Поделиться
У нас в гостях была клинический психолог Инна Ковалёва.
Мы говорили о поддержке пожилых людей с тяжелыми заболеваниями и когнитивными нарушениями. Какую роль в этом играет семья, и что делать близким, чтобы сохранять силы мир и любовь.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер, сегодня с вами Анна Леонтьева, у нас в гостях Инна Ковалёва, клинический психолог, онкопсихолог, писатель, преподаватель. Добрый вечер, Инна.
Инна Ковалёва:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Инна, в прошлый раз, ну мы уже приглашали вас на радио, мы говорили о вашем непростом переезде в Москву, о том, как вы приспосабливались к новой реальности, о том, как вас даже назвали бомжом, я помню, потому что действительно не было какого-то определённого места жительства, как было трудно, как люди помогали, даже вы говорили о своей депрессии. С тех пор, если я не ошибаюсь, прошло три года. И сегодня мы будем говорить о деменции. Но я хочу сказать, что деменция такое заболевание, которая не всех касается, и дай Бог, не всех коснётся. Но иногда, как мы с вами говорили предварительно, мы говорим о каких-то редких заболеваниях, и это, как я заметила, это не просто интересно, но это как-то раскрывает сердце человека. То есть человек, который не слышал о таких тяжелых вещах, касающихся близких или далёких людей, он как-то недостаточно раскрыт. Тут как-то сердце раскрывается. У нас была уже одна передача про деменцию. Это просто сердце напополам, честно скажу. Я хотела начать с того, почему вы как психолог занялись этой проблемой, хотя, может быть, это не судьбообразующе, но вы от онкобольных перешли к деменции? Да. Что вас побудило?
Инна Ковалёва:
— Аня, вы знаете, на самом деле, я всегда затрудняюсь ответить на этот вопрос, потому что изначально я начинала работать с детьми- сиротами в детском доме, а потом вынужденный переезд. Я сразу оказалась в хосписе.
Анна Леонтьева:
— Мы оговоримся, что Инна переехал из Донбасса.
Инна Ковалёва:
— Да, это был взрослый хоспис, потом была выездная служба детского хосписа «Дом с маяком». Я всегда говорю, что хоспис — это, пожалуй, единственное место, где и страх, и боль, и огромная — огромная любовь и нежность, И огромный потенциал жизни, как бы это странно ни звучало. Но именно хоспис, как вы говорите, открывает, раскрывает и наполняет сердца. И вот этот опыт, эти встречи чудесным образом переросли в то, что я стала работать с пожилыми людьми, в большей степени они больные болезнью Альцгеймера, у них снижен когнитивный статус. Само слово деменция — это не диагноз, это как симптом. А вот болезнь Альцгеймера — это уже заболевание. И вот с ними уже восьмой год рядом, с их семьями, с теми людьми, которые оказывают помощь нашим пожилым болеющим людям. И, наверное, это самый огромнейший опыт, который мне Господь даровал, потому что по-другому я бы не могла оценить свою собственную жизнь. И вот вы сейчас вспомнили о депрессии, да, я говорю, что это был тяжелый период, переезд, и не только у меня, но и у всей моей семьи. И я уверена, что только работа и только вот это желание поделиться, ты же сам это все пережил, ты же сам испытал эту боль, и ты можешь понять другого. После работы в интернате, я понимаю, что такое остаться без любви, без семьи. Дети недолюбленные. После хосписа я понимаю, как страшно ждать смерти. А сейчас вот эти старики они поместили в себя всё, особенно те, кто живут в пансионатах. Особенно те, кто одиноки, живут, в ПНИ, например.
Анна Леонтьева:
— Психоневрологический диспансер?
Инна Ковалёва:
— Да. Здесь и боль, и одиночество, и чувство несправедливости, которая тебя, буквально, съедает. И ты беспомощен, и ты зависим. И вот этот страх: от кого ты зависишь, какой человек к тебе придёт, чем он с тобой поделится и чем он наполнит твой день? Потому что сам зачастую старик уже ничего, к сожалению, для себя сделать не может.
Анна Леонтьева:
— Когда мы говорим вообще о деменции, то мы, наверное, представляем себе, ну те, кто не сталкивался с этой проблемой, представляем себе просто старого, пожилого человека, который ничего не помнит, с которым очень сложно общаться, который тебя, может быть, не узнает. При этом, то, что происходит у него в душе, вот я, например, не могу себе представить. И я не могу себе представить, о чем он думает, ведь мозг постепенно отмирает. Вот вы более плотно сталкивались с такими вещами, что происходит внутри у человека, который уже так мало связано с внешним миром?
Инна Ковалёва:
— Они, ну я не хочу вас разочаровывать, не хочу пугать наших слушателей, но мы же с вами с любовью, но откровенно говорим об этой теме. Деменция существует, даже специалисты не могут понять сколько видов. Я на лекции говорю: 70 — 120 видов деменции, даже есть боксёрская деменция. И возраст, когда мы говорим о деменции...
Анна Леонтьева:
— Боксёрская — это связанная с профессией?
Инна Ковалёва:
— Да, это связано с профессией, потому что они постоянно получают удары по голове, и со временем они становятся полностью инвалидами, зависимыми людьми, да. Так вот смотрите, мы сейчас не говорим о старости, потому что болезнь Альцгеймера, деменция, сейчас в мире самый ранний случай диагностики — 39 лет. То есть это уже даже не старость. И есть всемирная организация здравоохранения, которая проводит свою статистику, они предполагают, что к 2050-му году половина населения планеты Земля будет иметь болезнь Альцгеймера. Если у нас есть возможность, то я бы вам хотела озвучить, буквально, несколько цифр. Когда мы говорим: 2050 год — все болеют, это ни о чем нам не говорит. Это нас не пугает, не заставляет как-то задуматься о своей жизни. А как я её живу?
