«Болезнь БАС». Светлый вечер с прот. Валерием Барановым и Натальей Луговой (21.06.2018)

А. Пичугин

— Здравствуйте, дорогие слушатели. Меня зовут Алексей Пичугин. Приветствую вас в студии светлого радио. Сложно, наверное, назвать вечер светлым, когда мы будем говорить об очень серьезном заболевании. Но это важная тема, о которой надо говорить, о которой на радио «Вера» в программе «Дело дня» довольно много говорится. Сегодня, 21 июня, Международный день БАС. БАС — это название страшной, неизлечимой болезни — боковой амиотрофический склероз. Я думаю, наши сегодняшние гости подробнее и гораздо лучше меня расскажут об этой болезни. Эта болезнь может появиться у любого человека. Я думаю, что если провести опрос на улицах: чего вы больше всего боитесь — в плане болезни, то люди скажут про рак. Но если почитать свидетельства людей, которые болеют боковым амиотрофическим склерозом, они скажут, что при онкологии остается часто призрачный, но шанс на исцеление. Вот с болезнью БАС такого шанса ни у кого нет. Мы с вами сегодня будем говорить о больных, о болезни, о людях, которые помогают больным с боковым амиотрофическим склерозом. Сегодня в нашей студии генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Здравствуйте.

Н. Луговая

— Добрый вечер.

А. Пичугин

— Протоиерей Валерий Баранов — настоятель храма святого великомученика Димитрия Солунского в селе Новое Семеновское Тверской области. И также отец Валерий координатор по социальным вопросам паллиативного отделения московской Больницы святителя Алексия. Здравствуйте, отец Валерий.

Прот. Валерий Баранов

— Добрый вечер.

А. Пичугин

— Я сказал, что болезнь страшная, но в чем она заключается... Думаю, наши постоянные слушатели, у которых радио «Вера» настроено, в течение дня могут слышать программы, где о БАС говорится. Кстати, я забыл сказать, что с 1 июня в России проходит месяц информирования об этой болезни, мы как раз попадаем в этот промежуток, в этот месяц, и говорим о БАС. Что это за заболевание? Действительно ли оно может грозить любому человеку, и исцеления от него нет?

Н. Луговая

— На сегодняшний день никому не удалось выяснить причины возникновения БАС. Действительно, им может заболеть практически любой взрослый человек. Возраст постановки диагноза очень редко бывает от 20-30, чаще это после 40-50 лет. Заболевание неизлечимое, пока не найдены никакие варианты излечения. Есть экспериментальные препараты, которые очень незначительно замедляют течение болезни, но они несущественно влияют на ситуацию.

А. Пичугин

— А как она проявляется?

Н. Луговая

— Суть заболевания заключается в том, что из определенных участков мозга перестают поступать сигналы мышцам. И постепенно человек теряет возможность двигаться — у него отказывают руки, ноги, со временем он перестает самостоятельно дышать, самостоятельно глотать, самостоятельно разговаривать.

А. Пичугин

— Меня удивило то, что эта болезнь — если мы посмотрим в интернете, то мы узнаем, что болезнь впервые была описана по симптоматике еще в 1869 году, то есть полтора столетия назад. Тем не менее в России, и я так понимаю, что не только в России, но и в мире, количество людей, больных БАС, не так велико. Хотя, опять же, из статистики мы узнаем, что каждые 90 минут одному человеку на планете ставят этот страшный диагноз. Но меня удивило, что до 2014 года (и мы с вами перед эфиром об этом говорили) в России, и не только в России, в разных странах об этой болезни практически ничего не было известно. И люди умирали и продолжают умирать, которым так и не ставится сам диагноз — ставятся разные прочие. Наверное, и лечение не совсем правильно подбирается. В частности, диагноз БАС ставится очень редко.

Н. Луговая

— Действительно, это очень серьезная проблема — очень малое количество врачей в России умеют диагностировать БАС. Сложность диагностики заключается в том, что в некотором роде эта болезнь — исключение. То есть для того, чтобы подтвердить диагноз, вначале нужно исключить очень большой ряд других неврологических заболеваний, которые имеют похожую симптоматику. У нас среди сотрудников фонда есть врачи, которые дают возможность подтверждения диагноза как людям, проживающим в Москве, так и людям, проживающим в регионах. Мы предоставляем возможность прислать медицинские документы, либо запрашиваем документы, если у них не хватает каких-то исследований, для того чтобы либо подтвердить, либо опровергнуть диагноз. И уже после того, как диагноз подтвержден, каждый человек, который обращается в фонд, в обязательном порядке ставится на учет в службу. И в этом смысле мы, наверное, один из немногих фондов, который не отказывает никому из пациентов, обращающихся в фонд.

А. Пичугин

— Фонд, насколько я понимаю, появился буквально несколько лет назад, и уже довольно успешно помогает людям. Но помогает как — наверное, еще раз стоит повторить, что пока никаких апробированных лекарств от БАС нет. Но чем же вы тогда занимаетесь?

Н. Луговая

— Фонд был создан в 2015 году. Зарождение фонда началось раньше — при «Милосердии» появилась служба помощи людям с БАС...

