«Поддержка детей с редким заболеванием и их семей». Инна Инюшкина

У нас в гостях была председатель фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина.

Наша гостья рассказала о том, как, заботясь о собственном ребенке с врожденной спинномозговой грыжей, она решилась основать собственный фонд помощи детям с таким же редким и непростым заболеванием, и какую поддержку сейчас там могут получить родители, которые столкнулись с подобным диагнозом.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

А. Леонтьева:

—Добрый светлый вечер! Сегодня мы говорим, как всегда, о семье. И у нас в гостях Инна Инюшкина, председатель фонда со сложным названием «Спина Бифида».

И. Инюшкина:

—Добрый вечер, Анна.

А. Леонтьева:

—Инна, мы, наверное, начнём сегодня с расшифровки названия вашего фонда. Что такое «Спина Бифида»?

И. Инюшкина:

«Спина Бифида» — это диагноз, это врождённая патология у ребёнка, он уже рождается с этой патологией. Это расщепление позвоночника, спинномозговая грыжа.

А. Леонтьева:

—Насколько я знаю, много фондов начинаются с какой-то личной истории. Я знаю, что и ваш фонд — не исключение. Расскажите об этом, пожалуйста.

И. Инюшкина:

—Да, это действительно так. На тот момент, мне было 27 лет, я растила двухлетнюю, абсолютно здоровую дочку и была беременна. И на очередном УЗИ мне сказали, что у моего будущего ребёнка диагноз «Спина Бифида». Я тогда впервые услышала это слово, ещё десять лет назад оно не было широко известно. Я услышала его впервые — и ничего не поняла. И, когда родился мой ребёнок, мы, к сожалению, не смогли получить лечение в России, я не смогла найти ни одного врача, который прооперировал бы ребёнка после рождения и ни одной общественной организации, которая помогала бы таким детям — тогда таких организаций не существовало. Это были дети-невидимки — им не помогал ни один фонд. Тогда мне пришлось уехать в Израиль, чтобы ребёнку сделать операцию, тем самым сохранив ему жизнь. Ситуация была на грани жизни и смерти. В России ребёнок был бы паллиативным и, неизвестно, выжил бы он или нет. Тогда мы сделали операцию в Израиле. Когда я вернулась, а состояние моего ребёнка стало стабилизироваться, в какой-то момент я поняла, что нужно что-то делать. Я почувствовала в себе силы изменить ситуацию и помогать другим мамам. У меня как-то сразу произошло принятие этого ребёнка. Я не задавала себе вопросы: «За что? Почему это случилось именно со мной?», чаще задавала вопрос: «Для чего?» И каждый раз, когда я ложилась спать, я прямо задавала себе этот вопрос: «Для чего мне эта история? Что я должна сделать?» Я понимала, что у меня не просто так такой ребёнок, у меня есть силы и есть ресурс, который я должна направить на помощь таким же родителям, которые тоже столкнутся с этим впервые, будут искать помощь и не находить её. Тогда я приняла решение о создании такой организации, которая объединит родителей, врачей и организации, которые хотят помогать.

А. Леонтьева:

—Это потрясающе, потому что мой следующий вопрос был именно об этом: когда в жизни у тебя всё происходит не так, как у всех, какая-то недостача, тогда возникают вопросы к Богу, обиды или, может быть, ропот. А вы сразу, одним махом обрубили и ответили. Очень интересен вопрос «Для чего?» и ваше понимание: для того, чтобы помогать подобным детям, когда не было никакой информации 10 лет назад.

И. Инюшкина:

—Мне кажется, что даже сейчас, когда моему ребёнку 10 лет, я оборачиваюсь назад и понимаю: если бы он не родился таким, что ещё могло бы сподвигнуть меня на этот путь, на то, чтобы заниматься благотворительностью, помощью детям и помощью семьям в сложных ситуациях. И,хотя сейчас, с 2020 года, мы живём в очень неспокойное и тревожное время, мне живётся очень спокойно, я опираюсь на помощь этим семьям. Сейчас у нас среди подопечных более тысячи семей, и по факту, я понимаю, что, кроме нашего Фонда, они никому не нужны. И, если мы не будем им помогать, больше им никто не поможет. Поэтому, я каждый день нахожу смысл в своей деятельности, в своей работе, в своей жизни. Сильнейшую веру и опору даёт мне понимание того, зачем я живу. Я очень рада, что именно мой ребёнок привёл меня к этому пути. Я нашла свой путь и своё предназначение, может быть, только потому, что он родился таким — и я благодарна ему за это.

А. Леонтьева:

—Потрясающе. Это, на самом деле, очень важная и глубокая мысль, потому что сейчас, когда все непрерывно тревожатся, да что там говорить — с ума сходят, нужно делать какое-нибудь очень большое дело, и тогда станет немножко спокойнее. Можно ли спросить вас, Инна: сколько лет сейчас вашему ребёнку, и как он себя чувствует?

И. Инюшкина:

—Сейчас моему ребёнку 10 лет, он использует инвалидную коляску — он не ходит и даже не стоит — но, тем не менее,он прекрасно себя чувствует: он посещает школу и разные спортивные секции, он влюбляется в девочек, у него много друзей и много увлечений. И, на самом деле, сейчас дети с диагнозом «Спина Бифида», несмотря на ограничения, активно развиваются душевно. Они тонко чувствуют других людей, как будто физическое ограничение компенсируется тем, что они по-другому чувствуют мир, они очень тонко чувствуют боль другого человека, они более чувствительны и открыты. И удивительно наблюдать за тем, как они взаимодействуют с миром. Вообще, у меня большая вера в детей. Мне кажется, что наши дети, в том числе, дети со «Спиной Бифида», когда вырастут, создадут большие проекты, которые будут помогать миру. Они сами прошли через тяжёлые испытания, через много лишений, через сложное отношение мира к ним. И, в будущем, они смогут создавать очень интересные социальные проекты, делать мир лучше и помогать этому миру. Я мечтаю вырастить таких детей и помочь взрослым, которые будут создавать эти прекрасные проекты.

