«Проекты фонда «Дорога жизни». Екатерина Панькова, Дарья Мороз

У нас в гостях были представители фонда «Дорога жизни» — координатор программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети в больнице» Екатерина Панькова и патронажная няня Дарья Мороз.

Мы говорили о работе фонда «Дорога жизни» и о поддержке детей с различными заболеваниями, оставшихся без попечения родителей, как своевременная помощь может полностью изменить будущую жизнь таких детей.

---

Ведущие: Алла Митрофанова, Алексей Пичугин

А. Пичугин

- Здравствуйте, дорогие слушатели, «Светлый вечер» на светлом радио, Алла Митрофанова

А. Митрофанова

- Алексей Пичугин

А. Пичугин

- И представляем с удовольствием гостей: эту часть «Светлого вечера», ближайший час вместе с вами и с нами проведут координатор программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети в больнице» благотворительного фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова. Здравствуйте

Е. Панькова

- Здравствуйте

А. Пичугин

- Дарья Мороз, патронажная няня и представитель фонда «Дорога жизни». Добрый вечер

Д. Мороз

- Добрый вечер

А. Пичугин

- Мы про фонд «Дорога жизни» относительно недавно говорили в этой студии, говорили о некоторых его проектах, говорили о том, что фонд делает в целом. Нам показалось, что это настолько важная тема, что настолько важно поговорить об этом фонде еще, что мы решили сделать еще одну программу и, возможно, не одну, потому что столько программ – как-то странно, что за все годы нашей работы, вашей работы мы встретились совсем недавно здесь, в студии светлого радио. Давайте напомним, все-таки прошло какое-то количество времени, несколько месяцев, напомним, чем занимается фонд «Дорога жизни».

 Е. Панькова

- В нашем фонде две программы: одна, из которых называется «Выездные бригады врачей», мы помогаем, осуществляем поддержку детей, оставшихся без попечения родителей в областных и сельских домах и интернатах для инвалидов. Вторая программа – это «Брошенные дети в больнице». Это дети из неблагополучных семей, которых изымают, привозят в московские больницы, и мы осуществляем патронажный уход за подобными детками, то есть, мы предоставляем нянь. Если наши дети болеют, мы ложимся с ними в больницу, то, соответственно, у этих детей в таких ситуациях некому лечь: родители, в общем-то, не очень удачные, скажем так, и поэтому дети вынуждены лежать в одиночестве в больнице, поэтому наш фонд осуществляет поддержку таких детей.

А. Митрофанова

- Дарья, вы как раз одна из тех нянь, кто вместе с детьми проводит дни в больнице, да?

Д. Мороз

- Да, все верно.

А. Митрофанова

- А как это происходит – это ваша постоянная работа, основная или вы как волонтер заняты?

Д. Мороз

- Знаете, последние уже три года — это моя постоянная работа.

А. Пичугин

- А чем вы занимались до этого?

Д. Мороз

- Я просто была сотрудником банка и вот решила

А. Митрофанова

- Это же кардинальная перемена такая.

Д. Мороз

- Да, конечно, не спорю. Но мне кажется, не каждый может это пройти, но…

А. Пичугин

- А почему вы именно этим направлением решили заниматься, потому что благотворительность - она многообразна, в последнее время видим, что в нашей стране она принимает очень цивилизованные формы. Почему вы решили заниматься детьми, которые, на первый взгляд, может быть, с одной стороны никому не нужны, а с другой стороны, находятся очень далеко?

Д. Мороз

_ Вы знаете, трудности никогда не пугали меня и в том-то и дело, что эти дети никому не нужны. Хотелось показать им, что они нужны кому-то, просто, чтобы они это чувствовали. Я не боялась этого вообще, то есть, не было никакого страха, никогда, что я как-то не так сделаю. Своих детей у меня нет, меня ничего не держало, и я решила.

Е. Панькова

- Дело случая, потому что у Даши мама работает няней у нас.

А. Митрофанова

- То есть, вам есть, у кого спросить если что и на кого равняться. И вы выросли фактически в среде как раз подобного ухода

Д. Мороз

- Да

Е. Панькова

- Да, Дашина мама у нас тоже работает сейчас. Она сейчас в данный момент на посту.

А. Митрофанова

- Пока Дарья в эфире, ваша мама там за двоих на посту. А вы в регионы тоже выезжаете, чтобы там с детками в больнице время проводить или сюда привозите?

Е. Панькова

- Нет. Наша как раз первая программа «Выезды врачей» - у нас есть замечательная команда, куда входит порядка десяти-двенадцати врачей, практически все работают в федеральных клиниках наших, специалисты высокого профиля. Мы выезжаем, у нас бывают запросы непосредственно от как раз детских домов-интернатов. Это первый вариант, когда мы выезжаем непосредственно в сам детский дом-интернат, он звонит, он заинтересован, если у них есть какие-то дети, по которым есть вопросы в плане реабилитации или лечения они нам звонят и приглашают. И еще момент есть – это соцсети наши, например, и фолловеры, которые, в общем-то, неравнодушны и ходят по местным как раз подобным заведениям, интернатам, смотрят, какие дети есть. У нас есть замечательный региональный менеджер – Зарина, которой поступают эти заявки: рассмотрите, посмотрите, можно вас пригласить, у нас такой ребенок, он несчастный, он больной, вероятно, вы ему поможете – вот у нас поступают такие запросы, Зарина связывается непосредственно с этим интернатом и узнает, возможно ли, хотят ли они нас видеть, может, у них какие-то вопросы есть. И знаете, раньше практически мы все всегда стучались: пожалуйста, можно мы войдем, можно мы к вам приедем, мы вам поможем, у нас такие врачи, у нас такие возможности, мы обязательно с собой всегда берем портативную технику, у нас аппарат УЗИ всегда с нами ездит, аппарат ЭКГ есть

А. Митрофанова

- Это круто, в регионе иногда бывают такие очереди, чтобы пройти обследования.

Е. Панькова

- К сожалению, да. В этом целая проблема, потому что зачастую эти детские дома и интернаты находятся от федеральных центров очень далеко, километров двести.