А. Пичугин

— Православная служба помощи «Милосердие».

Н. Луговая

— Да. В 2012 году появилась программа «Дыхание», где стали собирать деньги на аппараты искусственной вентиляции легких для пациентов, и оказывать в той или иной степени помощь, постепенно-постепенно добавляя специалистов из различных областей. В 2015 году, по итогам пациентской конференции, которую проводила эта служба, было принято решение о создании фонда. На сегодняшний день наша структура выглядит следующим образом: есть непосредственно фонд, который занимается административными вопросами, занимается привлечением денег, занимается продвижением информации об этом заболевании. Также у нас есть две медицинские службы: одна медицинская служба в Москве при Больнице святителя Алексия, и вторая медицинская служба располагается в Петербурге — Ассоциация ГАООРДИ. В этих медицинских службах работают...

А. Пичугин

— А чем ГАООРДИ занимается? Это ассоциация родителей детей-инвалидов, судя по аббревиатуре. Конечно, там не только БАС, но и...

Н. Луговая

— Да, у них есть разные направления работы, в том числе они предоставляют поддержку и участие в работе нашей медицинской службы.

А. Пичугин

— Отец Валерий, вы работаете в Больнице святителя Алексия — в паллиативном отделении. Это слово из недавнего лексикона. Если вы живете в большом городе, вы можете на щитах и билбордах увидеть такую социальную рекламу: там написано, что «Если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь». Вот паллиативное отделение — это отделение для людей с тяжелыми заболеваниями, иногда излечимыми, но чаще нет. И там просто улучшается их качество жизни и продлевается жизнь. Верно?

Прот. Валерий Баранов

— Да, конечно. Ведь когда человек впервые узнает о своем диагнозе, о довольно-таки страшном, в том числе о БАС, то у него возникает чувство паники и безысходности, потому что сразу человек обращается к интернету — он пролистывает интернет и видит, что никаких средств лечения нет...

А. Пичугин

— Простите, что перебиваю, — а до интернета были медицинские энциклопедии. Каждый, кто обращался к медицинской энциклопедии, находил у себя всю клинику любого заболевания.

Прот. Валерий Баранов

— Да, как в «Трое в одной лодке, не считая собаки» — там один из героев нашел у себя все заболевания. Но не в этом дело. Сейчас всё это быстро можно посмотреть и ознакомиться. И скрыть ничего нельзя. И многие люди, если бы они были одни — для чего нужен фонд и все службы? — они унывают. И главное, что и родные, которые рядом с ними, они не знают, что делать. И многие, кого я встречал за эти годы, особенно родные, очень благодарят, что есть такая служба, которой не безразлично, и главное, что безвозмездно оказывается помощь. То есть люди занимаются этим вопросом идейно — по милосердию, по своему внутреннему устроению, по идейному своему устроению как христианина, человеческому устроению. Не просто заплатил деньги и получил: товар — деньги — товар. А именно то, что люди переживают и сопереживают, соучаствуют в этом — чтобы люди не оставались один на один с этой болезнью со своими родными и близкими, с которыми они постоянно находятся вместе. Я бы хотел еще о первых симптомах добавить, что это внезапно наступает — обычно это какие-то запинания, или голосовые изменения происходят, на которые человек не обращает внимания. Человек связывает это с какими-то событиями, стрессовыми ситуациями, которые у всех есть, это жизнь. Но никто не связал напрямую эти связи. Вплоть до того, что в последнее время с укусами клещей, с болезнью Лайма стали это связывать. Но на самом деле никакой связи не найдено. Однажды я подошел к одному человеку, который был очень сильным и крепким, и он стал говорить, что «что-то я стал себя чувствовать не очень, слабость, решил поотжиматься. Лег на пол, хотел отжаться, а руки-то не действуют». То есть мозг дает команду рукам отжиматься, и мышцы есть, но они не работают — то есть прервана связь между нейронами, которые дают команду и теми нейронами, которые выполняют само действие. Поэтому постепенно отмирают сами нейроны, и человек начинает ослабевать. Продолжительность, как замечали, очень разная...

А. Пичугин

— Продолжительность жизни?

Прот. Валерий Баранов

— У нас есть пациенты, которые и по 20 лет с этой болезнью. Разум, слава Богу, в этой ситуации остается совершенно свободным, чистым.

А. Пичугин

— Стивен Хокинг — самый известный случай. У него уникальный случай еще и потому, что около 50 лет он болел. Стивен Хокинг умер несколько месяцев назад, в марте, а до этого порядка 50 лет он страдал от этого заболевания. Но это единственный известный клинический случай, когда БАС замедленно развивался, очень долго.

Н. Луговая

— Да. Средняя продолжительность жизни пациентов от 3 до 5 лет с момента постановки диагноза. Чаще мы сталкиваемся с тем, что пациенты уходят раньше.