Анна Леонтьева:
— Это не скоро.
Инна Ковалёва:
— Это не скоро, это со мной не случится, ну как и старости, мы все так считаем. И я решила провести диагностику и составить свою статистику, вот ровно одного специалиста, к которому обращается семья. Они замечают: что-то не так у своих родителей и просят провести диагностику психического статуса, чтобы понять есть ли нарушение какой степени. Просто послушайте! Обратилась 61 семья в течение четырёх месяцев. Возраст от 60 до 100 лет. Вот 60 лет — это было два человека, самый максимальный — это 80+ было, 35 человек, столетний был один человек. И вот теперь результаты: нет совершенно никаких когнитивных нарушений только у семи человек. Ещё двое имеют предметную стадию, при которой он ещё может работать, сам себя обслуживать, быть самостоятельным и жить даже самостоятельно. Лёгкая степень — пять. Умеренная — 18, а вот тяжелая стадия — 29 человек. То есть 61 и 29 — представляете, это почти половина. И это только один специалист, к которому мы обратились. Представьте, если бы мы взяли статистику, действительно сделали её по всей России правильно, качественно, чтобы мы увидели, какая бы тогда была картина? Но в этих цифрах я прошу вас обратить внимание вот на что. Только у девяти человек из этого списка 61 есть семья полноценная, то есть два партнёра, они живы и живут вместе. Остальные 52 человека — это вдовцы. А одиночество и стресс — это одна из главных причин возникновения и прогрессирования деменции. Вот опасность, понимаете, в чем?
Анна Леонтьева:
— То есть это болезнь одиночества?
Инна Ковалёва:
— Это болезнь одиночества. И вы знаете, вот моя подопечная говорит: я вслух говорю, я привыкла, потому что мне разговаривать-то не с кем. Она сначала разговаривает с телевизором, ну хорошо, если есть кот, то это кот, потом они говорят с цветами, а потом они начинают разговаривать с вымышленными людьми, которых по факту нет. То есть это уже галлюцинации, бред. А ровно потому это происходит, человеку не с кем разделить свои переживания, понимаете? Поделиться не с кем. Тебя никто не выслушает, с тобой никто это не разделит, тебе никто не выразит соболезнования, сопереживание, просто послушает, элементарно. Никто не даст обратную связь. Вот что страшно. Понимаете?
Анна Леонтьева:
— Понимаю. Вот вы говорите, представляют себе собеседника и с ним начинают разговаривать, начинаются галлюцинации, это же психика так защищается от одиночества. Приходят эти собеседники, они уже материализуются, ты их уже видишь, очень многие болезни — это когда психика человека адаптируется в данном случае к одиночеству.
Инна Ковалёва:
— Анна, так как я сейчас работаю над книгой, и мне кажется, вот этот прямой текст, язык клиента, выражаясь профессиональным языком, я думаю — это основа, который должны учиться люди, которые собираются взаимодействовать любым образом с пожилыми людьми. Я это все записываю очень подробно. Разрешите мне прочесть выражение, я имею право, у меня есть такое разрешение от знакомых, которые занимаются сопровождением этого человека, и от самой Надежды Николаевны. Я имею право называть её имя. Её зовут Надежда Николаевна, у неё в раннем возрасте диагностирована болезнь Альцгеймера, она совершенно одинокий человек, у неё нет никого, только вот знакомые, которые помогают ей. И вот что она говорит. Она сама художник, она работала на студии «Союзмультфильм», и все наши мультфильмы любимые, на которых мы с вами выросли, рисовала в том числе и она. И представьте себе, насколько тяжело осознавать, что с тобой происходит. Это ещё в начале заболевания. «Я выпала из жизни. Жизнь раньше очень нравилась. Хотелось бы всё вернуть назад: работу, друзей, жизнь. Куда уехали умения, навыки и возможности? Я сама хочу свою голову обратно вы не представляете, как обидно. У меня было высшее образование, а сейчас высшее падение. Очень неприятно вспоминать то, чего нету. Не пойму: есть ли это или мне приснилось? Так хочется, чтобы это было. В голове застряло то, что хотелось бы. Этого хочется, поэтому видишь. Остались кусочки в голове о того времени, отвернуть бы всё обратно на старый Арбат, где мама, жаль, когда исчезают люди, которые важны тебе, остается только спать. Во сне смотришь это кино, просыпаешься — а его нет. Рисование — мой способ жизни. Когда неприятности с головой начались, отсутствие мозгов, память кукукнула, как застрелили меня, самое обидное, долго пыталась сдвинуть это всё, долго себя пыталась раскачать, вернуть на место. Но не вышло. Пломба в башке раздражает. Как из головы все вываливается? В глазах ничего нет. Голова не болит, если она есть. А моя голова гуляет периодически. Вы и на это знаете».
Анна Леонтьева:
— Потрясающе, хорошо, что радиослушатели нас не видит, можно поплакать.
Инна Ковалёва:
— Откровенно говоря, очень часто я плачу сама. И в этом тоже есть терапевтический эффект, потому что человек, неважно, как хорошо он видит, как хорошо он слышит, он чувствует твой настрой, он чувствует, что ты с ним рядом, что ты его понимаешь, что ты принимаешь его таким, какой он есть без какого-либо суждения и без какой-либо оценки. И вот это, конечно, самое ценное, самое важное. Вопрос: как нам научиться быть рядом с болеющим человеком? Это очень сложно.
