«Елизаветинский детский хоспис». Ольга Хозяинова, Людмила Достовалова

У нас в гостях были заместитель директора Елизаветинского детского хосписа Ольга Хозяинова и детский педиатр, врач анестезиолог-реаниматолог Людмила Достовалова.

Мы говорили о благотворительном частном детском хосписе в Подмосковье, где бесплатно принимают детей с тяжелыми заболеваниями, как создавался Елизаветинский хоспис и как существует сегодня.

---

А. Митрофанова 

— «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте, дорогие слушатели. Я — Алла Митрофанова. И в гостях у нас сегодня удивительные люди, которые помогают в самых сложных ситуациях — помогают больным деткам, помогают их родителям. Заместитель директора Елизаветинского детского хосписа Ольга Хозяинова. Ольга, здравствуйте. 

О. Хозяинова 

— Здравствуйте. 

А. Митрофанова 

— Людмила Алексеевна Достовалова, врач-анестезиолог, реаниматолог, педиатр с огромным стажем работы. Здравствуйте, Людмила Алексеевна. 

Л. Достовалова 

— Здравствуйте. 

А. Митрофанова 

— И мы поговорим сегодня про очень важное место в Московской области — речь пойдет, наверное, о первом в России частном детском хосписе, да? Парадокс этого места состоит в том, что при том, что хоспис частный, абсолютно всё там делают бесплатно — и для детей, и для родителей. И вообще для всех, кто туда приходит детей поддержать. 

Л. Достовалова 

— Для сопровождающих: бабушек, дедушек, братьев, сестер, всей семьи. 

А. Митрофанова 

— Как так получается, я не очень понимаю. Как работает такая система? Есть жертвователи, люди, которые помогли устроить именно так? Есть какие-то добрые самаритяне? 

О. Хозяинова 

— Да, есть такой человек — наш хоспис построен на собственные средства одного человека, одной православной семьи. И в большей части, в большей мере на сегодня именно эта семья содержит всё заведение. У нас есть волонтеры, благотворители, но, конечно, основной спонсор у нас один.  

А. Митрофанова 

— Дай Бог им здоровья. 

О. Хозяинова 

— Дай Бог здоровья. 

А. Митрофанова 

— А само по себе учреждение, не очень люблю я это слово, оно немножко казенное. Хоспис — это место, где к деткам особенное отношение, особенное внимание. И у них очень особенные нужды. Как это выглядит у вас? И в чем особенность вашего хосписа? 

О. Хозяинова 

— У нас вообще особенное место — если к нам приехать, то сразу бросается в глаза красота здания, красота места, красота беседки, территории.  

А. Митрофанова 

— Это Истра? 

О. Хозяинова 

— Да, Истра, поселок Пионерский. Особенность также в том, что это детский хоспис, это режет слух, но тем не менее наши гости — это дети. Особенность также в том, что мы частные. Наверное, это очень необычно, это тяжело встраивать в систему нашего здравоохранения. Но так оно и есть.  

А. Митрофанова 

— А сколько детишек вы можете принимать? 

О. Хозяинова 

— У нас лицензия на 20 детей. И вот уже месяцев пять мы работаем на полную нагрузку — у нас находятся 20 детей с сопровождением: с мамами, с братьями, сестрами, бабушками. 

А. Митрофанова 

— Сколько времени открыт ваш хоспис? И принимает деток в этом полном объеме? Вы сказали, что 5 месяцев, а когда всё это началось? И каким образом, кому эта идея пришла в голову? 

О. Хозяинова 

— Мы работаем год. Год с тех пор, как мы работаем и с тех пор, как мы приглашаем к нам паллиативные семьи. За это время у нас гостило примерно 96-98 деток. Некоторые из них гостили несколько раз, возвращались, подбирали терапию, еще чем-то занимались. То есть где-то порядка 100 детей у нас за этот год прошли. 

Л. Достовалова 

— Добавлю, что особенность детского хосписа в том, что он принимает паллиативных детей. Надо сделать упор на слово «паллиативный». Бывают дети-инвалиды, но у них иногда не бывает паллиативного статуса. Паллиативный статус предполагает, что эти дети неизлечимо больны, то есть сейчас медицина на таком уровне, что кардинально не может улучшить их жизнь. Им нужна особая забота в это время. Неизлечимость ситуации в данное время не предполагает, что они погибнут очень быстро, то есть им надо это время прожить достойно. Кроме того, медицина развивается такими темпами, что сегодняшние проблемы, которые решиться не могут, завтра они наверняка решатся. Многие из них. Потому что, например, раньше мы не знали о «детях-бабочках», никто о них не слышал, потому что они умирали в новорожденном состоянии сразу после родов. Теперь создан фонд «Дети-бабочки», во всем мире про них говорят. 

А. Митрофанова 

— Это правда. То есть иными словами, одна из задач хосписа — обеспечить ребенку и его семье тоже такие условия, чтобы он чувствовал себя, во-первых, комфортно, а во-вторых, чтобы у него были шансы застать тот момент, когда появится в медицине вариант лечения именно для него. Я представляю, как это сложно, когда в семье кто-то уходит, а потом выясняется буквально через год, что, оказывается, вот сейчас открыли препарат, с помощью которого можно было решить проблемы. 

Л. Достовалова 

— Вот такие учреждения, такие дома для детей, они дают надежду семьям и надежду детям. Они, во-первых, сто процентов продлевают их жизнь, улучшают условия их проживания. Родители имеют возможность просто отдохнуть, потому что это как бы дом. И кроме того, это все равно надежда на то, что может измениться ситуация медицинская — появятся другие препараты, другие технологии, космические костюмы, которые смогут мышцы поддерживать, генетика, которая придумывает уже индивидуальные лекарства, которые действительно помогают. Поэтому это очень важно. 

А. Митрофанова 

— В таких лечениях, как правило, речь идет о каких-то космических суммах. Есть ли шансы, что наша медицинская система будет располагать всем необходимым, чтобы такое лечение ребенку обеспечить? 

Л. Достовалова 

— Конечно, это затратное лечение. Но когда я начинала работать 35 лет назад, пересадки почки были достаточно редким явлением. Теперь это делается, и диализ делается. Делаются кардиостимуляторы, клапаны меняются неинвазивно, не открывая сердце. Поэтому технологии дорогие, но они возможные. Мы не знаем, что будет завтра в медицине, мы не знаем, как будет продвигаться наука. 

