«Поддержка родителей детей с ограниченными возможностями». Светлана Феодулова, Лилия Иванова

У нас в гостях были заместитель председателя городской Думы Астрахани, учредитель премии фонда «Особенное счастье» Лилия Иванова и оперная певица, обладательница самого высокого в мире голоса по версии «Книги рекордов Гинесса», попечитель фонда «Особенное счастье» Светлана Феодулова.

Мы говорили о том, какую поддержку могут получить в настоящее время родители детей с ограниченными возможностями и семьи с паллиативными детьми.

Ведущий: Алексей Пичугин

---

А. Пичугин:

— Дорогие слушатели, здравствуйте, это «Светлый вечер» на светлом радио, меня зовут Алексей Пичугин, рад вас приветствовать. И с удовольствием представляю наших гостей, сегодня здесь, в этой студии вместе с вами и вместе с нами заместитель председателя городской Думы Астрахани, учредитель премии фонда «Особенное счастье» Лилия Иванова. Добрый вечер.

Л. Иванова:

— Здравствуйте.

А. Пичугин:

— И друг Радио ВЕРА, участница многих наших программ, концертов Радио ВЕРА Светлана Феодулова, певица, участница проекта «Голос», обладательница самого высокого голоса в мире, многодетная мама и попечитель фонда «Особенное счастье». Света, здравствуйте.

С. Феодулова:

— Добрый вечер.

А. Пичугин:

— Давайте с вами знакомиться, у нас очень много программ, которые посвящены фондам, благотворительным проектам, организациям, но с вами мы еще не знакомы, встречаемся впервые, я особенно как-то от себя рад, что к нам сегодня приехали гости из Астрахани, у меня очень нежное и трепетное чувство к этому городу, где я достаточно много раз был и периодически бываю, у меня там много друзей, вот вдвойне приятно, что люди из Астрахани к нам приехали. Итак, давайте знакомиться, фонд и премия «Особенное счастье» — что это, о ком, кому вы помогаете?

Л. Иванова:

— Спасибо большое за такую подводку, нам тоже очень приятно, что федеральный центр уделяет внимание нашему проекту, вот сегодня вместе с попечителем, Светланой Феодуловой есть возможность рассказать об «Особенном счастье». Это проект, который родился изначально как премия для родителей детей с инвалидностью, она у нас запатентована, такой премии в стране нет, ежегодно она вручается на территории Астраханской области, в каспийской столице, в Астрахани, приурочена ко Дню семьи, любви и верности либо 8 июля, либо накануне, либо в даты, приближенные к 8-му числу, со всей страны к нам приезжают лауреаты, это родители детей с инвалидностью, в этом году отрадно, к нам присоединился Донбасс и родители из освобождаемых территорий — это тоже родители детей с инвалидностью. Проекту в этом году уже три года, а фонд пока у нас еще молодой, ему полгода, он был основан в начале 2022 года, не стали долго думать с названием, фонд также называется «Особенное счастье» и основная деятельность — это, конечно, поддержка премии, и отдельное направление — это помощь семьям с паллиативными детьми, пока с паллиативными детьми Астраханской области, в планах у нас выходить на страну. И вот Светлану Феодулову благодарим, она выступила попечителем этого фонда, Светлана не понаслышке знает, что такое особенное материнство и настолько гармонично получилось ее, скажем так, присоединение к проекту, в апреле мы презентовали фонд, Светлана прилетела в Астрахань вместе со своей семьей, она может рассказать...

А. Пичугин:

— Да, сейчас расскажет Света, на самом деле, мы тут неоднократно в нашей студии со Светой разговаривали и про ее историю тоже, сейчас, мне кажется, уместно еще раз вкратце слушателям напомнить: Астрахань нас слушает, частота наша в Астрахани Радио ВЕРА, светлого радио 90,5 fm, 100,9 в Москве, другие частоты вы можете посмотреть на нашем сайте radiovera.ru, там они все есть. Свет, напомните, пожалуйста, вашу историю и расскажите историю знакомства с фондом, как вы узнали и про фонд, и про премию, как вы решили быть амбассадором?

С. Феодулова:

— Ну как, я много раз рассказывала, конечно же, Сонечка, она не просто так, наверное, пришла в нашу жизнь, Сонечка это моя особая доченька, ребенок с синдромом Дауна, «солнечная девочка», которая принесла в мою жизнь такие проекты, как участие в благотворительных концертах, участие в замечательных фондах и, конечно же, огромное счастье для меня быть амбассадором и попечителем фонда «Особенное счастье», потому что очень важно нам, мамам — я сейчас скажу не как певица, артистка, сейчас скажу именно как мама — нам, мамам, объединяться и быть вместе. И когда мы познакомились с Лилией, я именно увидела мою часть, наверное, участия в этом замечательном проекте не только в качестве певицы, артистки, которая может поддержать, дать концерт для детей, но и также объединяться нам, родителям, обмениваться опытом и просто элементарно поговорить и поддержать друг друга, это очень важно, на самом деле, это огромная поддержка не только для родителей, но и для детей, потому что когда родители немножечко счастливы, когда родители могут даже просто поделиться своими историями, когда идет этот обмен информацией, иногда нужно высказаться, где-то поделиться, где-то поплакать вместе, а где-то наоборот, порадоваться успехам наших детей, помолиться друг за друга, это очень важно, могу сказать по мне, это мне тоже в свою очередь помогает во многом, поэтому мое участие в данном фонде это не только содействие фонду в качестве определенной помощи информационной, в качестве, конечно же, артистки, я приезжаю в Астрахань регулярно, даю концерты, но и в том числе общение с удивительными родителями, у которых определенная судьба и, наверное, определенный путь в рай, вот я бы так сказала.

А. Пичугин:

— Ой, слушайте, это очень хорошее определение. Спасибо, сразу понятно, что вы настолько в это все погружены и настолько искренне от себя это говорите, что да, определенный путь в рай.

