«Помощь детям и взрослым с нарушениями иммунитета». Ирина Бакрадзе

Нашей собеседницей была директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.

Мы говорили с нашей гостьей о поддержке детей с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями, и о том, как можно им помочь. Ирина рассказала, как и когда появился фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета, чем он занимается, и какие изменения произошли в нем в период пандемии коронавируса. Также разговор шел о втором Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета: что это за мероприятие, с какой целью проводится, кому может быть интересно, и как в нем можно принять участие.

Ведущий: Алексей Пичугин

---

А. Пичугин

— Дорогие слушатели, здравствуйте. «Светлый вечер» на светлом радио. Меня зовут Алексей Пичугин. Я рад вас приветствовать и представляю с удовольствием свою собеседницу. Сегодня ближайший час здесь вместе с нами с вами, на волнах светлого радио, Ирина Бакрадзе, президент благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Ирина, здравствуйте.

И. Бакрадзе

— Здравствуйте, Алексей. Здравствуйте, уважаемые слушатели.

А. Пичугин

— Вот уже мы сейчас посчитали — год почти прошел, даже уже больше года, год как мы на изоляции сидим, нас посадили на изоляцию, а мы с вами незадолго до этого общались. И поэтому, конечно же, наверное, разговор наш стоит начать с нового знакомства. Потому что к нам присоединяются слушатели, к нам присоединяются люди, которые ничего не знают про фонд «Подсолнух», ничего не знают про заболевания, связанные с нарушениями иммунитета, кто-то в течение года, кто, может быть, слышал нашу программу, уже и подзабыл. Поэтому давайте еще раз познакомимся — что это такое, что за заболевания иммунные, с которыми вы боретесь, кто ваши подопечные и чем в целом занимается фонд?

И. Бакрадзе

— Да, конечно, с удовольствием расскажу о нас. Наш фонд работает с 2006 года, вот уже 15 лет нам исполняется в этом году. И с самого первого дня мы занимаемся проблематикой тяжелых, генетически обусловленных, врожденных нарушений иммунитета. В первую очередь это первичный иммунодефицит — порядка ну больше 80% составляют у нас подопечные именно с различными видами первичного иммунодефицита, ну а также это аутоиммунные и аутовоспалительные заболевания. Ну что такое первичный иммунодефицит? Если в двух словах, то это тогда, когда человек рождается без врожденных функций защитной системы, да, иммунитета — то есть вот то, что у других людей существует от природы, у этих людей, вследствие генетической поломки, не работает, ну и поэтому любая внешняя угроза, инфекция может представлять, конечно, смертельную опасность. На сегодняшний день уже существует более 400 видов первичного иммунодефицита, но, повторюсь, это все заболевания генетически обусловленные. И зачастую бывает, когда у здоровых родителей рождается ребенок с первичным иммунодефицитом, ну и наоборот, совершенно необязательно, что у родителей, которым поставлен диагноз, родится ребенок с таким же точно диагнозом. Ну генетика — сложная наука.

А. Пичугин

— Да, Ирина, это действительно важное уточнение. Потому что действительно в последние все-таки десятилетия наконец-то пришли к тому, что этой связи нет. Поскольку раньше, я знаю, вот до сих пор есть такое заблуждение, что иммунные заболевания, связанные с генными нарушениями заболевания, они имеет какую-то наследственную форму, но практически в подавляющем количестве случаев это не так. Есть, по-моему, какие-то формы, которые есть имеют какую-то наследственность, но в основном это всегда просто какой-то сбой в программе.

И. Бакрадзе

— Конечно, ну, безусловно, эти заболевания они имеют наследственную предрасположенность. Но вообще генетика — это насколько сложная область, что в каждом случае зависит и от типа наследования, и от того, кто носитель гена, мама или папа, ну и так далее. Мы сейчас не будем, конечно, погружаться в эти детали, потому что, повторюсь, это не так все просто. Но нам, вы правы абсолютно, важно понимать, что это совершенно необязательно, что у родителей с первичным иммунодефицитом родится ребеночек с первичным иммунодефицитом. В частности, вот у нас одна из программ, которые ведет фонд уже последние два года, это пренатальная диагностика — то есть когда мы имеем возможность, зная поломку в гене родителей, уже на стадии беременности определить, есть ли генетический дефект у плода, да, у будущего ребенка. Ну и, соответственно, это очень облегчает задачу потом терапии, если, собственно говоря, диагноз установлен, да, сразу после рождения, то есть это избавляет родителей от множества таких хождений по мукам вот с целью постановки диагноза. Так вот почему я об этом говорю — очень часто, когда мы ведем беременных (мы с врачами, естественно) и рождаются здоровые детки.

А. Пичугин

— А как проявляются основные заболевания у людей? Если клиническая картина очень широкая, я понимаю, но, может, быть есть...

