«Донорство крови и костного мозга». Алена Фирсова - Радио ВЕРА
Москва - 100,9 FM

«Донорство крови и костного мозга». Алена Фирсова

* Поделиться

У нас в гостях была ведущий специалист группы рекрутинга доноров Национально медицинского исследовательского центра гематологии Москвы Алена Фирсова.

Мы говорили о том, как донорство может спасти жизнь человека, какие опасения есть у потенциальных доноров, и почему, на самом деле, даже пересадка костного мозга — не страшно и безопасно, а также в чем уникальность базы данных доноров костного мозга и о чем необходимо помнить желающему поучаствовать в этом важном деле.

Ведущая: Алла Митрофанова


А. Митрофанова

— «Светлый вечер» на радио ВЕРА. Здравствуйте, дорогие друзья! Я — Алла Митрофанова. И в нашей студии в ближайший час — удивительный, совершенно удивительный и светлый человек... Алена Фирсова — ведущий специалист группы рекрутинга доноров Научно-медицинского исследовательского центра гематологии. Алена, здравствуйте!

А. Фирсова

— Здравствуйте!

А. Митрофанова

— Тема непростая. Несколько лет назад мы в эфире радио ВЕРА разбирались с тем, что такое донорство в гематологии, как это все происходит, насколько это все важно... На самом деле, это, ну, прямой такой способ исполнения заповеди о любви друг к другу — вот «заповедь новую даю вам: да любите друг друга», да, и вот «то, что делаете друг другу — сделали Мне», говорит Христос. И каждый раз...

Ну, нам кажется, может, что это, может быть, как-то все сложно вот — ну правда вот, что я могу там для кого-то сделать? На самом деле, огромное количество людей, которые вот просто утром встают и совершают подвиг. У меня есть такие друзья. Примерно вот год назад, когда многие из нас всерьез задумались, а могу ли я каким-то образом повлиять на происходящее вокруг нас... Кто-то гораздо раньше об этом задумался — вот что я могу сделать своими самыми простыми человеческими силами?

Вот эти вот наши друзья, муж и жена — они просто стали раз в несколько месяцев ездить в пункт сдачи крови и сдавать тромбоциты. Вот они не просто кровь сдают — они сдают тромбоциты. Это занимает больше времени, ну это такая более сложная процедура, потому что более востребованы доноры именно здесь, а меньше людей соглашается на это...

И вот они решили: ну что, мы здоровы, у нас, слава Богу, все там хорошо со здоровьем, у нас все хорошо с работой, у нас все хорошо с детьми... Вот будем ездить — от нас не убудет... И вот по такому принципу раз в несколько месяцев, после того, как восстанавливается организм, они записываются на сдачу тромбоцитов, ездят и совершают замечательное дело...

Алена, Вы — среди тех людей, кто в какой-то момент сам остро нуждался в доноре, и сейчас Вы волонтерите в группе тех людей, и работаете в группе тех людей, которые сами теперь уже в свою очередь донорами становятся. Расскажите, пожалуйста, что это такое и как все это выглядит...

А. Фирсова

— Да, я расскажу вначале свою историю. Потому что сама я в 2013 году победила лимфому — это заболевание крови. У меня было восемь курсов химиотерапии, трансплантация костного мозга, и мне требовались доноры регулярно, мне требовалось переливание очень часто. В начале химиотерапия идет, потом химиотерапия угнетает полностью свой костный мозг, и он не вырабатывает никакие клетки. И соответственно, в эти моменты нужны переливания крови.

Мне переливали кровь... Даже сосчитать сложно, сколько раз на протяжении девяти месяцев — просто регулярно. И благодаря донорам я жива, здорова и сейчас общаюсь с вами! Вот большое спасибо донорам, которые приходят и сдают кровь. И с тех пор, когда я выздоровела, когда прошла трансплантацию, я пришла на станцию переливания крови гематологического научного центра — тогда он так назывался, сейчас — НМИЦ гематологии...

Пришла к руководителю отделения и подарила картины, которые я рисовала на трансплантации — с благодарностью, потому что у меня всегда были доноры, потому что у меня всегда переливание крови было... И она мне сказала, что очень требуется человек, который бы рассказывал, что такое донорство, как стать донором крови, как стать донором костного мозга...

И с тех пор я и работаю вот уже 10 лет в центре — уже 10 лет как я здорова и помогаю искать доноров другим пациентам...

А. Митрофанова

— Потрясающе... Вы знаете, мы со многими благотворительными фондами сотрудничаем на радио ВЕРА, и правда, многие рассказывают: человек выздоравливает — и у него появляется желание в этом направлении помогать другим людям. Просто хочется отблагодарить мироздание, Господа Бога и людей вокруг за то, что выздоровление стало возможно...

Как это сделать? Вот действительно, многие на профессиональной основе начинают заниматься новым для себя направлением, изучают его; а кто-то — в качестве волонтера... Ну вот в Вашем случае — Вы подтверждаете эту статистику. Оказывается, да, действительно... И это очень здорово! Это правда — возможность теперь уже поделиться собой с теми людьми, которым требуется помощь сейчас...

Насколько понимаю, есть разные формы участия в жизни, здоровье и судьбе другого человека. И донорство тоже бывает разным, верно?

А. Фирсова

— Да, все правильно. Можно сдавать кровь, цельную кровь — это занимает не более 15 минут; можно сдавать компоненты крови, как Вы сказали, Ваши друзья сдают тромбоциты; и еще есть плазма. Тромбоциты сдаются где-то полтора-два часа, это очень длительная процедура — как Вы говорили, не каждый готов выделить время на работе... Например. В нашем центре гематологии тромбоциты заготавливаются... 80% — это заготовки тромбоцитов. И как раз пациенты с заболеваниями крови нуждаются в тромбоцитах...

И очень важно приходить и сдавать регулярно. Тромбоциты — они не замораживаются, их переливают практически сразу (обязаны перелить в течение 5 дней). И мы должны быть всегда уверены, что у нас будут доноры, и нам надо постоянно рассказывать донорам об этой необходимости — чтобы они понимали, что они могут всего 2 часа потратить, но при этом спасти жизнь пациенту, дать ему шанс на продолжение лечения...

