Поделиться
У нас в гостях были родители пятерых детей Ирина и Дмитрий Микуровы.
Наши гости поделились, как они восприняли новость о том, что у них родится особенный ребенок, что помогало им преодолевать страхи и сомнения, и чему нас могут научить дети с особенностями развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый «Светлый вечер». Сегодня с вами Анна Леонтьева. Мы, как всегда по понедельникам, говорим о семье. У нас в гостях Ирина и Дмитрий Микуровы, родители почти пятерых детей, потом объясню почему, в том числе особенного ребенка Тамары. Добрый вечер.
Дмитрий Микуров:
— Здравствуйте.
Ирина Микурова:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Во-первых, я объясню, почему почти пятерых детей. Потому что после Тамары у Ирины через четыре месяца появится новый ребенок, смелая Ирина пришла в студию, чтобы поговорить с нами об особенном счастье с особенным ребенком. И я хочу начать вот с чего. В моем детстве, я выросла в советское время, было такое понятие как подарочный набор, когда родителям присылали на какие-то праздники продуктовый подарочный набор. Там даже одно время была, по-моему, банка икры. К сожалению, родители не смогут меня поправить, потому что они ушли один за другим. Но я помню, что, когда чего-то не хватало в этом подарочном наборе, было тревожно, что-то случилось, в государстве что-то не то, в подарочном наборе чего-то не хватает. Этот образ, детский импринтинг, очень запомнился, как у нас в жизни иногда происходит то, чего мы не заказывали, то, чего мы не ожидали. Появляется такое ощущение, что в этом подарочном наборе либо чего-то не хватает, либо дали что-то не то, что мы собирались бы получить. Поэтому давайте начнем с самого начала. Когда вы узнали, что ребенок Тамара, которая родилась с синдромом Дауна, будет особенной девочкой, и какая была первая реакция?
Ирина Микурова:
— Да, начнем с самого начала, это был момент неожиданный, мы никто никогда не планируем, что с нами случится что-то такое особенное, чего мы себе не придумали. Конечно, особенного ребенка, я не думаю, что хоть кто-то когда-то себе пытался придумать. Когда я была на втором скрининге, результаты скрининга оказались с высоким риском, мне сказали, что нужно пройти еще один тест, и сейчас еще предлагают сделать прокол. Мы с мужем посовещались и решили, что раз прокол предполагает только, для чего он собственно нужен? Единственная причина — прекратить дальнейшую беременность. Поскольку мы так не ставили вопрос для себя в принципе, что бы ни происходило, мы решили, что прокол делать не будем, а кровь что ж не сдать, может, в этом будет какая-нибудь польза. Но опять же, может быть, это снимет наши какие-то страхи. Результат теста пришел, тесты считаются высокочувствительными, поэтому, когда он пришел, вероятность 99%, доктор, как положено, задала мне вопрос: что мы будем делать? Я сказала, что у нас так не стоит вопрос, мы будем жить дальше. Дальше она сделала совершенно замечательное узи, на котором подробно мне все про малыша рассказала и сказала, что с ним все хорошо, кроме этого самого волнительного теста, нет поводов для волнения. А дальше, это тоже было потрясающе, она достала телефон и сказала: у меня есть подруга, у нее сын с синдромом Дауна. И начала мне показывать фотографии. Подросток, совершенно потрясающий мальчик, такой классный, веселый, она показывала — он занимается разными видами спорта. Понятно, видно, что это ребенок необычный, но вместе с тем видно, что он живет нормальной человеческой жизнью. Я это все переварила, не могу сказать, что меня в ту секунду это вдохновило. Я вышла из кабинета, держа эту трепетную бумажку, села в машину и начала реветь, потому что одно дело, чья-то чужая история, а другое дело, твой собственный страх. Я была настолько внутренне не готова, я написала сообщение мужу и написала совершенно наобум двум людям, которые, я знала, имеют отношение к детям с синдромом Дауна. Одна довольно крупный блогер. у которой несколько приемных детей, по какой-то причине она мне не смогла ответить, может быть, сообщение не получила, не знаю. А вторая ваша гостья Елена Кучеренко.
Анна Леонтьева:
— Да, наша любимая гостья.
Ирина Микурова:
— Лена мне сразу сказала: позвони мне. И мы разговаривали, наверное, на протяжении полутора часов так доверительно, так откровенно.
Анна Леонтьева:
— Как с родным человеком, да?
Ирина Микурова:
— Да. Мы никогда не были знакомы, я читала, конечно, ее статьи, но чтобы быть как-то с ней... никогда мы с ней не соприкасались, но меня так вдохновило то, что она рассказала, что я поняла, что тот страх, который был в первый момент, не такой страшный. Что надо изучить этот вопрос, может быть, тогда будет не так страшно. И дальше начинается следующая часть, когда мы, что называется, стали въезжать в эту тему. Ты хочешь что-то еще?
Анна Леонтьева:
— Да, я Дмитрия тоже хотела спросить. Я знаю много историй с рождением особенных детей, к сожалению, часть из этих историй, когда отец не выдерживает, уходит из семьи. Я хотела спросить, Дмитрий, про вашу реакцию. Что вы подумали и почувствовали, когда поняли, что ребенок будет необычный, особенный?
Дмитрий Микуров:
— Что ребенок будет необычный, мне Иришка сказала после какого-то из обследований, сказала, что есть риск того, что у нас будет необычный. Не могу сказать, что меня это как-то сильно напрягло. Я по жизни много с чем сталкивался, в прошлом сотрудник криминальной милиции, поэтому много чего видел.