И. Бакрадзе

— Спектр очень широк. Есть, конечно, такие общие признаки и мы сводим все, вот у нас даже есть утвержденные 12 настораживающих признаков первичного иммунодефицита. Кстати говоря, вот прямо вот совсем в скором времени выйдут уже новые признаки, мы их обновим, обязательно проанонсируем. Буквально вот на днях научное медицинское сообщество утвердило уже как раз новые симптомы, по которым можно заподозрить первичный иммунодефицит. Потому что тоже наука не стоит на месте, медицина не стоит на месте, развивается и признаки корректируются. Но если в очень общих чертах, то, конечно, что должно насторожить родителей — это часто повторяющиеся тяжелые инфекции, заболевания — то есть частые бронхиты, частые пневмонии, частые воспалительные заболевания, когда антибиотики не помогают, не действуют, ну и так далее. Конечно, сложность первичного иммунодефицита в том вот как раз, что он очень сложно диагностируется, как я сказала, есть множество видов и более четырехсот разных уже видов первичного иммунодефицита на сегодняшний день известных. А сколько-то еще неизвестного. У нас есть такие подопечные, которым мы уже в течение нескольких лет проводим генетические исследования, и точный диагноз не могут установить, то есть ведется подбор терапии уже по принципу, что работает лучше. Но, таким образом, собственно, все равно мы не останавливаемся, мы пытаемся понять, какой же все-таки поломкой гена обусловлено заболевание. Но вот в общих чертах, повторюсь, это тяжелые заболевания, часто повторяющиеся, когда не помогает традиционная терапия. Вот при такой картине, конечно, родителям нужно насторожиться и уже через своего лечащего врача обращаться к иммунологу, ну а дальше, собственно говоря, уже по выстроенной цепочке.

А. Пичугин

— А можно об истории немного, сначала об истории изучения заболеваний. Я правильно понимаю, что развитие медицины, развитие генной инженерии помогло продлить жизнь людям с первичным иммунодефицитом? А до того просто люди, к сожалению, умирали именно вот от обычных инфекционно-простудных заболеваний и не доживали до того времени, когда можно было бы судить о том, что в их организме действительно что-то не так, какой-то сбой.

И. Бакрадзе

— Совершенно верно. Ну более того, к огромному сожалению, до сих пор у нас одна из ключевых проблем — это очень низкий, крайне недостаточный уровень диагностики. И до сих пор во многих случаях диагноз первичный — первичный иммунодефицит — уже устанавливается после смерти. Особенно если мы говорим о тяжелых формах — это тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, и здесь 90% детей погибают вот на первом году жизни без постановки диагноза. Это колоссальная проблема и, собственно, почему опять же одна из проблем, которой мы занимаемся и стараемся решить ее на системном уровне, это введение неонатального скрининга первичного иммунодефицита, то есть когда сразу при рождении ребенка будут тестировать на наличие предрасположенности вот к этой тяжелой форме.

А. Пичугин

— А если будет проходить такая форма тестирования, чем это может помочь? Если своевременно начать лечение, буквально вот от момента рождения ребенка и обнаружения у него такой проблемы, есть большие шансы? Или же когда младенчик, ну вот он только родился, все равно в таком возрасте что-то сделать достаточно сложно?

И. Бакрадзе

— Нет, конечно, шансы не просто больше, а они намного возрастают. Потому что как раз в таком возрасте, вот сразу если знать диагноз, если заподозрить диагноз сразу после рождения, во-первых, можно применить — ну есть на сегодняшний день только один такой радикальный метод излечения — это трансплантация костного мозга. Соответственно, вот зная о том, что у ребенка такая тяжелая форма иммунной недостаточности, конечно, можно провести эту операцию и таким образом ребенка спасти. Помимо того, сразу вот опять же правильно подобранная терапия, назначение заместительной терапии, оно способствует не просто выживанию, оно позволяет на самом деле пациентам вести абсолютно полноценную жизнь. Ну единственное, что пожизненно они должны принимать препараты, ну в частности те же иммуноглобулины, которые у людей обычных вырабатываются организмом, а соответственно, у людей, у которых выявлен первичный иммунодефицит, они должны получать эти иммуноглобулины извне. Но повторюсь, вот в большинстве там, где-то, наверное, опять же 80% пациентов, которые получают эту регулярную заместительную терапию, они могут абсолютно вести такую активную жизнь, работать, иметь семью, как мы с вами уже говорили, вполне возможно, иметь здоровых детей. И, в общем-то, их качество жизни вот при стечении обстоятельств таких благоприятных не будет сильно отличаться от, собственно, нашего с вами.

А. Пичугин

— А если речь идет о трансплантации костного мозга, возможно ли проведение таких сложных операций у новорожденных?

И. Бакрадзе

— Ну вообще, чем раньше, тем лучше и, собственно говоря, чем меньше возраст ребенка, тем легче эти операции переносятся. Здесь, конечно, ну опять же все очень индивидуально, да, зависит от каждого конкретного случая, но скорее сложности бывают уже во взрослом возрасте, там есть определенные ограничения. А у деток чем раньше эта операция проводится, тем лучше.

А. Пичугин

— В чем проблема? Вы говорите, что вы сейчас пытаетесь добиваться проведения неонатального скрининга, а в чем проблема внедрения его?