А. Митрофанова

— А кто может стать донором?

А. Фирсова

— Донором крови может стать любой здоровый гражданин от 18 лет, причем верхней границы нету — то есть, если вы чувствуете себя здоровым, если у вас нет серьезных противопоказаний, с которыми можно ознакомиться спокойно и в общедоступных материалах там в интернете — но в целом это главное, чтобы не было ВИЧ, сифилиса, гепатита... О любых заболеваниях всегда можно уточнить у специалиста или врача на приеме — он скажет, можно быть донором или нет...

А. Митрофанова

— Ну и беременным, насколько я знаю, тоже противопоказано...

А. Фирсова

— Да, ну это временное противопоказание. После того, как женщина родит, выкормит ребенка — через полтора года она может спокойно сдавать кровь...

А. Митрофанова

— Ну вот подруга моя — она как раз пятерых родила, вырастила, и вот теперь она — что я еще могу сделать? Как я могу сделать мир чуть-чуть лучше? Ну у нее прекрасные дети все, замечательные, и понимаете, теперь она еще и кровь сдает... Вот вообще, я поражаюсь, конечно...

А. Фирсова

— Да, а еще она может вступить в регистр потенциальный доноров костного мозга — это просто банк, куда ты вступаешь, определяется твой генотип; и уже дальше данные хранятся до востребования. И если где-то в мире будет пациент, генетически схожий с тобой, то тебя пригласят уже для сдачи стволовых клеток...

А. Митрофанова

— Вот про донорство костного мозга, я думаю, нам стоит с Вами поговорить отдельно и поподробнее... Потому что опять же вот... Несколько лет назад мы на радио ВЕРА с Вашей коллегой вели здесь разговор, прямо подробно она обо всем рассказывала... И казалось бы, да, в нашем нынешнем мире, ну, максимально можно избежать всех рисков и прочее... Но все равно у людей есть страх. И само словосочетание «донорство костного мозга» — оно вообще непонятно. То есть, на ассоциативном уровне кажется, что тебе будут куда-то втыкать иголку и какие-то вещества из тебя забирать...

На самом деле все это выглядит иначе. И это реальная возможность спасти жизнь человеку. Шансов совпадения по генотипу немного, особенно в нашей стране многонациональной, где все друг с другом перемешаны — здесь вообще вот в этом смысле сложно... И задача еще больше осложняется тем, что у нас банк доноров, насколько понимаю, весьма скуден на данный момент... Однако все возможно... И собственно, вот мне хочется, чтобы Вы рассказали: донорство костного мозга — что это такое, что это за процедура, и почему это нужно?

А. Фирсова

— С удовольствием расскажу. Да, донорство костного мозга — действительно, словосочетание ужасающее. Есть много фильмов, сериалов, где это еще...

А. Митрофанова

— Усугубляется...

А. Фирсова

— Да, показали... На самом деле это все не так страшно, и... Это достаточно рутинная процедура для медперсонала, это не какое-то ноу-хау, которое только сейчас изобрели, в России проводится уже более 50 лет, за рубежом еще больше... И в нашем центре трансплантаций неродственных выполняется более 100, а еще плюс родственные трансплантации. Ну об этом я еще подробнее расскажу — о разнице между родственными и неродственными...

Как Вы сказали, действительно в нашей стране очень мало людей состоят в регистре доноров костного мозга. Очень мало людей знают о возможности, что они могут вступить... И что для того, чтобы вступить в регистр, достаточно сдать в одной маленькой пробирке венозной крови 10 мл. Это займет там 2 минуты — заполнение анкеты занимает гораздо дольше, минут 5, и все...

А дальше пробирка попадает в лабораторию, определяется генотип, и вот этот генотип — он буквенно-циферный — заносится в базу, в регистр доноров костного мозга, HLA-генотип его называют. И он хранится до востребования. И если есть пациент, который заболел, у него определяют его генотип, и сравнивают с генотипами, которые находятся в регистре. И если находится идентичный генотип... Трансплантация проводится только в случае совпадения 9 из 10, то есть, более чем на 90%.

Если есть 100% совпадение, то используют этого донора — и тогда уже донор приглашается на процедуру. Перед этим, конечно, его обследуют — врачи должны быть уверены, что они не несут никакого риска донору, никакого. То есть, донор останется... как был здоровым, так и останется здоровым. Задача врачей — сделать два здоровых человека, не два больных. Если у врачей будет какое-то сомнение — они никогда не приступят к процедуре.

После обследования уже у донора спрашивают согласие — действительно ли он уверен, что он готов, что он не откажется в последний момент. И дальше ему предлагают: вот существует два способа забора костного мозга. Один — который многих пугает. Потому что, опять же таки, и фильмы, и сериалы — показано это все очень ярко... Это прокол кости...

Опять же таки, хочу обратить внимание, что донорство костного мозга — это не спинной мозг, не головной мозг — это именно костный мозг, он содержится в кости. И осуществляется прокол кости — осуществляется он под наркозом, донор ничего не чувствует. Занимает эта процедура в районе 30 минут. И дальше донор отходит от наркоза, и может быть свободен — то есть, забирается сразу нужное количество.

Вот этого способа боятся очень многие, потому что... Во-первых, наркоза многие боятся. Во-вторых, прокол кости — тоже звучит очень страшно. И данный способ сейчас очень используется редко, примерно в 10% случаев. Это либо по желанию донора... Опять же таки, способ всегда выбирает донор. То есть, слово всегда за донором. Если донор скажет: я хочу только так и никак по-другому — врачи скажут, если они уверены, что это не нанесет никакого вреда, то они скажут: без проблем, будет тот способ, который Вы хотите...

А также существует второй способ, который используется в 90% случаев. Особенно после пандемии остановились на этом способе, он более привычен людям — это забор стволовых клеток из венозной крови...

А. Митрофанова

— То есть, это сдача крови, фактически, та же самая...

А. Фирсова

— Да, это практически та же сдача. Ближе похоже на компоненты крови — то есть, не цельная кровь. Ближе похоже на тромбоциты или плазму. Занимает данная процедура 3-4 часа — то есть, это длительно; но это да, это сдача крови — человек просто садится на кресло, ему прокалывают вену, течет кровь в аппарат. Далее в аппарате кровь разделяется на компоненты, и стволовые клетки попадают в мешок нужный, и кровь обратно возвращается человеку.

