонкое чувство юмора прекрасное. И он очень хорошо даже, он очень интересно даже вот над собой подтрунивает и какая-то вот самоирония — очень удивительно. Так что вот эта вот уверенность в себе — это заслуга семьи. Вот эта незамкнутость, это легкое отношение к себе и к обществу. И конечно, он говорит, я сталкиваюсь иногда с разными ситуациями, и могут такие косые взгляды. Но меня настолько семья, он рассказывал, научила к этому правильно относиться, что, в общем-то, я не закомплексован. Поэтому очень важно все-таки и материнская любовь. И знаете, даже врачи отмечали, что детки, когда переносят сложные операции, иногда даже более легкие операции дети дольше реабилитируются, когда они лежат без мамы. Все-таки когда рядом мама, любой ребенок и болея, он быстрее выздоравливает, это уже не малоизвестный фактор. Конечно, ребенку вот эта вот материнская любовь и мама рядом очень нужна. Поэтому я считаю все-таки, это мое личное мнение, что это неправильно, когда дети оказываются в детском доме, и считается, что это лучше для них.

Л. Горская

— А по поводу взглядов я хотела бы поговорить после небольшого перерыва. Я напомню, что в эфире радио «Вера», программа «Светлый вечер». Оставайтесь с нами, мы вернемся через минуту.

Л. Горская

— «Светлый вечер», в эфире радио «Вера». Здесь, в студии, Лиза Горская и Светлана Феодулова, оперная певица и участница шоу «Голос». Мы говорим о людях, солнечных людях с синдромом Дауна. Я вот хотела вам рассказать опыт свой из жизни. Я как-то после долгой поездки в пробке, из какого-то города мы ехали в Московской области, и так получилось, что мы сидели на заднем сиденье втроем часов пять в пробке. И когда меня высадили, я попросила выйти пораньше, мне нужно было пройти буквально километр от станции метро «Новослободская» в Москве, до «Маяковской». Меня перекосило буквально. У меня, таким образом, за это время затекли там конечности, что у меня образовалась дерганная неровная походка, ну как бы шел, наверное, человек с ДЦП в легкой форме. Я понимала, что мне нужно идти, ну чтобы кровь, чтобы все восстановилось. Как на меня смотрели люди — для меня было открытием. Ну во-первых, меня большинство совершенно беспардонно разглядывали в упор: что со мной не так, почему я так иду, что у меня ногами, что с руками. В лучшем случае это было сочувствие, что тоже очень странно: смотреть на человека с сочувствием — ну идет он и идет. И я когда пришла домой, уже у меня все оттаяло, и походка была ровной, я... Это было лет 15 назад, у меня до сих пор яркое впечатление. И я задалась вопросом: вот как живут люди, у которых эта походка или какое-то особый вид это не временно? То есть они, видимо, всю жизнь под этими взглядами — на улице, везде. Ну мне почему-то кажется, что, например, в Европе все-таки так не смотрят.

С. Феодулова

— В Европе вообще, если честно, у них неприлично вообще смотреть. Это даже не касается людей с особенностями, у них в принципе неприлично смотреть, разглядывать, сидя в транспорте, вот как у нас иногда — раз, и кто-то вот смотрит, смотрит, просто разглядывает, потому что ему интересно, его как бы не смущает, что ты человека смущаешь. Такое часто можно наблюдать в метро или в общественном транспорте. А в Европе в принципе неприлично смотреть, разглядывать, у них это считается дурной тон. И особенно если человек с особенностями...

Л. Горская

— Мне кажется, что это и у нас считается дурным тоном, вот в чем дело. Ну никто не скажет, что это вообще в порядке вещей — разглядывать человека.

С. Феодулова

— Ну это любопытство.

Л. Горская

— Я сейчас не в осуждение, я просто хочу сейчас обозначить вот это явление, и может быть, поговорить о том, как кому-то правильно реагировать, если он на себе эти взгляды ловит, да, вот о чем вы говорили, как научиться правильно на это реагировать. И может быть, как остальным все-таки сдерживать свои зрительные рецепторы.