И. Бакрадзе

— Ну как любая такая инициатива на системном уровне, это комплексное решение, которое завязано, ну скажем так, на какие-то решения принимаются на разных уровнях. Ну в первую очередь, конечно же, это вопрос финансирования. Потому что ну любая программа — а мы говорим о том, чтобы она вводилась на федеральном уровне, — она предполагает выделение дополнительных средств бюджета на ее реализацию. Вторая проблема, не менее важная, это уже вопрос последующей маршрутизации. Потому что это тоже такая очень болезненная тема в целом для нашей области, собственно, как будет потом выстроен путь пациента. Потому что выявить — это хорошо, а кто его потом будет наблюдать, да, куда он будет направлен? Соответственно, сразу же встает вопрос о создании экспертных центров, ну как минимум там на региональном, трансрегиональном уровне. Потому что просто федеральных центров в Москве, ну их недостаточно на всю страну. Так не должно быть устроено, да, что из любого уголка пациент едет на лечение в Москву. Ну вот и так далее и так далее. Каждый вопрос открывает за собой еще много последующих вопросов, но тем не менее это же не значит, что этой проблемой не надо заниматься.

А. Пичугин

— Ирина Бакрадзе, президент благотворительного фонда «Подсолнух», вместе с нами на радио «Вера». Фонд «Подсолнух» помогает детям и взрослым с нарушениями иммунитета. Вы помогаете и взрослым тоже. Мы сейчас с вами говорим в основном про детей. У взрослых, значит ли это, что нарушения могут проявляться в более позднем возрасте, не при рождении, не в первые годы жизни, а скажем лет в 25–30?

И. Бакрадзе

— Да, совершенно верно, они могут проявляться в любом возрасте. Могут проявляться вообще впервые, могут проявляться просто, скажем, сильнее, да, если у человека было какое-то такое недомогание, но как-то с этим справлялся, то с возрастом становится все сложное. Но тем не менее есть случаи, когда впервые болезнь проявляется уже в таком ну очень, в общем-то, солидном возрасте, может и в 40, и 50 лет.

А. Пичугин

— Мы говорим о фонде «Подсолнух», я напомню. И самое время, наверное, сказать про адреса, куда можно обратиться. И куда можно обратиться, если вы хотите или можете помочь фонду «Подсолнух», подопечным фонда «Подсолнух». Во-первых, это адрес в интернете — https://www.fondpodsolnuh.ru/ — здесь есть все средства связи и для всех тех, кому нужна помощь и для тех, кто может помочь. Здесь есть две плашечки сверху: первая «Пожертвовать» — серая, а вторая, оранжевая — «Вам нужна помощь». Вот если нажать «Вам нужна помощь», то здесь есть всевозможные проекты, которые реализует сейчас фонд «Подсолнух». Можно перейти на страницу и там получить все нужные контакты. Если вы хотите помочь фонду «Подсолнух», вы можете нажать на плашечку «Пожертвовать». Помочь может каждый, и вот тут написано, как сделать пожертвование — это и банковский перевод, и разовые, а также возможны и регулярные платежи банковской картой, и отправка СМС на короткий номер. Ирина, вы меня сейчас поправьте, если я вдруг ошибаюсь, потому что бывает так — мы называем контакты, а они не соответствуют действительности. Но я так понимаю, что здесь все правильно: 3443 — это короткий номер, на который вы можете отправить сообщение с текстом «подсолнух» пробел и суммой, которую вы можете пожертвовать подопечным фонда «Подсолнух». Например: «подсолнух» — пробел — 300. И тогда 300 рублей уйдут на помощь детям. Здесь же вы можете также на сайте фонд «Подсолнух» посмотреть подопечных. Здесь замечательные детки, с виду, кстати, совершенно здоровые и никогда не скажешь, что у них какие-то проблемы. Но тем не менее каждому из них грозит вот такая смертельная опасность.

И. Бакрадзе

— Вы знаете, это, кстати говоря, вот то о чем мы с вами говорили, да, что, с одной стороны, наши подопечные при получении адекватной терапии могут вести абсолютно полноценную жизнь. И вы вот правильно совершенно заметили, что и дети, ну и взрослые зачастую со стороны абсолютно не несут каких-то внешних признаков заболевания. Но, знаете, иногда это играет злую шутку, вот особенно с взрослыми. Потому что огромная проблема связана с лекарственным обеспечением, и в данный момент для взрослой категории пациентов оно завязано только на инвалидности. И бывает, что вот внешней такой совершенно здоровый, успешный человек приходит к врачу — и, собственно говоря, комиссия просто не продлевает ему инвалидность, отказывает в установлении инвалидности, и тогда человек автоматически...

А. Пичугин

— Исключительно по визуальным признакам?

И. Бакрадзе

— Ну да, на основании клинического осмотра и по визуальным признакам. Потому что ну есть, конечно, определенные критерии, да, это не такая простая процедура. И, кстати говоря, критерии были пересмотрены, с тем чтобы помочь людям все-таки пожизненно получать инвалидность. Но это вот то, с чем мы сталкиваемся постоянно. А лишаясь инвалидности, пациент взрослый автоматически лишается оснований для получения льготного лекарственного обеспечения амбулаторно. И тогда фактически у него нет никакой возможности, потому что ну для взрослого человека терапия в месяц стоит где-то ну 150–200 тысяч рублей — это ежемесячно и пожизненно. Конечно, ну это, наверное, только единицы, кто может себе позволить это за собственный счет. Поэтому фактически система сейчас...

А. Пичугин

— И так не должно быть.

