«Жизнь детей с ВИЧ — правда и мифы». Ольга Кирьянова, Мария Брянская

У нас в студии были директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьнова и руководитель проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией Мария Брянская.

Мы говорили о том, какие мифы существуют в обществе о людях с ВИЧ-инфекцией, как живут люди с этим диагнозом, какая им оказывается поддержка, как сохранять семьи, как помогать женщинам преодолевать страх рожать детей, как научить детей и подростков принимать свой диагноз и научиться жить с этим.

Ведущие: Константин Мацан, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова

---

---

А. Леонтьева

– Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева...

К. Мацан

– И Константин Мацан. Добрый вечер.

А. Леонтьева

– Сегодня у нас в гостях Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», и Мария Брянская, руководитель проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией. Добрый вечер.

О. Кирьянова

– Добрый вечер.

М. Брянская

– Добрый вечер.

А. Леонтьева

– Ну вы знаете, первый вопрос, я по опыту знаю, что каждый фонд, каждое волонтерское движение, каждая такая организация в поддержку кого-то начинается с какой-то личной истории. Вот так ли это было в вашем случае?

О. Кирьянова

– Да. И то же самое, у нас фонд и само волонтерское движение началось с того, что приемные родители пришли в один и тот же Дом ребенка города Москвы – № 7 тогда он назывался. Дом ребенка находился в Скольниках и находится сейчас, и туда помещали детей – это был 2005 год, – рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами и сирот, то есть отказнички в основном были. А мы в тот момент как раз с мужем собрали пакет документов и искали ребенка. Мы жили в Сокольниках и пришли в этот Дом ребенка.

А. Леонтьева

– Вы хотели кого-то усыновить?

О. Кирьянова

– Взять в семью, да. У нас не было детей, и мы искали ребенка вот в свою семью. И войдя в этот Дом ребенка, мы увидели шестьдесят абсолютно прекрасных, симпатичных ребенка до четырех лет, вот от нуля до четырех, маленьких, красивых, и было непонятно, почему их не берут, почему вот они здесь. Ну вот в тот момент всех отталкивало именно в названии Дома ребенка вот эта вывеска: рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. 2005 год – это еще вот минус столько лет, это вообще было очень страшно и непонятно. И ну и нам было тоже страшно с мужем, честно говоря, но потом мы разобрались и поняли, что только у 30% детей был подтвержден диагноз ВИЧ-инфекция, остальные дети были ВИЧ-контактные: то есть у их мам был вирус, а им не передалось заболевание. И вот как раз наши двое детей самых старших, они вот из такой категории – они здоровы, были рождены ВИЧ-инфицированными женщинами, женщины от них отказались в роддоме. А мы их вот ну в 2005–2006 году потом забрали домой, и сейчас это уже выпускники 11 классов, уже взрослые люди.

А. Леонтьева

– Ничего себе.

К. Мацан

– А вы сказали: двое старших, а сколько всего?

О. Кирьянова

– Сейчас у меня четверо детей. Потом у меня родился свой ребенок, спустя пять лет родился, как мы говорим, самодельный ребенок.

К. Мацан

– Самодельный. Хорошо.

О. Кирьянова

– А потом уже мы поняли, что нам нужна девочка маленькая, девочка самая младшая, в общем, и мы еще одного ребенка взяли потом в семью. И тогда мы просто не смогли оставить Дом ребенка, мы подружились с директором – Виктор Юрьевич Крейдич. Мы сейчас, до сих пор общаемся, он крестный моей дочки. Вот действительно привозили батюшку, и он крестил детей прямо в Доме ребенка, и это он крестный очень многих детей. И потом постепенно мы стали размещать информацию о детях в соцсетях, и стали приходить родители за детьми, и разобрали очень быстро всех вот именно ВИЧ-контактных. А те, с подтвержденным диагнозом, они стали переводиться вот из группы в группу. И приходили, фотографируем и видим: вот он повзрослел, вот еще повзрослел, и мы, честно говоря, не верили, что они когда-то попадут в семью, вот именно с заболеванием. Потом случилось чудо – взяла в свою семью одна пара мальчика, потом пришла мама, она влюбилась в фотографию ребенка, ей было все равно, она шла с мыслью: сколько бы он ни прожил в семье, но он будет счастлив в семье, – и вот, забрала. Сейчас это такой огромный парень, совершенно не думает, что ему нужно как-то закончить свои года. И наоборот, и профессия у него, и, в общем, опора для мамы, ну чувствует себя хорошо, здоров и так далее. То есть мы устроили таким образом – вот именно волонтерством, размещением фотографий в интернете, – очень много детей, и сообщество родительское сформировалось вокруг Дом ребенка, и дети стали расти. И стало понятно, вот к 2015 году, что без дополнительной поддержки психологической подросткам с ВИЧ, вот именно с диагнозом подтвержденным, очень трудно жить в нашей, ну вообще в любой стране очень трудно жить. Именно из-за того, что заболевание до сих пор у большинства звучит в голове как «чума XX века».

А. Леонтьева

– Да, я помню, это был очень грозный какой-то диагноз.

О. Кирьянова

– Ну так правильно, пытались сформировать такое мнение, чтобы люди испытывали настороженность в отношении ВИЧ, чтобы боялись заразиться. Благие были намерения-то, но в голове это закрепилось. А дальше – что с ВИЧ можно жить, и что уже сейчас есть лекарство, которое контролирует заболевание, и что прогноз жизни у этих детей там вполне положительный, и что они проживут долгую жизнь, у них будут свои семьи, свою профессию будут иметь, и самое главное, родят здоровых детей – об этом мало кто знает. А вот одна из задач фонда, мы почему его создали – как раз донести информацию до общества, что это так, чтобы вокруг них, вокруг детей, сформировалось такое поддерживающее окружение, которое гарантированно не будет их гнобить, да, а поддержит. И в том числе первая задача была – это найти тех психологов, которые смогут помочь подросткам. Это мы сделали.

А. Леонтьева

– Ну вот вокруг ребенка, подростка с диагнозом ВИЧ-инфекция, наверное, формируется какое-то некое такое пространство, если вы не участвуете в этом, вот его боятся или с ним боятся контактировать? Какие вообще в обществе, с чем вы столкнулись в этом отношении, какие настроения?

О. Кирьянова

– Большинство семей учат ребенка ну лет с 10–12, с тех пор как стараются рассказать ребенку о том, что он болеет ВИЧ, как можно дольше и позже. И ребенок может принимать лекарства и не знать в 12 лет, что у него ВИЧ, в 13, 14, 15. Были случаи, когда с 17-летними никто никогда не поговорил, что у него там именно ВИЧ-инфекция, не рак там, да, вот такое заболевание, что это значит.

А. Леонтьева

– Скрывают, да?

