«Дом с маяком». Светлый вечер с Лидией Мониавой (29.05.2019)

У нас в гостях была директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава.

Мы говорили о поддержке детей с тяжелыми заболеваниями и о том, почему о хосписе, несмотря ни на что, можно сказать, что это место, где побеждает жизнь.

---

Ведущие: Константин Мацан, Алла Митрофанова

К. Мацан

– «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте, дорогие друзья. В студии Алла Митрофанова...

А. Митрофанова

– Добрый светлый вечер.

К. Мацан

– И я Константин Мацан. И приветствуем нашего гостя. Сегодня в этом часе с нами и с вами директор фонда «Дом с маяком», Лидия Мониава. Добрый вечер.

Л. Мониава

– Здравствуйте.

К. Мацан

– «Дом с маяком» уже не первый раз, очень радостно, что у нас в эфире представители этой организации, этого хосписа детского, этого фонда. Я надеюсь, что сегодня мы снова и снова обратимся к тем историям из жизни потрясающим, с которыми вы сталкиваетесь, поговорим о вашем большом труде, о вашем служении. Начать я хочу вот с чего. Недавно в одном разговоре тоже на тему хосписов, скажем так, ваш коллега по вот этой хосписной деятельности, протоирей Александр Ткаченко из Санкт-Петербурга, сказал такую фразу, которая для меня, стороннего наблюдателя, стала очень знаковой. Он сказал, что думают, что мы в хосписе созерцаем смерть, на самом деле мы созерцаем жизнь. Вот это была его такая мысль. Вот вы киваете, вы тоже это чувствуете? Как вы это чувствуете, как это переживается вами?

Л. Мониава

– Ну да, конечно, обычно все хосписа боятся, представляют себе, что это место смерти, где только умирают. Да, действительно в хосписе умирают, это у нас под опекой сто детей в год умирает, но перед смертью есть жизнь. И такой жизни, как в хосписе, еще редко где встретишь, потому что в хосписе ценят каждый день, каждую минуту и стараются каждую вот секундочку, которая есть у ребенка и его родителей, наполнить какими-то счастливыми моментами. Обычные люди так не живут. У обычных людей может месяц, неделя пролететь, и не заметил, а в хосписе каждый день драгоценный, и каждый день там очень много любви, жизни вот в каждой минуте.

А. Митрофанова

– Ну это удивительно, потому что это, по идее, то к чему мы все призваны. Только у нас так не получается. А вы не думали, почему?

Л. Мониава

– Ну сложно людям жить сосредоточено. Вот когда ты знаешь, что тебе осталась, например, неделя или месяц рядом с твоим ребенком, то ты очень сосредотачиваешься и это время проводишь очень осмысленно. А когда у тебя впереди там много-много-много лет, сложно в такой сосредоточенности жить долго.

А. Митрофанова

– Это человеческая расточительность, получается. Я не знаю, как относиться к тому, что вот там есть такие разговоры: может быть, специально нас, таким образом, одергивают высшие силы, Господь Бог, чтобы мы как-то приходили в себя. А я не знаю, мне кажется, сложно судить, зачем Господь такие ситуации посылает родителям и деткам. Но вот по вашему опыту, по тому, что вы видите вокруг себя, а что может измениться в человеке, когда вот такое происходит?

Л. Мониава

– В хосписе был очень интересный круглый стол, на который пришли два священника – отец Александр Уминский и отец Иоанн (Гуайта), и пришли родители детей хосписа. В том числе там был сам пациент, которому 24 года, который знает, что скоро умрет, мамы, папы, бабушки детей хосписа, и они все задави священникам вопросы. Этот круглый стол длился три часа и начинался так довольно трагично, когда родители спрашивали, за что и почему. Священники там сидели и говорили...

А. Митрофанова

– Как я их понимаю.

Л. Мониава

– Да, ну как нам вообще ответить вам на этот вопрос. Но дальше как-то разговор перешел в другое русло, когда родители стали рассказывать, что хорошего вообще в их жизни случилось благодаря их ребенку, как их собственная жизнь изменилась. И я даже записала то, что они говорили, хочу потом как-то опубликовать, потому что для меня это совершенно такие невероятные вещи. Родители говорили, что вот такой любви, какая у них появилась в тот момент, когда ребенок заболел, они вообще не знали, что они так могут любить, что они так могут о себе забыть, про все своих желания и себя посвятить другому человеку, ребенку. И вот такое умение любить у людей может появляться, как ни странно, именно в хосписе, на пороге смерти, когда ты узнаешь, что твой ребенок неизлечимо болен. И потом, в конце родители говорили, что вот если бы у нас там был выбор, пройти через все это или там жить обычной жизнью и не проходить, то почти все сказали, что мы бы хотели пройти. Потому что это невероятное знание такой глубины жизни и любви, которое они получили благодаря своим детям.

К. Мацан

– А вам не тяжело?

Л. Мониава

– Ну мне не тяжело, потому что тяжело, когда какой-то один ребенок умирает, но при этом у нас в хосписе 500 детей, которые сейчас живут, у которых там сегодня день рождения и надо поздравить, а родители другой семьи прислали видео, как их два ребенка в инвалидных колясках в обычном дворе в футбол играют с обычными детьми. То есть в хосписе все очень перемешано. Когда ты из-за одного ребенка грустишь, за 300 радуешься, и еще переживаешь, что денег не хватит, то скорее тяжело, вот что не будет ресурсов этим детям помочь, вот это тяжелее.

А. Митрофанова

– Про деньги. А вы на какие средства-то существуете?

Л. Мониава

– Ну в основном на благотворительные, хоспис это благотворительное учреждение. У нас 80% бюджета это пожертвования от обычных людей и 20% вот второй год нам сейчас стало давать государство, на зарплаты сотрудникам, но еще 80 нам нужно собирать. И вот основные для нас пожертвования, и это когда люди жертвуют по пятьсот, по тысяче рублей, но оформляя при этом ежемесячную подписку. И мы тогда можем рассчитывать, что не только в этом месяце мы, например, этому ребенку поможем, но и в следующем, и в следующем, и в следующем. И такие регулярные маленькие пожертвования самые драгоценные для хосписа, потому что семьи тогда могут не бояться про завтрашний день.

К. Мацан

– А как вас найти? Это все через сайт нужно делать? Вот если человек нас сейчас слушает и он захотел тоже, допустим, ежемесячную подписку оформить.

Л. Мониава

– Ну самое простое – это СМС отправить, у нас есть короткий номер «1200», и на этот номер можно написать в СМС сумму, например, «500» и отправить ее на «1200». И потом оператор спросит: вы хотите разово или же ежемесячно подписаться? И можно выбрать. Или можно зайти на сайт детского хосписа «Дом с маяком», в раздел «Помочь» – там можно с карточки, с PayPal – самыми разными способами.

А. Митрофанова

– А вы существуете в Москве. При этом сфера вашей деятельности, она какая, вот я имею в виду, географическая сфера?