Анна Леонтьева:
— Я даже не представляю, как это сложно, но я понимаю, что сколько бы в тебе ни было любви к этому человеку, все равно, наверное, какие-то есть пределы, когда терпение кончается, любовь кончается, хоть она и бесконечна, и как тогда?
Инна Ковалёва:
— Как тогда? Конечно, каждый ищет для себя способ спасения, но здесь я бы знаете ещё о чем сказала? Как бы это ни звучало, может быть, для кого-то жестоко, но, если мы помогаем пожилому человеку, мы вызвали доктора, у нас есть диагноз, подобрана терапия, семья думает, как обезопасить, сделать жизнь вокруг этого человека безопасной, а самое главное, комфортной. И вот дальше уже ситуация в большей степени отправляться, по моему профессиональному мнению, должна в равных частях на пожилого болеющего человека и на семью. Потому что в большинстве случаев человек живёт уже в своем вымышленном мире, вот с этими галлюцинациями, с этими воспоминаниями, которые не понятно — это явь или реальность? Вот Надежда Николаевна пытается запомнить меня, потому что периодически у неё бывает это, и она не знает: действительно я есть или это её фантазия? С пожилым человеком, вот мы укутываем его любовью, и более-менее всё стабильно у него. А вот семья сходит с ума.
Анна Леонтьева:
— Почему? Потому что мы её оставляем?
Инна Ковалёва:
— Нет, потому что у них жизнь превращается, помните, есть фильм такой: «День сурка»? Каждый день изматывающее повторение одного и того же. Мама или папа будут 1000 раз в день спрашивать: «Какой день, что я ела, я не ела?», и это в начале заболевания, а дальше, когда прогрессирует заболевание, может быть агрессия, вербальная, физическая. А дальше, это некрасиво звучит, говорю, личность уничтожается. Она, к сожалению, умирает вместе с мозгом. И человек не виноват, он не знает, что с ним происходит. Своим опорожнением он может измазать стены, например, или свое постельное белье, которое только-только дочка поменяла. Он просто не понимает, что он делает. А семья в этом остается изо дня в день. И вот здесь получается — как в этом выжить? Да, только вот в этом принятии, с любовью, со смирением, с пониманием, что такое болезнь, с чётким осознанием, что она неизлечима. Я вчера прочла статью, что последний препарат, который был изобретён и его цена была в месяц 55 000 $ — один курс, он оказался нерабочим. В мире нет лекарства от деменции, нет от болезни Альцгеймера. И вот это осознание, что я с этим ничего не сделаю, как бы я ни любила, важно понять эту болезнь, познакомиться с ней, с её особенностями, с её перспективами, быть готовыми к тому, что завтра будет хуже. И вот здесь встаёт главный вопрос для семьи: как сохранить себя? Потому что вы правильно говорите: можно, да, очень сильно любить. Но страдать не меньше. И если вы позволите, я бы вам зачитала несколько выражений, которые говорят дети.
Анна Леонтьева:
— У нас в гостях Инна Ковалёва, клинический психолог, онкопсихолог, писатель, преподаватель. Инна, вы хотели прочитать, пожалуйста.
Инна Ковалёва:
— Это говорят дети. Причём дети, возраст которых уже самих от 40 до 70 и 75 лет. И они окружают заботой своих болеющих родителей. «Неужели она не понимает, что я так больше не могу? Мне кажется, что я схожу с ума. Инна, я плохая дочь, не пытайтесь меня переубедить, я не выдерживаю нашу с ней одинокую замкнутую жизнь, дикую жизнь. Я совершенно не могу сдерживать себя, я шлёпаю мать, ору на неё, потом рыдаю и хочу удавиться. Она требует, чтобы я помогла ей умереть, она требует таблетку, от которой она умрёт. А что происходит со мной? Мама, ты знаешь? Я не могу оставить детей ради неё. Да, они взрослые, но мы так привыкли быть вместе. Мы вместе, пока можем себе это позволить. Мы живём за рубежом, и родители считают нас предателями. Дважды предали родину и предали мать. Но мать страшнее». Аня, я даже сейчас читать это не могу, потому что ну вот мурашки. У меня есть случай, когда женщина, ей было 70 лет, мы уже закончили нашу консультацию, мы уже прощались, и она вот замолчала на несколько минут, потом начала плакать и сказала мне вот эту фразу: «Инна, можно я к маме не пойду?» Она настолько устала, она сама уже пожилая женщина, у неё нет ресурса подниматься с утра, и вы знаете, что вот насколько важно... в психологии есть такое понятие — внутренние разрешение. Человек понимает, что он умирает в этой заботе, но он не может позволить себе не быть в этом. Родители — это святое. И вот здесь задача специалиста дать это внутреннее разрешение. Мы не говорим о том, что мама остается одна, нет. Мама с сиделкой, у мамы всё хорошо, но дочери нужно дать время, немножко восстановить свои силы. Аня, бывают случаи, когда дети, не на первой, конечно, консультации, через несколько встреч, когда вот доверие, когда они чувствуют, что их понимают точно также, как и их родителей, они говорят такие вещи, что... «Инна, вы знаете, иногда я жду даже смерти родителей». Помните, сказали про «День сурка»? Ведь в этом фильме герой он был в замкнутом круге, он бегал, одно и тоже много-много-много-много раз, и для него было освобождение — это наступление следующего, 3 февраля. И за счёт чего это произошло? За счёт его внутренней работы колоссальной. За счёт того, что увидел кого-то другого рядом, кто нуждался в помощи. Он эту помощь ему оказал. Он влюбился, и его жизнь изменилась. И тогда наступил новый день. Вот дети, чьи родители страдают этим ужасным недугом, они нуждаются точно в такой же внутренней работе над собой. И когда я говорила, что скажу не очень приятную вещь, да, это самое тяжелое, что с ними происходит, они не выходят из дома, они теряют работу, они теряют отношения, они вынуждены постоянно быть с болеющими родителями. Но всё-таки ответственность за свою собственную жизнь лежит на них. Они могут создавать для себя ситуации, пространство, принимать помощь со стороны, здесь и о гордыне тоже нельзя забывать. Потому что нам кажется: никто кроме меня ничего не сделает для мамы лучше.