О. Кирьянова

– Скрывают. Они скрывают внутри семьи – семьи скрывают, скрывают от окружающих. И даже если ребенок знает, ему все время говорят: никому не говори, вот такая страшная тайна. И вот это напряжение родителей, страх родителей подростки считывают и понимают, что они вообще какие-то странные. Это может рождать депрессию у подростков, может рождать агрессию у подростков, что они ощущают весь мир как враг. И мы прямо, когда только начинали работать, мы тестировали ребят, и у них зашкаливала агрессия по отношению к миру: то есть они вот считали, что мир враг к ним, и они точно также будут себя вести. Но все это меняется. То есть если есть поддержка, есть окружение, то дети понимают, примиряются с заболеванием, учатся с ним жить и воспринимают себя как ребенка с хроническим – ну здоровый человек с хроническим заболеванием, потому что они чувствуют себя хорошо. Самое важное и самое такое проблематичное (вот я учитель по образованию), что я вижу в отношении детей с ВИЧ: не гарантировано что педагог, например, узнав, что у ребенка ВИЧ, поддержит его, не испугается, не отвернется. И вот с этим я борюсь просто всеми силами. Потому что это непрофессионализм, это говорит о том, что ну педагог, он не встал на защиту ребенка, что должен делать всегда, как бы ему ни было страшно и что бы там ни было. Он не подавил в себе какие-то там, ну все, что возникло, и не поддержал его, а позволил себе быть вот ну просто человеком, скажем так. И это неправильно. И мы работаем с педагогами – мы их просвещаем, мы им рассказываем, что в быту ВИЧ-инфекция не опасна, дети с ВИЧ, они по закону имеют право быть в саду, в школе, там в лагере, потому что ВИЧ контролируется в их крови, подавлен вирус, и в быту ВИЧ не передается, они не опасны.

А. Леонтьева

– Ну вообще я так понимаю, что ВИЧ-инфекция окружена рядом страхов. Вот какие это еще страхи? Ну страх заразиться, да, страх родить больного ребенка, страх, что твоя жизнь будет ужасна, если у тебя родится больной ребенок.

М. Брянская

– Страх, что – ну это такой хвост с 80–90-х, – что это не лечится, и там человек скоро умрет. Даже если не лечить, то это не факт, что произойдет скоро – есть люди, которые по 20–30 лет живут с ВИЧ-инфекцией нелеченной. Ну это часто печально заканчивающаяся история. Сейчас есть лечение, оно государством оплачивается, диспансерное наблюдение, учет, людей обеспечивают терапией, которая вирус подавляет, таким образом он не передается. Ну и, конечно, самое большое количество мифов – это про способы передачи. Про «иглы в песочницах», которые – этим путем передать невозможно.

К. Мацан

– Давайте вот мифы развеем. Я тоже помню, у нас как-то были в программе люди из фонда «Милосердие», которые занимаются помощью ВИЧ-инфицированным, я очень хорошо запомнил, как они рассказывали (вот если я ничего не путаю, вы меня поправьте), то что вот слюна, да, чтобы заразиться от слюны, ну должен быть бассейн этой слюны, чтобы что-то передалось. Правильно?

М. Брянская

– Да.

К. Мацан

– То есть это просто так, в обычной жизни, это просто так не работает в организме, чтобы что-то могло быть заразное.

М. Брянская

– Не работает.

К. Мацан

– А вот что еще? Какие еще такие, самые большие стереотипы, которые вот вы все время встречаете и которые мы можем сейчас нашей аудитории сказать, что вот этого можно не бояться, а вот тут нужно быть внимательным?

М. Брянская

– Часто миф, что ВИЧ-положительный человек может строить отношения только с таким же ВИЧ-положительным человеком. Это миф. Если человек с ВИЧ лечится и вирус блокирован, подавлен, да, с помощью терапии, есть такое понятие как дискордантные пары – пары, в которых у одного человека есть вирус, у другого нет. Очень много таких пар, в таких парах можно в браке не предохраняться, и вирус не передается, и люди остаются партнерами без ВИЧ очень долго.

О. Кирьянова

– И рожают здоровых детей.

М. Брянская

– Да, рожают здоровых детей, соблюдая рекомендации врачей.

О. Кирьянова

– Комары, Маша.

М. Брянская

– Комары – да, это любимое мероприятие, что комары переносят ВИЧ-инфекцию.

А. Леонтьева

– Да.

М. Брянская

– Конечно, они не переносят. И вот все эти «иглы в песочницах» и все прочее. Или даже истории про драки – чтобы заразить таким образом, надо, чтобы кровь сильно заболевшего человека с большой там вирусной нагрузкой... Ну это тонко...

О. Кирьянова

– В стадии СПИДа, это вот не просто ВИЧ.

М. Брянская

– Вот попала не просто там на кожу или куда-то, а попала в вену, то есть, извините, как бы втекла.

О. Кирьянова

– Кровоток.

М. Брянская

– И то при этом риск не 100%, то есть это столько факторов случайных. Ни одного случая, официально зарегистрированного, передачи через драки во всем мире не зафиксировано никогда.

О. Кирьянова

– И еще стоматолог – что в кабинете стоматолога можно заразиться ВИЧ-инфекцией. То есть при соблюдении всех норм СанПиНа, то есть нам даже кто-то рассказывал, что вот нужно бур из зуба одного пациента вытащить и воткнуть тут же в зуб другого пациента – вот тогда какой-то риск может быть. Но такого же не происходит. Да, тут надо говорить о том, что, конечно же, нужно чтобы было стерильное оборудование везде, и действительно ходите в проверенные клиники и так далее. Но там, где соблюдают нормы СанПиНа, это невозможно даже в отношении там гепатитов к примеру, что гораздо более контагиозно там, заразно. Но не про ВИЧ. ВИЧ очень трудно на самом деле передать от человека к человеку.

М. Брянская

– Надо хорошо постараться. Есть три пути передачи – это половой, «кровь –кровь» и от матери к ребенку. И вот как раз путь от матери к ребенку, он в нашей стране ну практически сведен к нулю – то есть меньше 1–2%, зависит от регионов, передача от матери к ребенку. То есть так хорошо выстроена система заботы о матери и в роддоме, и забота о ребенке, когда он родился – первый месяц он принимает тоже специальное лекарство, чтобы, в общем, предотвратить любые заражения. И тут важно, чтобы мама была, узнав (вот сейчас Маша расскажет), узнав о том, что она ВИЧ-инфицированная и беременная, чтобы она соблюдала все рекомендации врача. И тогда наша медицина гарантирует, что практически 99% случаев, что она родит здорового ребенка.