Л. Мониава

– Ну сначала мы помогали вообще всей стране, а потом поняли, что когда ребенок находится очень далеко и ты не можешь до него доехать, это получается немножко профанация помощи, потому что не видя ребенка, сложно понять, а что реально ему нужно, только все со слов родителей. И поэтому мы решили ограничиться радиусом, до которого мы в состоянии доехать до ребенка – это Москва и Московская область. И у нас там до некоторых детей пять часов в один конец, но хотя бы это реально, и мы так ездим.

А. Митрофанова

– А пять часов – это куда, какое место?

Л. Мониава

– Например, там Шатурская область, на границе с Владимирской областью. Еще едешь по всем пробкам в Балашихе. В общем, наши врачи, которые работают в Московской области, настоящие герои. Они нам все время рассказывают истории, как они застряли в каком-нибудь поле посреди снежной бури, как у них застопорилась машина в лесу. В общем, такое приключение обслуживать детей далеко живущих.

А. Митрофанова

– Ничего себе. А как это возможно – посреди поля? То есть, а ну в принципе там в какие-то места нет дорог, да, или они есть, но это как вот, знаете, лунный пейзаж, очищенный от леса.

Л. Мониава

– Ну да, примерно так, дороги плохие, едешь и в снег, и в дождь, и в любую непогоду.

К. Мацан

– А чем работа в этом смысле с детьми отличается от работы со взрослыми? С одной стороны, есть такое представление, которое часто люди из сферы благотворительности озвучивают, что на детей собирать пожертвования проще, чем на взрослых, потому что сердце жертвователя как-то больше сжимается, когда видишь фотографию ребенка, которому нужна помощь. А с другой стороны, там где есть дети, подключается фактор еще и работы с родителями, то есть фактически это некая двойная работа. Вот как это происходит, чем в этом смысле таком детская паллиативная служба отличается от взрослой?

Л. Мониава

– Во взрослой службе, мне кажется (я там не работаю, поэтому так теоретически могу сказать), на мой взгляд, тяжелее, потому что больше одиноких людей, за которым некому ухаживать. Вообще там бабушки, дедушки, у которых не осталось внуков или даже молодые люди есть одинокие. В детском хосписе такое очень редко встретишь. Там вокруг каждого ребенка папа, мама, бабушка, дедушка, дядя, тетя, крестные, братья и сестры, и все за него горой стоят. За детьми все-таки родители больше привыкли и настроены ухаживать, чем за взрослыми людьми. И когда во взрослом хосписе, мне кажется, чаще видишь какую-то боль, что вот человек один остался, столько он там прожил и вот умирает один. С детьми такого редко бывает, наоборот чаще видишь любовь, как сильно сколько людей этого ребенка любят, сколько готовы ради него сделать и ради него вообще себя отдать. Но вообще вот про то, кому хоспис помогает – да, мы помогаем не только ребенку, но и всей его семье. И получается, что на одного ребенка где-то еще пять членов семьи приходятся, о которых хоспису нужно заботиться. Потому что даже если про братьев и сестер подумать, которые вроде бы здоровые, благополучные дети, но они жутко страдают из-за того, что дома у них такая трагедия происходит. Потому что у мамы, папы обычно на их проблемы уже сил и времени, внимания не остается. И какие-то там двойки в школе кажутся вообще ерундой, про которую даже говорить нет времени, когда вот тут у больного ребенка судороги, пневмония или еще что-то. И они себя чувствуют часто очень несчастными. А еще дети могут придумывать там что-то, например, что это они виноваты в болезни или почему там они не болеют...

К. Мацан

– В смысле здоровые дети могут придумать о своих братьях или сестрах?

Л. Мониава

– Да, здоровые дети.

А. Митрофанова

– Ну это часто бывает. Это перенос ответственности ребенка какого-то такого, чрезвычайного, экстремального происшествия в большом мире на себя. То же самое бывает, когда мама и папа, допустим, расстаются и ребенок считает, что причина он. Это, к сожалению, так работает детская психика, это тоже надо иметь в виду. И тоже, видимо, непросто, я не представляю, каково родителям, у которых один ребенок в таком тяжелейшем состоянии, и действительно, сил-то нет, чтобы смотреть по сторонам и должное внимание остальным детям уделять, а у них могут быть вот такие, например, сложности. У вас специалисты какие-то есть, которые могут с таким вопросами поддерживать, помогать? Психологи или как это решается?

Л. Мониава

– Ну у нас цель хосписа, чтобы семья сохранилась, через всю эту историю пройдя, не распалась бы и чтобы они могли нормально жить. Там не только с братьями, сестрами проблемы, там мама ночью не спит, поэтому весь день раздраженная, на папу срывается.        Папа поэтому на работе подольше сидит, попозже приходит. Потом мама обижается, что папа не участвует. В общем, такой целый клубок проблем во всей семье начинается. И чтобы помочь семье через все это пройти, мы кучу всего делаем. Первое – это мы даем няню, которая два-три дня в неделю приходит и снимает с мамы уход за ребенком, чтобы мама могла время себе посвятить, другому ребенку, мужу посвятить. И это, нам кажется, очень помогает сохранить силы и как-то семье подольше продержаться в нормальном состоянии. Потом психологи приходят, которые работают и с мамой, и с папой, и со здоровыми детьми в семье. Отдельно у нас есть лагерь для – вот мы называем их сиблинги – это братья и сестры больного ребенка. Летом они выезжают все на Селигер, и в течение года тоже каждый месяц встречаются, чтобы друг с другом общаться, в среде людей, которые друг друга хорошо понимают. И у нас много встреч для родителей, где собираются, например, только папы и обсуждают, каково это быть папой больного ребенка. Недавно у нас был круглый стол для бабушек и дедушек, где они обсуждали, каково быть бабушкой и дедушкой в семье, где неизлечимо больной ребенок. И даже не столько психологи дают поддержку, сколько встреча с людьми в такой же ситуации, которые как-то справляются. Вот такой личный опыт помогает самому человеку тоже как-то жить дальше. И наша цель собирать родителей, бабушек, дедушек, братьев и сестер вместе, чтобы они могли обмениваться этим опытом и друг друга поддерживать.

А. Митрофанова

– Это из Москвы и из области люди к вам приезжают на такие встречи?

Л. Мониава

– Да.

А. Митрофанова

– Потрясающе. А много народу бывает?

Л. Мониава

– Зависит от темы. Когда, например, мы называем тему как-то очень сложно, например, как там справиться с возможной смертью ребенка, как сделать, чтобы ребенок лучше умер – на такие круглые столы приходит мало родителей, потому что мало кто вообще готов говорить на такую тему. Если мы делаем какую-то научно-популярную тему, например, как делать ребенку массаж – на это записывается 60–70 семей, потому что это практический навык, который всем нужен, им не страшно про это говорить. И вот на такие обучающие лекции приходит гораздо больше, чем на сложные разговоры.

К. Мацан

– А 60–70 семей – то есть это больше, реально там 150 человек, именно если семья папа и мама, то есть они приходят все вместе.