С. Феодулова:

— Ну да, определенный опыт также позволяет поделиться и своими душевными переживаниями, потому что, конечно же, паллиативные детки это определенная такая самая сложная ситуация, в моей жизни тоже был такой опыт — услышать определенные слова от врачей, диагнозы, у Сонечки был такой период, когда у нас все шло к фиброзу печени, ей было полгодика и мне озвучили, что она не доживет до двух лет...

А. Пичугин:

— А надо сказать, что сейчас Сонечке семь, и мы с ней познакомились здесь, в студии светлого радио, в одной из программ, когда она наравне с мамой в ней участвовала.

Л. Иванова:

— И она в Астрахань прилетала вместе с мамой, спела на одной сцене вместе с мамой, выступила.

С. Феодулова:

— Кстати говоря, она сама вышла ко мне на сцену и решила тоже выступить, это было, конечно, удивительно, замечательно. Да, Господь, Он посылает разные ситуации, истории и в моем случае было определенное смирение даже к такому исходу, я принимала все, что мне Господь пошлет, вот Он миловал нас и мы не столкнулись с такой ситуацией, и случилось так, что Сонечка переросла эту болезнь и у нас все наладилось в качестве именно этого ее случая. Но тем не менее моя история, я думаю, во многом помогает родителям, которые сталкиваются с этой ситуацией, я переживала именно с теми мыслями, что волос с головы не упадет без воли Божией, абсолютное доверие было к Богу и если вот Он считает, что нужно так, значит должно быть так, если Господь пошлет нам все-таки радость того, чтобы мой ребенок жил, мы с радостью принимаем ее жизнь и будем всячески содействовать.

А. Пичугин:

— Но вы для этого тоже все сделали.

С. Феодулова:

— Да, конечно, мы трудились и старались все-таки сделать так, чтобы у нас продолжалась жизнь.

А. Пичугин:

— Знаете, что касается паллиативной помощи, вот если мы об этом тоже сегодня говорим и будем говорить, я позволю себе тоже поделиться наблюдением, потому что я работаю на Радио ВЕРА с момента начала его вещания в fm диапазоне, то есть с 2014 года. Мы с того времени проводим и провели множество программ, которые посвящены помощи, в том числе и паллиативной, если в 2014 году и до 2014 года в других своих проектах я сталкивался со словом «паллиативная помощь» и видел, что, к сожалению, в России это направление не очень развито, ну и в целом в мире начинало только широко развиваться, я уверенно говорю, что спустя восемь лет у нас, я надеюсь, что как-то это все будет продолжать развиваться дальше, благодаря фондам, благодаря инициативам снизу паллиативная помощь в стране, я не могу говорить за всю страну, но у нас становится гораздо больше организаций, которые действительно помогают людям, и, наверное, многие помнят в больших городах билборды, на которых было написано: «Если нельзя спасти, это не значит, что нельзя помочь».

Л. Иванова:

— Да, вот абсолютно правильно, Алексей и такой негласный лозунг паллиатива: «Нельзя вылечить, но можно помочь». Действительно, об этой теме недавно только стали говорить, семь-восемь лет, она очень тяжелая, но вот этот разговор о важном, сегодня у нас в школах «разговоры о важном» — это патриотизм, но тем не менее...

А. Пичугин:

— Вы знаете, разговоры о важном, они вполне могут быть не только о патриотизме, как о какой-то форме отношения к государству, ведь паллиативная помощь — это тоже патриотизм, помощь людям — это гораздо более, наверное, высокая цель, которую человек, который декларирует себя патриотом, может поставить и это тоже очень хорошая тема для этих разговоров.

Л. Иванова:

— Я с вами согласна и это важно, что в этих разговорах нас поддерживает Светлана, радио, иные федеральные СМИ, местные телеканалы, потому что чем больше людей мы вовлекаем, мы даем возможность им, сейчас можно так говорить: инвестируй в себя, разные проекты, а это социальная инвестиция, когда ты умеешь отдавать, слово свое отдаешь доброе, дело какое-то доброе совершаешь, где-то, может быть, финансово помогаешь фондам или напрямую семье, и вот этот предстоящий такой разговор о важном, о главном, посвященный паллиативу у нас состоится в преддверии всемирного Дня оказания паллиативной помощи, опять на Астраханской земле.

А. Пичугин:

— Давайте напомним, когда этот день.

Л. Иванова:

— По календарю это 9 октября. 4 октября, в преддверии этой даты мы ждем Светлану Феодулову к нам в гости на благотворительное мероприятие в поддержку фонда «Особенное счастье». И конечно же, хочется пригласить астраханских родителей паллиативных детей к нам на это мероприятие, нас можно найти и «Вконтакте» нашу группу «Всероссийская премия «Особенное счастье», и в других социальных сетях, у нас есть сайт «Особенное счастье.ру», там тоже есть все наши телефоны, можно смело написать, я думаю, и Светлане в личные сообщения, и мне, и мы расскажем, как попасть на мероприятие в Астрахани, оно пройдет у нашего партнера, Гранд Отель «Астрахань», тоже которые ежегодно нас поддерживают, и мы тогда уже обозначим точное время.

А. Пичугин:

— Пять дней осталось буквально, друзья, я уверен, что нас сейчас много людей в Астрахани слушает, мы же можем как-то пригласить наших слушателей, да?