С. Феодулова

— Ну опять-таки, наверное, все вернемся к семье я бы, наверное, так. Потому что ну вот опять, если брать в пример Пабло Пинеда, вот он научился не реагировать, потому что в семье с юмором к чему-то относились, как-то научили его относиться к этому просто. И потому что задавали тоже вопрос его маме, брали когда интервью и спрашивали: ну а как вы вот рассказали ребенку, ведь он, наверное, должен был знать, что он особенный? Она говорит: да, это был сложный момент, но лет в десять или в какой-то период, она говорит, мы сели и поговорили, я ему рассказала, что ты особенный, что необычный. Как бы вот это надо было проговорить, чтобы он не услышал это откуда-то. То есть, конечно же, правильно. Я бы посоветовала, наверное, может быть, родителям с детьми, чтобы правильно их подготовить, посоветоваться, может быть, с психологами. Потому что они могут правильно подсказать, как ребенку правильно объяснить, и чтобы он правильно относился к таким вещам, когда он, допустим, с особенностями. Дело в том, что как раз вот вы подняли интересную тему, и сейчас в России начал стартовало такое движение: «Любите любых».

Л. Горская

— Любите любых?

С. Феодулова

— Да, вот, очень интересно на самом деле. Потому что это такая акция, когда помогайте без условий. И она заключается в том, что все мы разные, мы в принципе и каждый человек разный, и детки с синдром разным, и есть люди с особенностями. И очень интересное направление также эта акция, она приглашает к себе волонтеров и других людей. Например, вот люди с синдромом Дауна, вернемся, допустим, к ним. Иногда бывает, не все умеют пользоваться транспортом, не все могут, да, допустим, какие-то позволить себе, особенно родители не имеют возможности именно сейчас сопроводить ребенка. Поэтому существуют, допустим, также вот в организации «Даунсайд Ап» существует такое направление как волонтерство. И вы можете, допустим, если вы хотите сделать доброе дело, особенно это может быть доброе дело сделано в День помощи детей с синдромом Дауна, вы можете в качестве волонтера помочь этим людям. Или записаться в волонтеры. И когда понадобится просто ваша человеческая помощь, допустим, отвезти куда-то к врачу, доктору этого человека, и вы можете сопроводить его. И много, ряд вопросов, когда иногда семьи сталкиваются с тем, что иногда нужна помощь.

Л. Горская

— Ну я думаю, что не стоит забывать о том, сколько общение с такими людьми дает тому, кто им помогает.

С. Феодулова

— Да, ну честно, вот мой опыт, вот раз мы заговорили именно про этот фонд, просто я лично сама столкнулась. И обозначу самое главное, что я пришла в этот фонд не как артистка. Потому что когда приходишь как певица, артистка, медийная личность, можно столкнуться с особенным отношением. В данном случае я позвонила анонимно. Дело в том, что через неделю после рождения Сони я испытывала столько, бурю эмоций, но я не могла ими поделиться ни с мамой, ни с папой, мне не хотелось... Мне хотелось поговорить с мамой, она мне очень близкий человек, но я боялась: ну как? А вдруг, у нее и так давление скачет, она сейчас будет переживать за то, что я плачу, сама заплачет. Ну как? И я не могла себе позволить...

Л. Горская

— Как снежный ком.

С. Феодулова

— Не могла позволить, да, ее так растрогать и ни с кем не могла поговорить. С друзьями тем более не хотелось это обсуждать. И как-то, и вы знаете, мне пришла мысль обратиться в фонд. Я увидела вот фонд «Даунсайд Ап» и позвонила, и меня перевели на психолога. И я три часа изливала душу: я плакала, я вот все свои эмоции, послеродовой стресс, все, что нужно было, я прямо вот выплакала и рассказала. И психолог очень правильно мне начала объяснять и проконсультировала, рассказала про синдром, рассказала уже достоверную информацию о том, что это люди, они не то что переворачиваются в шесть лет только, начинают ползать и не ходить, — представляете, такую картину мне в роддоме обрисовали, что в шесть лет она начнет только ползать. Она говорит: нет-нет, есть другие примеры, вы посмотрите. И мне рассказали, почему это произошло, как к этому относиться. И вы знаете, после этого разговора я положила трубку, и вот и у меня началась другая жизнь. И я тоже вот как бы позитивно стала к этому относиться. Мне очень помогли психологи. А потом в дальнейшем бесплатно также к нам приезжал психолог-педагог. Причем я была просто обратившимся человеком. И знаете, это было очень приятно, именно это было очень приятно, что так, в общем-то, мамы, оказавшись в ситуации, когда не знают, им нужно помочь разобраться, они могут вот обратиться в подобные организации, и они действительно помогают. Наверное, вот как бы не знаю, все не все, но по крайней мере, в данном случае это мой личный опыт. И, вот, наверное, хотела бы дать совет родителям, которые готовятся стать мамами, и у них возникли какие-то вдруг вопросы касательно воспитания ребенка в будущем с синдромом Дауна, и как вообще все это будет происходить. Также хотела бы отметить, что мне не сразу удалось разобраться, допустим, с тем, какую помощь может оказаться государство. Эту информацию я собирала поступательно. И, наверное, сейчас можно было бы сделать полезным эфир с вами и вот на личном опыте могу сказать, что наше государство очень сейчас хорошо поддерживает не только людей с синдромом, но и вообще с инвалидностью, когда ребенок с инвалидностью в семье. Это и финансовая поддержка, больше 30 тысяч почти получает мама. Потому что я сама знаю такие примеры, когда женщины отказываются от детей из тех убеждений, что они финансово не смогут потянуть и поднять ребенка: как и работать, и ребенка, нужно с ним нужно находиться, его нужно реабилитировать, его нужно лечить и нужно помогать ему. И многие вот из-за этого, допустим, а папы вот нет или, допустим, если даже папа есть, все равно есть разные жизненные ситуации в семьях. И многие вот боятся, что они не справятся финансово. На самом деле наше государство компенсирует деньги по чекам, вплоть до подгузников, пеленок, обувь ортопедическая нужна, и тоже это все за счет государства. То есть вы можете...