А. Митрофанова 

— Дай Бог, очень этого хочется. Вот у вас детки, 20 человек. А вообще-то, конечно, гораздо больше детей, которым подобная помощь необходима. 

Л. Достовалова 

— Количество 20 — это не совсем… 

А. Митрофанова 

— Единовременно, да. 

Л. Достовалова 

— Они меняются. И если у нас частный хоспис, но есть и государственные хосписы. И паллиативная помощь с выездными бригадами открывается везде. Кстати, у нас тоже работает выездная бригада. Ольга Викторовна с Элиной Валентиновной Мальковской, главным врачом, они часто выезжают в детские дома, они ездят по конкретным адресам. И работают с детьми, приглашают их к нам.  

А. Митрофанова 

— Это только Московская область или разные регионы? Как вы делите между собой? 

О. Хозяинова 

— Это вот к особенности и уникальности нашего заведения. Так как мы частные, то мы никак юридически не привязаны к ОМС, поэтому мы можем оказывать помощь абсолютно любым гражданам России, абсолютно любому региону. И даже Ближнему Зарубежью. У нас была семья из Узбекистана — никаких юридических трудностей у нас в работе с этой семьей не было. 

А. Митрофанова 

— То есть главное, чтобы место было в хосписе? 

О. Хозяинова 

— Да. Но если есть такая необходимость — психологическая, медицинская, еще какая-то, — то мы сделаем всё, чтобы эта семья не ждала очереди, а попала к нам по необходимости.  

А. Митрофанова 

— А каковы показания? Чтобы попасть к вам, в каком состоянии должен быть ребенок и семья? Или это врач на обследовании говорит родителям, что «знаете, вам хорошо бы сейчас прибегнуть к помощи хосписа»?  

О. Хозяинова 

— Было бы замечательно, если бы доктора знали о нашем существовании и понимали, каких детей они могут отправлять. Но зачастую доктора не понимают, что делать с этим ребенком и испытывают трудности. То есть наша выездная служба старается ездить, проводить какую-то работу разъяснительную, объяснять и вплотную общаться с местными педиатрами, у кого есть такие дети. Попасть к нам очень просто — достаточно позвонить по телефону 8-910-434-39-16, прислать на WhatsApp данного номера последнюю выписку из больницы, она может быть даже не совсем свежая. И наш координатор совместно с главврачом проанализирует ваш диагноз, и обязательно индивидуально будут общаться с матерью. 

А. Митрофанова 

— Еще раз я номер телефона повторю: 8-910-434-39-16. Я по ходу программы еще несколько раз буду к этому номеру телефона возвращаться, потому что кто-то не успел записать, ручки нет под рукой и так далее. Но в любом случае, информацию наверняка в интернете тоже можно найти. И этот номер телефона, и более подробно с хосписом вашим познакомиться. 

Л. Достовалова 

— Вот несколько слов о диагнозах. Направление такое — это детский церебральный паралич. Раньше нам казалось, что это дети с одним синдромом, теперь мы знаем, что это бывают врожденные генетические заболевания, такие, как болезнь Дюшенна и все остальные. Это бывают травмы, повреждения во время родов — гипоксия плода. Это также бывают последствия инфекционных заболеваний, менингитов, травм. И онкология. Также это дети с врожденным буллёзным эпидермолизом — это «дети-бабочки». Также это дети, онкологические больные, которые поступают для того, чтобы купировать болевой синдром. Особенность этого хосписа еще в том, что он оснащен серьезным медицинским оборудованием. У нас есть вентилятор, мы можем проводить спирометрию, энцефалографию, ночную оксиметрию, электрокардиограмму. 

А. Митрофанова 

— И всё абсолютно бесплатно? 

Л. Достовалова 

— Абсолютно бесплатно. Кроме того, когда ребенок обычно поступает с выпиской, то мы продолжаем то лечение, которое ему назначили, потому что эти дети обычно нуждаются в пожизненном продолжительном постоянном лечении. В это время он получает у нас бесплатно таблетки, памперсы. Кроме того, кухня наша готовит индивидуальное питание, потому что многие дети не переносят молочные продукты, кто-то не переносит рис, у кого-то аллергия на какие-то фрукты. И также питаются родители, сопровождающие… В общем, да, это похоже на сказку. Но это правда. 

А. Митрофанова 

— Это похоже на какие-то такие глянцевые истории из европейских и американских сериалов, где показывают больницы — смотришь на это и понимаешь: ну, конечно, в России такого нет и не факт, что когда-то будет. Скептически мы так жмем плечами, потому что надо чем-то жать. И тут вы такое рассказываете. 

Л. Достовалова 

— Нет, в России такое есть. Кроме того, это вообще уникальное здание — оно сделано с дополнительными выходами, которые, как башенки — это, как дворец Медичи, когда ты шел-шел по коридору, свернул и вышел на другом этаже из тайной дверки. Это предусмотрено для того, что если какая-то ситуация, чтобы быстро все эвакуировались. Прекрасный лифт работает. Кроме того, все кровати могут выезжать на балконы, выезжать на улицу. 

А. Митрофанова 

— А везде есть балконы? 

Л. Достовалова 

— Везде есть балконы, они в каждой палате. В любое время открываются широко двери, и кровать выезжает на балкон. Или открываются двери, и ребенок выезжает на террасу, которая пристроена вокруг. 

А. Митрофанова 

— Это здание специально строили под хоспис, с этой целью? 

Л. Достовалова 

— Да. 

А. Митрофанова 

— И продумывали на берегу, что там должно быть: и башенки, и балконы… 

О. Хозяинова 

— В нашем здании учтен европейский опыт. Все европейские хосписы, которые понравились нашим строителям, были проанализированы. Здание действительно уникальное. Это лучший пример хосписа, который есть, мне кажется, в России. 

Л. Достовалова 

— Кроме того, там дизайнерская плитка замечательная, красивая. Кода заходишь, над тобой воздушные шары стеклянные, разноцветные. Много окон и много света. Прозрачная крыша, прозрачные полы. Можно с третьего этажа наблюдать, что делается на первом этаже. То есть когда на втором этаже дежурный врач, он видит, что делают дети на первом этаже. Или с первого этажа он смотрит, что происходит на втором этаже. 