А. Пичугин

— Я напомню, что в студии светлого радио у нас сегодня: генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая; и протоиерей Валерий Баранов — координатор по социальным вопросам паллиативного отделения московской Больницы святителя Алексия. Мы сегодня, в Международный день БАС (это очень тяжелое заболевание, которое расшифровывается как боковой амиотрофический склероз) говорим об этой болезни. Фонд «Живи сейчас» как раз призван помогать этим больным. Еще до этого небольшого перерыва, отец Валерий, вы сказали, что есть несколько заболеваний, которые клинически похожи на БАС. Как раз сейчас июнь, время, когда довольно много клещей — в подмосковных лесах не так, а чуть подальше хватает клещей. Так вот, действительно клиническая картина бокового амиотрофического склероза может проявляться у тех, кто заразился энцефалитом.

Прот. Валерий Баранов

— Как я уже говорил, напрямую...

А. Пичугин

— Напрямую болезни не связаны, но клиническая картина похожа.

Прот. Валерий Баранов

— Главная проблема — в своевременной диагностике. Часто это совмещают и с инсультами, и с обычным склерозом, рассеянным, и в том числе сейчас возникло это направление, что, может быть, это укусы клещей — латентная стадия развивается постепенно и у человека начинают проявляться симптомы. Но, как я уже говорил, что клещи не во всем мире есть, а болеют везде — то есть напрямую это связать, конечно, нельзя. И, наверное, и не нужно, потому что если бы была найдена первопричина этого заболевания, конечно, было бы и найдено лечение более быстро. А пока что во всем мире эта болезнь проявляется больше как испытание для тех людей — внезапностью своей, неотвратимостью, которая постигает их в этой жизни. У нас всё запланировано на много лет вперед — человек бежит, бежит, и вдруг у него такая остановка в жизни происходит. И остановка и у всех родных и близких, которые рядом с этим человеком находятся. Планов много у всех. Но тут наступает самый главный момент — не оставлять этого человека одного, наедине с самим собой, со своими мыслями, своими переживаниями, которые он в это время испытывает. В большинстве случаев этот человек и невоцерковленный, и обычно не принадлежит к какому-либо конкретному течению религиозному. И в этот момент человек начинает определяться: кто он, что он и зачем он в этом мире находится, если ему поставили некие сроки. Мы все живем, предполагая что это будет когда-то, а тут вдруг... Как мы уже говорили, этот срок определен — 3-5 лет. Но это тоже не факт, бывает и быстротекущее, бывает и замедленное...

А. Пичугин

— Да, вы говорили, что есть пациенты, у которых... Так, как у Стивена Хокинга, наверное, нет — 50 лет, но по 20 лет в России есть.

Н. Луговая

— Да.

Прот. Валерий Баранов

— Да, у нас такие есть. Прекрасная пара — Шестимеровы Татьяна и Павел, которые уже 20 лет с этой болезнью находятся.

А. Пичугин

— Оба?

Прот. Валерий Баранов

— Нет, он ухаживает за ней, очень верно и надежно. У них двое детей, причем сын родился, когда она уже заболела этим заболеванием. У нее очень медленно текущая, стабильная форма заболевания. И он сам участвует в совете семьи, и посещает другие семьи. И Рождественские посещения, и Пасхальные посещения — мы посещаем множество семей, и в том числе и люди, которые ухаживают за своими больными. Да и вообще, большинство наших сотрудников пришли из того понимания, что сами пережили из общения со своими родственниками. Вот Лариса Борисенко, очень хорошая медсестра, которая ведет курсы по уходу — она со своим мужем пережила все этапы жизни, проводила его. Пришло время, и она решила посвятить жизнь помощи другим людям. Вообще, что такое любовь? — это самопожертвование человека ради чего-то. «Нет больше той любви, кто душу положит за други своя».

А. Пичугин

— А часто ли люди (не обязательно с БАС) с тяжелыми, подчас неизлечимыми заболеваниями ищут встречи со священником?

Прот. Валерий Баранов

— Вот тут вопрос — некоторые боятся этой встречи...

А. Пичугин

— Даже если не были воцерковлены и в целом неверующие.

Прот. Валерий Баранов

— Некоторые боятся этой встречи и оттягивают ее — предполагая, что священник приходит, как уже некий такой...

А. Пичугин

— Символ смерти.

Прот. Валерий Баранов

— Символ смерти, да еще если в черную рясу одет — какая-то ассоциация не очень. Но многие люди в процессе нескольких посещений, бесед, они понимают, что в этом мире просто жить реально бытовым невозможно. Если опять к Евангелию обратиться: «Что толку человеку, если он приобретет весь мир, а душу свою потеряет?» И человек начинает думать о душе: что это внутри нас такое есть, что переживает и метётся. Но люди боятся еще и вопроса о том, что надо ли, и придется ли принести какое-то покаяние за прошлые свои события. Обычно как человек воспринимает такие внезапные и редкие заболевания? Как наказание за что-то. А за что же мне это? Если бы человек заболел гриппом, он бы сказал: «Ну, это все болеют, это эпидемия».

А. Пичугин

— Через неделю выздоровеешь.

Прот. Валерий Баранов

— Да, выздоровеем, и всё. Или еще какое-то заболевание, обычное. И даже онкология намного распространеннее, и она излечима.

А. Пичугин

— И понятней.

Прот. Валерий Баранов

— Да, и понятней.