Анна Леонтьева:
— Героизм, героизм.
Инна Ковалёва:
— Конечно, никто за это вам медальку не даст. Вы можете умереть раньше своих родителей, вот в чем проблема, тогда кому они будут нужны, ваши болеющие старики? Есть очень значимый случай в моей практике, я сопровождала папу, могу назвать имя, дочь зовут Светлана, я попросила её о помощи. Я выступала на конференции научной с этой темой, выступление называлось: «Убей меня сразу, не хочу быть монстром для тебя».
Анна Леонтьева:
— Кошмар какой-то.
Инна Ковалёва:
— Ну потому что это тяжело. И я знаю, что у меня тоже есть сын, и я не хочу заболеть, чтобы он вот точно так же мучился со мной, поэтому моя ответственность что-то сейчас делать с собой. И вот Светлана помогла мне в том, что она выделила основные вехи течения болезни. У её папы была болезнь Альцгеймера. И вы знаете, Аня, это настолько огромный духовный труд, который преображает, который открывает тебя самого тебе, которого ты никогда не знал и, может быть, не узнал бы. Вот смотрите, Света говорит: «Есть люди рядом со мной, но груз всей ответственности лежит на мне. (Папа жил с ней). Мы все хуже себя чувствуем рядом с болезнью. Мы заражаемся этой болезнью, всеми её проявлениями, и нет от этого спасения. Взять себя в руки очень сложно. Болезнь сильнее. Одномоментно происходит ухудшение, злость, отчаяние, страшно. Болезнь отца обнажает меня, я сбрасываю от бессилия все свои одёжки, не остается сил входить в какой-то образ, моё сознание очищается. Я очищаюсь. Я остаюсь собой. Странно, но вырастает уверенность в себе. Я задаюсь вопросами, которые меня раньше не волновали». Вот он, вот этот путь, он очень сложен, он иногда страшен, он делает тебя беспомощным, потому что ты понимаешь, сколько бы денег ты не вкладывал, сколько бы ты ни старался помочь, болезнь не победить. И мы проиграем этой болезни. Но вот это ощущение успеть сделать качество жизни родителей и своей семьи в том числе более наполненной лучше, мы всё равно можем, понимаете? Это не приговор. Мы действительно ещё можем очень много успеть.
Анна Леонтьева:
— Я хотела вот после вашей темы духовного роста, изменения себя, всё-таки вернуться к теме героизма, потому что она у нас, мне кажется, вообще такая национальная черта. В каком бы тяжелом положении человек не оказался, я могу ошибаться, но я по себе это знаю. Я была в тяжелых положениях, и сразу окружающие ждут от тебя, что ты будешь героем. И ты сам начинаешь этот костюм супергероя на себя натягивать. И когда ты понимаешь, что он затягивается, тебе в нём просто не пошевелиться, то ты начинаешь думать, может быть, это в хорошем, мне кажется, в случае, как принимать помощь? И вот этот героизм, и как принимать помощь — это как бы разные вещи, ну на самом деле, ведь нам очень важно научиться помимо духовного роста, учиться просить помощи и принимать её. Вот чтобы вы сказали как психолог близким вот на эту тему?
Инна Ковалёва:
— Я на близких здесь зла. Да, Аня. И объясню почему. Потому что когда, например, я размещаю в соцсетях информацию о том, что вот проводится семинар обучающий или вебинар, сначала это были только платные вещи, потому что институты, все на этом зарабатывают, а информация на обучающем материале, где ты же не просто мы сели анекдоты почитали, это материал специалиста, который собирается годами, это его опыт, которым он хочет поделиться. И это время специалиста. Это, во-первых. А во-вторых, чтобы ценить то, что получаем, желательно за это что-то отдать. Потому что если мы это получаем всегда бесплатно, мы перестаем это ценить. И вот родственники, ради которых очень хочется постараться, очень недовольны, что за это надо заплатить. Потом появилась возможность это проводить бесплатно. И как вы думаете, какая в большей степени была реакция? Она была негативной. Почему? Потому что выйти из образа героя крайне сложно. Это не выгодно для многих. Я прошу прощения, я очень надеюсь, что слушатели воспринимают слова взвешенно и адекватно, это, конечно, не все, но многие. И вот это ощущение, что я знаю всё лучше всех, а зачем я кого-то буду слушать? Но тогда почему ты не помогаешь другим? Почему ты не делишься своим опытом? И опять встаёт вопрос того, как достучаться до семьи, что вам одним очень тяжело, вы не справитесь, и даже если вы будете справляться, многие будут отсеиваться в этом процессе, вы потеряете близких, вы потеряете друзей. Принимайте, сейчас очень много организаций, которые на бесплатной основе делятся этой информацией. Ведь, Аня, вы согласитесь со мной, насколько легче станет жизнь, если мы будем понимать, как правильно переворачивать больного человека, как его кормить, как сделать ему педикюр, элементарные вещи — отрастают огромного размера ногти. Мы не можем их никак срезать. Мы не понимаем, что делать, если человек отказывается от воды, от приема жидкости. Мы не понимаем, что делать, когда он перестаёт кушать. А как таблетки ему дать? А если он агрессировать начнёт? А всему этому можно научиться. И это облегчит вашу жизнь, это освободит время вашей собственной жизни для того, чтобы вы направили его на себя. Ещё раз повторюсь: любой сотрудник хосписа расскажет вам сотни историй того, что часто, когда дети кладут свою жизнь на алтарь служения, они могут уйти быстрее тех, за кем они ухаживают. И вот тогда действительно будет сложно. Поэтому я призываю, умоляю, прошу, у меня такой слайд все время первый: руки, сложенные у груди, я вас прошу — обращайтесь за помощью. Есть организации, есть сайты, которые целенаправленно занимаются темой деменции, болезнью Альцгеймера, у них информация от самых лучших специалистов, имена специалистов, не теоретиков, я замечу, а именно практиков, которые готовы делиться простыми вещами. И вы дома сможете все это делать самостоятельно.
