«Состояние по основному заболеванию стабильно тяжелое» — с этой фразы начинается отчет любого врача после визита к подопечному хосписа «Дом с маяком» Илье Рутковскому. И так с детства. У молодого человека миодистрофия Дюшена, коварное генетическое заболевание, поражающее в основном мальчиков. При этой болезни загадочным образом атрофируются все мышцы тела, включая участки, отвечающие за дыхание, за работу сердца, которое тоже — мышца. Генетики подтвердили наличие заболевания у Ильи, когда ему было 3 года. А в 12 лет он уже передвигался при помощи коляски.
В Детском хосписе «Дом с маяком» узнали об Илье, когда у него возникли проблемы с дыханием, и появилась необходимость использования аппарата неинвазивной вентиляции легких. Родные обратились за помощью, и Илья был взят под опеку, под которой находится и по сей день.
Илья учился в Московском технологическом институте, но учеба была прервана из-за прогрессирования болезни. Сейчас Илья смог восстановиться, чтобы закончить учебу дистанционно. Конечно, ему трудно и компьютером пользоваться, работает лишь правая кисть, с помощью которой он управляет «мышкой». Еще подвижны мышцы шеи, поэтому Илья может поворачивать голову. Общение с друзьями происходит в основном виртуально. Иногда, раз в неделю или в две, друзья навещают его дома. Как говорит сам Илья, друзей много не бывает, а те, которые его навещают, надежные и поддерживают во всем.
Илья начитан, образован, разбирается в музыке, особенно любит оперу и джаз. Со слов отца, Илья — «консервативный перфекционист», мозг семьи, дома его зовут «профессор». Он общительный и застенчивый одновременно.
«Сын много общается с людьми, у которых тот же диагноз, как и у него, включая живущих за границей. Приводит пример, что некоторые из них уже живут по 45 лет, в то время, как средняя продолжительность жизни — 22-23 года. Он тоже настроен прожить не менее 40 лет!».
Страница помощи на сайте хосписа «Дом с маяком»: https://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/ilya-rutkovskij/
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 1200, указав имя подопечного и сумму пожертвования, например, «Илья 500».
Контакты хосписа:
info@childrenshospice.ru
+7 (495) 649-39-49, +7 (966) 140-86-13
Пасхальное утро в натюрморте Станислава Жуковского
«Пасхальный натюрморт» — воспоминание художника о светлом Христовом Воскресении 1915 года, которое Жуковские встречали на даче под Тверью. На рассвете семья живописца вернулась домой после пасхального богослужения и спешит сесть за праздничный стол.
— О, Маргарита Константиновна, у вас новая картина на стене! Замечательная репродукция работы Станислава Жуковского «Пасхальный натюрморт»! Я видел это полотно в Третьяковской галерее и должен сказать, что здесь прекрасно переданы краски подлинника, оригинальное цветовое решение. Смотрите, в полумраке гостиной, обставленной мебелью красного дерева, сочным пятном — круглый стол, накрытый белоснежной скатертью и ярко сервированный.
— И тёмное пространство комнаты — словно рама, которая подчеркивает радостную светлую палитру праздничного стола. Здесь и нежная зелень и голубизна гиацинтов, и золото апельсинов, и разноцветье крашеных яиц.
— Меня только знаете, что удивляет, Маргарита Константиновна? Почему скатерть лежит так небрежно? Даже часть столешницы осталась открытой. Как будто готовили трапезу спешно, впопыхах.
— Нет, Андрей Борисович, готовили тщательно, а спешно накрывали на стол. Мы видим на картине раннее пасхальное утро. Полотно написано в 1915 году, Жуковские тогда встречали светлое Христово Воскресение на даче, в усадьбе Островки, в поселке Молдино под Тверью. Художник запечатлел воспоминание: семья только что пришла с пасхального богослужения. Всю ночь родные молились в маленькой деревянной церквушке Успения Пресвятой Богородицы. С рассветом усталые и счастливые они вернулись домой и спешат подкрепиться праздничными яствами
— Какое знакомое светлое чувство! Ты не спал всю ночь, и хотя усталость одолевает и ноги уже не держат, но в ушах все ещё звенит ликующее «Христос Воскресе!», и душа поет. В этот момент, действительно, не обращаешь внимания на такие мелочи, как сбившаяся на столе скатерть. А пасхальная еда кажется продолжением радости, её материальным воплощением.
— Потому блюда пасхального стола и готовятся заранее, с особым вниманием и настроем. И почти каждое из них связано с памятью о главном событии в истории человечества — победе Христа над смертью.
— Так, предание о Марии Магдалине объясняет традицию красить яйца на Пасху. Святая дошла с проповедью до Рима, где возвестила императору Тиберию: «Христос Воскресе!». А правитель ответил: «Этого не может быть, как вот это куриное яйцо, лежащее на столе, не может стать красным». И в этот миг случилось чудо — яйцо окрасилось в алый цвет.
— Другие блюда пасхального стола тоже имеют свою историю Кулич, например, называют домашним артосом. Это, как вы помните, такая большая просфора, которую освящают один раз в году, на Пасху.
— Конечно, помню. Интересно, что традиция освящения артоса тянется с евангельских времен. Апостолы, когда собирались на трапезу, место во главе стола оставляли Христу и полагали там хлеб. И артос символизирует незримое присутствие Спасителя в нашей жизни. А освящённый кулич — это, как вы верно заметили, подобие праздничной просфоры на домашнем столе.
— А вот на картине ещё одно праздничное блюдо — творожная пасха. Яство недаром носит название праздника — его вкус должен напоминать о радости Царствия Небесного, открытого для человека после Воскресения Христова.
— О Рае напоминает и обилие цветов на столе. Гиацинты, подснежники...
— Жуковские специально выращивали их к празднику. За подснежниками Станислав Юлианович ходил в лес, как только появлялись проталины. Прошлогодняя пожухлая трава обнажалась, художник выкапывал из мёрзлой земли корни цветов и сажал их дома в ящик с землёй, чтобы они расцвели к Пасхе.
— Есть всё-таки в таких предпасхальных заботах особый смысл. Человек хлопочет о земном, но сердце его устремлено к Богу.
— Станислав Жуковский в своём «Пасхальном натюрморте» смог отразить и гастрономические подробности праздничного стола, и ликование о Воскресении Христа. Разделить радость художника может всякий, побывав в Третьяковской галерее.
5 мая. О славном Христовом Воскресении
Сегодня 5 мая. Светлая Пасха Христова.
О славном Христовом Воскресении, — священник Алексий Долгов.
5 мая. О радостной вести о Воскресении Христа
Сегодня 5 мая. Светлая Пасха Христова.
О радостной вести о Воскресении Христа, — священник Алексий Дудин.