А. Леонтьева:

—Вы говорите, что особенных детей мир воспринимает иначе. Тут нужно понимать, что кто-то всегда посмотрит на твоего ребёнка не так, потому что он не такой. Сталкивались ли вы лично с этим по отношению к вашему ребёнку или подопечные вашего Фонда?

И. Инюшкина:

—Я думаю, что мы все сталкиваемся с этим периодически, независимо от того, есть ли у нас физические ограничения, потому что мы все разные: кто-то слишком худой, кто-то слишком толстый, у кого-то не тот цвет волос. И ребёнок на коляске вызывает в обществе недопонимание, зачастую, от недостатка информации о том, как поступить, встретившись с таким ребёнком. Например, если я спускаюсь в метро с рнбёнком в инвалидной коляске, как поступить: предложить мне помощь или не мешать? А если предложить, то как, какими словами это лучше сделать? Вдруг это ущемит меня, вдруг я обижусь. На самом деле, мы часто просто не понимаем, как вести себя в эти моменты, что вызывает некоторое смущение. Не следует привлекать дополнительное внимание, но я всегда иду на контакт и рассказываю человеку о том, что есть такое заболевание, что ребёнок передвигается на коляске, и, если вы хотите помочь, возьмитесь за эти зелёные штучки, спустим коляску вместе. Я всегда доброжелательно поддерживаю человека, который наверняка очень хочет оказать помощь, но ещё не знает, как именно к вам обратиться.

А. Леонтьева:

—Ну да, вдруг это заденет вас, вдруг вы какие-то не такие. Такой вопрос: скажите, есть ли какие-то особенности внутриутробного развития, откуда берётся эта болезнь, можно ли её диагностировать и можно ли её предотвратить?

И. Инюшкина:

—До сих пор, на самом деле, неизвестны причины этого заболевания. Считается, что это нехватка фолиевой кислоты. Нужно употреблять фолиевую кислоту ещё до беременности. Сейчас мы в Фонде пытаемся инициировать исследование, является ли это заболевание генетическим или нет. Но эту патологию точно можно выявить при беременности, на обычном УЗИ — во время первого скрининга и, уже точно, во время второго скрининга, эту патологию видно. И дальше, если эта патология выявлена, можно сделать чудесную внутриутробную операцию и скорректировать эту патологию. Они проводятся сейчас в Москве, по ОМС, совершенно бесплатно, в Центре имени Кулакова и в Центре «Мать и дитя». Представляете, ребёнок, который мог бы родиться с тяжёлой инвалидностью и пользоваться инвалидной коляской, после такой внутриутробной операции, когда беременной разрезают живот, разрезают матку, корректируют спинку плода и зашивают матку, женщина ходит беременной до 36-й — 38-й недели, и потом ребёнок рождается на 50% более здоровым, чем он мог бы родиться до этой операции. Он сможет ходить, бегать, не пользоваться инвалидной коляской. И сам факт того, что возможно это сделать, для меня какое-то чудо. И мне очень хочется, чтобы, если нас слушают люди, которые могут с этим столкнуться, или знают людей, которые могут с этим столкнуться, узнали о том, что такую операцию можно сделать.

А. Леонтьева:

—Потрясающе. Простите, я произношу это слово уже, наверное, четвёртый раз, но я просто не представляю себе, как люди вмешиваются в чью-то жизнь, в Божий замысел, и немного исправляют его. Но мы, как раз, знаем, Чьими руками это всё осуществляется. Я хотела бы рассказать — это не в тему, но хочется поделиться. Брат моего покойного мужа — главный детский хирург Татарстана. Он проводит сложнейшие операции, он по много часов стоит на ногах, руки у него почти без опоры, поэтому у него очень развита мускулатура на спине, хотя он сейчас и не занимается спортом. И он до клеточки вырезает из мозга ребёнка эти зловредные раковые клетки. И, когда я спрашиваю у него: «Как же ты можешь это сделать?» Операции могут длиться по восемь часов, можно сойти с ума от ответственности и напряжения. На что он скромно отвечает: «Это не я. Я физически чувствую, как Кто-то водит моими руками». Извините, это просто к слову пришлось. Какую помощь оказывает ваш Фонд? Давайте поэтапно. Для беременных есть ранняя диагностика ,возможно, операция.

И. Инюшкина:

—Как мне кажется, самое важное — это помощь беременным женщинам, когда они только-только узнают, что у их ребёнка будет такая патология, потому что подготовиться к этому невозможно. Беременность воспринимается как самый светлый период в жизни женщины. И, когда она слышит, что в будущем у её ребенка может быть тяжёлая инвалидность — это, конечно, очень трудный период. И, одно из важных направлений работы Фонда — это поддержка этих женщин: психологическая, юридическая, социально бытовая поддержка ещё есть, когда женщине оплачивается проезд и проживание в Москве — всё, что угодно, лишь бы она приехала в Москву, и руками Бога — вот, у нас есть такой нейрохирург Зиненко в Москве, он, как раз, делает эти внутриутробные операции, и мне кажется, что в эти моменты он действует руками Бога, потому что он меняет всю жизнь ребёнка. Он вмешивается в этот организм, который ещё только-только формируется и, каким-то образом, делает его более здоровым. Мне кажется, там в это время тоже какой-то чудесный процесс происходит. Нам очень важно оказать помощь именно беременным женщинам, потому что мы можем изменить жизнь ребёнка одной такой операцией. Это про помощь беременным женщинам.

А. Леонтьева:

—Простите, я вас прерву, но ещё добавлю, что операцией можно не просто изменить жизнь. Ведь очень часто, к сожалению, мамам предлагают такого больного ребёнка просто не рожать и, если мама всё-таки решится на операцию и на рождение такого необычного, больного ребёнка — это просто спасёт ему жизнь.

И. Инюшкина:

—Среди наших подопечных очень много верующих , православных семей, которые не допускают мысли о прерывании беременности, стремятся любыми путями сохранить жизнь своему будущему ребёнку. И внутриутробная операция для них — это шанс не только сохранить жизнь ребёнку, но и максимально его здоровье.