Анна Леонтьева:
— Сегодня с вами Анна Леонтьева, у нас в гостях Инна Ковалёва, клинический психолог, онкопсихолог, писатель, преподаватель, мы вернёмся к вам ровно через минуту.
Анна Леонтьева:
— Сегодня с вами Анна Леонтьева, мы говорим с Инной Ковалёвой, клиническим психологом, онкопсихологом, писателем, преподавателем. Я хотела, Инна, сказать, что вы подняли тему, что нужно просить поддержку, нужно получать помощь, нужно получать грамотную помощь, и хочу сказать, что благодаря национальному проекту «Демография» в России сейчас выстраивается система долговременного ухода. Это комплекс мероприятий, включающий уход, сопровождение, реабилитацию, социализацию, психологическую поддержку и другие виды помощи, позволяющие компенсировать ограничения, сохранить качество жизни человека. Система долговременного ухода делает такой уход гарантированным и доступным для людей всех возрастов, которые имеют стойкие ограничения и зависимы от посторонней помощи в связи с болезнью, возрастом, травмами. А также людей, которые ухаживают за ними, вот, собственно, о чем мы сейчас с вами разговариваем. Инна, скажите, а вам удается с вашими пациентами переключиться вот с этой темой жертвенности, с одной стороны, ну жертвенность — хорошее русское слово, вообще, оно заложено в нашей христианской культуре, но, получается, что она переходит какую-то границу и становится уже опасной человеку, который приносит эту жертву. Значит, она также может лишить его сил, энергии ухаживать за любимым человеком. Удается ли вам переключить человека на внутренние его ресурсы, чтобы быть не героем, так скажем, а просто любящим человеком? Не жертвой, а ухаживающим человеком? И как это делать?
Инна Ковалёва:
— Здесь, на самом деле, двойная сторона. В том, что это жертвенность может быть из благих побуждений, я просто люблю, отдаю долг родителям. А есть, к сожалению, другая история, когда я вроде бы как забочусь, но я отмщаю. То есть это детские обиды, мы уже взрослые, у нас больной родитель на руках, и вот нам кажется, что пришло то время отмщения.
Анна Леонтьева:
— Ничего себе!
Инна Ковалёва:
— Да, Аня, такое бывает. Я выявила такую градацию реакции родственников на узнавание плохих новостей о том, что болезнь Альцгеймера — это удивительные вещи, потому что действительно это существует. И вот как здесь переключать? Могу рассказать, как мы это делаем.
Анна Леонтьева:
— Простите, что я вас перебила, расскажите, просто получается, что когда старики становятся детьми, то дети свои травмы так называемые детские начинают отрабатывать?
Инна Ковалёва:
— Могут, могут. Не все, конечно. Это достаточно редкое исключение.
Анна Леонтьева:
— Они сами не замечают этого?
Инна Ковалёва:
— Бывает, что и замечают. Они прямо говорят, что он не достоин, особенно, например, если были хорошие отношения с мамой, мама умирает, а отец остается. Вот здесь как раз-таки может включиться эта программа — отомстить и за себя, и за маму. Вот эти обиды. Бывают истории, когда и помощь вроде бы оказывается, но она фиксируется только финансами, никакого духовного вкладывания в это нет. Никаких встреч, никаких разговоров, присутствия. Чем мы можем помочь? Конечно, задача специалиста создать пространство и время для этой встречи, чтобы эта встреча с клиентом состоялась, чтобы человек понял, о его родителях заботятся, значит могут позаботиться и обо мне. Например, моя задача какова? Объяснить, те ужасы, которые переживают человек и вся его семья, — это нормально для сегодняшнего дня. Потому что присутствует усталость, присутствует измождение и масса не самых приятных ощущений. Моя задача объяснить и с психологической, и с медицинской точки зрения о наступающих изменениях в состоянии. Объяснить, что их неприятие болезни, а это самая большая проблема, знаете, как дети говорят: «Инна, вы что? Мама помнит, какого цвета было платье на выпускном». Я говорю: «Прекрасно, я вам верю, давайте спросим у вашей мамы, что она кушала на завтрак? Она не скажет этого никогда, потому что краткосрочная память отмирает, а долгосрочная остается. И конечно, они живут этими воспоминаниями. Вот это заезженная пластинка, повторяющиеся, и есть признак того, что память, к сожалению, уходит». Вот давать понять, что непринятие затормаживает процесс сопровождения. Вот то, что это деменция постепенно, это самая сложная история, потому что, когда мы понимаем: ну инфаркт, всё, мы что-то с этим делаем. Болезнь Альцгеймера формируется за 20 лет до постановки диагноза. То есть сегодня мы сделали МРТ, и нам показали изменения. А эта болезнь уже давно — давно в семье. Дети начинают вспоминать: а да, точно, вот тогда-то мама не нашла документы, вот тогда-то мама стала заговариваться.
