Перевязочные материалы, салфетки, лекарства для Ирины, подопечной Самарского хосписа

1 Кор., 125 зач., I, 18 — II, 2

Комментирует протоиерей Павел Великанов.

Здравствуйте, с вами протоиерей Павел Великанов. Возможно, вы слышали о таком удивительном художнике, как Мауриц Корнелис Эшер — нидерландский художник-график, знаменитый своими изображениями «невозможных предметов». Одним из таких парадоксов является «лестница Эшера» — на которую сколько ни смотри, а так и не поймёшь — то ли ты по ней поднимаешься вверх, то ли спускаешься — или и то, и другое одновременно.

Не просто так я вспомнил про Эшера — сегодня в храмах читается отрывок из 1-го послания апостола Павла к Коринфянам, где мы буквально пойдём вслед за апостолом именно по такой смысловой лестнице.

Глава 1.

¹⁸ Ибо слово о кресте для погибающих юродство есть, а для нас, спасаемых,- сила Божия.

¹⁹ Ибо написано: погублю мудрость мудрецов, и разум разумных отвергну.

²⁰ Где мудрец? где книжник? где совопросник века сего? Не обратил ли Бог мудрость мира сего в безумие?

²¹ Ибо когда мир своею мудростью не познал Бога в премудрости Божией, то благоугодно было Богу юродством проповеди спасти верующих.

²² Ибо и Иудеи требуют чудес, и Еллины ищут мудрости; 

²³ а мы проповедуем Христа распятого, для Иудеев соблазн, а для Еллинов безумие, 

²⁴ для самих же призванных, Иудеев и Еллинов, Христа, Божию силу и Божию премудрость; 

²⁵ потому что немудрое Божие премудрее человеков, и немощное Божие сильнее человеков.

²⁶ Посмотрите, братия, кто вы, призванные: не много из вас мудрых по плоти, не много сильных, не много благородных; 

²⁷ но Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное; 

²⁸ и незнатное мира и уничиженное и ничего не значащее избрал Бог, чтобы упразднить значащее,- 

²⁹ для того, чтобы никакая плоть не хвалилась пред Богом.

³⁰ От Него и вы во Христе Иисусе, Который сделался для нас премудростью от Бога, праведностью и освящением и искуплением, 

³¹ чтобы было, как написано: хвалящийся хвались Господом.

Глава 2.

¹ И когда я приходил к вам, братия, приходил возвещать вам свидетельство Божие не в превосходстве слова или мудрости, 

² ибо я рассудил быть у вас незнающим ничего, кроме Иисуса Христа, и притом распятого...

Прозвучавший отрывок — один из самых пронзительных, даже хочется сказать — дерзновенных или даже дерзких — во всём Новом Завете. Апостол Павел пишет его не в тишину деревенской глуши, а в Коринф — римскую колонию, которая к концу I века стала процветающим центром торговли, власти, императорского культа и всех видов разврата и развлечений. В таком мире статус и публичный успех значили очень много. Поэтому «слово о кресте» звучит здесь как удар не только по греху, но и по целой системе культурного тщеславия римской цивилизации.

Человеческая мудрость строит лестницу ввысь, к небесам своей мечты: ступени успеха, ступени заслуг, ступени самоуверенности, ступени побед и «переступания» через других людей. Апостол же — подобно картине Эшера — показывает, что эта лестница ведёт совсем не туда, куда изначально казалось человеку. Вроде бы всё время человек уверенно шёл наверх — а в итоге оказался на самом дне греха и порока! Да как такое вообще возможно?

Все «лестницы» в наших головах — такая же иллюзия, как и графические «обманки» Эшера. Пока смотришь — да, всё правильно, всё математически точно и достоверно. Не подкопаться! А потом: стоп, да это же вообще неправда! В жизни такое совершенно невозможно! Такое может жить лишь как визуальная иллюзия!

И сегодня апостол «заземляет» нас своей проповедью о Кресте. «Заземляет» не в том смысле, что «переворачивает всё» с ног на голову: нет, он всего лишь задаёт «точку отсчёта» в нашей «внутренней оптике». А она может быть достоверной — не иллюзорной! — только одна: это «точка зрения» Самого Господа Бога. Только руководствуясь ей, мы гарантированы от любых «обманов зрения». И, да, эта «точка» — про то, что Бог становится человеком и идёт — произвольно! — на смерть ради каждого из нас. В надежде, что и мы последуем за Ним. И этот путь — с точки зрения мирской логики — чёткая «лестница вниз»: полный «антипод» карьере, росту благосостояния, повышению значимости в обществе. Но именно через это «юродство» — то есть «безумие» — Креста — Бог явным образом начинает проявлять Себя в жизни того, кто отважился следовать за Ним.