И. Бакрадзе

— И так не должно быть. Потому что система — знаете, вот мы об этом все время говорим, — она вынуждает людей становиться инвалидами либо на бумаге, либо по факту. Потому что ну вот это замкнутый круг. И они действительно ими становятся: то есть они теряют терапию, они перестают получать препараты, здоровье стремительно ухудшается. И уже в состоянии гораздо худшем, чем было до, человек возвращается, снова получает инвалидность ну и так далее. Помимо таких безусловных страданий, которые это несет самому пациенту, на самым деле страдают все — и общество, и государство — потому что мы фактически работоспособных людей превращаем в инвалидов. Поэтому это колоссальная проблема, вот в том числе обусловленная, конечно, отсутствием внешних признаков. Но с другой стороны, повторюсь, так вот со стороны иногда и не скажешь. Особенно у деток.

А. Пичугин

— Чуть ниже есть истории детей, в основном детей, которым уже помогли. Вот первое, что я открыл — например, Наина Кыргыс из Тывы — первичный иммунодефицит, и девочке семилетней был оплачен лекарственный препарат, который был необходим, стоимостью 83 тысячи рублей. И вот здесь вопрос: вы говорите о пожизненной терапии, а вот девочке оплатили препарат за 83 тысячи рублей и дальше уже как бы ей и не нужно и у нее все заработало нормально или ей провели операцию? Вот как? Ведь кому-то нужна пожизненная терапия, а кто-то после приема определенных препаратов уже в них не нуждается. Так это или я что-то не понимаю?

И. Бакрадзе

— Не совсем. Чаще всего, конечно, нуждаются, но поясню, как это работает с точки зрения вот наших процессов именно в фонде. Параллельно с направлением адресной помощи — то есть вот то, что вы видите, конечно, это приоритетное направление, то с чего вообще начинался фонд и, в общем, без чего, наверное, остальная деятельность уже имеет гораздо меньше смысла, да, скажем так, то есть, конечно, прежде всего это помощь конкретному человеку. Так вот, обращаясь за адресной помощью финансовой, подопечные сразу параллельно попадают в проект по правовой поддержке. В фонде уже четыре года растет, на данный момент уже очень на разных уровнях, в том числе на системном, проводится юридическая работа, правовая поддержка пациентов. То есть фактически чем занимаются юристы — они помогают подопечным добиваться реализации прав на льготное лекарственное обеспечение по месту жительства. Потому что на самом деле в очень многих случаях (а если это дети, то вообще во всех случаях) имеются основания для бесплатного льготного лекарственного обеспечения. Другое дело, что по тем или иным причинам система дает сбой, она не работает, и вот ну как сейчас мы с вами говорили, у человека не остается просто выбора, кроме как обращаться за поддержкой благотворителей. Потому что суммы огромные, они могут от нескольких десятков тысяч до уже там свыше миллиона рублей исчисляться. Но, повторюсь, наша задача помочь пациенту все-таки реализовать свое право на льготное лекарственное обеспечение, то есть получить ту поддержку социальную от государства, которая ему положена по закону. И на самом деле это очень большая успешная работа, у нас с каждым годом количество обращений растет и, в общем-то, во всех регионах эта работа ведется.

А. Пичугин

— А как пандемия повлияла на работу фонда?

И. Бакрадзе

— Вы знаете, это, кстати, интересный вопрос. Ну, с одной стороны, конечно, для нас, как и для всех, пандемия это был шок в каком-то плане, в общем-то, мы здесь не исключение, да. Вот особенно при нашем темпе, потому что последние несколько лет мы очень сильно растем — растет число наших подопечных, открываются новые проекты, запускаются новые программы. И действительно темпы очень высокие. Вот со всей мощью наших проектов мы вошли в пандемический кризис. Ну первая задача, безусловно, для нас была — это, конечно, обеспечить бесшумный переход на дистанционную работу. Ну здесь, надо сказать, что это была, наверное, наименьшая из проблем для нас, именно внутренняя, потому что уже до этого фонд работал в гибридном формате. И, в принципе, мы были готовы, и технологически были готовы к тому, чтобы осуществлять уже коммуникации, да, в дистанционном формате. У нас весь ритм на это настроен, то есть у нас внутренняя перестройка не явилась кризисом. Скорее гораздо большей проблемой для нас послужила неподготовленность контрагентов, причем всех наших контрагентов, в первую очередь, конечно, государства. Потому что мы столкнулись с проблемами, и наши подопечные столкнулись с проблемами в медицине, связанными с тотальным перепрофилированием медицинских учреждений под ковид. И это затронуло всех, но, конечно, вот таких пациентов с хроническими заболеваниями это затронуло в первую очередь, потому что была полностью нарушена маршрутизация — то есть совершенно непонятно, куда идти, куда бежать, и непонятно всем — и пациентам, и медицинским специалистам. И как раз это вызвало, ну вы знаете как, кризис, я вообще всегда говорю, он, во-первых, ничего нового не создает, он как бы обнажает сильные и слабые стороны. Ну вот здесь важно уметь воспользоваться именно теми возможностями, которые кризис открывает. Так вот, благодаря пандемии у нас открылся ряд новых проектов. Ну, в частности, это как раз вот такая антикризисная поддержка — в первую очередь по маршрутизации, это обучение и врачей, и пациентов, это помощь именно государству с тем, чтобы было куда и как везти пациентов, куда их направлять, в какие клиники. Конечно, открылось направление помощи, то есть мы поддерживали свои партнерские учреждения, ну и с точки зрения оборудования, и средств индивидуальной защиты, вот когда особенно первые кризисные месяцы, ну и до сих пор поддержка продолжается. Очень большая проблема, конечно, была связана с падением пожертвований. Ну с этим столкнулся весь некоммерческий сектор, потому что в одночасье отменился офлайн, отменились все мероприятия, а это очень немаленькая доля — то есть порядка 30% частных пожертвований приходило к нам из офлайн-мероприятий. И здесь тоже нужно было очень быстро реагировать. Но понятно, что настроить и вот так быстро перестроить какие-то новые каналы сбора средств не так просто. Особенно в кризисных ситуациях, в ситуациях, когда у людей как бы ситуация неопределенности и доходы резко падают и так далее. Но должна сказать, что на самом деле у нас, как вообще вот за время пандемии, за время кризиса очень, знаете, ярко проявилось, вот кто друг, а кто так себе, скажем. Но все наши партнеры, все наши друзья...

