Благотворительный фонд «Важные люди». Анастасия Байкина, Алла Митрофанова

Гостями программы «Делатели» были генеральный директор фонда «Важные люди» Анастасия Байкина и попечитель этого фонда, ведущая Радио Вера Алла Митрофанова.

Разговор шел о том, каким образом сейчас помогают детям с редким и сложным диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Анастасия рассказала, почему она создала благотворительный фонд помощи таким детям, а также как решилась на усыновление ребенка с таким заболеванием, с какими сложностями при этом пришлось столкнуться и что помогало их преодолевать.

Ведущие программы: Тутта Ларсен и пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский

---

Т. Ларсен

— Здравствуйте, друзья! Это проект «Делатели» на Радио ВЕРА, с вами Тутта Ларсен...

В. Рулинский

— ... И Василий Рулинский, пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности. Мы сегодня говорим о замечательном фонде «Важные люди», у нас в гостях генеральный директор фонда Анастасия Байкина. Здравствуйте, Анастасия.

А. Байкина

— Здравствуйте.

В. Рулинский

— И попечитель фонда, ведущая Радио ВЕРА, моя коллега Алла Митрофанова.

А. Митрофанова

— Здравствуйте.

В. Рулинский

— Очень рады вас видеть сегодня. Фонд «Важные люди» появился не так давно, по-моему, в 2020 году, но уже очень много сделано, и радостно, что тема помощи детям с тяжелыми заболеваниями, которой занимается фонд, стала прямо таким, чуть ли не мейнстримом, чуть ли не важнейшим направлением даже государственной политики, где так много людей объединилось вокруг этой темы. Мы помним эти сюжеты, огромные суммы, которые требовались детям. Спинально-мышечная атрофия — это такое очень тяжелое заболевание, и вы взялись за эту невероятно сложную тему. Такое, мне кажется, не каждый сможет, обычно люди начинают с чего-то, знаете ну, съездил там куда-нибудь, кому-то начал помогать, но вы сразу со спинально-мышечной атрофии начали, а там 160 миллионов.

А. Байкина

— На тот момент было почти 200 миллионов.

В. Рулинский

— Да, 200 даже, как у вас хватило мужества?

А. Байкина

— Вот вы правильно сказали, я в благотворительности не с этого момента, а сильно раньше. Я участвовала как волонтёр в каких-то движениях в помощи физической, ещё со студенчества помогала именно там, как сейчас модно говорить, трудовым волонтёрством, и, конечно, для меня тема благотворительности была просто частью моей жизни. А вот чувство острой несправедливости у меня с рождения. И когда начались вот эти сборы, когда появилось лекарство, а нашим детям оно почему-то было недоступно в России, вот это чувство несправедливости сыграло самую большую роль, почему я решилась открыть фонд, специализирующийся именно на помощи детям со СМА. СМА — это спинально-мышечная атрофия, потому что вот деткам с онкологией уже помогали в тот момент, деткам с другими нозологиями тоже помогали, с ДЦП, ну, практически со всеми заболеваниями дети были под опекой, под крылом какого-то фонда.

В. Рулинский

— А здесь появляется лекарство и появляется возможность спасти этих детей. Раньше, по-моему, даже не было возможности, да? Все понимали, что это паллиативная история, то есть чуть-чуть и, в общем, ребёнок...

А. Байкина

— Ну, в основном, до двух лет, и всё, ребёнок уходил. А тут есть лекарства, и даже не одно, их сразу появилось на рынке три. И почему-то было крайне мало фондов, которые были готовы брать детей с таким диагнозом. Это тоже объяснимо, потому что, конечно, суммы баснословные. Лекарство не зарегистрировано, доверия к тому, будет ли оно действовать или нет, не было. Соответственно, бедные родители были вынуждены...

В. Рулинский

— Ну да, это же надежда. Если какая-то маленькая надежда появляется, родители всё готовы продать, вплоть до себя.

А. Байкина

— И продавали. И собирали вот эти безумные деньги...

А. Митрофанова

— Квартиру продавали, машину продавали, последнюю одежду с себя снимали. То есть всё.

А. Байкина

— И, естественно, к родителям, собиравшим в тот момент деньги, не было доверия, потому что ещё и не было поддержки фондов. И вот когда мы с волонтёрами смогли довольно быстро, наверное, за четыре-пять месяцев, закрыть сбор для Андрианчика Полещука.

В. Рулинский

— Это удивительная история.

А. Байкина

— Да. И вот мы решили, потому что к нам начали обращаться родители со всей России — «пожалуйста, помогите». И я в тот момент поняла, что мы, как волонтёры, больше не способны помочь всем этим детям. Соответственно, для того, чтобы мы смогли им помочь профессионально, надо открывать фонд, который будет помогать детям только с такой нозологией и только целенаправленно собирать такие баснословные средства.

В. Рулинский

— Вы говорите, что фонд появился в результате того, что начали обращаться эти семьи, но уже после успешной истории помощи Андриану Полещуку, замечательному мальчику, который родился в семье Екатерины и отца Дмитрия Полещука. Но всё-таки вы совсем к другому себя готовили всю жизнь, я прочитал ваши должности, названия которых для меня настолько страшные стали, что я пошёл искать в интернете и я зачитаю даже, потому что должен познакомить радиослушателей, с кем мы имеем дело, чтобы они как-то так немножко приосанились, что ли, когда услышат: управляющая отделом инноваций в компании SAP, вы работали тогда в Нидерландах, основатель частной школы раннего развития, работали в IT-компаниях, в металлургических корпорациях, в каких-то высоких управленческих должностях, названия даже все не буду перечислять, чтобы не пугать людей и вот это всё — волонтёр, фонд, детям помогать, расскажите про этот путь, как у вас всё шло?