А. Пичугин

- Ужасная история, вот как у нас в советское врем была достаточно печальная ситуация с инвалидами, которых старались подальше с глаз долой убрать с улиц советских городов, чтобы благополучные советские граждане, строящие коммунизм, не видели того, что творится на улицах.

Е. Панькова

- Так ничего не изменилось, они там же и остаются.

А. Пичугин

- Они там же и остаются, и дети-инвалиды уезжают за двести километров. Это если двести-триста километров от Москвы еще достаточно, условно. Уже не очень хорошо, но еще можно говорить о какой-то более-менее социальной благополучности, то если это триста километров от Иркутска куда-то…

Е. Панькова

- Ну вот мы сейчас ездили в Улан-Удэ, Петровск-Забайкальский, то есть, это еще триста километров от Улан-Удэ, это федеральный центр, куда они…там столько детей, которых в принципе транспортировать куда-то очень сложно: во-первых, дороги, во-вторых, элементарно нет автомобиля-реанимобиля, никто туда не поедет, а дети с огромными головами, с гидроцефалией. В общем-то, для них такая поездка может плачевно закончиться, поэтому они никуда их особо не возят. У них есть больница, где они могут сделать рентген и все. Смотрите, о чем говорить: мы, когда едем куда-то, обязательно у нас есть врачи, для каждого врача есть расходники свои - это шпатели, это ватки какие-то, пеленки

А. Пичугин

 - Каждый врач знает, что нужно по профилю.

Е. Панькова

- Да. У нас есть список. Мы отправляем этот список перед тем, как выезжать в учреждение, говорим, что у нас есть такой-то список, вы сможете чем-то нас обеспечить, в принципе? Посмотрите список – это все, что есть у нас в аптеках, ничего сложного. Но они говорят, что, последний раз было: у нас есть бумажные салфетки и вата, все. То есть, мы еще едем с огромным чемоданом этих расходников, потому что у нас, например, есть прекрасная ЛОР, которая всегда говорит: Катя, сколько детей? – Лена, сто пятьдесят. Она: Сто пятьдесят шпателей. Вот так, на каждого. И у офтальмолога нашего тоже обязательно есть, абсолютно у всех врачей.

А. Митрофанова

- У меня родители живут в Калужской области, я очень хорошо понимаю, о чем вы говорите, потому что отъехать от Москвы буквально 100-150 километров – уже совершенно другая ситуация, касающаяся медицинского обеспечения и, к сожалению, да - такие районы, поселковые поликлиники, они не обеспечены практически ничем и один специалист на сразу несколько позиций. В общем, тушите свет.

Е. Панькова

- Там проблема в том, что если дома малютки прикреплены у нас к Минздраву, с медперсоналом даже и с обслуживающим персоналом дело обстоит неплохо. То есть, там обязательно есть главный врач, есть педиатр. А детские дома-интернаты у нас немного другая система, они принадлежат Минсоцразвитию и зачастую у них даже нет штатного педиатра. Это педиатр, который живет где-то недалеко, он работает в поликлинике.

А. Митрофанова

- Соответственно, он перегружен уже сам по себе.

Е. Панькова

- Да. Жуткая ситуация, потому что в основном, детей в этих интернатах минимум семьдесят, максимум триста пятьдесят, например, у нас в Екатериновке…

А. Пичугин

- Это где?

Е. Панькова

- Владивосток. Это далеко, мы тоже там были.

А. Пичугин

- Или мы от них далеко, всегда с Владивостоком такая история, а ситуация там лучше, чем в центральной России, центральной не в плане Москвы и окрестностей, а центральной – это Красноярский край

Е. Панькова

- У них там прекрасный областной центр, во Владивостоке. У них там нейрохирургический невероятно крутой центр. Но! У нас сейчас была ситуация, когда мы привезли троих головастиков, это мы их так любя называем - это дети с гидроцефалией. Троих детей шести-семи лет с огромными, невероятными головами, где-то в диаметре, наверное, сто сантиметров, невероятно вообще, как они до семи лет так жили, хотя были запросы на госпитализацию - там было отказано. Никто не хотел обследовать детей, они не из Владивостока, они с Камчатки. Но это невероятная боль, конечно.

А. Митрофанова

- А эти дети – от них отказались родители?

Е. Панькова

- Давно. Причем двое из них брат и сестра.

Д. Мороз

- Есть третий, которого она родила недавно, тоже гидроцефалия, и он находится в детском доме, этот ребенок.

Е. Панькова

- Три ребенка у одной мамы с гидроцефалией.

А. Митрофанова

- А с чем это связано, эпидемия какая-то?

Е. Панькова

- Знаете, в основном, все дети, которые находятся у нас в детских домах инвалиды, практически дети нездоровые, много, конечно, генетики. Но очень часто дети просто не благополучных родителей, мамы просто не желают наблюдаться. Если женщина беременеет, обязательно есть ряд процедур, которые она должна пройти: анализов, скринингов.

А. Пичугин

Но если трое детей с гидроцефалией, значит, что-то не в порядке у мамы или у папы.

Е. Панькова

- У нас тоже такой вопрос был.

А. Пичугин

- Насколько это благополучная социальная семья? Пьют?

Е. Панькова

- Да, аморальный образ жизни. Она не наблюдается, она пьет, может, еще что-то употребляет, не знаю. По факту – трое с гидроцефалией от одной мамы.

А. Митрофанова

- А какие есть варианты, чем им помочь можно?

Е. Панькова

- Те двое детишек, от одной мамы которые – мы, к сожалению, можем устранить только проблемы по медицинской части. То есть, мы можем починить шунт, чтобы он работал полноценно, чтобы ребенок не страдал. Зачастую просто ребенок не чувствует. Они, в основном, паллиативные дети, я об этих двоих говорю, но мы можем просто облегчить боль, ребенок не должен страдать.

А. Митрофанова

- Но это уже немало.

Е. Панькова

- Но время упущено. К сожалению, такие вещи можно устранять после рождения, шунтировать - и не было бы такой деградации.

Д. Мороз

- Ну в шесть лет голова двенадцать килограмм весит у ребенка. А общий вес – шестнадцать ребенка.