А. Пичугин

— А в чем это выражалось?

И. Бакрадзе

— Ну в первую очередь в поддержке, конечно. Все наши партнеры, все наши друзья, как бы они не только остались с нами — причем как и компании, и просто ну вот частные жертвователи — наоборот, вот как-то чувствовалось, что люди стараются помочь еще больше, стараются что-то сделать. Мы на самом деле получили столько душевного тепла, вот особенно за первые, такие самые тяжелые месяцы пандемии, что от одной этой энергии уже хотелось работать больше и больше. Конечно, это очень чувствовалось, этот подъем, действительно, желание помочь, поддержать, вот это переживание за наших подопечных, для которых, ну они и так живут всю жизнь в условиях изоляции, а понятно, что в условиях коронавируса это вдвойне — то есть они оказались в группе риска, и оказались вообще полностью отрезанными от внешнего мира. И, конечно, вот такое сопереживание, оно было очень ценно.

А. Пичугин

— Ирина, нам надо прерваться буквально на минуту. Я напомню, что сегодня на радио «Вера» мы беседуем с Ириной Бакрадзе, президентом благотворительного фонда «Подсолнух». Фонд помогает детям и взрослым, в первую очередь, наверное, детям, но и взрослым, конечно же, тоже, с нарушениями иммунитета. Через минуту мы вернемся в нашу программу.

А. Пичугин

— Друзья, мы возвращаемся к нашей беседе. Я напомню, что сегодня здесь, на волнах светлого радио, беседуем с Ирина Бакрадзе, президентом благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Говорили перед концом первой части программы о том, как фонд пережил вот этот пандемийный год. И мы еще с вами вообще не говорили о том, как фонд начинался. А ведь на самом деле это один из старейших уже фондов в нашей стране, старейших, наверное, вот в современном представлении фонда. Фонд появился в 2006 году, верно, Ирина?

И. Бакрадзе

— Совершенно верно. Нам 15 лет уже.

А. Пичугин

— Можно ли немного об истории?

И. Бакрадзе

— Конечно. Ну вы заметили, что мы один из старейших фондов, это все верно, мы так себя и называем. Потому что как раз это было то время, когда возникала и создавалась ну вот такая основная, наверное, когорта современного благотворительного сообщества. Фонд наш возник изначально как волонтерская группа — опять же, наверное, мы здесь не исключение. И, как многие фонды, возник просто из желания помогать и что-то делать на базе Российской детской клинической больницы, отделения иммунологии, где находились детки, ну они и сейчас, собственно, это отделение работает, наше подшефное отделение, находились детки с первичным иммунодефицитом, и просто было желание помогать — помогать детям, помогать мамам, которые с ними лежат. И вот, возникнув как такая маленькая группа людей, просто объединенных единой целью и желанием помочь, на сегодняшний день фонд вырос уже в мощную экспертную организацию. Мы единственная профессиональная некоммерческая организация, кто занимается проблемой первичного иммунодефицита системно в России и, в общем-то, покрываем все аспекты жизни подопечного на сегодняшний день. То есть помимо, конечно же, адресной, финансовой помощи, помимо юридической поддержки, реализуем программы в области и диагностики, и образования медицинских специалистов, и поддержки и развития медицинского сообщества, психологическую помощь. Очень много внимания уделяем развитию подростков, их социализации, творческому, карьерному развитию и так далее. То есть, повторюсь, все стороны качества жизни пациентов мы на сегодняшний день охватываем.

А. Пичугин

— Давайте еще раз напомним координаты фонда. Фонд «Подсолнух», который оказывает помощь людям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Все контакты фонда вы можете найти на сайте фонда https://www.fondpodsolnuh.ru/. Здесь же вы можете попросить помощи, если вдруг вы знаете кого-то или в вашей семье есть человек с первичным иммунодефицитом или аутоиммунными заболеваниями другими, вы можете зайти на сайт, нажать оранжевую плашечку сверху — «Вам нужна помощь». И если вы чувствуете, что можете помочь фонду, подопечным фонда, вы можете нажать на серую плашку — «Пожертвовать». И там вам откроются все возможные способы — это и банковский перевод, и разовые, и регулярные платежи банковской картой, и отправка СМС на кроткий номер, в данном случае: 3443 — на этот номер можно отправить смс-сообщение с текстом «подсолнух», потом пробел и сумма, которую вы готовы потратить: «подсолнух» пробел, например, 300. Допустимый размер от 1 рубля до 50 тысяч рублей. Ирина, еще интересный вопрос: я читал ваше интервью о том, как вы попали в фонд «Подсолнух». Вообще-то говоря, тоже удивительная история — вы, человек, который был, насколько я понимаю, достаточно далек от благотворительных фондов, вдруг решили здесь работать. Как так произошло?