А. Леонтьева:

—До эфира вы рассказывали про свою подругу, с которой начались эти чудесные операции. Расскажите о ней подробнее, пожалуйста.

И. Инюшкина:

—Да, эти чудесные операции начались с моей подруги, Кати Сарабьевой, она очень верующая, православная женщина. Когда она была беременна, врачи сказали ей, что её ребёнок родится со «Спиной Бифида». Официальная медицина предложила прерывание, но она не допускала такой мысли. И, так как она была ветеринаром и хорошо знала английский язык, она стала изучать разные сайты и смотреть, что ещё предлагают в мире людям с такой патологией. И она выяснила, что в Швейцарии уже семь лет назад делают внутриутробные операции. И, если она поедет в Швейцарию и сделает эту операцию, её ребёнок родится более здоровым. Она списалась с врачом — это стоило огромных денег, 12 миллионов рублей ещё семь лет назад, но она собрала эти деньги — поехала в Швейцарию и сделала эту операцию. И сейчас её сын Фёдор своими ногами пошёл в школу, пошёл в первый класс. Это был первый ребёнок из России, которого прооперировали внутриутробно. Это дало большое развитие данной области хирургии в России. И после этого, как раз, два центра начали активно практиковать, учиться. Я вчера встречалась с доктором Зиненко, который делает эти операции, и вчера у него была 23-я такая операция.

А. Леонтьева:

—Я напомню, что у нас в гостях Инна Инюшкина, председатель фонда «Спина Бифида». Хорошо, ваша подруга — вы назвали такую сумму за эту операцию — она нашла такие деньги. Что делать людям — пока мы находимся ещё на стадии беременности — что делать людям, у которых пока нет возможности приехать к вам?

И. Инюшкина:

—Да, после нее к нам в Фонд обращались беременные женщины. Первые два года работы Фонда мы, действительно, отправляли всех женщин на операцию в Швейцарию, и мы собирали эти огромные суммы по 14-16 миллионов рублей, потому что понимали, зачем это нужно и важно. Но параллельно развивалось это направление и в России. И я очень рада тому, что сейчас такие операции в России делают полностью бесплатно. Это стоило по 14-16 миллионов рублей, потому что это было в Швейцарии.

А. Леонтьева:

—Инна, всё то, что вы сейчас рассказываете о работе Фонда, о том, как удаётся в корне изменять ситуацию и, фактически, спасать жизни, это очень вдохновляет. Вообще, видно, что сейчас на сохранение жизни и на борьбу с болезнями, которые раньше пугали, направлены силы как НКО, так и государства. Я раньше очень много писала на темы, связанные с НКО. И я знаю, что сейчас онкологические заболевания, выявленные на ранней стадии, лечатся в 90% случаев. Благодаря национальному проекту «Здравоохранение», каждый человек может раз в год проходить бесплатные осмотры диспансеризацию в своей поликлинике для выявления онкозаболеваний — и это спасает жизни. Мы можем поговорить о ранней диагностике. Почему это важно?

И. Инюшкина:

—Если говорить о диагностике — раз вы затронули этот вопрос — очень важно диагностировать развитие патологии на УЗИ. Если мама не узнала о патологии вовремя, а у будущего ребёнка выявлена «Спина Бифида», и она узнаёт об этом уже в роддоме, когда рожает ребёнка, то времени на принятие ребёнка с диагнозом у мамы практически не остаётся. Женщина во время родов находится в состоянии аффекта, она не может адекватно воспринять ситуации, она не ждёт ребёнка с тяжёлой формой инвалидности. И, когда она рожает такого ребёнка, существует большая вероятность отказа от него. Ещё врачи могут предложить такой вариант, и мама, не готовая к рождению такого ребёнка, может согласиться. И, к сожалению, опыт нашего фонда показывает, что каждый четвёртый ребёнок со «Спиной Бифида» имеет опыт сиротства, от каждого четвёртого такого ребёнка отказываются. Но за годы работы нашего Фонда процент таких детей сильно снизился, и сейчас в детских домах много таких детей более старшего возраста, малышей совсем мало. Мы очень много работаем с детьми-сиротами, очень много про них рассказываем и ищем им семьи. Вот, недавно семья священника из под Санкт-Петербурга взяла мальчика Глеба — это их первый ребёнок, они его усыновили, и он начал ходить, теперь он может передвигаться на небольшие расстояния. И очень трогательно, что этот ребёнок, который мог прожить всю жизнь в детском доме, теперь нашёл семью, без этой семьи он мог не начать ходить. В детском доме очень мало возможностей для таких детей, очень мало реабилитационных возможностей, в том числе. И в семье эти дети очень сильно догоняют своих сверстников, и, если у них есть такая возможность, они начинают ходить. У нас есть несколько таких случаев, и это очень трогательно, когда ребёнка берут из детского дома, и он начинает передвигаться самостоятельно.

А. Леонтьева:

—То есть, так действует любовь?

И. Инюшкина:

—Я думаю, что так действует и любовь, и принятие, потому что семья, которая приняла ребёнка с таким диагнозом, у неё уже нет этой борьбы, о которой мы говорили в самом начале: за что мне это, почему, чем я это заслужил... У меня есть ребёнок с таким диагнозом, и я люблю его таким, какой он есть, люблю его как ребёнка и как человека, а не как диагноз. И это принятие очень многое даёт самому ребёнку: когда он понимает, что его принимают таким, какой он есть, ему легче становится принять самого себя. Мне кажется, это очень важно, чтобы таких детей принимали.

А. Леонтьева:

—У меня есть на эту тему вопрос. Я хочу, чтобы вы ещё рассказали какие-нибудь истории тех людей, с кем вы работаете. Вот, вы говорили про беременных, про эти чудесные операции и про сирот...