Л. Горская

— Это именно федеральная?

С. Феодулова

— Это именно федеральная программа по России. Поэтому если вы столкнулись с такой ситуацией, что у вас коррекционный ребенок, и в данном случае по синдрому Дауна могу сказать, то его вы сможете поднять, ну вот прибегнув к помощи государства. Есть реабилитационные центры, которые также, есть там и специалисты нужные и все что нужно ребенку, вы можете также и медицинское лечение, и на лекарства. То есть если мама, допустим, не работает, она может получить дотации по уходу за ребенком. Поэтому я просто знаю такие примеры, когда мамочки из-за этого отказывались. А получается, что потом они понимали, что зря, и очень сложные процедуры начинаются у них обратно по усыновлению. И они уже год, понимаете, не могут усыновить. Дальше, допустим, у нее сложная затруднительная ситуация с жильем, и она уже не может усыновить ребенка, хотя вот ошиблась она, подписала документы. И вот просто я хотела бы, наверное, сообщить эту информацию, для того чтобы родители понимали, что они финансово смогут, в общем-то, получить поддержку и финансовую, и медицинскую помощь. И также информационную помощь, и психологическую. Сейчас все есть. Вплоть до того, что даже мне постоянно звонят из разных центров и предлагают: хотите сходить с ребенком на елку, хотите сходить с ребенком на разные там, в цирк. То есть, в общем-то, ребенок ваш сможет получить все, любую поддержку то есть от государства и иметь полноценную жизнь. Даже если у вас нет сейчас из-за каких-то ну сложившихся обстоятельств жизненных, нет возможности это дать, может быть, самостоятельно. Государство, оно поддерживает очень семьи с детьми по инвалидности.

Л. Горская

— Такой вопрос: часто еще приходилось плакать после разговора вот этого первого с психологом фонда «Даунсайд Ап»? Или все, поменялось отношение?

С. Феодулова

— Отношение поменялось, и по этому поводу я больше уже не плакала, из-за синдрома я не плакала больше никогда. Я как бы настроила себя и как-то вот наоборот была счастлива от этого. Потому что я понимала, что мой ребенок улыбается, она счастлива, и я также была счастлива от этого, понимаете. Вот у нас такие были взаимные счастье и любовь. Но пришлось плакать, да, когда мне сказали, что она — тоже это была врачебная ошибка, и вот я столкнулась с таким доктором, которой сказал очень грубо, знаете, немножечко не корректно, наверное, обидно сказал, что ваш ребенок не выживет, ваш ребенок обречен. Рожайте еще и смиритесь с тем, что она не доживет до двух лет. И аргументировал тем, что у них слабый иммунитет, они не могут пережить даже там какое-то заболевание, она у вас буквально может там заболеть воспалением легких или еще чем-то и от этого умереть и не пережить это. Хотя, в общем-то, сейчас она тоже и болела, и были у нее разные тоже заболевания, и бронхитом, в общем-то, нормальный иммунитет, справляется. На тот момент да, я помню, что это было очень трудно пережить. И я, если честно, у меня уже была такая, знаете, такая зацепочка, и вот это вот до двух лет я испытывала некие тоже такие страхи. Хотя потом, уже даже когда я озвучивала этот диагноз такой, на словах поставленный, другим профессорам, докторам, они говорят: да кто же вам такое сказал, да зачем же...