Просто из-за того, что происходит много вот таких вот...

А. Митрофанова

— Циркуляций, видимо...

А. Фирсова

— Да-да-да... То занимает это длительное время... Но при этом донор сидит спокойно, читает книги, смотрит, что он хочет, разговаривает по телефону — то есть, он отдыхает...

А. Митрофанова

— И это — спасение человеческой жизни...

А. Митрофанова

— Алена Фирсова, ведущий специалист группы рекрутинга доноров Научно-медицинского исследовательского центра гематологии, проводит с нами этот светлый вечер. Алена сидит и сияет, а говорит о довольно сложных вещах... Но вы знаете, я верю каждому слову, потому что Алена — как раз тот человек, который через это проходил. Вам именно так спасли жизнь в свое время — какой-то человек, совпавший с Вами по генотипу... Нет, не так?

А. Фирсова

— Нет, не так. У меня была аутотрансплантация — это я была донором сама себе. Бывает даже такое...

А. Митрофанова

— Ого...

А. Фирсова

— Но это бывает в редких случаях. Ну у меня такое было заболевание, которое я могла... У меня был собственный костный мозг не поражен, и я могла быть сама себе донором...

А. Митрофанова

— Вот как...

А. Фирсова

— Но следующий этап, если бы мне это не помогло — мне уже требовался бы неродственный донор. Потому что моя сестра мне по генотипу не подходит...

А. Митрофанова

— Надо бы пояснить, что чаще всего из родственников донорами могут стать братья и сестры друг для друга, потому что... Если у них совпадают мама и папа... Ну потому что бывает так, что мама одна, а папы разные, или папа один, а мамы разные — да, ну в нашем мире это все возможно...

А. Фирсова

— Да, и так, но могут быть и мама, и папа одинаковые; но все мы берем 50% генотипов от мамы, 50% генотипов от папы, и какие мы возьмем генотипы — всегда они разные. И соответственно... Наши братья и сестры — они могут взять другой набор генов, и с нами не совпадать... И во-первых, не у всех у нас есть братья и сестры, потому что сейчас все меньше...

А. Митрофанова

— Маленькие семьи...

А. Фирсова

— Да, маленькие семьи... А во-вторых, не факт, что они нам подойдут — и вот тогда уже обращаются в банк неродственных доноров костного мозга...

А. Митрофанова

— Вот эта вот вероятность... То есть, если даже брат с сестрой могут друг другу не подойти — ну сложно поверить в то, что совершенно незнакомый тебе человек внезапно может оказаться подходящим донором...

И тем не менее, так бывает...

А. Фирсова

— Это, конечно, какое-то чудо — что у нас где-то в мире есть наш генетический близнец, который может прийти на помощь в любой момент... И мы ему тоже можем прийти на помощь...

А. Митрофанова

— Вот из-за этого как раз и важно банк доноров расширять. Потому что чем больше там будет сведений о людях, причем... Все, я так понимаю, строго засекречено, да — то есть, никто ничего там, никуда эта информация не разглашается. Но просто вступая в этот перечень доноров, мы даем возможность кому-то быть спасенным нами... Вот это вообще очень сложно осмыслить, и тем не менее, это факт...

А. Фирсова

— Да, это действительно так. И действительно, информация строго конфиденциальна. Человек вступает в регистр, его данные персональные хранятся в отдельном месте, при этом его HLA-генотип хранится в другом месте. И врачи как раз видят только HLA-генотип. Они не знают, кому принадлежит, какому человеку — они видят только пол, возраст и генотип, и уже выбирают по этим параметрам, подходит им донор или нет.

А уже потом он обращается туда, где донор вступил, и уже его вызывают, донора, чтобы проводить дальше обследование...

А. Митрофанова

— Перед разговором с Вами вспоминала как раз встречу вот с Вашей коллегой несколько лет назад... Тогда как раз вот-вот произошла одна история у нас, и есть знакомый, который стал в свое время донором костного мозга. И вы знаете, это произошло в такой момент в его жизни, когда он был в отчаянии. Он был в отчаянии, потому что у него одно не получилось, другое не получилось... Речь шла об очень серьезных вещах — он там пытался спасти жизнь ребенка, собирал деньги, и так далее. И вот это как-то все не получилось...

И он вот, вы знаете... Прямо был в жесткой депрессии на эту тему. Он думал вот: «Господи, про что моя жизнь? Вот как так? Я столько... И столько усилий было положено, и все это — напрасно...». И примерно в этот момент ему звонят из банка доноров и говорят: «Вы знаете, Вы как донор подходите человеку, нуждающемуся в трансплантации костного мозга...». — «Ёлки! Я могу спасти человека! Неужели я могу хоть что-то сделать в этой жизни!..». И он помчался туда...

Я знаю, что есть люди, которые отказываются, даже вступив в банк доноров. Но вот он был не из таких. Он помчался туда, потому что... «Господи... Вот это мне ответ — что я могу сделать в этой жизни, чем я реально могу кому-то помочь»... И все прошло, слава Богу, очень хорошо. И все там... Подошел его костный мозг — естественно, все это было проверено...

Какое-то время он, правда, провел на больничном. Вот это тоже такой важный момент — его, видимо, надо иметь в виду...

А. Фирсова

— Конечно, выдается больничный. При этом человек если хочет, он его берет, если это необходимо; если не хочет — не берет. То есть, я вот говорила, что этот второй способ выглядит как сдача крови. Но у нас стволовые клетки, которые находятся в костном мозгу — они в крови в нашем обычном состоянии не находятся. Поэтому за пять дней до процедуры колят специальный стимулирующий препарат, который выгоняет стволовые клетки в кровь...

А. Митрофанова

— Это безопасно?

А. Фирсова

— Да, это безопасно... Это все ведется под контролем врачей, это давно исследовано, уже много написано научных статей на этот счет...

А. Митрофанова

— Понимаете, словосочетание «стволовые клетки» сейчас у многих тоже вызывает шок. Как так — это те самые, из которых там какие-то биоматериалы там для омоложения, или что-то там еще, понимаете...