Л. Иванова:

— Приглашаем именно родителей паллиативных детей, потому что сейчас вообще в целом непростое время, когда нужно друг друга поддержать, в том числе и поддержать и словом, и где-то душевной песней, и Светлана, я хочу отдать должное, когда мы презентовали фонд, она отчасти и вела этот вечер, свою часть и вот эти подводки между выступлениями, они были как раз посвящены истории Светланы, ее особенного материнства и, конечно, вот эти проникновенные произведения музыкальные, которые Светлана исполняет, вот такие благотворительные вечера — это возможность родителям немного отвлечься, переключиться, ведь мама паллиативного ребенка это не просто мама особенного ребенка, это мама, которая 24 часа в сутки с ребенком, порой очень сложно оставить паллиативного ребенка, не каждый соцработник, не каждый волонтер умеет покормить, поменять трубку, потому что гастростомы стоят у таких детей, где-то стоят специальные аппараты с кислородом, и мама привязана вынужденно бывает, и это будет здорово, если у такой мамы, либо у папы, у бабушки появится возможность все-таки попасть к нам на вечер и найти возможность выбраться, провести этот вечер вместе с нами, со Светланой, как я уже сказала, на сайте «Особенное счастье» есть наши телефоны, почта, можно туда написать: «я хочу попасть на мероприятие, я родитель паллиативного ребенка, либо опекун», мы сразу же с вами свяжемся, социальные сети у нас тоже достаточно активные.

А. Пичугин:

— Друзья, напомним, что сегодня в гостях у светлого радио заместитель председателя городской Думы Астрахани, учредитель премии и фонда «Особенное счастье» Лилия Иванова, певица, участница проекта «Голос», амбассадор фонда «Особенное счастье», друг Радио ВЕРА Светлана Феодулова, мы знакомимся с «Особенным счастьем», Лилия Иванова в первый раз у нас. Давайте еще раз, перед этим большим перерывом вы рассказали, как можно людям, которые понимают, что они целевая аудитория вашего фонда, что они как раз те, кому вы помогаете, 4 октября прийти к вам, познакомиться с вами, как это можно сделать?

Л. Иванова:

— Нужно зайти к нам на сайт «Особенное счастье.ру», там есть все контакты, это и почта, это и телефон фонда, премии, написать о том, что вы являетесь родителем паллиативного ребенка, опекуном, либо просто членом семьи, в которой воспитывается паллиативный ребенок, мы обязательно с вами свяжемся и скажем вам, как попасть на наше мероприятие, подробно все расскажем.

А. Пичугин:

— Но если у кого-то сейчас есть под рукой ручка, листочек, можно номер телефона сказать: 8-996-504-42-14. Все контакты, в том числе, и этот номер телефона на сайте «Особенное счастье.ру». Лилия, в одном из ваших интервью я увидел, что вы познакомились достаточно случайно с проблемами детей-инвалидов, это было связано с вашей работой и проведением мероприятия как раз детского. Расскажите, пожалуйста, как, почему вы вдруг стали заниматься?

Л. Иванова:

— Да, Алексей, абсолютно верно, действительно, профессиональная деятельность меня привела к родителям детей с инвалидностью, и очень часто они отмечают в своей речи, даже наши лауреаты премии, либо когда лично общаешься, что на самом деле, родителей особенных детей, всегда до глубины души их трогает, что те родители, которые не сталкиваются с этим, но, опять-таки, в жизни все бывает, и мы всегда говорим об этом, что все должны уделять этому внимание, потому что от этого никто не застрахован, их трогает, что в эту проблематику приходят люди, которые сначала немножечко от этого далеки и иногда, может, какие-то глупые вопросы бывают, не совсем где-то и корректные, уместные, когда ты начинаешь в эту тему погружаться, но зачастую это нормальная реакция, и даже когда мы по линии фонда стали закупать гастростомы, мы не всегда понимали, что там тоже есть свой размер каждому ребенку.

А. Пичугин:

— А что это такое?

Л. Иванова:

— Это гастростома, через которую паллиативный ребенок питается, как правило, это смеси, которыми кормят новорожденных детей, вот их же едят и даже взрослые паллиативные дети, это может быть питание на всю жизнь, детская смесь, какие-то жидкие каши, которые через трубку поступают. Буквально недавно мы делали закуп для шестерых детей и каждому ребенку нужна своя гастростома, свой размер, свой вид. Есть низкопрофильные гастрономы, которые, их единицы детей, которым нужна именно такая гастростома, но они тоже есть, и ты начинаешь потихонечку-потихонечку в этом разбираться. Сейчас наш фонд взял паллиативную палату в Областной детской клинической больнице, Светлана к нам, дай Бог, приедет, и мы обязательно ее посетим, в ней проходят лечение дети с родителями и дети из детских домов, из домов-интернатов. Более того, сейчас есть возможность не только медицинские услуги в этой палате оказывать, но и на социальную передержку, потому что, как правило, я уже сказала о том, что мама паллиативного ребенка не всегда может выйти, но она тоже человек, и папа, и бабушка, иногда ей хочется в отпуск, вот Светлана была на презентации, у нас вышла мама на сцену паллиативного ребенка и сказала, мы ее спросили: «О чем вы мечтаете?» Девушка приехала из Донбасса вместе с мужем, шесть лет они уже живут в Астрахани или восемь...

А. Пичугин:

— Ну, они фактически уже астраханцы.

Л. Иванова:

— Да, но приехали в связи с тем, что ребенок тяжелый, там уже не было возможности лекарства находить для ребенка, и она говорит, что вот за восемь лет, сколько я в Астрахани, Екатерина, наша замечательная мамочка подопечная...

А. Пичугин:

— ...она ни разу не была в отпуске и даже не смогла позволить себе отдохнуть.

Л. Иванова:

— Абсолютно, и она живет на Волге, они приобрели квартиру на первом этаже, как правило, такие родители живут на первых этажах, чтобы им удобно было спускаться. И живут прямо на Волге, я очень часто была у них в гостях — она не каталась на трамвайчике речном по Волге, она говорит: «вот моя мечта простая», и для того чтобы это сделать, нужно чтобы с ребенком кто-то остался.