А. Митрофанова 

— Потрясающе. 

О. Хозяинова 

— Дети машут. Они уже знают, что там окно напольное. И когда мы за ними подглядываем, они уже к этому привыкли, они нам машут. 

 
А. Митрофанова 

— В программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня: заместитель директора Елизаветинского детского хосписа Ольга Хозяинова и врач-анестезиолог, реаниматолог, педиатр Людмила Алексеевна Достовалова, Мы говорим об уникальном медицинском центре, называется он Елизаветинский детский хоспис, можно найти подробную информацию об этом месте на сайте www.helpcomplex.ru. А также телефон, по которому можно узнать всю информацию, если вас что-то интересует, вопросы, касающиеся ваших близких, не дай Бог, но всякое бывает, звоните: 8-910-434-39-16. Буду еще повторять этот номер телефона. Поскольку хоспис оснащен всеми необходимыми технологиями и новейшие разработки применяются там и в лечении, и в устройстве. И даже то, что про архитектуру вы рассказали, это уникальная история получается: такой хоспис в форме замка. Я думаю, что там очень светло и очень красиво внутри. А это очень важно для деток в таком сложном жизненном периоде. 

Л. Достовалова 

— Там ничего не напоминает больницу абсолютно. Все сотрудники ходят в разноцветной одежде. 

А. Митрофанова 

— Это условие такое? 

О. Хозяинова 

— Да. Всем врачам сказали выкинуть белые халаты — ни одного врача в халате не увидите. 

Л. Достовалова 

— В розовых, в зеленых, в разноцветных, с божьими коровками. Есть прекрасный бассейн с подъемниками. У нас недавно был ребенок, который почти 100 килограмм весит, и он никогда в жизни не плавал. И когда его поместили на подъемник, опустили в воду и он почувствовал, что он может в воде двигаться — это надо было видеть его счастье. Это был просто восторг, когда в первый раз в жизни он наконец сумел двигаться, потому что в нормальной атмосфере (в воде же всё легче) у него это не получалось. 

А. Митрофанова 

— Всё это богатство совершено бесплатно для детей, для подопечных хосписа, для их семей, для людей, которые участвуют в сопровождении ребенка, то есть родители, бабушки-дедушки, братья-сестры. И даже разработаны специальные программы психологической поддержки для членов семьи, потому что им, конечно, очень тяжело. Каким бы прекрасным ни был хоспис, если в семье произошла такая беда, то поддержка нужна не только самому ребенку, но и родителям, братьям и сестрам. Наверное, их тоже нельзя оставлять в стороне. 

Л. Достовалова 

— Я еще хочу сказать, что когда встречаются мамы детей, например, с одинаковыми диагнозами, то, во-первых, они делятся опытом, потому что они учатся друг у друга уходу, заботе. И они понимают, что они не одиноки, потому что, как правило, мужчины самоустраняются часто от таких детей. 

А. Митрофанова 

— Ну, по-разному бывает. 

Л. Достовалова 

— У нас очень много пап с детьми, дедушек, которые приезжают, это правда. Но бывают ситуации, когда мама остается одна с таким ребенком. Конечно, ей очень тяжело. И когда она видит, — конечно, беда такая страшная, — но она не одинока, что есть такие же, и какие-то есть успехи. И у нее — сказать, что надежда, это сильно громко, но, по крайней мере, они остаются друзьями: они переписываются, общаются, обмениваются информацией — это очень важно. Они знают, куда можно поехать — есть же много государственных центров, куда можно поехать, чтобы обследование какое-то дополнительное провести, генетическое или другое. Это очень важно, потому что человек, когда он вдруг так остается, ему очень трудно сориентироваться. 

А. Митрофанова 

— Согласна. То есть такая взаимовыручка, взаимная поддержка родителей, обмен информацией и понимание того, что ты не одинок и рядом с тобой сильное плечо в лице врачей, во-первых. А, во-вторых, люди, которые разделяют твои чувства, твою боль и понимают тебя как никто. А что касается линии психологической помощи именно родственникам больного ребенка? 

О. Хозяинова 

— Конечно, у нас это есть — в штате 2 психолога. Один психолог занимается детьми, проводит занятия, групповые занятия, работает с детскими страхами, работает по методикам детских рисунков, еще чего-то. У нас прекрасная сенсорная комната, в которой можно всё это можно осуществлять. 

А. Митрофанова 

— Это касается не только деток ваших подопечных, но и тех, кто их братья и сестры. 

О. Хозяинова 

— Братья и сестры получают тоже занятия с психологом и всякие игры, творческие мероприятия, мастер-классы, всё это они получают. То есть мы прекрасно понимаем, что ребенку должно быть весело и задорно, потому что та ситуация, что всё внимание семьи приковано к больному ребенку, то в этой ситуации братья и сестры живут каждый день. Поэтому мы стараемся, чтобы им тоже было интересно, весело, забавно, чтобы они получали не только занятия с психологом, но какие-то выезды в интерактивные музеи, на конюшню, иппотерапия у нас. Прыжки на батуте. 

А. Митрофанова 

— Иппотерапия? Верхом… 

О. Хозяинова 

— Кто как может. 

Л. Достовалова 

— Мы маленьких детей возим на конюшню, они общаются с лошадьми. Есть у нас прекрасный конь Зефир, у него один глаз голубой. 

О. Хозяинова 

— Наш стратегический партнер конный клуб «Лафоре» — они с нами весь этот год. На их конях ездят наши больные детки. Еще раз подчеркну — кто как может: кто может сидеть, кто может лежать, кто может перевалиться через него. 

А. Митрофанова 

— А Зефир этот — он особенно чуткий какой-то? 

О. Хозяинова 

— Он потрясающий конь, действительно, он как будто рожден для иппотерапии. Кто не может никак, тот просто гладит, кормит, ручками трогает морду, уши — на самом деле, это тоже огромное счастье. 

А. Митрофанова 

— Я поражаюсь, что всё это бесплатно. Действительно, это настолько по-человечески и так, как должно быть, настолько правильно это всё устроено. Дай Бог здоровья вашим попечителям. Вы не называете их имена — это их право. Вот просто передайте им низкий поклон. Может быть, они сейчас нас слышат. 