А. Байкина

— Когда я работала в коммерции, у меня родился сын, была старшая дочь, ей было уже почти 10, я поняла, что IT это не моё, и мне нужно выбирать другую сферу и я честно верила в то, что, открыв фонд, смогу продолжать заниматься какой-нибудь коммерческой деятельностью. И, конечно же, когда я открыла фонд и, начала выстраивать, давайте будем говорить честно, в фонде ровно такие же бизнес-процессы, какие существуют в...

В. Рулинский

— Да мне кажется, иногда пожестче.

А. Байкина

— Это правда, если учитывать жёсткую конкуренцию и всё остальное. В общем, как только я начала заниматься выстраиванием работы фонда, стало физически невозможным работать где-то ещё в коммерческой сфере. А поскольку я, как отличница, не умею делать что-то плохо либо средне, мне хочется всегда это сделать максимально хорошо, помочь максимальному количеству детей, охватить не только Россию, но и Казахстан, Белоруссию. И как только это всё закрутилось, я уже не смогла не то что думать, а дышать в направлении коммерческой деятельности. И потом, я получаю такое счастье, когда вижу результаты наших детей. Ты ни в какой коммерческой компании, продав самый крутой свитч в ЦИСК или самую крутую программу в SAP, не испытаешь такого счастья в душе.

В. Рулинский

— Ну, минуточку. Ну, вот можно я по-простому задам вопрос: а деньги? Мы все по землю же ходим, да? В бизнесе люди зарабатывают большие деньги а в благотворительности-то от этого всего отказаться?

А. Байкина

— Да, от этого всего пришлось отказаться, безусловно.

В. Рулинский

— И как? Хлеб без масла теперь?

А. Байкина

— Нет, хлеб с маслом. Я около 15 лет работала в коммерческой сфере и за это время смогла создать буфер, который смогла правильно инвестировать. И, соответственно, у меня до сих пор есть мои личные маленькие инвест-проекты, которые мне приносят какой-то доход. К сожалению, до сих пор у нас в России работа в благотворительных фондах воспринимается, как меценатство. И я считаю, что это неправильно, потому что эта работа довольно часто намного сложнее, трудозатратнее, психозатратнее, эмоционально затратнее. И поэтому у меня в фонде есть золотое правило — сотрудники, которые у меня работают, получают достойную зарплату, сравнимую с крупными фондами.

В. Рулинский

— Вот это, кстати, очень важный момент, потому что он, мне кажется, в благотворительном секторе тоже вызывает некоторую дискуссию, особенно в православной среде, то есть, среди тех людей, кто занимается такой осмысленной благотворительностью, как реализации евангельской такой заповеди. Мне кажется, что далеко не все люди воцерковленные, трудящиеся в фондах, занимающие какие-то посты, определяющие развитие фондов, думают точно так же, как вы.

А. Митрофанова

— Ну, здрасьте! «Трудящийся достоин пропитания» — говорит нам апостол. Кто мы такие, чтобы ему говорить: «извините, это, может быть, вы достойны пропитания, а я недостойный, я хуже всех, поэтому давайте я буду работать бесплатно», только потом, через месяц у меня случится профессиональный кризис, выгорание и я пойду брошу то, чем занимался, где люди на меня уже рассчитывали.

В. Рулинский

— А где же служение, Алла? Просто ты зарабатываешь деньги, и всё?

А. Байкина

— Тут надо разделять. Есть у меня сотрудники, которые работают только в фонде, а есть волонтёры, которые нам помогают. У меня зарплату получают только те сотрудники, которые работают только в фонде, им просто больше не на что жить, они 24 на 7 работают на фонд, и у них нет времени для того, чтобы заработать еще где-то средства, нет мужей олигархов, то есть это единственное их средство пропитания. Соответственно, если мы говорим именно о сотрудниках, то они на зарплате, а вот если мы говорим о волонтёрской деятельности, которой у нас тоже довольно много, у нас очень много волонтёров, помогающих фонду, опять же, трудом, да, то есть там видеографы, фотографы, которые приезжают, фотографируют наших подопечных, но вот сотрудники, которые трудятся постоянно в фонде, им надо оплачивать их труд, они полноценно...

В. Рулинский

— Я не то что спорю, что надо оплачивать труд, здесь речь о том, что некоторые думают, что поскольку ты в благотворительность пришёл служить, то у тебя зарплата должна быть ниже рынка по определению. И это сразу отсекающий барьер такой, что сюда не придут люди, которые пришли заработать деньги.

А. Байкина

— Это факт. Я тоже не зарабатываю столько, сколько я зарабатывала в IT, и даже не могу сказать, что в десять раз меньше, то есть это не возможность получать бонусы, комиссии и так далее, это не 13-я зарплата, как в государственном секторе. Тем не менее, если мы хотим с вами в благотворительности видеть рост профессионализма и специалистов, которые приходят из коммерции, да, они жертвуют зарплатой сто процентов, то есть они осознанно идут на более низкую оплату труда, но они не могут совсем бесплатно работать. Поэтому если мы говорим: ниже рынка, ниже рынка какого? Ниже зарплаты в Лукойле? — да, ниже зарплаты кассирам? — не уверена. Ну, то есть что такое ниже рынка?

В. Рулинский

— Хорошо, мы сегодня говорим с руководителем и попечителем фонда «Важные люди» Анастасией Байкиной и попечителем фонда Аллой Митрофановой, и если у вас есть желание поддержать работу фонда, это очень важно сделать, можно отправить смс на номер 3434 со словом «Важные», поставить пробел, написать сумму.

Т. Ларсен

— Это «Делатели» на Радио ВЕРА, я Тутта Ларсен.