К. Мацан

– Я напомню, что у нас в гостях Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», и Мария Брянская, руководитель проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией. Ну что, продолжаем развеивать мифы. Вот, Мария, вот в отношении беременных женщин с ВИЧ-инфекцией какие существуют мифы, и как их ликвидировать?

М. Брянская

– Ну как я уже говорила, да, что очень много, к сожалению, и в том числе среди медиков такое бытует, но в основном, конечно, в обществе, что женщина с ВИЧ вообще ребенка рожать не должна: «Куда ты лезешь?» Нет, женщина с ВИЧ может родить здорового ребенка. Для этого не так много на самом деле требуется: нужно принимать регулярно препараты, чтобы вирусная нагрузка была подавлена, в родах делается капельница, и ребенку в 28 дней даются тоже препараты, то есть это сироп. Это такой, наверное, основной миф. Про дискордантные пары я сказала уже. И в основном...

О. Кирьянова

– Про страхи, что женщина, чего она боится. Основная проблема, что вот почему: обязательное тестирование на ВИЧ проводится в нашей стране в 17 лет, в 17,5 – мальчишкам, когда постановка на учет ведется в военкомат, и обязательно проводится беременным женщинам в женской консультации. Каждая беременная женщина проходит один, два, три – ну три положено, – раза сдача кровь на ВИЧ. И именно в этот момент обнаруживается ВИЧ-инфекция у очень многих. Ну в смысле из тех, кто узнал, женщины, о том, что у них ВИЧ, именно во время беременности узнали, и это...

А. Леонтьева

– Я прошу прощения, что я вас перебила. А что, они жили всю жизнь и, пока не забеременели, не чувствовали, не знали, что у них ВИЧ-инфекция?

М. Брянцева

– Да, не проявляется. Ну то есть, глядя на человека, и там уже часто люди живут с ВИЧ, а в том-то его и опасность, что он может долго как бы в организме жить, прогрессировать, но при этом видимых нарушений или каких-то заболеваний не будет. Но когда-то наступает момент, да, когда критическая масса, так скажем, осложнений накапливается, и в этот момент довольно быстро вылезают все там оппортунистические инфекции, все иногда заканчивается плачевно, иногда людей удается спасти, бывают разные случаи. В этом и коварство как раз ВИЧ-инфекции. Но поскольку пока у нас нет такого обязательного тестирования всего населения, да, и вот это два этапа, как Ольга сказала, часто женщины в беременность об этом узнают. И это могут быть вполне себе, не могут быть, а в большинстве своем это вполне себе социально адаптированные, благополучные семьи, в венчанном барке и единственном. Но так, бывает, случается. Потому что люди вступают в брак – не знают там, не тестируются. И очень важно, конечно, все равно тестироваться. Не думать, что это что-то, какая-то проверка, недоверие. Даже если большая любовь, все что угодно – это забота о себе, о своем здоровье, о будущем своем – надо воспринимать это так. Лучше все равно тестироваться, готовиться.

О. Кирьянова

– И не только на ВИЧ, я бы сказала. Надо тестироваться вообще на инфекции, предаваемые половым путем. К сожалению, это данность сейчас современного мира. И только очень малое количество пар, которые вот действительно там никаких отношений не было, вступили, первые это отношения, и они верны друг другу, да, вот только можно, наверное, поразиться этому случаю, ну как-то очень быть радостно, что такое существует. Но современный мир, к сожалению, говорит о том, что разные бывают ситуации, и разные инфекции приводят к бесплодию, да, – к женскому бесплодию, к мужскому бесплодию – это не про ВИЧ, да. Но еще есть и ВИЧ, и невидимые это враги. И лучше узнать, лучше пролечиться, а в случае с ВИЧ-инфекцией подавить вирус. Но ты вступаешь в брак осознанно, ты знаешь, на что идешь: да, я его люблю, несмотря на заболевание, мне это неважно. А если это, допустим, гепатит С, то мы можем его пролечить, и он будет здоров. Но вы его как бы вылечите это до того, как уже наступят какие-то серьезные последствия для здоровья. Поэтому я вот за то, чтобы люди знали и шли с открытыми глазами, вот хотя бы в брак вступали.

А. Леонтьева

– Ольга, простите, а вот с того места – вы закончили, что женщина узнает, что у нее ВИЧ, когда она беременеет, и какая реакция?

О. Кирьянова

– Как раз про страхи.

М. Брянская

– Многие боятся, конечно же, рожать и, правда, начинают думать про аборт. И одна из целей нашего проекта, в том числе эти мифы развенчать, что рожать можно, надо лечиться. Также страх, что там оставит муж. Конечно, самый большой страх для любой женщины – это родить ребенка больного. Ну если в чем как раз и такая безопасность тестироваться заранее и, конечно же, лучше бы узнавать не на стадии беременности уже, а до. Потому что если женщина начинает лечиться до наступления беременности, то как раз то, что мы говорили – риск передачи практически нулевой. Это ну должны быть какие-то суперсерьезные патологии, ну то есть это прямо единичные случаи на миллион. Тогда все шансы родить здорового ребенка. Но тем не менее, даже если у женщины беременность, все равно шансы есть родить здорового ребенка. На ранних сроках начинается лечение, назначается сразу же, как только выявили. И там если до 32 недель беременности нагрузка подавлена, препараты начали действие свое активно, то также в 99% случаев ребенок рождается здоровый, и можно ни за что не переживать. Так, конечно, не получается, женщины все равно переживают.

А. Леонтьева

– Ну во время беременности вообще не получается не переживать.

М. Брянская

– То есть основной страх – родить ребенка с ВИЧ-инфекцией.

О. Кирьянова

– Ну даже если вдруг так произойдет, это все равно не страшно. Так же люди с ВИЧ живут. И вот у нас вот есть пул подростков, которых мы устраивали в семьи – сейчас они, им уже за 20, а кому-то по 25, – они создают семьи, заводят своих детей и прекрасно живут дальше. И иногда относятся к диагнозу гораздо проще, чем взрослые люди с ВИЧ-инфекцией. Потому что для них это данность, они выросли с этим. Ну вот так случилось.

А. Леонтьева

– Скажите, у меня вот тут лежит, у меня и у Кости лежит книга под названием «Капельки здоровья». Вы сказали, мы ее еще не успели прочитать, вы сказали, что это сказка для тех детей, которым вот нужно смягчить вот эту информацию о том, что они больны ВИЧ-инфекцией. Как это, что это такое?

