Поделиться
Фонд «Жизнь как чудо» собирает средства на покупку лекарства «Орфадин» для своей подопечной Юли Токмаковой. Девочка - второй ребенок в семье. Родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании малышки. У нее редкое генетическое заболевание, которое приводит к формированию печеночной недостаточности и циррозу печени.
Прошел год после того, как мама Юлии обращалась в фонд за помощью в приобретении лекарственного препарата «Орфадин». В связи с тем, что регион на 2017 год своевременно не провел аукцион и согласования по финансированию на покупку лекарства, малышка может умереть. Единственный шанс на жизнь - субстрат-редуцирующая терапия нитизиноном «Орфадин», отмене и замене не подлежит, по жизненным показаниям.
Состояние девочки с каждым днем ухудшается, она отказывается от еды, почти не встает и постоянно плачет. Лекарство ребенку необходимо принимать каждый день, прерывание терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет. Департамент здравоохранения Орловской области ориентировочно обещает поставку лекарственного препарата в конце апреля 2017 года. Чтобы спасти жизнь ребенку, фонд открывает сбор на приобретение лекарственного препарата «Орфадин».