И. Инюшкина:

—Я хотела бы немножко продолжить по сирот, потому что, на самом деле, у нас есть много случаев, когда мы работаем с сиротами. Например, у нас есть Ваня Голубков, уже взрослый парень, который всё своё детство провёл в детском доме. Когда он выпустился из детского дома, он пошёл в спортивную паралимпийскую команду. И сейчас он — шестикратный паралимпийский чемпион мира, и он занимается лыжными гонками в инвалидной коляске. Это какие-то невероятные истории. То есть, ребёнок, который передвигается в инвалидной коляске и прожил всю жизнь в детском доме, может стать спортсменом и шестикратным чемпионом мира. Или у нас в Петербурге есть девушка, Полина Шахова, от неё в детстве отказались родители под давлением врачей, и она всю жизнь прожила в детском доме. В 18 лет она билась за то, чтобы её оттуда выпустили, а она не осталась жить в психоневрологическом интернате. И её выпустили. Она немножко ходит сама, то есть, она может, пусть и с большими сложностями, передвигаться самостоятельно. И здесь история интересна тем, что она очень хотела родить ребёнка, несмотря на свой диагноз «Спина Бифида», она очень хотела родить, очень долго вымаливала, ездила по святым местам и вымаливала детей. И она родила двух здоровых детей — это были непростые беременности, но сейчас у неё двое абсолютно здоровых детей. Она счастливая мать, она растит двух сыновей, сейчас они уже довольно взрослые. То есть, даже ребёнок, от которого отказалась семья, может вырасти и завести свою семью, родить здоровых детей. И, поэтому, не только для меня, но и для всего мира важно, чтобы от таких детей не отказывались родители, потому что у них есть большой потенциал. Мама может видеть сейчас, на родидьном столе его спинномозговую грыжу, ещё какие-то сложности, но нужно попробовать увидеть в этом рнбёнке его душу, его личность, человека, который может вырасти очень успешным, очень душевным, очень добрым. Нельзя от таких детей отказываться.

А. Леонтьева:

—Я напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Инна Инюшкина, председатель Фонда «Спина Бифида». Не уходите от нас, мы вернёмся через минуту.

А. Леонтьева:

—Сегодня с вами Анна Леонтьева, мы говорим о семье с Инной Инюшкиной, председателем Фонда «Спина Бифида». Вы знаете, Инна, когда вы мне рассказали о том, как матери отказываются от ребёнка, особенно если они узнали о диагнозе только во время родов, очень неожиданно, что ребёнок болен. И я вспоминаю одну историю: я была в гостях у семьи, у которой седьмой, что ли, ро счёту ребёнок родился с синдромом Дауна, то есть, «солнечным ребёнком». Они не сильно огорчились, хотя тогда тоже было мало информации о том, что это такое. И, узнав необходимую информацию, они любили своего ребёнка и сделали всё, чтобы их дочка росла. Мало того, что они от неё не отказались, они усыновили ещё двух таких девочек — и теперь по дому бегает стайка «солнечных детей». От них идёт такой свет: они очень радостные, очень детские, как ангелочки порхают. Но была одна такая тема, которую я очень хотела бы обсудить, как одну из причин, почему отказываются от таких детей — это тема страхов: Когда рождается особенный ребёнок, уйдёт муж, потеряю работу, потому что буду к нему привязана, потеряю друзей, потому что у меня не будет времени — это страх выпасть из обычной счастливой жизни. Вы сталкивались с подобным в вашей практике, были ли у вас примеры страхов: как к ним готовить, как их называть и как их ликвидировать?

И. Инюшкина:

—Анна, какую интересную тему вы поднимаете! Это, вообще, моя любимая тема про женщину саму, не только как про мать, но и как про личность, потому что, когда рождается ребёнок с инвалидностью, женщина очень много времени посвящает ему. Мы становимся таким обслуживающим персоналом, как социальный работник, за своим ребёнком. И, кроме времени и внимания, которое мы тратим на ребёнка, всё равно возникает чувство вины, которое накладывается общество: не то, чтобы: за что мне такой ребёнок, или в чём я нагрешила — хотя, наверное, такое осуждение в обществе тоже есть, хотя я с этим не сталкивалась. Вина за своё время. Должна ли я всё время заниматься ребёнком: делать ему массажи, реабилитировать его, лечить? Имею ли я, как личность, как человек, пойти отдохнуть, встретиться с друзьями, пойти на свидание с мужем? Имею ли я право на эту оставшуюся жизнь вне ребёнка? И я себя — моему ребёнку сейчас 10 лет — очень много лет приучала к этому, занималась с психологом. И я рекомендую мамам, у которых рождаются дети с заболеваниями, обращаться к психологам и не бояться, потому что это тоже большая поддержка. Можно найти большую поддержку в Церкви и в вере, но психолог тоже может оказывать эту поддержку. Потому что в какой-то момент ты понимаешь, что если ты не будешь заниматься собой и своей жизнью — общением с друзьями, с мужем, какими-то своими хобби и интересами, работой — ты не сможешь эмоционально ухаживать за своим ребёнком, потому что тогда, к сожалению, ты будешь абсолютно эмоционально мёртвой матерью, которая не будет давать своему ребёнку стимул к жизни. Для того, чтобы ребёнок хотел жить, он должен видеть живую маму, у которой тоже есть какие-то интересы и увлечения, какие-то друзья, какая-то поддерживающая маму среда. Тогда он тоже захочет жить. А если мама будет жить только ребёнком, только массажами и лечением, она не сможет показать ему этот мир, насколько он многообразен и интересен. Поэтому, если рождается такой ребёнок, я могу о себе сказать: у меня правда очень много друзей, я много путешествую, я работаю в Фонде с утра до вечера каждый день, ребёнок посещает школу и папа ребёнка не ушёл из семьи. То есть, всё это возможно, всё это наши страхи.

А. Леонтьева:

—Мы говорим о том, что существует страх ухода отца ребёнка из семьи, а ребята говорят: нужен ли тебе человек, который отказался от слабого и больного ребёнка?

И. Инюшкина:

—К сожалению, папа может уйти и от здорового ребёнка. Поэтому диагноз ребёнка, как мне кажется, сильно не влияет на эту ситуацию.