Е. Панькова

- Слуха нет, зрение теряется, конечно, со временем. Все нужно делать вовремя.

А. Пичугин

- А прогноз какой жизни?

 Е. Панькова

- У нас очень много действительно больных детей со спиной Бифида – это тоже такое сложное комплексное заболевание. Но очень много сохранных. И физически мы можем помочь, а морально могут помочь только родители. И у нас основная цель, чтобы такие дети обрели семьи. И к счастью, у нас практически все получается. Но у этих детей перспектива на обретение семьи, будем смотреть правде в глаза, она минимальна. Да, есть такие люди, были у меня звонки, был звонок из Израиля от женщины, которая хотела двоих взять, но нужно обязательно…очень странная позиция у людей: они звонят, им жалко, они смотрят на все это из соцсетей, они залезают к нам на страничку нашу фондовскую, они видят этих детей, они звонят. Ну может быть, это эмоциональное просто. Они звонят и говорят: мы готовы. Я говорю: приезжайте, пожалуйста, давайте обговорим, посмотрите детей, я не против. Просто нет цели просто так их вам передать, вы должны увидеть и посмотреть, что это за дети. Поэтому пока у нас перспективы на то, чтобы отдать их под опеку, к сожалению, нет, потому что дети очень сложные. Наша задача сейчас их вероятнее всего перевезти просто в Москву, не везти на Камчатку, а сюда прикрепить: либо в Центр паллиативной помощи их поместить, либо прикрепить просто к какому местному, московскому дому-интернату, чтобы здесь им все-таки оказывали помощь квалифицированную, потому что за ними просто нужно ухаживать, вот сейчас уже да

А. Митрофанова

- Дарья, а вы с такими детками работаете?

Д. Мороз

- Это как раз мои детки. Одна из них, как раз, которая весит шестнадцать килограмм, а голова из них двенадцать – это моя любимая Руслана, которой к счастью помогли, сделали ей меньше голову.

Е. Панькова

- У нее была огромная гематома, которая свисала на спину. Она у нее была до конца позвоночника. Если вы представляете кинофильм «Чужой» - думаю, что все знают, она выглядела примерно так, это было страшное зрелище. Мы ее перевозили с Камчатки «Медициной катастроф» отдельно, это тоже такой был переезд, достаточно сложный. Наш прекрасный нейрохирург в нашей команде, никто не брался вообще. Местные нейрохирурги, они, не смотря ребенка, не делая МРТ по фото, сказали, что это паллиативный ребенок, он операцию не переживет, мы на себя такую ответственность брать не будем, хотя это, в принципе, краевой центр. Это можно было делать все во Владивостоке: перевезти с Камчатки во Владивосток, а не из Камчатки в Москву, и гораздо раньше. Ей шесть лет, можно было гораздо раньше.

А. Пичугин

- То есть, где-то до сих пор ставят диагнозы по фотографии?

Е. Панькова

- Да, это было шедеврально. Когда мы узнали, что ее посмотрел нейрохирург на фотографии и сказал, что в принципе…потому что ей не делали МРТ, снимков не было. Наш прекрасный Дмитрий Юрьевич Зиненко посмотрел…

А. Митрофанова

- Это ваш нейрохирург?

Е. Панькова

- Да. Попросил сделать МРТ ей, он говорит, как можно посмотреть, давайте сделаем МРТ. Он сказал, что она перенесет, все в порядке, везем.

А. Митрофанова

- В программа «Светлый вечер» на радио Вера сегодня напомню: представители благотворительного фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова, координатор программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети в больнице», и Дарья Мороз, патронажная сестра. Мы говоримо судьбах детей, подопечных благотворительного фонда «Дорога жизни». Можно, кстати говоря, открыть ваш сайт и там тоже все фотографии увидеть и с детками поближе познакомиться, потому что, может быть, кто-то из наших слушателей думает сейчас. Не все дети настолько тяжелые, как Руслана, о которой вы сейчас рассказывали, есть детки с более легкими диагнозами, но при этом все дети нуждаются в любви, в родительской любви, а родители от них…

Д. Мороз

- Да, все детки не простые у нас, здоровых у нас, к сожалению, нет. У нас практически все с четвертой-пятой группой здоровья.

А. Пичугин

- Четвертая-пятая – это инвалидность?

Е. Панькова

- Это инвалидность глубокая, причем очень много детей, которым ставят инвалидность, группу здоровья непонятно, на чем основываясь. То есть, это номинально.

А. Пичугин

- Может, из лучших побуждений, потому что ребенок с инвалидностью имеет право на определенные льготы.

Е. Панькова

- Если он будет иметь третью, четвертую группу здоровья, в принципе…его не рассматривают родители, просто все эти дети отказники, они все в федеральной базе данных. Можно открыть и посмотреть. Когда человек открывает и видит прекрасную фотографию лысого ребенка вот с таким бантом огромным – вроде бы как симпатичный и смотрят: пятая группа здоровья, они уже не очень сильно ее рассматривают, это правда.

А. Митрофанова

- Есть еще такой момент, я так понимаю: если бы детьми, может быть, те, которые в сложном состоянии находятся, раньше бы за них взялись и раньше бы начали заниматься в регионе, они бы не дошли до этой самой пятой группы здоровья сейчас.

Д. Мороз

- Совсем другая судьба была бы у детей.

Е. Панькова

- Не всегда, многие рождаются глубокими инвалидами, поэтому, соответственно, им такую группу ставят.

А. Митрофанова

- То есть, разные ситуации?

Е. Панькова

- Конечно. Может быть запущенность, абсолютно элементарно. Знаете, странное дело, но мы уже очень много выездов совершили, я могу сказать, что очень много зависит, конечно, от руководителя интерната, где такие дети содержатся. Это мое субъективное мнение: да, всякое бывает, понятно, что и помощь государственная и на местах все очень сложно, но очень многое зависит от руководителя, директора ДДИ – детского дома-интерната.

А. Пичугин

- В отдаленных уголках, областях за триста-четыреста километров от областных центров встречаются хорошие директора?