А. Пичугин

— Я знаю случай, который, к сожалению, тоже относится к онкологии. Мой товарищ так умирал — у него была форма рака легких, которая... Ну, рак легких, там вроде бы всё понятно специалистам. А у него была такая форма, которая в мире диагностирована всего у нескольких человек. И никакого лечения нет.

Прот. Валерий Баранов

— Да, в паллиативном отделении Больницы святителя Алексия я постоянно сталкиваюсь с этим. Там, наверное, бо́льшая часть из пациентов нашего отделения, где 70 мест, они являются онкологическими больными, у которых в основном быстротекущие формы онкологии. И, сопутствуя этому человеку, я вижу, как быстро это происходит. Когда мы знаем, что человек где-то заболел и как-то он болеет... А когда видишь каждый период — через день, через два ты видишь, как динамика идет в таком вот направлении... Поэтому и сама помощь этим людям должна быть постоянна. Если болезнь не отступает, если такая динамика есть, то и помощь такая внутренняя должна сопутствовать всегда рядом с ними. Человек не должен чувствовать себя брошенным, обреченным, наедине с самим собой — перед болезнью, перед неотвратимостью. Хотя, по большому счету, все мы неотвратимы перед самой смертью, которая внутри каждого из нас уже предполагается в будущем каком-то, о котором мы стараемся не думать часто. И если бы мы с вами так смотрели на себя — видимо, человеку нужно, чтобы какие-то знаки, сигналы были для него, чтобы он немного очнулся, встряхнулся от этого и начал думать, что для чего-то он здесь находится. Вот так...

А. Пичугин

— Когда я готовился к программе, смотрел возможные варианты лечения. Нет ни одного препарата, который бы помогал избавиться от болезни БАС. Есть только препараты, которые могут слегка, на месяц продлить жизнь пациента. Но есть некая — не знаю, как правильно прочитать — Халь-терапия? HAL-терапия — как правильно произнести? Некий метод реабилитации пациентов, который активно применяется в Японии и в Германии — собственно, это совместная разработка японских и немецких ученых. Там много болезней, при которых она показана, в частности, и боковой амиотрофический склероз. В результате, как написано на одном из сайтов, «у пациентов восстанавливаются навыки ходьбы, увеличивается скорость ходьбы и пройденное расстояние». Видимо, это не совсем к БАС относится, но как пишут, это единственный способ продлить жизнь и качество жизни у пациентов с БАС. К сожалению, в России эта терапия не распространена. Я думаю, наши слушатели, кто знает людей с этим заболеванием, или не дай Бог, в семье такая беда, могут посмотреть в интернете — латинскими буквами: HAL-терапия. Давайте мы вернемся к фонду «Живи сейчас». Мы не поговорили о том, как он возник и как он работает.

Н. Луговая

— Фонд возник по инициативе людей, включенных в тот момент в помощь пациентам, после пациентской конференции, которую мы проводим ежегодно. И с 2015 года фонд работает, стараясь охватить как можно большее количество городов, активно занимаясь продвижением информации об этом заболевании. На сегодняшний день работа фонда заключается в том, что у нас есть мультидисциплинарные медицинские команды. Действительно, несмотря на то, что людей невозможно вылечить, им можно существенно улучшить качество жизни для того, чтобы люди могли максимально продлить свое самостоятельное обслуживание, свои самостоятельные действия. У нас работают эрготерапевты, которые помогают оптимизировать пространство в квартире и научиться пользоваться специальными приборами для того, чтобы люди могли как можно дольше есть самостоятельно, или использовать какие-то другие повседневные в обиходе вещи. У нас работают физические терапевты, у нас работают музыкальные терапевты — занятия музыкальной терапией очень хорошо влияют на ситуацию с дыханием человека и стабилизируют или замедляют развитие болезни. Также у нас работают психологи, неврологи, специалисты по дыханию, специалисты по питанию. Есть очень большой, широкий спектр вопросов, в которых требуется постоянная консультация, постоянная поддержка. С учетом того, что заболевание развивается достаточно стремительно, за очень короткий промежуток времени могут появляться более и более новые симптомы. И как правильно сказал отец Валерий, действительно в этой ситуации очень важна коммуникация с родственниками. И мы очень стараемся поддерживать родственников, ухаживающих за пациентами. Причем мы оказываем поддержку не только на этапе заболевания, но даже и после того, как пациент уходит.

А. Пичугин

— Это уже реабилитация родственников?

Н. Луговая

— Скорее, это моральная и психологическая поддержка — как со стороны профессиональных психологов, так и отец Валерий принимает активное участие, помогая духовно пережить и справиться с потерей, с болью. Часть родственников пациентов остаются потом в фонде и помогают нам, будучи волонтерами, заботиться о других семьях, организовывать какие-то мероприятия. То есть очень важна психологическая разгрузка. Во многих семьях есть дети. Фонд, помимо прочего, проводит различные мероприятия. Мы возим детей на экскурсии, устраиваем им какие-то мастер-классы — чтобы дети на какое-то время смогли сменить обстановку и получать большее количество положительных эмоций.