Л. Мониава

– Да.

К. Мацан

– Вот вы сейчас рассказали, я думаю, даже не рассказали, а начали только рассказывать, малую часть, про помощь именно тем, кто с детьми на дому остается, куда может прийти няня и так далее. А вот для тех детей, семей, которые в стационаре находятся, какая им более всего требуется с вашей стороны поддержка, психологическая? Ведь понятно, что и для родителей и для ребенка помещение куда-то из дома – это уже такой какой-то серьезный этап: ты в больнице – значит, уже что-то совсем такое происходит серьезное. Вот как с этими детьми?

Л. Мониава

– Мое глубокое убеждение, что стационар это не место для жизни. И дети там не должны вообще в принципе находиться, особенно неизлечимо больные дети. Можно лечь, не знаю, на неделю – поставить гастростому ребенку или подобрать параметры вентиляции легких. Но находиться в стационаре длительное время это просто ужасно разрушительно для всей семьи. Потому что пока ребенок лежит в больнице, мама лежит с ним, папа там один, здоровые дети одни. Все друзья, сотрудники на работе уже куда-то разошлись и уже рядом с семьей не находятся. И это может длиться годами. У нас на учете дети могут десять лет жить, пятнадцать лет жить. Я знаю девочку, которая двенадцать лет своей жизни провела в реанимации, а ее мама все эти двенадцать лет жила там с ней в реанимации. Потом, когда она умерла, маме было совершенно непонятно, как жить дальше, потому что ну вся жизнь ее состояла в больнице. Поэтому основная цель хосписа это помочь детям выйти из больницы, подготовить родителей, дать им практические навыки, как им ухаживать за таким ребенком, за всеми его трубками, обеспечить их материально всеми медицинскими приборами, от которых зависим ребенок. И психологически их как-то настроить, что они справятся, что все получится, что дома тоже можно жить. И вот если мы все это сделаем, то потом получаем письма от семьей, что как мы счастливы, что мы дома, мы так боялись выписываться из больницы домой, казалось, что мы не справимся. А дома все гораздо легче, спокойнее, к нам там не заходят каждые пять минут чужие люди, у нас свой режим дня. И вообще ребенок стал улыбаться, стал счастливее. И вот этот переходный период, когда боятся родители, самый сложный.

К. Мацан

– Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком», сегодня проводит с нами этот «Светлый вечер». Есть такая история, которую мне в интервью рассказывала доктор Лиза, Царство ей Небесное. Про то как у нее был хоспис, в нем было на тот момент, по-моему, восемь, если я не ошибаюсь, предположим, там восемь человек, и она давала интервью в прямом эфире где-то, на какой-то пресс конференции, и она понимала, что все ее подопечные сейчас в эту минуту смотрят этот интервью, потому что все очень любят, очень тесные отношения. Ее спросили: у вас хоспис? Она говорит: да. И там живут люди, которые скоро уйдут? Она говорит: да. Вернее, нет, ее спросили: правда, что все они скоро умрут? И она думает, что ей ответить. И понимает, что сейчас ее вот эти люди, ее же подопечные смотрят. И соврать нельзя, ну и нельзя такое, как ей казалось, озвучить напрямую. И она сказала: да, все они уйдут, но один из них обязательно поправится, – сказала она в прямом эфире. И вправду все смотрели, ее подопечные. И потом, как она рассказывала, когда она уже вернулась в хоспис, каждый к ней так подходил тайком и спрашивал: Лиза, ты же про меня говорила, да, вот тогда в интервью? Вот как вы считаете, вы бы на ее месте также поступили? И вообще вот где здесь эта грань, что должно, что не должно сказать и каким образом?

Л. Мониава

– Ну я бы даже не могла сказать, что все дети в хосписе умрут, потому что это неправда. Мы сейчас живем на пороге таких невероятных изменений, когда появляются лекарства от заболеваний, которые раньше лечить было невозможно. Например, вот дети с мукополисахаридозом, раньше они все умирали в детском возрасте, и все они попадали под опеку хосписа. Сейчас появился препарат Элапраза, и хоспис больше не берет под опеку детей с мукополисахаридозом, потому что все они ходят в школу, и внешне даже вообще не скажешь, что у этого ребенка мукополисахаридоз.

К. Мацан

– Ну да, вот это у Лизы был, если я помню правильно, не детский хоспис, а взрослый.

Л. Мониава

– Да, взрослый, с онкологическими умирающими пациентами у Лизы был. Поэтому сейчас у нас на глазах появляется лекарство от СМА – от спинальной мышечной амиотрофии. У нас в хосписе около ста детей с таким диагнозом, и раньше мы все знали, что они умрут, и наша цель просто сделать, чтобы та жизнь, которая у них осталась, была счастливой. Теперь уже вот-вот появится в России тоже этот препарат, и мы надеемся, что когда-то хоспис этим детям будет уже не нужен. И довольно много таких диагнозов. Например, дети с бронхолегочной дисплазией, которых мы поддерживаем первые пару лет, пока они не могут дышать без кислорода, а потом снимаем с учета, потому что у них уже все неплохо. И вот ну целая группа у нас таких есть детей, в которых мы верим, что когда-то хоспис будет им уже не нужен.

К. Мацан

– А вот вы сказали, ну вы говорите в принципе о психологической помощи детям, о том чтобы у них было счастливое детство, счастливые дни в хосписе. Вот у вас есть даже программа, которая называется «Мечты сбываются». Ну у вас написано: исполнение желаний неизлечимо больных детей. А какие желания у детишек, что вам вот такого самого яркого на память приходит, что какую мечту вы воплотили для ребенка?

Л. Мониава

– Хотят встретиться с известными людьми, которых там видели по сериалам, или хотят побывать в каких-то невероятных местах. Ну вот сейчас мы с нетерпением ждем, когда мы будем публиковать одну мечту: у нас один наш пациент очень тяжелый, который не может ходить, не может сам сидеть, который только рукой немножечко шевелит, но у него скоро будет свадьба. И мы будем...

К. Мацан

– У него?! Вот это да!

Л. Мониава

– Да, он сделал в ресторане предложение девушке. Девушка сказала «да», и сейчас они готовят свадьбу. И мы пообещали Илье, что мы поможем ему устроить большой праздник по этому поводу.

А. Митрофанова

– А можете подробнее рассказать...

К. Мацан

– Про девушку.

А. Митрофанова

– Историю, как они познакомились. Это случилось до того, как Илья оказался в сложной такой ситуации или уже после? И когда, как это все произойдет?

Л. Мониава

– Ну Илья болеет с рождения, поэтому девушка, когда с ним познакомилась, уже знала...

А. Митрофанова

– Уже знала.

Л. Мониава

– Да, и про его диагноз, и про прогноз его жизни. Но каким-то удивительным образом, когда люди друг друга любят, они вот это все не видят, все эти проблемы, приборы медицинские, коляску инвалидную, а друг друга видят. И девушка прекрасно за Ильей научилась ухаживать, и очень хорошо они вместе проводят время, мы очень радуемся. И это вообще такой для других пациентов хосписа тоже пример, что у них тоже это может быть. Так что все теперь с горящими глазами ходят тоже, мечтают.

