Поделиться
«Состояние по основному заболеванию стабильно тяжелое» — с этой фразы начинается отчет любого врача после визита к подопечному хосписа «Дом с маяком» Илье Рутковскому. И так с детства. У молодого человека миодистрофия Дюшена, коварное генетическое заболевание, поражающее в основном мальчиков. При этой болезни загадочным образом атрофируются все мышцы тела, включая участки, отвечающие за дыхание, за работу сердца, которое тоже — мышца. Генетики подтвердили наличие заболевания у Ильи, когда ему было 3 года. А в 12 лет он уже передвигался при помощи коляски.
В Детском хосписе «Дом с маяком» узнали об Илье, когда у него возникли проблемы с дыханием, и появилась необходимость использования аппарата неинвазивной вентиляции легких. Родные обратились за помощью, и Илья был взят под опеку, под которой находится и по сей день.
Илья учился в Московском технологическом институте, но учеба была прервана из-за прогрессирования болезни. Сейчас Илья смог восстановиться, чтобы закончить учебу дистанционно. Конечно, ему трудно и компьютером пользоваться, работает лишь правая кисть, с помощью которой он управляет «мышкой». Еще подвижны мышцы шеи, поэтому Илья может поворачивать голову. Общение с друзьями происходит в основном виртуально. Иногда, раз в неделю или в две, друзья навещают его дома. Как говорит сам Илья, друзей много не бывает, а те, которые его навещают, надежные и поддерживают во всем.
Илья начитан, образован, разбирается в музыке, особенно любит оперу и джаз. Со слов отца, Илья — «консервативный перфекционист», мозг семьи, дома его зовут «профессор». Он общительный и застенчивый одновременно.
«Сын много общается с людьми, у которых тот же диагноз, как и у него, включая живущих за границей. Приводит пример, что некоторые из них уже живут по 45 лет, в то время, как средняя продолжительность жизни — 22-23 года. Он тоже настроен прожить не менее 40 лет!».
Страница помощи на сайте хосписа «Дом с маяком»: https://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/ilya-rutkovskij/
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 1200, указав имя подопечного и сумму пожертвования, например, «Илья 500».
Контакты хосписа:
info@childrenshospice.ru
+7 (495) 649-39-49, +7 (966) 140-86-13