Анна Леонтьева:
— Ох, вот тут я вздохнула.
Инна Ковалёва:
— Нет, нет, не нужно надевать на себя, мы сейчас все в стрессе, у нас сейчас тяжелая ситуация, это понятно, что мы все волнуемся, это от усталости. Главное, это профилактировать. Дальше. Главное, объяснять семье, что противостоять смысла нет, нужно с этим знакомиться и дальше строить план жизни, причём строить план надолго. По мировой статистике, после постановки диагноза человек может жить семь лет, моя практика показывает, вот у меня подопечная, 13 лет с очень хорошим уходом. И я думаю, это не предел, я очень на это надеюсь, что она ещё проживёт очень долго. То есть понимание, что нужно выстраивать долгосрочную историю. Дальше. Нужно рассказывать о том, что когда родители отрицают, вот вы звоните: мама, ты приняла лекарства? Да, да. У меня все в порядке, не надо ничего. Это затормаживает наше знакомство с тем, что происходит на самом деле. То есть мы сами не видим эту реальность. Нужно более внимательно смотреть. Дальше рассказывать, что тот стыд, который переживает каждая семья, это тоже нормально в этой ситуации. Нормально в том плане, что наше общество, к сожалению, не информировано вообще об этом заболевании. У нас стереотипы: сдал старика в дом престарелых. Вы не представляете, сколько семей можно было бы спасти, если бы они вовремя приняли профессиональную качественную помощь. Но вот эти стереотипы и осуждения они загоняют в угол семью.
Анна Леонтьева:
— То есть могут сказать окружающие, что ты предал, сдал?
Инна Ковалёва:
— Я вам больше скажу, внутри семьи, вот к примеру, мама живёт с одной дочерью, вторая дочь живёт за рубежом, она помогает финансово, но категорически не разрешает ни принимать помощь со стороны, ни разместить маму даже временно в пансионате. Считается, что как? Мама тебе все дала, ты должна отдать долги, понимаете? Опять вот это геройство, которые ни к чему не приводит. Ведь есть замечательные профессионалы, которые могут помочь. Элементарно. Социальная передышка это называется. Две недели, для того, чтобы мама прошла, например, обследование в пансионате, либо просто отдохнула среди своих сверстников. А дети в это время сами немножко придут в себя. Элементарно. Квартиру убрать. Навести порядок. Это тоже нужно рассказывать. Вот это чувство стыда оно во многом останавливает, чувство стыда за родителей, что это с ними случилось. И чувство стыда за себя, что у меня иногда нет сил, а иногда нет и желания в этом и с этим оставаться. Задача специалиста — позволить семье проговаривать любые чувства, потому что они имеют на это право. Если они не будут этого делать, они будут болеть просто элементарно. Дальше. Иногда вот это страстное наше желание перевоспитать. Особенно в начале заболевания, взывать к логике, доказывать свою правоту, здесь важно осознать, что это болезнь, это не мама уже, это не папа. Ими движет болезнь. Критика снижается, потом она умирает совсем, человек не может прогнозировать свои действия, результаты своих действий, он не может вообще оценить их, он не может оценить себя. Конечно, он просто не понимает, что он делает, что он говорит. Вот семья это все должна узнавать. Вы знаете, на обучающих семинарах очень часто волонтёры бывают. Я помню одну девушку, которая из московского благотворительного фонда, которая выбежала из кабинета, и когда она вернулась, она была в слезах, потому что мы смотрели как раз видео о больных пожилых людях, диагностику, и она говорит: я только сейчас поняла, что есть тяжелый характер, а есть болезнь. И вопрос, как это научиться отличать? Потому что пожилой человек может говорить всё, что угодно. Очень часто это бывает и сексуальная расторможенность, неприятные моменты, которые не будем сейчас на них останавливаться, но они есть. И об этом тоже важно говорить. Семью нужно тоже с этим знакомить.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что с нами Инна Ковалёва, клинический онкопсихолог, писатель, преподаватель.