О. Хозяинова 

— Они обязательно будут слушать нашу передачу. 

Л. Достовалова 

— Я еще хотела бы сказать: пусть это слушают и другие верующие люди и, может быть, не очень верующие. И может быть, кому-то из них захочется создать примерно такое же — пусть приезжают и посмотрят… 

О. Хозяинова 

— Или поддержать нас. 

Л. Достовалова 

— Или поддержать нас. 

А. Митрофанова 

— Кстати, это тоже очень важно. Есть разные способы, как можно поддержать ваш хоспис. Понятно, что есть основной жертвователь — семья, благодаря которой удалось всё это организовать. Но есть постоянные текущие расходы, и тут тоже нужна поддержка. Вы собираете средства? 

О. Хозяинова 

— Мы собираем средства, у нас есть партнеры. Например, это руководитель медицинского центра «Парацельс», который на постоянной основе нашим детям проводит дорогостоящие обследования, анализы. То есть мы сотрудничаем весь год. 

А. Митрофанова 

— И они тоже это делают бесплатно? 

О. Хозяинова 

— Они это делают для наших детей бесплатно. 

А. Митрофанова 

— Потрясающе. Я сейчас к нашим слушателям обращаюсь: можно поддержать Елизаветинский детский хоспис. Два самых простых способа. Это короткий номер для СМС — номер 7715, и в содержании сообщения надо написать слово «свеча», и через пробел ввести любую сумму пожертвований. Вы таким образом внесете свой вклад в достойную жизнь детей, оказавшихся в невероятно сложной ситуации. Хотя, конечно, Елизаветинский детский хоспис, мне кажется, это то место, где максимально смягчающая подушка — столько любви, судя по тому, что вы рассказываете, что хочется, чтобы таких мест было больше. 7715, в содержании сообщения слово «свеча» и через пробел любая сумма пожертвований. А второй способ доступен любому человеку, у которого есть приложение «Сбербанк-онлайн». Ольга, расскажите, как это работает. 

О. Хозяинова 

— Заходим в «Сбербанк-онлайн». На нижней панели ищем слово «платежи», нажимаем, листаем, выбираем «Остальное». И в верхнем поиске набираем наше название: «Елизаветинский детский хоспис». И там точно так же быстро и удобно вы можете пожертвовать любую сумму, которую вы считаете нужной. 

А. Митрофанова 

— То есть приложение «Сбербанк-онлайн», раздел, который называется «Платежи». В разделе «Платежи» нужно найти раздел «Остальное» — раздел, куда попадают не классифицируемые частотными запросами платежи, и в этом разделе «Остальное» в верхней строке поисковой ввести: «Елизаветинский детский хоспис». И он там высветится, на него будет ссылка. 

О. Хозяинова 

— Да. 

 А. Митрофанова 

— И можно будет перевести средства. То есть два таких основных способа. Короткий номер для СМС — 7715. Содержание сообщения: слово «свеча» и через пробел сумма пожертвования. Либо мобильное приложение. Кому как удобнее. Судя по тому, что вы рассказываете, ваши подопечные дети, те, кто приезжают к вам в хоспис, у них все-таки должно быть восприятие лечения связано с положительными эмоциями. И это, какими бы крутыми ни были технологии, невозможно, если у врачей нет такого же настроя, чтобы с ребенком разделить не только его боль, но и какую-то жизненную радость. Что за люди работают у вас? Расскажите об этих специалистах. 

Л. Достовалова 

— У нас работают все энтузиасты. Они пришли, конечно, разными путями, многие даже не думали никогда. Конечно, когда 30 с лишним лет назад я начинала работать, я никогда не думала об этом. Я думала, что я всегда буду в операционной. А потом я вдруг начала задумываться. Когда ребенок на операционном столе, и ты понимаешь, что у него серьезная проблема жизненная, что будет с ним дальше? Как будет дальше в такой трудной ситуации вести себя семья, и кто ему будет помогать? В те времена, конечно, они всегда оставались наедине с собой. Хорошо, что сейчас этой проблемой занимается специальная служба. Элина Валентиновна Мальковская, главный врач, она очень светлый человек, очень одаренная. Она кандидат наук, она тоже была анестезиологом, реаниматологом. Потом она долго занималась паллиативной помощью на выездной бригаде. Она очень увлечена работой. Это я говорю о врачах. Ольга Юрьевна у нас невролог, если ей позвонить, например, и сказать: «Ольга Юрьевна, поступает больной. Мы не очень поняли, какой у него диагноз», — Элина Валентиновна говорит: «Засекайте время, через 5 минут она будет». Уже она приедет и будет обследовать ребенка. 

А. Митрофанова 

— Доктор Хаус такой. 

Л. Достовалова 

— Да. Все сиделки, все медсестры очень добросовестные. Я говорю, что подобрался уникальный коллектив. Не говоря уже про наших директоров, координаторов, которые сидят день и ночь и разговаривают с родителями на телефонах. Меня поразила одна история, когда нужно было бежать, например, на кроссе в День Москвы, то сказали: «Хорошо — надо, так надо». Побежали. Если надо поехать куда-то на ярмарку, то, несмотря на то, что медсестры, сиделки после дежурств не спали ночь, они говорят: «Надо, значит, мы поедем». Это дружный коллектив, который похож на семью. Наши повара и помощники кухни заботятся не только о больных детях, они заботятся еще о сотрудниках.  

А. Митрофанова 

— И о родителях, бабушках и дедушках. 

Л. Достовалова 

— Это самой собой. Но я говорю, что даже когда, допустим, мы куда-то едем, они говорят: «Вы не забыли бутерброды?» Не говоря уж о водителях, которые встречают с электричек медсестер, провожают. Это большая дружная семья. Это уникальное место, поразительное. Я долго работала во многих учреждениях, такое не встречала. Самое главное, что у нас же пристроена часовня. У нас прямо один выход — это часовня. 

О. Хозяинова 

— Домовый храм. 

Л. Достовалова 

— Да, домовый храм. И очень много икон во всем помещении. И дети по воскресеньям... проходит иногда служба — они их причащают. И я часто вижу, что медсестры ходят во время дежурства, допустим, помолиться — мало ли, у человека какие-то проблемы. Они могут пойти, зажечь свечу, посидеть, помолиться и решить свои какие-то внутренние проблемы. Я думаю, что именно вера дает коллективу силы для того, чтобы работать. 