А. Пичугин:

— Представляете как, мы вот можем спокойно себе это позволить, а особенно если мы в больших городах живем, на речном трамвайчике, если есть большой водоем, пожалуйста, особенно в Астрахани, там все для этого, какие-то поездки, походы, какое-то совершенно простое человеческое счастье — за город выехать, и сколько людей не могут себе этого позволить.

Л. Иванова:

— Абсолютно, это такие, казалось бы, простые вещи, но это так трогает и, конечно, вот сейчас палата, которая может брать ребенка на социальную передержку — это возможность для той же Екатерины элементарно покататься на трамвайчике, поэтому я очень рада, что в Астраханской области у нас вопросам паллиатива уделяется особое внимание, у нас и медики здесь особые, неравнодушные, это и главный врач нашей больницы Юрий Валерьевич, мы будем тоже рады, если получится у него попасть к нам на мероприятие.

С. Феодулова:

— Такой человек от Бога, я помню его на прошлой встрече, действительно, очень впечатляет, такой широкой души человек.

А. Пичугин:

— А много ли вообще детей, которым вы помогаете в Астрахани и в области?

Л. Иванова:

— Официально, как говорят про паллиатив, в Астраханской области порядка шестисот таких детей, но статистика говорит другое, неофициально их в два раза больше.

А. Пичугин:

— А почему такая разница?

Л. Иванова:

— Потому что, во-первых, не все заявляются, это же заявительный характер — инвалидность и вообще статус человека.

А. Пичугин:

— Но неужели человек, у которого есть такая проблема, не хочет получать пособия, выплаты, не заявляет?

Л. Иванова:

— Они об инвалидности заявляют, да, но статус «паллиатив» — это немножко другое, там другие услуги и социальные, и медицинские, и пакет вот этот социальный, он тоже другой.

А. Пичугин:

— Кстати, это в копилку того, о чем я рассказывал, о том, что когда мы восемь лет назад начинали здесь об этом говорить, очень немногие представляли себе, что такое паллиатив, в том числе и мы не очень представляли, и вот за эти восемь лет мы узнали много, и мы понимаем, что в Астрахани Радио ВЕРА уже какое-то продолжительное время вещает, но еще не очень долго и далеко не все знают о том, что вообще такое паллиативная помощь, что она вообще есть, и когда люди сталкиваются один на один с такой бедой, вот совершенно правильно Светлана говорила, самое главное чтобы эти люди не оставались со своей бедой одинокими.

Л. Иванова:

— Да. Наш фонд, как и многие другие НКО, это связующее звено между семьей, в которой появился паллиативный ребенок, духовенством, властью, меценатами в том числе и очень часто к нам сейчас обращаются родители, то есть об этом не знает не только общество, очень часто мама паллиативного ребенка не знает, что у нее паллиативный ребенок.

А. Пичугин:

— А как это?

Л. Иванова:

— Ну, то есть она думает, что у нее просто ребенок с инвалидностью и как только она получит всю информацию, это же вот от незнания идет, мы проводили статистику, что более 70-ти процентов родителей паллиативных детей не знают о том, что ребенок паллиативный и не знают о том, где можно получить помощь, что на самом деле очень много организаций, у нас и епархия, социальный Отдел при Астраханской епархии, там выездная паллиативная служба, они у нас выезжают в отдаленные районы Астраханской области и там готовы оказать тоже поддержку.

А. Пичугин:

— Надо нам поговорить об этом тоже с представителями епархии, позвать.

Л. Иванова:

— Да, будем надеяться, что вот у Светланы получится в этот приезд познакомиться с владыкой. Действительно, паллиатив это про что — это про веру, это про духовность, это то, что нельзя вылечить, но именно помочь...

А. Пичугин:

— Простите: это не про духовность, это именно про веру.

Л. Иванова:

— Про веру, да. Спасает очень часто вера в этих делах, без веры очень тяжело заботиться ежедневно о ребенке, который, ты знаешь, что он неизлечимо болен и даже многомиллионные сборы не помогут, и вообще здесь не идет речь о как раз таки каких-то баснословных цифрах, здесь нужен уход в паллиативе, забота, присмотр, помощь всей семье, маме, папе, членам семьи, другим детям в этой семье, ведь очень важно вообще в целом спасать семью, потому что есть другие детки в этой семье, которым нужно расти и развиваться и если вовремя оказать помощь маме, папе, то они будут с любовью растить, воспитывать паллиативного ребенка, ухаживать за ним, но при этом растить и воспитывать других своих детей, очень важно чтобы семья не закрывалась, поэтому это тоже на себя берем.

А. Пичугин:

— И очень важный фактор еще, то ли это наследие советского времени, то ли это в голове у людей — сколько таких случаев, когда, сейчас мы уже можем говорить «паллиативный», просто сдавали либо в ПНИ, либо в какие-то другие профильные интернаты, и дети там проживали несчастную и часто короткую жизнь.

Л. Иванова:

— Да, это вообще, вот Светлана очень часто посещает дома ребенка, дома-интернаты...

А. Пичугин:

— ...не только в Астрахани, а вообще в России.

Л. Иванова:

— Да. В этот раз мы надеемся, если у нас получится с ней, проехать и в паллиативную палату, где очень часто бывают, к сожалению, отказные детишки, они ведь тоже, паллиативные детки и в домах ребенка болеют, и их направляют в эту паллиативную палату, и вот у Светланы сейчас такая светлая идея родилась, пока мы с ней общались...

А. Пичугин:

— Сейчас мы про эту идею подробнее поговорим, и Света расскажет про такие поездки, буквально через минуту. Я напомню, друзья, что в гостях у светлого радио сегодня Лилия Иванова, заместитель председателя городской Думы Астрахани, учредитель премии фонда «Особенное счастье», Светлана Феодулова, певица, участница проекта «Голос», обладательница самого высокого голоса в мире, и попечитель, амбассадор фонда «Особенное счастье». Я Алексей Пичугин, мы через минуту снова в эту студию вернемся.