О. Кирьянова

– Мы когда вот создали фонд, посмотрели те методики, которые были в России в тот момент, и они все были зарубежные, все ну не выдерживали, скажем так, тех критериев, которые мы задали, что должно быть в этой методике. И мы решили, что это должно быть в стиле русских народных сказок, методическое пособие для психологов или в помощь родителям, когда, прочитав эту сказку и сделав упражнения в рабочей тетради, родитель постепенно подготовит ребенка к тому, чтобы рассказать, что он болеет вирусом иммунодефицита человека, то есть ВИЧ-инфекцией. Для того, чтобы он воспринял это адекватно, нужно несколько разобраться с несколькими понятиями. Например, хроническое заболевание, да, или заболевание, которое излечимое; вирусы – что это такое; иммунодефицит, иммунитет – что это такое, да; как вообще сохранить здоровье, как влияет на это питание, как на это влияет образ жизни и так далее.

А. Леонтьева

– Это все в сказке?

О. Кирьянова

– Это все в сказке, да. И при этом не назвать ВИЧ-инфекцию, и при этом чтобы это была история, которую хотелось читать. И там еще дело в том, что дети с ВИЧ, они, социальный статус семей таков, что около 50% потеряли одного или двух родителей, то есть они сироты. Либо они в приемных семьях воспитываются, либо бабушки опекуны, дедушки опекуны воспитывают или одна мама. Полных семей около 20% всего, а так вот. И вот там затрагивается тема потери родителей, потери семьи, и эта сказка позволяет ребенку, ребенок зависает на какой-то из тем, и значит, эту тему надо проработать. И вот только в том случае, если он, читая сказку, ассоциирует себя с принцем, он говорит: да, и я пью капельки здоровья, и мне надо утром и вечером их выпить или утром, – вот тогда он готов к тому, чтобы говорить вообще о диагнозе, дочитать книжку до конца и озвучить ему этот диагноз. Тогда скорее всего он воспримет его адекватно. Там, кстати, и про тайну тоже есть: как вот, почему мне хочется всем рассказать о таком вот секрете? Вот там прорабатывается: а почему тебе хочется? То есть чем надо привлекать к себе внимание, чем лучше: вот какими-то своими слабостями или там...

А. Леонтьева

– А, ну я поняла вашу мысль. Это про то, что ребенку в какой-то момент очень хочется ну как-то к себе привлечь внимание. И даже там каким-то нездоровьем своим.

О. Кирьянова

– Да.

А. Леонтьева

– Я помню, что я в 15 лет там сказала, что я дальтоник и так этим гордилась, пока меня не разоблачили, что дальтоника-женщины не бывает. И в данном случае ребенок с вирусом иммунодефицита человека может пойти и просто для того, чтобы поинтересничать, рассказать своим сверстникам и встретить травмирующую какую-то реакцию.

О. Кирьянова

– Причем скорее всего сверстники-то скажут: ну и чего? Ну ладно, пошли играть в футбол. А вот придя домой и рассказав мамам, или где-то там рассказав в школе – вот тут непонятно, как отреагируют взрослые. В этом-то и самая главная проблема, что никогда не знаешь, как отреагируют взрослые. А мы проводили исследования с помощью как раз подростков, они захотели его сделать, среди ровесников они делали опрос: как ты отнесешься, если тебе друг скажет, что у него ВИЧ? 99% подростков сказали: слушай, ну я скажу: ну лечись, ну че там, давай, ну заболевание. А вот проводили опрос вместе с Центром защиты прав и интересов детей Министерства просвещения, на их площадке проводили опрос среди педагогов. И ну в чем плюс – что, очень быстро просветившись, педагоги меняют свое мнение. Но изначально 20% считали, что детей надо изолировать в отдельные школы и в отдельные там классы. И это говорит не о том, что как-то люди злые или что-то, а это говорит о том, что недостаточно информации. И информации, преподнесенной понятно, убедительно. И тогда ну действительно люди, по крайней мере профессионалы – педагоги, тренера, они очень быстро понимают, что к чему.

А. Леонтьева

– Ну это очень важная, конечно, информация, как это доносить до взрослых людей. Потому что вот сколько мы с Костей и отдельно берем интервью у людей с особыми детьми, всегда дети говорят: да кто? Что в нем особенного? А родители – вот именно из-за неграмотности, из-за, как вы говорите, отсутствия информации, – могут не пустить на площадку такого особенного ребенка, который вообще совершенно не является заразным и так далее.

К. Мацан

– Вот вы начали говорить о том, что важно создать среду вокруг, допустим, детишек, которые, не знаю, родились у мамы с ВИЧ. Да, такая среда, чтобы она была дружелюбная, чтобы не агрессивная, чтобы они не чувствовали себя под давлением. И одновременно всегда, когда мы говорим, что нужно создать среду, есть какая-то опасность такой вот закуклиться, что это будут особенные детишки, которые будут в особенном мире жить. А остальной мир, за пределами этой комфортной среды, все равно будет восприниматься как враждебный. Вот что делать так, что делать, чтобы этого не произошло? И какой у вас опыт, что вы наблюдаете, что вы делаете, чтобы вот дети, ваши подопечные, ну выходили, что называется, в большой мир и чувствовали там себя комфортно?

О. Кирьянова

– Ну во-первых, они все общаются в школах, у них есть свои собственные друзья, просто эти друзья могут не знать о том, что у него ВИЧ. И когда мы говорили: поддерживающая среда, мы говорили именно о том, что есть пространство, где я могу открыто говорить о ВИЧ-инфекции. Вот просто я могу раз в месяц приехать, поговорить, получить поддержку, если она нужна. И в определенный момент в голове у подростка, он становится уверенным в себе, когда он умеет об этом общаться спокойно, видит нормальную адекватную реакцию – у нас волонтеры приходят, у нас психологи, другие ребята, более старшие приходят, поддерживают. Ну как-то там разные активности делаем для них, важные для них – профориентации, вот эти софт-скилл навыки, да, вот умение коммуницировать, общаться и так далее. И в определенный момент для них ВИЧ-инфекция (то, к чему мы идем) должна стать просто частью жизни. Да, вот это часть моей жизни, но моя жизнь гораздо больше, у меня гораздо больше возможностей. И если они приходят к этому, то тогда, конечно, мир для них не страшен, и они могут себя адекватно вести. И понимаете, можно же про ВИЧ-инфекцию, вот у них встает вопрос: как рассказать своему молодому человеку или девушке о том, что я ВИЧ?

А. Леонтьева

– Вот это, наверное, очень серьезно.

О. Кирьянова

– Да, это вот один этап из страшных этапов, которые... И тут можно сказать: да СПИД у меня! – там ну вот да, вот агрессивно, стараясь там как-то спровоцировать, оттолкнуть. А можно объяснить иначе: ну вот у меня там хроническое заболевание, оно вот такое-то, такое-то. И если тебе страшно, я все пойму. Но мы можем вместе туда-то пойти, там к психологу к нашему, например, или к врачу, и он тебе объяснит все, что это значит. И умение себя преподносить так, чтобы тебя воспринимали и могли принять – это тоже один из навыков, которому всем нам надо учиться, правильно?