А. Пичугин

— Мы сейчас об этом поговорим подробнее. У нас небольшой перерыв. Напомню, что в гостях у светлого радио сегодня вечером: Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас»; и протоиерей Валерий Баранов — настоятель храма святого великомученика Димитрия Солунского в селе Новое Семеновское Тверской области. И отец Валерий — координатор по социальным вопросам паллиативного отделения московской Больницы святителя Алексия. Через минуту снова в этой студии, никуда не уходите.

А. Пичугин

— Возвращаемся в студию светлого радио. Напомню, что сегодня здесь: генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая; и координатор по социальным вопросам паллиативного отделения московской Больницы святителя Алексия, протоиерей Валерий Баранов. Мы говорим про такое тяжелое неизлечимое заболевание, как боковой амиотрофический склероз — болезнь БАС. Сегодня Международный день БАС, с 1 июня до 1 июля — месяц информирования об этом заболевании. Фонд «Живи сейчас» — крупнейший в России фонд, который помогает людям с этим тяжелым заболеванием. И как раз перед перерывом мы с Натальей говорили про программы фонда, которые направлены не просто на медицинскую помощь, но и на общечеловеческую. Я открываю вашу страничку — «Наши события» называется — и я вижу, что люди с БАС и их близкие совершили речную прогулку по каналу имени Москвы. Экскурсии, походы в музеи, поездки — расскажите подробнее, потому что это важно. Понятно, что такая форма помощи при психологической разгрузке необходима.

Н. Луговая

— Действительно, это очень важная история. С учетом того, что достаточно быстро люди с этим заболеванием теряют возможность самостоятельно двигаться или их движения существенно ограничены, есть такое понятие — синдром «запертого тела». Когда человек постоянно находится один на один со своим заболеванием, при том, что ясность сознания сохраняется практически всегда до последнего дня, очень важно давать человеку возможность проживать свою жизнь, отвлекаясь от заболевания. Психологический настрой, положительные эмоции дают силы, дают возможность коммуницировать с людьми и не погружаться в уныние, не погружаться в самосожаление. Мы регулярно устраиваем мероприятия — как для пациентов, так и для родственников. Они проходят в самом разном формате — могут быть и прогулки, и какие-то экскурсии, и детские мероприятия. Мы устраиваем уроки красоты, когда приглашаем визажистов, как для пациентов, так и для людей, ухаживающих за ними. Проходят специальные службы в храме и для пациентов и родственников. Мы стараемся по мере возможностей разнообразить. И это очень важно в первую очередь потому, что у них есть возможность выйти из дома и сменить обстановку. Плюс многие пациенты говорят, что на этих встречах у них есть возможность пообщаться друг с другом. И это тоже играет большую роль — они могут обменяться своими эмоциями, они могут посмотреть на других людей, которые находятся в этом положении. Та прогулка, о которой вы упомянули, это было как раз в рамках месяца информирования о БАС — «Речфлот» помог нам организовать прогулку по Клязьме. И было очень приятно слышать в конце мероприятия, когда к нам подошла жена одного пациента и сказала: «Спасибо вам большое — я первый раз за длительный период времени вижу, как мой муж улыбался и наслаждался сегодняшним днем. Он видел других пациентов, которые достаточно давно справляются с этим заболеванием, но это не мешает им жить достаточно активной жизнью: и общаться с другими людьми, и выходить из дома, получать удовольствие от общения как с больными, так и со здоровыми людьми в самых разных ситуациях».

А. Пичугин

— Давайте о программах фонда теперь поговорим, потому что это как раз связано. Я вижу, что у вас есть сбор на исследование эффективности музыкотерапии, школа творческого волонтерства, съемки обучающих видеороликов по патронажному уходу. Это все очень важные... Кому-то может показаться — на что они собирают? Творческое волонтерство? — ну, люди помогают, пускай помогают. Видеоролики — ну, зачем они нужны? А если задуматься, то всё это складывается в такую общую мозаику действительно большой помощи людям с тяжелейшим заболеванием. Расскажите о том, что такое музыкотерапия? Мы начали до перерыва об этом говорить. Школа творческого волонтерства? Что за видеоролики?

Н. Луговая

— На сегодняшний день наша коллега участвуют в исследовании по музыкальной терапии. Исследование проходит в Кембридже. Мы имеем непосредственное отношение, потому что в исследование включены пациенты, которые состоят на учете в нашей медицинской службе. И эти исследования показали достаточную эффективность, как с точки зрения психоэмоционального состояния на пациентов, так и улучшение дыхательных функций. Когда человек поет, когда он «включается» в музыку, это меняет его не только моральное, но и физическое состояние. В следующем году будут опубликованы результаты этого исследования. Мы уже включили в работу постоянных музыкальных терапевтов, они у нас есть в медицинской службе. И мы слышим и получаем очень хороший отклик от пациентов — что они лучше говорят, лучше дышат. И естественно, они гораздо комфортнее себя чувствуют, когда происходит такое переключение. Видеоролики — тоже очень важная для нас часть работы. В первую очередь она направлена на работу региональную, потому что в регионах очень мало врачей, знающих об этом заболевании и практически вообще нет специалистов, которые бы могли помочь. Мы планируем сделать серию видеороликов, на которых будет показано, как ухаживать на гастростомой. Когда люди уже не имеют возможности глотать самостоятельно, им устанавливается специальная трубка, через которую вводится специализированное питание.