- Е. Панькова

- Не связано это. Бывает в Подмосковье, совсем, сто-двести километров – не достучишься абсолютно, люди не идут на контакт, не хотят ничего, у них все прекрасно, хотя мы знаем, что это не так.

А. Пичугин

- Но сделать ничего не можете? Если он говорит: нам ничего не надо, то…

Е. Панькова

- Мы не можем, потому что директор детского дома интерната – он опекун.

А. Пичугин

- А почему так происходит, он же знает, что у него есть проблема, ему нужны показатели

Е. Панькова

- Я не знаю.

 А. Пичугин

- В голову не залезешь, конечно, с одной стороны, но с другой стороны, если ты занимаешься этой проблемой, если ты –директор такого детского дома-интерната…

- Е. Панькова

- Никто не видит проблемы.

А. Пичугин

- Ну как: у нас все хорошо, я прихожу на работу, меня встречают девочки в бантиках?

Е. Панькова

- Да. Знаете, как: очень многих волнует, чтобы дети были накормлены, напоены и одеты.

А. Пичугин

- И вот у меня все хорошо, они завтракают, обедают, ужинают, у них есть юбочки, платьица.

Е. Панькова

- У них прекрасные картинки на стенках. Вот спонсоры нам подарили целую комнату Монтессори. Я говорю: ну, класс. Как вы занимаетесь здесь? Она говорит: ну как, приходим и играем здесь. Я говорю: если у вас есть комната Монтессори, значит, у вас должен быть педагог, который по этой системе занимается с детьми. Педагога нет. Педагог есть тот, который нянечка, возможно. И возможно, воспитатель в какой-то группе. То есть, недостаток персонала - это очень важно. Группы достаточно большие есть, тяжелые дети, есть паллиативное отделение милосердия, есть просто другие группы – по возрасту детки. Один воспитатель, не воспитатель даже, нянечка, которая ухаживает за детьми - пять-восемь человек.

А. Митрофанова

- Дарья, а вы чем можете помочь этим деткам? Вот вы приходите в больницы…

Е. Панькова

- Нет, смотрите: няня наша. Чем мы отличаемся от многих: у нас няни работают двадцать четыре часа семь дней в неделю. Они не приходят, они сидят круглосуточно с детьми. Даша может попросить выходной, хотя я даже не помню, когда Даша последний раз…

А. Митрофанова

- И отпуска у вас тоже не бывает?

Д. Мороз

- Отпуск бывает, конечно.

Е. Панькова.

- Обязательно. Но они у нас находятся круглосуточно, семь дней в неделю.

А. Митрофанова

- Чем вы там занимаетесь? Вы, помимо того, что ребенку обеспечиваете все самое необходимое: чистоту, еду и какие-то такие минимальные потребности, что еще?

Д. Мороз

- Вы знаете, ребенка привозят, и я сразу понимаю, что я ему как мама – это не только покормить, поменять памперс и просто сидеть, смотреть на него, они же хотят тепла, хотят внимания, хотят общения. Ты просто погружаешься в этого ребенка и просто с ним существуешь: спишь рядом с ним, бывают такие случаи. Когда приходится класть рядом с собой, потому что ребенка не успокоишь, часто такое бывает. Это программа «Брошенные дети», потому что двенадцать ночи – привозят ребенка. Допустим, возьму большого ребенка – два года привозят…

А. Митрофанова

- А откуда его в двенадцать ночи могут привезти?

Д. Мороз

- С вокзала, с квартиры, в которой долго музыка не выключалась, или позвонили, или плакал ребенок, то есть, масса каких-то случаев.

Е. Панькова

- Этот период депривации очень сложный, потому что у ребенка какой бы ни был родитель: мама, папа, пьющие водку, гулящие, неважно, все равно – мама, папа родные. Ребенка переносят в больницу, он все равно просится к маме и папе, я имею ввиду уже взрослых детей, не беру во внимание крох месячных, двух месячных, до года. Соответственно, у нас начинается этот сложный период, я, когда начинала работать в фонде, для меня это было ужасное вообще испытание, потому что приезжаешь, снабжаешь нужностями какими-то, и в этот момент привозят ребенка, орущего, кричащего, царапающегося, брыкающегося. И это все длится порядка двух суток, ребенок адаптируется. Потом точно такой же процесс, когда их забирают обратно. Уже не отдерешь от няни: одна рыдает, ребенок рыдает, потому что они все равно…

А. Митрофанова

- А забирают их куда? В приемные семьи или они возвращаются к своим родителям?

Е. Панькова

- А тут уже опека, она либо возвращает этого ребенка родителю, если родитель находит какие-то основания для того, чтобы его вернуть, и опека тоже их находит.

Д. Мороз

- Находит очень часто каким-то образом.

Е. Панькова

- Да, каким образом – это тоже важный момент, непонятно, каким. Либо возвращают родителям, либо они у нас идут в приемники-распределители – это так называемые Центры содействия ЦССВ, у нас их много в Москве, это как перевалочный пункт. То есть, они туда переезжают, ждут там либо решения суда о лишении родительских прав, либо об ограничении, либо возвращения родителям. Но ребенок у нас в больнице находится где-то, наверное, порядка двух недель, потому что его обследуют для того, чтобы перевести его в приемник, нужно обязательно, чтобы он сдал анализы.

А. Митрофанова

- И все эти две недели как раз это ваше…

Е. Панькова

- Две – это минимум. У нас дети, бывает, по три-четыре месяца лежат. Это проблемы с документами, с опекой, с оформлением, там очень много всяких моментов.

Д. Мороз

- Ну как его можно бросить? Если его принесли, он тебе доверился. Даже по поводу выходного – как я могу смотреть ему в глаза и пойти, взять выходной, а он останется один. То есть, один раз бросили и второй раз бросают. Совесть не позволяет, я не знаю, как это можно объяснить.

Е. Панькова

- У меня все время вопрос к родителям, которые, так к своим детям относятся, я говорю: приходите, смотрите, как своих детей надо любить. Это очень хороший пример.

