Москва - 100,9 FM

Орфадин для малышки Юли

* Поделиться

Фонд «Жизнь как чудо» собирает средства на покупку лекарства «Орфадин» для своей подопечной Юли Токмаковой. Девочка - второй ребенок в семье. Родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании малышки. У нее редкое генетическое заболевание, которое приводит к формированию печеночной недостаточности и циррозу печени.

Прошел год после того, как мама Юлии обращалась в фонд за помощью в приобретении лекарственного препарата «Орфадин». В связи с тем, что регион на 2017 год своевременно не провел аукцион и согласования по финансированию на покупку лекарства, малышка может умереть. Единственный шанс на жизнь - субстрат-редуцирующая терапия нитизиноном «Орфадин», отмене и замене не подлежит, по жизненным показаниям.

Состояние девочки с каждым днем ухудшается, она отказывается от еды, почти не встает и постоянно плачет. Лекарство ребенку необходимо принимать каждый день, прерывание терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет. Департамент здравоохранения Орловской области ориентировочно обещает поставку лекарственного препарата в конце апреля 2017 года. Чтобы спасти жизнь ребенку, фонд открывает сбор на приобретение лекарственного препарата «Орфадин».

Вы можете помочь прямо сейчас!

Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие добрые дела
Организаторы помощи
Радио Вера, совместно с партнерами помогает людям и не только в трудную минуту. Не будьте равнодушны – присоединяйтесь!