А. Пичугин

— А люди при этом находятся в больнице или дома?

Н. Луговая

— Дома.

А. Пичугин

— То есть это всё ложится на плечи ухаживающих или сиделок. Это какие-то портативные аппараты, которыми может пользоваться любой человек?

Н. Луговая

— Для этого требуются определенные навыки, поэтому мы делаем специализированные ролики по использованию гастростомы, по замене аппаратов искусственной вентиляции легких. Там есть определенные расходные части: это могут быть и маски, или это могут быть какие-то фильтры, которые нужно с определенной периодичностью менять. Есть очень важные моменты — даже элементарно помочь правильно перевернуть пациента: здесь очень важно не повредить ему суставы. И очень важно ухаживающему человеку не сорвать себе спину, потому что пациенты взрослые, многие из них бывают тяжелые. И обучить родственников, как правильно ухаживать за пациентом — это помогает и той и другой стороне.

А. Пичугин

— Вы относительно недавно работаете в фонде, с начала года.

Н. Луговая

— Да.

А. Пичугин

— Почему вы заинтересовались этой темой?

Н. Луговая

— Это достаточно сложный вопрос. Наверное, я до конца не нашла на него ответ. До этого я четыре с половиной года работала в Ассоциации «Благотворительное собрание «Все вместе». Ассоциация объединяла 50 с лишним московских фондов, фонды занимались самыми разными направлениями — там была помощь и взрослым и детям, и старикам, и животным. И включаясь в различные мероприятия, события фондов, я достаточно глубоко погружалась в эту тему. Потом встал вопрос о том, что я решила поменять работу. И поступило предложение прийти в этот фонд. Для меня это было сложное решение, потому что ресурс «Все вместе» это больше административная работа. Здесь я понимала, что я иду работать не просто в фонд, связанный с медицинской помощью, здесь еще и паллиативный диагноз. Мне правда было страшно, и очень непросто давалось это решение. Но я в тот момент очень много общалась с командой, которая работала в фонде, с медицинской командой. И я увидела так много огня, много желания, много искренних эмоций у людей, которые занимаются этой темой. И мне очень захотелось присоединиться к команде, которая работает в этом направлении.

А. Пичугин

— Отец Валерий, вам не страшно было в первый раз идти к паллиативным больным?

Прот. Валерий Баранов

— Да, паллиативные больные — это особое состояние. Когда я два года назад впервые услышал об этом заболевании, я не предполагал, что это целый мир — целый мир, который живет по своим законам. Наталья уже упомянула, что мы не оставляем этих людей, их родных и после ухода. Мы проводим по благословению владыки Пантелеимона молебны и панихиды в Марфо-Мариинской обители. И после этого люди остаются на чаепитие, где родственники и сами болящие могут обменяться мнениями друг с другом. Если переживания свои озвучить, то сказать: «Не бойтесь, мы все умрем», — это глупо. Обманывать их, что «вот сейчас, сейчас будут созданы лекарства новые, которые вас вылечат», — тоже опрометчиво было бы сказать. Найти вот тот путь, когда человек, не теряя надежды — она всегда остается с нами, и в то же время не выставляя какие-то ложные приоритеты — лекарства, которые могут быть им предложены. Я однажды пришел к человеку, у которого целая тумбочка завалена лекарствами, хотя никаких особых лекарств нет для этого лечения. Я говорю: «А зачем вам столько лекарств?» Человек отвечает: «Ну, надо что-то делать». То есть надо что-то принимать, делать видимость какого-то лечения. Хотя на самом деле в этот момент человеку больше нужно именно отношение к нему близких. Кстати говоря, этот вопрос меня всегда волновал. Люди — родные и близкие — открываются именно в моменты таких тяжелых испытаний: когда вдруг в этой семье возникает такое. И в абсолютном большинстве случаев — и супруги, и родные, и близкие открывают себя как будто бы вновь. Они видят, что именно та любовь, которая настоящая — это терпение и несение тягот. Как Господь говорит: «Несите тяготы друг друга». Так и тут — человек несет тяготы, и через это обе стороны понимают, что они любят по-настоящему. Не той любовью, может быть, многосмысловой, а той любовью, когда человек несет тяготы и ответственность, и когда жертвенность — любовь всегда жертвенна. Это опыт больше даже для меня. Я сначала думал: что ж там говорить, кого-то учить... Нет, на самом деле я больше сам учусь у этих людей, которые находятся в таких тяжелых ситуациях.

А. Пичугин

— Я напомню, что в гостях у светлого радио сегодня вечером: Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас» и протоиерей Валерий Баранов, координатор по социальным вопросам паллиативного отделения московской Больницы святителя Алексия. Как за рубежом на Западе обстоят дела с больными БАС? Есть ли там программы, которые отличаются от российских? Раньше ли там начали ставить этот диагноз? Насколько успешнее, или наоборот, неуспешнее, там проходит поддерживающая терапия? С одной стороны. С другой стороны, Стивена Хокинга, недавно ушедшего, действительно поддерживали — ведь у него последние лет тридцать была только мышца щеки рабочая. Сначала у него указательный палец оставался подвижным, а потом только мышца щеки, с помощью которой через какие-то устройства он общался со всем миром — и книги писал, и выступал: через какие-то синтезаторы речи говорил. Я так понимаю, что нам пока далеко до такого.