А. Митрофанова 

— Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня: Ольга Хозяинова, заместитель директора Елизаветинского детского хосписа, и Людмила Алексеевна Достовалова, врач-анестезиолог, реаниматолог, педиатр, которая тоже служит в этом хосписе. Этот медицинский центр — частное лечебное заведение. И парадокс в том, что он абсолютно бесплатен для всех подопечных. Там есть 20 деток, которые одновременно могут проходить там лечение. И все процедуры, все необходимые обследования, всё абсолютно, даже если речь идет о не напрямую проводимых в хосписах исследованиях, партнеры хосписа проводят их тоже бесплатно. Вот такую крутую систему придумали люди, просто очень хорошие люди, которым низкий поклон. Мы не знаем их имена. Вернее, наши гости знают, но они их не называют. Огромное спасибо за эту инициативу. А мы продолжим разговор буквально через минуту. Поговорим еще о том, почему название такое: Елизаветинский детский хоспис.  

 
А. Митрофанова 

— Еще раз добрый светлый вечер, дорогие слушатели. Я — Алла Митрофанова. И с удовольствием напоминаю, что в гостях у нас сегодня: Ольга Хозяинова, заместитель директора Елизаветинского детского хосписа, и Людмила Алексеевна Достовалова, врач-анестезиолог, реаниматолог, педиатр, Людмила Алексеевна служит в Елизаветинском детском хосписе. Об этом уникальном месте мы сегодня говорим. Уникальное потому, что в этом частном лечебном учреждении оказывают высочайшего класса медицинские услуги. И всё это абсолютно бесплатно. Так бывает. Это реальность, что называется, ущипните меня, но это реальность. Можно зайти на сайт, посмотреть более подробную информацию… 

Л. Достовалова 

— Можно посмотреть на «Ютьюбе» — есть видеофильмы и ролики, и от родителей… 

О. Хозяинова 

— Мы есть во всех социальных группах: «Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации)», «ВКонтакте», «Фейсбук (деятельность организации запрещена в Российской Федерации)» — везде нас можно найти по названию. 

А. Митрофанова 

— Либо на сайте www.helpcomplex.ru, либо в поисковике набрать название «Елизаветинский детский хоспис» и там уже будет понятно, куда дальше пройти, где электронный адрес. Почему название такое — Елизаветинский детский хоспис? Первая ассоциация, которая возникает — это преподобномученица великая княгиня Елисавета Федоровна Романова. Наверное, так? 

О. Хозяинова 

— Абсолютно верно. В честь ее наследия мы называемся именно так, потому что наша благотворительница впечатлилась и она очень большой почитатель трудов Елисаветы Федоровны. И также ее вдохновило служение Марфо-Мариинской обители, из чего мы были построены и выросли, и стараемся все ее заветы, великой Елисаветы Федоровны, применять сегодня. 

А. Митрофанова 

— Неслучайно у вас там есть и домовый храм. Если такая связь с Елисаветой Федоровной Романовой, со святой, то понятно, что этот момент, связанный с духовной жизнью, для вас тоже очень важен. А могут ли быть в вашем хосписе дети не из православных семей, например? 

О. Хозяинова 

— Не то что могут, они у нас есть. И будут приезжать. То есть для нас этих границ не существует. По желанию они могут, как на экскурсию, ездить в православные храмы. Если они этого не хотят, то не ездят. Точно так же они просто не присутствуют на воскресных молебнах. А всё остальное —  мы живем одной семьей. 

А. Митрофанова 

— А священники, которые к вам приезжают — кто они? Или он один? 

О. Хозяинова 

— Игорь Блинов, клирик Марфо-Мариинской обители, нас посещает, нас наставляет, уделяет нам внимание. 

А. Митрофанова 

— То есть, если будут вопросы, к нему тоже можно обращаться? 

О. Хозяинова 

— В обязательном порядке. Он беседует, общается. Он наш друг, наш духовный наставник. Также мы очень благодарны отцу Вячеславу из Никольского храма, который находится в селе Никулино Истринского района. Он тоже приезжает, служит у нас молебны. И за счет того, что мы рядом находимся, он приезжает, когда мамам это нужно — в период утрат, в период горевания. И также его паства на постоянной основе закупает для нас хозяйственные нужды — это стиральный порошок, мыло, туалетная бумага. То есть ежемесячно они нам привозят на наши нужды в нужном объеме. И эта часть наших затрат лежит на Никольском храме. 

А. Митрофанова 

— Тоже момент, о котором мы говорили, но я напомню: Елизаветинский детский хоспис — в нем нет государственных денег, это частное медицинское заведение, при этом бесплатное для подопечных. Можно поддержать этот замечательный хоспис и само начинание разными способами. Можно перевести, например, деньги на короткий номер 7715, в содержании СМС-сообщения написать слово «свеча» и через пробел ввести любую сумму пожертвования. Либо есть такая опция в приложении «Сбербанк-онлайн», в разделе «Платежи». Если у вас есть такое приложение на телефоне или в компьютере, можно зайти в раздел «Платежи», выбрать там… 

О. Хозяинова 

— Нижняя панель. 

А. Митрофанова 

— Выбрать там самую нижнюю панель, промотать вниз, там будет слово «Остальное», рубрика такая. И в этой рубрике «Остальное» ввести уже в верхней панели: Елизаветинский детский хоспис. И перевести любую сумму, которую вы сочтете возможной и которая будет желательная для вас. Огромное спасибо, кто откликнется и поддержит. Вот видите, несмотря даже на то, что, казалось бы, в этом хосписе всё сделано на высшем уровне и блестяще, но текущие нужды все равно есть. И хозяйственные какие-то расходы… 

О. Хозяинова 

— Медикаменты, электричество. Счета на аптеку очень серьезные, потому что каждый ребенок принимает по 6-7 препаратов. Прачечная — мы пользуемся услугами прачечной, которая приезжает. Электричество. Заказ питания. Наших гостей мы стараемся кормить фермерской продукцией. Наш стратегический партнер — Ферма М2 Волоколамского района — мы пользуемся их продукцией с 50-процентной скидкой. Но, как мы понимаем, любой натуральный продукт сейчас очень дорого стоит.  