Анна Леонтьева:
— Добро пожаловать.
Дмитрий Микуров:
— Эта информация не могу сказать, что меня сильно сотрясла, ничего такого не было. Да, это серьезный шаг, это довольно ответственное действие. Но с другой стороны, ну есть и что, мир же не упал, небо на землю не свалилось? Не могу сказать, что я сильно переживал, не могу. Я обнял жену, сказал: слушай, прорвемся. Все, вот мои слова.
Анна Леонтьева:
— Прекрасно.
Дмитрий Микуров:
— Мы постояли пообнимались. Я ждал, когда это подтвердится, диагноз, это не просто так сказать и все, нужно подтверждение этому. Переломный момент в переживаниях, я бы назвал это переживанием, но не каким-то сильным расстройством, были легкие переживания. Но переживания были ровно до того момента, пока я не сдал анализы в Центр планирования семьи на Нахимовском проспекте в лабораторию, и эти анализы подтвердили, что у нашего ребенка есть диагноз. Все, я после этого получил эту справку, посмотрел на улыбающееся лицо начальника этой лаборатории, руководитель — женщина. Говорю: ну и, слава Богу. Она говорит: мало таких людей, которые принимают это как нужно. То есть она дает эту справку и не знает, как реагировать, потому что очень много людей просто в шоке, чуть не в обморок падают, с нашатырем их надо откачивать. Я говорю: ну и, слава Богу. Она говорит: молодцы, я вам желаю самого хорошего. Причем, с улыбкой на лице. Человек, который правильно отреагировал. После это было как бы подкреплением того, что правильно я делаю, что спокойно отношусь к ситуации и ее, эту ситуацию, принимаю. Как-то вот так выглядит.
Анна Леонтьева:
— Не все врачи же такие. Я знаю, и Лена рассказывала какие-то случаи, когда врачи уговаривают, зачем вам это, вам оно надо?
Дмитрий Микуров:
— На мой взгляд, это как раз относится к той категории людей, которые не знают, что это такое. У нас принято почему-то слушать тех, которые вообще ничего не понимают в этой теме. Почему-то так, почему-то находятся в тот момент именно те, которые ничего не знают, и эти люди почему-то больше всех рассказывают, в большинстве случаев, что это плохо. Я не знаю, почему так, как раз должно быть наоборот, тему должны освещать те люди, которые с этой темой связаны.
Анна Леонтьева:
— Значит, Ирина совершенно правильно сделала, что сразу написала людям, которые в теме.
Ирина Микурова:
— Мне кажется, что это вообще единственный способ выжить в нестандартной ситуации — найти того, кто в ней уже был. Человек, который уже перед тобой проходил эту дорогу, может сказать, что там встречается. Я еще раз повторю, тот врач, который был у меня, меня ни на что не уговаривала. Это такой протокол есть, что мы выявили генетическое нарушение и поэтому должны предложить вам альтернативное решение этой проблемы. Но поскольку вас не интересуют альтернативные никакие решения, то давайте решать, что мы будем делать с беременностью, как мы будем малыша наблюдать и так далее. Вместе с тем, в силу того что малышка появилась, и мы оказались членами большого «Солнечного» сообщества, истории, которые я слышу, иной раз просто чудовищные истории. На сегодняшний день у нас есть женщина, которая в городе Казани на тридцатой неделе, ожидая малыша, получает результаты неинвазивного теста и ее с комиссией уговаривают прекратить беременность. Хотя мы все понимаем, что двадцать шесть недель ребенка уже спасают, если он по какой-то причине родился раньше срока, а тут уже полноценный человек. Когда мы с ней разговаривали, она говорит: я испытываю такое давление, мне так страшно. Притом что ее очень поддерживает муж, он верующий человек и говорит: мы выбираем ту дорогу, которую изначально выбрали, и не будем делать никаких резких движений сейчас. Но вместе с тем это давление, которое оказывается на женщину, совершенно не оправдано, и для меня, честно говоря, не понятно, потому что я с таким не столкнулась ни разу. Но это есть и это очень печально, потому что, мне кажется, это должно меняться. Причиной того, что мы захотели прийти и поделиться нашей историей то, что все гораздо менее страшно и все страхи, наверное, не все, но очень многие, живут внутри нас. Не снаружи, а именно внутри, и мы их реализуем, когда ожидаем, что все это сейчас на нас посыплется в большом количестве.
Анна Леонтьева:
— Это очень интересная мысль, потому что страхи вообще имеют такую особенность, они очень не любят, когда их называют. Я как-то об этом думала и поняла, что если называть свои страхи, то с большой степенью вероятности они уходят. Давайте тогда попробуем назвать эти страхи, чего боится женщина, когда ждет особенного ребенка? Слово «особенный» оно такое, да, потом об этом скажу.
Ирина Микурова:
— Первый и главный страх, о котором мы все говорим, столкнувшись с этой ситуацией, это страх неизвестности. Я не знаю, что это будет такое, что это будет за человек, что это будет за явление, будут ли у него какие-то проблемы со здоровьем или не будут. Открываешь интернет, не дай Бог, и читаешь, что там будет все, но ничего хорошего не будет. Закрываешь интернет для того, чтобы побороться со своим страхом.
Анна Леонтьева:
— Это тоже, кстати, лайфхак, не открывать интернет.
Ирина Микурова:
— Ни в коем случае не открывайте интернет, но если уж читать, то хотя бы профильные сайты, профильную литературу. Благо есть сейчас много материала, который собирает фонд Даунсайд Ап, это прекрасные научные статьи, которые совершенно о другом говорят, чем то, что мы читаем на форумах.