А. Пичугин:

— Друзья, возвращаемся в нашу студию, напомню, что сегодня у нас в гостях Лилия Иванова, заместитель председателя городской Думы Астрахани, учредитель премии фонда «Особенное счастье», Светлана Феодулова, певица, участница проекта «Голос», попечитель фонда «Особенное счастье», говорим о фонде, о проектах, о премии «Особенное счастье». И вот буквально минуту назад хотели поговорить о том, что вы, буквально сейчас, чуть ли не у нас в студии, Лилия и Светлана, придумали. Свет...

С. Феодулова:

— Да, буквально перед эфиром у меня возникла такая идея и желание огромное посетить в Астрахани больницы, где лежат детки паллиативные, также посетить палаты там, где лежат детки-отказнички и сделать для них маленький концерт, надеюсь, что это позволят сделать в больнице, привезти маленькую радость и порадовать детишек музыкой, потому что музыка, она действительно дает возможность отвлечься, она погружает в мир радости и мне бы хотелось эту радость привезти в Астрахань, не только вот просто посетить, поговорить, потому что я для них просто тетя, которая пришла в палату, а мне захотелось для них быть такой феей, которая пришла и спела, поэтому мы сейчас об этом с Лилией проговорили, и я надеюсь, что у нас сложится эта поездка. А что касается отказничков, мы про них сейчас заговорили, для меня это самая большая боль, потому что я не могу представить ребенка, для него, наверное, это самое...Вот я всегда обращаюсь к родителям, так как сама мама, самое страшное для ребенка, неважно, болеет ребенок, не болеет ребенок — оказаться наедине в этом мире, одиноким, неважно даже, для него будет много воспитателей, волонтеров, даже если вокруг него будут прыгать аниматоры целый день, ничего никогда не заменит родную маму, потому что эта связь, она необъяснима для нас, то есть маму не заменит ничего...

А. Пичугин:

— И это чувствует ребенок даже если он никогда маму не знал, даже если он с младенчества был окружен воспитателями, они маму не заменят, поэтому очень важна вот эта программа, это даже не программа, нет никакой особенной программы, есть идея сама усыновления, воспитания таких детей в семьях, просто вытаскивание их из этих социальных учреждений, хотя некоторые из этих учреждений, я вот в городе Орске был в одном из таких, там это неплохо все, но я знаю и примеры в России, где это не просто ужасно, где это не должно существовать в принципе, потому что ни эти люди не должны работать с детьми, ни на этом месте не должно быть интерната и это все нужно просто расформировать, но дети все равно продолжают там оставаться.

Л. Иванова:

— Вот очень важно чтобы все дети были все-таки в семье и чтобы было ощущение мамы, всякое в жизни случается, конечно, в семьях, даже если ребеночек стал приемным, очень важно для него произносить слово «мама».

А. Пичугин:

— Неважно в каком возрасте.

Л. Иванова:

— Да. И важно ему чувствовать рядом с собой этого самого главного человека в жизни, маму, желательно, конечно, и папу, чтобы была полноценная семья. Знаете, семья иногда делает просто чудеса, поэтому я всегда чувствую свою миссию, чтобы родители не отказывались от детей, во что бы ни стало, Господь посылает всегда все по силам, Господь посылает помощь, Господь дает силы, просите любви, Господь дает любовь и как бы тяжело не было, с любовью можно преодолеть самые невероятные преграды, сложности.

А. Пичугин:

— А если руки опускаются? Вот, знаете, нас сейчас, может быть, слушают люди, которые стоят перед жутким выбором: вот так отдать ребенка куда-то, потому что сил нет, потому что не получается и, может быть, этой любви-то нет, хотя это и страшно звучит, или попытаться ее обрести, или что-то сделать, здесь нет универсальных советов, но у вас есть большой опыт общения в разных городах с разными людьми, наверное, и с такими примерами вы тоже сталкивались, а что вы говорите?

С. Феодулова:

— Я сталкивалась очень часто как раз с людьми, которые стоят перед этим выбором, потому что в моем случае я вот стала амбассадором фонда «Женщины за жизнь», это как раз помогает фонд родителям родить детей и вот так случилось, стала амбассадором фонда паллиативных детей, который помогает детям уйти с милосердием, с любовью, с принятием.

А. Пичугин:

— А уйти ли, потому что, я так понимаю...

С. Феодулова:

— ...жизнь, она вечная, да...

А. Пичугин:

— Просто даже я не об этом, и земная тоже у многих может быть очень долгой и паллиативные дети — это же не, кто обязательно завтра уйдут, это те, кто могут годами и десятилетиями так продолжать жить, правильно я понимаю?

Л. Иванова:

— Да, правильно, у нас есть в проекте мамочка, такая интересная молодая девушка Оксана, у нее четверо детей и вторая дочка, она паллиативная. И у нас есть акция «Один особенный день» она называется, когда наши волонтеры приходят и подменяют маму на короткое время, и вот я даже сама побывала в роли этого волонтера, осталась с Настенькой и я уверена, что у Насти долгая жизнь...

А. Пичугин:

— А что с Настенькой?