Инна Ковалёва:
— Дальше, нужно помнить, что опять-таки наше общество, когда же оно у нас наконец-то просветлеет в хорошем смысле? И интеллектуально, и духовно. Вот это ощущение, что я боюсь огласки и позора, я бы приняла эту помощь, но я боюсь, что меня окружающие просто заклюют вот этими выражениями: сдала. Кто это первый сказал? Я бы с ним поссорилась, если честно. Важно помнить и говорить об этом в семье, часто, когда дети смотрят на своих болеющих родителей, у них включается подсознательный страх, что это будет со мной так же, что я стану таким же, такой же. Этот страх кого-то приближает к родителям, а кого-то наоборот отдаляет. И возникает чувство отвращения, о котором мы сказали, чувство брезгливости, нежелание прикасаться. Люди говорят, что они не могут принимать ванную, даже кормить некоторые не могут. Вот задача специалиста дать возможность это проговорить, научить навыкам саморегуляции, помочь семье с этим справляться. А дальше самая страшная вещь. Я называю это пожирающие чувство вины. Аня, чтобы мы ни делали, как бы мы ни вкладывались, мы, правда, этой болезни проиграем. И вот это чувство вины. Я это всегда говорю, не додал, не долюбил, не договорил, не дообнимал, не докормил, не дослушал, не добыл рядом. Понимаете? И оно будет с нами всегда, даже когда родители уйдут, мы с этим чувством останемся. Поэтому важно в этот промежуток времени успеть, успеть сделать что-то. Мы сейчас немножко коснёмся дальше этого вопроса: а всё-таки что можно успеть? И возвращаясь к семье, вот на основании этого угнетающего чувства вины, они действительно боятся просить помощи, им страшно, что они сами не справятся с этим, и здесь включается другая история. Я это всегда говорю в кавычках: я боюсь быть плохой дочерью. Плохой в кавычках. То есть если я что-то прошу кого-то, значит я плохая. А на самом деле, важно принять эту помощь. Позволь себе сказать, что ты ослабла, вот этот костюм героя хотя бы пуговки расстегни на нём. Вдохни, попытайся, это будет очень сложно, расстегнуть три пуговки и попытаться вдохнуть полной грудью, ты не сможешь это сделать, потому что ты вся в скафандре, ты пытаешься выжить. А может быть, в этот момент как раз-таки нужно расстегнуть пуговки? И подумать о себе. Потому что невозможно будет в любом случае принять факт уничтожения личности любимых родителей, а мы с этим сталкиваемся ежедневно в процессе болезни. Ещё один такой момент, невозможно, чтобы один был в раю. Страдает вся семья. То есть когда мы говорим, что у нас пожилой человек болеет, мы обманываем сами себя и общество. Болеет вся семья, мы входим в созависимые отношения, потому что вот как Светлана говорила, мы заражаемся этой болезнью, мы все окутаны ею. И конечно, только сплотившись, мы можем помочь себе. И знаете, есть всемирная организация борьбы с болезнью Альцгеймера. И у них есть удивительная статистика, которая должна нас с вами направить на себя, потому цифры не очень приятные. Вот обратите внимание: 35% людей, оказывающих уход, сами достигли 65-летнего возраста. То есть это пожилые люди, у которых, мы понимаем, есть хронические заболевания, и так далее, и так далее, они уже в основном не работают и энергетически они уже не так наполнены, как молодёжь. Далее. 12% сами имеют признаки деменции, Аня, 12%! То есть дементый ухаживает за дементным. Я вчера видела в аптеке историю, передо мной женщина покупала препараты болеющей маме, женщине, наверное, лет 70, чуть больше, может быть, на это даже грустно и страшно смотреть. Мне страшно за неё саму.
Анна Леонтьева:
— Почему?
Инна Ковалёва:
— Потому что она, критика, видимо, снижена, она 10 раз задавала один и тот же вопрос, 10 раз она получала ответ, и это все повторялось, около 25 минут она была с фармацевтом. И в итоге она отошла, потом она опять вернулась и, конечно, мы можем списать это на усталость, но я как специалист вижу, что нет, там есть проблемы у самого человека, он тоже нуждается в помощи. И дальше, 20% родственников, которые оказывают уход, сами лечились от психиатрических заболеваний. Чаще всего — это депрессия. Поэтому наша с вами задача — вот правда кричать: дорогие семьи, мы понимаем, что вам сложно, вы столкнулись со страшной историей, но обращайтесь за помощью. Ваш героизм не поможет ни вам, ни родителям. И дальше, когда родители уйдут, вам будет ещё хуже, ещё сложнее, потому что вы останетесь один на один со своим вот этим, привыкнув к этому героизму, а заботиться не о ком. Вам нужно уже сейчас немножечко наперёд подумать о своей собственной жизни, понимаете? Когда мы говорим: я кладу свою жизнь на алтарь родителям, а дальше? Что вы будете делать дальше? Есть история, когда дети рассказывали. Вот была сиделка, и они остались сами, муж с женой уже сами очень пожилые люди, а говорить ни о чем. Понимаете?
Анна Леонтьева:
— То есть настолько вся жизнь была жертвенная, что когда жертвенность ушла, друг с другом стало не о чем говорить?
Инна Ковалёва:
— Да, получается, что у них смысл теряется по большому счёту? А мама эта умрёт со временем, со временем она уйдёт, вот в чем они останутся? С горькими воспоминаниями, с чувством вины, не дай Бог, с ненавистью друг ко другу, что что-то не так делали? Мы говорим о том, чтобы сохранить себя, нужно жить своей жизнью, нужно помогать родителям, безусловно, быть рядом, быть с ними, быть в их пространстве, слышать их, слушать их, но помнить о том, что ваша жизнь — это ваша жизнь. И именно ваши родители подарили вам эту жизнь. И я думаю, они были бы счастливы, если бы вы были счастливы.
Анна Леонтьева:
— Инна, поскольку у нас не очень много времени остается, я хотела спросить про книги, которые вы принесли с собой с фотографиями стариков, с какими-то рассказами, что это такое, зачем вы это делаете? Что это за книги?