Анна Леонтьева:
— То, что в первую очередь попадается, когда ты это открываешь.
Ирина Микурова:
— Да, всякие разные страшилки.
Анна Леонтьева:
— Я напомню, что с нами Ирина и Дмитрий Микуровы, родители почти пятерых детей, в том числе особенного ребенка Тамары. Это тоже совет. Есть такая песня «Не гуглите ваши симптомы», это какая-то группа врачей грустных поет.
Ирина Микурова:
— Да, да. Во-первых, не гуглить, но вместе с тем искать хорошую информацию, искать того, кто знает, кто может рассказать, у кого есть опыт. И тут мы сразу упираемся в Даунсайд Ап, и, конечно, в те семьи, которые находятся в публичном пространстве, которые по той или иной причине показывают своих деток. Благодаря этим семьям, можно вполне получить реальную картинку. Притом что дети все очень разные и состояние здоровья детей тоже очень разное. Матушка Анна Ромашко когда приходила...
Анна Леонтьева:
— Тоже героиня нашей программы.
Ирина Микурова:
— Да, я послушала, мне действительно было очень интересно, что они рассказывали. Она же рассказывала, что я переключилась на другие проблемы, на сопутствующие проблемы, и мне некогда было думать о синдроме, потому что было много других проблем со здоровьем. Опять же, все дети очень разные, нам милостью Божией повезло так, что у Тамары сопутствующих проблем со здоровьем нет, переключаться нам было не на что, и поэтому мы должны были разбираться с этим страхом. Синдром это что, как его бояться — не бояться? Почитав, пообщавшись, поняли, что это страх такой же, как при рождении любого другого ребенка. Мы ничего не знаем о том человеке, который придет в мир. Мы, мамы, его ждем и все равно мы не знаем, кто это, что это, какой он, все ли будет в порядке или будут нюансы, как пройдет родоразрешение, мы ничего не знаем. В целом, есть в карте надпись синдром Дауна или нет этой надписи, я поняла, что для меня это ничего не меняет. А следующий страх, лично мой страх был, это то, как меня воспримут в обществе.
Анна Леонтьева:
— Это прям вы сняли с языка, хотела спросить.
Ирина Микурова:
— Причем, у меня не было сомнений, что близкие люди отнесутся к этому адекватно, но мы являемся членами прихода, членами разных социальных групп, и почему-то больше всего, если честно, я боялась именно прихода. Странно.
Анна Леонтьева:
— Ничего себе.
Ирина Микурова:
— Такой вот странный иррациональный страх, есть где-то эта мысль о том, что болезни детей за грехи родителей.
Анна Леонтьева:
— Да, да, да.
Ирина Микурова:
— Притом что у меня было полное ощущение, что Тамара — это не наказание. Я, можно, немножечко назад вернусь? Дело в том, что мы перед тем, как Тамара появилась в нашей жизни, мы были на море, были у святителя Луки, и когда мы прогуливались по набережной, я даже не могу сказать, что я как-то молилась, я приехала в гости к святителю Луке, и мне хотелось с ним разговаривать. Я говорила ему о том, что не знаю, нужны нам дети еще в семье, не нужны, этот вопрос меня очень тревожил. Уезжая, мы приложились к мощам святителя Луки, а дальше спустя несколько недель, мы выясняем, что мы от святителя Луки привезли подарок в виде нашей Тамары. Понятно, что мы еще не знаем, что это Тамара. У меня настолько было ощущение, что этот ребенок — это тот человек, который пришел в этот мир, благодаря молитвам святителя, что у меня не было и не могло быть мысли, что этот ребенок это какая-то кара или наказание. Но вместе с тем этот страх был, как нас воспримут на приходе, что скажут про нас. Это было очень страшно.
Анна Леонтьева:
— Вообще эта тема особенных детей, я хотела об этом сказать. Есть такое слово «нормотипичный» ребенок, оно звучит как-то обидно, скучное, обидное слово. Что такое нормотипичный, где эти нормы, где эти типичности. И каждый ребенок, наверное, имеет свои особенности, но очень большая история с тем, что у нас есть некий третий, это наш социум в разных частях: ваш приход, ваши родственники, ваши друзья, коллеги и так далее. Этому третьему мы должны каким-то образом объяснить, что все с нами нормально, нас Бог не наказал, мы вели себя хорошо. Дмитрий, я хотела спросить, вы сталкивались с тем, что вам приходилось об этом говорить с окружающими?
Дмитрий Микуров:
— Я вернусь на тот момент, когда мы подняли вопрос о страхах, оттуда начну.
Анна Леонтьева:
— Да, а я вас не спрашивала, потому что по вашему бесстрашному виду подумала, бесполезно.
Дмитрий Микуров:
— Ну, так вот я как раз и вернусь на тот момент, когда поднимали вопрос о страхах. Для меня возник единственный страх, который меня начал брать за горло, это страх, а что скажут окружающие. Но в тот момент, когда я понял, что это мой ребенок, ну как же, это мой ребенок, почему кто-то должен мне что-то говорить, я его отодвину за себя и скажу: ты мне скажи в лицо, что ты хочешь. Все. Со мной поговори.
Анна Леонтьева:
— Прикрыв своим телом.