А. Митрофанова 

— Меня поражает ваш подход: всё самое лучшее, даже продукты фермерские. 

Л. Достовалова 

— Допустим, нам нужны были трехлитровые банки, потому что в этом году небывалый урожай яблок. И когда мы обратились, что нам нужны банки, в течение 2 недель приезжали машины и люди выгружали банки. И яблоки.  

О. Хозяинова 

— И банки, и яблоки.  

Л. Достовалова 

— А наша кухня делала компоты. 

А. Митрофанова 

— Справились? 

Л. Достовалова 

— Справились. Когда была акция «Белой цветок» на 1-е сентября, дети в Истринском районе переводили деньги на наш счет. Вы знаете про эту акцию? 

А. Митрофанова 

— «Дети вместо цветов» или «Цветы ради жизни» — по-разному называются эти акции. 

Л. Достовалова 

— Большое спасибо всем жителям Истринского района — они знают про нас, они нас поддерживают. Я хочу еще сказать, что кроме того, что всё красиво, еще огромное количество игрушек разных: музыкальных, не музыкальных, плюшевых, столики, стульчики. В основном это всё приносят люди. Это очень важно для детей, потому что ребенок играет игрушкой, скажем, неделю, потом ему надо дать другую. Мы, конечно, их моем, меняем местами, но они иногда портятся. Огромное количество вещей приносят — новых, красивых, замечательных. 

А. Митрофанова 

— Тут надо поосторожнее, потому что у нас очень отзывчивые слушатели. Имейте в виду, что если вы об этом сказали, то вполне возможно, что начиная с завтрашнего дня к вам будут приезжать люди… 

Л. Достовалова 

— С трехлитровыми банками. 

А. Митрофанова 

— Да. Желающие поделиться с вами. Поэтому, если привозить к вам игрушки, какие требования есть у вас? 

Л. Достовалова 

— Требование, чтобы они были безопасные — все требования по безопасности. Чтобы они не были мелкие, чтобы ребенок не мог их проглотить, чтобы он не мог открутить, поцарапаться. Они должны хорошо мыться и не содержать никаких токсических веществ. Потому что иногда приходят волонтеры, они так увлекаются, что они могут привезти, например, лак для ногтей для ребенка. Дети просят, они хотят. Но мы должны соблюдать технику безопасности. 

О. Хозяинова 

— И опять же, огромная просьба: предупреждать нашего координатора по телефону 8-910-434-39-16. Просто для того, чтобы для вас ворота были открыты. 

 
А. Митрофанова 

— «Светлый вечер» на радио «Вера» продолжается. Я напомню, что в гостях у нас: заместитель директора Елизаветинского детского хосписа Ольга Хозяинова и врач-анестезиолог, реаниматолог, педиатр Людмила Алексеевна Достовалова, которая также служит в Елизаветинском детском хосписе. Сегодняшний наш разговор посвящен этому удивительному месту. Я не перестаю повторять, что я слушаю вас — и сначала с трудом верю, теперь верю всё больше, как это устроено, а теперь вижу, что жители Истринского района тоже принимают активнейшее участие в вашей жизни. И понимаю, что есть какая-то закономерность. Мы же все хотим, чтобы у нас была замечательная медицина. Нам всем очень не хватает сегодня в России профессионального, высокотехнологичного и доступного, легкодоступного обслуживания. Вот ваш хоспис — это пример того, что люди не ждут, когда произойдет очередная реформа медицинской системы, а идут и делают, объединяют усилия. Есть локомотив — есть семья, которая очень серьезно вложилась в эту историю. И при этом есть люди, которые готовы поддерживать, каждый в меру своих сил: кто-то как врачи-специалисты, кто-то как волонтеры, кто-то как жертвователи и дарители. Но то, что вы делаете — это плод коллективного труда. То есть вы сами создаете ту медицинскую систему, о которой мы все мечтаем, получается. 

Л. Достовалова 

— Это правда. Если раньше мы смотрели зарубежные фильмы и видели, что какой-то ребенок или взрослый дома и у него дыхательный аппарат рядом, пользуются члены семьи отсосами — для нас это был шок. Потому что у нас было так, что если это тяжелобольной, то он обязательно должен быть в реанимации, в больнице. Теперь уже, опять-таки успехами медицины, созданы такие дыхательные аппараты, что эти дети могут находиться дома. И задача медицинских сотрудников — обучить маму и всех окружающих, чтобы они помогали управлять этим и заботиться о детях.  

А. Митрофанова 

— А этим вы тоже занимаетесь? 

О. Хозяинова 

— Да. И, слава Богу, что есть фонды, которые предоставляют для семей это дорогущее оборудование. То есть один НИВЛ стоит порядка 800 тысяч рублей. На сегодня мы не можем предоставлять нашим деткам такое оборудование домой бесплатно, просто потому, что у нас на сегодня его нет. У нас есть оборудование для хосписа — всё необходимое, что нужно детям в хосписе в стационаре, у нас есть. Но, к сожалению, мы не можем этим заниматься ни в каком объеме. Возможно, конечно, это будет наше будущее, возможно, оно не придет. Но есть фонды, которые этим успешно занимаются в огромных объемах — тот же самый «Дом с маяком». Они работают с семьями по предоставлению оборудования. Они и нас выручали. Когда мы начинали, они нам предоставляли оборудование безвозмездно на договорных основах. И мы им за это очень благодарны. 

А. Митрофанова 

— То есть получается такая взаимовыручка благотворительных фондов. Вы же союзники, делаете общее дело. Например, благотворительный фонд помог с приобретением необходимого аппарата, а ваши сотрудники могут родителей сориентировать, как с ним обращаться и как помочь ребенку.  

О. Хозяинова 

— Да, конечно. 

А. Митрофанова 

— Очень здорово, конечно, что мы идем в этом направлении. И, наверное, неслучайно, что это именно направление благотворительное. Все-таки важно для нас самих учиться свою жизнь менять, а не ждать, пока «волшебник в голубом вертолете» что-то с нами сделает. 

Л. Достовалова 

— В нашей стране происходят изменения, потому что строятся пандусы, строятся лифты, строятся выходы из подъездов. Строятся уже автобусы и троллейбусы.  

А. Митрофанова 

— Вы имеете в виду Москву и крупные города. 180 километров от Москвы, и там не то, что пандусов — там нет ступенек. 