Н. Луговая

— Да, пожалуй, он единственный человек, который принимал участие, наверное, во всех исследованиях, связанных с БАС. Ситуация с информированностью на Западе значительно лучше — в первую очередь, опять же, благодаря ему. У него было очень длительное успешное сотрудничество с компанией «Интел», которая как раз много для него изобретала интересных вещей, которые помогали ему общаться, работать и выступать, и активно продвигать информацию об этом. С точки зрения ухода за пациентами, наверное, ситуация там лучше в первую очередь потому, что во многих странах патронажный уход за пациентами с тяжелыми заболеваниями, с паллиативными диагнозами, уже встроен в государственную систему. И многие вещи, которые здесь у нас только появляются, и мы об этом только задумываемся, там уже есть в системе. Там тоже есть сложности. Допустим, мы разговаривали с социальными работниками, которые вынуждены, в той же Англии, взаимодействовать активно с государством — в первую очередь в связи с тем, что когда устанавливается инвалидность, обычно через определенный промежуток времени эта инвалидность может меняться. При других заболеваниях это могут быть достаточно длительные периоды. В России инвалидность подтверждается один раз в год. С этим заболеванием мы иногда сталкиваемся с тем, что иногда в начале года у тебя может быть совершенно незначительная стадия, а через полгода ситуация критично меняется. И переподтвердить и поставить более высокую стадию инвалидности в этой ситуации самому человеку крайне сложно. Там они тоже с этим сталкиваются, и их социальные работники, работающие в некоммерческих организациях, поддерживающих людей с этим заболеванием, связываются с государственными структурами и объясняют, почему нужно гораздо более быстрее реагировать на запросы по выдаче каких-то специальных колясок, или какого-то оборудования для жилья.

А. Пичугин

— А у нас железобетонная бюрократия, да?

Н. Луговая

— Ну, нельзя сказать, что железобетонная. Нашим социальным работникам все-таки удается пробивать стены и иногда добиваться какой-то помощи. То есть у нас есть успешные прецеденты — когда оперативно устанавливались подъемники в подъезды для того, чтобы можно было подняться к лифту, или устанавливались пандусы, когда мы подтверждали изменение группы инвалидности. Но, во-первых, у нас не хватает этих социальных работников. Во-вторых, мы сталкиваемся с тем, что в разных регионах страны по-разному те или иные чиновники реагируют на то, что они должны предоставлять пациентам.

А. Пичугин

— Кстати, про регионы. Вы говорите про Москву, про Петербург. А что в регионах? Ведь люди с этим заболеванием живут везде — в Ивановской области, на Камчатке, где угодно. Я понимаю, что от региона к региону всё по-разному, но если мы будем в целом говорить о глубинке — что там происходит?

Н. Луговая

— Честно говоря, это очень большая наша боль. Можно сказать, что там не происходит почти ничего. Это очень редкая ситуация, когда в каком-нибудь регионе найдется невролог, который смог диагностировать и поставить правильный диагноз. Часто, как уже упоминали, это заболевание путают с какими-либо другими неврологическими заболеваниями. Естественно, назначается лечение, совсем не имеющее отношения к БАС, или оказывается уход, не имеющий отношения к БАС. Сегодня у нас на учете стоит всего 700 с небольшим человек — по всей России. Но мы понимаем, что это очень маленькая часть. Нет возможности охватить, просто люди не знают — либо о фонде и о возможности обратиться, либо они не понимают, что с ними происходит. Потому что статистика говорит о том, что в России количество людей с этим диагнозом от 10 до 15 тысяч человек.

А. Пичугин

— И что делать?

Н. Луговая

— Единственная идея, которую мы сейчас пытаемся реализовать — максимально информировать людей, максимально распространять информацию. И, конечно же, у нас есть очень большое желание заниматься и обучением неврологов, просвещением их. Мы проводим конференции, стараемся организовывать трансляции, чтобы даже те, кто не могут приехать, могли услышать и узнать о последних исследованиях, о ситуации с этим заболеванием. Мы прикладываем усилия для того, чтобы обучать младший медицинский персонал — это и подменные сиделки, патронажные сестры. Мы говорим о том, что очень важно развивать такое направление, как работа физических терапевтов, эрготерапевтов. Мы готовы выходить на диалог с тем же государством или рассматривать возможные варианты с какими-то коммерческими крупными компаниями, находящимися в регионах, которые готовы финансировать создание этой службы в своем регионе — во-первых, находить этих пациентов, и во-вторых, оказывать им помощь.

А. Пичугин

— Уже скоро конец программы. Давайте еще раз напомним, когда пора бить тревогу? Какие есть симптомы, при которых стоит идти к врачу и настаивать на исследованиях? И вообще, напомнить врачу... Вы ужасную вещь сказали перед началом программы: у нас далеко не все врачи знают, что такое БАС — профильные врачи, неврологи.