В. Рулинский

— Я Василий Рулинский, пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности. Мы продолжаем разговор с Анастасией Байкиной и Аллой Митрофановой про фонд «Важные люди». Мы немножко говорили вот в той части, когда вы вспоминали про свой опыт прихода из коммерции, из этого мира экономических каких-то гигантов в благотворительность, но я так и не понял: вот этот момент, когда вы начали помогать, это было как-то вообще неосознанно, или вы помните такую точку невозвратную, когда включились и дальше поехало?

Т. Ларсен

— Сначала это был зов сердца, желание что-то полезное миру принести, а потом вдруг раз — и переросло в профессиональную деятельность?

А. Байкина

— Да, именно так и было.

Т. Ларсен

— В каком месте произошел переход?

А. Байкина

— Вот как раз тогда, когда закрылся сбор Андриана Полещука, и тогда я поняла, что волонтерами мы точно с большим количеством детей не справимся, а фонда, специализирующегося именно на помощи детям со спинально-мышечной атрофией, нет. И другие фонды, которые помогают детям, они очень тяжело брали, либо родители вообще вели сбор только на личные карты без поддержки фонда, а это всегда чревато недоверием, это всегда риск для родителей, что они просто не смогут его закрыть. И поэтому тот момент, он не то, что был переломный, это было просто единственно возможное решение, если мы хотим помочь большому количеству детей. Я тогда, проработав и прожив в Европе долгое время, свято-честно верила в то, что доверия к сборам, ведущимся фондами вот на такие суммы, будет гораздо больше, чем на личные карты родителей. Я не понимала реалий российских и не понимала того, что вновь открывшийся фонд, совсем маленький, новый, в попечителях только замечательный отец Дмитрий Полещук и матушка Екатерина, нас никто не знает, и, конечно, к нам какое-то время было отношение, как к фонду-однодневке и так далее.

Т. Ларсен

— Как интересно. А в Европе не так?

А. Байкина

— Нет. Там фонд равно надежность, я до сих пор там подписана на несколько фондов. В Европе вообще норма каждый месяц по чуть-чуть оплачивать, кого-то поддерживать, там нет разовых платежей, ты помогаешь фонду, а фонд распределяет. Представьте, когда вся страна по 5-10-15 евро отчисляет, естественно, фонд может планировать помощь детям. Для меня тогда это была норма жизни уже. И, соответственно, я свято верила в то, что вот я сейчас открою фонд, и ровно так же всё заработает здесь. Когда я столкнулась с тем, что всё совсем не так, у меня было десять детей на тот момент, которых нужно было спасать, я просто искала людей. Мы нашли замечательных Аллу с Сашей, они нам бесконечно много помогали и помогают. Я могу, наверное, смело сказать, что люди ко мне приходили с Божьей помощью, потому что вот и наше знакомство было какое-то чудесное, и все сборы, которые мы потом начали очень быстро закрывать, тоже были чудесными. Каждый сбор на 160, 180 миллионов.

Т. Ларсен

— А как всё-таки, вы известные, публичные люди, при этом аффилированные с христианскими СМИ и, мне кажется, что к вам очень часто приходят люди с просьбой поддержать тот или иной фонд, вы же добрые, вы же православные и так далее. Почему вы всё-таки отдали своё сердце именно этому фонду?

А. Митрофанова

— А всё случилось как-то органично, мы познакомились в связи с историей Андриана Полещука, я помню, как вот здесь, в этой студии, даже помню то место за столом, на которое я оперлась, чтобы не упасть, когда услышала эту историю. Позвонил наш коллега Алексей Пичугин и рассказал, что знакомый священник ищет помощи для своего сына, тогда я впервые услышала вот это словосочетание роковое — спинально-мышечная атрофия, это был 2020 год, когда не было фонда «Круг добра», когда ещё только-только начинали в публичном поле говорить о сложности, связанной с этим заболеванием, и о космической стоимости лекарства, способного помочь. Кстати, реакция на подобные суммы и на такие сборы была очень разная, кто-то откликался всей душой и становился, например, волонтёрами, а кто-то открытым текстом говорил и, кстати, православные люди: «Вы с ума сошли? Сколько детей можно спасти на эти деньги! Перестаньте заниматься ерундой, этот ребёнок умрёт в любом случае. Зачем вы собираете на него и даёте родителям ложную надежду?» И когда это слышишь от верующих людей, потом долго приходишь в себя. Поэтому это ещё одна сложность, которую Анастасия и сотрудники фонда «Важные люди», а тогда ещё просто волонтёры, — преодолевали, потому что с самыми разными репликами приходилось сталкиваться, как-то внутри себя это абсорбировать и жить дальше, и собирать эти деньги дальше, стучаться в другие двери, при том, что где-то тебя пинком выпихнули, где-то мило поулыбались и результата не было, а где-то, может быть, дали от щедрот...

А. Байкина

— ... А где-то дали сразу 200 миллионов. Такое у нас тоже было, это был просто человек, частное лицо.

В. Рулинский

— Я вот помню, сбор на Андриана закрыл, вы говорили в интервью, какой-то крупный благотворитель.

А. Митрофанова

— Это была половина, он закрыл ровно половину. Я помню этот разговор с отцом Дмитрием Полещуком, папой Андриана, подвешенная ситуация, мы не понимаем, соберётся эта сумма, не соберётся, этот процесс был длительный и он говорит: «Я отдаю себе отчёт в том, что, возможно, я буду отпевать собственного ребёнка». И все. И дальше нам, как журналистам, надо как-то продолжать разговор, а как его продолжать? Там просто вот ком в горле, слёзы в глазах.

