Орфадин для малышки Юли - Радио ВЕРА
Москва - 100,9 FM

Орфадин для малышки Юли

* Поделиться
Акция закрыта

Фонд «Жизнь как чудо» собирает средства на покупку лекарства «Орфадин» для своей подопечной Юли Токмаковой. Девочка - второй ребенок в семье. Родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании малышки. У нее редкое генетическое заболевание, которое приводит к формированию печеночной недостаточности и циррозу печени.

Прошел год после того, как мама Юлии обращалась в фонд за помощью в приобретении лекарственного препарата «Орфадин». В связи с тем, что регион на 2017 год своевременно не провел аукцион и согласования по финансированию на покупку лекарства, малышка может умереть. Единственный шанс на жизнь - субстрат-редуцирующая терапия нитизиноном «Орфадин», отмене и замене не подлежит, по жизненным показаниям.

Состояние девочки с каждым днем ухудшается, она отказывается от еды, почти не встает и постоянно плачет. Лекарство ребенку необходимо принимать каждый день, прерывание терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет. Департамент здравоохранения Орловской области ориентировочно обещает поставку лекарственного препарата в конце апреля 2017 года. Чтобы спасти жизнь ребенку, фонд открывает сбор на приобретение лекарственного препарата «Орфадин».

Вы можете помочь прямо сейчас!

Друзья! Поддержите выпуски новых программ Радио ВЕРА!
Вы можете стать попечителем радио, установив ежемесячный платеж. Будем вместе свидетельствовать миру о Христе, Его любви и милосердии!
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка, а также смотрите наши программы на Youtube канале Радио ВЕРА.

Мы в соцсетях
****