Дмитрий Микуров:
— Не нравится, иди в другую сторону. Моя дорога — моя дорога, твоя дорога — не ходите по чужой колее, как Владимир Семенович Высоцкий говорил. И собственно говоря, из этого я очень быстро снял эту руку, которая сдавливала мое горло, эту руку страха, и принял решение: а что бояться, это свои дети, я же за остальных не боюсь, что там скажут, все в порядке, почему за этого нужно бояться, кого-то спрашивать. Почему? Это нормально, такие же дети, как остальные. Есть дети с голубыми глазами, есть с карими. А здесь ребенок с диагнозом, ну и что? Это же ребенок, это точно такие же дети, как все остальные. Поэтому довольно быстро меня этот страх оставил. С другой стороны, невозможно человеку, возможно Богу. Мне вообще кажется, что нашу семью Господь в ладошки взял во всей этой ситуации, начиная с переживаний за этот диагноз, который нечаянно появился ниоткуда, и заканчивая самим родовым процессом, это вообще было что-то удивительное. Ирихины слова после родов Тамары: а это все? Это первое, что она сказала, когда родилась Тамара. У нас были партнерские роды, и я могу об этом говорить, потому что я там был, я это все видел. Это первая фраза, которую она сказала: и это все? Это было довольно быстро.
Анна Леонтьева:
— Легко.
Дмитрий Микуров:
— Не могу сказать, что это было легко, нет, это неправильно. Это было совершенно не так, как в предыдущие разы, значительно легче и переживалось как-то это меньше. Есть с чем сравнивать.
Анна Леонтьева:
— Дмитрий, что вы подразумеваете, когда говорите: Бог взял семью в свои ладошки?
Дмитрий Микуров:
— Наверное, некое ограждение от всяких препятствий, такое ощущение, что тебя ведут и все, главное не сопротивляться и не выпячивать свое «я». Как-то у меня четкое ощущение, что мы свое «я» не стали выпячивать, договорились с женой, давай мы с тобой будем почаще обниматься и все будет хорошо. И после этого перестали, свое «я» куда-то далеко засунули, и все потихонечку стало очень даже аккуратно складываться, все очень даже прекрасно стало сходиться, пазл сошелся.
Анна Леонтьева:
— Свое «я» засунули, я извиняюсь, это значит, не стали себя жалеть.
Дмитрий Микуров:
— Ну, что значит, не стали себя жалеть? Почему, себя жалеть любимых мы, наверное, жалели. Жалко же когда что-то не так, как у всех остальных. Одновременно с этим доверие Богу, мне кажется, в нас пересилило. Поэтому не могу сказать, что не стали себя жалеть. С утра кофе попить все равно надо: дети, идите отдохните немножко, а нам кофе попить надо. Пожалели чуть-чуть. Понятно, что она ночью кричит, встаешь, без этого никуда, тут, конечно, себя не пожалеешь. А так...
Ирина Микурова:
— Она принесла с собой невероятное количество нового в нашу жизнь. Я точно могу сказать, что каждый ребенок принес в жизнь нашу, в мою в первую очередь, много перемен. Но столько, сколько, во-первых, радостных позитивных счастливых моментов принесла Тамара, это несравнимо ни с кем из детей. Нам было настолько удивительно. С самого начала нам Господь, я по-другому даже не могу это назвать, действительно Господь посылал нам каких-то людей, которые подсказывали или просто, я вижу, что идет мама с довольно взрослой девочкой с синдромом Дауна. Никогда в жизни я не видела в нашем районе похожую маму или похожую девочку, хотя я потом понимаю, что они живут рядом. Дальше встречи, люди, которые совершенно тепло, очень по-доброму, очень искренне нас поддерживали, и практически все друзья, каждый по-своему... Некоторые просто сказали: ну, вас Господь поцеловал. И я все время вспоминаю фразу Лены, мы как-то с ней обсуждали, она сказала: мне кажется, в каждой нормальной семье, наконец, должен быть ребенок с синдромом Дауна. Понятно, что это немножко такая шутка, но действительно эти дети приносят что-то невероятное, какой-то дополнительный свет в дом, и если не закрывать ставни наших страхов, то мы действительно получаем больше, я даже не могу сказать, что мы что-то потеряли. Это действительно одна сплошная любовь. Я помню, что взяла ее в роддоме в руки, и я долго-долго на нее смотрела, потому что, конечно, совершенно другие глаза, они по-другому смотрят на этот мир, не знаю, как они осмысляют его в совершенно крошечном возрасте, но это совершенно другая какая-то глубина, другое измерение. Первое, все равно непонимание, все равно какая-то боязнь интуитивная, а потом когда это чудо начинает еще и улыбаться, думаешь: ну все, я твоя, и сердце тает. И самое главное, я вижу, что такой эффект она производит не только на маму и папу, но и на людей, которые рядом. Она покорила всех своих бабушек и дедушек. Мы намеренно не говорили им ничего. Поскольку мы знали, что проблем со здоровьем у нас нет, мы жили на даче все вместе. Ее естественно полюбили бабушка с дедушкой, они ее и обнимали, и целовали, и купали, и пеленали и все прочее, и спустя какое-то время наша старшая дочь сказала.
Дмитрий Микуров:
— Римма взяла и просто им вложила: бабушка, а у нас Тамара — Даун! Бабушка чуть в обморок не упала.
Ирина Микурова:
— Нет, это не так. Бабушка меня отозвала в другую комнату, так очень волнительно на меня посмотрела и сказала: это правда? Я говорю: да, мама, это правда. Дальше моя мама замолчала почти на сутки.
Анна Леонтьева:
— Ничего себя.