А. Байкина

— А сегодня Андрианчик чудесно ходит в подготовительную школу. Он у нас пловец, он участвовал в соревнованиях. Поэтому я всё время сравниваю с тем, как мы с вами всего век назад не умели лечить диабет, и у нас дети умирали от диабета. Вот тогда, в 2019-м, 2020 году, никто не верил, когда мы ходили, просили, и мало кто верил. А вот мы поверили, и у нас дети сегодня, могу привести в пример Андрианчика, могу привести в пример моего Эмиля, он у меня бегает по лестницам. И вот увидев моего ребёнка, да и многих малышей, которые получают тот самый укол, баснословных денег который стоит, никогда не скажешь, что у него такое тяжёлое заболевание. Поэтому слава Богу, что мы тогда решились, что Алла с Сашей появились в нашей жизни. Андрианчик стал лицом нашего фонда, он сам по себе чудесный малыш, в него невозможно не влюбиться, в их семью невозможно не влюбиться. И они, конечно, стали для нас огромным стимулом. Мы поняли, что эти дети, имея лекарства, должны жить, и они должны жить качественно и счастливо.

Т. Ларсен

— Слушайте, вообще, конечно, время ускорилось безумно, то есть шесть лет назад только-только появилось это лекарство от неизлечимо смертельной болезни и было очень много спекуляций вокруг этого препарата, мне кажется, слово «Золгенсма» знают абсолютно все. Сколько было в соцсетях этих сборов, по телевизору, даже на Первом канале собирали деньги, и было не очень понятно, что это такое, никто не объяснял. Я читала какую-то статью, в которой говорилось о том, что это не панацея, что не все типы СМА лечатся этим уколом, что это только в определенном возрасте может быть, до двух лет, по-моему. Расскажи, пожалуйста, «Золгенсма», с одной стороны, что-то волшебное, а с другой стороны, не панацея, да? И вообще это единственный препарат?

А. Байкина

— Нет, это не единственный препарат, и они все три рабочие. Сейчас готовится наш российский препарат, это важно.

Т. Ларсен

— Будет действовать на всем постсоветском пространстве?

В. Рулинский

— И все американские?

А. Байкина

— Нет, не все американские, но большая часть. Значит, разница в чём? «Золгенсма» ставится единожды и внутривенно. Второй препарат — «Спинраза», он вводится через спинной мозг, и, к сожалению, это нужно делать как минимум четыре раза в год. Вначале шесть раз, потом четыре раза в год. Это довольно неприятная процедура.

Т. Ларсен

— Всю жизнь?

А. Байкина

— Да, всю жизнь. «Рисдиплам» — это пероральный препарат, он ровно так же работает. Все они рабочие. Вот здесь важно понимать, что работают абсолютно все три препарата.

Т. Ларсен

— А как они действуют? Вообще СМА — это генетическое заболевание?

А. Байкина

— Да.

Т. Ларсен

— То есть они какой-то ген восстанавливают?

А. Байкина

— Только «Золгенсма». Если совсем по-простому, это тот искусственный ген, который внедряется в ДНК и, собственно, заменяет здоровый, и способствует выработке белка, который влияет на двигательность.

Т. Ларсен

— На всю оставшуюся жизнь?

А. Байкина

— Да, ну как обещает компания. Мы с вами можем судить только по самым первым пациентам в Америке, которым сейчас семь лет, вот у них пока, как будто, всё хорошо, но они не дают гарантии. Прошло слишком мало времени и пока очень мало материала для аналитики. Разница в препаратах в том, что «Рисдиплам» и «Спинразу» можно начать давать в любой момент, когда был поставлен диагноз, а «Золгенсму» желательно поставить намного раньше, чтобы болезнь не успела забрать функции... Ну, смысл ставить «Золгенсму» тогда, когда ребёночек уже не ходит или совсем лежит, то есть это просто бесполезно, он никаких двигательных навыков уже, скорее всего, не получит, а «Рисдиплам» и «Спинраза» будут прекрасно справляться с теми же задачами, с которыми справится «Золгенсма».

Т. Ларсен

— Но стоит это всё космических денег?

А. Байкина

— Да, но «Рисдиплам» и «Спинраза» дешевле в любом случае.

А. Митрофанова

— Но, слава Богу, сейчас этим занимается фонд «Круг добра», то есть фонд «Важные люди», как и другие фонды, которые подключились и стали деткам со спинально-мышечной атрофией помогать, теперь с себя эту миссию могут снять, потому что есть «Круг добра». А «Важные люди» теперь курируют другие заболевания опорно-двигательного аппарата и поддерживают малышей, которые нуждаются и в лечении, и в технике специализированной. И здесь, кстати, очень-очень важный момент, почему подопечные со спинально-мышечной атрофией у фонда «Важные люди» всё равно есть. «Золгенсма» — препарат, который действительно работает, но это не «таблетка счастья», которую один раз человек принял, и он здоров, весел, у него всё отлично. Этот препарат помогает и даёт хороший результат при условии, что родители включаются в жизнь ребёнка, на ежедневной основе становятся практически профессиональными реабилитологами для своих детей и несколько раз в день занимаются с ними на специализированном оборудовании, организуют свою жизнь так, чтобы быть всё время вокруг ребёнка, по поводу ребёнка, все его бассейны, все его массажи, все его реабилитологи, все специалисты. Вот это становится образом жизни. Если этого нет, то никакой препарат «Золгенсма» не даст результата, который можно было бы ожидать.

В. Рулинский

— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА, мы говорим сегодня с генеральным директором фонда «Важные люди» Анастасией Байкиной, попечителем фонда Аллой Митрофановой, в студии Василий Рулинский и Тутта Ларсен. И если у вас есть желание поддержать работу фонда «Важные люди», это можно сделать с помощью смс, отправив на номер 3434 слово «важные», поставить пробел и написать сумму. Например, «важные» пробел 500«, номер 3434. Мы вернемся после короткой паузы.

Т. Ларсен

— Это «Делатели» на Радио ВЕРА, я Тутта Ларсен...