А. Леонтьева:

—И ещё, что мне было тогда очень отрадно услышать: общение не уменьшается, а увеличивается, особенно, если родители активны — появляется очень крепкий, проверенный круг единомышленников. Наверное, это ваш случай: вы говорите, что у вас миллион друзей, потому что вы работаете в Фонде, и родители, прошедшие через страдания детей, более тепло относятся друг к другу, сильнее друг друга поддерживают. Или я ошибаюсь?

И. Инюшкина:

—Здесь, всё-таки, очень важно отметить, мы начинали с этого: про принятие ребёнка и про то, чтобы не скрывать это от близких, от друзей, от родственников. Для меня это было очень важно. Когда у меня родился ребёнок, я настолько быстро написала в социальных сетях о том, что нужны деньги на операцию ребёнку в Израиле! Тогда я спасала жизнь ребёнку, и мне было абсолютно не важно, как на это отреагируют мои друзья: подумают ли они, что я нагрешила, почему у меня родился такой ребёнок. На тот момент я спасала жизнь ребёнку. Но я уже выходила из зоны комфорта, я признала, что всё, дальше мне незачем это скрывать — и жить стало намного легче, когда ты говоришь: «Ребята! У меня родился ребёнок, который никогда не будет ходить. Да, он никогда не будет ходить. Но он у меня есть». И тебе больше не нужно это скрывать, не нужно его прятать, не нужно возить его в обычной детской коляске, а не инвалидной, будто бы он просто устал и пока в ней посидит. Нет, в четыре года можно возить его на инвалидной коляске, потому что он может управлять ею самостоятельно и самостоятельно играть во что угодно с другими детьми на детской площадке. Очень важно принятие, важно не скрывать эту информацию. Например, в России, на Северном Кавказе всё ещё принято скрывать таких детей: их прячут, их не показывают близким до 18 лет. Даже близкие родственники, даже соседи не знают о том, что в соседнем доме живёт ребёнок на инвалидной коляске. Среди них есть наши подопечные. И для нас это очень большая проблема: эти дети не получают качественную медицинскую помощь — их не вывозят из дома в больницы и на обследования, они не получают должного образования, не посещают школу. Это большая проблема. Там не принято показывать, что у тебя родился больной ребёнок — это считается дурным тоном.

А. Леонтьева:

—А с чем это может быть связано?

И. Инюшкина:

—С репутацией, как раз, если у тебя здоровый ребёнок — ты хороший родитель и хороший человек. Таким детям очень сложно жить: они спрятаны от общества, они живут на чердаках. И мы, сотрудники Фонда, всячески ратуем за то, чтобы дети жили активной социальной жизнью. У нас есть разные случаи — мы находим множество детей по всей нашей огромной стране. В этом году мы нашли ребёнка, которому 12 лет, он живёт с мамой — папы в этой семье не было — у него не было инвалидной коляски, а было сильное искривление спины, он не ходил в школу, потоиу что это был пятый этаж. И так жил этот ребёнок с мамой на пятом этаже, ничего не посещал. И, когда мы его нашли, то сразу включили его во всевозможные программы Фонда: он прошёл обследование и лечение, он был прооперирован, получил хорошую инвалидную коляску, благодаря юристам Фонда, подключился к программе бесплатного такси для наших подопечных. И недавно я услышала историю о том, что этот парень самостоятельно сел в такси и поехал на спортивные занятия после школы. Без мамы. То есть, он уже живёт активной социальной жизнью, ездит на хорошей коляске и занимается спортом. Отличная активная жизнь. И задача Фонда состоит в том, чтобы рассказывать о том, что такие дети могут жить нормальной, обычной жизнью. Да, конечно, этим детям нужен специальный уход, но можно выстроить его жизнь так, чтобы он был обычным ребёнком.

А. Леонтьева:

—Я просто хочу сказать, что, к сожалению, даже в православной среде встречается такое мнение: как же ты так нагрешила, что тебе такого ребёнка послали? И моя подруга, которая родила солнечного ребёнка с синдромом Дауна, она прислала мне брошюрку из какого-то прихода: дескать, батюшкам не рекомендуется говорить о том, что больной ребёнок посылается по грехам. К слову сказала, потому что вы об этом рассказывали. А есть ли у вас в Фонде какие-то взрослые подопечные, которые не получили в своё время помощи, и помогаете ли вы им?

И. Инюшкина:

—Да, удивительно, что Фонд существует шесть лет, а я впервые услышала о «Спине Бифида» десять лет назад, а люди, которым сейчас тридцать или сорок лет, в их детстве, когда они ещё росли в разных городах России, они думали, что они такие единственные в мире — не было ещё ни интернета, ни таких средств связи, как сейчас. И многие наши подопечные из Астрахани, из Казани, из разных городов рассказывают нам, что в детстве они жили и думали, что они одни такие в целом мире, что у них есть такое заболевание, а больше ни у кого такого нет. И я бесконечно восхищаюсь этими нашими подопечными. Например, у нас есть девочка, Нурсина Галиева, она из-под Казани, как раз, из такого маленького городка. Она не ходила в школу, а училась на дому. Но в 17 лет она села в поезд — прямо на инвалидной коляске — приехала в Москву, поступила в ВУЗ и начала заниматься танцами. Сейчас она — чемпионка России по танцам, она активно занимается спортом, она работает в том же благотворительном Фонде, она построила отношения и взяла квартиру в ипотеку. То есть, она живёт абсолютно обычной жизнью, просто у неё есть инвалидная коляска. Очень многие наши взрослые подопечные могут самостоятельно водить машину с ручным приводом. Это обычная машина, просто устанавливается ручной привод. Люди 30-35 лет водят машину, несмотря на то, что у них есть инвалидная коляска. Одна девочка — она тоже работает в нашем Фонде и тоже передвигается на коляске — прыгает с парашютом! Она тоже активно занимается танцами. Когда я о ней услышала, она готовилась к десятому прыжку. Сейчас у неё , по-моему, уже тринадцать прыжков в тандеме. Сколько нужно иметь смелости, чтобы прыгать с парашютом, когда ты передвигаешься на инвалидной коляске! Среди наших со «Спиной Бифида» есть Людмила Васильева, паралимпийская чемпионка по фехтованию. Много ли вы знаете женщин, которые занимаются фехтованием? Я не знаю ни одной, но эта женщина на коляске занимается фехтованием! У неё есть 10-летняя дочь, абсолютно здоровая девочка. У людей со «Спиной Бифида» рождаются дети, они строят отношения, у них случаются браки, у них всё хорошо. То есть, такие взрослые, которые участвуют в паралимпийских играх, активно занимаются спортом, водят машину — я не вожу машину, поэтому для меня это что-то невероятное, а эти люди водят машину — они меня бесконечно вдохновляет. Конечно, когда у тебя всё шевелится, ты можешь ходить на своих ногах, у тебя нет никакого серьёзного заболевания и весь организм работает — как-то сетовать на жизнь и считать, что тебе чего-то не хватает — это очень странно. Потому что, если люди, которые родились с большими сложностями, выжили и передвигаются на инвалидных колясках справляются с этим, живут яркой и насыщенной жизнью, путешествуют, участвуют в сборах и добиваются результатов, то обычный здоровый человек точно не должен унывать, он должен принять те обстоятельства, которые у него есть, искать своё предназначение и свой путь в этом мире, как он может сделать этот мир лучше и светлее.