Ирина Микурова:
— Она вообще по природе своей очень деликатный человек, видимо, внутри себя она должна была это как-то осмыслить.
Анна Леонтьева:
— Прожить.
Ирина Микурова:
— И только на следующий день она пришла к нам в гости и это было понятно, что это было продолжение того диалога, и спросила: она будет ходить в обычный сад? Я говорю: да, мам, скорей всего, будет. И такое ощущение, что это какой-то пароль и отзыв: все понятно.
Анна Леонтьева:
— То, что хотела услышать.
Ирина Микурова:
— Мы глубоко не обсуждали с мамой эту проблему, задачу, не знаю, ее принятия, но я для себя понимала, что мне важнее, чтобы они просто полюбили ребенка. Потому что если я приду и первое, что я им скажу, показывая, это наша дочь и у нее диагноз, я понимаю, что слово «диагноз» затмит появление нового человека, не обязательно, но может так произойти. Я думаю, зачем? Пусть они познакомятся с человеком, а там разберемся, что с ним делать. До сих пор я считаю, что это было правильно. Я не знаю, подходит ли такой рецепт всем, может быть, совсем нет. Но это было очень хорошо, и сейчас я понимаю, что, например, мои родители любят ее точно так же, а может быть, иногда и больше, как всех остальных своих внуков. Мне кажется, что нужно об этом говорить, но нужны подходящие моменты. Это тоже важно.
Анна Леонтьева:
— Как-то деликатно подать.
Дмитрий Микуров:
— Ну да, ошарашить человека фразой, мне кажется, не правильно.
Ирина Микурова:
— То советское поколение специфически воспринимает все эти нюансы здоровья. Ее появление, мне кажется, и их восприятие переломило. Ну да, но это же наша внучка, а что вам не нравится?
Анна Леонтьева:
— Я бы сказала фразу — открыла сердца.
Ирина Микурова:
— Да.
Анна Леонтьева:
— Мы часто живем в состоянии закрытых сердец, просто потому что нам нужно их открывать.
Дмитрий Микуров:
— Тамара научила дома всех обниматься, ну, о чем речь? У нас самый маленький Андрюха наиболее воинственный представитель нашей семьи, он сразу за меч, если что не так. Но при этом Андрюха научился у Тамары обниматься и ходит всех обнимает. Это о многом говорит.
Анна Леонтьева:
— Хорошо. А я напомню, что с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Ирина и Дмитрий Микуровы, родители почти пятерых детей, в том числе особенного ребенка Тамары. Не уходите. Мы вернемся к вам через минуту.
Анна Леонтьева:
— Сегодня мы говорим о семье с Ириной и Дмитрием Микуровыми, родителями четверых детей и в том числе особенного ребенка Тамары. Ирина и Дмитрий ждут пятого ребенка. С вами Анна Леонтьева. Я хотела, знаете что сказать, еще один страх пришел мне в голову, когда вы говорили о страхах, страх быть выброшенными из привычной компании, из привычного общества. Был такой?
Ирина Микурова:
— Именно этого не было. Все наши близкие друзья абсолютно адекватно к нам отнеслись. Я честно могу сказать, на работе или где-то я и не стала бы это популяризировать. А зачем? Это просто не та тема, о которой мы разговариваем. Я совершенно ее не стесняюсь, я охотно отвечу на любые вопросы, если вижу, что у человека есть потребность о них говорить. А говорить об этом в том социуме, который в принципе не интересуется этой темой, я думаю, было бы совершенно излишне. Опять же это тоже большая милость Божия к нам, что никто, просто никто не отнесся к этому с каким-то непониманием. Я удивлялась, что на приходе, очень все разные, у нас приход очень большой, мы ходим в храм Девяти мучеников Кизических, наши бабушки ее хватают, целуют, таскают.
Дмитрий Микуров:
— Друг у друга вырывают.
Ирина Микурова:
— Всячески ее гладят. С некоторыми мы ближе общаемся, и они мне говорят: мне кажется, что черты синдрома у нее уходят постепенно. Я говорю: да вы просто ее любите. Эта любовь стирает разноту, которая есть. Этого момента не было, чтобы кто-то не принимал. Когда я иду в поликлинику или едем в транспорте, у меня нет ощущения, что на нас косо смотрят. И вообще мне кажется, что это тоже зависит от внутреннего ощущения. По большому счету, Москва так устроен город, что всем нет особенно до тебя дела. Если ты не кукарекаешь и не едешь зимой в летнем костюме, то никто тебя особо не заметит. Не знаю, у меня такого ощущения не было, что нас как-то...
Анна Леонтьева:
— То есть вы никогда не сталкивались с каким-то обидным отношением?
Дмитрий Микуров:
— Был один человек, который мне попытался сожалеть. Я говорю: слушай, ты просто не понимаешь, о чем ты говоришь. Буквально дословно. Он говорит: но это же тяжело, это же все, это инвалид. Я говорю: я тебе говорю, ты не понимаешь, о чем ты говоришь, все, давай, мы эту ему просто не будем продолжать. На общении это никоим образом это не сказалось. С другой стороны, я думаю, что он просто не знал, как правильно на это реагировать.
Анна Леонтьева:
— Да, люди просто иногда не знают, какие- слова сказать.
Дмитрий Микуров:
— Конечно. Просто за недостатком информации они хоть как-то отреагируют. А потому вышло именно так.