В. Рулинский

— И я Василий Рулинский, пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности. У нас в гостях сегодня Анастасия Байкина, генеральный директор фонда «Важные люди» и попечитель этого фонда, наша коллега Алла Митрофанова. Мы про тему спинально -мышечной атрофии поговорили в первой части и действительно, государственный фонд «Круг добра», который появился несколько лет назад, снял очень много проблем для огромного числа родителей, детей со спинально-мышечной атрофией и другими орфанными заболеваниями. У нас в студии здесь был генеральный директор фонда, отец Александр Ткаченко, и то, что именно представитель Церкви возглавил крупнейший по объёмам финансирования фонд помощи, уникальный в своём роде — это доверие государства к Церкви. Но история со спинально-мышечной атрофией, несмотря на то, что она несколько видоизменилась в деятельности фонда, в жизни Анастасии присутствует постоянно, потому что вы решили усыновить ребёнка со спинально-мышечной атрофией. Это, конечно, поступок. Расскажите, как это было, и, я так понимаю, было напрямую связано с деятельностью фонда, да?

А. Байкина

— Да, это действительно связано с деятельностью фонда, поскольку мы всё время работаем с врачами, естественно, мы уже дружим. И вот мой близкий друг, врач-невролог Увакина Евгения Владимировна, которая работает в НМИЦ (Национальный медицинский исследовательский центр) здоровья детей, там они поставили самое большое количество препаратов «Золгенсма» в Европе, то есть они лидеры. И поскольку мы всё время обсуждаем наших подопечных, их успехи, результаты, она присылает мне видео и говорит: «Настя, посмотри, какой классный парень! Ему три-четыре месяца, он вообще такой крепыш, и сейчас у меня на получении терапии. Настя, у тебя фонд, пожалуйста, найди ему родителей». Я ей звоню, говорю: «Женя, в смысле найди ему родителей? Я его заберу». Ну, что значит отдать ребёнка кому-то? Это такой же ребёнок, с тем же диагнозом, как и другие дети, которым я помогаю, и как я вообще могу отдать ребёнка кому-то?

Т. Ларсен

— Ну подожди, вообще незнакомый ребёнок, неизвестного, грубо говоря, происхождения, как ты поняла, что это твой ребёнок?

А. Байкина

— По видео. То есть до момента, когда я его забирала, я его не видела.

Т. Ларсен

— Но ты была сразу уверена, что это твой ребёнок?

А. Байкина

— Да.

В. Рулинский

— Прямо что-то щёлкнуло в сознании? Или как это было?

А. Байкина

— Я вообще-то с детства очень хотела хотя бы одного ребёнка забрать из этой системы. Я не знаю почему, я не могу ответить на этот вопрос. Но потом нас поглощает эта жизнь, заботы, суета, карьера...

Т. Ларсен

— Ну и собственные дети, в конце концов.

А. Митрофанова

— Вы так говорите об этом, как будто там суета сует, томление духа. Под всеми вот этими заботами, суетой, карьерой вы подразумеваете спасение огромного количества детей, воспитание двоих собственных и, вообще жизнь в режиме ежедневного подвига. Я просто так, ремарка на полях. Продолжайте, пожалуйста, Анастасия.

А. Байкина

— Вот. И к счастью или к сожалению на сегодняшний день в России, для того, чтобы усыновить ребёнка, нужно в среднем три года: собрать бумажки, пройти школу приёмных родителей, встать в очередь. На тот момент у меня не было ничего, то есть, вот ни одной бумаги, которая нужна. И, собственно, с июля началась просто эпопея. Мне нужно было как можно быстрее забрать Эмиля, потому что я понимала, что такое каждый день в детском доме, и действительно чудо, что мне его в октябре отдали. Я каждое утро, как на работу, потому что он в Благовещенске, а там разница во времени, звонила в опеку и говорила: «Доброе утро, я забираю Паукина Эмиля», а они говорили: «Нет, у вас нет документов, вы ему не близкий и даже не дальний родственник». Я говорю: «Вы мне просто его отдадите, понимаете? Я сейчас получаю вот эту экспертизу, все врачебные комиссии, местная опека нас ждёт, пожалуйста, готовьте документы». И так длилось где-то на протяжении трёх месяцев, и дальше уже, видимо, местная опека поняла. А, цитирую дословно: «А что вы за него так вцепились? Он вообще-то инвалид и за ним очередь не стоит. Ну, полежит он там, проходите спокойно свою там ШПР (школу приёмных родителей) и всё остальное». Я говорю: «Нет, вы мне его отдадите, я уже поступила в ШПР, но моя школа приёмных родителей начинается в декабре, а заберу я у вас его сейчас, в предварительную опеку». И вот 21 октября, я прилетела на несколько дней раньше, с самолёта побежала в опеку, и говорю: «Всё, подписывайте и отдавайте мне ребёнка». Сотрудница опеки говорит: «Нет, вы сейчас здесь подпишете, возьмёте бумажки, поедете знакомиться с ребёнком, а дальше ещё 10 дней вы будете ждать». Я говорю: «Нет, я сейчас поеду, вернусь к вам, подпишу все бумажки, и, пожалуйста, вы мне его отдайте завтра». Она говорит: «Анастасия, я уже всё поняла, с вами бесполезно спорить, но завтра никак не получится, у нас губернатор подписывает бумажки, а его нет, дайте нам хотя бы четыре дня». И мне дали с ним встретиться только один раз, чтобы я его не заразила, и вообще у меня ребёнок до восьми месяцев лежал в закрытом боксе и ни разу не видел солнца.

Т. Ларсен

— А когда ты его увидела первый раз, не испугалась ничего?

А. Байкина

— Нет. Единственное, чего я очень испугалась, что мы упустили время, и вот он не умел ничего. Вот как я его видела на видео, вот ровно он умел только держать голову.