К. Мацан

– А вот я хотел именно об этом спросить. Вы сказали софт-скилл, общение, которое помогает и так далее. А вот приведите примеры, это же всем полезно. Вот у нас всех есть, у каждого человека, какая-то своя, ну не знаю, особенность, свой скелет в шкафу, скажем так.

О. Кирьянова

– Да.

К. Мацан

– И этим надо как-то распоряжаться в общении с ближними, с дальними, со знакомыми. Вот чему вы учите, что советуете?

М. Брянская

– Можно я как раз выскажусь? Меня прямо распирает. Основное, что мы стараемся донести до подростков, это то, что ВИЧ не определяет человека. Нельзя ставить ВИЧ на вершину всего и ходить с этим, как с писаной торбой, трястись над этим.

К. Мацан

– Как с флагом, размахивать.

М. Брянская

– Да. Мы же не приходим в новый класс и не рассказываем там: здравствуйте, меня зовут Маша, у меня гастрит и плоскостопие. Ну никому это неинтересно. Меня это как человека никак не характеризует абсолютно. Также и с ВИЧ-инфекцией – это тоже хроническое заболевание, пока, на данный момент, неизлечимое. Оно есть, но это там какая-то часть – там две минуты в день человек принимает таблетки – всё. И то, про что Ольга говорит, способность спокойно рассказать, да, про свой диагноз – это же в первую очередь про спокойное отношение к этому и про принятие спокойное. Чем ты спокойнее сам к этому относишься, тем спокойнее ты можешь это донести. Чем спокойнее ты доносишь, тем спокойнее человек это воспримет. Как мне кажется, вот на нашем опыте консультирования подростков, 90% реакции второй стороны зависит от того, как ты доносишь. Ну и софт-скилл – мы как раз, как я пришла в фонд, на волонтерских началах вести тренинги по профориентации, да, и они как раз составлены психологами, там очень интересная программа. И у нас есть проект наставничества, когда взрослые люди поддерживают подростков. Подростки во всем мире самая сложная группа по приверженности лечению, то есть по соблюдению режима лечения во всем мире – то есть там очень большой процент отказов от терапии. Это связано со многими причинами, там подростковым бунтом и со всяким разным. И программа наставничества как раз здесь помогает, и через это мы тоже здесь проводим много активностей и тренингов. И наставники здесь выступают тоже как, во-первых, близкие принимающие взрослые, которые спокойно к этому относятся, которым все равно, как и что у тебя, который при этом помогает справляться с какими-то сложностями – там со страхом ходить к врачу, со страхом принимать терапию, делятся лайфхаками, как можно облегчить себе жизнь там, не знаю, даже элементарно подобрав таблетницу. Оказывается, это очень сильно влияет, такие моменты.

А. Леонтьева

– Таблетницу – то есть коробочку для таблеток.

М. Брянская

– Да. То есть к нам пришла девочка – у нее все таблетки из одной банки россыпью, она не знает, ну то есть сложно, да, для нее непонятно, что можно жизнь себе облегчить этим. Вот она открывает пакетик и начинает высчитывать себе там шесть таблеток разных. Ну это очень странно все выглядит.

А. Леонтьева

– Сегодня с вами Анна Леонтьева и Константин Мацан. Мы разговариваем с Ольгой Кирьяновой, директором благотворительного фонда «Дети+», и Марией Брянской, руководителем проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией. Вернемся к вам через минуту.

А. Леонтьева

– Сегодня с вами Анна Леонтьева и Константин Мацан. У нас в гостях Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», и Мария Брянская, руководитель проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией. Продолжаем эту острую тему. Вот, наверное, я вас перебила. Вы остановились на том, что вот как подростки поднесут, преподнесут себя, вернее, как преподнесут себя миру и там любимому человеку, молодые люди, так, в общем, все и пойдет.

М. Брянская

– Ну часть, конечно, большая часть, зависит от них. Но и остальная часть зависит от нас тоже – я имею в виду, от общества, и от нас как от верующих людей тоже. Когда мы узнаем о том, что к нам пришел в класс ребенок с ВИЧ-инфекцией, да, или к нам в приход пришла семья, у которой ребенок с ВИЧ-инфекцией, например. Ну во-первых, постарайтесь не распространять эту информацию вокруг, потому что существует такое понятие как тайна диагноза. Во-вторых, постарайтесь относиться к ним как к обычным людям – не гнобя, да, и не... как это, инвалидизируя, не трепетно – не надо относиться так. Ну просто как обычно, дружить можно, ВИЧ не передается через дружбу. Но нужно помнить, что слово действительно может убить. А в случае с ВИЧ-инфекцией, когда люди так уязвимы, когда они так боятся, как их воспримут люди окружающие, ну действительно такое, грубо сказанное какое-то слово, оно может очень сильно убить – ну эмоционально, в депрессию человек может впасть. Поэтому от нас зависит тоже их судьба, их жизнь – как, захотят они жить, не захотят.

А. Леонтьева

– Ну вот для меня как, не для меня, а вот какой-то у меня бэкграунд такой, где-то далеко, когда вот еще стали говорить о ВИЧ-инфекции – это какая-то инфекция, которая несет в себе немного какую-то вину как будто бы, да, как будто ты там, не знаю, у тебя беспорядочные половые связи или что. Я не понимаю, я помню газету «Спид-инфо» какую-то, там широко распространенную. И вот это чувство вины, наверное, и заставляет да, молодых людей скрывать это. Ну помимо страха расстаться, опять же страха расстаться с любимым человеком.