Анна Леонтьева:
— Но вообще, когда в жизни что-то особенное происходит — я говорю, как человек понимающий, потому что в моей жизни много произошло особенного — есть две реакции окружающих, которые лично для меня в равной мере были, как сказать мягко, не показаны. Это либо ты герой, либо бедняжка. Когда ты бедняжка, то ты сгибаешься под тяжестью того, что тебе становится себя очень жалко. Когда ты герой, у тебя на плечах тоже появляется страшный груз героизма, который ты должен пронести с гордо поднятой головой, расправленными плечами. У вас как с этим?
Ирина Микурова:
— У нас, мне кажется, обычно. Это просто часть нашей жизни. Если посмотреть на всю нашу семейную жизнь через призму христианского мировоззрения, то у меня полное ощущение, что что-то такое должно было произойти, и не потому, что мы какие-то хорошие или какие-то плохие, а это для нас нужно. Это нужно, чтобы мы в первую очередь смогли двигаться дальше, чтобы, может быть, сердце стало чуть больше или как-то чуть мягче. В той точке, где мы находились, уже не было возможности для развития, был наоборот шанс засахариться и покрыться плесенью. А Господь хочет от нас от всех, чтобы мы не прекращали нашего внутреннего движения. Для меня было полное ощущение, когда немножко утихли яркие чувства, что так и должно быть, что это настолько логично, настолько уместно, настолько правильно, что я сразу стала всем говорить: у Бога нет ошибок, не мог Бог ошибиться в ребенке. Это почему-то для чего-то. В первую очередь, конечно, для нас, может быть, еще для тех, кто рядом с нами, потому что мы соприкасаемся друг с другом, друг другу помогаем, нам очень много помогают. Без этого ничего бы не произошло.
Анна Леонтьева:
— То есть мир тоже раскрылся навстречу.
Ирина Микурова:
— Да.
Дмитрий Микуров:
— А я считаю, что как раз тут как нельзя кстати вот это — не выпячивать свое «я». Не выпячивать «я» не только в том, чтобы себя пожалеть, но и в том, чтобы не превознестись, а то, сам себя поднимешь, потом падать тяжело. Спокойно, у нас в семье довольно спокойно к этому относятся.
Анна Леонтьева:
— Вы сняли уже ряд вопросов о том, как принимают, как принимали близкие. Я знаю историю семьи, в которой родители до сих пор не могут, они говорят: просто не приезжайте к нам на дачу, а то вдруг соседи увидят. Буквально такое, стыдятся или что-то. Это какое-то наследие наших советских времен, когда инвалидов — я не говорю про Тамару, что это инвалид — но мы не видели на улицах людей с особенностями, они сидели дома в основном.
Ирина Микурова:
— Да.
Анна Леонтьева:
— Вы кстати сказали, Ирина, я тоже подумала, что когда ты беременная, то все вокруг беременные, ты начинаешь замечать беременность.
Дмитрий Микуров:
— К вопросу о том, что начинаешь замечать, я увидел, что у нас на приходе есть такой человек, у которого есть ребенок, мы с ней даже общались.
Анна Леонтьева:
— И вы заметили ее после рождения Тамары?
Дмитрий Микуров:
— Да. До этого как-то не замечал, они сами подходят: ой, вы знаете.. — ух ты, столько нового оказывается вокруг.
Ирина Микурова:
— Потом оказалось на приходе, что у нас две семьи. Одна семья с мальчиком, он не очень взрослый. А вторая семья, мы только-только пришли в храм, стали прихожанами этого храма, то там была девочка лет, наверное, девяти, сейчас отматывая пленку жизни назад, я понимаю, что это тоже была девочка с синдромом Дауна. Меня это тогда совершенно никак не трогало, ребенок и ребенок, она вела себя абсолютно нормально, была, может быть, чуть меньше ростом, чуть иначе сложена, но в целом никаких внешних особенностей я за ней не замечала. Уже сейчас мы познакомились с ее мамой, девочка совсем взрослая, она и рисует, и поет в хоре. Они живут не в Москве, но, тем не менее, это очень развитый человек, уже не ребенок, вполне самостоятельно многие вещи делающий. Это для меня еще один значок, что, смотри, и так бывает и вот так бывает, и утешение, и укрепление, и поддержка, потому что понимаешь, что ты не один идешь эту трудную дорогу.
Дмитрий Микуров:
— А самое главное — радость, вот прям всегда радость. Я когда их смотрю в Даунсайд Апе, всех этих деток, они ходят все обнимаются, даже мелкие, такие как Тамара, до трех лет они собирают группу, они играют-играют, сами дети пошли пообнимались.
Анна Леонтьева:
— Потрясающе.
Дмитрий Микуров:
— Нам у них учиться надо, как себя вести, собственно говоря. Мы идем по улице, обнять прохожего можно? Нет. А они обнимут. Они даже знать не знают, кто это, пойдет и обнимет.
Ирина Микурова:
— Тоже не всех.
Дмитрий Микуров:
— Понятно, что не всех.
Анна Леонтьева:
— Выберут, кого обнять.
Дмитрий Микуров:
— Я говорю про это рвение нести людям тепло. Элементарно нести тепло — это же есть чему поучиться.
Анна Леонтьева:
— У меня к вам очень важный вопрос. Все, что вы говорите сейчас, это все позитивно, очень радостно. Но бывали ли у вас случаи, когда вам приходилось утешать отцов, матерей, ожидающих или родивших ребенка с подобным диагнозом? Не у всех же так все радужно.
Дмитрий Микуров:
— Мне отцы никакие не звонили, чтобы кого-то утешать пришлось, но если позвонят или встретятся, пожалуйста, я готов кого-то утешить.