А. Митрофанова

– А ему сколько лет?

Л. Мониава

– Двадцать четыре.

А. Митрофанова

– А девушке?

Л. Мониава

– Не помню, к сожалению.

А. Митрофанова

– Двадцать четыре года. Ну слушайте, он, по-моему, там действительно перспективу обозначил для многих людей, потому что а вот так вот в жизни бывает. Мне иногда кажется, что вот чему такие ситуации жизненные учат? Ведь вот как ни сложно складываются эти обстоятельства жизненные, а у всех у нас свои жизненные сложности есть, все равно у каждого человека есть возможность быть счастливым. Просто мы иногда сами себе эти перспективы отрезаем. Мы смотрим вот как-то очень узко в одну сторону, а горизонт-то гораздо шире. И вот то, что вы сейчас про Илью рассказали, по-моему, как раз пример того, что человек смотрит вот максимально широко. Ведь чем больше мы видим, тем больше мы готовы, получается, воспринять, тем больше мы и получаем от жизни. Господь Бог вот просто от щедрот, что называется, каждому из нас все готов послать. Просто мы сами порой... Как, помню, здесь сидел на вашем месте протоиерей Павел Великанов и говорит: мы у Бога на самом деле не умеем просить и просим слишком мало. Он нам готов дать остров в Эгейском море, а мы такие: а можно, пожалуйста, хрущевочку за МКАДом. Вот бывают ситуации, когда, казалось бы, действительно человека Господь обделил и обидел всем, а человек своей жизнью такой пример показывает, что на самом деле ему еще и позавидовать можно.

Л. Мониава

– Ну вот вижу, что самые сильные изменения в обществе происходят благодаря самим же родителям, которые столкнулись с неизлечимой болезнью ребенка. И вот если у них получается как-то переключиться со своей беды, со своей семьи, со своих сложностей и начать помогать другим – это самые сильные и невероятные получаются организации. Вот я тут говорила про то, как изменилась жизнь у детей с мукополисахаридозом, которые раньше все умирали, а теперь получают лекарства – вот это сделал один человек, мама ребенка с таким же заболеванием, которая создала родительскую ассоциацию. Ездит по всей стране, судится с Минздравом за то, чтобы детей обеспечивали этим лекарством. Потом другой пример – это мама Алины Германенко, девочки со СМА, которая как-то тоже смогла переключиться со своих домашних проблем (а у нее Алина живет дома на аппарате ИВЛ) и создала очень сильную ассоциацию родителей со всей страны детей со СМА. И теперь они тоже добиваются появления лекарства со СМА в России. Это, мне кажется, очень важно – как-то переключаться со своих сложностей, со своих проблем на помощь другим. И удивительно, что это можно сделать даже в такой ситуации, когда у тебя у самого больной ребенок.

К. Мацан

– Журналисты нередко отмечали, что вообще в России такая гражданская активность успешная в большинстве случаев возникает именно вокруг болезней, вокруг примеров, когда люди страдающие, ну не страдающие, а попавшие в одну и ту же ситуацию тяжелую, объединяются, чтобы из своего опыта помочь другим. Вот эти такие точки роста гражданского общества – простите за пафосное выражение, – как-то возникают именно вокруг вот хосписов, фондов, больниц, которые ориентирована на помощь кому-то. Интересное наблюдение. Вот у вас...

А. Митрофанова

– Почему, кстати, почему это так? Почему прежде всего вот в этих местах?

Л. Мониава

– Я думаю, это такие места, где просто невозможно жить дальше, если ты ничего не изменишь. Когда ты сталкиваешься с какой-то ужасной ситуацией, которая могла быть менее ужасной, но невозможно жить дальше, если ты ее не исправишь.

К. Мацан

– А вот у вас на сайте одна тоже из целей и задач фонда и направление вашей работы – это обучение сотрудников. Мне тоже кажется это очень важным. Причем не в дежурном плане, а я вот тоже тут вспоминаю интервью протоиерея Александра Ткаченко, которого уже упоминал сегодня, который в Петербурге основал первый детский хоспис. И у него тоже такая мысль прозвучала любопытная, ну я своими словами только могу ее пересказать. Что есть вот те, кто приходят работать в фонд, очень хотят работать в фонде и любят – не в фонде в хосписе – и любят или думают, что любят вот тех, кому они хотят помогать, но на самом деле работать не могут. То есть иногда любовь такая – как некое чувство, как состояние, как стремление помочь – еще недостаточное условие, чтобы и вправду работать и помогать профессионально в хосписе. Вот чему вы обучаете и видите ли вы эту проблему так же?

Л. Мониава

– Вижу, да. Но у нас получается два этапа. Первый этап – это отбор людей, сотрудников, у нас есть целая HR-служба в хосписе. Раньше ее не было, и было очень сложно, потому что мы все время нанимали не тех людей, которые там вокруг себя все громили, потом увольнялись. И уже решила, что стоит не жалеть деньги и нанять HR-специалистов, которые помогут правильных людей отобрать. И мы поняли, что вот если человек хочет делать какие-то большие, великие дела, то он в хосписе не приживется. Потому что вообще-то работа у нас состоит из кучи рутинных дел: заполнить таблицу, написать отчет, позвонить...

К. Мацан

– Интересно.

Л. Мониава

– И если ты приходишь за большими делами, то тебе это все маленькое делать уже неинтересно, а вообще-то большие дела из маленьких и складываются. Поэтому мы стараемся находить людей здравомыслящих и трезвомыслящих, которые не за какими-то великими идеями сюда пришли, а хотят обычную работу делать – тогда есть шанс, что они будут работать у нас долго. И да, в хосписе есть тоже большой отдел обучения, в котором четыре сотрудника, и они занимаются только организацией обучения персонала хосписа, родителей, волонтеров. Нам очень сложно, потому что в России нет вообще образования по паллиативной помощи. Это у нас есть хоспис, есть пациенты, а специалистов, которые могли бы с ними работать нет в принципе, потому что такого обучения нет.

А. Митрофанова

– А в Европе, в Америке есть подобное обучение, да?

Л. Мониава

– Да, конечно, есть. В Англии, например, трехгодичный курс по паллиативной помощи для врачей медсестер и психологов. В России есть курс там, меньше чем на месяц, но это не дает полного образования.

А. Митрофанова

– А этот британский опыт как-то можно адаптировать для нас?

Л. Мониава

– Да, вот перевели учебник на русский язык, мы все его читаем. Но не только британский опыт. В общем, мы сделали целую большую программу своего внутреннего образования в хосписе, и один день в неделю сотрудники хосписа только учатся, они не ездят по визитам и сидят у нас на лекциях, на семинарах. Потому что мы поняли, что чем больше мы вложимся в обучение, тем эффективнее потом каждый визит этого врача будет.