А. Митрофанова

— Отсюда и вся спешка была. Анастасия как раз прекрасно понимала, что чем дольше он там находится, тем меньше шансов его восстановить.

В. Рулинский

— И он получил укол «Золгенсма», да? И получил достаточно быстро?

А. Байкина

— Для нас это поздно. Сейчас дети, благодаря слаженной работе врачей и фонду «Круг добра», получают препарат практически за две недели, у нас же сейчас везде неонатальный скрининг, а поскольку мама биологическая Эмиля его просто бросила, не подписав ни отказа, ничего, там очень долго затянулась вся бюрократия с бумажками, и он, к сожалению, получил его по нашим меркам довольно поздно, к четырем месяцам, это поздно. То есть у нас детки сейчас все практически получают до месяца. И поэтому, единственное, чего я испугалась — а вдруг я не смогу помочь, а вдруг я не справлюсь с тем, что мы упустили это время, и я же вижу, он ничего не умеет из того, что должен был уже уметь. И вот это меня сильно испугало, а всё остальное — нет. Вообще в детском доме он был общий любимчик, он очень улыбчивый, и все нянечки удивились, потому что первый поворот он сделал, когда я пришла, ему меняли памперс, и он просто сделал резкий разворот, то есть он услышал, что я пришла, он меня прямо ждал. И вот это счастье...

Т. Ларсен

— А как твоя семья восприняла новость о том, что будет новый член семьи с особенностями? Супруг, дети?

А. Байкина

— Средний очень ждал брата, он просто сказал: «Мам, привези мне брата». И я, собственно, выполнила мечту среднего, а старшая дочь довольно сложно переживала этот момент, она подросток, ей уже 14 было. Ну, собственно, какому подростку нужен ещё младший брат или сестра? В подростковом возрасте больше думаешь про себя, и всё, что хочется тебе лично. Конечно, она сложно переживала, тем не менее я ей безумно благодарна, потому что у нас по закону после десяти лет дети должны подписывать письменное согласие. И она без проблем подписала, хотя довольно долго задавала вопрос: «Мама, я не понимаю, зачем? Я не понимаю. У тебя есть два ребёнка, зачем?»

Т. Ларсен

— А сейчас она понимает, зачем?

А. Байкина

— Она больше не задаёт этот вопрос, но, наверное, до сих пор не понимает, зачем? А мужа я очень долго готовила, это была целая спецоперация, я придумала целую легенду о том, что просто надо выдернуть ребёнка из этой системы, а дальше это будет опека, мы посмотрим, насколько справляемся. Потому что у меня муж очень ответственный, очень планомерно относится ко всем серьёзным изменениям в жизни, и он говорил: «Ну, нам бы вот этих двоих вытянуть, а вот это же серьёзно», и я: «Да, это очень серьёзно, и поэтому давай посмотрим». Ну, естественно, как только ребёнок оказался дома, ни о каком «посмотрим» не было речи, и он это тоже всё понимал, просто вот нужно было как-то это аккуратно преподнести.

В. Рулинский

— Это программа «Делатели» на Радио ВЕРА, мы говорим сегодня с Анастасией Байкиной, генеральным директором фонда «Важные люди» и попечителем фонда Аллой Митрофановой. Если у вас есть желание поддержать работу фонда, можно сделать это с помощью смс, отправив на номер 3434 слово «важные», поставить пробел и написать сумму. Например, «важные» пробел 500«. Я в одном из интервью у вас, Анастасия, читал такую фразу по поводу психологии брошенных детей, она у меня вот прямо знаете, по сердцу так прошла. Вы говорили о том, что все исследования, все учёные пишут о том, что младенцы-отказники тонко чувствуют, когда биологическая мать бросает их. Понятно, они даже это выразить словами не могут, но это чувство, которое, может быть, потом годами с ними. Расскажите про это, и как с этим быть, потому что приёмная мама, она же фактически вот эту боль берёт на себя?

А. Байкина

— Да. Если говорить про исследования, то учёные измерили, они ставили датчики, и через мозг, мозговые какие-то активности сделали выводы, что уровень стресса ребёнка сопоставим уровню взрослого человека при бомбёжке, когда его бросает мама биологическая. И я, когда Эмиля забирала, вот мы летели в самолёте, во-первых, он не умел кричать, то есть, когда он плакал, у него просто бежали слёзы. Мы вот летели и мне стюардесса говорит: «Я первый раз вижу такого чудесного ребёнка, который ни звука не издаёт». А для меня это было, конечно же, очень больно, потому что я понимала, почему. Потому что, когда он плакал, никто не подходил, и в какой-то момент он просто перестал, то есть у него просто бежали слёзки, а звуков при этом не было. И когда я его забирала, он вот спит у меня на руках, и каждую минуту он вздрагивал и просыпался. То есть это было настолько ощутимо даже физически, и когда мы домой приехали, ровно год я не спала вообще, потому что через две недели Эмиль понял, что можно кричать, и что на любой шорох мама подходит. И, конечно, он стал очень сильно требовать, гораздо больше, чем этого требовали мои кровные дети.

В. Рулинский

— Компенсировать то, что недополучил, да?

А. Байкина

— Да. И ещё одно очень интересное исследование, есть целая книга французского психолога, она называется «Затаённая боль». Это про то, что младенцы всё понимают на самом деле, и она проводила целое исследование тоже, она беседовала с младенцами, и мне очень помогли её рекомендации. Вот когда кричат кровные дети, вы берёте их на ручки, и они успокаиваются довольно быстро. А у меня в течении почти года было бесполезно пытаться вот так успокоить Эмиля, то есть он просто вырывался, он выгибался, он кричал. Единственное, что мне тогда помогло, это когда я начинала ему говорить: «Малыш, это не мама тебя бросила, это не я тебя бросила, это чужая тётя тебя оставила, а мама всегда будет рядом с тобой, я тебя всегда буду защищать». И вот в течение минуты ребёнок затихал, он слушал мои слова.