О. Хозяинова 

— Тротуара там нет. 

Л. Достовалова 

— Я думаю, что все равно изменения в сознании людей происходят. Таких людей стали замечать. Человек в коляске теперь, допустим, в музее или в театре не вызывает никакого отторжения или ужаса или пренебрежения. 

А. Митрофанова 

— Это правда. Никогда не забуду историю, как моя замечательная подруга организовывала для девушки, проходящей очень серьезное лечение, она только в инвалидном кресле могла передвигаться. Она ей хотела подарить сказку. И она подарила ей билет на ее любимый спектакль «Сон в летнюю ночь» в одном из московских театров. И как быть в ситуации, когда человек в инвалидном кресле? Это «Мастерская Петра Фоменко», там не очень большой зал, там артисты во время спектакля носятся между рядами, им нужно место, нужно пространство. По-моему, они на уровне дирекции театра решали этот вопрос — как им вмонтировать инвалидное кресло? Да еще и так, чтобы сопровождающие этой девушки могли с ней попасть на этот спектакль, и чтобы всем было комфортно. И они решили. Они решили этот вопрос, потому что все очень хотели помочь — все подключились. Прекрасно, что у нас сейчас такие вещи происходят, Потому что мы в основном концентрируемся на негативе. А вот, пожалуйста. 

Л. Достовалова 

— Мы должны все равно про это рассказывать. Например, случай с нашим Лосихиным — про коляску. Он крупный ребенок, 90 килограмм. Он вырос из этой коляски, он уже не мог передвигаться. И мама его совершает подвиг — она поднимает этого ребенка, сама перекладывает. Они из Липецка. И ему нужна была новая коляска. И нашелся человек, который просто дал денег и купил ему коляску, которая стоит огромные деньги. 

О. Хозяинова 

— 270 тысяч просто за один вечер — он посмотрел фотографии и смог этой семье помочь. 

Л. Достовалова 

— И вот они приезжали к нам, потому что ему надо было несколько дней научиться обращаться с коляской, настроить эту коляску под него. И они были очень счастливы. Мы просто мало говорим о том, что есть люди, которые открывают свои сердца, а сердца открывают кошельки.  

А. Митрофанова 

— Можно принять посильное участие в жизни Елизаветинского детского хосписа с помощью перевода через СМС — короткий номер 7715, в содержании СМС-сообщения нужно написать слово «свеча» и через пробел ввести любую сумму пожертвования. Можно подробную информацию найти на сайте www.helpcomplex.ru об этом хосписе, о системе его работы, там же и фотографии посмотреть, как выглядит это уникальное место в Истре. Я напомню, что абсолютно бесплатное лечение для детей и для семей деток, нуждающихся в уходе именно в хосписе. Можно более подробную информацию, если это необходимо вам или вашей семье, можно получить по телефону 8-910-434-39-16. В конце программы я еще раз его объявлю. Поскольку у нас не так много времени остается, мне бы хотелось, чтобы вы рассказали немного и о ваших подопечных тоже. Часто бывает, что люди, помогающие больным деткам, глядя на них, чему-то сами тоже учатся. Потому что это дети, проходящие через испытания, и нередко детская душа способна на какой-то подвиг, который зачастую даже взрослому не под силу. Бывали ли такие истории у вас? 

Л. Достовалова 

— Конечно. Я всегда говорю, что когда ты находишься с этими детьми… У нас говорят — синдром выгорания у докторов, — когда ты работаешь, допустим, в операционной в больнице, действительно ты выгораешь. Работая в детском хосписе, ты понимаешь вдруг в какой-то момент, что ты не только отдаешь, но и получаешь. Я всегда вспоминаю фильм «Аватар», когда там эти растения вдруг протягивали свои щупальца, соединялись, передавали энергию, мысли. Так и эти дети — когда ты проходишь мимо них, они хотят к тебе прикоснуться. Мне кажется, они считывают твое настроение и информацию. И в зависимости от этого они уже с тобой общаются. Точно так же и мы с ними. Допустим, у Леши недавно был день рождения, 14 лет. И у него была мечта, чтобы приехали байкеры. Мы ему нашли байкеров, приехали ночные истринские байкеры. 

О. Хозяинова 

— Они нас нашли — «Ночные волки» из Истры. 

А. Митрофанова 

— В объявлении где-то публиковали или что? 

О. Хозяинова 

— Нет. У нас зеленый длинный забор и там большой постер на дороге с нашим названием. И вот люди ездят, звонят — просто находят в группах, звонят. То есть позвонили, предложили свою помощь, стесняясь. Но мы тоже очень осторожно попробовали. Но на самом деле, это оказалось так здорово. В первый раз они приезжали 1-го июня, катали деток в честь Дня защиты детей. 

А. Митрофанова 

— Но всё безопасно было? 

О. Хозяинова 

— Ну, скорости были безопасные.  

Л. Достовалова 

— Анестезиолог стоял рядом. 

О. Хозяинова 

— Да, Людмила Алексеевна подбегала во время старта и во время финиша. Потом оказалось, что она у них на реакцию зрачков смотрит. Покатушки особенные, но это так было здорово. Именинник покататься не смог, ему не разрешили врачи, но он общался с этими брутальными мужчинами. Он смотрел, как катаются его друзья. Он смотрел, как катаются доктора.  

А. Митрофанова 

— Доктора тоже? 

О. Хозяинова 

— Да. Веселился вместе с ними. Но резво катали докторов, а детей катали потихонечку. Но на самом деле, дети, которые никогда не ездили на мотоцикле, получили максимальные эмоции. Я думаю, адреналин… 

А. Митрофанова 

— Как это важно, наверное, для них — положительные эмоции. 

О. Хозяинова 

— Сажали детей на мотоцикл, как на коня — кто как может. 

Л. Достовалова 

— Кого на руках, кого как. 

О. Хозяинова 

— Кому разрешили, всех покатали. Но вот именинник, к сожалению, просто тусовался рядом. 

А. Митрофанова 

— Наблюдал. Вспомнила сейчас, как вы рассказывали про ваши медицинские халаты — запрет на белые халаты для врачей, только цветные, у кого-то с божьими коровками. Знаете, трудно в это поверить… 

О. Хозяинова 

— Приезжайте. 