Слова, которые завершают сегодняшнее апостольское чтение, можно считать самым главным нервом жизни любого христианина: «я рассудил быть у вас незнающим ничего, кроме Иисуса Христа, и притом распятого». И это — не формальное, «от ума», «знание» о чём-то, а личный восторг, восхищение от прикосновения к самой главной тайне, на которой, словно на фундаменте, и стоит всё мироздание!..

---

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

Гостем программы «Светлый вечер» был настоятель храма святого благоверного князя Александра Невского при МГИМО протоиерей Игорь Фомин.

Разговор шел о главных смыслах и Евангельских событиях Великого четверга, о Тайной вечери и об установлении таинства Евхаристии (Причастия).

Этой беседой мы продолжаем цикл из пяти программ, посвященных дням Страстной седмицы.

О Великом понедельнике мы говорили со священником Владиславом Береговым (эфир 06.04.2026)

О Великом вторнике мы говорили со священником Павлом Лизгуновым (эфир 07.04.2026)

О Великой среде мы говорили со священником Николаем Конюховым (эфир 08.04.2026)

Ведущий: Константин Мацан

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Смыслы Страстного четверга». Протоиерей Игорь Фомин
• «Поддержка людей с тяжелыми заболеваниями». Ирина Бакрадзе
• «Страстная среда». Священник Николай Конюхов

Гостья рубрики «Вера и дело» — кандидат экономических наук, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.

Беседа о поддержке детей и взрослых с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, как помочь семьям сохранять финансовую стабильность при необходимости постоянной борьбы с болезнью, а также об особенностях работы и управления в благотворительной организации.

Гостья рассказывает о развитии фонда и об учреждении премии «Хрустальный подсолнух», которой отмечают людей, помогающих пациентам с врождёнными нарушениями иммунитета. Отдельное внимание уделяется результатам лонгитюдного исследования качества жизни семей, где есть человек с такими заболеваниями. Речь идёт не только о медицинской стороне, но и о положении всей семьи, на которую ложится основная нагрузка.

Обсуждаются выявленные проблемы: снижение доходов и рост расходов, эмоциональное выгорание, невозможность для матерей совмещать уход за ребёнком с профессиональной деятельностью, а также недостаточная включённость самих пациентов в принятие решений о собственном лечении.

Во второй части программы разговор касается вопросов биоэтики, ранней диагностики и поддержки семей с орфанными заболеваниями. Ирина Бакрадзе также размышляет о том, как в благотворительности сохранить уважение к достоинству человека и совместить милосердие с ответственностью руководителя.

Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова

---

Мария Сушенцова 
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА, у микрофона Мария Сушенцова. Сегодня мы продолжаем цикл программ «Вера и дело», в рамках которого рассуждаем о христианских смыслах экономики и деятельности в широком смысле слова. С удовольствием представляю нашу сегодняшнюю гостью: это Ирина Бакрадзе — кандидат экономических наук, психолог-консультант, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». Добрый вечер, Ирина.

Ирина Бакрадзе
— Добрый вечер, Мария. Добрый вечер, уважаемые слушатели. Очень рада быть снова в вашей программе.

Мария Сушенцова
— Действительно, Ирина, с вами уже стало доброй традицией встречаться примерно раз в год. И вот как раз около года прошло с нашей предыдущей встречи. Расскажите, пожалуйста, что нового в вашем фонде произошло за это время? Какие у вас новости, достижения и объявления?

Ирина Бакрадзе
— Вы знаете, можно рассказывать бесконечно, потому что мы постоянно растём. У нас появляются новые направления деятельности. Мы расширяем как нозологический спектр, то есть те виды заболеваний, с которыми помогаем пациентам, так и спектр программ. Но особенно значимое событие в нашей жизни — это то, что мы учредили свою премию. Мы учредили премию «Хрустальный подсолнух» (понятно, что фонд «Подсолнух» и премия, конечно же, «Подсолнух»), которую присуждаем за выдающиеся достижения в области поддержки пациентов с врождёнными нарушениями иммунитета. Когда я говорю «мы», это означает, что участвует не только фонд, потому что в наш состав экспертов и в экспертное жюри входят выдающиеся деятели медицины, культуры, науки, спорта. Все те люди, которые принимают финальное решение — кого наградить по итогам этого конкурса. Уже в декабре прошлого года у нас прошла первая церемония награждения премии на сцене театра имени Ермоловой, и мы начинаем готовиться к следующей. Для нас это действительно эпохальное событие, потому что взят очередной рубеж.

Мария Сушенцова
— Действительно. Поздравляем вас!

Ирина Бакрадзе
— Спасибо большое. Возможно, кто-то из слушателей так или иначе вносит свой вклад в поддержку наших пациентов — пожалуйста, приходите, подавайте заявки: премия направлена на награждение специалистов любых профессий, не только врачей. Врачей — безусловно, но не только: это и социальные работники, психологи, юристы, волонтёры. Неважно, в какой сфере вы работаете, главное, что вы помогаете нашим подопечным. Поэтому, повторюсь, если вы нас слышите, то мы вас ждём. Можете зайти на сайт — уже в скором времени откроется очередной приём заявок на премию.