А. Леонтьева:

—Инна, вы рассказываете какие-то невероятные истории про парашюты, танцы, фехтование. А что даёт такие силы этим людям делать то, что порой мы, здоровые люди с руками и ногами, не будем делать? Что даёт им такую мотивацию?

И. Инюшкина:

—Это сложный вопрос. Я, правда, не смогу на него ответить. Представьте, я должна встать зимним московским утром, когда ещё совсем темно, сесть в инвалидную коляску и поехать на спортивную тренировку. То есть, какая должна быть внутренняя мотивация и внутренняя сила, чтобы не остаться дома, не найти себе работу в интернете, например, бухгалтером, не искать какой-то простой путь. А чтобы, родившись с таким заболеванием, жить очень яркой и сложной, в то же время, жизнью. Это какая-то невероятная мотивация и тяга к жизни. И мне кажется, что такие люди очень сильно мотивируют и общественность в целом, и нас, и наших мам, у которых есть такие дети, ещё маленькие. И очень часто наши мамы говорят о том, что, когда они читают истории про спортсменов, это их очень вдохновляет и, зачастую, спасает жизни нашим подопечным. От них не отказываются, в том числе потому, что знают: такие дети могут вырасти вполне успешными взрослыми, к примеру, спортсменами.

А. Леонтьева:

—Мне ещё кажется, что в таких тяжёлых ситуациях Господь даёт какое-то невероятное количество сил, особенно, если принимать их с благодарностью. Может быть, это очень странно прозвучит, но я наблюдаю за людьми, и я вижу, как при вполне благополучной жизни случается нечто тяжёлое, и принятие с благодарностью возвышает человека на другой духовный уровень, что ли. Такие ситуации я наблюдаю.

И. Инюшкина:

—То, о чём вы говорите, очень важно, потому что иногда мы сильно заигрываемся в материальный мир и думаем о том, что важно купить квартиру, дачу, машину, а на самом деле, мы здесь не за этим. У нас есть предназначение, и духовный путь, и личные качества, которые мы должны развивать: сострадание, эмпатия, помощь близкому человеку. И появление в семье такого ребёнка часто возвращает семью к этому духовному пути. Мы понимаем, в первую очередь, ценность жизни человека. «Спина Бифида» — очень серьёзный диагноз на грани жизни и смерти. Каждый вечер на протяжении семи лет, засыпая, я думала о том, проснётся ли завтра мой ребёнок или нет. То есть, каждый вечер я понимала, что этот вечер может стать последним. То есть, это всегда на грани. Ценность жизни в такие моменты сильно возрастает. И такая ситуация, которая сейчас складывается в мире с 2020 года, когда мы все остро ощутили ценность жизни — начиная с ковида, когда любой человек может заболеть и его может убить один маленький вирус. Родители с детьми с диагнозом «Спина Бифида» живут в состоянии такого стресса долгие годы: ребёнок может не проснуться в любой день. Так живёт любая семья с таким особенным ребёнком. И это, конечно, очень сильно возвращает к духовному пути. Ты понимаешь, что смысл жизни не в том, чтобы купить новый диван или поменять машину на более дорогую. Смысл жизни — в проявлении доброты, а заботе и уходе, в сплочении всей семьи вокруг этого ребёнка, в том, чтобы близких поддерживать. И теперь, когда я прихожу в кафе пообедать, я вижу официантку и понимаю, что у неё, возможно, есть больная мама или больная сестра. То есть, в каждой семье есть такая история: их не афишируют и не рассказывают, но, когда ты сам сталкиваешься с этим, ты понимаешь, что в каждой семье, возможно, есть такая история. И тогда ты уже не будешь ругаться на кого-то, кричать. Ты не понимаешь, с чем этот человек борется внутри семьи, за кем он ухаживает: может быть, после работы он едет ухаживать за бабушкой и не высыпается. Тогда ты начинаешь совершенно по-другому относиться к людям: ты видишь, что человек с чем-то не справляется, а не реагируешь на это агрессивно. И я надеюсь, что наши дети приводят нас к тому, чтобы мы были более милосердны и добры к окружающим людям, перестали гнаться за материальными ценностями и думали о нашем духовном пути.

А. Леонтьева:

—Напомню, что сегодня с вами Инна Инюшкина, председатель Фонда «Спина Бифида». Инна, вы рассказывали о том, что Фонд делает для беременных женщин — о диагностике и таких чудесных операциях, как Фонд помогает взрослым и сиротам. Я хотела спросить, какие ещё существуют направления вашей работы, какие цели и сверхзадачи вы перед собой ставите, будучи вдохновителем и организатором всего этого?

