Поделиться
Согласно статистике, в России выявляется только 15% пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД). Это группа врождённых заболеваний, при которых работа иммунитета серьёзно нарушена, и это опасно для жизни. Задержка постановки диагноза составляет примерно 8 лет. Именно это является причиной высокой смертности пациентов с ПИД и низкого качества их жизни.
Фонд «Подсолнух» всеми силами поддерживает генетическию диагностику своих подопечных. Ведь генетический анализ - это первый шаг на пути к точной диагностике, грамотному лечению и победе над болезнью.
Генетические анализы не входят в ОМС, то есть их нельзя получить за счёт государства или по льготе, бесплатно. Примерная стоимость одного анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей.
Ежемесячно фонд оплачивает исследования в среднем для 20 детей. В прошлом году количество оплаченных исследований и анализов составило более 350. Сегодня в очереди на оплату генетических анализов стоят заявки от многих детей и взрослых из самых разных регионов России.
Вы можете поддержать работу фонда «Подсолнух», чтобы у него была возможность помочь большему количеству детей.
Сделать это очень просто — отправьте СМС на номер 3443 со словом «Подсолнух» и суммой пожертвования. Например, «Подсолнух 200». Или сделайте пожертвование на сайте фонда: https://www.fondpodsolnuh.ru/help/.
Праздник «Младенцы» или как сербы празднуют память 40 севастийских мучеников
Поделиться
Фото: Djordje Milivojevic / Unsplash
22 марта по новому стилю празднуется память 40 севастийских мучеников, которые пострадали за христианскую веру от рук римских язычников в начале четвертого века. Наши предки этот день почитали не только как церковное торжество, но еще и как дату начала весны.
Символом дня севастийских мучеников до сих пор являются особые булочки — «жаворонки». Они служат символом наступающей весны, а также напоминают о подвиге христианской святости. Душа святого похожа на жаворонка, она устремляется к Небу, а потом смиренно склоняется перед величием Бога — как жаворонок, который имеет обычай, резко взлетев, тут же устремиться к земле.
Память сорока севастийских мучеников отмечают и православные сербы. День 22 марта они называют особым образом — «Младенцы». У этого названия тройной смысл. Первый состоит в следующем. У сербов есть предание, что севастийские мученики были очень молоды — младшему из них было 16, а старшему только-только исполнилось 22 года. Молоды, потому и «младенцы».
Второе значение названия «Младенцы» связано с сербской народной традицией. 22 марта в Сербии принято ходить в гости к семейным парам, которые недавно вступили в брак. «Младенцы» по-сербски — это еще и «молодожены». В день памяти севастийских мучеников сербские новобрачные, с венчания которых прошло не более года, приглашают к себе друзей и родственников, чтобы показать — как они обустроили свой быт, смогли организовать семейную жизнь. 22 марта, чаще всего, приходится на Великий пост, поэтому молодой хозяйке приходится проявить кулинарное искусство и накормить гостей постно, но вкусно.
Непременно на столе присутствуют особые булочки, которые также именуют «Младенцами». Вот третий смысл названия праздника. Булочек должно быть непременно сорок — по числу севастийских мучеников. Булочки-«младенцы» имеют круглую форму и являются аналогом наших кулинарных «жаворонков». В состав теста «младенцев» обязательно входят измельченный грецкий орех, тертая лимонная или апельсиновая цедра, а также корица.
Сверху уже испеченные булочки, обильно смазываются медом. Каждому гостю хозяева-молодожены вручают по булочке, а тот в ответ желает им сладкой, как мед, совместной жизни. Кстати, в сербских селах до сих пор 22 марта считается лучшим днем для сватовства, когда семьи встречаются и договариваются о предстоящей свадьбе, которую можно сыграть, например, в первое воскресенье после Пасхи.
Все выпуски программы Вселенная православия
Святой с головой пса или праздник святого Христофора на острове Раб (Хорватия)
Поделиться
Фото: Matthias Mullie / Unsplash
В российских храмах, построенных и расписанных до XVIII века, можно найти необычное иконное изображение святого мученика Христофора, с собачьей или лошадиной головой. Вы не ослышались. На иконе вы увидите святого с человеческой фигурой и головой животного. Тому есть историческое объяснение.