В. Рулинский

— Хотя он не мог их осознать, да?

А. Байкина

— Я не верю в то, что он не мог их осознать.

А. Митрофанова

— Это происходит экстренное взросление. Дети ведь, когда недополучают вот этот скафандр любви, защиту, они оказываются без кожи в открытом космосе, и это дикая боль, чудовищная, и начинаются какие-то компенсаторные процессы. То есть ребёнок отращивает, условно говоря, антенны, с помощью которых будет из пространства улавливать, а где он может взять той любви, которой ему не хватает. И его антенны, к моменту встречи с Анастасией просто уже, как из ёжика, во все стороны торчали, и появилась любящая мама. Поэтому, когда вы с ним увиделись второй раз, уже все его рецепторы были на вас настроены, понимаете? Мне кажется, что вот так это было. Поэтому сказать, что в пять-шесть месяцев он не понимал то, о чём вы ему говорите, — конечно, понимал. Несопоставимая, конечно, с вами история, но знаю вот из личного опыта — у нас собака из приюта, его двухмесячным щенком вместе с братом выбросили на помойку, они там в обувной коробке сидели, волонтёры их нашли. И вот когда этот щенок приехал к нам, у него в глазах было такое, что мы с супругом просто потеряли дар речи. Нас когда спрашивают, какой он породы, мы говорим «Кьеркегор» потому что вся глубина, вот этот разлом мироздания, который есть последствие грехопадения, вот такое ощущение, что он это всё не осознаёт так, как это осознают люди, но он всем своим существом через это прошёл и это прочувствовал, как несовершенен этот мир, и как много в нём боли из-за того, как мы, люди, себя ведём. И это собачка, а что говорить о человеке, насколько ребёнок глубже будет через это проходить и это всё проживать, это умножьте на миллион.

Т. Ларсен

— Настя, ты сказала, что Эмиль сейчас по лестницам бегает, расскажи про него, какой он сейчас и что вам нужно делать, чтобы поддерживать его форму, здоровье?

А. Байкина

— Ну, собственно, я его привезла, дала ему ровно три дня на адаптацию, и началась такая прямо очень «агрессивная», в хорошем смысле слова, реабилитация. Сразу подключилось несколько специалистов: массажист, реабилитолог, ЛФК, бассейн, и в течение месяца у меня Эмиль сел, ещё через две недели он пополз, ну, перевороты — это понятно, вместе с присаживанием, а ещё через месяц он уже начал привставать, через полтора начал ходить у опоры, и через два он уже пошёл.

В. Рулинский

— Ну, вы говорите, как будто какая-то просто абсолютно чудесная история

А. Байкина

— Это чудесная история, но это тяжёлый труд и родителей, и ребёнка. То есть вот представьте — у нас с Эмилем ещё всё усложнялось тем, что там были всякие перинатальные истории, потому что мама вела не совсем правильный образ жизни, и у него, помимо основного заболевания, есть очень много последствий того периода, и проявлялись они в том, что, с одной стороны, у нас спинально-мышечная атрофия, и левая часть у нас была вся гипотрофирована, а с другой стороны, у нас предпосылки к ДЦП и правая вся часть была в гиперспастике. И мой ребёнок абсолютно уникален в том, что все специалисты говорили: «Мы с половинкой Эмиля работаем над одним, а с другой половинкой Эмиля мы работаем над другим». И если бы всё продолжалось в детском доме, то, скорее всего, он или хромал бы, или вообще на правую ножку не мог наступать, правой ручкой не мог бы двигать, если не хуже. А за 2–2,5 месяца малыш у меня уже пошёл. Конечно, крайне неуверенно, потому что пролежать восемь месяцев в одинаковом положении это всё равно очень чревато. Мы всё это укрепили и продолжаем укреплять, то есть он у меня плавает три-четыре раза в неделю.

Т. Ларсен

— А сейчас ему два?

А. Байкина

— Почти, будет 3 марта. У него очень красивая дата рождения. Мы внедрили это сейчас просто как образ жизни, то есть мы специально поднимаемся, спускаемся по лестницам часто, мы поставили стенку специальную, чтобы он залезал на лесенки, висел на кольцах. Он очень активный сам по себе, поэтому нам проще, то есть ему всё это делать в удовольствие. Мы с ним вместе делаем утром зарядку, это тоже наш такой ритуал. Мы с ним танцуем, мама занимается бальными танцами, поэтому мы с ним танцуем ча-ча-ча, сам он всё прекрасно поддерживает. И вообще он прекрасный, это правда маленький взрослый, это правда другие глаза, это другая отдача, это другая любовь, это благодарная любовь и он потрясающий, он дарит огромное количество положительных эмоций, и, конечно, каждое его достижение... А, он уже болтает, «мама» он сказал через две недели, а до этого он просто гулил.

Т. Ларсен

— То есть с твоим появлением у него жизнь началась только. Потрясающе.

В. Рулинский

— Для многих людей благотворительность — это общая такая гуманитарная деятельность ради добра и мира во всём мире, а для некоторых людей это история про служение Христу, самому Христу, то есть прямо вот единственный смысл — это как-то поблагодарить Бога за все дары, которые есть, за этот мир, просто такая благодарность Богу и исполнение заповедей. Вот для вас всё это служение в фонде, усыновление ребёнка — это в какой степени одно, второе, либо это что-то вместе? Можете про это поговорить немножко? Вот что вы вкладываете в это служение?