О. Кирьянова

– Ну вот те, кто родились с ВИЧ-инфекцией, они вообще не понимают, в чем проблема. То есть ну да, вот это мое заболевание. Я, у меня выбора не было, я с ним родился. Ни про каких половых связей у меня речи не было, и ничего да. Поэтому вот надо понимать, что и они сейчас выросли, и им уже больше 18, и они просто вошли в когорту взрослых людей с ВИЧ-инфекцией. А среди этих взрослых есть, например, женщина, которой, ну к сожалению, муж изменил и принес ВИЧ в семью. А она, например, в этот момент кормила грудью, и она через молоко заразила ребенка – у нас есть такие случаи. И мы тут говорим опять, что верность друг другу – это важно, это спасает жизни, да. И ну это вот один, да, пример. Или к нам приходят, у нас есть клуб для мам, и приходят прекрасные женщины. Я когда на них смотрю – они красивые, они интеллигентные, они с двумя высшими образованиями, они готовы помогать миру, они потом становится наставниками у нас там для подростков, они готовы на очень многое. Но они скрывают, даже от своих детей, что у них ВИЧ-инфекция. А чаще всего именно в браке, именно заразившись от мужа, это вот в их жизнь вошло. Чем они виноваты, что они сделали? Они были матерью, женой, они остаются прекрасными работниками у себя там на предприятиях, работах там, в офисах и так далее, никто там про их статус не знает. Поэтому я вот, как человек извне, ну у меня ВИЧ-отрицательный статус, скажем так, я смотрю на все это, и у меня ощущение, что это жертвы невидимой войны. Вот правда. Эти мужчины, эти женщины, которые хотели очень хорошего – они хотели создать семью, но считали, что как-то внешне будет проявляться ВИЧ-инфекция, наверное, да, и вступали в отношения, может быть, даже в браке они в первый раз вступили в отношения, но не проверились. И это пришло в их жизнь. Но хорошая новость, что на этом жизнь не заканчивается, что есть лекарства, что жизнь продолжается, что надо лечиться и жить дальше. Знаете, какие трагедии еще случаются? Когда ВИЧ обнаруживается в пожилом возрасте – и такое тоже случается. И бабушки – вот это бабушки, возраст бабушек, да, –они своим дочерям говорят, что у них ВИЧ, а те запрещают общаться с внуками. И оказываются в изоляции женщины после 50, 60, 70 лет – в изоляции, никому не нужны, вообще в смысле, что никакой поддержки. И ничего изменить не могут. И они ничем не виноваты. И более того, они не опасны внукам. Поэтому нам нужно всем понять, что в быту ВИЧ не передается, а значит, наши родственники, наши друзья – все это ну должно оставаться все на том же уровне, как в обычных семьях.

М. Брянская

– Я добавлю тоже, что вот это чувство вины, да, которые сопряжено с ВИЧ-инфекцией, это такой шлейф: когда вирус появился в 80–90-х годах, тогда, как правило, ВИЧ определялся у населения из так называемых – термин такой – «уязвимых» групп. Это, как правило, люди употреблявшие внутривенно наркотики...

А. Леонтьева

– Да, видимо, поэтому.

М. Брянская

– Нетрадиционной ориентации люди и, как это сказать, секс-работники – это было тогда, женщины, да. Сейчас уже давным-давно, уже в конце 90-х ВИЧ-инфекция за уязвимые группы вышла. В основном в России это «благодаря», в кавычках, ну из-за того, в 90-х годах бурного роста употребления наркотиков, очень много женщин – вот то, про что Ольга говорит, – которые заражались от мужей. Не зная, что мужья при этом там употребляют активно препараты какие-то. И уже давным-давно все это вышло за уязвимые группы, но люди живут годами с этим, ничего не зная, и выясняется там, спустя много лет. Но этот настолько заржавевший образ, он остался. И всем людям, хоть как-то или очень даже социально благополучным кажется, что это никогда меня не коснется, я же нормальный – я там не кололся, извиняюсь, не гулял – ну я таким сленгом. Хотя даже один рискованный, то есть один половой контакт, да, как медики говорят, – это уже риск, это уже показания к тестированию. И, конечно, тут важно все равно про это рассказывать, то есть это нехватка информированности населения.

А. Леонтьева

– Мария, а у вас есть какие-то вот положительные истории про женщин, которые боялись (вот мы говорим про страхи всю передачу), боялись и все-таки оставили ребенка, и стали счастливыми матерями и, в общем, со здоровыми предположительно детьми?

М. Брянская

– У нас много, очень много историй хороших. Мы много консультируем женщин беременных, беременных женщин с ВИЧ-инфекцией, и беременных, когда они узнают вот во время беременности – это сложно бывает. Потому что это и так, когда беременная, у меня у самой трое детей, и я прекрасно понимаю женщин, если вдруг что, какие-то риски. И женщин, когда они планируют с ВИЧ-инфекцией, обсуждают это с партнером, неважно, партнер там со статусом или нет. И так же консультируем женщин, которые в страхе хотят сделать аборт, объясняем, у нас как раз вот наша школа, да, для подготовки.

О. Кирьянова

– Можно я скажу? У Маши в состав ее команды входят равно и консультанты – это женщины, живущие с ВИЧ, у которых свои здоровые дети. И они могут ну поддержать так, как, допустим, психолог даже не может поддержать.

А. Леонтьева

– Конечно.

О. Кирьянова

– Они на одном языке разговаривают. И поддержать, и в тот момент прямо объяснить, ответить на все вопросы. Помимо этого, мы подключаем врача и подключаем психолога, если нужно. Но сейчас появилась возможность, вот как раз Машей организована школа подготовки к родам. И вот оттуда прямо меня поразившая история про забеременевшую вот про эту. Расскажи, пожалуйста.

М. Брянская

– Да, к нам пришли как раз на школу подготовки к родам женщины, они готовились и говорили, во-первых, там сначала их отговаривали, что вам не надо. А потом говорили, что, значит, возможно, придется там каким-то искусственным путем или ну, в общем, какие-то сложности репродуктивные.

А. Леонтьева

– Они хотели забеременеть?

М. Брянская

– Да.

А. Леонтьева

– То есть врачи их все-таки дезинформировали.

М. Брянская

– Нет, это было просто не связано с ВИЧ-инфекцией. И было очень много страхов и тревоги, непонимания, как родить здорового ребенка. Они просто приняли участие в нашем курсе, и вот мы только его закончили и спрашивали, как дела, потому что там несколько девочек уже родили, кто у нас участвовал, ждем теперь тестов, результатов детей. И нам пишет эта девушка, говорит: мы прослушали и тут же забеременели.

А. Леонтьева

– Успокоились, да.

М. Брянская

– И мы понимаем, что, то есть, извиняюсь, с первой попытки это все случилось, хотя до этого много лет не получалось. Что все равно психологический фактор такой тревоги, непонимания будущего и что, как родить здорового ребенка – мы объясняем это так. Ну, в общем, и женщина тоже про это говорит, что у нас все получилось, ждем, прекрасно, там какие-то чудеса уже происходят у нас.

О. Кирьянова

– Фотография маленьких ножек, ручек, когда они в роддоме, что они себя уверенно чувствуют в роддоме, что некоторые прибегают к услугам доул – доул, да? – сопровождения во время родов. Это тоже надо на это, понимаете, это надо себе внутри сказать: я имею на это право. Не просто, что я вот тут сейчас приду рожать с ВИЧ-инфекцией там...

К. Мацан

– Глаза в пол.

О. Кирьянова

– Да, а я имею право, да, что все в порядке, я сделала все, что могла, я жду ребенка. Мне должны оказать помощь на должном уровне, и у меня еще есть помощница – внутренне совершенно другое ощущение. Мы именно за это. Ну просто любой человек должен жить с достоинством с каким-то внутренним и иметь это окружение поддерживающее. А вот этих женщин мне ужасно жалко, как жертв войны, правда.