Л. Горская

— А кто вам такое сказал, у вас не было потом желания с этим человеком пообщаться?

С. Феодулова

— Да нет.

Л. Горская

— Соня вас уже научила доброте к этому моменту.

С. Феодулова

— Да, вы знаете, мне было проще уже как бы отпустить и забыть. И вот как-то так, я не знаю. Ну разные люди, разные врачи. Я вот с такими сложными разговорами и отношением сталкивалась только с врачебной практикой. Но с окружением общества — на улице, в метро, на деткой площадке — вот ни разу я не сталкивалась с такой ситуацией, когда какие-нибудь родители там сказали: не надо общаться там, или давайте не будем, они там странные какие-то — нет, такого не было. Наоборот, да, замечают особенности у Сонечки, и наоборот, мамочки не то что принимают, а наоборот даже говорят: какие вы молодцы там, и всячески ее пытаются поддержать. Вплоть до того даже, мне вот мы входим в храмы с Сонечкой, вот в один храм, который мы ходим достаточно часто, мне однажды, я смотрю, а у меня в коляске игрушки лежат. То есть прихожане уже, которые видят нас там регулярно, взяли и к нам игрушки, конфеты положили в колясочку. Я просто в храм прямо с колясочкой, она не выстаивает, и ей хочется посидеть, и вот нам разрешил батюшка с колясочкой заезжать и в уголочек ставить, чтобы она посидела. И у нас вот такие, ну на самом деле очень приятно, что люди так вот поддерживают и с такой любовью тоже к нам взаимной относятся, и мы как-то, мы живем в любви.

Л. Горская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Здесь в студии Лиза Горская и Светлана Феодулова, оперная певица, участница шоу «Голос». Светлан, а как обстоит дело с музыкой? Потому что труд музыканта, он нелегкий, он требует ежедневных усилий, самоотдачи и так далее. Все-таки Сонечка, понятно, что объем внимания заботы колоссальный.

С. Феодулова

— При желании можно успеть все. Вот так. Ну вы знаете...

Л. Горская

— Следующий вопрос будет: откуда берете оптимизм? Хорошо.

С. Феодулова

— Нет, при желании можно успеть очень многое. На самом деле, конечно же, не все, но очень многое. И у меня был такой даже опыт действительно, когда Сонечка заболела, я отказалась от некоторых концертов и, в общем-то, тоже столкнулась, слава Богу, спасибо большое, с пониманием к моей личной ситуации. Но, тем не менее, мне помогают, конечно же. В данном случае моя творческая деятельность, она действительно много времени отнимает. Но вы знаете, все равно, я вот так вот посмотрела, что я больше времени имею даже с моей деятельностью проводить с ребенком, нежели работающие люди каждый день с девяти до семи вечера, как, в общем-то, все работают. Допустим, если мамочка работает, то все равно с ребенком кто-то сидит, или он в садике, в школе, и они встречаются только вечером. В мое случае иногда наоборот даже бывает, что я днем больше имею возможности проводить с ребенком время. И вечером, допустим, у меня, бывает, какие-то происходят события. Когда мне приходится уезжать, я не соглашаюсь сейчас на длительные гастроли, они все достаточно короткие и быстрые. Мне помогают мои родители, и плюс ко всему вот у нас няня, которая также профессионально с ней занимается, помимо того, как она за ней еще вот ну следит и смотрит, и с ней находится, она еще профессионально с ней проводит занятия. Поэтому ну вот как, я изначально, пока мы не нашли сейчас няню, пока мы не договорились с родственниками, которые оказывают нам помощь тоже в нахождении с ребенком, собственно у меня даже был какой-то творческий перерыв. То есть я до двух лет была практически все время с Соней. И вот, допустим, первые да года я карьеру отставила вообще на задний план. И я на тот момент даже на самом деле вообще не знала, буду ли я продолжать, и как у нас пойдет дело. Но вы знаете, мне батюшка вот тоже сказал, он говорит: Свет, ты не должна ставить крест на карьере. Ну не то что на карьере именно в плане карьеры — достигнуть там каких-то...

Л. Горская

— Самореализации.