К. Мацан

– Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком», сегодня проводит с нами этот «Светлый вечер». В студии Алла Митрофанова и я, Константин Мацан. Мы прервемся и вернемся к вам буквально через несколько минут.

А. Митрофанова

– Еще раз добрый светлый вечер, дорогие слушатели. Константин Мацан, я Алла Митрофанова. И напоминаю, что в гостях у нас Лидия Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком». Мы говорим сегодня о той невероятной работе, которую ведут сотрудники фонда и хосписа «Дом с маяком». И Лидия, вот еще раз, чтобы расставить некоторые акценты. «Дом с маяком» это прежде всего паллиативная служба, верно? То есть вы выезжаете домой к тем деткам, в те семьи, где болеет ребенок и помогаете, поддерживаете, а в чем-то и обучаете родителей, близких и оказываете необходимую помощь по вот содержанию больного ребенка дома, так чтобы ему было максимально комфортно и хорошо. Так?

Л. Мониава

– Ну да, «Дом с маяком» это служба в первую очередь помощи на дому. То есть наша цель, чтобы все дети могли жить дома со своей семьей, спать на своей кровати в своей комнате, гулять во дворе, а не лежать в больнице, в реанимации. Сейчас у нас под опекой 550, по-моему, детей, и все они находятся у себя дома. Обычно к нам обращаются, когда ребенок еще лежит в больнице, и чтобы его забрать, нужны знания, оборудование. Вот тогда мы приезжаем в больницу, смотрим, что ребенку нужно, говорим с родителями, потом перевозим ребенка домой и дальше уже обслуживаем на дому.

А. Митрофанова

– А вот эти все трубки, помянутые вами, лекарства, какие-то необходимые аппараты ИВЛ и все остальное – это покупается вами, хосписом, или это покупается родителями, или это дается государством?

Л. Мониава

– Государством дается очень мало: три памперса в день, самая простая инвалидная коляска и, только для москвичей, голый аппарат ИВЛ, без всех трубок и дополнительных приборов. И в итоге докупать приходится на благотворительные деньги очень много. Мы вот иногда считаем, сколько нам стоит один ребенок. Вот чтобы одного ребенка забрать из реанимации на аппарате ИВЛ домой, может понадобиться полтора или два миллиона рублей. Но если вот так экономически посчитать, сколько стоил каждый день пребывания ребенка в реанимации, обычно это 30 тысяч рублей в день. И вот посчитаешь, например, что ребенок год лежит в реанимации – это гораздо дороже, чем этого же ребенка обслуживать на дому. Дети с короткой кишкой тоже очень дорого стоят. Это дети, которые не могут сами есть через рот. Раньше они умирали, теперь научились их выхаживать, их нужно кормить все время через вену капельницами. Вот эти капельницы с внутривенным питанием очень дорогие, тоже выписка одного ребенок может около двух миллионов рублей стоить. Но это, правда, того стоит, потому что пребывание в больнице, во-первых, дороже, а во-вторых это не жизнь, а ну в казенном учреждении находиться отвратительно. А когда эти дети живут дома, их родители могут выходить на работу, и как-то жизнь становится нормальнее.

А. Митрофанова

– И даже на работу родители могут себе позволить выходить? То есть и мама, и папа?

Л. Мониава

– Дети болеют очень долго, могут десять лет болеть, и все это время невозможно маме сидеть круглые сутки, ухаживать дома. И мы стараемся уговаривать родителей пользоваться услугами нянь, самим выходить на работу – это помогает им потом самим хоть в чем-то обеспечивать своего ребенка самостоятельно. А так детский хоспис собирает благотворительные пожертвования, чтобы покупать инвалидные коляски, все трубки, медицинское питание для ребенка.

А. Митрофанова

– Но если у вас 550 подопечных, и каждый из них пережил вот этот переезд из реанимации домой, и на каждого вот такую сумму нужно собрать... Много жертвователей, да? Просто я пытаюсь понять, сколько людей вас поддерживает. Наверное, это скорее всего не самые большие суммы, но, наверное, много таких людей, да?

Л. Мониава

– Ну где-то 20-30 тысяч человек присылают нам пожертвования вот такие маленькие. Особенно нам помогает, когда выходят репортажи по телевидению. Например, про одного ребенка трехминутный репортаж – и тогда люди жертвуют СМС 10–50 рублей, и так может собраться три миллиона рублей. И это позволяет нам не только забрать этого ребенка из больницы, но еще и целый год или даже два года поддерживать дома. Потому что все эти трубки нужно менять каждый месяц, а некоторые каждый день, и это обслуживание на дому тоже стоит каких-то денег. Но все равно это сильно дешевле, чем было бы в больнице.

Л. Мониава

– Почему же тогда государство не может перенаправить те средства, которые бы выделялись в любом случае на содержание ребенка в реанимации, на то чтобы обеспечивать ему вот такую достойную жизнь дома?

Л. Мониава

– В государстве, как в любой большой системе, все изменения происходят очень медленно. И раньше эти дети в принципе никогда не оказывались дома. Это вот при нас случилось, что дети на аппаратах ИВЛ стали жить дома, дети с короткой кишкой стали жить дома. Еще пять лет назад, я думаю, что был там один-два ребенка на всю страну, которых родители забирали домой. И у государства в целом есть любовь к стационарным видам помощи – это мы видим и по больницам, и по интернатам, что вот в стационаре все надежней и спокойней. А перестроить всю эту огромную махину, систему на помощь на дому – займет, я думаю, еще пару десятков лет.

А. Митрофанова

– В такие моменты и подключаются как раз такие люди, о которых Костя говорил, волонтеры, которые и деньги помогают собирать, и пока там государственная машина перестроится, а ребенка надо спасать сейчас. Как это, как это сделать можно? Вот как присоединиться к вашим жертвователям, где вас найти в интернете, где почитать подробнее про «Дом с маяком»?

Л. Мониава

– У нас есть сайт детского хосписа «Дом с маяком» – https://www.childrenshospice.ru/ – там есть отдел для благотворителей, раздел, где мы рассказываем, как можно помочь. Потому что помочь можно, не только свои деньги отдав, но можно, например, устроить день рождения в пользу детского хосписа и сказать всем своим друзьям и родственникам, что не дарите подарки, а жертвуйте деньги в хоспис. Одни люди у нас даже свадьбу устроили в пользу детского хосписа, и тоже вместо цветов им приносили подарки. Бывает благотворительность вместо сувениров. Когда целые компании отказываются, например, от новогодней бутылки шампанского, которые они там всем партнерам отправляли и вместо этого шлют открытку, что вот мы с вами вместе помогли хоспису, спасибо вам большое, а сэкономленные деньги передают в хоспис. В общем, способов помочь может быть очень много самых разных, и можно на сайте почитать.

К. Мацан

– Вот если говорить о вашем взаимодействии с государством – в каких еще вопросах вы находите и не находите понимание? Ну я имею в виду, что в каких вопросах вам что-то, грубо говоря, нужно от государства, какая-то помощь, а в каких вопросах вы скорее находитесь на позиции, что вы отойдите, мы сами все сделаем, только не мешайте, дайте нам вот развязанные руки, мы тут сами со всем управимся?