Мария Сушенцова
— Замечательно. Это действительно означает увеличение значимости этой темы в обществе.

Ирина Бакрадзе
— Конечно.

Мария Сушенцова
— Так здорово, что дают премию за помощь людям именно с этими заболеваниями.

Ирина Бакрадзе
— Да, но это, по сути, и есть основная задача премии — привлечение внимания как к самой проблеме, так и к тем людям, которые вносят свой вклад. Как совершенно правильно сказал Александр Григорьевич Румянцев — академик, председатель нашего экспертного жюри на церемонии: «Труд людей должен быть отмечен, поскольку очень часто он невидим, остаётся за рамками, а нам очень важно, чтобы люди получили общественное признание». И я без лишней скромности скажу, что на первой церемонии нам это удалось. Соответственно, планка задана, дальше будем стараться расти.

Мария Сушенцова
— Прекрасно. Я знаю, что у фонда действительно бурная деятельность и, в частности, исследовательская. Вы провели недавно исследование о качестве жизни пациентов с врождёнными заболеваниями иммунитета. Это как раз, поясню для наших слушателей, тот круг заболеваний, которыми занимается фонд «Подсолнух».

Ирина Бакрадзе
— Да, совершенно верно.

Мария Сушенцова
— Поделитесь, пожалуйста, наиболее интересными и значимыми результатами.

Ирина Бакрадзе
— Спасибо, что упомянули про исследование. Хочу сказать: то, что у нас сейчас прошло, те результаты, которые мы анонсируем, — это очередной срез исследования, потому что само исследование длится с 2019 года. Это лонгитюдное исследование качества жизни пациентов. Каждый год мы проводим различные срезы, чтобы смотреть, в том числе, как меняется положение пациентов в динамике. И тот срез, о котором вы упомянули, — это исследование не просто пациентов, а именно качества жизни семей. Основной вывод исследования (я сразу перейду к концу) — это необходимость привлечения внимания ко всей семейной системе. Не к отдельно взятому пациенту, а с учётом того, что наши заболевания — орфанные (те, с которыми человек живёт всю жизнь), они затрагивают всю его семью или людей, которые фактически выполняют эту функцию, то есть тех, кто находится рядом. И отсюда вытекает другое следствие: необходимы программы поддержки не только для пациентов, но и для членов семей, и внимание ко всей семейной системе. Я не буду останавливаться на всех результатах, потому что это займёт много времени. Опять же, если кому-то интересно, то данные опубликованы на нашем сайте, всегда можно обратиться — с удовольствием поделимся. Мы сотрудничаем в исследовательской деятельности с различными институтами, с коллегами, поэтому здесь тоже всегда открыты. Но выводы интересны, особенно с точки зрения того, как полученная картина соотносится с основополагающими вопросами этического характера. Мне хотелось бы остановиться на четырёх ключевых моментах, где ломается система. Если верхнеуровнево смотреть на базовые элементы, из которых складывается понятие этики и биоэтики в контексте отношения к пациенту, то в первую очередь это нарушение автономии пациента. Здесь исследование чётко говорит о том, что у нас по-прежнему присутствует такое отношение к пациенту, как к объекту получения помощи, но мнение пациента не учитывается. По сути, мы видим патернализм вместо партнёрства. Это очень важный момент, который нарушает права автономии и вообще права пациента на участие в собственной жизни, на принятие решений, связанных с его жизнью. Второй момент — это гендерное неравенство. Исследование подтвердило, что основная нагрузка лежит на женщине — по уходу за детьми-пациентами (и не только детьми, но за ними в первую очередь). С одной стороны, в контексте нашей культурной парадигмы это нормально: мы привыкли, что кому, как не матери, заботиться о детях. Но это говорит о другом: о том, что женщина полностью выключается из общественной, социальной жизни, лишается возможности вести профессиональную трудовую деятельность. И почему мы здесь сводим всё к вопросу биоэтики и вообще к этике: потому что исследование ставит очень неудобный вопрос. По сути, для женщины реализация права её ребёнка на здоровье и жизнь требует отказа от права женщины на самореализацию, и это серьёзная проблема. Я сразу оговорюсь: мы не говорим, что нужно лишить матерей возможности ухаживать за детьми. Мы говорим о необходимости внедрять программы поддержки женщин, которые позволят сочетать гибкий график, находить возможности, чтобы женщина не исключалась из нормальной жизнедеятельности. Это и те программы, которые мы, как фонд, реализуем в поддержку матерей. Но важно, чтобы это выходило на уровень государственной поддержки. Кроме этого, есть проблема неравенства, несправедливости, если говорить в этических понятиях, но на деле это ловушка бедности. Что это такое простым языком: порядка 70% респондентов отмечают, что у них растут непредвиденные расходы, связанные с лечением, даже при получении льготного лекарственного обеспечения и терапии в рамках программы госгарантий. С другой стороны, порядка 80% семей отметили, что в связи с заболеванием члена семьи их доходы сократились. И вот здесь мы видим разрыв: доходы падают, а расходы растут. Это серьёзный экономический вопрос, требующий внимания не только со стороны организаций, оказывающих помощь. Здесь важно не просто дать денег — это гораздо глубже. Необходимо перестраивать всю систему, в том числе трудоустройства и систему государственной поддержки, чтобы люди могли продолжать трудовую деятельность и поддерживать уровень дохода, несмотря на болезнь члена семьи. Я всегда делаю на этом акцент, чтобы меня правильно поняли: категорически нет задачи воспитывать у пациентов иждивенческую позицию. Речь идёт как раз об автономии — о возможности вести активную социальную и трудовую деятельность. Ну и, конечно, эмоциональное благополучие — это та болевая точка, которую тоже мы всегда наблюдаем. Почти две трети респондентов отмечают очень пессимистичный взгляд в будущее, невозможность планирования, то есть фактически это кризис надежды, и это тоже очень печально, потому что это отсутствие инструментов управления собственной жизнью.