И. Бакрадзе

— Ну знаете, как все случайности они, наверное, неслучайны. Но да, действительно, вся моя предыдущая профессиональная деятельность проходила в коммерческом секторе — я работала в крупных международных компаниях, на ведущих позициях в области маркетинга и развития бизнеса. И ну профессионально, конечно, я не была связана с некоммерческим сектором абсолютно. Ну другое дело, что я была знакома со многим фондами и с их деятельностью, вовлечена в благотворительность. Но, повторю, совершенно никогда даже не рассматривала это для себя как возможность уже такой именно профессиональной деятельности, это случилось совершенно незапланированно. Дело в том, что я уже хорошо на тот момент была знакома и давно знала учредителей фонда — это Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко. И просто совершенно случайно в какой-то беседе Варя предложила мне возглавить фонд, потому что на тот момент где-то около полугода фонд находился в ситуации поиска руководителя. И надо сказать, что я как-то даже долго не раздумывала, я сразу согласилась. Ну и вот как-то потом все сразу завертелось. Это уже четыре года я работаю в фонде, так что, в общем, за это время уже пройден огромный путь и много чего сделано. И это уже совершенно такая вот теперь новая для меня, но уже тоже хорошо изученная область.

А. Пичугин

— Еще одна тема, собственно, она и даже в заголовок нашей программы была вынесена, пока о ней еще не говорили — это II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета — он пройдет в конце апреля, с 26-го по 28-е, и как раз организатор форума, съезда — фонд «Подсолнух». Расскажите, пожалуйста, что это за мероприятие.

А. Пичугин

— Ну как уже видно по названию, да, это II Всероссийский съезд — то есть это уже регулярное мероприятие, которое мы проводим для пациентов. Первый съезд прошел два года назад, но тогда он проходил в офлайн-формате, в городе Сочи, где мы собрали пациентов с всех регионов России и представителей, конечно, не всех пациентов, но вот представителей региональных пациентских сообществ. И тогда эта инициатива была настолько встречена позитивно и самими пациентами, и врачами, и мы в течение еще последующих многих месяцев слышали вот абсолютно такие восторженные отзывы, действительно, да, не побоюсь этого слова, от пациентов, что, конечно, было понятно, что эту инициативу уже нужно делать регулярной, проводить эти мероприятия. И, собственно, было принято решение, что мы будем это делать раз в два года — вот сейчас подошел срок проведения второго съезда. Что это такое, для чего это нужно? Ну сначала оговорюсь, что мы очень тесно работаем, конечно, с медицинским сообществом, и помимо съезда проводим массу регулярных мероприятий. Вот до пандемии это были очные пациентские школы, когда мы объехали там свыше сорока регионов, городов точнее, с нашими мероприятиями, такими комплексными мероприятиями, которые включали выступления и медицинских специалистов, психологов. Но, помимо этого, одна из задач пациентских школ всегда была, ну и на данный момент является, это задача ну как бы формирования пациентского сообщества — то есть дать возможность людям встретиться, познакомиться, оказаться в кругу, знаете как, не просто единомышленников, а в кругу людей, которые столкнулись с такими же, похожими проблемами и это очень важно. И, собственно, изначально идея съезда, конечно, была в этом — то есть создать площадку, на которой могут встретиться пациенты из разных регионов — опять же общаться, обмениваться опытом своим. Ну и, помимо этого, конечно, дать весь тот объем медицинской, психологической, юридической и другой информации, которая пациентам поможет уже выстраивать их жизненные стратегии. В этом году мы проводим съезд в таком все-таки мультимодальном формате, как это сейчас принято, потому что, к сожалению, ситуация пока все-таки эпидемиологическая не позволяет нам собрать наших пациентов очно.

А. Пичугин

— И особенно людей с такой формой заболевания, для которых контакты могут быть небезопасны.

И. Бакрадзе

— Конечно, да, безусловно. Но программа очень насыщенная. В принципе, мы, как и во всем, руководствуемся такими составными ключевыми частями качества жизни — вот этого понятия, все что в него входит. Поэтому начинаем мы, конечно, с лекарственного обеспечения, с диагностики, большой блок посвящен юридическим вопросам. Но, помимо этого, есть уже и тренинговая часть, и вопросы, связанные с общением пациентов, и эмоционального благополучия, и семейного консультирования. Большой блок посвящен карьерному консультированию, профориентации и так далее. Вообще у нас есть, конечно, такая амбиция — уже вынести вот наши мероприятия со временем за рамки круга только аудитории наших подопечных, непосредственно пациентов, на более широкую аудиторию. Потому что, конечно, вот мы с вами говорили в начале передачи, что гиподиагностика это одна из важнейших проблем. И поэтому нам принципиально важно, чтобы о проблеме первичного иммунодефицита, иммунных нарушений в принципе узнали широкий круг слушателей. Вот наша с вами передача, я думаю, помимо прочего, поможет в том числе и кому-то вообще узнать о том, что есть такое заболевание, а может быть, даже у кого-то там заподозрить наличие каких-то признаков и обратиться к врачу и вовремя поставить диагноз.