Л. Иванова:

— У нее тяжелая форма эпилепсии, ДЦП, то есть это паллиативный статус, и вместе с тем потребности ребенка — это подмены подгузников, питание, она с ней очень часто гуляет, поэтому я думаю, что как раз это мамин ребенок на долгое время, на долгую жизнь, в семье есть еще трое детишек, которые вместе с Настей воспитываются, поэтому иногда это для родителя на всю жизнь. И я что хочу сказать: что у нас в премии из десяти сразу две номинации для родителей детей с инвалидностью, которые взяли под опеку, либо усыновили тяжелого ребенка, либо просто ребенка с разными диагнозами с инвалидностью, это две номинации и это родители, которые вызывают особое уважение у нас. Одна номинация «Родные люди» — это когда внутри семьи произошло так, что, например, умерла мама в родах, тяжелые роды, ребенок тоже родился тяжелым вследствие этих родов, мама умирает — сестра родная усыновляет, либо берет под опеку своего племянника фактически, но ребенок тяжелый и вот всю жизнь его воспитывает, вот номинация такая. Есть номинация «Чужих детей не бывает», где абсолютно сторонние люди, и вот история, они, как Светлана сейчас рассказывает, приехала в детский дом, в интернат, увидела эти глаза, потом увидела карту и ей когда говорят: «да вы что, там же целый букет заболеваний», а все равно сердце уже не отпускает, и уже начинает оформлять документы. А в этом году лауреат у нас из Таганрога Елена Ивановна, для нее это было целое испытание, она два года пыталась взять под опеку девочку, то есть она ее увидела в социальной сети, говорит: «всё, как только я увидела эту фотографию, я поняла что это моя дочка». И два года ей понадобилось на то чтобы ребенка забрать, перевести из Нижнего Новгорода в Таганрог и вот это лауреат 2022 года, премия «Особенное счастье» в номинации «Чужих детей не бывает», с невероятной историей борьбы за ребенка, который с особенностями развития и вот попала в такую интересную семью, при этом у Светланы еще и свой ребенок с инвалидностью, один из, у нее пять детей, и вот мальчик у нее инвалид по зрению. Вот такие интересные истории примеров, как и Светлана, для всех наших подопечных, для вообще тех, кто интересуется меценатством, благотворительностью это же тоже пример, в этом ключе и Светлана — пример для всех наших подопечных, когда большая семья. Вообще наш проект не только про особенное родительство, не только про паллиативных детей, а вообще про крепкую семью, и мы проводим наши мероприятия почему в День семьи, любви и верности, а не в международный День инвалидов — потому что мы хотим показать, что в семьях, которые становятся лауреатами нашей премии, это возможно, во-первых, быть многодетными, у нас в этом году семья из Барнаула, они все вместе прилетели поддержать свою маму, семь детей в семье, в прошлом году это Ханты-Мансийск, 11 детей в семье, из них четверо детей с различными формами инвалидности, и тоже приехали всем составом в Астраханскую область. Вот наш проект, он еще и про семью, это немаловажно.

С. Феодулова:

— Очень важно видеть, что это возможно, мне очень хочется сказать о том, что для меня, как для мамы, тоже было очень важно это в свое время услышать. Когда у меня родилась Сонечка, первый ребенок, особенный ребенок, я не знала, что с этим делать, я не понимала вообще, возможно ли, рядом со мной стоят врачи, они говорят: «отдавайте, отказывайтесь, ей с вами будет плохо, потому что вы не знаете, что с ней нужно делать...»

А. Пичугин:

— ...а в социальном учреждении будет хорошо, потому что они знают«, да-да.

С. Феодулова:

— Да, «там будет нужный уход» и так далее, еще вот здесь было давление, и ты настолько растерян, потерян, ты не понимаешь, тебе хочется сделать лучше ребенку, естественно, материнское сердце подсказывает, что никуда я ее не отдам, но это в моем случае и очень важно для меня было увидеть примеры тех родителей, тех семей, которые воспитывают такого ребенка и которые делают из этого ребенка прекрасного мальчика, я увидела интервью с Эвелиной Блёданс, я увидела их замечательного Сёму, я увидела, как он пытается говорить и делает очень многие вещи, и вообще обычный практически ребенок, я подумала: почему мне такое говорят? Всё, у меня Соня будет такая же, они смогли, и я смогу. Когда я увидела многодетные семьи, 11 детей и у них четверо детей особенных, у меня их восемь и один особенный, почему я не могу, когда они могут? Вот, к сожалению или, наверное, к счастью, действительно, очень важно родителям видеть примеры, это вдохновляет, это дает огромное количество сил, когда ты видишь то, что другие семьи сталкиваются с еще более сложными ситуациями и они не только в семье, но они еще успевают и работать, и что-то делать, и светятся от счастья при всем при этом, это очень важно, это дает силы действительно понять то, что я тоже смогу, у меня тоже получится и от моего счастья зависит счастье моего ребенка, и я должна быть счастливой, излучать любовь, любить его и для него это очень важно и, наверное, самое главное, когда рядом с тобой человек, который каждый день любит тебя в первую очередь, не только помогает что-то сделать, какие-то функции, а самое главное — обнимает и любит, дети это чувствуют, это самое главное. Вы знаете, вот очень хочется сказать: когда у меня Сонечка родилась, я подумала, что не всем лететь в космос, ну пусть она не закончит институт и что-то в жизни у нее будет по-другому, самое главное, чтобы она была всю жизнь счастливой, и я могу это для нее сделать, я, моя семья, моя любовь, я буду делать все, чтобы ей помочь в первую очередь по развитию, но прежде всего — моя любовь, чтобы она была счастливой, и это касается каждого ребенка, обычного, который с каким-то заболеванием, главное, чтобы наши дети в первую очередь были счастливыми, а это счастье может сделать семья и близкие люди.