А. Пичугин

- У нас сейчас небольшой перерыв, мы на минуту прервемся, но прежде я назову адрес сайта фонда «Дорога жизни» - он так и звучит: doroga-zhizni.org, любой поисковик вас сразу на этот фонд переадресует. У него так же есть свои аккаунты в фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), в инстаграме (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), в контакте, в одноклассниках. И есть короткий номер, по которому вы можете совершить перевод денег в адрес фонда «Дорога жизни», он очень простой: 3434 и там нужно написать словосочетание «тынужен» пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать, тынужен – в одно слово. 3434 тынужен пробел и сумма.

А. Митрофанова

- 3434 – это номер для смс?

А. Пичугин

- Для смс, да, мне кажется, уже все знают.

А. Митрофанова

- Еще раз добрый светлый вечер, дорогие слушатели, Алексей Пичугин, я Алла Митрофанова и напоминаю, что в гостях у нас представители благотворительного фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова, координатор программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети в больнице». И Дарья Мороз, патронажная няня. Мы говорим о детках, подопечных благотворительного фонда «Дорога жизни» и о том, как им помочь. Собственно, что делают сотрудники этого фонда, а делают они, по-моему, какие-то грандиозные вещи. Дарья, вы начали рассказывать про девочку Руслану, у которой как раз гидроцефалия, очень непростое и мучительное заболевание и вы для нее на тот период, пока она была в больнице, становитесь фактически мамой. А как у вас с ней отношения выстроились?

Д. Мороз

- Отношения у нас были с ней замечательные. Она сейчас просто переехала в Елизаветинский хоспис. Где-то два месяца я точно провела с ней. Девочка…вы знаете привезли троих, посмотреть на нее - она была самая тяжелая, просто нереального размера голова. Но по своему состоянию то, как она шла на контакт, она была самая контактная. В нее влюбились все, просто невозможно было не влюбиться в этого ребенка, потому что, несмотря на эту нереальную голову, она передвигалась по кровати, как-то ползала, как паучок, она все хотела взять, хотелось ей подержаться за руку. Она не говорила, естественно, но есть такие у нее определенные жесты, которые у всех вызывали просто смех, особенно, когда у нас был обход, заходили доктора и она просто так делала: открывала глаз и всех обсматривала.

Е. Панькова

- Открывала глаз, потому что она не могла поднять голову, ей мешала гематома эта огромная, она не могла поднять голову, посмотреть. Поэтому ей приходилось оттягивать нижнее веко.

Д. Мороз

- Оттягивала веки и так вот на всех смотрела. Потом ее забрали на операцию, сделали ей уменьшение головы. Она долгое время находилась в реанимации, естественно, меня туда пускали, без проблем можно было прийти, немножко покормить, поиграть с ней, потому что все-таки девочка немножко общительная, на контакт идет, нужно было развлекать этого ребенка. Когда ее вернули, она - я даже Кате присылала фотографии, как она пыталась вставать на ноги в то время, как я ее переносила с кровати на кровать, она просто упиралась ногами. Катя помнит, как я писала и звонила: у меня было внутри, я не могу это передать, когда ты видишь, как этот ребенок за короткий период времени дает такие реакции, чего за шесть лет не было. Естественно, я била во все колокола: давайте как-то что-то делать, давайте заниматься, может быть, что-то получится.

А. Пичугин

- Мне кажется, достаточно сложно предлагать нашим слушателям так участвовать в жизни фонда «Дорога жизни», потому что патронажной няней быть действительно сложно, но и не только сложно, есть определенные качества, с которыми человеку лучше не идти, замечательному, прекрасному человеку, который всей душой болеет за брошенных детей, но это нужно, наверное, быть просто каким-то совсем особенным.

А. Митрофанова

- А вы же потом с ними прощаетесь, беретесь за другого ребенка, а с этими как? Вот Руслана?

Д. Мороз

- Вы знаете, я никого не могу забыть, они остаются

А. Митрофанова

- А сколько деток у вас уже было за это время?

Д. Мороз

- Посчитать не могу, но до ста, мне кажется, прошло.

А. Пичугин

- Как происходит отбор в патронажные няни? Приходит человек, говорит: я хочу, люблю детей, брошенные дети, у меня сердце кровью обливается

Д. Мороз

- Просто любить, наверное, мало.

А. Пичугин

- Вот – и что вы им говорите, ведь тут, наверное, надо идти от обратного, попытку отговорить человека

Е. Панькова

- У нас есть договор с патронажной службой, они знают все условия, в которых работают наши няни, знают наших детей, мы уже давно работаем, как раз с самого начала практически. И у нас есть замечательный сотрудник патронажной службы – Вера Васильевна, она всегда знает, какая няня нужна и какой ребенок. Я звоню ей, говорю: у нас брошенный. Есть региональные. Есть няни, которые работают со сложными детьми – вот Даша уже знает, потому что уход за ребенком после операции достаточно сложный. Я не могу взять няню, которую мне прислали первый раз и отправить ее на такого ребенка. Соответственно, я уже планирую, уже знаю, какая должна быть няня. Просто у нас уже штат сложился на таких детишек. Мы ширимся, детей больше становится, и конечно, обязательно отбор. Во-первых, как раз патронажная служба присылает несколько нянь. У нас есть педагог-психолог Татьяна, она собирает наших нянь. У нас такой лекторий, она обязательно читает им вводный курс, потом собеседует каждую из них, потом пробуем, даже не то, что пробуем – у меня не было ни одной няни, которая бы просто сбежала, они реально все очень переживают, и когда приходит новая, у нее есть этот период, потому что то, что до этого она работала няней у какого-то обычного ребенка, здорового, в семье или она работала с бабушкой какой-то больной – это огромная разница. Но у меня за весь период не было ни одной няни, которая бы сбежала от того, что ей эмоционально тяжело – всем тяжело, я вижу это, каждый раз, когда забирают детей я это наблюдаю. Я не всегда при этом присутствую, но я вижу, как они рыдают после того, как забирают ребенка, который был там две недели, три, неважно, они все равно все рыдают.