Н. Луговая

— Я вам скажу больше: у нас даже нет ситуации, при которой мы действительно можем сказать, что пора бить тревогу, потому что симптоматика может быть очень разная. Не хотелось бы пугать впечатлительных слушателей. Здесь трудно сказать. Но если вы сталкиваетесь с тем, что у вас есть какие-то неврологические проявления, и поход к одному и второму неврологу не приносит результатов, вполне вероятно, что имеет смысл связаться с фондом.

А. Пичугин

— И дальше уже ваши специалисты — ведь с вами работают врачи... Напомним еще раз, что большинство квалифицированных неврологов в России, которые занимаются проблемой БАС, сотрудничают с вами. Не все, конечно. Или все?

Н. Луговая

— Нет-нет. У нас работают врачи, которые в Москве. Мы общаемся с регионами, но это больше дружеское участие, чем рабочие процессы.

А. Пичугин

— Если человек живет далеко от Москвы и слышит нашу программу — у него есть подозрение, или есть близкие с какой-то непонятной симптоматикой, похожей на то, о чем мы говорим — как им лучше поступить? Им нужно зайти на ваш сайт или позвонить?

Н. Луговая

— Они могут обратиться в медицинскую службу — у нас есть телефоны координаторов: 8-903-625-54-52. Я повторю еще раз — 8-903-625-54-52. У нас есть электронные адреса, на которые можно прислать запрос на консультацию. Для пациентов из Москвы: alsmoscow@als-info.ru. Для пациентов из других регионов: alsrussia@als-info.ru.

А. Пичугин

— И сайт https://alsfund.ru (не по правилам английского языка, «fund» через «u» пишется). И короткий номер у вас есть — для тех, кто хочет перевести деньги, пожертвовать.

Н. Луговая

— Короткий номер фонда: 3443 — БАС, пробел, и указать сумму. Например: БАС 300.

А. Пичугин

— И 300 рублей поступят на счет фонда. А дальше — вы уже сами распределяете по сборам. Потому что очень много разных сборов — это и подменные сиделки, это и обучающие видеоролики — это то, что касается общего. Но есть и срочная покупка аппаратов искусственной вентиляции легких, это маски для аппаратов, расходники и реактивы для исследований — всё это в фонде «Живи сейчас» закупается на пожертвования. Еще и обучающие семинары проходят.

Н. Луговая

— Да, у нас достаточно широкая деятельность. Помимо оказания помощи родственникам пациентов, мы участвуем в ряде исследований. Потому что, конечно же, мы понимаем, что если будет найден ответ, откуда возникло заболевание, то вполне вероятно, что появятся варианты его излечения. Мы много времени тратим на различную поддержку психоэмоциональную — мы тоже сегодня об этом говорили. И это тоже требует ресурсов, в том числе финансовых. Помимо этого, мы покупаем много медицинского оборудования, которые мы безвозмездно выдаем пациентам.

А. Пичугин

— А волонтерскую помощь какую вы ждете?

Н. Луговая

— Волонтерская помощь может быть самая разная. Это может быть и предоставление помещения для мероприятия, это может быть предоставление машины, если вы можете нам помочь отвезти и забрать, это может быть прохождение определенного курса для того, чтобы понять и прийти, элементарно пообщаться с пациентом. У нас есть такое понятие, как визитор — это волонтеры, которые приходят в семью, покупают продукты, или выполняют какие-то простые поручения, потому что часто родственники оказываются привязанными. Да, мы предоставляем по запросу в Москве и Петербурге подменных сиделок — это обученные специалисты, которые приезжают практически на целый день. Они могут отпустить родственника, который вынужден ухаживать за пациентом с БАС — для того, чтобы он сделал какие-то свои дела или просто хотя бы ненадолго вышел в парк и сменил картинку. Это, правда, очень важно. Но подменных сиделок не хватает, очень трудно на них собирать деньги. Поэтому, конечно, мы подключаем волонтеров, которые могут помочь: выйти и погулять с человеком, сделать какие-то простые вещи по дому. Или пообщаться, уделить больному время.

А. Пичугин

— Будем заканчивать программу. Напомните, пожалуйста, еще раз короткий номер.

Н. Луговая

— 3443 — в сообщении: БАС, пробел, сумма.

А. Пичугин

— Спасибо вам большое. Думаю, что мы еще вернемся в наших программах к этой теме. Она важна, о ней мало говорят, нужно говорить больше. Наталья Луговая — генеральный директор фонда «Живи сейчас»; протоиерей Валерий Баранов, настоятель храма святого великомученика Димитрия Солунского в селе Новое Семеновское Тверской области и координатор по социальным вопросам паллиативного отделения московской Больницы святителя Алексия, были здесь в программе «Светлый вечер». Я напомню, сегодня 21 июня — Международный день БАС. БАС — тяжелое заболевание, боковой амиотрофический склероз. Именно о нем мы сегодня говорили.

Прот. Валерий Баранов

— Хотелось бы вам напомнить евангельское напутствие: «Должно всегда молиться и не унывать». Не унывайте — веруйте.

А. Пичугин

— Спасибо. Всего вам доброго.

Н. Луговая

— Спасибо вам большое. Всего доброго.