Согласно житию святого Христофора при жизни он был красивым мужчиной крепкого телосложения и очень высокого роста. Благодаря своим физическим данным Христофор успешно нес военную службу. До принятия крещения он вел разгульную жизнь, но, поверив во Христа, попросил Бога лишить его привлекательной внешности и вместо человеческой головы дать голову животного. Так в итоге и произошло. Формой головы, лицом святой стал сильно напоминать животное. Впоследствии Христофор за свою веру был казнен язычниками. Ему отсекли голову, которая затем была христианами сбережена, стала почитаться в качестве святых мощей и после различных перипетий оказалась на острове Раб — теперь это территория Хорватии.
Западные христиане вместе с главой святого Христофора сохранили и легенду о его обращении к Богу. Поверив в Спасителя, Христофор ушел с воинской службы, стал служить людям, помогая им перебраться через бурную реку. Он носил их на своих плечах. Однажды Христофор перенес через реку самого Спасителя, Который принял облик ребенка. В результате святой и стал именоваться Христофором, то есть Христоносцем.
В XIV веке для хранения главы мученика на острове Раб был построен храм в честь Вознесения Христова. Глава святого Христофора была помещена в закрытый золотой ларец без каких-либо отверстий, поэтому, к сожалению, невозможно определить, как выглядит голова святого мученика. Во всяком случае, для паломников ларец не открывается. Сохранила ли она животные черты или вновь приняла человеческий облик. Но чудеса, регулярно происходящие от мощей Христофора, не позволяют сомневаться, что это святые останки мученика.
Со времен Средневековья на острове Раб летом в честь святого Христофора проходит фестиваль-ярмарка. Начинается фестиваль с крестного хода, благодаря которому мощи святого Христофора становятся доступны для всеобщего поклонения. По окончании крестного хода ларец с главой мученика поставляется в центре местного кафедрального собора в честь Пресвятой Богородицы. Многие христиане, православные в том числе, приезжают в этот день на остров Раб для молитвы святому Христофору. Его почитают как помощника в решении трудных жизненных ситуаций.
Фестиваль святого Христофора — это еще и возможность окунуться в атмосферу средневековья. В ходе торжества можно познакомиться с различными ремеслами, самому сделать средневековую игрушку из дерева, попробовать традиционные хорватские угощения. Повсюду звучит живая инструментальная музыка, которая создает светлую праздничную атмосферу, а многочисленные песни, посвященные святому Христофору, напоминают всем гостям фестиваля о том, в честь кого устроено торжество.
Все выпуски программы Вселенная православия
Жизнь без боли — помощь подопечным Детской выездной паллиативной службы
Поделиться
Медицинский центр «Милосердие» находится на территории Марфо-Мариинской обители в Москве. Здесь помогают детям с особенностями в развитии. У медцентра есть своя выездная паллиативная служба, которая заботится о тяжелобольных пациентах на дому. Специалисты оказывают детям медицинскую помощь, а взрослым рассказывают, как за ними ухаживать.
Руслан — один из подопечных Детской выездной паллиативной службы. Ему 4 года, он не может говорить, сидеть без поддержки, ходить и стоять. О том, что мальчику некомфортно или наоборот хорошо, родители узнают по эмоциям на его лице. И хотя у Руслана нет возможности жить полной жизнью, ему доступны повседневные радости. Мальчик любит гулять вместе с папой и мамой. Он улыбается, когда близкие проявляют ласку — обнимают и гладят его, разговаривают с ним.
Родители с большим трепетом и заботой относятся к Руслану. Но долгое время им было сложно смириться с диагнозом и принять, что сыну гораздо важнее не реабилитация, а правильный режим дня, уход, удобные кровать и коляска. Сотрудники выездной службы помогли родным Руслана во всём разобраться. Особенною поддержку семье оказал эрготерапевт. Такой специалист объясняет взрослым, как наладить уход за тяжелобольными детьми, подобрать правильное положение тела, в котором они смогут отдыхать, есть, играть или гулять без боли и вреда для здоровья.
Сотрудники Детской выездной паллиативной службы, созданной медицинским центром «Милосердие», помогают найти подход к каждому особенному ребёнку. Если вы хотите поддержать работу проекта и повысить качество жизни тяжелобольных детей, переходите на сайт: miloserdie.ru/action/posture
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