Мария Сушенцова
— Если подводить итоги того, что вы рассказали, получается, что семьи не только пациента, но и воспитывающие детей (или уже подросших детей) с врождёнными иммунными заболеваниями, во-первых, попадают в ловушку бедности, то есть они чувствовали себя в экономическом смысле нормально, а теперь рискуют оказаться в бедности, потому что не могут столько же трудиться, а непредвиденные расходы возрастают (помимо того, что обеспечивает государство). Во-вторых, это эмоциональное выгорание — понятно, что если с утра до ночи только уход за пациентом, то сложно оставаться в благополучном психологическом состоянии. Ты оказываешься в изоляции один на один с проблемой. И третье — невозможность матерям (прежде всего), которые ухаживают за своими детьми, полностью реализовать себя, выходить в общество с целью ведения какой-то деятельности.

Ирина Бакрадзе
— Это реализации помимо материнства. Но пока женщина вынуждена отказываться полностью от всех других сторон жизни, кроме ухода за больным членом семьи. Ну и автономия пациента, конечно

Мария Сушенцова
— Тут возникает много вопросов. Первое, что приходит на ум: здорово, что вы провели исследование среди своей выборки пациентов, и складывается такое предчувствие, что эта картина актуальна и для других орфанных (врождённых) заболеваний, с которыми сталкиваются семьи, или для людей с разными видами инвалидности. Скорее всего проблема носит универсальный характер, когда такая бела возникает. Давайте тогда углубимся в каждый из этих аспектов. Вот по поводу автономии пациента, то есть его способности участвовать как деятельно в лечении и нести свою долю ответственности при принятии решений. Скажите, как с вашей точки зрения можно понимать истинное милосердие в отношении пациента, чтобы помочь, но не лишить его автономии? То есть не «причинять добро», а действительно сделать его?

Ирина Бакрадзе
— Очень сложный вопрос, однозначного ответа здесь нет. Здесь многое зависит от позиции, с которой мы помогаем пациенту. Если говорить о профессиональной помощи (например, врачей), то медицина будущего — это медицина четырёх «П». Поясню: 1) предиктивность (прогнозирование), 2) профилактика, 3) персонализация (персонифицированная медицина, когда мы уходим от общих шаблонов и подбираем лечение каждому конкретному пациенту) и 4) партиципативность (участие самого пациента в лечении). Так вот, уже доказано, что активное включение пациента в процесс лечения очень важно: его понимание, обратная связь. На простых примерах: вести дневник головной боли или дневник измерения давления, сейчас это становится нормой. Обучение пациентов самостоятельному введению препаратов (например, для подкожного введения в домашних условиях) — то, что раньше было невозможно. Это, помимо прочего, психологическая нацеленность пациента на лечение. Ну и многое другое, если мы говорим о профессиональной помощи пациенту с позиции лечащего врача, например. Если же мы говорим о помощи общества в целом, то этот вопрос гораздо глубже и сложнее. Нам, людям, свойственно эмоционально реагировать. Вот вы сказали «причинение добра» — в каком-то смысле нам кажется, что мы знаем, как будет лучше для другого человека, но это не всегда так. И здесь автономия пациента и вообще любого человека — его право на осознанный собственный выбор — выходит на первый план. Моё мнение таково, что помощь должна оказываться тогда, когда человек о ней просит. А вот почему он о ней не просит, если она нужна? — это следующий вопрос.

Мария Сушенцова
— Что выявило ваше исследование по этому вопросу? Да, человек должен сформулировать запрос и получить конкретную помощь, это понятно. А как у нас с этим обстоит?