И. Инюшкина:

—Спасибо большое. Конечно, наша основная сверхзадача — сделать так, чтобы мы и наш Фонд были не нужны и перестали существовать, чтобы дети получали качественную медицинскую помощь в нашей стране и легко её находили в любом регионе — это наша основная задача. Поэтому, у нас есть очень большая программа по обучению врачей, так как диагноз редкий и немногие врачи в регионах сталкиваются с таким диагнозом. Мы разработали курс «Институт Спины Бифида» — абсолютно бесплатное онлайн-обучение. И, если нас сейчас слушают врачи и медицинские работники, а также специалисты помогающих профессий: тренеры ЛФК, массажисты, психологи, тренеры по плаванию, это абсолютно бесплатный онлайн курс для помогающих сотрудников, его можно проходить из любого города. На этом курсе мы рассказываем, как помогать ребёнку со «Спиной Бифида»: особенности диагноза, что можно и что нельзя делать. Этот курс был подготовлен экспертами Фонда, которые уже больше семи лет работают с такими детьми, которые видели сотни таких детей — они их курируют и регулярно, постоянно ведут — свой опыт они описали, и мы сейчас этот опыт тиражируем, потому что нам очень важно, чтобы во всех регионах об этом знали. К сожалению, истории, которые до сих пор случаются, они для нас очень тяжелы. Например, я не буду называть город, но недавно родился ребёнок со спинномозговой грыжей. И «Скорая» повезла его в больницу, чтобы ему сделали операцию. Она возила его по всем больницам города, и нигде не принимали этого ребёнка, потому что не понимали, что с этим ребёнком делать после родов. И в этой машине «Скорой помощи», к сожалению, ребёнок умер, так и не получив помощи. Такие истории до сих пор случаются, до сих пор врачи не всегда могут сказать беременной женщине: «Ничего страшного, мы тебя прооперируем». Была у нас в Саратове беременная девушка, её ребёнку уже был поставлен диагноз «Спина Бифида», и мы сразу пригласили её в Москву, оплатив ей проезд, проживание и питание. Врачи в Москве делают такие операции ежедневно, они видят сотни таких детей. Саратовские врачи заверяли, что всё будет хорошо. Она родила в Саратове, врачи не знали, что с этим ребёнком делать после родов. И этого ребёнка со спинномозговой грыжей пришлось на машине везти в Москву. Представляете, какой это стресс для ребёнка! И эту операцию нужно сделать в первые часы после рождения, потому что при спинномозговой грыже может быть инфицирование и менингит, если говорить простыми словами. И, если начнётся заражение, ребёнок просто не выживет. Поэтому, если нас слушают специалисты, мы очень рекомендуем обратиться к нам в Фонд, который называется «Спина Бифида», там есть раздел: институт по обучению специалистов. Вы можете пройти бесплатное онлайн обучение, чтобы знать, хотя бы, куда маршрутизировать, иногда такая маршрутизация спасает жизни. Если ты, как врач, знаешь, куда направить ребёнка на лечение, где работает эксперт, и контакты врача, который сможет сделать операцию — можно будет спасти жизнь этого ребёнка. Для нас очень важно, чтобы врачи приходили и обучались, оказывали правильную и грамотную медицинскую помощь нашим детям. Кроме того, мы сейчас инициируем с врачами и с медицинскими центрами крупные исследовательские программы для того, чтобы изучать. Знаете, когда рождается ребёнок с таким диагнозом, у него уже имеются какие-то сложности, но ещё ряд осложнений возникает в течение жизни. Например, часть детей у нас умирала от почечной недостаточности. Их мочевыделительная система работает так, что их почки воспаляются и иногда могут отказывать. Такие проблемы часто случаются в детских домах, потому что там не так ухаживают за детьми со «Спиной Бифида», там часто у таких детей отказывают почки. Была история, когда девочку-подростка забрали из детского дома, девочке 16 лет, но у неё одной почки нет вообще, а вторая работает на 20%, она сейчас в семье, занимается спортом, танцует. У её мамы теперь уже две усыновлённые девочки-подростка с таким диагнозом. И она очень много в них вкладывается, занимается с ними спортом, она очень много может дать своим детям. Но не работающие почки — это просто угрожающая жизни ситуация, исправить её практически невозможно: гемодиализ для таких детей очень сложен, потому что вся эта система у них в очень шатком состоянии. И мы инициировали программу по обследованию почек, сейчас мы привлекаем врачей, привлекаем детских неврологов. И, если вы сейчас слушаете нас и являетесь детским неврологом вдруг, вы можете обратиться к нам в Фонд, вы можете обследовать таких детей в своём регионе и следить за тем, чтобы почки, как жизненно важный орган, у них работали, это очень важно. Если у них не работают ноги, и они ездят на инвалидной коляске, условно говоря, ноги даже можно ампутировать, они не влияют на жизнедеятельность всего организма. Но вот почки и мозг — это жизненно важные органы, за которыми нужно следить. И сейчас мы инициируем различные исследования, о чём я уже начала говорить: как не допустить воспаления почек и иных патологий у таких детей, как сделать так, чтобы у новорождённого ребёнка не было вторичных осложнений. Мы запускаем эти исследования и хотим, чтобы врачи исследовали и выясняли эти моменты, и потом оказывали более качественную медицинскую помощь таким детям.

А. Леонтьева:

—Простите, вы по профессии — врач?

И. Инюшкина:

—Нет, что вы!

А. Леонтьева:

—Я просто понимаю, что вы уже можете сами обучать врачей, судя по тому, что вы рассказываете.

И. Инюшкина:

—Я не врач, но любая мама ребёнка с инвалидностью, в частности, со «Спиной Бифида» — она знает больше чем региональный врач, хотя и не больше, чем эксперт нашего Фонда, это уж точно. Но иногда мама приходит и рассказывает врачу, как нужно лечить её ребёнка, потому что она прослушала все наши вебинары, все наши школы для родителей — и она приходит и рассказывает региональному врачу в обычной поликлинике, как нужно лечить её ребёнка. Но здесь вопрос не в том, что врач какой-то плохой, а в том, что заболевание очень редкое, и врач, работая в поликлинике сорок лет, может за всю жизнь ни разу не встретить такого ребёнка, у него нет опыта. Это будет новый опыт, поэтому необходимо дополнительно обучиться, чтобы понимать, как в ближайшие 18 лет курировать и лечить такого ребёнка.