А. Митрофанова

- Дальнейшая судьба у детей как складывается, расскажите

Е. Панькова

- С региональными у нас два варианта: если это больной ребенок, тяжело больной, паллиативный, есть ряд процедур, операций, которые он должен пройти здесь. Мы его здесь обследуем, в Москве, переводим в Москву -  оттуда привозим его сюда. Привозим иногда за счет государства, лечим его тоже за счет государства, за счет квоты. Привозим иногда за свои деньги, потому что квота выделяется, но время упускается, то есть, пока мы будем дожидаться…

А. Митрофанова

- Как это часто бывает: есть квота на поезд, а ему нужен самолет.

Е. Панькова

- Это бюрократия, потому что везти ребенка из Абакана не представляется возможным несколько суток, к примеру. Поэтому мы на это можем объявить сбор, на авиаперелет, обязательно ребенка и сопровождающего перевозим. Сопровождающий обычно медсестра или доктор как раз детского учреждения, из интерната, они привозят сюда, передают нашей няне. И все, тут уже ряд процедур – это если касается дело паллиативных детей. Процедуры, операции, если необходима реабилитация какая-то в послеоперационный период, он все это проходит, и мы этого ребенка отправляем обратно, то есть, с теми назначениями, это тоже важно, потому что у нас есть всегда маршрутная карта ребенка: он приходит с  определенным заболеванием, есть ряд специалистов, которые должны его отсмотреть, если он приходит, например, с диагнозом «спина Бифида» - это комплексное заболевание, где опорно-двигательный аппарат, и почки, и гидроцефалия тоже – в общем, у нас этот ребенок проходит комплексный осмотр наших специалистов. Ему подбирается лечение. Если ребенок паллиативный, не сохранный интеллект, то, в основном, к сожалению, мы его отправляем обратно в детский дом-интернат с теми назначениями, которые дают ему врачи здесь.

А. Митрофанова

- Какие шансы, что усыновят ребенка?

Е. Панькова

- У нас очень много шансов. У нас все сохранные дети…

А. Пичугин

- Как вам это удается?

Е. Панькова

- Не знаю, не могу ответить на этот вопрос, но всегда находятся люди, которые забирают. Из сохранных детей мы практически никого не возвращаем.

А. Пичугин

- За то время, которое вы занимаетесь детьми, вы, наверное, уже заметили какие-то особенности у людей, почему им это важно, почему они приходят и хотят взять именно такого ребенка?

Е. Панькова

- Есть люди, которые, просто посмотрев на фотографию, звонят мне и говорят: это мой ребенок. Я всегда против. Потому что у нас нет цели просто так устроить его в семью. Я говорю: вы, пожалуйста, приходите, мне нужно реакцию вашу, мне нужно смотреть, как вы взаимодействуете с ребенком. И только после этого вы сами для себя поймете, ваш ли это ребенок. Потому что многие приходят и понимают, что это не то, это казалось, правда казалось. И потом: какие у него диагнозы? То есть, мы же не озвучиваем диагнозы, они примерные, у нас есть какой-то диагноз основной, но обычно они в комплексе идут в любом случае. Я говорю: вы приходите, посмотрите на ребенка, после этого я расскажу вам, что и как. И вы уже будете взвешивать. У нас была совершенно потрясающая история: у нас была первая девочка с гидроцефалией из Улан-Удэ, Ярослава. Мы поехали туда, там дом ребенка, не ДДИ – Детский дом инвалидов, а дом ребенка и там было две девочки, одна Катя, другая Ярослава. Ярослава была брошенным ребенком, абсолютной сиротой, она была в федеральной базе данных, девочка с огромной головой, абсолютно огромной головой, ей было в районе полутора лет тогда. Мы ее привезли сюда по причине того, что у нее была дисфункция шунта – ребенок мучился, болела голова все время, и, соответственно, голова росла. И вторая девочка, Катя, с подобной историей, но она была родительская, то есть, она была по заявлению в детском доме, как у нас часто принято.

А. Митрофанова

- Это как - по заявлению?

- Е. Панькова

- Это тоже очень интересная история, статистика сиротства тоже это не отражает, потому что у нас практически шестьдесят процентов детей в детских домах находятся по заявлению родителей. То есть, они не сироты.

А. Пичугин

- Все время об этом говорим – это социальное сиротство.

Е. Панькова

- Да, все верно.

А. Пичугин

- Шестьдесят? Мне говорили чуть ли не про восемьдесят.

Е. Панькова

- Плюс-минус, я не буду на себя такую ответственность брать, это реально

А. Пичугин

- Это не обязательно больные, здоровые дети тоже.

Е. Панькова

- Здоровые, Дом ребенка

А. Митрофанова

- И что эти дети: Ярослава и Катя?

Е. Панькова

- У Кати была мама и мы ее собирались тоже перевозить сюда, потому что она теряла зрение стремительно, у нее была дисфункция шунта, и нужно было провести ревизию, восстановить работу шунта. И Ярославу директор детского дома отпустил с Богом с нами, с согласием, со всеми доверенностями на вмешательство операционное, все хорошо было. Мы ее привезли сюда, прооперировали, все здорово, перевели ее не реабилитацию. А с Катей мучились, мучились, искали маму ее очень долго

А. Митрофанова

- Потому что мамино согласие нужно, несмотря на то, что она от нее отказалась?

Е. Панькова

- Естественно, потому что опекун – мама.

А. Пичугин

- Мне кажется, эту историю в прошлый раз ваши коллеги рассказывали, когда они приходили сюда.

Е. Панькова

- Да, это очень показательно, потому что маму Кати мы не нашли и Катю мы не спасли, Катю не привезли.

А. Пичугин

- Неужели в данном случае диагнозы врачей, рекомендации не превышают этой юридической, казуистической абсолютно бюрократической проволочки? Вот Скорая помощь приезжает, она же не спрашивает, она спрашивает, конечно, у человека медицинский полис, но если у человека его нет в данный момент, ему все равно помогут.

Е. Панькова

- Да можно привезти, конечно, но здесь в больнице тоже такие правила. Нужно обязательно согласие, тут замкнутый круг.

А. Пичугин

- Это же не к вам претензия, это претензия к системе.

Е. Панькова

- Мы над этим дискутируем постоянно, но к сожалению, вопрос этот мы решить не можем.