А. Байкина

— Наверное, первое, потому что для меня это просто норма жизни, и я не могу сказать, что рассматриваю это как служение, если честно. Может быть, это можно связать с детством. Мы жили очень сложно, тогда многие жили очень сложно: Казахстан, распад Советского Союза, у нас даже не было света, тепла, у нас люди во дворах на кострах пищу готовили, была борьба за выживание и всё остальное. И вот ты проживаешь своё детство в такой острой нужде и есть люди, близкие, которые помогали, всегда были рядом, это настолько органично было вокруг меня всегда. Я была в положении получающего помощь и для меня это стало нормой, что так надо жить, что это нормально — помогать друг другу. И поэтому я никогда не задумывалась про то, что это служение Христу.

А. Митрофанова

— Часто бывают люди, для которых помогать — как дышать, как норма жизни. Они любят Бога искренне и они думают, что «вот хорошо бы мне когда-нибудь начать жить по-христиански, может когда-нибудь у меня всё-таки получится хотя бы на первую ступеньку взойти», то есть это люди, у которых ангельские крылья за спинами, они уже просто парят там, и какие-то чудеса происходят при их включении в чью-то жизнь, но для них самих это: «Да я — по-христиански? Да вы что? До Христа — это вон, ого-го, где!» Это вот другое восприятие.

В. Рулинский

— Мне нравится концовка, помните, фильм такой, Кончаловский недавно его выпустил, «Рай» называется, там в конце как раз вот та женщина, которая, можно сказать, спасла другую из газовой камеры, прошла вместо неё, и повторилась история, которую приписывают матери Марии (Скобцовой), она, как бы находясь фактически перед Богом, себя считает недостойной даже предстоять перед Ним, не то, что идти в рай, куда её Господь направляет. Действительно такое подлинное ощущение того, что мы только начинаем какой-то путь христианский, в любой момент, причём жизни, вот положить бы начало, да?

А. Митрофанова

— Да, мы ещё даже не начинали, «откуду начну плакати» (фраза из канона Андрея Критского).

А. Байкина

— А вот, кстати, у Эмиля крёстный папа служит в монастыре в Сергиевом Посаде, чудесный отец Дамиан, у меня сына среднего зовут Дамиан.

В. Рулинский

— Он замечательный, я его знаю, хороший батюшка.

А. Байкина

— Да, я этому очень счастлива. И он, кстати, из Казахстана.

В. Рулинский

— Он точно светящийся, прямо такой радостный.

А. Байкина

— Да, и вот он крёстный Эмиля, и я знаю, что он всегда молится за него, вот они и служат, понимаете, а я — ну нет, это вообще несравнимо.

В. Рулинский

— Анастасия, а есть у вас какая-то мечта?

А. Байкина

— Есть. У меня есть мечта, чтобы, во-первых, мои дети, а для меня мои дети и мои подопечные, вот это всё — мои дети, чтобы они все были, как Эмиль, чтобы они все смогли вот так вот бегать по лестницам и работать. У меня есть ребята, которые хотят стать хоккеистами, врачами (понятно, потому что они их видят почти каждый день). И очень хочется, чтобы мы смогли сделать так, чтобы они стали теми, кем они хотят, для меня это самое главное. И у нас есть примеры, когда у нас ребята, которые даже в коляске и которые могут вот только пальчиком двигать, а они становятся программистами. Представляете, насколько это круто?

Т. Ларсен

— Здорово. Тогда напомним лишний раз реквизиты.

В. Рулинский

— И этот раз будет точно не лишним. Мы можем сделать пожертвование на номер 3434, отправив смс со словом «важные», подчеркнём, что буква «е» в конце: «важные», пробел, и поставить нужную сумму. Например, «важные пробел 500». Ещё раз напомним номер: 3434. Это очень важно — поддержать фонд «Важные люди» со словом «важные» в смс, потому что действительно то, что делает Анастасия и то, чему помогает Алла Митрофанова вместе с другими попечителями...

А. Митрофанова

— Слушайте, вот не надо меня приписывать к этому всему. Да, мы попечители, но...

В. Рулинский

— Да, не положила ещё начало, я понимаю. (смеются)

Т. Ларсен

— Так, нам сказали, что без вас с Сашей ничего бы не произошло.

А. Митрофанова

— Нет, это Анастасия всё! Там Вадим Галыгин, там Дмитрий Грачёв, там такие потрясающие люди, которые включены по максимуму, и они помогают. Вот это мощно, правда.

В. Рулинский

— Ну и на самом деле, не только этими усилиями, усилиями всех нас, возможно, получается большое дело, которое делает фонд «Важные люди». Причём даже, может быть, не институционально так, а те, кто просто не проходит мимо, и те, кто откликаются, видя ребёнка, у которого нет мамы, те, кто видят страдания другого человека и хотят в это включиться, и как-то поддержать, на самом деле, это самое важное. И спасибо за сегодняшний разговор, он был действительно для меня лично, я думаю, что для тебя тоже, и для наших радиослушателей, такой очень проникновенный...

Т. Ларсен

— ... и светлый, вы даёте очень много надежды. Спасибо большое за ваше дело и дай Бог здоровья всем вашим подопечным.

А. Байкина

— Спасибо огромное. Мне тоже было очень приятно с вами беседовать сегодня.

Т. Ларсен

— Алла, спасибо.

А. Митрофанова

— Друзья, взаимно.

В. Рулинский

— Всего доброго. Это были «Делатели» на Радио ВЕРА.

Т. Ларсен

— До свидания.

---

Все выпуски программы Делатели

• «Проект сопровождаемого проживания «Дом, который очень нужен». Священник Антоний Хмелёв
• «Психологическая поддержка людей, потерявших близких в чрезвычайных ситуациях». Лариса Пыжьянова
• «Жизненный путь и помощь ближним». Сергей Радостин