Инна Ковалёва:
— Я неоднократно говорила о том, что мы можем успеть что-то сделать. И первое — это слышать пожилого человека. Аня, дорогая, мне нужно смотреть... Вот сейчас в вашем лице я обращаюсь к нашим слушателям, к каждому человеку, кто с этим может столкнуться, если не лично, то, может быть, услышать от кого-то. Нельзя смотреть на диагноз, нельзя смотреть на те неадекватные поведенческие эмоциональные реакции пожилого болеющего человека. Это болезнь, мы это выяснили. Важно заглянуть внутрь. И когда уже и речь отнимается, когда человек уже полностью зависим, вы не поверите, какие вещи происходят во время этих встреч. Что говорят старики, я склонна думать, я в это верю, что в этот момент просыпается душа, просыпается Боженька в каждом. Мозг отмирает — он усыхает, болезнь его сжирает, простите за такое грубое слово, а вот что-то светлое, настоящее, истинное оно просыпается. И если мы, те, кто рядом, настроены на пожилого человека, только в этом случае мы можем услышать. Вот посмотрите: «Я старенькая, но ничего, я стараюсь, в голове пустыня, так как голова уходит, как будто бы и нет меня. Голова пустая, все прошло мимо меня. А дальше она говорит... сейчас буду плакать ...
Анна Леонтьева:
— Я тоже, ничего.
Инна Ковалёва:
— Аня, ну просто послушайте, мне кажется, это может быть слэнгом каких-то компаний: «Давай полечимся друг об друга, ты радуешься, и я тоже, я тогда не буду умирать, если ты меня так хвалишь. И вдруг во мне проснулась я, ты снимаешь с меня годы, ты меня прям рождаешь. Я в последнее время не хочу жить, я старая, а ты приходишь радуешь меня, когда ты говоришь: „Молодец!“, я готова жить, приезжай. Я буду хоть помнить, кто я такая. Не бросай меня, а то я совсем ненормальная стану. Спасибо, ты меня спасаешь, сделай из меня человека». Это говорит моя подопечная, ей 83 года, у неё болезнь Альцгеймера.
Анна Леонтьева:
— А к кому она обращается? К вам?
Инна Ковалёва:
— Да. Во время наших занятий, мы тренируем память, несмотря ни на что, мы занимаемся креативным тренингом, это отдельная наша часть, а вторая — мы пишем книги, Аня. Я пишу воспоминания о своих подопечных, я всегда говорю так: как можно раньше, как можно больше выцепить. Это слэнговое слово, но оно очень чёткое, вот именно выцепить из памяти информацию, потому что со временем связь с реальностью будет потеряна, память будет уходить, не будет воспоминаний, и вот мы пишем их жизни. У кого-то это половинка листочка A4, просто воспоминания, как он сына возил на рыбалку, а у кого-то это длинные большие воспоминания, которые наполнены ещё яркостью эмоций, участниками, местами, где они были. Вы знаете, удивительная вещь, однажды моя подопечная вспомнил, что её сын проходил обучение в Америке и жил в семье Бармс. И когда я рассказала об этом сыну, он удивился, потому что он об этом забыл. И он говорит: ну, как? А вот так. В этом взаимодействии постоянно происходит оживление, понимаете? Оживление души и за счёт этого оживление мозга. Я вот возьму на себя смелость это говорить. Особенно в начале заболевания. И вот мы пишем эти воспоминания, мы прикладываем фотографии, это семейный архив, который останется потом, он уже есть, а мы потом это трансформируем в огромную книгу, и это память остается в семье. Когда родители уйдут, это будет объект переноса нашей любви. Мы берём эту книжку, которые папа или мама рассказывают о своей жизни, о себе, о рождении вас, нас с вами. В конце я всегда заканчиваю письмом — это обязательно. Письмо благодарности. Потому что, какая бы жизнь ни была, нам есть кого помнить и кого благодарить. Для пожилого человека очень важно успеть сказать эти слова, потому что отношения в семье могут быть разные, а ведь есть люди, которые не говорят друг с другом, не видят друг друга, и через это письмо, через это воспоминание они могут проговорить то, что их мучает, простить самому и сказать, что я тебя люблю.
Анна Леонтьева:
— И вот то, что вы говорите, особенно потрясающе и ещё того, что все эти годы болезни, которая усугублялась, которая усугубляла жизнь семьи, они же: все эти раздражения, все эти усталости уйдут, а вот эти воспоминания, которые, как вы говорите выцепили из памяти стариков, они останутся. Я вообще думаю, как мало я расспросила папу и маму, они ушли у меня, и на какие-то вопросы детей я уже не смогу никогда ответить. Я, по сути, могу переписать историю семьи, если я захочу, я могу рассказать им, что угодно. Они это будут своим детям, внукам рассказывать. А такие книги — это какое-то потрясающее действо, какое-то прямо таинство, потому что действительно выцеживаются самые лучшие моменты любви. А письмо благодарности — это вообще потрясающе. Я должна сказать, что наша программа неизбежно, к сожалению, подходит концу, с вами была Анна Леонтьева, у нас в гостях Инна Ковалёва, клинический психолог, онкопсихолог, писатель, преподаватель. Я считаю, что сегодня, Инна, вы озвучили какие-то очень важные вещи. Во-первых, для близких больных деменцией, и о том, как не быть героем и как всё-таки просить помощи. И потрясающие ваши письма, которые вы с собой принесли, которые ... действительно отмирает мозг, а душа выходит на поверхность и изливается на человека, который может выслушать.
Инна Ковалёва:
— Мне кажется, знаете, это попытка докричаться, достучаться до нас, чтобы мы немножечко проснулись, и посмотрели чуть с большей нежностью и заботой. Тем более давайте не будем забывать, что мы тоже станем старенькими, и как будут наши дети с нами взаимодействовать и будут ли они вообще это делать, поэтому, конечно, хотелось бы, чтобы мы услышали друг друга.
Анна Леонтьева:
— Спасибо вам огромное, всего доброго!
Инна Ковалёва:
— Спасибо вам.
Все выпуски программы Светлый вечер