К. Мацан

– А вот мы сказали про то, что, когда ребенок рождается с ВИЧ, что тут не может быть разговора о его вине, и он это понимает. А бывают ли ситуации, когда дети родителям потом как-то вот предъявляют за это? Вот видели ли вы такое, что с этим делать?

О. Кирьянова

– Это как раз ситуация, когда неправильно рассказали диагноз.

К. Мацан

– Родители детям, имеете в виду?

О. Кирьянова

– Ну кто угодно. То есть и в любой ситуации, когда конфликт может детско-родительский, да, в подростковом возрасте возник, это как раз очень хороший способ манипуляции родителями. Как то, что да я вообще не буду эти лекарства пить. Там ты вот меня заставляешь учиться, а я вот лекарства не буду пить – то есть это способ манипуляций. И как раз эта тема вины перед ребенком – это то, что очень-очень тревожит мам кровных. Не бабушек, а вот именно мам кровных. И в 99% случаев от детей они получают поддержку. То есть дети, когда узнают, что у них ВИЧ-инфекция и у мамы ВИЧ-инфекция, это снимает напряженность в семье, вот эту тайну, эти слезы, когда мама, начиная разговор на эту тему, начинает плакать. И мы стараемся сделать и психологическую поддержку маме, и психологическую поддержку подростку. И мама должна эмоционально устояться, да, там стабилизироваться, и подросток. Бывают ситуации, когда подросток начинает напоминать маме, что надо принять лекарства – то есть он начинает заботиться о ее здоровье, чтобы она жива была. И вот, кстати говоря, еще одна из тем, если можно, это сохранение здоровья мам. Потому что они вот родят здоровых детей, начинают о них заботиться, да, – там кормить грудью нельзя, надо там, ну понятно, весь уход за ребенком и так далее – недосып, и они начинают забывать первое что – это принимать лекарства сами. А сохранение их жизни – это регулярный ежедневный прием препаратов, забота о своем здоровье. И у нас, к сожалению, были случаи, когда ребенку было восемь там, даже двое было случаев, девять лет – и мамы умирают. Умирают в стадии СПИДа, потому что сами не лечились. По разным причинам. Кто-то настолько был в непринятии диагноза, настолько стыдно, что стыдно было доехать до центра СПИД и получить эту помощь. Кто-то ну употреблял наркотики, и так просто вот такая жизнь, она не позволила. Кто-то, действительно забывая. Поэтому мы за то вот, что надо заботиться о себе.

А. Леонтьева

– Напомню, что у нас в гостях Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», и Мария Брянская, руководитель проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией.

К. Мацан

– Вот вы сказали уже несколько раз сегодня: ВИЧ в стадии СПИД. Да, тоже тема такая, которая, наверное, нуждается в пояснении для обывателей, неспециалистов: что это за дистанция между ВИЧ и СПИД, как она на практике проходит? И как сделать так, чтобы в эту стадию не перешло?

О. Кирьянова

– ВИЧ-инфекция – это вирус иммунодефицита человека, а СПИД – это расшифровывается «сидром приобретенного иммунодефицита». Если ВИЧ-инфекцию не лечить, не принимать препараты, то постепенно ВИЧ-инфекция разрушает иммунитет, разрушает определенные клетки, которые наш организм защищают от всех других инфекций, организм не может справляться. И на определенном в определенном этапе, есть там определенные показатели – вирусная нагрузка, иммунный статус – это показатели крови, на которые ВИЧ-инфицированные сдают анализ, и когда эти показатели иммунного статуса снижаются до определенного уровня, эта стадия называется СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это комплекс заболеваний, оппортунистических инфекций, которые...

М. Брянская

– Выходят.

О. Кирьянова

– Да, сопровождают ВИЧ-инфекцию, сопровождают понижением иммунитета. То есть ВИЧ напрямую организму, как таковой, да, он вредит тем, что он разрушает клетки иммунитета, и тогда иммунитет не может никак защитить организм ни от чего. А то, что от здорового человека отлетит и не попадет, или попадет, но организм с этим справится, быстренько подавит, у человека с ВИЧ начинает прогрессировать. И есть определенный ряд заболеваний, которые прямо вот именно при подавленном иммунитете развиваются.

К. Мацан

– То есть не допустить – это значит пить таблетки регулярно, просто вот выполнять предписания врачей – то, о чем вы говорите, и не стесняться этого диагноза.

О. Кирьянова

– Да, причем это может быть одна таблетка в день. Это проще, чем при сахарном диабете. Но вот такая самостигма – что я теперь грязь, у меня ВИЧ, и я теперь грязь – это то, что мешает людям лечиться. И в том числе вот все общество своим отношением. Если изменит к людям с ВИЧ, ну какой-то двойной должен быть путь: сами люди должны лечиться и в то же время иметь ту поддержку вокруг, чтобы не опустились руки.

М. Брянская

– Поясню, можно, про ВИЧ? Это цитата одной из наших как раз женщин, которая ходит к нам в клуб. 18 лет она прожила вот с этим диагнозом наедине, никто не знал про это, и у нее как раз вот четкая ассоциация, что все люди ВИЧ-инфицированные, это вот – ну то есть это прямо ее цитата. И спустя какое-то время потом, после этой группы, сидели и плакали. Она ходила к нам долго, в какой-то день она пришла и сказала, слушайте, я, знаете, тут подумала: ну да, у меня ВИЧ, ну и что?

А. Леонтьева

– Ну то есть она воспринимала это как свою вину, да, поэтому думала о других плохо.

М. Брянская

– Да. И когда мы это услышали, у меня даже сейчас вот слезы на глазах, что ну она сказала и дальше пошла разговаривать. Я говорю: ты слышишь, что наконец-то ты говоришь, что... 18 лет человек прожил в жутком стрессе и вот наедине с этой проблемой. И в какой-то момент, видимо, уже у нее перестало хватать сил, она пришла вот в сообщество, куда-то обратилась за помощью в фонды, и постепенно это сработало. Это вот, эти цитаты и фразочки – это, конечно, бесценно. Ради этого мы и работаем.

А. Леонтьева

– Да, потрясающе. Но, наверное, после этого логично задать вопрос: как вообще вас найти людям, которые нуждаются в вас?

М. Брянская

– Ну конечно есть сайт. В поисковике: благотворительный фонд «Дети+», сайт по-английски https://childrenplus.ru/. У нас были соцсети, сейчас непонятно, что с соцсетями.

А. Леонтьева

– ВКонтакте.