С. Феодулова

— Он говорит: просто занимайся этим настолько, насколько у тебя идет. Но не бросай. Потому что может возникнуть у тебя потом такое чувство сожаления, что ты ради, и у ребенка тоже может возникнуть чувство, что вот, мама ради меня там как-то чем-то пожертвовала. Он говорит: не надо. Вот дается тебе Богом вот такое количество, такие концерты, это и заработок. Я трачу гонорары на то, чтобы Сонечке какие-то дополнительные игрушки, дорогие занятия ей оплатить, обеспечить и так далее. То есть это тоже все как бы условия определенные. Поэтому в моем случае и я тогда, потому что я действительно задумывалась даже о том, чтобы быть только с ребенком. И он тоже, он говорит: не надо, чтобы она была все время при маме. Мне сказали, что не надо, вот она сейчас уже 4,5 годика, она сейчас и в садике, она сейчас и с няней. И со мной, естественно, она очень много времени проводит. То есть мы, я иногда вообще неделю с ней. Вот когда она болела, сейчас я с ней в больнице лежала, и потом всю реабилитацию тоже с ней была. Поэтому у нас как-то вот так вот балансируется. Конечно, вот был недавно период, когда, наоборот, у меня было много концертов, и я меньше уже как бы вот имела возможности с ней быть, ну не была с ней каждый день. То есть поэтому здесь как-то оно так у меня выравнивается. Но, тем не менее, вы знаете, вот я смотрю, Сонечка, она понимает, допустим, что вот ну как мы не ходим с ней везде за ручку. Потому что был период, когда настолько, ну у нас был период, когда она была по определенным обстоятельствам, ее напугали, и она испугалась, что я могу уйти. Ну был такой момент в нашей жизни, что ее чуть не украли однажды, и Соня испугалась очень сильно. И вот в этот период она меня не отпускала от себя вообще. То есть она прямо за мной по пятам и очень боялась. И я, конечно же, тогда тоже отказалась от всего и везде была с ней. И либо или ее с собой брала, если мне нужно было куда-то уехать, то есть я не создавала ситуации, чтобы она испугалась, что меня нет рядом. Вот у нее был момент, когда она не могла пережить страх. Сейчас немножечко это уже чуть-чуть так сгладилось. Она уже сейчас знает, что если меня нет дома, то я вернусь. И она уже так, знаете, так интересно, когда вечером мы встречаемся, то есть она приходит из садика, я приезжаю с работы, мы с ней каждый вечер я ее целую на ночь обязательно, и она так сразу: «О, привет!» То есть она уже знает, что вечером мама придет, поцелует ее перед сном. Иногда бывает, утром ее вот собираю уже не я и отправляю в садик, по-разному. Но вот вечером у нас уже такая традиция сложилась, так что...

Л. Горская

— А она знает, что мама певица, мама поет?

С. Феодулова

— Ну мне сложно сейчас, конечно, сказать, знает, насколько она это знает. Но она очень любит мои записи. И более того, она выучила уже «Куклу Олимпию» наизусть и выучила уже «Царицу Ночь» наизусть, да.

Л. Горская

— Неслабо.

С. Феодулова

— Которую, может быть, мы даже можем послушать. И она, ну как наизусть, то есть она ритмически поет: «ха-ха-ха-ха» — то есть у нее вот так это интересно получается, и она прямо наизусть все пропевает, то есть все моменты. Поэтому вот очень интересно. Ну она очень любит мои выступления, и когда она зале сидит, находится, конечно, очень трогательно. Вы знаете, даже однажды сказала, что вы не думайте, что это моя подсадная утка, потому что она кричит «браво» так громко. Знаете, и так трогательно, когда ребенок, она один раз сидела на первом ряду и потом прямо к краю сцены подошла. Сцена была не очень высокая, и было ее видно, прям заметно. И она все с открытым ротиком слушала мою песенку, и когда я закончила петь, и она захлопала, и такая: «Браво! Браво!» — так громко. Зал прямо, это было так смешно. Там еще подзвучка стояла, видимо, то есть было очень слышно. И я не выдержала, говорю: вы не подумайте, что это как-то специально.

Л. Горская

— Ну а как еще дочка может маме кричать.

С. Феодулова

— Да, она очень трогательно реагирует, ей очень нравится, она прямо вот когда я пою, она с замиранием сердца слушает. А потом подходит и целует, целует меня, обнимает, то есть как-то вот она это так воспринимает.

Л. Горская

— Ну у нас осталось две минуты, мы на самом деле, правда, можем послушать музыку. Тогда Сонину любимую арию и послушаем, «Царица Ночь»?

С. Феодулова

— Вольфганг Амадей Моцарт. Опера «Волшебная флейта». «Ария Царицы Ночи».

Л. Горская

— В эфире радио «Вера» была программа «Светлый вечер». Ее для вас провела Лиза Горская. У нас в гостях Светлана Феодулова, оперная певица, участница шоу «Голос». Всего доброго.

С. Феодулова

— Спасибо.