Л. Мониава

– Ну раньше мне казалось, что хоспис вообще может существовать без помощи государства. Но как только у нас стало расти количество пациентов, благотворительных пожертвований стало не хватать, и я поняла, что дальше мы или прекращаем набор новый детей и говорим «нет» новым детям, или мы обращаемся за помощью к государству. И мы выбрали обратиться к правительству Москвы, и нам стали передавать субсидию. Уже второй год мы получаем субсидию на работу медицинских сотрудников – врачей, медсестер от Департамента здравоохранения Москвы и от Департамента социальной защиты получаем средства на работу психологов, социальных работников в хосписе. Конечно, это не покрывает все затраты хосписа, но это уже хоть какая-то основа. А вторая линия нашей работы с государством – это работа по каждому конкретному ребенку, чтобы он получил то, что ему положено от государства. В России у социальной помощи заявительная система. То есть если мама не знает, что вообще она может, на что претендовать, и не обратится за этим, не будет знать, как правильно, куда обратиться – то ребенок не получит вообще ничего. Поэтому в хосписе есть большой социально-правовой отдел, там человек восемь у нас уже работают. И они смотрят по каждому ребенку, что этот ребенок мог бы получить от государства, рассказывают про это родителям и дальше помогают этого добиться. Это тоже непросто, нужно много очередей высидеть, много инстанций пройти. Еще часто тебе «нет» говорят, надо в суд потом пойти. И вот хоспис помогает, чтобы не тратить благотворительные деньги на то, что вообще возможно было бы получить от государства и добиться этого.

А. Митрофанова

– Через что же приходится проходить людям! Помимо того, что дома больной детеныш, еще и все эти очереди, кабинеты, а еще в каждой двери нужно доказать, что ты не верблюд и что ты действительно имеешь право на что-то там претендовать. И это какое-то безумие, по-моему.

Л. Мониава

– И вот так вообще думаешь: чтобы быть родителям паллиативного ребенка, тебе нужно стать врачом и медсестрой, чтобы круглые сутки оказывать ребенку медицинскую помощь, нужно стать юристом, чтобы добиться всех лекарств, которые твоему ребенку положены. В общем, родителям приходится сложно, и поэтому так хочется им помочь.

А. Митрофанова

– Спасибо вам огромное вообще за то, что вы делаете эти вещи. И, по-моему, пробиваете какую-то неприступную стену. Вы ее вот прямо долбите, долбите и... Спасибо. А вы знаете, я думаю, все-таки ведь этот момент, связанный с вопросами к Богу, никуда не уходит. Родители, переживающие вот эту сложную ситуацию с болезнью ребенка, наверняка эти вопросы задают, и это очень непросто. У вас священники есть, да, которые вас поддерживают постоянно и которые готовы с родителями общаться? Вот вы отца Алексия Уминского назвали, которого мы очень любим и всегда рады, когда он находит время здесь у нас в студии побывать. Но это крайне редко, я понимаю, почему – потому что для него первостепенная задача это вот как раз вашим родителям помогать и поддерживать детишек. А как это происходит? Как часто вот такие встречи со священником? Бывает ли такое, что родителям действительно это необходимо?

Л. Мониава

– Ну каждый месяц мы собираемся всем хосписом на литургию в храме Троицы в Хохловском переулке. Как раз у отца Алексия Уминского проходит такая детская литургия, она немножко покороче, потому что дети хосписа не могут все два с половиной часа высидеть. И мы туда приглашаем и сотрудников хосписа, самих детей, родителей, братьев, сестер и волонтеров, и все вместе собираемся. И потом после этой литургии бывает беседа со священником, когда родители могут задать какой-то вопрос или лично подойти, и дети тоже могут лично подойти. И мы стараемся каждой семье, вот если мы видим, что там сложно, например, что ребенок скоро умрет, и какой-то неразрешенный конфликт, там не поговорили друг с другом, ну и в целом если мы видим, что ребенок умирает, мы всегда предлагаем визит священника домой, в семью, чтобы причастить ребенка, чтобы исповедоваться могли и поговорить со священником. Не так много родителей соглашаются на это. Потому что им кажется, что визит священника – это уже все, значит, скоро умирать, нам пока это не надо. Ну а кто соглашается, из этого какие-то удивительные разговоры получаются. Потому что родители обычно боятся прямо своим детям говорить, что они умирают, и дома подвисает такое какое-то... вранье, в общем, подвисает. Потому что мама уходит на кухню, чтобы по телефону поговорить шепотом, потому что там с кем-то говорит, например, с врачом про получение морфина. А ребенок в комнате вообще-то все слышит, а не спит, как мама думает. Но потом ребенок боится маме задать вопрос или спросить, чтоб маму не расстроить. И вот такие очень сложные бывают взаимоотношения, если нет откровенных разговоров. И как раз визит священника часто помогает вот эту завесу молчания и вранья снять, и людям искренне друг с другом поговорить. И после этого ну совсем меняется ситуация. Потому что раньше там все по углам плакали, а потом начинают друг другу какие-то важные слова говорить, что там будет тебя всегда помнить, будет тебя всегда любить. И вот эти главные слова могут быть сказаны, если нет вранья дома.

К. Мацан

– А что родителям делать? Вот вы говорите: боятся. Не бояться говорить прямо? Я понимаю, что здесь, наверное, не бывает методичек, универсальных рецептов, как говорить с ребенком умирающим о том, что близится расставание. Но все-таки вы же часто сталкиваетесь с этой темой, каков здесь, ну не знаю, какой-то основной принцип главенствующий: скорее сказать, без утайки или скорее как-то, не знаю, отсрочить, пощадить, пусть скажет священник. Как здесь вот рассуждать?

Л. Мониава

– Ну дети обычно знают и чувствуют гораздо больше, чем мы думаем о них. То есть все ситуации, практически все, когда родители боялись сказать что-то своему ребенку, ребенок знал уже гораздо раньше, чем родители могли себе предположить. Потому что вообще-то это у него в теле растет опухоль, это ему становится хуже, это он каждый день слабеет. И естественно, ребенок первый даже, чем родители, понимает, что там у него случился рецидив, что у него растет опухоль, что ему хуже, хуже, хуже. И важно очень иметь открытые и честные отношения. Конечно, не нужно лишать ребенка надежды и говорить, что ты там сто процентов умрешь, но важно... Мы в принципе не знаем про каждого ребенка, когда он умрет, никакой врач не может сказать, сколько еще осталось. Мы знаем детей, про которых мы, например, думали, что ребенок умрет сегодня-завтра, а он еще три-четыре месяца жил. Поэтому любые какие-то слова о сроках, они будут неправдой. Но искренне говорить о том там, какие анализы плохие или как идет состояние. И главное, быть чутким к вопросам ребенка и всегда быть готовым на них ответить.