А. Митрофанова 

— Спасибо. Мне кажется, что это не только для тех семей важно знать о вашем опыте, которые проходят через сложные ситуации и детки у кого нуждаются в таком лечении в хосписе — это вообще для многих из нас важно, как пример того, как можно менять и собственное сознание, и собственную жизнь. И мир вокруг, если вкладываются в такие вещи. Вроде бы, ничего особенного — байкеры приехали и покатали — а сколько, я представляю, у них у самих было потом положительных эмоций и ощущение того, что они сделали что-то очень важное. И люди, которые из Истринского храма собирают для вас ежемесячную помощь и присылают вам все необходимые хозяйственные нужды, я думаю, что у них тоже внутреннее тепло от того, что они помогают прекрасному хоспису… 

О. Хозяинова 

— Извините, хочу добавить, хочу оживить конкретной картинкой. Вот то, что запомнилось. Один ребенок, он из детского дома был, сейчас его забрали в семью в Санкт-Петербург, прекрасная мама Людмила. И он был очень набожный, он знал молитвы, он очень хотел быть батюшкой. И у него была мечта позвонить в колокола. И у них очень неудобный подъем был, отец взял этого ребенка и на руках туда унес. Как они там звонили в колокола, без всякого праздника, без всего, без всякой мелодии. Но тем не менее всё это произошло, желание Вити исполнилось. Он всем рассказывал. Потом он, конечно, хотел быть звонарем. Люди делают очень многое, чтобы исполнялись желания детей. Кстати, одного нашего ребенка возили на день рождения вместе с мамой, вместе с папой и сестрой в огромный торговый центр «Космик». Это фонд «Подари надежду» сделал. Они там развлекались, ели вкусняшки в кафе, катались, на чем могли. 

А. Митрофанова 

— Как это важно для детей. Говорят же, что внутреннее состояние ребенка, его настроение, его эмоции очень сильно влияют на процесс выздоровления. И вообще, шансов гораздо больше, что ребенок встанет на ноги, когда у него внутри не уныние и апатия, а именно приподнятое состояние. 

Л. Достовалова 

— Мы еще не сказали про наших физиотерапевтов. Они у нас такие энтузиасты, они так с ними плавают в бассейне — вы не представляете, какой восторг испытывают дети. Те, кто не могут плавать, они плавают на водном матрасе. Они ложатся, и под волны они поют песни. 

А. Митрофанова 

— А волны откуда? 

О. Хозяинова 

— Водный матрас. Матрас полностью наполнен водой — это 700 литров воды, то есть для ребенка это практически бассейн. То есть ребенок абсолютно сухой, в сухой одежде. Но внутри матраса вода и это полная имитация плавания в бассейне происходит — космические ощущения. Наши ЛФК-инструкторы — это молодой мальчик, 23 года, Степан, которого безумно любят дети. 

А. Митрофанова 

— Грушами на нем висят, я так подозреваю. 

О. Хозяинова 

— На руках, на шее. И Марина у нас тоже потрясающая девушка, ее тоже они ждут. И они не могут мимо них пройти, надо обязательно поговорить, пообщаться, потрогать, пощупать. 

Л. Достовалова 

— Поэтому это общение выдает тайны детей — мы можем собирать информацию, знать, о чем они думают и что они хотят. Потому что когда наши физиотерапевты делают им массаж, они клеят тейпы, например, они изучают современные методики и массажа, и другие. Это очень здорово.  

А. Митрофанова 

— Как это всё приятно слышать. Несмотря на само содержание, что хоспис — ведь это место, где помогают деткам, нуждающимся в очень серьезном лечении, в паллиативной помощи, в длительной помощи. Детки, которых пока не могут вылечить до конца с помощью современной медицины. Но то, что вы рассказываете, это настолько светло и прекрасно, что еще раз огромная благодарность той семье, которая придумала построить такой хоспис, реализовала этот проект. 

Л. Достовалова 

— У которых хватило сил. 

А. Митрофанова 

— Хватило сил, хватило средств. 

Л. Достовалова 

— Несмотря на все сопротивления. 

О. Хозяинова 

— Мне кажется, что это Божий Промысл помогал этой семье, потому что действительно это очень сложно, очень дорого. Это технически очень сложно воплотить — и лицензия, и еще что-то. Но тем не менее всё позади. 

Л. Достовалова 

— И самое главное, они нашли проекты — это не просто коробка с оборудованием, как наши больницы. Это очень красиво, это очень здорово. 

А. Митрофанова 

— Можно подробную информацию о Елизаветинском детском хосписе найти на сайте www.helpcomplex.ru. Можно позвонить по справочному телефону 8-910-434-39-16, задать любые вопросы, касающиеся жизни и здоровья ваших детей, если нужна подобная помощь, узнать, есть ли места или когда появятся. Вам обязательно помогут, подскажут и сделают всё необходимое, чтобы поддержать вашу семью. В Елизаветинском детском хосписе помогают не только самим деткам, но и их родителям, их братьям и сестрам, бабушкам и дедушкам — всей семье, которая обеспечивает ребенку сопровождение. Можно поучаствовать в жизни Елизаветинского детского хосписа, пожертвовать приемлемую для вас сумму через СМС на короткий номер 7715. В содержании СМС-сообщения написать слово «свеча» и через пробел ввести любую сумму пожертвования. И еще один способ для тех людей, у кого в телефоне или компьютере есть приложение «Сбербанк-онлайн». В этом приложении нужно зайти в раздел «Платежи», промотать практически до конца, увидеть там рубрику «Остальное», зайти в рубрику «Остальное», и в этой рубрике ввести в верхней панели: Елизаветинский детский хоспис. Появится ссылка на это замечательное место. И можно будет уже через «Сбербанк-онлайн» свое пожертвование осуществить. Я вам очень благодарна за вашу работу и за то, что вы сегодня пришли и об этом рассказали. Это очень тоже важно. Потому что наш эмоциональный фон тоже повышается от таких историй. Ольга Хозяинова, заместитель директора Елизаветинского детского хосписа, и Людмила Алексеевна Достовалова, врач-анестезиолог, реаниматолог, педиатр, были в нашей студии. Спасибо вам большое. До свидания. 

Л. Достовалова 

— Вам спасибо. 

О. Хозяинова 

— До свидания.