А. Фирсова

— Да, мифов очень много... И наша задача как раз — разрушать эти мифы, рассказывать о том, что действительно это не страшно, это безопасно, это все проводится под контролем врачей. И максимум состояние человека в этот момент — как будто он заболевает. Почему выдается больничный? Потому что стволовые клетки, попадая в кровь, начинают вырабатывать много других клеток. И у тебя может появиться ощущение вот ломоты в костях, вот как будто вот предгриппозное состояние...

Но при этом, если там заболела голова — это все купируется обозболивающими препаратами — их можно применять. Но при этом их как бы врач выдает, он все контролирует. И обо всех недомоганиях можно сказать врачу. Это вот — максимум, который может быть, и мы всегда об этом рассказываем, мы это не скрываем.

То есть, донор должен быть готов — на что он идет, что все равно это процедура, это все равно некие манипуляции с организмом. Но они безопасны, и их бояться не надо — это всего лишь пять дней дискомфорта в организме... Но как только ты садишься на кресло и тебя подключают к аппарату для сдачи стволовых клеток — все симптомы, всё уходит...

А. Митрофанова

— И на выходе — спасенная человеческая жизнь... Господи... Вот правда, как-то так мы хитросплетенно друг с другом взаимосвязаны... Я поражаюсь каждый раз, как это все возможно, и тем не менее... Слава Богу, что это так, и слава Богу, что есть возможность, правда, ну... Пять дней дискомфорта, если на кону человеческая жизнь — это, правда, вполне приемлемая цена...

Вы знаете, Алена... Насколько понимаю, человек когда сдает кровь на вот этот вот самый костный мозг, стволовые клетки, он не знает, для кого он это делает, так?

А. Фирсова

— Да, все верно — первые два года именно в донорстве костного мозга... В донорстве крови — нет, никогда донор не узнает, кому помогла его кровь. Но в донорстве костного мозга немножко другая ситуация...

А. Митрофанова

— Расскажите...

А. Фирсова

— Два года — это срок, когда донор и пациент друг о друге ничего не знают. Максимум, что они могут знать — это пол и возраст. Но не знают, ни где находятся, ни где лечатся — больше ничего. Вся эта информация строго конфиденциальна...

А. Митрофанова

— А почему?

А. Фирсова

— Это очень интересный вопрос. Это для безопасности донора и пациента сделано, чтобы... Ну, всякое бывает... Чтобы не было никаких меркантильных интересов у донора... Чтобы он не сказал: «Хорошо, я готов спасти тебе жизнь, но перепиши на меня квартиру, машину...» и всего остального...

А. Митрофанова

— А-а-а...

А. Фирсова

— И чтобы в случае чего, если с пациентом что-то случится, чтобы в состоянии аффекта его близкие, родственники не имели никаких претензий к донору. То есть, это для некоей такой безопасности. Плюс два года — это срок, когда понятно, прижился костный мозг или нет. Понятны какие-то перспективы пациента на выздоровление... И через два года донор и пациент могут узнать — по обоюдному согласию — информацию друг о друге...

А до этого момента они могут переписываться через врача. И это, конечно, неописуемые письма, когда совершенно два незнакомых человека, каким-то чудом генетически совпавшие друг с другом, пишут друг другу письма. В них столько искренности, любви... И, ну... это неописуемая эмоция...

А нам, сотрудникам, надо читать эти письма, потому что нам важно, чтобы не было передано там данных. Но мы каждый раз читаем с огромным удовольствием. И это помогает нам дальше работать, потому что мы понимаем, что вот он результат — ради чего мы работаем. Потому что эти письма поддерживают не только пациента и донора, но и врачей также...

И спустя два года, по обоюдному согласию, они могут встретиться...

А. Митрофанова

— Знаю, что такая встреча недавно как раз произошла. Надеюсь, о ней можно будет рассказать — можно же? — в эфире...

А. Фирсова

— Да...

А. Митрофанова

— Предлагаю сейчас после небольшого перерыва тогда к этому разговору вернуться. Алена, если кто-то из слушателей хочет себя попробовать в качестве донора крови, тромбоцитов, плазмы, а может быть, и костного мозга — ну в конце концов, правда, когда на кону человеческая жизнь... Как это можно сделать, куда поехать, что предпринять?

А. Фирсова

— Надо выбрать удобную станцию рядом с домом, или с работой — вот чтобы особо далеко не мотаться, но при этом чтобы ты понимал, что ты готов регулярно ходить. Один раз пришел, сдал кровь и ушел — это разговор ни о чем. Надо ходить регулярно, чтобы твоя кровь проверялась, чтобы врачи были уверены, что как бы... если мы перельем, пациент ничем не заразится. Это если говорить о сдаче цельной крови, или тромбоцитов, или плазмы.

Если речь о вступлении в регистр доноров костного мозга — сейчас можно на сайте госуслуг, очень удобно сделали, можно посмотреть все места, где вступить в регистр. Но и мы в НМИЦ гематологии всех ждем с распростертыми объятиями. У нас можно и донором крови быть, и донором тромбоцитов, и вступить в регистр и ждать того самого заветного часа, когда можно спасти жизнь пациента...

А. Митрофанова

— Алена Фирсова, ведущий специалист группы рекрутинга доноров Научно-медицинского исследовательского центра гематологии, проводит с нами этот «Светлый вечер». Я — Алла Митрофанова. Буквально через минуту вернемся к разговору... Мне очень интересно будет услышать об этой встрече донора и пациента — человека, которому жизнь была спасена, с тем, кто ее спас...

А. Митрофанова

— «Светлый вечер» на радио ВЕРА продолжается. Дорогие друзья, напоминаю, в нашей студии — Алена Фирсова, ведущий специалист группы рекрутинга доноров Научно-медицинского исследовательского центра гематологии. Мы говорим сегодня о донорстве в самых разных аспектах и проявлениях — и донорстве крови, и донорстве тромбоцитов, и плазмы, и донорстве костного мозга...

Разные есть способы нам друг другу помогать. Когда вот этим путем чуть-чуть вот поделиться собой — и ты спасаешь чью-то жизнь. Это вообще милость Божия, что такая возможность в нашем мире при современном развитии медицины есть. Это безопасно, и это правда очень эффективно, и очень важно сейчас.