К. Мацан

– Мне как журналисту рассказывали историю, когда ребенок умирающий начинал родителей утешать. Родители не могли с этим справиться, а ребенок говорил: мама, ну все будет хорошо, мы с тобой там... Я не знаю, не буду сейчас пытаться фантазировать, что он говорил, но...

А. Митрофанова

– Не надо, если ты не хочешь, чтобы я тут расплакалась.

К. Мацан

– Но это был именно пример того, о чем вы говорите, что ребенок понимает в этот момент больше, чем папа или мама и готов сам папу или маму поддержать. Вот вы с таким сталкивались?

Л. Мониава

– Да, это чаще всего так и происходит, что дети думают в первую очередь не о себе, а о своих родителях. Например, там стараются не плакать и не говорить, что им больно, чтобы не расстроить родителей. Потому что ребенок знает, что если он скажет, что у него болит, там мама начнет метаться, думать, что же делать. И тогда дети могут даже скрывать, что у них болит, чтобы только никого не расстроить. И вот отец Алексий Уминский тоже как-то рассказывал, как одна девочка ему в исповеди говорила, что вот я маму расстраиваю тем, что мне так плохо. И ну чувствовала свою вину за то, что она расстраивает своих родителей. Потом дети, конечно, удивительные, не хочется их обманывать и хочется с ними открыто и искренне разговаривать.

А. Митрофанова

– А как же все-таки быть с этим чувством вины? Вот ребенок болеющий, а чувствует ответственность свою за то, что родителям может быть плохо и тяжело из-за него. Как его вывести-то из этого состояния?

Л. Мониава

– Ну некоторые дети, например, письма пишут своим родителям, что там прошу вас, после моей смерти не расходитесь, заботьтесь друг о друге, а я там буду о вас тоже заботиться с неба. То есть дети могут своим родителям оставить такую какую-то веточку, за которую они потом могут держаться, уже после смерти этого ребенка.

А. Митрофанова

– Все-таки дети гораздо более тонкие существа зачастую, чем мы, взрослые. Потому что ощущение из того что вы рассказываете, какой-то особой связи с Господом Богом у них. Они, наверное, чувствуют это совершенно иначе. И вот мне кажется, если бы не было вот этой перспективы вечности, если бы ну вот представление о жизни было таким, что вот этой жизнью все и заканчивается, тогда все, тогда вот все что угодно, но только действительно пусть это поскорее прекратится и смысла все это не имеет никакого. А если есть вот эта перспектива вечности, и это понимает ребенок и понимают родители, то конечно, и это сказывается, я думаю, и на отношениях, и на вот этом вопросе: зачем я живу? Он перестает терять смысл, может быть, даже его обретает каким-то образом. Но все это настолько сложно. Я не знаю, какой опыт вот у ваших подопечных, у родителей и у детей. Наверное, тоже разный. Есть и люди, для которых эта перспектива существует и те, кто ее не видит. А как, когда возникает вопрос, и это, кстати, касается не только, наверное, подопечных хосписа, но и вообще всех нас, кто хотя бы раз в жизни вот кого-то уже проводил в иной мир: а все ли я сделал, или все ли я сделала, или я сделала недостаточно? Вопрос, который начинает просто мозг выносить. И не только, вообще сердце начинает разъедать. Ощущение, что у тебя внутри кислота, которая тебя вот просто рвет на части. А может быть, вы могли бы с учетом вашего опыта поделиться, как отвечать себе на этот вопрос?

Л. Мониава

– Ну есть прямо описанные в учебниках стадии переживания горя, через которые проходят практически все. И практически все семьи детей хосписа себя за что-то обвиняют, что там поздно обратились к врачу, или не делали там все лекарства, или не поехали за границу, или что-то для ребенка не доделали. И это такой, мне кажется, естественный процесс переживания вот горя и утраты ребенка. Потом начинают обвинять кого-то другого, например, врачей или родственников, что тоже не все сделали. И это тоже нормально и естественно, мне кажется, не нужно там ужасаться, если с кем-то такое происходит, это нормально. Вопрос просто, сколько времени это занимает, и мне кажется, важно сильно не застревать в таких деструктивных мыслях и переживаниях, а продолжать жить дальше. И вот хоспис тоже старается как-то помочь в этом родителям. Мы каждые две недели собираемся с родителями, у которых уже умерли дети, чтобы они друг с другом общались. И никакие наши слова о том, что не вините себя, естественно, этим родителям не помогут. Но им очень помогают примеры других семей. Когда приходит, например, семья, которая еще вот очень переживает и приходит семья, которая уже начала жить дальше нормально, где уже вышли на работу, уже съездили отдыхать, и они рассказывают, как они живут – вот такой пример гораздо больше помогает, чем любые наши советы.

К. Мацан

– Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком», сегодня проводит с нами этот «Светлый вечер». А у митрополита Антония Сурожского, который много размышлял о помощи страдающим и болящим, и в том числе умирающим, часто такая мысль встречается, что в какой-то очень важный момент, когда ты находишься рядом с человеком, которому нужна помощь, не нужны слова. Нужно просто быть рядом, если нужно, держать за руку и молчать. Но вот, как обычно, о молчании владыка Антоний говорит как о некоем очень содержательном, очень глубоком состоянии. Это не молчание оттого, что нечего сказать или оттого, что вот у меня 15 минут есть, посижу, помолчу с тобой, потом пойду дальше, к другому пациенту или по своим делам. А молчание как некая самая глубокая стадия единения, соединения, когда слова уже не нужны, все и так понятно. И это когда читаешь у безусловно опытнейшего пастыря, кажется очень правильным, очень таким прямо настоящим. Но я пытаюсь себе представить, а насколько это реально реализуемо в ежедневной практике работы хосписа или работы на дому с пациентами, с подопечными хосписа, вот такое глубокое, вдумчивое молчание без слов? Кто на него способен – родители, сотрудники, волонтеры, друзья? И наблюдаете ли вы это в действительности?

Л. Мониава

– Ну вообще человеку очень сложно сталкиваться со смертью и с такими серьезными вещами часто, и поэтому люди все время от этого бегут и стараются спрятаться за какие-то там мелочи. И это несмотря на то, что мы очень много учим сотрудников хосписа, я это вижу и по сотрудникам тоже, которые могут приходить к ребенку измерять ему там давление, вес, делать множество манипуляций с ребенком, потом обсуждать с родителями какие-то мелочи, там как ребенок, стул какой был, какое питание. И уйти и вообще не поговорить о том, что вообще-то ребенок умирает, что чувствуют об этом родители, что чувствует об этом ребенок. Потому что вот выходить на такие разговоры очень-очень-очень сложно, и люди всячески от них прячутся. Но они случаются, именно когда ты приходишь и без какой-то суеты, без манипуляций с ребенком, без разговоров о температуре, давлении и сатурации, а просто садишься и слушаешь родителей, слушаешь ребенка, тогда все самое главное и случается. Но это самое трудное такое искусство – молчать и слушать, а не говорить и прятаться за суету.

К. Мацан

– А этому можно научиться?