А. Пичугин:

— Друзья, я напомню, что в гостях у светлого радио сегодня Лилия Иванова, заместитель председателя городской Думы Астрахани, учредитель премии и фонда «Особенное счастье», Светлана Феодулова, друг Радио ВЕРА, певица, участница проекта «Голос», обладательница самого высокого голоса в мире, многодетная мама и попечитель фонда «Особенное счастье», об «Особенном счастье» мы и говорим сегодня. Вы знаете, я на сайте вашего фонда увидел раздел «О чем мечтают наши подопечные», мне кажется, что это очень важно, что вы его сделали, я посмотрел, но здесь, наверное, лучше вы расскажете о том, что это за раздел и о чем действительно мечтают ваши подопечные, потому что это конкретные случаи и это конкретные истории, в этих сердечках, если вы зайдете, вы увидите здесь разноцветные сердечки с фотографиями детей, все это очень пронзительно, и то что вы можете сделать, и то что делают сотрудники «Особенного счастья»

Л. Иванова:

— Да, спасибо, Алексей, что обратили на это внимание. Мы 4-го числа, у нас тоже получится, я думаю, посвятить небольшой блок этому, это 16 подопечных, которые пока заявились, описали свои мечты, все очень просто, наш фонд не занимается сбором денежных средств, но если есть желание помочь, можно зайти к нам на сайт «особенное счастье.ру» в раздел «Мечты подопечных», выбрать себе мечту, ребенка и попытаться ее исполнить, навести камеру телефона, отсканировать QR-код, там будут контакты мамы, папы, либо опекуна и кратко мечта, причем о чем мечтают эти дети, их мечты настолько просты и приземлённы, кто-то элементарно мечтает о друзьях, есть детки с сохраненным интеллектом и отрадно, что вот у нас из 16-ти мы уже две или три мечты исполнили за вот этот короткий срок существования нашего фонда, и мы об этом обязательно на мероприятии ко всемирному Дню оказания паллиативной помощи расскажем, чьи мечты исполнены. Но все равно дети остаются, мы будем менять, добавлять туда новые мечты, новых детей, о чем-то мечтают родители детей, тоже важно, если детки совсем тяжелые и, конечно, там мечтает за ребенка мама, вот мы, с приездом Светланы быстро у нас родилась идея: отфотографировали всех экспертов нашего проекта, в том числе и Светлану с Соней, сделали шарики, чтобы в руках у каждого воздушный шарик, а воздушный шарик — это ребенок паллиативный и его мечта, и вот потихонечку, я думаю, что все мечты будут исполняться, это и бассейн очень часто, мамы считают, что таким деткам помогает плавание, уже бассейн во дворе — это уже мечта, для кого-то инвалидная коляска, и в этом году как раз по индивидуальному проекту наш партнер изготовил коляски и были торжественно вручены эти коляски детям, в том числе и паллиативным. Завести друзей, пообщаться, сходить на какой-то концерт может быть у мамы такого ребенка мечта, почему нет? Вообще, знаете, я хочу сказать, что наш проект еще помогает и тем, кто в него приходит, как партнер, как друг, тоже переосмысление ценностей происходит у человека. Вот у меня есть подруга, которая раньше так рассуждала: «а почему я должна кому-то помогать, если у меня сестра нуждается в моей помощи, родители плохо живут, я вот лучше им помогу» а только посетив нашу премию еще тогда, не было мероприятий по линии фонда, она подошла, говорит: «Слушай, я стала совсем по-другому думать, что, наверное, когда больной ребенок есть вообще в государстве, что, наверное, важно в первую очередь помочь такому ребенку», где-то просто провести с ним время, окружить вниманием и заботой и даже то мероприятие, которое мы готовим, это тоже про внимание и заботу. Светлана вот, как она сейчас рассказывает, она также общается в зале с людьми и вот это доброе слово, как у нас Антон с Викторией Макарские говорят: похлопывание по плечу, это же часто очень спасает и может даже вытащить из какого-то тяжелого психологического состояния.

А. Пичугин:

— У нас в христианстве есть такое понятие «метанойя», которое означает «перемена ума», то есть мы часто говорим, что когда человек приходит на исповедь, он не просто называет какие-то грехи, понятно, что чаще всего бывает так, но мы говорим о том, что у него должна случиться перемена ума, вот эта самая метанойя, по-гречески если, и вот когда вы приводите такие примеры, как ваша приятельница, как еще некоторые люди, которые никогда не думали, что они могут кому-то помогать или они кому-то помогали, действительно своим родственникам, это всегда, конечно же, их право — помогать в первую очередь тем людям, которые рядом с ними, но вот вы привели замечательный пример с вашей подругой и вот это действительно метанойя, у нее случилась эта перемена ума, когда она поняла, что может кому-то помочь еще вокруг себя, рядом с собой. И о помощи, вы говорите, что вы не собираете денег на проекты фонда, а почему?

Л. Иванова:

— Ну вот сейчас пока мы заняли такую позицию, потому что фонд — это для нас что-то новое, это ответственность, то есть нельзя, у нас фондов миллион в стране, некоторые вообще такие фонды-невидимки так называемые, вроде бы они и есть, но их как бы и нет, это огромная ответственность, и мы хотим потихонечку начинать в этом разбираться, что значит собирать денежные средства, но пока у нас есть партнеры...

А. Пичугин:

— ...и волонтеры, вот про это, особенно про волонтеров, наверное, интересно, потому что, опять же, нас слушают люди в Астрахани, люди, которые могу стать вашими волонтерами или по крайней мере разово кто-то может поучаствовать, мне кажется, это уже много, а кто-то захочет и станет вашим другом, и на постоянной основе будет вместе с вами. Расскажите, как вы ждете волонтеров, куда вы их ждете, кто может стать волонтером?