А. Пичугин

— Заподозрить-то, да, более того — извините, что перебиваю, — люди частенько, я встречал такое мнение, что ну какой-же он инвалид? Вы посмотрите, он здоровее меня гораздо. А смотришь на фотографии ваших подопечных — это действительно чаще всего люди абсолютно без каких-то внешних проявлений тяжелой болезни, но она присутствует. И вот это тоже один из мифов, которые, я надеюсь, наша программа могла бы постараться развенчать.

И. Бакрадзе

— Конечно, мы очень на это надеемся и много усилий уделяем тому, чтобы действительно рассказывать людям, что это такое, в чем заключается болезнь, с чем она связана. И вот, собственно, одна из задач нашего съезда — это вынести проблематику первичного иммунодефицита уже на широкую аудиторию. У нас будет ряд сессий, которые могут быть, кстати говоря, очень интересны такому обычному слушателю — в частности про иммунитет, да, что такое в целом, откуда возникают иммунные заболевания, что с этим делать. Будет сессия, посвященная клеточным технологиям терапии — то есть это все те современные методы, в том числе и генной терапии, которые применяются и в случае поражения иммунной системы, но и могут применяться в всех других орфанных и генетически обусловленных заболеваниях и так далее. То есть, конечно, я думаю, что со временем вот уже наше мероприятие превратится в действительно такой значимый форум по иммунологии. Но, безусловно, не можем мы обойти и острые проблемы, которые существуют для наших подопечных на сегодняшний день. Как я сказала, это лекарственное обеспечение. Потому что ситуация, к сожалению, не улучшается, по ряду препаратов ситуация практически критичная уже на сегодняшний день, потому что они в принципе отсутствуют. Вопросы диагностики. Вот это все мы будем поднимать уже и обсуждать с широким кругом спикеров.

А. Пичугин

— Я напомню, что сегодня мы беседуем с Ириной Бакрадзе, президентом благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». А как, Ирина, скажите, пожалуйста, вы уже упомянули, что конференция, она может быть интересна не только людям, которые связаны с этой проблемой, но и людям, которые сегодня, например, услышали о том, что есть иммунные заболевания, о том, что есть люди, которые с ними борются, есть фонд, который помогает людям с иммунными заболеваниями. И они хотели бы послушать доклады, хотели бы поприсутствовать, ну просто действительно для расширения кругозора, что для этого нужно сделать? Тем более что мероприятие будет проходить в таком очень заочном формате.

И. Бакрадзе

— Да, ну в этом много плюсов, кстати, потому что есть возможность действительно из любой точки мира подключиться, послушать материалы. Для всех зарегистрированных пользователей, конечно, записи будут доступны потом. Поэтому даже если нет возможности послушать во время съезда, то, зарегистрировавшись, можно будет это все в удобное время прослушать и ознакомиться. Нужно прежде всего зайти на сайт съезда, ну вы уже анонсировали сайт фонда — это https://www.fondpodsolnuh.ru/, там есть баннер со съездом. Можно зайти непосредственно уже сразу на сайт съезда — это http://congress.fondpodsolnuh.ru/, можно забить в поисковой строке: «Второй всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета». И там удобная форма регистрации — зарегистрироваться и, собственно говоря, подключиться к трансляции, повторюсь, или получить потом материалы уже, доступ к записи. Кстати говоря, вот с точки зрения общего интереса и проблематики иммунных заболеваний, очень рекомендую посетить второй наш ресурс цифровой — это наш портал PROPID.ru — https://propid.ru/ — ресурс, который мы активно развиваем в этом году. Ну, собственно, как звучит уже из самого названия — PROPID.ru — то есть это ресурс, полностью посвященный иммунным заболеваниям и, в частности, первичному иммунодефициту. Собственно, на нем как раз размещены настораживающие признаки первичного иммунодефицита. Ресурс будет развиваться, дополняться. Уже сегодня на нем размещено свыше тридцати мероприятий, записи вебинаров, которые вот как раз мы проводили за прошедший год. В дальнейшем появится карта региона ну и другие важные такие информационные ресурсы. Вот как раз для первичного ознакомления с проблематикой можно посетить ресурс PROPID.ru.

А. Пичугин

— Я призываю зайти на сайт фонд «Подсолнух» не только людей, которые понимают, что это необходимо им или родственникам, знают людей с аутоиммунными заболеваниями, а тех, кто, в принципе, каждый месяц покупает сложные лекарства. Здесь есть замечательный раздел «Мифы» — и вот здесь как раз такая правовая помощь для людей, которые, к сожалению, очень часто в нашей системе здравоохранения сталкиваются с тем, что им говорят: извините, мы не можем вам выписать этот препарат, он не сертифицирован в России. Мы не можем вам выписать этот препарат, поскольку в аптеках его все равно нет. Мы в принципе не можем вам выписать препарат, потому что в России вы его никогда купить не сможете. И вот таких мифов достаточно много, мы все про них слышали много раз. Но, оказывается, реальность, она иная. И вы, пожалуйста, если понимаете, что вы сталкиваетесь с похожими проблемами — не обязательно это связано с болезнями иммунитета, вы зайдите на сайт фонда «Подсолнух» в раздел «Мифы» и прочитайте — это важнейшая информация. И спасибо вам большое за то, что вы ее публикуете, Ирина.