Алена, вот мы прервали наш разговор перед паузой в моменте, когда Вы рассказали о встрече донора костного мозга с пациентом, которого человек спас. Спустя два года по обоюдному согласию эти два человека захотели встретиться. Что ими двигало? Расскажите...

А. Фирсова

— На самом деле, эти встречи мы проводим где-то с 2017 года в центре... Но раньше мы проводили в стенах только вот нашего центра, не выходя никуда за рамки. Мы приглашали врачей, мы приглашали доноров, чтобы они могли посмотреть, что вот есть люди, которые спасли друг другу жизнь...

И это был первый раз, когда мы решили выйти за рамки центра. И двигала, во-первых, я проводила эту встречу... Я познакомилась с донором два года назад, и он сказал... Он из Нижнего Новгорода, он в Нижнем Новгороде прошел типирование, пробирки прислали нам в центр, то есть, мы внесли его в регистр... А он в Москве никогда не был. Он говорит: «Я так хочу попасть в Москву!». Ну это была просто вот его фраза, которая, я решила, если вдруг его пациент... все будет с ним хорошо — я обязательно встречу их в Москве, чтобы показать донору, вот этому светлому человеку, который согласился сдать стволовые клетки, обязательно покажу ему Москву.

И начала думать: как же сделать так, чтобы этот вечер был для них незабываемым. И спустя два года я узнала, что пациентка лечилась именно в нашем центре, и она из Пермского края, и она тоже в Москве была... у нее Москва связана с болезнью, и нет никаких положительных ассоциаций с Москвой — вот кроме того, что она выздоровела...

И я поняла, что местом встречи обязательно должна быть Москва. И обязательно — незабываемое для их семьи. При этом и у донора, и у пациента дети оказались одного возраста — мальчишкам 9 лет. У пациентки есть еще старший мальчик — 14 лет; но хотелось что-то, чтобы вот и детям тоже запомнилось...

И наша площадка стала... в Москвариум, обратились к ним с просьбой — они согласились, и прямо во время водного шоу на них посветили прожекторы, и они в разных концах зала — они не знали, где они сидят, было совершенно секретно, мы их сажали в разные концы...

А. Митрофанова

— Ого...

А. Фирсова

— То есть, они не видели друг друга вообще — это была первая их встреча. Они встали и обнялись, друг другу сказали просто невероятные слова — пациентка про спасение жизни, а донор сказал «спасибо, я очень рад, что у меня появилась сестра»... И с тех пор они друг к другу относятся действительно как брат и сестра, их мальчишки подружились...

А. Митрофанова

— Фантастика...

А. Фирсова

— Они живут совершенно в разных городах... И это была возможность им увидеться, обнять друг друга и сказать друг другу самые заветные слова, которые даже если скажешь по телефону — это все не то. И вот эта живая встреча — она важна людям, чтобы они видели, что действительно с донором все в порядке, данная процедура никак ему не навредила... Пациентка жива благодаря вот просто тому, что он потратил три часа своего времени...

Эта встреча важна врачам, чтобы они видели результаты своей работы. Потому что они видят только пациентов в рамках центра, а тут — все хорошо, жизнь продолжается, пациентка жива-здорова...

И была очень невероятная обратная связь там, на месте. Ко мне подошла девушка и говорит: «Вы знаете, я сегодня после химиотерапии. Я не знала, что у вас здесь будет встреча. Я просто решила, как провести с мамой время вне больницы, и мы пошли в Москвариум. И мы попали на это шоу, и тут встреча... Вы знаете, я уже лечусь 10 лет. Донора костного мозга мне не нашли нигде во всем мире...».

А. Митрофанова

— Ох...

А. Фирсова

— Я очень надеюсь, что чем больше мы будем говорить... Спасибо вам, что вы пригласили и согласились осветить эту тему...

А. Митрофанова

— Да это вам спасибо...

А. Фирсова

— И я благодарна донору и пациенту, что они согласились встретиться на глазах у сотни зрителей, потому что это сложно... И на самом деле, хочется, чтобы люди вступали в регистр — ведь это несложно, а чья-то жизнь будет спасена...

А. Митрофанова

— Вот эта девушка 10 лет ждет и лечится какими-то другими способами, да, которые сейчас есть, но они не, как сказать... Не до конца все равно работают эффективно в ее случае...

А. Фирсова

— Да... У нее не наступает ремиссия — то есть, она постоянно борется. То есть, это все время жизнь в стенах больницы, с постоянными рецидивами заболевания. А трансплантация костного мозга — это шанс на жизнь, и это действительно вводит в полную ремиссию в большинстве случаев, и человек может дальше жить совершенно полноценной жизнью...

А. Митрофанова

— Как Вы, например...

А. Фирсова

— Как я...

А. Митрофанова

— Алена, а банк доноров — верно понимаю — это международная такая история? То есть, у вас есть доступ к банку доноров, скажем там, где-нибудь в Австралии или в Японии, или там в какой-то другой стране и части мира, если там существует свой банк доноров?

А. Фирсова

— Да, все верно. Банки доноров есть в каждой стране. И если мы не нашли донора в нашей стране, конечно, мы обращаемся в зарубежные банки. Ну ближе всего к нам и ближе всего по генотипу Германия и Польша, и мы к ним в основном обращаемся...

А. Митрофанова

— А они сейчас как реагируют?

А. Фирсова

— В данной ситуации все продолжает работать. Чуть-чуть усложнилась логистика, то есть, доставка стволовых клеток; стоимость, конечно же, увеличилась. Но в любом случае, нам важно развивать именно наш регистр, потому что именно наша страна многонациональная, и именно по генотипу в нашей стране нам же проще найти...

А. Митрофанова

— Понимаю, да, понимаю... С учетом, опять же, того, сколько кровей во всех нас понамешано, да... Исходя из особенностей нашей истории и географии, непросто... Ну вот видите, для меня радостно слышать, что да, понятно — логистика усложнилась; да, понятно там, это стало дороже. Но на уровне человеческих отношений все равно, да, вот ценность человеческой жизни — она превыше всего. И даже какие-то вот эти внешние, да, сложнейшие обстоятельства, вопросы и трагедии — они не становятся преградой, чтобы один человек помог другому человеку, даже если речь идет, скажем, о том, что помощь нужна в России, а помогающий — в Германии. И в обратную сторону тоже — если кому-то в Германии или в Польше надо помочь, донор в России — то он тоже, соответственно, да...