Ирина Бакрадзе
— Тоже не очень хорошо. Я отмечу, что это исследование проведено на конкретной группе наших подопечных. И даже несмотря на то, что они хотя бы один раз и более обращались в фонд, свыше 30% пациентов отмечают, что стесняются просить о помощи. Это очень важный момент, такой культурологический, лежащий в плоскости восприятия обществом каких-либо просьб о помощи. С одной стороны, в этом нет ничего дурного: стеснение говорит о скромности. Мы часто слышим от пациентов: «Ладно, мы как-нибудь перебьёмся в этот раз, вы лучше помогите другим». Это естественно и очень понятно. Но есть другая сторона — это определённая стигма, которая накладывается на просительство. В нашем обществе до сих пор существует некое снисходительно-господствующее отношение тех, кто помогает, к тем, кому помогают. То есть просьба о помощи как будто автоматически ставит человека в нижестоящую позицию. И это нужно в корне менять, потому что современная благотворительность — это вопрос общественного сговора так или иначе, добровольного решения каждого члена общества не просто помогать кому-то конкретному, а решать насущные социальные проблемы. У нас же не возникает вопроса, когда мы платим налоги, что они идут на зарплаты госслужащим (да простят меня госслужащие за пример). Мы платим налоги, на них строятся дороги, рабочие получают зарплату, госслужащие получают зарплату. Многие получают зарплату благодаря налогам, которые собирает государство, и ничего дурного в этом нет, нам в голову не придёт думать о том, что мы кого-то принижаем тем самым. Но когда человек оказывается в сложной ситуации, как будто бы работает уже другой ход мысли, и это нужно преодолевать в обществе, потому что зачастую стеснение лишает человека возможности получить помощь вовремя, тем самым лишает его качественной жизни, а иногда приводит к очень печальным последствиям.

Мария Сушенцова
— К непоправимым изменениям.

Ирина Бакрадзе
— Да, да.

Мария Сушенцова
— Как вы считаете, эту ситуацию можно исправить? Она лежит в области общественного сговора, то есть нужно менять общественное мнение через СМИ, нашего радио и других платформ, для этого предназначенных? Или же это вопрос в фокусе личной христианской совести? Я говорю «христианской» — понятно почему. Пока вы говорили, мне вспомнились слова из Евангелия: «Просите, и дано будет вам». В Евангелии часто говорится о том, что — просите. И всё Евангелие про то, как люди, больные телесно и душевно, просили Господа о помощи и исцелении. То есть это всё — история просьб и их удовлетворений.

Ирина Бакрадзе
— Опять же, Бог творит добро руками людей, поэтому те просьбы, которые человек возносит Господу, так или иначе приходят через людей, через благотворителей, через фонды. Но есть и другая сторона вопроса: мы зачастую боимся или стесняемся просить в силу нашей гордыни, если говорить в рамках христианской терминологии (впрочем, в психологии это тоже имеет определённые основы). И с этим бороться сложнее, человек сам должен проработать это внутри себя. С одной стороны, это изменение внутри самого человека в рамках индивидуальной христианской совести, а с другой — конечно же, некое общественное сознание. И тут включаются СМИ, такие программы, чем больше мы будем об этом говорить, тем лучше. Это то, чем мы, как фонд, и все некоммерческие организации занимаемся, и в этом часть нашего призвания — менять парадигму общества в отношении тех или иных вопросов.

Мария Сушенцова (после перерыва)
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА продолжается. У микрофона Мария Сушенцова, и сегодня в этом часе с нами Ирина Бакрадзе — кандидат экономических наук, психолог-консультант, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». И это программа «Вера и дело», где мы обсуждаем христианские смыслы экономики и экономической деятельности. Поэтому здорово, что к нам приходят такие представители экономики в широком смысле, которые занимаются благотворительностью профессионально и разносторонне. В первой части программы мы подошли к вопросу о том, как можно помочь пациентам не стесняться просить о помощи? С одной стороны, это может быть связано с личной совестью и гордыней, то есть с ощущением себя и отношений с Богом. С другой стороны, это связано и с общественным мнением, которое хотелось бы двигать в сторону открытости и понимания, что помогать людям, оказавшимся в сложных обстоятельствах по независимым причинам, — естественно и правильно.

Ирина Бакрадзе
— Здесь важно помогать, понимая, что человек, которому ты помогаешь, абсолютно равный, избегая снисходительной позиции. Потому что люди могут оказываться в разных жизненных ситуациях, связанных со здоровьем, но при этом мы все личности, имеем определённый набор компетенций (если говорить языком бизнеса), а в христианском контексте — мы все люди. В рамках заповедей было бы странно рассматривать другого человека неравным себе.

Мария Сушенцова
— Да, перед точно Богом все равны.

Ирина Бакрадзе
— И не нам судить, это уж точно.