А. Пичугин

- А это выносится куда-то в высокие кабинеты на повестку? Потому что второй раз я эту историю слышу.

Е. Панькова

- Она просто очень показательная. Это действительно на законодательном уровне нужно делать, история правда яркая, потому что Ярославу мы все-таки устроили в семью, для нее нашлась прекрасная мама.

А. Митрофанова

- Серьезно? Вот эта первая девочка?

Е. Панькова

- Да, ее сейчас вертикализируют, уменьшают голову ей.

А. Митрофанова

- Вертикализируют – в смысле учат ее стоять на ногах?

Е. Панькова

- Да, держать голову. Потому что такую голову держать невозможно, она очень тяжелая. Пришла, просто она у нас находилась на реабилитации как раз в после операционный период в одном из наших домов милосердия в городе Жуковский, наш дружный фонд там есть. Наши детки там находятся с нашими нянями как раз в постоперационный период, перед реабилитацией, между операциями. И туда пришла девушка и увидела Ярославу, и она сказала, что это мой ребенок. Хотя я не то, чтобы скептик, но я на нее смотрела, думала, прости господи, в уме ли вы? Потому что ребенок реально очень тяжелый. Мне сложно, я знаю этого ребенка, и понимаю, что это нужно настолько влюбиться и увидеть, что это действительно твой ребенок…Была такая прекрасная показательная история: мы положили как раз Ярославу уже непосредственно с мамой в больницу, в неврологию

А. Митрофанова

- Вот с той девушкой, которая ее взяла?

Е. Панькова

- Да, как раз. У меня няня попросила выходной, и я говорю: как раз приедет мама потенциальная, она уже оформляла документы, я говорю: посидишь с ней? Она говорит: да, посижу как раз один день, замечательно. Она приехала, легла в неврологию в отделение. И так получилось, что она пошла на прием к специалисту, непосредственно в его отделение. Там достаточно странные специалисты работают, скажем так. И та ей сказала: что ты хочешь от ребенка, у которого вместо мозгов одна вода? Настя так этим впечатлилась, она мне звонит в слезах и говорит: господи, какие же люди работают в больнице. Вы что, не понимаете, это же мой ребенок, у нее все нормально в голове! В общем, это абсолютно слепая любовь. Вот она ее забрала. Доктор ее пыталась убедить в том, что у вас ребенок не поднимет голову даже. Она говорит: у меня ребенок пойдет и пойдет в школу, но только позже, вы не понимаете. Сейчас она медленно, но верно, она постоянно нам присылает фотографии, говорит о том, какие у нее сейчас операции, что у нее операция по уменьшению головы, что она сейчас вертикализирует ее, что она начала есть ложкой.

А. Митрофанова

 Так она у нее и пойдет в итоге, и в школу поведет.

Е. Панькова

- В том-то и дело, абсолютно слепая любовь, невероятной силы какой-то.

А. Митрофанова

- Материнская

Е. Панькова

- Да, материнская. Честно говоря, когда она оформляла документы, я думала, что это вряд ли случится вообще

А. Митрофанова

- В программе «Светлый вечер» сегодня, напомню, представители благотворительного фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова, координатор программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети в больнице» и Дарья Мороз, патронажная няня. Вот все, о чем мы сейчас рассказываем: деятельность благотворительного фонда – об этом можно прочитать подробно и поддержать фонд на сайте doroga-zhizni.org пишется латиницей, в любом поисковике можно забить: дорога жизни благотворительный фонд и первое, что там выпадет – это будет как раз страница фонда «Дорога жизни» и есть короткий номер для смс, по которому можно тоже поддержать работу фонда: 3434 – это, собственно, номер. И в содержании сообщения нужно написать в одно слово «тынужен» без пробелов и через пробел любую сумму пожертвования ввести. «Тынужен» и через пробел любая сумма пожертвования на номер 3434. И так же на сайте doroga-zhizni.org есть несколько вариантов как можно фонд поддержать, разные: с помощью банковской карты, с помощью Яндекс.Деньги – несколько, кому что удобнее можно воспользоваться и истории детей там есть.

Е. Панькова

- Абсолютно всех

А. Митрофанова

- Да, абсолютно всех ваших подопечных. Можно конкретного ребенка поддержать, кого увидите, кто на вас посмотрит, что почувствуете – вот его надо срочно поддержать. Сборы большие, собирают по сто, по пятьсот рублей, кто-то переводит и по десять тысяч, кто-то и больше, спасибо в любом случае всем.

А. Пичугин

- Фотографии достаточно яркие на сайте и очень хорошо, демонстративно показывают, что им действительно нужно помочь. А суммы большие, очень большие: тут и пятьсот тысяч рублей есть, понятно, что бывает и по несколько миллионов, но в ситуации с нашей страной, мне кажется, двадцать пять, тридцать тысяч…Иногда приходят люди из разных фондов, смотришь у них на сайте кому нужна помощь: там, мальчику Ване не могут собрать две тысячи рублей – обращаются в фонд, фонд собирает, потому что для родителей даже две тысячи рублей – неподъемная сумма.

А. Митрофанова

- Да, это правда. А возвращаясь к работе няни, Дарья, для меня это какая-то другая вселенная.

- Д. Мороз

- Вы не первая это говорите.

А. Митрофанова

- Вы работали в банке, вы пришли работать патронажной сестрой, вы с детками, которые меняются постоянно, и они все теперь у вас в сердце, то есть, у вас там больше ста детей уже есть в вашей жизни. А где вы ресурсы берете внутренние, чтобы ребенку дать это тепло материнское, его нужно где-то взять, достать из себя каждый раз.

Д. Мороз

- Это совершенно просто: берешь как раз оттуда, куда даешь. Когда этот ребенок говорит: где мама, постоянно, они все называют мама меня, я уже к этому привыкла. Когда они делают какие-то шаги первые, есть дети, которые действительно приезжают, они маленькие лежат, потом начинают ходить

А. Митрофанова

- И все это на ваших глазах

Д. Мороз

- Конечно. Возможно, это по той причине, что я не познала материнского настоящего счастья еще пока. И для меня это счастье. Для меня это – этот ресурс.