И. Бакрадзе

— Ну мы стараемся, конечно, делиться и, как вы сказали, не только в рамках нашей проблематики, но действительно то, что может быть уже применимо более широко — и для других орфанных заболеваний, ну и в принципе, действительно, для людей, столкнувшихся с теми или иными проблемами.

А. Пичугин

— Скажите, пожалуйста, у нас уже не очень много времени остается, но мы почти не поговорили в течение программы о том, с какими сложностями самыми главными вам приходится сталкиваться сейчас.

И. Бакрадзе

— Ну сложности, они всегда появляются, да, по мере работы, потому что, конечно, темп очень высокий, ресурсы ограничены, огромная нагрузка на команду. И вот мы сейчас с вами проговорили только ряд инициатив, которые да, мы реализуем, а на самом деле спектр задач, он огромен. И при всем этом, конечно, количество подопечных растет. Мы очень много вкладываемся в команду, развиваем ее, находим для этого ресурсы, но нам тем не менее постоянно все равно нужна дополнительная помощь, конечно, для помощи нашим подопечным — для закупки медикаментов, для реализации программ диагностики. Поэтому я и не буду тут кривить душой и скажу, что, наверное, самая востребованная помощь, которая нам нужна, это помощь финансовая. Потому что это помогает нам помогать другим. Ну а второе, то что мы с вами тоже затронули и проговорили, это, конечно, поддержка информационная. Потому что нам очень важно, чтобы и о нас, о нашем фонде, о нашей деятельности и о проблематике первичного иммунодефицита узнало как можно больше людей. Поэтому здесь ну еще раз спасибо вот вам, вашей передаче за то, что благодаря вам узнают о проблеме большее количество слушателей, передадут эту информацию. И, конечно, я очень прошу наших слушателей: пожалуйста, подписывайтесь на наши страницы — иногда действительно лайки, репосты, они могут спасать жизни.

А. Пичугин

— В социальных сетях, тут есть ссылки — это и Фейсбук (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), и Инстраграм, это ВКонтакте.

И. Бакрадзе

— Это не только пожертвование. Это действительно, возможно, как раз ваш репост увидит тот человек, кто в данный момент просто бьется о стены вот уже в отчаянии, знаете, о стены такого непонимания, не знает, куда ему идти и бежать. А здесь увидит информацию — это будет такой ниточкой, за которую он уже ухватится и придет к нам, а мы ему поможем.

А. Пичугин

— А что с волонтерской работой, насколько она вам требуется?

И. Бакрадзе

— Ну, конечно, мы очень тесно работаем с волонтерами. И волонтеры у нас задействованы в совершенно разных программах, от помощи на мероприятиях — ну вот опять же, поскольку мы все-таки год уже живем почти без офлайна, то пока вот эта деятельность, она у нас стоит на паузе. До пандемии волонтеры приходили в больницу, ну сейчас, конечно, это невозможно. Но тем не менее мы уже конвертировали наши программы в онлайн, и есть целое направление, которое ведут как раз волонтеры, волонтеры-наставники — это и развивающие занятия по различным тематикам, это программа репетиторства, кстати говоря, которая начиналась как волонтерская и вообще по инициативе волонтера, то есть действительно такая она уже программа серьезной подготовки к сдаче выпускных и квалификационных экзаменов школьниками. Волонтеры помогают нам pro bono — это и дизайнерские услуги, и IT, и на самом деле правовая поддержка корпоративная, где это нужно, да, вот корпоративные юристы, я имею в виду. То есть ну совершенно разным направлениям нашей деятельности, в зависимости от уровня квалификации, мы всегда находим возможности какого-то сотрудничества. Очень много работаем со студентами, уже имеем соглашения с вузами, когда студенты у нас проходят практику, а потом продолжают уже с нами взаимодействовать как волонтеры. И поэтому, пожалуйста, тоже, если есть такое желание, то приходите, мы с радостью будем с вами работать.

А. Пичугин

— Спасибо большое, Ирина. В завершение мы еще раз напомним контакты фонда. Фонд «Подсолнух» — это фонд, который помогает детям и взрослым с нарушениями иммунитета. И если вы понимаете, что у вас среди родственников или вдруг вам самим нужна такая помощь, вы можете зайти на сайт фонда https://www.fondpodsolnuh.ru/ в раздел «Вам нужна помощь» — оранжевая плашка вверху. Если вы хотите как-то помочь, то можете нажать плашку серую, с надписью «Пожертвовать», и вы попадете на страницу, где написано, как это сделать. Это и банковский перевод, и разовые и регулярные платежи банковской картой, и отправка СМС на короткий номер — 3443. С текстом «подсолнух» пробел и суммой, которую вы можете отправить. Например: «подсолнух», пробел, 300. Спасибо большое я еще раз говорю нашей сегодняшней собеседнице, Ирине Бакрадзе, президенту благотворительного фонда «Подсолнух». Я Алексей Пичугин. Прощаемся с вами, всего хорошего и до новых встреч. Будьте здоровы.

И. Бакрадзе

— Спасибо большое. Всего хорошего. Будьте здоровы.