Анна Леонтьева:
— Я напомню, что с нами в студии Ирина и Дмитрий Микуровы, родители четверых детей, почти пятерых, в том числе особенного ребенка Тамары. Ирина, у вас были такие случаи?.. Цель нашей программы снять, мы говорим о страхах, мы говорим о каких-то тревожностях, можно много глупостей наделать, руководствуясь этими страхами или нелепыми советами врачей, не дай Бог, что зачем вам такой ребенок, это будет тяжело, одна останешься — вот это все, как говорят подростки. Что надо говорить в этих ситуациях?
Ирина Микурова:
— Все это есть. На сегодняшний день у нас в ватсапе, например, есть группа мамочек, которые разбросаны по всему миру, это мамы солнечных, но маленьких детей. Маленьких или мамы, которые находятся в ожидании, но уже приняли решение, что они совершенно точно планируют родить своего малыша. С мамами, которые находятся в нерешенном состоянии, работают индивидуально, это очень сложный вопрос, и всегда к этому стоит деликатно подходить. Я буквально за последнее время с двумя мамами общалась, я не психолог, не специалист, но мне показалось важным поделиться элементарно какой-то информацией, как со мной поделилась Лена в начале пути. И я вижу, что страхи у нас у всех одни и те же, мы все боимся одного и того же, просто в разной мере, в зависимости от того, какие мы сами. Но вместе с тем, нам очень всем нужна поддержка, поэтому, когда появляется новая мама в нашем сообществе, мы пытаемся ей дать частичку тепла, потому что мы все понимаем, что мы не сможем принять решение за вас, мы не сможем и дальнейшую вашу жизнь с ребенком проживать вместо вас. Хорошо, могу я принять в семью одного чужого ребенка, я же всех не смогу принять, даже объективно.
Анна Леонтьева:
— У вас были такие мысли?
Ирина Микурова:
— Да.
Дмитрий Микуров:
— Мы даже закончили курсы приемных родителей, если так по большому счету считать, полгода назад мы закончили курсы приемных родителей.
Анна Леонтьева:
— Да вы что?! Это потрясающе. Прошу прощения, что прервала, я очень часто говорила в свое время, когда родители закончили курсы школы приемных родителей, что их надо заканчивать абсолютно всем, даже не...
Дмитрий Микуров:
— Поддерживаю, целиком и полностью поддерживаю.
Анна Леонтьева:
— Это просто потрясающе, какие знания она дает, сколько ошибок удается избежать.
Дмитрий Микуров:
— Да, даже со своими детьми, которые уже есть, это уже полезно, даже в этом плане, хотя бы для этого уже нужно эти курсы закончить.
Анна Леонтьева:
— Вот, да. Дмитрий, а можно просто с улицы пойти закончить эти курсы приемных родителей, если вдруг захочется?
Дмитрий Микуров:
— Там все зависит от того, попадешь в очередь. Нужно сначала подать заявку, тебя рассматривают, когда очередь твоя дойдет, тогда, конечно, пожалуйста.
Анна Леонтьева:
— Я просто подтверждаю, что это очень полезная вещь, мне жалко, что мне самой... Потому что когда нам дается ребенок, нам не дается инструкция к ребенку, особенным — не особенным.
Дмитрий Микуров:
— Да, да, это очень даже кстати.
Ирина Микурова:
— Появление Тамары нас подтолкнуло к изучению темы приема детей в семью. И я уже потом, общаясь с мамами, обнаружила, что многие мамы, кто успешно воспитывает своих детей с синдромом Дауна, говорят о том, что готовы еще взять. Даже сейчас я общаюсь с одним психологом, он говорит: когда я начинал свою карьеру, был в детском саду, там были дети с особенностями развития и обычные дети. Пришел туда совсем молодым, только закончившим институт, и когда разобрался в теме, когда понял что к чему, я понял, что с этими детьми мне даже проще работать, все более структурировано устроено, легче, и в целом вполне себе хорошо. Понятно, что это сбоку немножко звучит идеально, конечно, все не идеально. Как и во всем масса разных нюансов. Но есть определенная логика развития этих детей, и когда мы с ней разобрались сами хотя бы немножечко, то, во-первых, нам легче понять своего ребенка, возможно какого-то другого, не обязательно приемного, а просто если вдруг кто-то оказался рядом в подобной ситуации. И сейчас, общаясь с мамами, я понимаю, что им тоже важно слышать, что есть другой такой же ребенок, вот он пошел, не говорит еще, но вроде есть тенденция к этому. Такая цепочечка получается, что каждый загорается от предыдущего, и так легче. Я разговаривала с той мамой, которая в Казани, она говорит: я в Казани, мне врачи сказали, у нас тут таких случаев вообще никогда не было и хотелось бы чтобы не было.
Анна Леонтьева:
— На которую врачи оказывали давление?
Ирина Микурова:
— Я чувствую, насколько велика разница в том, как ей трудно. Мы здесь буквально как у Христа за пазухой, здесь у нас и фонд, здесь у нас и сообщество, и здесь нам проще. А те мамы, которые находятся в удаленных уголках России, говорят: нам очень тяжело.
Анна Леонтьева:
— Вот, собственно, о них хотела спросить.
Ирина Микурова:
— Я, говорит, одна в своем далеком поселке где-то недалеко от Владивостока, здесь нет ни развивающих центров, нет специалистов, которые вообще были бы в курсе, что с этим делать. Конечно, этим мамам это общение становится еще более важным. Они находятся там так же, как родители в Москве тех уже взрослых детей двадцать лет назад, когда только фонд открывался и когда не было никаких ресурсов. Поэтому спасибо интернету, и конечно, эти связи очень важны.