Л. Иванова:

— Волонтерский корпус у «Особенного счастья» это такая вот прямо отдельная каста молодых ребят, наша гордость, поскольку у нас город небольшой, конечно, эти волонтеры и в других проектах задействованы, мы вообще всех наших астраханских волонтеров знаем в лицо, но мне приятно, что они к нам в проект пришли, потому что, повторюсь, тема непростая, не каждый молодой человек, молодая студентка 16-летняя, которой вот-вот предстоит когда-нибудь стать матерью, готова прийти в эту историю, но приходят, молодцы. Во время премии нам волонтерское плечо нужно как никогда, потому что огромное количество обязанностей у них, они встречают делегации, которые слетаются со всей страны, за каждым лауреатом, за его семьей закреплено по два-три волонтера, чтобы у людей ни в чем не было ни потребностей, ни вопросов, то есть мы помогаем, закрываем все фронты. То, что касается непосредственно фонда — да, здесь у нас есть акция «Один особенный день», когда волонтеры могут выехать помочь и более того, я вам скажу, у нас в этом году, у нас есть две девушки, которые как раз на сайте, это лица нашего проекта — Полина и Лиза, и мы снимали когда презентацию акции «Один особенный день», мы их пригласили в детский сад, где в том числе детки с особенностями развития, и наша подопечная Эвелина, незрячая девочка, вот они с ней проводили время, помогали ей в детском саду провести время, папа в это время занимался своими делами, вот подмена папы происходила, разгрузили папу. И вы знаете, в этом году девушки закончили университет, получили высшее образование: педагоги-дефектологи, и пошли в этот детский сад работать воспитателями, то есть наш проект еще помог им трудоустроиться, и для меня это действительно очень гордо, это, во-первых, ценные кадры, потому что тоже не каждый представитель молодежи идет учиться на такие специальности, как педагог-дефектолог, логопед, тьютор, это ведь работа с детьми-инвалидами, это тоже непросто, но молодцы, это такого определенного духа, склада девушки, поэтому наш проект, он может помочь и с трудоустройством, и это определенная практика для студентов, это и, как вы сказали, перемена ума, сознания молодого человека, девушки и это всегда еще возможность, может быть, и получить стипендию, потому что все они у нас когда работают эти часы волонтерские, мы обязательно...

А. Пичугин:

— ...есть волонтерская книжка, кстати, для молодых людей при поступлении, тут очень важно чтобы это не стало целью, потому что любая помощь, если она не искренняя, лучше бы ее не было, но у нас есть такой проект, когда люди, которые поступают в вузы по ЕГЭ и не добирают баллы на дневное отделение на факультет, куда человек очень хочет, чуть-чуть не добрал и вот волонтерская книжка в этом часто помогает, она нужное количество баллов там если речь идет про два, три, четыре балла, не знаю, сколько она дает, но дает и вот это действительно возможность для человека поступить туда, куда он хочет поступить.

Л. Иванова:

— Абсолютно, Алексей, вы правильно говорите, у нас бывали случаи, когда звонят и просят: «ну поставьте нам часы, помогите нам», конечно, мы отказываем, но наших всех волонтеров, которые в проекте задействованы, мы их знаем, это наши преданные ребята, которыми мы, конечно, гордимся, и я желаю прекрасного всем будущего, потому что мне очень хочется чтобы и мои дети прошли путь волонтерства, добровольчества, потому что сознание меняется, вот моя старшая дочь уже предлагает свои услуги, говорит: мам, можно я тоже в следующий раз с тобой буду участвовать в проекте, помогать тебе? Это здорово, это патриотическое воспитание, о чем мы с вами сегодня говорили.

А. Пичугин:

— Знаете, еще интересная вещь, я когда говорил, что мы часто приглашаем к себе благотворительные фонды, чаще всего это фонды из очень больших городов-миллионников: Москва, Петербург, Екатеринбург, и мы всегда говорили: а вот вы куда-то выходите за пределы ваших городов, вы еще есть где-то, кроме как в вашем городе? Если речь идет о фонде из Москвы, то да, часто есть какие-то региональные отделения, а есть ли у вас со всеми вашими идеями замечательными возможность выйти за пределы региона?

Л. Иванова:

— Да, безусловно. Во-первых, премия наша — всероссийская и в том числе наши лауреаты — это родители паллиативных детей со всей страны, я говорила про Ханты-Мансийск, мама паллиативного ребенка, еще трое детей, двое с синдромом Дауна детишки и одна девочка, к сожалению, у них умерла, тяжелая форма онкологии, это Ханты-Мансийский автономный округ, город Нижневартовск. Две номинации отдельные по паллиативу у нас есть, это тоже родители из других регионов России, поэтому здесь мы абсолютно закрываем всю страну, если говорить про премию. Если говорить про работу фонда, то пока, конечно же, мы берем детишек паллиативных из Астраханской области, но при этом мы готовы перенимать опыт, если такой есть, и я точно знаю, я была на форуме «Вектор детства», который в тот момент еще в статусе уполномоченного по правам ребенка при президенте Анна Юрьевна Кузнецова проводила, мне понравился опыт Самары, что там целую программу разработали для паллиативных детей — это правильное питание, когда питание помогает вытащить даже ребенка из тяжелых форм заболеваний, перевести в какую-то не тяжелую форму, когда ребенок сильных болей не испытывает, вот это меня очень заинтересовало, мне бы очень хотелось, и вот сейчас на нас вышла компания, которая поставляет детское питание, начинаем с Астрахани, но, может быть, получится отработать эту программу и потом тоже ее в регионах внедрять, поэтому курочка по зернышку клюет, а если премия на всероссийском уровне, то фонду нужно немножко времени, пока нам полгода, чтобы начать развиваться.

А. Пичугин:

— Здорово, что мы с вами познакомились, я надеюсь, что это сотрудничество, как эта совместная программа, будут традицией, приезжайте к нам, приходите. Мы благодарим Лилию Иванову, заместителя председателя городской Думы Астрахани, учредителя премии и фонда «Особенное счастье» и Светлану Феодулову, певицу, участницу проекта «Голос», обладательницу самого высокого голоса в мире, многодетную маму, друга Радио ВЕРА и попечителя фонда «Особенное счастье», спасибо большое. Я Алексей Пичугин, прощаемся с вами, до встречи, всего доброго, будьте здоровы, до свидания.

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Смыслы Таинства Крещения». Священник Григорий Геронимус
• «Детям о вере». Прот. Григорий Крыжановский
• «Путь к священству». Протоиерей Алексей Митюшин