Мария Сушенцова
— Ирина, продолжая разговор о результатах исследования качества жизни пациентов, хочется спросить, как можно помочь семье (мы выяснили, что семья — главный субъект, которому нужно помогать, а не только пациент) не становиться бедной вследствие того, что один из её членов имеет врождённое заболевание, связанное иммунитетом?

Ирина Бакрадзе
— Вопрос комплексный. Прежде всего, это та инициатива, с которой мы работаем уже около двух лет и стараемся активно её продвигать. Уверена, рано или поздно она случится: это нормативное закрепление статуса семьи с орфанным пациентом. Не буду уходить в юридические нюансы, но чтобы было понятно, о чем мы говорим: в правовом поле сейчас существует несколько закреплённых понятий, например, семья с ребёнком-инвалидом. Но почему мы говорим об отдельном статусе? Потому что у семей с орфанными пациентами есть ряд специфики. Сейчас они попадают в другие категории, часто пересекающиеся с инвалидностью, но далеко не всегда те льготы и гарантии, которые они получают, им нужны, а то, что нужно, они не получают. Поэтому абсолютно необходимо создать на государственном уровне программу поддержки семей с орфанными пациентами с учётом их специфики: заболевание сопровождает человека всю жизнь, в зависимости от степени тяжести может требоваться постоянный уход. И важна поддержка не только со стороны государства, но и работодателей — возможность совмещения, гибкого графика, удалённой работой сейчас никого не удивишь, но тем не менее. Кстати, и возможность получения образования, это тоже огромный пробел, потому что дети с длительными госпитализациями вынуждены пропускать занятия, теряют равный доступ к образовательным возможностям. И это не громкие слова, но действительно так. Мы, как фонд, восполняем это своими программами для наших подопечных, и некоторые коллеги по сектору тоже кое-что делают. Но те отработанные модели, которые у нас есть, вполне можно передать государству для масштабирования и внедрения в широкую практику.

Мария Сушенцова
— Здорово. Вы сейчас говорили, и я подумала: есть же статус «многодетная семья», выдают удостоверение, по которому можно бесплатно ходить в музеи и так далее и получать доступ к разным услугам. Вот если сделать такой юридический статус для семей с детьми с орфанными заболеваниями — это было бы очень удобно.

Ирина Бакрадзе
— Конечно. Знаете, часто в Москве, когда я подъезжаю к больнице, особенно в центре, вижу, сколько стоит парковка. И рядом с больницей бесплатных мест нет, даже социальные парковки не везде есть, и даже если есть, то одно. Вот как подъехать к больнице? Для семьи это непосильно — платить или брать такси, а общественным транспортом добираться невозможно по состоянию здоровья. Это очень бытовой пример, но ведь жизнь складывается из таких мелочей. Вы правильный привели пример с удостоверением многодетной семьи, вот про это мы и говорим.

Мария Сушенцова
— Я знаю, Ирина, что ваши инициативы в большинстве случаев сбываются на государственном уровне.

Ирина Бакрадзе
— Дай Бог, да.

Мария Сушенцова
— Уже есть такой опыт, поэтому хочется пожелать, чтобы то, о чём мы говорим сегодня, в следующем году или через год стало реальностью на уровне государства.

Ирина Бакрадзе
— Спасибо.

Мария Сушенцова
— Вы знаете, хотелось бы успеть затронуть вопросы, связанные с биоэтикой. Сегодня это слово уже прозвучало, и здесь целый пласт вопросов. Биоэтикой сейчас занимается и Православная Церковь: у нас есть Синодальная комиссия по биоэтике. Эти вопросы действительно приковывают внимание общества, государства и Церкви. И в связи с заболеваниями по профилю вашего фонда такой, наверное, распространённый вопрос: можно ли выявлять такие заболевания заранее? И что из этого должно следовать? То есть если мы выявляем их на пренатальных скринингах, до рождения ребёнка, возникает развилка: на что это должно повлиять? На возможность сразу предоставить нужное лечение после рождения ребёнка, если есть это лечение? И если лечения нет, оно ещё не разработано, нужно ли информировать родителей об этом? Или пациента, когда он уже в здравом уме? И в каком возрасте его об этом информировать? И вообще, до какой степени должна распространяться свобода родителя в этом смысле распространяться? Допустим, он узнал о высокой вероятности рождения ребёнка с таким заболеванием, что ему будет позволено сделать в этом случае? Конечно, не хочется думать о плохом, но этот вопрос в поле биоэтики возникает тем не менее. То есть, может, и не надо тогда информировать, чтобы плохого не случилось?