А. Фирсова

— Ну да, только там, в Германии и Польше, регистры настолько большие, что они не обращаются в наш маленький двухсоттысячный регистр — у нас всего 200 тысяч человек на всю огромную Россию... И в основном как бы мы обращаемся — потому что нам не хватает...

А. Митрофанова

— И не отказывают... Слушайте, а почему у нас настолько скромный регистр доноров по сравнению с другими странами? Ну, даже с ближайшими соседями... Они раньше начали?

А. Фирсова

— Они раньше начали, и у них это уже... Например, возьмем Германию — у них это как пойти выпить чашечку чая. То есть, это совершенно нормально. У нас — очень много страхов; у нас очень много мифов у людей... И на самом деле, если рассказывать, то очень много людей откликается — просто они не знают... И в прошлом году принят федеральный закон о создании федерального регистра доноров костного мозга. То есть, было очень много локальных регистров, и сейчас они объединяются. И при поддержке государства, я надеюсь, это все будет развиваться сейчас уже быстрее...

А. Митрофанова

— Ну вот когда несколько лет назад мы с Вашей коллегой общались, по-моему, 90 тысяч тогда было имен в банке доноров. Сейчас 200 тысяч... Ну то есть, прогресс все-таки есть. Но он не теми темпами идет, как хотелось бы. А оптимально там для того количества людей, которые живут в России, вот сколько, каким должен быть этот банк доноров?

А. Фирсова

— По экспертной оценке, он должен быть порядка миллиона. То есть, это не должны быть такие цифры, как в Германии, как в США — потому что все равно потом поиск и нахождение выходят на плато... И вот по экспертной оценке сейчас хотят, чтобы наш регистр был порядка миллиона потенциальных доноров костного мозга, а уж дальше посмотрим...

А. Митрофанова

— Ну дай Бог, вот правда... Хотелось бы, тем более, действительно, если это не настолько сложная процедура, и в общем-то, это доступно, наверное, многим из нас... Не знаю, есть ли какие-то противопоказания, связанные там с весом или какими-то еще вводными... Наверное, ну, возраст, да — все-таки есть ограничения по возрасту. То есть, люди, скажем, наверное, в возрасте 70+, я думаю, что тоже при желании могут стать донорами; но лучше, когда это человек, у которого вот прямо расцвет физической энергии и физических сил, да?

А. Фирсова

— В донорстве костного мозга есть верхняя граница. То есть, если в донорстве крови — как состояние позволяет, то по донорству костного мозга есть верхняя граница в 45 лет...

А. Митрофанова

— А-а...

А. Фирсова

— Да... В данном случае, чем моложе донор, тем лучше его стволовые клетки, и тем лучше приживляемость у пациента. Я вот буквально вчера разговаривала с врачом, и говорю: а как вы выбираете, какой вам вот... Подошло, например, несколько, вот повезло пациенту — у него несколько доноров...

А. Митрофанова

— А так бывает?

А. Фирсова

— Бывает. Бывают более распространенные генотипы, бывают менее распространенные генотипы... И в нашей практике даже с 200 тысячами доноров уже есть такие случаи, когда подошло несколько доноров... Я говорю: как вы выбираете и кого? И там следующий алгоритм: в начале выбирают совместимость — то есть, если есть совместимость 100% и 90%, всегда выберут 100%.

Предположим, у нас два донора стопроцентных у пациента — мужчина и женщина; всегда выберут мужчину...

А. Митрофанова

— Почему?

А. Фирсова

— Считается, что легче переносится, они более сильные, у них кровоток лучше... Мужчины — наше всё!

А. Митрофанова

— Это я согласна, согласна абсолютно... А кого больше в банке доноров — мужчин или женщин?

А. Фирсова

— По нашим исследованиям, больше женщин — они легче откликаются, они готовы дарить, они... Может быть, это пошло как-то генетически, что они воспитывают детей, и готовы все пожертвовать — то есть, в целом женщины как-то более жертвенны...

А. Митрофанова

— Ну тут не надо все... Тут же речь-то не про все... Речь про...

А. Фирсова

— Ну да, тут вот по-нашему женщин больше, чем мужчин... Идеальный донор, вот если взять идеал просто, который нам нужен — это мужчина порядка 80 килограмм, возраста вот от 18 лет, ну 30 — идеально... То есть, 18-летние еще не все умеют полностью сами принимать решения. Очень часто у нас бывали случаи, когда подходит молодой парень, и нам казалось бы, вот он, идеальный, давай соглашайся — а он отказывается со словами «а мне родители не разрешают»...

И конечно, хотелось бы, во-первых, чтобы родители не так влияли на мнение тех, кто уже согласился и захотел вступить в регистр, и не отказывался на этапе уже подбора пациента. Но вот 30-летние уже в целом сами самостоятельно принимают решение. Уже если они вступили, то это уже осознанно, и отказов среди них меньше...

А. Митрофанова

— А родители не разрешили, потому что у родителей страхи, видимо...

А. Фирсова

— Да...

А. Митрофанова

— Они переживают: а вдруг с моим ребенком что-то произойдет...

А. Фирсова

— Да...

А. Митрофанова

— Миф? Или все-таки какие-то риски есть?

А. Фирсова

— Рисков как таковых нету. Единственное вот, введение препарата, если мы берем вот второй способ — как человек отреагирует на то или иное введение препарата... это всегда индивидуально. Но тут пугать не хочется — все проходит под контролем врачей. И если не видишь, что там пошла какая-то аллергическая реакция, что-то — то все это купируется. То есть, все это происходит под наблюдением врача, вот...

Поэтому можно сказать, что это действительно полностью безопасно. Потому что все доноры, которые у нас сдавали — никаких последствий не было. И опять же таки, повторюсь — например, для нашего центра это совершенно рутинная процедура.

А. Митрофанова

— А сколько, кстати, в день у вас бывает подобных процедур? Или в неделю? Не так часто, наверное, все-таки?