О. Кирьянова

– Да, мы есть в Телеграм, мы есть ВКонтакте. Есть телефон: 8(916)230-05-05 – можно писать Вотсап, можно звонить – всегда ответим, сориентируем. Мы работаем сейчас в семи регионах России – это Новосибирск, Екатеринбург – там мы помогаем детям. Омск, Кемерово, Санкт-Петербург, Самара – там реализуются проекты для детей. Вот такой проект наставничества «Трамплин», когда волонтеры приходят, чтобы стать другом, старшим другом подростку, поддержать его на пути вот, скажем так, взросления. И есть еще такие вот «Невидимые семьи» у нас проект – это поддержка, как раз вот это создание такого поддерживающего окружения для семей, чтобы у них было, они друг друга знали, поддерживали, психологи могли помочь, разные активности для подростков. Все это создает ту подушку такую, на которую они могут потом опереться и уже стартануть в своих собственных жизнях.

А. Леонтьева

– Я, знаете, хотела такой, не знаю, имею ли право такой вопрос задать. Но вот эта сказка, «Капельки здоровья» – вот я не знаю, о чем она, но можно ее очень кратко, поскольку у нас есть еще несколько минут, пересказать? Вот не все же родители могут ее прочитать. Вот как родителю рассказать ребенку об этой проблеме?

М. Брянская

– О том, что у него ВИЧ?

А. Леонтьева

– Да.

М. Брянская

– Все родители могут обратиться к нам и получить сказку.

О. Кирьянова

– Сказка висит на сайте – можно, да.

А. Леонтьева

– А, вот так.

О. Кирьянова

– Там рассказывается история принца, который сначала, да, что жили-были царь с царицей и однажды они вышли на крылечко и увидели сверток – и там оказался маленький ребенок. А у них очень долго не было детей, они хотели, и вот они взяли этого ребенка себе. Растили и любили, он стал принцем их, да, раз они царь с царицей. А в определенный момент он вдруг стал себя плохо чувствовать, и царь с царицей не знали, что делать. Хорошо, что рядом проходил знахарь, который подошел, разобрался в чем дело. Он взял немножко крови, там капнул на стекло, посмотрел в увеличительное стекло, как там названо, не помню. В общем, он увидел, что внутри крови сидит Витрикус – это такой вот, такая проблема – Витрикус называется. И он сказал: мне знакома эта проблема, вот тебе капельки, ты будешь их пить утром – ну в смысле родителям сказал: и вот, давайте утром и давайте вечером, и ваш ребенок будет здоров, будет чувствовать себя хорошо. И какое-то время принц так пил регулярно таблетки, чувствовал себя хорошо, вырос прекрасным принцем. И вдруг решил, что не буду я пить эти капельки, не хочу я ничего. Отказался от них, бросил, пошел путешествовать по миру и пришел в город, где жил знахарь. Ну, в общем, там дальше вот там история разворачивается, что же в конце концов он находит себя и возвращается к лекарствам.

К. Мацан

– Это был тизер.

А. Леонтьева

– Подвесили интригу.

К. Мацан

– Не будем давать спойлер.

А. Леонтьева

– Спасибо. Ну, в общем, сказку можно тоже найти у вас на сайте. Потому что я заинтересовалась, как вот можно действительно все это рассказать, в сказочной форме такой.

О. Кирьянова

– Там к каждой главе (вот я рассказала две главы) там есть рабочая тетрадь, и вот надо выполнить задания определенные. И вот там про хронические заболевания – объясняется, разъясняется эта тема, про лекарства эта тема. В общем, выполняя рабочую тетрадь, можно провести ребенка по всем тем важным, как бы просветить его, подготовить почву и потом рассказать уже диагноз.

М. Брянская

– Это нормализует и снимает вот этот вот стресс.

А. Леонтьева

– Да, конечно, конечно.

К. Мацан

– Причем, мне кажется, эта сказка, она снимает стресс не только у детей, но и у родителей тоже.

О. Кирьянова

– Да, вы абсолютно правы. К нам приходили мамы, которые сказали: я, прочитав ее, наконец-то перестала плакать. А некоторым мамам вот ВИЧ-положительным позволяет рассказать, чем они больны, своим здоровым детям. То есть можно прочитать дать эту сказку, потом сказать: вот, смотри, и у меня Витрикус.

К. Мацан

– А кто писал ее?

О. Кирьянова

– Писали психологи наши, а вот само название – Витрикус – это придумали подростки. Старшие подростки, мы им дали задание придумать, вот как же должны назвать вот это чудища, да, которое живет. И они вот: вирус, да, – Витрикус, – вот они так придумали. А писали психологи, которые умеют работать, сказкотерапия такая.

К. Мацан

– Сказкотерапия.

А. Леонтьева

– Я тоже хотела это слово сказать – сказкотерапия.

О. Кирьянова

– Да, вот за эти годы, с 2005 года мы работаем, удалось удивительным образом – это тоже вот Божий промысл. Потому что я никогда не задумывалась о том, что так смогу как-то повлиять своей жизнью. Это очень скромно все, это не про меня, это не я сделала, это часть волонтеров, вместе мы сделали такую штуку, что среди приемных родителей тема «дети-сироты с ВИЧ» коренным образом изменилась. Приемные родители не боятся брать в свои семьи детей, и устроить маленького ребенка с ВИЧ-инфекцией в крупный город вообще не проблема, в Москве эта проблема решена давным-давно. Остались подростки, которые там, вернули их, может быть, или там в 15–16 лет сироты они остались. И из маленьких городков, Домов ребенка, забирают детей в крупные города приемные родители – там, где легче скрыть диагноз. И берут в свои семьи, к своим здоровым детям, понимая, что в быту ВИЧ не передается, что этот ребенок может прожить полноценную прекрасную жизнь, вот имея папу и маму. Вот поэтому, если к нам часто обращаются Дома ребенка такие далекие, региональные, мы находим детям семьи. А так я хотела обратиться ко всем, конечно, чтобы быть милосердными и быть заботливыми. Сейчас вообще сложная очень ситуация, да, мы все в стрессе находимся. И, конечно, поддержать ближнего, какое бы у него ни было хроническое заболевание, остаться рядом, не разорвать связи семейные, если вдруг обнаружилось какое-то заболевание. Если же видим, это же странно: если у нашего близкого обнаружится, не дай Бог, рак, мы же его не бросаем, а если ВИЧ-инфекция, то почему-то можем позволить себе оставить его одного. Так не должно быть. Вот мы именно для этого пришли сюда, рассказали. Надеемся, что повлияли на чьи-то мысли.

А. Леонтьева

– Слушайте, спасибо вам огромное. Я очень надеюсь, что мы этой программой кого-то еще поддержали, я думаю, что многих людей. Напомню, что с вами была Анна Леонтьева...

К. Мацан

– И Константин Мацан.

А. Леонтьева

– И у нас в гостях были Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», и Мария Брянская, руководитель проекта поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией. Ну наши дети пускай будут здоровы, и давайте поддерживать друг друга. Спасибо вам огромное.

О. Кирьянова

– Спасибо.

М. Брянская

– Спасибо.