Ирина Бакрадзе
— Спасибо за этот вопрос, потому что комментарии из серии: «не надо», «нельзя», «запретить», «не давать», «всё это от лукавого» мы, к сожалению, очень часто слышим. По какой-то непонятной мне причине диагностика в умах некоторых сограждан сразу ассоциируется с жуткими последствиями и невероятными грехами. Хотя диагностика — такое же направление медицины, как и всё остальное. Чтобы закрыть вопрос с точки зрения христианского контекста, мне сразу приходит пример святителя Луки (Войно-Ясенецкого), который в своих «Очерках гнойной хирургии» многое описал. Он-то диагностировал и лечил больных, признанных всеми безнадёжными, почему-то его это не останавливало, за что он и был прославлен в том числе, не говоря о его научных достижениях и признании в медицинской среде. Если разбирать дальше, давайте сначала поясню, что даёт диагностика. Действительно, сегодня есть много способов диагностики. Во-первых, введён неонатальный скрининг, и наши заболевания вошли в программу государственных гарантий с 2023 года. Все дети сразу при рождении проходят тестирование — очень простое, но это имеет колоссальное значение, это прорыв, потому что позволяет сразу при рождении заподозрить отклонение (скрининг не даёт окончательный диагноз). Я очень надеюсь, что меня слышат родители, это очень важно: нужно понимать, что если заподозрили отклонение, необходимо проходить дальнейшую диагностику, нельзя это игнорировать.

Мария Сушенцова
— Ирина, я сразу уточню: заболевания вашего спектра определяются только на скрининге сразу после рождения? Во время беременности на обычных скринингах это не определяется?

Ирина Бакрадзе
— Мы такие программы реализуем как фонд, но в программу госгарантий это не входит, хотя вы говорили о наших достижениях — действительно такое есть. Во-первых, это сам скрининг, о котором я сейчас говорю, а во-вторых, у нас с 1 января 2026 года преимплантационное генетическое тестирование вошло в программу госгарантий. За это мы тоже долго бились. Мы последовательно работаем, и хочется верить, что в том числе генетическая диагностика на разных стадиях жизни человека тоже скоро войдёт в программу госгарантий. А пока это реализуется либо за счёт собственных средств граждан, либо за счёт благотворителей, в частности нашего фонда. Итак, когда ребёнок родился, скрининг позволяет в первые дни жизни заподозрить в том числе тяжёлые формы заболевания. Если говорить о первичном иммунодефиците, то это тяжёлая комбинированная иммунная недостаточность, и дальше решается вопрос о срочной трансплантации (на сегодня это единственное доступное радикальное средство излечения при этом заболевании). В скором будущем, надеемся, методы генной терапии тоже станут доступны. Я думаю, это уже не за горами — по крайней мере на уровне науки всё есть. Тестирование на стадии беременности — самый этически сложный вопрос. Зачем это нужно с позиции медицины: это даёт понимание того, как лечить ребёнка с первых дней жизни.

Мария Сушенцова
— Есть время подготовиться: познакомиться со специалистами, с этой сферой, чтобы максимально помочь ребёнку.

Ирина Бакрадзе
— Абсолютно. Более того, при ряде заболеваний помощь нужна в первые дни жизни. Как медицинская помощь, так и наоборот: прививки, которые делаются в первые дни жизни, при первичном иммунодефиците (при тяжёлых состояниях) противопоказаны. Это даёт нам необходимый набор знаний. И потом — подготовиться, вы совершенно верно сказали. В первой части беседы мы говорили о семье, о том, что рождение больного ребёнка меняет ролевую структуру семьи и паттерны взаимодействия внутри неё. И срок до рождения ребёнка позволяет семье перестроиться, подготовиться, найти специалистов, понять, как устроить свою жизнь дальше. Это колоссальная помощь.

Мария Сушенцова
— Ирина, мы затронули важные вопросы, их ещё много в этой теме биоэтики, но программа не бесконечна, близится финал, и я хочу с вами, как с руководителем с многолетним опытом, поговорить о специфических нравственных вызовах человека, управляющего большим и важным участком общественной жизни. Как вам кажется, можно ли быть милосердным (к чему вас и призывает ваше поприще) и одновременно эффективным руководителем? Нет ли здесь напряжения, конфликтности? Как вы это ощущаете?

Ирина Бакрадзе
— Это очень сложный вопрос, я задаю его себе постоянно. На консультации ко мне часто приходят руководители высшего звена с таким запросом, причём не только из благотворительного сектора, но и из бизнеса. Этот вопрос стоит достаточно остро. Моя позиция как руководителя усложняется дополнительной нагрузкой: с одной стороны, я руководитель коллектива, с другой — руководитель благотворительной организации. И бывают выборы: кому помогать, кому не помогать, и это ещё сложнее. Я много об этом думаю. То, что я рекомендую другим (и сама стараюсь применять): важно отделять человека и его функцию. И здесь нам на помощь приходит возрастная психология. В возрастной психологии в детско-родительских отношениях одно из ключевых базовых правил — отделять ребёнка от его действий: мы не говорим «ты плохой», мы говорим «то, что ты сделал, нехорошо». И вот с позиции руководителя очень важно отделять, где я — человек, а где я — функция, то есть я — руководитель, но это не моя ипостась, это моя функция. Там, где идёт моя функция, у меня есть определённый набор должностных обязанностей, регламент, задачи, критерии эффективности, рамки и самое главное — ответственность. Я абсолютно уверена, что руководитель отличается от не руководителя исключительно уровнем ответственности. И в том числе, особенно в нашем секторе, моя задача как руководителя (и любого руководителя) — снять груз ответственности с сотрудников, с команды. Ответственность не в части исполнения их обязанностей, а именно нравственной ответственности. Иначе это было бы зачастую невыносимо для людей, которые напрямую работают с подопечными, с теми, кто обращается за помощью. И там, где я как функция, я руководствуюсь задачами и рамками своей ответственности. Там, где я человек, — я точно такой же человек, как и все мои сотрудники, как вся моя команда. Очень важно уметь разделять. Да, я могу объявить выговор сотруднику за то, что он не выполнил свою работу, но при этом я не унижаю его человеческое достоинство. Искусство руководителя — уметь по-человечески относиться к людям, видя эту разницу. Это сложно, и этим руководители отличаются.