А. Фирсова

— Ну вот я говорила, что неродственных трансплантаций у нас в районе 100 в год. Но есть еще родственные трансплантации, их побольше — порядка 500. Но в целом где-то 1500-2000 доноров в год в России...

А. Митрофанова

— Ну, в таком случае это действительно, хотя и немного, да — и тем не менее, все равно уже вот тот самый маленький поток, который может стать большим. Дай Бог, чтобы это получилось!

А. Митрофанова

— Алена Фирсова, ведущий специалист группы рекрутинга доноров Научно-медицинского исследовательского центра гематологии, проводит с нами этот «Светлый вечер». И вечер действительно светлый, потому что мы говорим про то, как каждый из нас может спасти друг другу жизнь.

Кажется: ой, это с кем-то где-то далеко, со мной такого никогда не случится... На самом деле, мы все под Богом ходим, и мы не знаем, с кем из нас и что может случиться. И если, не дай Бог, что-то подобное произойдет с кем-то из наших близких, нам как раз будет на руку, что в России свой богатый банк доноров костного мозга. И это важный момент ведь...

А. Фирсова

— Да... Я хотела бы еще рассказать часть своей истории. Я тоже никогда не задумывалась о донорстве крови... И я никогда не задумывалась о том, чтобы пойти и сдать кровь, кому-то помочь... И только когда я сама заболела и окунулась в это, я узнала, что так легко можно помогать людям. От тебя требуется всего немного времени; а где-то пациент, который борется, у него вот есть эта частичка...

А. Митрофанова

— Тебя...

А. Фирсова

— Да...

А. Митрофанова

— Фактически — тебя... Вот фактически, да... Вот фактически тебя...

А. Фирсова

— Да... И опять же таки, когда мне сказали, что мне требуется трансплантация костного мозга, я помню, как я это восприняла — какой у меня был шок. Мне действительно казалось, что это берут из головы — искренне, я действительно была наполнена всеми теми же мифами, которые сейчас есть. Я действительно думала: ну, не из головы — значит, из спины... Но надо понимать, что это берется из кости...

И когда мне сказали, что я сама себе буду донором... То есть, я сама действительно проходила все эти процедуры... У меня брали вначале из крови, но так как мой организм был ослаблен, у меня не собрали там никаких стволовых клеток. То есть, я прошла процедуру забора из крови, я знаю, что это такое. И это совершенно... вообще не трудозатратно! То есть, ты действительно сидишь полностью свободный, не ощущаешь ничего, и потом встаешь с кресла и все — ты в этот же день свободен.

И второй способ я попробовала — так как из крови у меня не собрали, решили взять напрямую из кости, чтобы точно взять. Мне повезло, что там набралось нужное количество клеток. При этом хочется сказать, что забирается всего 5% от общего объема клеток, и восстанавливаются они в течение одной недели. То есть, все это не несет какой-то сильной нагрузки на организм. Вот...

И я прошла и данную процедуру. И максимум — ощущения, которые у меня были от прокола в кости — это как будто бы я неудачно скатилась с горки, случайно задела себе там, ударила копчик, как будто там синячок; и через неделю у меня все эти ощущения ушли. Это вот максимум — если прямо прислушиваться к своему организму, вот те ощущения, которые я испытала...

А. Митрофанова

— А Вы можете стать донором кому-то еще?

А. Фирсова

— Нет, это является противопоказанием — мое заболевание...

А. Митрофанова

— Вот как раз из-за того, что у Вас сейчас ремиссия, слава Богу, но в анамнезе?

А. Фирсова

— Да, да-да... Если в анамнезе есть какие-то либо онкологические заболевания, либо заболевания крови — то да, это является противопоказанием. Потому что опять же таки, наша задача — не навредить донору. Если у него были какие-то серьезные заболевания, то... Ты лучше рассказывай о том, как можно помочь, ты лучше рассказывай о том, как можно спасти кому-то жизнь. Но и себя береги тоже...

А. Митрофанова

— Разумно, разумно... Понимаю, да... Алена, давайте вот еще раз — может быть, нас сейчас слышат люди... А среди слушателей радио ВЕРА — огромное количество людей включенных и вот как раз желающих помогать, и много мужчин самых разных возрастов. И до 45 лет, естественно, тоже. Вот если у нас такая нехватка доноров-мужчин, может, как раз среди слушателей радио ВЕРА откликнутся те люди, которые могли бы в качестве доноров подойти и кому-то спасти жизнь...

Как действуем, что делать? Сдать кровь на анализ, понять, подхожу — не подхожу, может, у меня есть какие-то противопоказания и прочее... Вот прямо пошагово расскажите, как, с чего начинать, и что сделать, условно говоря, завтра или послезавтра... Может, вообще там на диете надо посидеть какой-то, в конце концов...

А. Фирсова

— Нет, диета не обязательна для вступления в регистр доноров костного мозга. Приходите к нам в НМИЦ гематологии — я лично вас встречу. Достаточно будет заполнить анкету, с паспортом надо прийти. В анкете заполняются все данные паспортные, и сдается одна пробирка маленькая венозной крови. Это занимает всего одну минуту, и все — на данном этапе вы свободны.

Дальше эта пробирка попадает в лабораторию, мы определяем генотип, и заносим его в регистр доноров костного мозга. И хранится там до востребования эта информация в регистре. И предположим, вы подошли — мы вам звоним и говорим, что вы подходите пациенту, и просьба приехать и сдать повторно анализ на тип гена. То есть, надо повторно сдать одну пробирку венозной крови, чтобы мы убедились, что вы действительно — тот идеальный донор, подходящий для пациента.

Предположим, на данном этапе вы действительно оказались тем самым, кто может помочь — вас уже приглашают, выбирают дату удобную — для вас, для пациента, когда будет проводиться трансплантация. И проводится обследование — проводится полностью обследование: там КТ, МРТ, берется много анализов крови — проверки на всевозможные вообще инфекции...

И если донор здоров — то уже согласовывается дата забора стволовых клеток...

А. Митрофанова

— Собственно говоря, все... А заодно еще — мониторинг здоровья по полной программе...