Анна Леонтьева:
— А когда вы говорите о фонде, какой фонд имеете в виду?
Ирина Микурова:
— Даунсайд Ап.
Анна Леонтьева:
— Дмитрий, можно вас спросить, вы сказали, что если вам позвонят отцы, то знаете, что им сказать. Что бы вы сказали отцам?
Дмитрий Микуров:
— Я бы скорей всего, постарался по телефону ничего не говорить, сказал бы: приезжай, посидим за чашечкой кофе, поговорим.
Анна Леонтьева:
— Просто показать семью.
Дмитрий Микуров:
— Да. Пожалуйста, хоть в гости пусть приедет, без проблем. Другой вопрос, что иногда нет на это возможности, тут сложнее. Я бы сказал, что я счастлив, что у меня есть такой ребенок. В действительности это очень важно, чтобы человек понимал, что на этом мир не заканчивается, жизнь не заканчивается при рождении такого ребенка. Мне кажется, так.
Анна Леонтьева:
— Пока мы с вами разговариваем, поскольку радиослушатели нас не видят, я должна сказать, если вы услышите какой-то стук, это потому, что у нас студия немножко подсвечивается солнечной девочкой Тамарой, которая вместе со звукорежиссером сидит у двери и подсвечивает нам немножечко. Когда к нам приходила Елена Кучеренко и потом мы с ней общались — конечно, кто с Еленой подружится, тот уже не забудет — она рассказала мне, что существует даже некая инструкция, она мне прислала, для священников не говорить прихожанкам, что особенные дети даны за грехи. Я очень удивилась, но такая инструкция существует. Неужели действительно бывают случаи, когда отцы решают, что за грехи даются такие солнечные дети, как Тамара.
Ирина Микурова:
— Я думаю, что здесь не только и не столько в плоскости того, что такие дети могут даваться за грехи, а то, что священники такие же люди, как и мы. И, не столкнувшись ни разу в своей жизни с аналогичной историей, они не всегда точно реагируют на то, какая внутренняя потребность есть. Так вышло в нашей истории, для меня было очень важно на этапе, пока я Тамару носила и пока я совершенно не понимала, что произойдет, какой будет наша встреча, после каждого анализа, после каждого сложного момента я приходила к нашему духовнику и говорила, что мы ждем... ждала какой-то поддержки. И в ответ я понимаю, что это звучало, как поддержка: молись, все будет хорошо. И это «хорошо» звучало так, что ты молись и все исправится, все как-то сгладится, будет правильно и обычно. На самом деле оно так и случилось.
Анна Леонтьева:
— Все и было хорошо.
Ирина Микурова:
— Да. Но в тот момент я точно понимала, что важно было меня вытолкнуть из состояния печали и сказать: ты давай разбирайся в теме, даже если это потом тебе не пригодится, ты сейчас разбирайся, потому что сейчас у тебя есть на это время. Поэтому, мне кажется, если такое указание для священников существует, это очень ценно. Так же как есть сейчас разъяснение в женских консультациях, как работать с женщинами, так же, наверное, и нашим отцам было бы ценно — понятно, что всех всему невозможно обучить — но было бы ценно реагировать на то, что такая ситуация есть. Она не простая, ее сразу не так-то просто принять, но на нее не стоит закрывать глаза, от нее не надо убегать. Я точно чувствовала, нося под сердцем Тамару, мне все было понятно, мне не хотелось молиться, что, Господи, пусть она будет обычная, совсем нет. Но мне нужна была в тот момент поддержка, да она будет необычная, что делать с этим. Это, мне кажется, очень важный момент.
Анна Леонтьева:
— Дмитрий, у нас осталось совсем немного времени программы, я хотела попросить вас, какие пожелания, какие слова вы хотели бы сказать семьям, которые еще не прошли тот светлый путь, который прошли вы?
Дмитрий Микуров:
— В первую очередь, я бы пожелал, чтобы оба члена семьи, я имею в виду папу и маму, обязательно держались друг за друга. Невзирая на все сложности, невзирая на все тяготы, только так. Вдвоем всегда проблема делится пополам, а когда еще кого-то подключаешь, она еще меньше будет. Соответственно слова поддержки нужны каждому человеку, даже если человек самый сильный, ему все равно нужны слова поддержки.
Анна Леонтьева:
— В общем, приходите в гости.
Дмитрий Микуров:
— Да, пожалуйста, добро пожаловать.
Анна Леонтьева:
— Смотрите, а то так прозвучало очень убедительно.
Дмитрий Микуров:
— Если на пользу, то, пожалуйста. Пусть плюшки не забудут захватить. И обязательно улыбаться, обязательно обниматься. Обниматься и улыбаться обязательно нужно. Тогда что-то получится стоящее из этого. И ни в коем случае не опускать руки.
Анна Леонтьева:
— Спасибо вам огромное за ту очень полезную и очень, я бы сказала, радостную беседу. Я напомню, что с нами были Ирина и Дмитрий Микуровы, родители четверых детей, в том числе особенного ребенка Тамары. Ирина и Дмитрий ждут пятого ребенка, поэтому я всю передачу говорила, что почти пятерых детей. Напомню, что с вами была Анна Леонтьева. Спасибо, дорогие.
Дмитрий Микуров:
— Всего доброго.
Ирина Микурова:
— Спасибо, Анна, большое.
Анна Леонтьева:
— Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