Мария Сушенцова
— А можете привести какой-нибудь пример? Я представила ситуацию с выговором по трудовому законодательству...

Ирина Бакрадзе
— Вообще я никогда никому не выписывала выговор, если честно.

Мария Сушенцова 
— Да, я на вас смотрю и думаю: это правда был такой кейс или нет? (смеются)

Ирина Бакрадзе 
— Приведу самый простой пример. У меня был случай, когда сотрудник просил повышения зарплаты, ссылаясь на свои сложные жизненные обстоятельства. И я отказала ему в повышении, потому что зарплата повышается не в зависимости от обстоятельств, а от достигнутых результатов и эффективности каждого сотрудника. Я отказала, но сказала ему, что он всегда может обратиться ко мне лично, и я лично, если у него тяжёлые жизненные обстоятельства, помогу. Наверное, в этом мой подход. Не знаю, насколько он понятен.

Мария Сушенцова
— Это очень понятный и прозрачный пример. Если мы говорим, что у сотрудника та же рабочая эффективность, но по независимой причине его расходы возросли, а эффективность не выросла — это не основание для повышения. Но при этом включается понятие социальной ответственности перед работниками, есть такое понятие даже на уровне экономической теории. И в вашем примере эта социальная ответственность реализуется на человеческом уровне, не на уровне прописанных регламентов, а на уровне прямого человеколюбия.

Ирина Бакрадзе
— Я бы здесь разделила. Социальная ответственность как работодателя, безусловно, присутствует; присутствует она и у нас в фонде в меру наших возможностей: это хорошие условия труда, определённые социальные гарантии и так далее. Но я всё-таки провожу грань, потому что в том примере, который я привела, было скорее моё личное отношение, то есть как человек, я хочу и готова в меру своих возможностей помочь. Но это должна быть помощь именно от меня, а не от организации, потому что принципы справедливости никто не отменял. И руководитель организации — это не барыня, которая сидит и решает: «этому дать, этому не дать, люблю — не люблю, ты хороший — ладно, прощаю».

Мария Сушенцова 
— То есть система должна быть над человеком здесь в хорошем смысле слова, порядок определённый.

Ирина Бакрадзе 
— Да. Я всегда говорю своим командам, что регламенты — это благо. Регламенты позволяют не думать там, где не надо, освобождают большую часть интеллектуального ресурса и обеспечивают быстрое принятие решений, уйти от сложного выбора. И у руководителя тоже должен быть определённый регламент. Чем выше ты поднимаешься, тем больше нюансов. И сложно оставаться человеком, сложно не окаменеть сердцем, сложно не нести паттерн руководителя в свою личную жизнь. Это неизбежно. Но это та работа, за которую нас ценят.

Мария Сушенцова
— Замечательно. Ирина, хочется пожелать вам углубляться и совершенствоваться в искусстве мудрого руководителя, это многогранная задача длиной в жизнь. И находить всегда тонкие и неочевидные, но единственно верные решения в сложных ситуациях. Вашему фонду желаю процветания, расширения возможностей для помощи пациентам и продвижения их на государственный уровень, я в это верю. Ваша деятельность уже показывает, что плоды созревают быстро. Сегодня у нас в гостях была Ирина Бакрадзе — кандидат экономических наук, психолог-консультант, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». С вами была Мария Сушенцова. Это программа «Вера и дело», в рамках которой мы рассуждаем о христианских смыслах экономики и экономической деятельности.

Ирина Бакрадзе
— Спасибо, Мария. Спасибо нашим слушателям. Очень рада бывать у вас.

Мария Сушенцова
— До новых встреч.

Ирина Бакрадзе 
— До свидания, будьте здоровы.

---

Все выпуски программы Вера и дело

• «Поддержка людей с тяжелыми заболеваниями». Ирина Бакрадзе
• «Конференция «Вера и дело». Илья Кузьменков
• «Вера и дело». Леван Васадзе