А. Фирсова

— Да, да... Все наши доноры крови, тромбоцитов, плазмы всегда знают, что они совершенно здоровы. И доноры костного мозга — это вообще, получается, самые-самые здоровые люди...

А. Митрофанова

— Потрясающе... В общем, бояться нечего. Ну Вы сказали: приходите к нам в институт гематологии... Слушают радио ВЕРА по всей России... Вы еще говорили про приложение «Госуслуги», куда можно зайти...

А. Фирсова

— Да...

А. Митрофанова

— Вот подробнее, где там что искать?

А. Фирсова

— На «Госуслугах» в разделе «Здоровье» прямо четко перечислены и станции переливания крови, где можно сдать кровь — сейчас там даже можно записаться на донацию в определенный пункт сдачи крови. И также — выбрать отдельные места для типирования, в разделе «Здоровье» называется раздел «Донорство костного мозга», где можно посмотреть, где пройти типирование в вашем регионе...

А. Митрофанова

— То есть, вообще все, ну, довольно просто сейчас уже, да — не надо где-то выискивать информацию, не надо в очереди стоять, можно просто даже к определенному времени приехать, правда, перед работой, например...

Это все надо натощак делать, или как?

А. Фирсова

— Можно покушать... В идеале мы просим не жирное, жареное, молочное — это для того, чтобы просто забор у нас осуществлялся более легко. Ну это как бы тоже не критично, генотип — он не меняется от еды...

А. Митрофанова

— Хорошо... Вы знаете, я вспоминаю, когда я первый раз... Я, конечно, не сдавала никогда кровь на типирование, и не сдавала даже тромбоциты — я сдавала просто кровь. Вот когда-то что-то там случилось в Москве, помню, и мы все в таком порыве — мы студентами еще тогда были — вот мы все в порыве, значит, помчались... Там нужна кровь, нужно переливание — побежали все, значит, сдавать... На меня посмотрели и сказали: «Ты сколько весишь?». А я тогда весила, наверное, килограммов 48...

И говорят: «Иди отсюда! Иди отсюда, не пугай людей»... Я говорю: «Нет, я хочу, давайте я, значит, там»... «Ну хорошо, ладно. Ну ты вот подписываешься, что ты вот 48 килограмм?». — «Ладно, ладно все, значит... Ну что вы думаете? Я встала с этого кресла — и грохнулась в обморок...

Каким образом соразмерить свои силы — вот чтобы не было таких... Потому что потом уже все было нормально. Потом как-то я — ну, видимо, так резко не вскакивала, там вес набрала, или что-то еще — но чтобы вот таких вот историй не случалось, как можно все-таки себя еще раз продиагностировать?

А. Фирсова

— Ну сейчас вас ни один врач не пустит, если ваш вес меньше 50 килограммов. И опять же таки, вес рассчитывается на рост. То есть, есть специальная таблица, как рассчитывается индекс массы тела. Он должен быть такой, чтобы вы себя как раз нормально чувствовали. Чтобы вот эта потеря донорской крови, которая была — она не ощущалась организмом.

Мы говорим, что надо позавтракать, надо позавтракать плотно. Опять же таки, единственное — просим не есть жирное, жареное, молочное. То есть, завтракать можно — натощак не надо приходить, голодным, отсюда же голодные обмороки и появляются...

Вот и вскакивать после донации и куда-то бежать сломя голову тоже не рекомендуется. То есть, этот день просим провести в таком спокойном режиме, физические нагрузки исключить. И перед донацией выспаться. Сейчас это очень актуально — очень много доноров приходят к нам с ночной смены, не спавшие там, студенты перед экзаменом... Нет, мы просим вот за день перед донацией выспаться хорошо — тогда днация перенесется хорошо...

А. Митрофанова

— Алена, Вы знаете, у нас уже время к концу подходит... Вот Вы сказали, 200 тысяч человек у нас сейчас в регистре доноров костного мозга... С одной стороны, это совсем немного, потому что с учетом масштабов нашей страны, таких доноров должно быть порядка миллиона. А с другой стороны, ведь 200 тысяч человек, получается, готовы пожертвовать своим временем и вот испытать там какой-то дискомфорт — просто они хотят кому-то спасти жизнь...

Это так здорово! И вот знаете, прямо низкий поклон и восхищение этими людьми! Спасибо огромное тем, кто уже в регистре доноров костного мозга. И наверное, еще больше людей тех, которые просто сдают кровь, плазму или тромбоциты — и вам тоже, дорогие, низкий поклон, если вы уже это делаете.

А если нет — Алена Фирсова нам только что рассказала, что все на самом деле довольно просто. А сейчас, тем более, в приложении «Госуслуги», или в интернете просто можно даже вбить «донорство тромбоцитов» (плазмы, крови, донорство костного мозга) и найти ближайший к дому пункт. Потому что приложение есть не у всех...

Ну вот это, я думаю — в интернет выйти — сейчас могут очень многие, и найти для себя наиболее удобный и комфортный способ, как помочь другим. И опять же — огромное спасибо тем, кто уже это делает.

И Вам спасибо, что к нам пришли! И рассказали эту трогательную историю про встречу донора и пациента. Они правда как брат и сестра теперь?

А. Фирсова

— Они даже внешне немножко похожи...

А. Митрофанова

— Наверное, это тоже случается — ну, раз у них генотипы схожи...

А. Фирсова

— Ну, на самом деле это не должно быть так, это не обязательно. Но все равно, вот сколько я пар смотрю — все равно узнаваемо, есть что-то друг от друга. И ты смотришь на них — действительно как брат и сестра...

А. Митрофанова

— Потрясающе... Спасибо Вам огромное за разговор!

А. Фирсова

— Вам огромное спасибо! И всем донорам! И потенциальным донорам!

А. Митрофанова

— Алена Фирсова, ведущий специалист группы рекрутинга доноров Научно-медицинского исследовательского центра гематологии, провела с нами этот час. Я, Алла Митрофанова, прощаюсь с Вами. Еще раз благодарю тех, кто уже помогает другим людям; и низкий поклон тем, кто присоединится к донорам в ближайшее время. Прощаемся с вами, до свидания!


Все выпуски программы Светлый вечер

Мы в соцсетях
****

Также рекомендуем