А. Митрофанова

– Не знаю. Вот мы стараемся сотрудников учить, пока не могу сказать, что мы достигли успехов.

К. Мацан

– А вам это самой удавалось когда-нибудь – вот так по-настоящему, глубоко молчать с подопечными?

Л. Мониава

– Когда я еще ходила к детям – да, конечно. Ну а сейчас у меня уже, к сожалению, нет возможности самой часто ходить в семьи, потому что очень много забот по организации и по поиску денег.

К. Мацан

– Ну понятно, да, что речь идет, когда вы еще сами были, что называется в полевой работе. Ну а что вы чувствовали тогда? Вот я только в теории могу про это вот глубокое молчание себе как-то воображать, потому что сам этого опыта не имею. А это и вправду так глубоко, как это описывает владыка Антоний?

Л. Мониава

– Ну мне кажется, самое важное находиться рядом с человеком, реагировать на его дыхание, на изменения там его позы – это если говорить про умирающего ребенка. А с родителями самое главное просто их слушать. Потому что все слова, которые мы говорим, ну они не очень большой смысл имеют. А просто что ты есть с ними рядом и что ты можешь их послушать. И ты не будешь их там, критически отзываться, учить, советы давать, а просто с ними находишься –это самое главное.

А. Митрофанова

– Ну вот этот опыт молчания, о нем говорила Фредерика де Грааф – она волонтер Первого московского хосписа и она духовное чадо владыки Антония. И когда она здесь, у нас в студии была, по-моему, она об этом тоже говорила, и в интервью журналу «Фома». Вот это молчание, насколько оно действительно драгоценно. И она говорила, что ее род деятельности, ну там определенная сфера медицины, в которой она работает, как раз подразумевает вот такое глубокое, содержательное молчание, когда она просто может минут двадцать находиться рядом с пациентом и ни о чем его не спрашивать, и ни на какие его диалоги не вызвать. А просто вот находится рядом и слышать дыхание человека, видеть его взгляд. И как многое она понимает про того, кто с ней рядом, благодаря вот этому самому молчанию. Но конечно Фредерика де Грааф это человек уникальный, и дай Бог такому научиться. Мне кажется, не только в случае с детками больными это могло бы помочь, это вообще в принципе важный навык человеческий, чтобы вот так вот содержательно научиться друг с другом молчать. Мы же, парадоксальным образом, тогда как-то по-другому слышим. Ну это вот действительно, наверное, возможно, когда человек молится. Я не знаю, как, что, вот по вашему опыту, как это происходит, как это удается?

Л. Мониава

– Мне кажется, просто еще важно как-то роли распределять. То есть если все будут приходить и молчать рядом с ребенком и никто не будет дела для него делать, то у ребенка не будет инвалидной коляски, не будет лекарств, не будет питания. Хорошо, когда там есть волонтер, который может прийти помолчать. Хорошо, когда врач один из десяти, например, визитов посвящает тому, что он слушает просто маму. Но понятно, что и очень много еще есть дел и задач...

А. Митрофанова

– Это понятно.

Л. Мониава

– Что ребенок не умирает прямо сейчас, и кучу еще всего надо успеть еще решить.

А. Митрофанова

– Про ваши дела и задачи. Вот мне хочется еще раз обратиться все-таки к нуждам хосписа «Дом с маяком». Вам волонтеры требуются, правильно? Кто для каких дел и задач, как проверить, способен ли человек на это вот? Ну как-то себе задают вопрос: а может, я подойду, а может, не подойду?

Л. Мониава

– Больше всего нам нужны люди, у которых есть машины, потому что наш город вообще не приспособлен для передвижения на инвалидной коляске. И если не будет людей с машинами, которые помогут с передвижением, этим детям куда-то выехать из дома, то дети будут всю жизнь проводить в своей комнате, в четырех стенах. И даже когда мы собираемся на литургию, то чтобы ребенок приехал в храм на литургию, кто-то должен его привезти, а потом отвезти. Это может быть ребенок из Московской области, и ехать ему два часа. В общем, нам очень сильно нужны люди с машинами, которые могут время от времени, хотя бы раз в месяц, раз в два месяца, ну в любое удобное для себя время – у нас есть рассылка, где мы пишем адрес, откуда, куда надо ребенка везти. И можно подобрать что-то удобное для себя, и вот так помогать с подвозом детей. И нужны просто самые разные люди, которые могут делать самые разные дела. Например, парикмахеры, которые могут стричь детей дома. Фотографы, которые могут устроить какую-нибудь фотосессию на память всей семье. Кулинары, которые могут прийти, что-нибудь вкусное с ребенком приготовить. Музыканты, которые могут прийти, с ребенком вместе на гитаре поиграть. И просто люди, которые могут приходить общаться с детьми или помогать нам в офисе с бумажками.

А. Митрофанова

– Так. И очень важно, чтобы дома были все необходимые медикаменты, все вот эти перечисленные вами ИВЛ и трубки к этому аппарату и так далее, и на это нужны деньги. На сайте хосписа «Дом с маяком» можно найти реквизиты, и есть короткий номер для СМС – «1200». И в содержании сообщения, я так понимаю, без каких-либо вводных слов, можно просто написать сумму пожертвования и отправить на этот номер.

Л. Мониава

– Да, цифрами, например: «500».

А. Митрофанова

– «1200» – это короткий номер для СМС. И в содержании любая сумма пожертвования. И следующим ответным сообщением придет вопрос, готовы ли вы подписаться на постоянные регулярные пожертвования, там раз в месяц это делается, да, в поддержку хосписа «Дом с маяком». И можно тоже выбрать вариант ответа: да или нет. И конечно, огромная благодарность тем, кто подпишется, потому что из этих небольших пожертвований складывается бюджет хосписа, а чем больше будет этот бюджет, тем больше детей смогут вот такую помощь получать. Сейчас их 550, возможно, что будет и больше. Дай Бог, чтобы так было. И сколько, по вашим ощущениям, людей нуждаются в этом на сегодня?

Л. Мониава

– Это никому не известно, потому что нет регистра паллиативных пациентов. Есть только международная формула подсчета: вот на столько-то населения сколько паллиативных больных. И вот по таким формулам выходит, что в Москве три с половиной тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. За год вот через наш хоспис проходит 800 детей, то есть мы сильно меньше половины детям помогаем. Но просто ресурсы ограничены, к сожалению.

А. Митрофанова

– То есть упирается в деньги все.

Л. Мониава

– В деньги, в людей, в сотрудников.

А. Митрофанова

– Дай Бог, чтобы у вас было как можно больше и того и другого. И люди чтобы появлялись, и чтобы жертвователи тоже как-то понимали, зачем это нужно. Это же вообще, по-моему, великое дело.

К. Мацан

– Спасибо огромное за эту беседу. Напомню, сегодня в «Светлом вечере» с нами с вами была Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком». В студии была моя коллега Алла Митрофанова, я Константин Мацан. До свидания.

А. Митрофанова

– До свидания.

Л. Мониава

– До свидания.