А. Митрофанова

- А члены вашей семьи как смотрят на этот род деятельности?

Д. Мороз

- Как сказала Катя, мама моя замешана в этом деле. На самом деле десять лет назад, у меня старший брат есть, и он попал в очень жуткое ДТП, у него есть инвалидность. Очень много таких есть детей, мы работаем с ними, у которых также травма головы, нужно какую-то операцию. И я все это видела, все перенесла на себе, поэтому в данный момент меня не пугает ничего в плане ухода за детьми, я это все делала, я это умею, мне не страшно. Может быть, не каждый это сможет.

А. Митрофанова

- Меня, конечно, очень радует, что многие ваши детки находят себе семьи. Или семьи находят их, здесь уже, наверное, какое-то встречное движение Господь Бог, великий режиссер, как он встречает людей между собой.

Е. Панькова

- Знаете, иногда у нас сейчас есть такие истории, когда мы ее хотим дальше развивать, потому что детей очень много. И, как я говорила, раньше мы хотели помочь этому и этому, много было, а сейчас мы помогаем конкретно ребенку, но уже в комплексе, то есть, у нас сейчас уже есть маршрутная карта на каждого ребенка медицинская. То есть, если сложный ребенок сюда приезжает, мы его с головы до пяток обследуем. Если ему нужна операция – это операция, если нужна дальнейшая реабилитация: сложная долгая, неважно, если нужен вертикализатор, нужны коляски, мы практически полноценно каждого ребенка сейчас обследуем. И у нас сейчас такая история развивается, что очень много людей, которые заходят на сайт, точечно действительно видят ребенка и звонят, говорят: я хочу помогать вот этому ребенку конкретно, что ему нужно? И я говорю: в принципе, его лечит государство, если нужны операции какие-то, мы кладем в федеральную клинику, оперируем его здесь, больше ничего не нужно. Мы собираем только на патронажных нянь наших, которым платим зарплату и на выезды в регионы. Но теперь у нас появилась еще одна статья расходов – это как раз обслуживание реабилитации именно. Просто реабилитация не всегда бесплатно, во-вторых, нужны обязательно коляски, всевозможные туторы, потому что дети с ДЦП, это специальная обувь, это ортезы, это специальные коляски. Не просто инвалидные детские коляски, а коляски по слепку для таких детей, потому что практически у всех проблемы со спиной, потому что они всегда в скрюченном состоянии. То есть, там ряд проблем таких комплексных, которые нам тоже нужно решать, мы не можем просто пролечить ребенка и оставить его в этой убогой коляске, которой уже лет двадцать и в ней уже, наверное, пятеро проездили, и он в ней досиживает как-то. И у нас сейчас такая история практикуется, что люди действительно звонят, говорят: вы знаете, я хочу помочь Леше. Я говорю: это сложный момент, потому что Леша с очень сложным диагнозом, ему нужна реабилитация и помощь в реабилитации. Он говорит: хорошо. И у нас есть такой момент: у нас приезжала девочка, говорит: я хочу помогать конкретному ребенку. И она его вела, вела, вела, просто материально, она возила ее, оплачивала такси, потому что у нас передвижений очень много, у нас этим обычно занимаюсь я, вожу куда-то на своей машине - у меня большая машина, в нее влезают прекрасно все кресла, много детей, много нянь я могу одновременно. У нас есть еще водитель, у нас один водитель, у которого со всеми нашими передвижениями сумасшедший график, он начинается с пяти утра, заканчивается, потому что все практически реабилитационные центры наши, где дети у нас содержатся, они в отдаленности, это Подмосковье, то есть, у него в двенадцать он заканчивается. Поэтому удобно стало, что находятся прекрасные люди, жертвователи, которые берут конкретного ребенка и ведут его: могут оплачивать такси, могут оплачивать какие-то конкретные исследования, которые не входят в ОМС: МРТ, сложные какие-то исследования. И у нас была такая история, что человек, который пришел просто помочь ребенку, у нее была нужда в том, чтобы просто о ком-то заботиться, она увидела на сайте фотографию девочки, говорит: я хочу девочке помогать. И она постепенно, за все это время, за полгода она настолько привязалась к ребенку, что сейчас готовит документы на то, чтобы ее к себе забрать – это совершенно великолепная история.

А. Пичугин

- Этой историей мы, к сожалению, заканчиваем программу, потому что время наше подошло к концу. Самое главное – еще раз напомнить адрес фонда в интернете «Дорога жизни» - фонд, который помогает детям doroga-zhizni.org, в поисковике любом забиваете: дорога жизни и вас все равно по нужному адресу приведут. У фонда есть аккаунты в фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), вконтакте, в инстаграме (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), в одноклассниках. И конечно же, самый удобный способ помочь подопечным фонда – это смс с коротким номером, наши любимые короткие номера, в данном случае 3434 «тынужен» в одно слово пробел и та сумма, которую вы хотите перевести фонду «Дорога жизни». Спасибо огромное.

А. Митрофанова

- Либо на сайте можно, там много разных вариантов, как поддержать.

Е. Панькова

- Да. на сайте про каждого нашего подопечного, про обе программы там все подробно написано, с фотографиями.

А. Пичугин

- Им нужна помощь – самый первый раздел на сайте. И там все суммы указаны.

- Е. Панькова

- На все сборы суммы, на что конкретно

А. Пичугин

-Всегда после таких программ очень светлое чувство, потому что иной раз так думаешь: совсем все плохо у нас, а потом приходят люди, которые так много всего делают, в тяжелых условиях, не опускают руки. Спасибо огромное.

А. Митрофанова

- Правда, от всего сердца. Я просто восхищаюсь. У меня нет других слов.

А. Пичугин

- Екатерина Панькова, координатор программ «Доступная помощь» и «Брошенные дети» фонда «Дорога жизни», Дарья Мороз, патронажная няня и представитель фонда «Дорога жизни». Спасибо. Алла Митрофанова

А. Митрофанова

- Алексей Пичугин. До свидания

А. Пичугин

- Всего хорошего

Е. Панькова

- Спасибо, до свидания.