А. Леонтьева:

—Я хочу вам задать ещё один, очень важный для меня, вопрос: есть множество детей, которые рождаются не такими или становятся не такими. Родители, конечно, таких детей поддерживают и некоторые приходят в школу, разговаривают с учителями и со школьными психологами о том, чтобы таких детей не обижали. И, когда родитель остаётся с ребёнком один на один, ребёнок задаёт вопросы: почему это со мной, или: зачем это мне? Очень часто, не почему, а зачем, но всё равно: оба вопроса очень болезненные. Вот, вы своему сыну как-то объясняете, что произошло, почему он родился таким? Есть ли у вас какие-то разговоры на эту тему? Как разговаривать с такими детьми, что им говорить?

И. Инюшкина:

—Мой сын часто спрашивает: «Мама, а Бог любит меня?». И я, как любая мать, отвечаю: «Конечно, Бог любит тебя!» И далее следует вопрос: «Тогда почему он создал меня в таком теле? Почему мои ноги не ходят?» И для меня, как для матери, конечно, это сложный вопрос. Но я вижу его путь, я вижу его предназначение, и я часто рассказываю ему о том, что, благодаря его рождению, мы вместе можем помогать тысячам детей. В нашем Фонде сейчас 1200 детей, мы можем оказывать им поддержку и помощь. И, на самом деле, он живёт сейчас совершенно счастливой жизнью: он не страдает, у него нет болей, например, он интеллектуально и умственно сохранен, у него работающие руки, у него есть друзья. И я стараюсь чаще делать акцент на светлых и положительных моментах: у него есть сестра, папа и бабушки, он живёт полноценной жизнью, у него все хорошо, а инвалидная коляска, так уж получилось, заменяет ему ноги. И вот, мне кажется, очень важно напоминать о светлых моментах, окружать любовью этого ребёнка и говорить ему о том, как он сам может помогать окружающим. Не надо заострять внимание на физических недостатках, просто в вашем вопросе прозвучала фраза- дети рождаются не такими. Это словосочетание очень интересное. Бог создал людей совершенно разными: если мы не в инвалидной коляске, то у нас есть другие особенности. Есть люди, которые рождаются пятнистыми — у них цвет кожи такой, есть люди, которые рождаются без руки или без ноги — уже так заложено. Мы все — разные. Стремление к идеальному физическому телу невозможно: кто устанавливает этот идеал красоты? Бог принимает нас в любом теле. Поэтому, очень важно, чтобы ребёнок понимал: с ним всё хорошо, Бог принимает его таким, какой он есть.

А. Леонтьева:

—Вот, это очень важные слова, как мне кажется? Действительно, нужно объяснять детям, что мы очень разные, и Бог принимает нас такими разными. Когда мы начинали программу, и вы рассказали о том, как у вас родился ребёнок с диагнозом «Спина Бифида», и вы спрашивали не за что, а зачем у вас в семье родился такой ребёнок. И вы решили, что, в конечном счёте, для того, чтобы помогать другим детям, которые могут не получить этой помощи. И это очень важная длч меня мысль, я вспоминаю высказывание Антуана де Сент-Экзюпери — если тебе холодно, веди себя теплее. Помните такое? Инна, расскажите пожалуйста, когда человек сталкивается с таким диагнозом — взрослый человек, беременная женщина, у будущего ребёнеа которой могут выявить такой диагноз — как им вас найти?

И. Инюшкина:

—Мы будем очень рады, если вы присоединитесь к нашему сообществу, наш сайт называется «Спина Бифида.ру», и наш Фонд носит название «Спина Бифида». То есть, если у вас или у кого-то из ваших родственников такой диагноз, вы нас легко найдёте. И то, что мы — Фонд, не означает, что к нам нужно обращаться только для получения финансовой поддержки. Самое важное — это наше поддерживающее сообщество. И, даже если вы сильный и очень успешный человек, вы можете стать примером для наших маленьких детей. Мы приглашаем вас и для того, чтобы получить помощь, если она вам нужна, и для того, чтобы стать примером и наставником для нуждающихся в помощи.

А. Леонтьева:

—Это очень важно, когда человек с каким-то диагнозом не одинок, потому что каждая беда, каждая болезнь или каждая потеря понятны только тому человеку, с которым произошло то же самое. Я тоже это заметила. Помимо того, что Фонд «Спина Бифида» помогает тем, кто болен или тем, у кого больны дети, он создаёт поддержку и сообщество для тех, кто чувствует себя в этом одиноким. Инна, спасибо огромное за этот разговор. Напомню, что сегодня с вами была Анна Леонтьева. У нас в гостях — Инна Инюшкина, председатель Фонда «Спина Бифида». Спасибо большое.

И. Инюшкина:

—Спасибо большое вам, Анна. И я хочу поблагодарить ваше радио, в том числе, за то, что вы рассказываете об этом. Потому что информирование и донесение информации людям, которые сейчас чувствуют себя одинокими, не знают, куда обратиться и думают, что они одни с таким диагнозом и с таким заболеванием. Поэтому я бесконечно благодарна вашему радио. Тем более, что октябрь — месяц осведомлённости о диагнозе «Спина Бифида», поэтому именно в октябре мы должны рассказывать об этом, объединять людей с таким диагнозом и оказывать им поддержку. Спасибо.

А. Леонтьева:

—Спасибо вам. Всего доброго.

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Донорство крови и костного мозга». Алена Фирсова, Наталья Быстрова, священник Дмитрий Гуров
• «Смыслы Таинства Крещения». Священник Григорий Геронимус
• «Детям о вере». Прот. Григорий Крыжановский